IL PAZIENTE DIALIZZATO:
LE DIFFICOLTA’ GESTIONALI
E PSICOLOGICHE
Dott.ssa Silvana Lerda
U. M. Psichiatria 2, Asl TO4 Ivrea
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IRC: interruzione del ciclo vitale, coinvolge sia
il corpo che la psiche e determina la rottura di
ritmi di vita
Necessità di adattamento
Incidenza sull’equilibrio psichico correlata
all’organizzazione di personalità, alla sua
vulnerabilità e all’importanza attribuita alla
perdita o ridimensionamento di certi aspetti
2
• Il paziente con IRC costretto, per la propria
sopravvivenza, ad entrare in dialisi (alle volte
con tempi di elaborazione mentale ristretti)
si trova di fronte ad una catastrofe cognitivoemozionale, che lo coinvolge totalmente
sconvolgendo le risorse personali, i suoi
progetti per il futuro, i legami affettivi....il
suo essere al mondo.
• Entra quindi con la dialisi, in uno stato di
angoscia vissuta come uno stato di
obnubilamento
doloroso,
una
paura
percepita come devastante.
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Nella dialisi: compromissione dell’integrità
fisica oltre al ruolo lavorativo, familiare e
sociale
Sfumano i progetti di realizzazione di sé: la
terapia
sostitutiva
rappresenta
un
insopprimibile vincolo, una costante senza
tregua, una priorità che detta tempi, spazi e
modalità di terapia.
La macchina -rene artificiale-, algida e
vitalizzante, riconduce alla posizione
regressiva
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LA DIPENDENDA DALLA MACCHINA E
DAGLI OPERATORI
• L'aspetto centrale dell'esperienza dialitica è lo stato di
dipendenza che il paziente vive nei confronti della
macchina, del personale d'assistenza e dei suoi
familiari.
• Macchina come oggetto buono che tiene in vita e
oggetto cattivo che della vita è padrone.
• Il problema della dipendenza dalla macchina e dallo
staff, specie nell’emodializzato, appare come fattore
fondamentale di stress psichico, in particolare per la
depressione.
• CONTRADDIZIONE: per mantenere autonomia va
accettata la dipendenza dalla macchina o dal
peritoneo.
• Tale situazione è meglio accettata tanto maggiore è la
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possibilità di sentirsi indipendente.
Compromissione
della
capacità
di
controllo e di autonomia decisionale:
regime alimentare, assunzione regolare
di farmaci, sedute di dialisi
Tempi e ritmi di vita disarmonici
Reazioni psicopatologiche, fantasmi di
mutilazione e morte
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SCISSIONE TRA
AUTONOMIA E DIPENDENZA
• La scissione malato/non malato a seconda dei giorni
impegna pesantemente la persona che risulta
costantemente esposta all’ansia, alla paura per il proprio
futuro, al senso di vulnerabilità e di abbandono da parte
delle figure più significative.
• L’esposizione a emozioni negative così intense può tradursi
in vera e propria angoscia esistenziale.
• Per superare lo stress ed elaborare l’adattamento alla
malattia, il soggetto ricorre a manovre difensive elaborate
attraverso meccanismi di difesa talvolta patologici e che
possono compromettere la stabilità psicologica.
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• L’esperienza della dialisi equivale a una “nuova
nascita”
• Conflittualità e contraddizioni già sperimentate nel
corso dello sviluppo personale
• Obbligo di ridefinire il proprio vissuto corporeo,
psicologico, sociale e familiare
• Impostare una nuova realtà, con i tempi della
dialisi
• Vissuti negativi se non affrontati ed elaborati sul
piano psico-affettivo sollevano sentimenti di
ambivalenza ed aggressività
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IL PAZIENTE IN DIALISI
4 fasi successive nel processo di adattamento nel percorso
della dialisi:
• I FASE: UREMIA
– Sintomatologia multipla: astenia, abulia, calo della concentrazione,
irritabilità, turbe della percezione
• II FASE: PRIMA -TERZA SETTIMANA DI DIALISI
– “Luna di miele”: vissuto di “ritorno dalla morte”m che si traduce in
miglioramento netto e improvviso, euforia (qualcosa lavora per la
salute)
• III FASE: TERZA SETTIMANA - TERZO MESE
– “Disillusione”: Fase della consapevolezza del ritorno alla vita, presa
di coscienza dei problemi di dipendenza e dei conflitti
dipendenza/indipendenza (rischio di depressione)
• IV FASE: TERZO – DODICESIMO MESE
– “La lotta per la normalità”: accettare i propri problemi per poterci
convivere. Se si supera la depressione aggiustamento adattativo
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MODALITA’ DI ADATTAMENTO
• AGGIUSTAMENTO BUONO
Negazione +
– Minoranza di pazienti
– Sintomi generici: insonnia, ansia, irrequietezza,
aspecifiche turbe dell’umore speci di tipo reattivo
– Accettazione più serena dalla macchina; dipendenza
fisiologica accettata come normale
– Buon funzionamento della negazione: a livello inconscio
fantasie distruttive di morte controllate; a livello conscio
buona conoscenza del funzionamento della macchina
con possibilità di controllo, atteggiamenti autoterapici
– Interessamento attivo per le problematiche sociali
dell’emodializzato o negazione di tutti i problemi in un
costante tentativo di appoggiare i famigliari provati dalla
difficile situazione
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MODALITA’ DI ADATTAMENTO
• AGGIUSTAMENTO SUFFICIENTE
Negazione -
– Comportamento ineccepibilmente ligio alle prescrizioni
dietetiche e alle indicazioni mediche con atteggiamento
passivo
– Al di fuori esistenza vuota, legata alla pura e semplice
sopravvivenza
– Al centro la macchina e i comportamenti che possono
facilitare il buon esito del trattamento
– Depressione fredda, inibita con atteggiamento mentale di
negazione: impossibilità di formulare una richiesta di
aiuto.
