XI CONVEGNO SULLA DISLESSIA IMPARARE: QUESTO E’ IL PROBLEMA San Marino, 21-22 Settembre 2012 Le traiettorie evolutive della dislessia: storie di adulti Ciro Ruggerini e Sumire Manzotti* Neuropsichiatra Infantile, Psichiatra, Psicoterapeuta (SITCC) Direttore Sanitario L’arcobaleno Servizi (Cooperativa Sociale, Reggio Emilia) Presidente Società Italiana per lo studio del Ritardo Mentale (SIRM) * Neuropsichiatra Infantile;Socio Fondatore del Minamiyachimata Mental Hospital, Chiba, Giappone Indice - Eterogeneità degli esiti: qualche dato storico - Esiti in età adulta: metodi quantitatvi (LG ISS) - Esiti in età adulta: metodi qualitativi • un metodo post-razionalista per la raccolta delle storie di vita - il riferimento della Psicopatologia dello Sviluppo - il riferimento del Developmental Approach - Conclusioni Indice - Eterogeneità degli esiti: qualche dato storico - Esiti in età adulta: metodi quantitatvi (LG ISS) - Esiti in età adulta: metodi qualitativi • • • un metodo post-razionalista per la raccolta delle storie di vita il riferimento della Psicopatologia dello Sviluppo il riferimento del Developmental Approach - Conclusioni Comincio richiamando alcuni dati storici che ci ricordano come i finanziamenti degli studi sulla dislessia sono stati sollecitati nei paesi di lingua inglese dalla preoccupazione per gli esiti psicosociali di questa condizione. … la difficoltà di lettura può compromettere gravemente l’apprendimento di persone altrimenti capaci e perfino la partecipazione e l’inserimento nel tessuto sociale di questi bambini … il fallimento iniziale dello studente nell’apprendimento della lettura può avere enormi conseguenze in termini di adattamento emotivo, tendenza alla delinquenza, problemi di abbandono degli studi, difficoltà ad ottenere un impegno … Dipartimento della Sanità U.S.A., 1969 … il fallimento nella lettura è il più significativo fra i fattori, presi singolarmente, alla base di quelle forme di delinquenza che possono essere descritte come condotte antisociali aggressive … Wright, 1974 … i Disturbi dell’Apprendimento che persistono nell’infanzia e nell’adolescenza possono indurre disturbi emotivi e comportamentali, aree di rischio nel tessuto educativo della società: nel nostro sistema educativo sono la causa più frequente di abbandono della scuola ed un problema che troviamo assai di frequente anche nei referti clinici e nei tribunali giovanili … Satz, 1977 Spreen, 1982. Adult outcome of reading disorder. In: Reading Disorders, New York, Academic Press. Casistica: DA = 203 ; Controlli = 52 Durata Follow-up: 10 anni Età al momento della diagnosi di DA: 8 - 10 anni Risultati: i soggetti con DA raramente completano la media superiore; durante la frequenza scolastica presentano più problemi comportamentali e, più spesso, vengono sospesi; ricorrono più spesso a psicologi o psichiatri; hanno impieghi più modesti. Commento: … sebbene i nostri risultati indichino, in termini statistici, l’insoddisfazione nei confronti della vita, il sentirsi “diverso” e considerato “diverso” dagli altri, va ricordato che queste medie non esprimono con sufficiente chiarezza la gamma di variabilità o il coinvolgimento personale e le sofferenze che alcuni dei nostri clienti hanno avuto. Abbiamo trovato alcuni nostri clienti in prigione o in ospedale psichiatrico, altri in case confortevoli di loro proprietà e apparentemente in armonia con le loro comunità. Durante i colloqui, comunque, molti nostri ex-clienti “rivivevano” gli anni passati dopo il loro primo affidamento al nostro laboratorio e spesso esprimevano frustrazione e rabbia, come pure depressione, sotto forme che non si possono documentare su un questionario o sottoporre ad analisi statistiche … Rawson, 1968. Developmental language disability: Adult accomplishments of dislexic boys. Casistica: DA = 20 ; lettori medi = 16 ; lettori brillanti = 20 Durata follow-up: 18 – 35 anni Età al momento della diagnosi di DA: 6 – 8 anni Risultati: 18 dei 20 dislessici si diplomano in un College; la durata degli studi ed il livello socio-economico raggiunti sono simili nei soggetti dislessici e nei buoni lettori Commento: … bambini intelligenti, con disturbi lievi di lettura, provenienti da famiglie benestanti, di livello socio-culturale medio o alto, hanno un’evoluzione pari a quella dei loro coetanei senza problemi di lettura … Prevenzione dei comportamenti a rischio psicologico e sociale nell’età evolutiva. Relazione della Commissione Interministeriale di Studio, Aprile 1991. VULNERABILITA’ INDIVIDUALE • Handicaps fisici • Disturbi dell’affettività MECCANISMI DI RISCHIO NELLA RELAZIONE • Incompatibilità Bambino-Genitore (Temperamentali e di Personalità) • Processi di Attribuzione e di Valutazione DISFUNZIONI DEI SISTEMI DI SOSTEGNO SOCIALE • Affiliazione a gruppi devianti • Difficoltà economiche • Emarginazione Sociale INDICATORI DI RISCHIO • Abbandono scolastico • Abuso di droghe • Comportamento deliquenziale • Violazione delle norme DIFFICOLTA’ FAMILIARI • Perdita • Conflitto • Rifiuto • Abuso “… la terza convinzione è relativa ai fattori di rischio. Questo importante concetto ha sostituito l’idea di un nesso causa-effetto che portava ad un riduzionismo eccessivo negli studi del comportamento …” DISADATTAMENTO SOCIALE • Deficit cognitivi Psicopatologia dello Sviluppo (“The Domain of Developmental Psychopathology”, L.A. Stroufe, M. Rutter, 1984) Concetti cardine: a) lo sviluppo ha sue regole ed è coerente nell’arco della vita ; b) gli itinerari di sviluppo hanno equifinalità e multifinalità ETA’ INFANZIA ADATTAMENTO ADULTA DISADATTAMENTO ADATTAMENTO Arco della vita DISADATTAMENTO Psicopatologia dello Sviluppo (“The Domain of Developmental Psychopathology”, L.A. Stroufe, M. Rutter, 1984) Valutazione del FUNZIONAMENTO e della qualità di ADATTAMENTO dell’individuo alla sua situazione di vita Fattori di Vulnerabilità Fattori di Protezione Percorsi Comportamentali ADATTIVI DISADATTIVI Indice - Eterogeneità degli esiti: qualche dato storico - Esiti in età adulta: metodi quantitatvi (LG ISS) - Esiti in età adulta: metodi qualitativi • un metodo post-razionalista per la raccolta delle storie di vita • il riferimento della Psicopatologia dello Sviluppo • il riferimento del Developmental Approach - Conclusioni Cosa sappiamo, oggi, del divenire in età adulta degli scolari con dislessia?. Possiamo fare riferimento alla recente Consensus Conference dell’Istituto Superiore di Sanità (2011) che ha risposto, secondo il metodo della analisi sistematica delle Evidenze, ad una serie di Quesiti. I Disturbi Specifici dell’Apprendimen to Fattori di rischio, prognosi e comorbidità. Presentazione della relazione di sintesi delle evidenze. Ciro Ruggerini, Lorenzo Bassani, Omar Daolio, Sanne Kalsbeek, Sumire Manzotti, Alessandra Pinton, Cristiano Termine Conferenza Nazionale di Consenso, Roma, 6-7 Dicembre 2010 QUESITO B4 Qual è l’evoluzione in età adolescenziale e adulta dei DSA (cambiamenti dei processi di lettura, ortografia/compitazione, calcolo; associazione con disturbi mentali; capacità di reddito, ecc.)? Fattori di rischio, prognosi e comorbidità, 6 Dicembre 2010 Considerazioni metodologiche 6 studi osservazionali di coorte Maughan B. et al., 1996 Weiser M. et al., 2007 Trzesniewski K. H. et al., 2006 20 studi Miller R.J. et al., 1990 (attinenti al quesito B4) Fergusson D. M. et al., 1997 Williams S. et al., 1994 Swanson H. L. et al., 2009 7 con grading elevato 1 revisione sistematica con metanalisi Fattori di rischio, prognosi e comorbidità, 6 Dicembre 2010 Categorie di dati. • Evoluzione a distanza dell’efficienza del processo (lettura, scrittura, calcolo) • Evoluzione a distanza nell’area della salute mentale e dell’adattamento sociale • Evoluzione a distanza nell’area della carriera scolastica e dell’attività lavorativa Fattori di rischio, prognosi e comorbidità, 6 Dicembre 2010 Evoluzione a distanza dell’efficienza del processo 1793 adulti con RD (18-42 aa) Analisi della letteratura dal 1963 al 2007 52 studi vs 1893 adulti senza RD (18-44 aa) Fattori di rischio, prognosi e comorbidità, 6 Dicembre 2010 Evoluzione a distanza dell’efficienza del processo Le funzioni coinvolte nel processo di lettura continuano ad essere deficitarie in età adulta Swanson H. L. et al., 2009 Fattori di rischio, prognosi e comorbidità, 6 Dicembre 2010 Risultati ricavabili dalla revisione • Evoluzione a distanza dell’efficienza del processo (lettura, scrittura, calcolo) • Evoluzione a distanza nell’area della salute mentale e dell’adattamento sociale • Evoluzione a distanza nell’area della carriera scolastica e dell’attività lavorativa Fattori di rischio, prognosi e comorbidità, 6 Dicembre 2010 Evoluzione a distanza nell’area della salute mentale e dell’adattamento sociale DSA e rischio psicopatologico. Campione di 174994 adolescenti israeliani maschi (età 16-17 anni). • Impairments in Reading Comprehension, IRC = 9874 (< 8.6 centile) • Impairments in Arithmetic Abilities, IAA = 12434 (<10 centile) • IRC + IAA = 5134 Fattori di rischio, prognosi e comorbidità, 6 Dicembre 2010 Evoluzione a distanza nell’area della salute mentale e dell’adattamento sociale DSA e rischio psicopatologico. adjusted OR 95% CI IRC 1.171 1.074 – 1.276 IAA 1.207 1.112 – 1.309 IRC + IAA 1.061 1.005 – 1.121 Weiser et al., 2007 Maggior frequenza di un quadro psicopatologico associato; (intervista); controlli: 4.2%; IRC: 8.0%; IAA: 7.0%; IRC+IAA: 9.8% Fattori di rischio, prognosi e comorbidità, 6 Dicembre 2010 Evoluzione a distanza nell’area della salute mentale e dell’adattamento sociale Disturbo specifico di lettura e Disturbo della condotta. 1° ipotesi Disturbo specifico di lettura 2° ipotesi Disturbo specifico di lettura Fattori confondenti ambientali comuni Disturbo della condotta Fattori di rischio, prognosi e comorbidità, 6 Dicembre 2010 Disturbo della condotta Evoluzione a distanza nell’area della salute mentale e dell’adattamento sociale Disturbo specifico di lettura e Disturbo della condotta. Fattori confondenti correlazione Dislessia – Disturbo della Condotta Comportamenti precoci • problemi della condotta a 6 anni. • sintomi di disattenzione, iperattività e impulsività a 6 anni. Fattori socio-demografici • sesso maschile. • età materna < 25 anni al momento della nascita. • madre con basso livello di istruzione. • basso livello socio-economico. Fattori familiari • basso standard di vita familiare. • childhood disadvantage (Fergusson et al., 1981) • punizioni. • scarsa responsività emotiva materna. Fergusson D. M. et al., 1997 Fattori di rischio, prognosi e comorbidità, 6 Dicembre 2010 Risultati ricavabili dalla revisione • Evoluzione a distanza dell’efficienza del processo (lettura, scrittura, calcolo) • Evoluzione a distanza nell’area della salute mentale e dell’adattamento sociale • Evoluzione a distanza nell’area della carriera scolastica e dell’attività lavorativa Fattori di rischio, prognosi e comorbidità, 6 Dicembre 2010 Evoluzione a distanza nell’area della carriera scolastica e dell’attività lavorativa Variabili correlate alla prosecuzione degli studi dopo il ciclo di istruzione secondaria. • • • QI più alto e punteggi in prove di lettura e calcolo maggiori. Partecipazione ad attività extracurricolari. Utilizzo delle risorse sociali messe a disposizione per l’orientamento allo studio. Miller R.J. et al., 1990. Variabili correlate all’accesso al mondo del lavoro. Abilità matematiche acquisite Partecipazione attiva dei genitori al percorso formativo Dati non supportati da un livello sufficiente di evidenza Fourqurean J.M. et al., 1991 Fattori di rischio, prognosi e comorbidità, 6 Dicembre 2010 Conclusioni B4 1. La dizione “evoluzione a distanza – in età adolescenziale e adulta – dei DSA” si riferisce a tre dimensioni: a) b) c) 2. evoluzione a distanza dell’efficienza del processo (lettura, scrittura, calcolo); evoluzione a distanza nell’area della salute mentale e dell’adattamento sociale; evoluzione a distanza nell’area della carriera scolastica e dell’attività lavorativa. L’evoluzione a distanza nelle tre dimensioni è regolata da fattori individuali e contestuali che agiscono, in esse, in modo diverso. Per questa ragione le evoluzioni a distanza nelle tre dimensioni possono essere dissociate nella qualità. Fattori di rischio, prognosi e comorbidità, 6 Dicembre 2010 Conclusioni B4 3. Le difficoltà nella lettura tendono a persistere in età adulta. 4. Non vi è evidenza di una correlazione diretta tra dislessia e evoluzione a distanza nell’area della salute mentale e dell’adattamento sociale; questa relazione è, invece, mediata da fattori individuali e contestuali che dovrebbero essere considerati con accuratezza. 5. L’evoluzione a distanza dei DSA nell’area della carriera scolastica e dell’attività lavorativa è correlata alla attivazione di risorse didattiche e sociali mirate alle caratteristiche individuali. Fattori di rischio, prognosi e comorbidità, 6 Dicembre 2010 Considerazioni sul documento Il documento dell’ ISS ha considerato solo dati di ricerca di tipo quantitativo. Per quanto riguarda l’area della salute mentale i dati concordano nell’indicare negli adolescenti e negli adulti percentuali di disagio/disadattamento/disturbo più elevato che nella popolazione generale. Questi studi, tuttavia, non descrivono i percorsi che portano all’adattamento oppure al disadattamento. Considerazioni sul documento Per quali vie (percorsi) 92 dislessici su 100 NON hanno disagio /disadattamento /disturbo e 8, in presenza dello stesso fattore di vulnerabilità, lo hanno? Quali sono i fattori della dissociazione degli esiti? Quali sono “le strategie per il successo”? New perspectives on Supporting Individuals who have a Learning Disability – Timmons et al., 2010 - … Based on the current research, individuals with LD need to learn to develop “strategies for success” across the lifespan, and in multiple contexts… the field needs to evaluate its current position and emphasize the development of success attributes to the same degree that we do academic skills … • Success attributes: – Self-awareness/selfacceptance of their learning disability – Proactivity – Perseverance – Emotional stability – Appropriate goal setting – Presence and use of effective social support systems Se vogliamo comprendere come operano le strategie per il successo è necessario il passaggio a una ricerca qualitativa, che prende in considerazione lo studio delle esperienze individuali. Indice - Eterogeneità degli esiti: qualche dato storico - Esiti in età adulta: metodi quantitatvi (LG ISS) - Esiti in età adulta: metodi qualitativi • • • un metodo post-razionalista per la raccolta delle storie di vita il riferimento della Psicopatologia dello Sviluppo il riferimento del Developmental Approach - Conclusioni Ricerca qualitativa. Definizione “ … nella ricerca qualitativa si rinuncia alla tirannia del mondo dei numeri e … ci si incammina in una area … sostanzialmente esperienziale e intuitiva …; l’intelligenza del ricercatore si sforza di rendere evidenti i significati; … la dimensione qualitativa ha una funzione di integrazione … la ricerca qualitativa non è un esercizio diretto a obiettivare ciò che è vero da ciò che è falso; è, piuttosto, un tentativo di fornire un resoconto della realtà a più voci che denotano aspetti culturali e relazionali… “ Fonte:Jones K. (2004), Mission Drift in Qualitative Research, or Moving Toward a Systematic Review of Qualittaive Studies, Moving Back to a more Systematic Narrative Review, “The Qualitative Report”, vol. 9, pp. 95-112 Ricerca qualitativa. Paradigma filosofico Assunto Ontologico: ciò che esiste è ciò che le persone percepiscono come esistente. Per questo la realtà non è sempre uguale a sè stessa ma è dinamica; cambia con il cambiare delle percezioni delle persone. La realtà è socialmente costruita. Epistemologia: la conoscenza della realtà si ottiene entrando in contatto con la soggettività in un mondo di significati (più che di fatti verificabili) costruito dagli individui. Tutta la conoscenza è socialmente costruita. Obiettivo della ricerca: cercare di comprendere le interpretazioni/percezioni degli individui Fonte: Smith N., Mitton C., Peacock S. (2009), Qualitative Methodologies in Health – Care Priority Setting Research.” Health Economics”, vol. 18, pp. 1163-1175 Ricerca qualitativa. Paradigma filosofico Ruolo dei valori percepiti: connessione ai valori; i valori individuali dovrebbero avere un impatto sui risultati della ricerca e dovrebbero essere compresi e tenuti in considerazione Concezione dei dati: i dati esprimono una percezione soggettiva che le persone hanno del loro ambiente Fonte: Smith N., Mitton C., Peacock S. (2009), Qualitative Methodologies in Health – Care Priority Setting Research.” Health Economics”, vol. 18, pp. 1163-1175 Ricerca qualitativa. Metodo Metodo tipico: interviste individuali approfondite, focus group, osservazione Risultati: la ricerca dovrebbe produrre resoconti della realtà “autentici” ( ndr: di persone reali in un mondo reale) e “ricchi” ( ndr: di implicazioni ) = La Ricerca Qualitativa è il Metodo della “Medicina Basata sulle Narrazioni” = Fonti: Smith N., Mitton C., Peacock S. (2009), Qualitative Methodologies in Health – Care Priority Setting Research.” Health Economics”, vol. 18, pp. 1163-1175 Ruggerini C., Manzotti S., Griffo G., Veglia F., Narrazioni - il valore delle esperienze individuali nei percorsi educativi e di cura per le persone con Disabilità Intellettiva- , Erickson, Trento, in stampa Indice - Eterogeneità degli esiti: qualche dato storico - Esiti in età adulta: metodi quantitatvi (LG ISS) - Esiti in età adulta: metodi qualitativi • un metodo post-razionalista per la raccolta delle storie di vita • il riferimento della Psicopatologia dello Sviluppo • il riferimento del Developmental Approach - Conclusioni Solmi A., Ruggerini C., Guaraldi G.P.: Fattori correlati alla prognosi del bambino dislessico in età adolescenziale e adulta. Risultati da una indagine “narrative based”. Dislessia 6: 183- 221, 2009 SCOPO Individuare fattori correlati alla prognosi del bambino dislessico attraverso la analisi delle esperienze vissute da sette soggetti e raccolte secondo una metodologia narrative-based SCOPO Nel contesto di questa indagine il significato di “Prognosi” : • si avvicina al senso etimologico del termine cioè “guardare avanti”; • è definito in modo soggettivo e corrisponde alla valutazione del livello di benessere fornito dai narratori • é definito secondo un’ottica non più incentrata sul disturbo neuropsicologico ma piuttosto sull’individuo e sul suo contesto di vita Valutare Esperienze della vita 1. Metodo SWB (Subjective Well Being) di Dolan: valutare il benessere soggettivo chiedendo di assegnare una scala di soddisfazione generale sulla vita che va da 1 a 10. 2. Metodo DRM (Day Reconstruction Method) di Kahneman: dividire il giorno prima in alcuni episodi e assegnare un valore da 1-6 ai sentimenti connessi ad ognuna di queste esperienze SCOPO I dati della letteratura Dati relativi alla prognosi dei soggetti dislessici tratti dalla letteratura scientifica in lingua italiana: • concentrati soprattutto sulla prognosi del disturbo neuropsicolgico (monitoraggio di parametri come velocità e correttezza di lettura in assenza/presenza di trattamenti riabilitativi) • dedicati allo studio di soggetti in età evolutiva (soprattutto scuole elementari e medie) MATERIALI E METODI Reclutamento dei casi Complessivamente 7 soggetti di cui: • 6 reclutati tramite la attività ambulatoriale del Modulo di Psicopatologia dello Sviluppo e Disturbi di Apprendimento; • 1 reclutato tramite la Associazione Italiana Dislessia A tutti i soggetti è stato illustrato lo scopo e le modalità dello studio e chiesto il consenso a partecipare. Tutti i soggetti hanno accettato di raccontare la loro esperienza MATERIALI E METODI Selezione dei casi La selezione dei casi è avvenuta seguendo le indicazioni presenti in letteratura in merito agli studi qualitativi, i casi selezionati costitutiscono: • Esempi rilevanti rispetto alla domanda posta dallo studio • Esempi rilevanti rispetto alle teorie di riferimento utilizzate • Forniscono informazioni rilevanti rispetto all’oggetto dello studio (Curtis S. e Al., 2000) MATERIALI E METODI Caratteristiche della casistica 7 soggetti • Tutti sesso maschile • Età compresa fra 9 e 59 anni • Diagnosi:per tutti i casi tranne uno la diagnosi è stata formulata da uno specialista secondo i criteri dell’ ICD-10 F81.0 Disturbo specifico della lettura F81.3 Disturbi misti delle capacità scolastiche MATERIALI E METODI caratteristiche della casistica Età (anni) al momento della diagnosi: Luca 9 Giordano 9 Andrea 9 Antonio 16 Davide 16 Giulio 13 Lanfranco* >50 MATERIALI E METODI Raccolta delle narrazioni Incontro diretto in unica sessione Ricostruire la esperienza dei soggetti e come sia variato nel tempo il loro livello di Benessere La narrazione ha preso avvio con l’invito a raccontare l’esperienza a partire dai primi anni scolastici Per facilitare una narrazione maggiormente incentrata sugli aspetti globali della esperienza dei soggetti (attivazione della memoria dichiarativa semantica), si è proposto al la compilazione di un grafico MATERIALI E METODI valutazione Benessere 10 Asse Benessere: scala numerica da 0 a 10 Asse tempo: scala secondo anni scolastici 0 TEORIE DI RIFERIMENTO Metodologia di raccolta delle narrazioni: NBM Paradigma conoscitivo: epistemologia cognitivocostruttivista post-razionalista Paradigma interpretativo: Psicopatologia dello sviluppo IL PARADIGMA CONOSCITIVO: L’EPISTEMOLOGIA COGNITIVOCOMPORTAMENTALE COSTRUTTIVISTA POSTRAZIONALISTA L’epistemologia cognitivo-costruttivista è stata supposta essere alla base della formazione delle esperienze riferite dai soggetti nelle loro narrazioni Secondo tale epistemologia non esiste una conoscenza della realtà in senso assoluto ma processi conoscitivi che ogni individuo forma durante la sua esperienza di sé con gli altri IL PARADIGMA CONOSCITIVO: L’EPISTEMOLOGIA COGNITIVOCOMPORTAMENTALE COSTRUTTIVISTA POSTRAZIONALISTA Il processo di conoscenza non è più a carico di un soggetto conoscente e di una realtà conoscibile ma nasce dalla interazione fra i due IL PARADIGMA CONOSCITIVO: L’EPISTEMOLOGIA COGNITIVOCOMPORTAMENTALE COSTRUTTIVISTA POSTRAZIONALISTA Nello studio le narrazioni fatte dai soggetti dislessici sono il frutto del loro particolare processo di conoscenza della loro esperienza di dislessici “prodotto emergente di un processo continuo di regolazione reciproca fra l’esperire e lo spiegare” (Guidano V.F., 1992) IL PARADIGMA INTERPRETATIVO: L’OTTICA DELLA PSICOPATOLOGIA DELLO SVILUPPO • Disciplina che nasce dalla interazione e complementarietà di numerose altre discipline (tra cui la genetica, la biologia e la psicologia) • Disciplina che può guidare nella lettura del percorso evolutivo degli individui e nella valutazione dell’adattamento dell’individuo al suo contesto di vita (Cicchetti D. e Choen D., 1995) IL PARADIGMA INTERPRETATIVO: L’OTTICA DELLA PSICOPATOLOGIA DELLO SVILUPPO L’esito del percorso di sviluppo e la capacità del soggetto di adattarsi in modo efficace dipende in ogni momento della esistenza di un individuo dalla interazione e dall’equilibrio fra fattori di rischio (FR) e fattori protettivi (FP) (Cicchetti D. e Choen D., 1995) FATTORI DI RISCHIO FATTORI PROTETTIVI IL PARADIGMA INTERPRETATIVO: L’OTTICA DELLA PSICOPATOLOGIA DELLO SVILUPPO FP e FR appartengono a diversi domini (biologico, psicologico, sociale), per ogni soggetto la medesima condizione può connotarsi sia come FR che come FP (Cicchetti D. e Choen D., 1995) Non presuppone modelli preformati di sviluppo ma tenta di analizzare la specificità di sviluppo di ogni singolo soggetto (Stroufe L.A. e Rutter M., 1984) LE NARRAZIONI • Dallo studio abbiamo selezionato alcune delle narrazioni raccolte • Presentazione di alcuni dati salienti • Le frasi riportate in corsivo e virgolettate sono citazioni testuali tratte dai racconti fatti dai soggetti ASSISTENZA O DIVINA PROVVIDENZA? • Giordano ha attualmente 13 anni • I genitori si separano quando Giordano ha 4 anni • Tramite una associazione di volontariato il padre di Giordano conosce una famiglia (“due persone pulite”) che lo aiuta a superare il momento di difficoltà conseguente la separazione (“…trattato da amico e non assistito”) • Con l’inizio della scuola elementare compaiono per Giordano difficoltà negli apprendimenti • Inviato al servizio di NPI del territorio viene fatta diagnosi di DE, il padre dice:“…venne dichiarato dislessico” ASSISTENZA O DIVINA PROVVIDENZA? • Il padre di Giordano, in assenza di informazioni, attribuisce la causa delle difficoltà scolastiche al “trauma psicologico” derivante dalla separazione • Giordano inizia a fare periodici controlli e viene inserito in un gruppo terapeutico “di supporto alla crescita” presso la NPI territoriale • Crescendo Giordano incomincia a rifiutare la partecipazione alle attività della NPI e dichiara “io sono normale!” • A scuola Giordano ha trovato aiuto per lo studio da una suora con cui ha instaurato anche un rapporto di fiducia, nel tempo libero continua a frequentare la famiglia conosciuta anni addietro • Rimane aperto il problema della frequenza alle attività terapeutiche della NPI… ASSISTENZA O DIVINA PROVVIDENZA? COMMENTO • Nella storia di Giordano la successione cronologica degli eventi (separazione dei genitori antecedente la manifestazione delle difficoltà scolastiche) ha contribuito a causare un mascheramento delle reali cause del disagio scolastico • Uno studio ha evidenziato che circa 1/3 di bambini con DSA riconosce nella propria storia la presenza di un fattore di rischio psico-sociale (come per es. la separazione dei genitori o una malattia psichiatrica degli stessi) (Curci P. e Ruggerini C., 1991) ASSISTENZA O DIVINA PROVVIDENZA? • Tali fattori non costituiscono necessariamente un rischio: le capacità di adattamento di bambini la cui famiglia ha subito una separazione o una perdita possono essere paragonate a quelle di bambini la cui famiglia non ha subito separazioni (Ruscena E. e Al., 2005) • Nella storia di sviluppo dei soggetti occorre differenziare fra “indicatori” e “mediatori” di rischio (Rutter M., 2005) • Universalmente riconosciuto che la DE è riconducibile a fattori di tipo neurobiologico che agiscono durante le fasi di sviluppo (Démonet J.F., Taylor M. e Chaix Y., 2004) ASSISTENZA O DIVINA PROVVIDENZA? • Nella storia di Giordano la presenza di un adulto di riferimento ( “ risorsa eterodossa”) che, pur non avendo una formazione specifica, ha saputo mettere in atto ausili di tipo abilitativo ha funto da fattore protettivo aumentando la condizione di Benessere di Giordano • Dati presenti in letteratura confermano che la vicinanza di una figura adulta competente (anche extrafamigliare) può promuovere l’abbandono di comportamenti a rischio fra gli adolescenti (Aronowitz T., 2005) UNA BELLA PERSONA • Andrea ha 15 anni • Primi anni di scuola trascorsi “giocando con le macchinine sotto il banco”…”era svogliato, non si impegnava e spesso si addormentava in classe” presentava difficoltà nella lettura e nella scrittura • Diagnosi di DE all’età di 9 anni, dopo la diagnosi il rendimento scolastico migliora • Scuole medie:le difficoltà scolastiche si ripropongono in modo consistente …”non conosceva ancora bene le tabelline” • Andrea manifesta comportamenti oppositivi nei confronti degli insegnanti mentre fuori dalla scuola “tornava ad essere normale” UNA BELLA PERSONA • Terza media Andrea viene promosso “per dargli una possibilità” ma gli insegnanti sconsigliano i genitori di iscriverlo alla scuola desiderata perché ritenuta troppo impegnativa per le capacità del ragazzo • I genitori di Andrea si emancipano dal giudizio della scuola e decidono di assecondare i desideri del figlio …“la bussola per la scelta della nuova scuola è stata la motivazione di Andrea” • Al primo colloquio con gli insegnanti della scuola superiore i genitori di Andrea sono stupiti:”parlavano di Andrea come di un ragazzo educato, molto attento, di riferimento per altri ragazzi … insomma, una bella persona!” UNA BELLA PERSONA Terza elementare: peggioramento del livello di benessere, richiesta di consulenza 10 9 7 6 5 4 3 2 1 2° sup. 1° sup. 3° media 2° media 1° media 5° elem. 4° elem. 3° elem. 2° elem. 0 1° elem. valore benessere 8 UNA BELLA PERSONA 10 9 7 6 5 4 3 2° sup. 1° sup. 3° media 2° media 4° elem. 3° elem. 2° elem. 0 1° media 1 Diagnosi di DE: Corretto inquadramento delle difficoltà Miglioramento del benessere 5° elem. 2 1° elem. valore benessere 8 UNA BELLA PERSONA Prima superiore: clima collaborativo significativo aumento benessere 10 9 7 6 5 4 3 2 1 2° sup. 1° sup. 3° media 2° media 1° media 5° elem. 4° elem. 3° elem. 2° elem. 0 1° elem. valore benessere 8 UNA BELLA PERSONA • Alle scuole superiori si è instaurato un clima di collaborazione fra Andrea, gli insegnanti (“hanno ascoltato e capito il problema”) e i genitori; • Andrea “va volentieri a scuola”, “ha trovato un equilibrio” • “Rimangono alcune difficoltà” ad esempio nella lingua straniera (inglese) ma queste “non sono più ostacoli” UNA BELLA PERSONA COMMENTO: • le modalità di accudimento dei genitori di Andrea, che hanno scelto per il figlio di privilegiare una “crescita equilibrata” e non unicamente un risultato scolastico costituiscono il principale fattore di benessere • da uno studio che esplora la relazione fra autonomia/attaccamento (verso i genitori e i coetanei) e l’adattamento psico-sociale è emerso che il livello di competenza accademica è correlato ad un elevato grado di autonomia attitudinale in combinazione con ad una relazione di supporto con la figura materna (Noom M.J., Dekovic M e Wim H.J., 1999) RISULTATI: FATTORI CORRELATI AGLI ESITI (1) L’INTERAZIONE DIAGNOSTICA • Non è sufficiente la formulazione di una diagnosi • La diagnosi non promuove alcun cambiamento in senso migliorativo (adattamento funzionale ed emotivo) se non è condivisa e compresa da genitori e ambiente scolastico • La diagnosi può avere un effetto retrospettivo che fornisce una chiave di lettura delle difficoltà scolastiche La diagnosi restituisce al soggetto una riformulazione del problema che egli ha posto allo specialista. L’idea di diagnosi che guida il percorso dello specialista conduce a riformulazioni di livello diverso che informano la rappresentazione che il soggetto elabora attivamente della propria condizione. Una diagnosi intesa come Classificazione Diagnostica può indurre una reificazione di sé (come di un oggetto rotto in qualche sua parte). Una diagnosi intesa come Valutazione (Assessment) può aumentare la conoscenza che un soggetto ha di sé. Una diagnosi intesa come Formulazione Diagnostica può permettere all’individuo di essere parte attiva (Agente) che concorre al proprio progetto. Informazione a genitori e studenti E’ uno degli aspetti-chiave di qualsiasi percorso di aiuto allo sviluppo. “Quaderno per la formazione” N° 1 DISTURBI SPECIFICI DI APPRENDIMENTO Le conoscenza di base per gli specialisti, gli insegnanti e i genitori Legge 8 ottobre 2010; Consensus Conference del 2007 e del 2011; Raccomandazioni cliniche del PARCC (2011); Linee Guida per il diritto allo studio (MIUR, 2011) “ … i genitori informati sono un alleato ottimale dello sviluppo …” RISULTATI: FATTORI CORRELATI AGLI ESITI (2) L’AMBIENTE FAMIGLIARE • La famiglia può avere un ruolo di fattore prognostico positivo • Nella casistica sono comprese più tipologie famigliari (genitori “uniti”, separati, deceduti, in condizioni di malattia) • Accettazione delle caratteristiche neuropsicologiche del figlio (indipendentemente dalla diagnosi) con valorizzazione delle competenze (extrascolastiche) RISULTATI: FATTORI CORRELATI AGLI ESITI (3) LE ESPERIENZE POSITIVE • Sperimentare situazioni e contesti extrascolastici in cui sentirsi competente (es: attività sportiva, hobby) • In adolescenza possibilità di utilizzare competenze (lavorative o sociali) che orientino il soggetto verso scelte di studio o lavorative RISULTATI: FATTORI CORRELATI AGLI ESITI (4) L’AMBIENTE SCOLASTICO • Presenza di un clima di collaborazione fra alunno, genitori e insegnanti • Soluzioni pedagogiche personalizzate mosse dalla convinzione che anche i soggetti dislessici possono apprendere • Fondamentale l’aiuto abilitativo che può provenire anche da persone “informate” e non specificatamente “formate” (es: genitori, altri adulti di riferimento) RISULTATI: CONFRONTO CON I DATI DELLA LETTERATURA (1) Bonfè A., Michelotti M.R. e Venturini R. Quadri psicopatologici e aspetti comportamentali in soggetti con DSA Psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza 2005;72:423-430 Revisione di una casistica di soggetti con DSA afferente a servizi territoriali di NPI atta ad individuare fattori protettivi e fattori predisponenti lo sviluppo di psicopatologia • Fattori protettivi: diagnosi “precisa e precoce”, ambiente famigliare in grado di condividere la diagnosi di DSA, possibilità di effettuare gratificanti attività extrascolastiche e di “sentirsi riconosciuto” dal gruppo dei coetanei, ambiente scolastico attivo e collaborativo in grado di riconoscere la componente emotiva legata alle difficoltà scolastiche RISULTATI: CONFRONTO CON I DATI DELLA LETTERATURA (2) Studio che analizza le esperienze di 12 soggetti adulti che hanno ricevuto diagnosi di DE prima dei 14 anni Tratti comuni a tutte le esperienze: • tutti i soggetti hanno vissuto come traumatico il periodo degli insuccessi scolastici antecedente la diagnosi • per tutti i genitori hanno costituito un fattore di protezione rispetto ad attribuzioni causali erronee • tutti hanno riconosciuto l’importanza di un percorso diagnostico caratterizzato da informazioni utili e rilevanti in grado di promuovere un adattamento funzionale ed emotivo positivo • L’adolescenza o la prima giovinezza costituiscono un periodo favorevole per l’individuazione di una nicchia (lavorativa, accademica) attraverso cui incrementare la propria autostima Fonte: McNulty M.A. Dyslexia and the Life Course Journal of Learning Disabilities 2003;36(4):363-381 LIMITAZIONI • Campione costituito da soli soggetti maschi: i dati in letteratura evidenziano la possibilità per soggetti di sesso femminile di sviluppare disturbi internalizzanti in associazione ai DSA; • Campione costituito in prevalenza da soggetti appartenenti ad una classe socioeconomica elevata; • Non studiata la correlazione fra gravità del disturbo (parametri come velocità, correttezza e comprensione) e prognosi Sintesi La dislessia è una caratteristica della persona, espressione della neurodiversità La dislessia è solo uno dei tasti del piano che nel suo insieme costituisce la personalità E’ un fattore potenziale di vulnerabilità La persona con dislessia può raggiungere qualsiasi livello di sviluppo e di ruolo sociale se riceve gli aiuti abilitativi necessari Il suo futuro è, quindi, come per ogni persona aperto a infinite possibilità Famiglia, sistema di assistenza, istituzione scolastica possono funzionare come fattore di protezione oppure di vulnerabilità aggiuntiva Indice - Eterogeneità degli esiti: tre storie per cominciare - Esiti in età adulta: metodi quantitatvi (LG ISS) - Esiti in età adulta: metodi qualitativi • un metodo post-razionalista per la raccolta delle storie di vita • il riferimento della Psicopatologia dello Sviluppo • il riferimento del Developmental Approach - Conclusioni • We predict that positive psychology in this new century will allow psychologists to understand and build those factors that allow individuals, communities, and societies to flourish. • As a main effect, psychologists will learn how to build the qualities that help individuals and communities, not just to endure and survive, but also to flourish. American Psychologist Editor: Norman B. Anderson, PhD Special Issue: Positive Psychology Guest Editor: Martin E. P. Seligman And Mihaly Csikszentmihalyi 2000Volume 55, Issue 1 (Jan) • Positive psychology: An introduction. Seligman, Martin E. P.; Csikszentmihalyi, Mihaly • The evolution of happiness. Buss, David M. • Individual development in a bio-cultural perspective. Massimini, Fausto; Delle Fave, Antonella • Subjective well-being: The science of happiness and a proposal for a national index. Diener, Ed • The future of optimism. Peterson, Christopher • The funds, friends, and faith of happy people. Myers, David G. • Self-determination theory and the facilitation of intrinsic motivation, social development, and well-being. Ryan, Richard M.; Deci, Edward L. • Self-determination: The tyranny of freedom. Schwartz, Barry • Adaptive mental mechanisms: Their role in a positive psychology. Vaillant, George E. • Psychological resources, positive illusions, and health. Taylor, Shelley E.; Kemeny, Margaret E.; Reed, Geoffrey M.; Bower, Julienne E.; Gruenewald, Tara L. • Emotional states and physical health. Salovey, Peter; Rothman, Alexander J.; Detweiler, Jerusha B.; Steward, Wayne T. • Wisdom: A metaheuristic (pragmatic) to orchestrate mind and virtue toward excellence. Baltes, Paul B.; Staudinger, Ursula M. • States of excellence. Lubinski, David; Benbow, Camilla Persson • Creativity: Cognitive, personal, developmental, and social aspects. Simonton, Dean Keith • The origins and ends of giftedness. Winner, Ellen • Toward a psychology of positive youth development. Larson, Reed W. La nozione di “sviluppo positivo” ha aperto una nuova prospettiva di studio: • quale è l’obiettivo dello sviluppo? • la società può considerare sviluppo positivo la assenza di sintomi psicopatologici o di comportamenti antisociali? • la concezione dello sviluppo guida la ricerca: cosa ricerchiamo nei follow-up?: la frequenza dei sintomi, la percentuale di comportamenti antisociali, la frequenza della dipendenza da sostanze/abitudini? • l’ obiettivo dello sviluppo è la fioritura (Thriving) …a child free of problems associated with substance use, violence, crime, unsafe sex, and so forth, is not necessarily a child who has the knowledge and skills to compete successfully in the global market place … … what is needed is a model that bring toghether … a set of processes that both protect and promote … … positive identity and agency (reflecting purposeful and resiliant interaction with the social environment) are viewed as important from an applied developmental science perspective … Fonte: Schwartz e coll.(2007): Addressing the Challenges and Opportunities for Today’s Youth: Toward an Integrative Model and its Implications for Research and Intervention. Special Issue Introduction: The Meaning and Measurement of Thriving: A View of the Issues Richard M. Lerner • Alexander von Eye • Jacqueline V. Lerner • Selva Lewin-Bizan • Edmond P. Bowers J Youth Adolescence (2010) 39:707–719 DOI 10.1007/s10964-010-9531-8 Keywords: Positive youth development … The PYD perspective stands as a conceptual alternative to the long-held deficit models of the adolescent developmental period (Lerner 2009; Lerner and Steinberg 2009)… …Instead of searching for the conditions that may decrease problem behaviors or prevent problems from occurring, the PYD perspective broadens the scope of research to include an assessment of the individual context relations that promote thriving across adolescence and that, as well, may have a preventive effect … Keywords: Positive Youth Development (PYD) Components: Hypothesis 1. PYD is Comprised of Five Cs (Competence, Confidence, Connection, Character, Caring) Hypothesis 2. Youth-Context Alignment Promotes PYD The “ Five’s C” of positive youth development: - Competence Confidence Connection Character Caring … these five attributes pattern onto a Positive Youth Development ( thriving) … … positively associated with youths’ contributions to society and negatively associated with their engagement in problematic behaviours … Fonte: Lerner e coll (2005): Positive youth development, participation in community youth development programs and community contributions of fifth grade adolescents: findings from the firs wave of the 4-H study of positive yoiuth development. Confidence Competence Positive view of one’s actions in domain specific areas including social, academic, cognitive and vocational. Social competence pertains to interpersonal skills ( conflict resolution). Cognitive competence pertains to cognitive abilities (decision making) … An internal sense of overall positive self-worth and selfefficacy; one’s global self regard, as opposed to domain specific beliefs … Connection Positive bonds with people and institutions that are reflected in bidirectional exchanges between the individual and peers, family, school and community in which both parties contribute to relationship … Character Respect for societal and cultural rules, possession of standard for correct behaviors, a sense of right and wrong (morality), and integrity Caring A sense of sympathy and empathy for others A developmental systems theory-based model of thriving in adolescence La nuova prospettiva della ricerca: * Quali indici di sviluppo positivo cerchiamo nei follow-up? Un esempio di ricerca qualitativa in cui si combina un approccio basato sulla psicopatologia dello sviluppo e sulla nozione di psicologia positiva “Dislessia 10 anni dopo” Progetto di ricerca in corso Partnership L’Arcobaleno Servizi/Università di Modena e Reggio Emilia Obiettivo: - Quale efficienza nella lettura? - Quale livello di sviluppo positivo? - Quali fattori hanno contribuito allo sviluppo positivo? Dislessia 10 anni dopo Riccardo, 20 anni Riconoscimento della Dislessia: 2° media Due bocciature; cambio scuola nel secondo anno in un primo Istituto Frequenta il 5° anno di un Istituto Professionale; è soddisfatto della sua esperienza scolastica; progetta di frequentare l’Università Dislessia 10 anni dopo Efficienza Intellettiva: QIV = 127; QIP = 111 Efficienza nella lettura: Prove MT avanzate (Martino et. Al. 2011) Lettura di brano: Corr.: - 3.02 DS; Rap.:-2.62 DS Lettura di parole: Corr.: 0 err.; Rap. -2.03 Dislessia 10 anni dopo Livello di sviluppo* Competenze sociali Soddisfazione della vita Fiducia e tolleranza delle altre persone Fiducia nelle autorità e nelle organizzazioni Azione civica e impegno *Australian Temperament Project (Hawkins et al., 2009) Dislessia 10 anni dopo Livello di sviluppo*: Competenze sociali (p.: 05) - empatia ( m. : 3.6) - responsabilità (m. : 4.0) - self-control (m.: 2.3) Soddisfazione della vita (p.: 04) - rispetto a valori e progetti futuri (m.: 3.6) - nella vita privata e sociale (m.: 3.4) Fiducia e tolleranza delle altre persone (p.: 05) - (m.: 3.3) *Australian Temperament Project (Hawkins et al., 2009) Dislessia 10 anni dopo Livello di sviluppo*: Fiducia nelle autorità e nelle organizzazione (p.: 04) - fiducia nella polizia e nei carabinieri (m.: 1.8) fiducia nel sistema giudiziario (m.: 1.8) fiducia nelle organizzazioni (m.: 2.1) Azione civica e impegno (p.: 04) - partecipazione nelle attività della comunità (m.: 1.8) Partecipazione a gruppi ( m.: 0 ) *Australian Temperament Project (Hawkins et al., 2009) Cluster di esito* A. Stanno fiorendo (thriving) - punteggi alti in tutte le dimensioni (incluso l’impegno sociale); 15% B. Sono bene adattati (well-adjusted) - punteggi alti in tutte le dimensioni, tranne il civic engagement; 35% C. Al palo ( Idling) - punteggi bassi in tutte le dimensioni; no sintomi psicopatologici; comportamenti esternalizzanti; 35% D. Sofferenti (distressed) - punteggi bassi in ogni dimensione (soprattutto nella life-satisfaction); comportamenti internalizzanti; 15% * O’ Connor M. (2010), Positive Development over the Transition to Adalthood: its nature and antecedents. Melbourne Graduate School of Education, The University of Melbourne Cluster di esito* A. Stanno fiorendo (thriving) - punteggi alti in tutte le dimensioni (incluso l’impegno sociale); 15% B. Sono bene adattati (well-adjusted) - punteggi alti in tutte le dimensioni, tranne il civic engagement; 35% = il gruppo di Riccardo = C. Al palo ( Idling) - punteggi bassi in tutte le dimensioni; no sintomi psicopatologici; comportamenti esternalizzanti; 35% D. Sofferenti (distressed) - punteggi bassi in ogni dimensione (soprattutto nella life-satisfaction); comportamenti internalizzanti; 15% * O’ Connor M. (2010), Positive Development over the Transition to Adalthood: its nature and antecedents. Melbourne Graduate School of Education, The University of Melbourne Il percorso verso il claster “bene adattato” di Riccardo: lo studio dei fattori di protezione e di vulnerabilità nella percezione soggettiva 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Dislessia 10 anni dopo Esperienza scolastica: qualità percepita (0 10); fattori protettivi / vulnerabilità: Sc. Elementari: 7 ; madre-lettrice Sc. Medie: 4 ; didattica non-inclusiva Sc. Medie Sup.( primi due anni): 4-6; prevalenza di materie teoriche Sc. Medie Sup.(ultimi due anni): 9; guida dei genitori (scelta); metodo di studio; abilitazione; materie pratiche 10 9 8 Madre lettrice Guida dei genitori; Metodo di studio; Abilitazione; Materie pratiche 7 6 5 4 3 2 1 0 Didattica non-inclusiva Prevalenza di matere teoriche Dislessia 10 anni dopo Sintesi Riccardo ha avuto una esperienza scolastica insoddisfacente per alcuni anni e, in più, con alcuni insuccessi. Attualmente ha buone competenze sociali ed è soddisfatto di molti aspetti della propria vita; non ha fiducia nelle istituzioni e non partecipa a gruppi organizzati (cluster “ well-adjusted”) Ha sufficiente fiducia in sé da progettare un futuro alla Università; ha una conoscenza e una accettazione di sé ( è autoironico; richiede/accetta aiuti( ha una visione improntata al realismo). Ha poco fiducia nelle istituzioni. Dislessia 10 anni dopo Domanda Questo esito sociale si può considerare soddisfacente per la società? Indice - Eterogeneità degli esiti: tre storie per cominciare - Esiti in età adulta: metodi quantitatvi (LG ISS) - Esiti in età adulta: metodi qualitativi • • • un metodo post-razionalista per la raccolta delle storie di vita il riferimento della Psicopatologia dello Sviluppo il riferimento del Developmental Approach - Conclusioni Conclusioni Gli esiti in età adulta dei bambini con Dislessia sono eterogenei in almeno tre dimensioni. La ricerca di tipo Qualitativo – che interroga le persone su ciò che per loro è stato rilevante – può scoprire alcuni dei fattori di questa eterogeneità. L’esperienza di ogni individuo è in grado di arricchire la società. Anche la ricerca Qualitativa ha bisogno di esplicitare una concezione della finalità dello sviluppo. Possiamo accettare, come obiettivo dello sviluppo, una condizione di “fioritura”; non solo di “adattamento”; non sicuramente di “stasi”(essere al palo); non di disagio. Oggi sappiamo che l’obiettivo di uno sviluppo positivo è scritto nelle azioni della Comunità e non nei geni della dislessia. Grazie per l’attenzione …