– Dipendenza non fisiologica dall’oggetto esterno: la
machina testimonia costantemente la perdita, sollevando
fantasie arcaiche di lutto, vissuti di impotenza e senso di
frustrazione per la mancata accettazione della
dipendenza dall’oggetto indispensabile per l’esistenza 11
MODALITA’ DI ADATTAMENTO
• AGGIUSTAMENTE CATTIVO
Regressione
– Intolleranza alla dialisi, alle prescrizioni
– Difficoltà esistenziali anche al di fuori del trattamento
– Problematiche legate a disturbi di personalità: pazienti lamentosi
e aggressivi; frequenti attacchi allo staff curante nel tentativo di
monopolizzare l’attenzione con modalità provocatorie e ribelli
– Macchina e terapia vissuti in termini persecutori: le prescrizioni
non vengono seguite come segno di protesta e rifiuto di stampo
autodistruttivo
– Uso massiccio di regressione con perdita di un adeguato contatto
con al realtà
– Rapporto di dipendenza obbligatoria da un oggetto esternointerno: rene artificiale non percepito come qualcosa di esterno da
cui dipendere ma come parte dell’io che risulta così modificato
– Situazione in cui il test di realtà può essere molto deficitario
(atmosfera di tipo psicotico)
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UN BUON ADATTAMENTO
• Buon livello intellettivo
• Possibilità di usare meccanismi di difesa più
idonei (negazione e repressione)
• Evitare il ricorso alla somatizzazione
• Capacità di verbalizzare le emozioni
• Solidi legami affettivi
• Soddisfacente attività lavorativa
• Ruoli sociali, famigliari ed economici
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LE FRUSTRAZIONI
ISTINTUALI
• Rigorosità del regime dietetico
– restrizioni alimentari, rigido controllo dell’assunzione di
liquidi, attenzione all’incremento del peso
• Difficoltà nel mantenere un adeguato comportamento
alimentare: crisi di ansia, sconforto, raramente angosce
psicotiche
• Problematiche sessuali
• Le pulsioni aggressive si scontrano con la dipendenza in
modo frustrante, con conseguenti vissuti di perdita e
abbandono: richiesta di sospendere in anticipo la seduta con
accuse di inefficienza al personale, atteggiamenti rivendicativi
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centrati sulla differenza rispetto ai “sani” (anche l’operatore)
LE PRINCIPALI RISPOSTE EMOTIVE 1
• DEPRESSIONE
• ANSIA
• PECULIARI VISSUTI SOMATICI
(somatizzazione e preoccupazioni
ipocondriache )
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LE PRINCIPALI RISPOSTE EMOTIVE 2
• MANIFESTAZIONI FOBICO-OSSESSIVO
• DISTURBI DEL SONNO
• DISTURBI SESSUALI
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COMPLICANZE PSICHIATRICHE
DELL’INSUFFICIENZA RENALE ACUTA
• Non esiste una vera e propria
sindrome psicopatologica
• Con
frequenza:
letargia,
sonnolenza, confusione temporospaziale
o
disorientamento,
agitazione
psicomotoria,
raramente allucinazioni per lo più
visive
• Specie nei pazienti anziani
• Scosse miocloniche o convulsioni
generalizzate
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COMPLICANZE PSICHIATRICHE
DELL’INSUFFICIENZA RENALE CRONICA
• Sintomi precoci: deficit attentivi, ottundimento e
insonnia;
• Sintomi successivi: anomalie comportamentali,
deficit
mnesici
e
sintomi
neurologici
(iperirritabilità neuromuscolare, specie crampi,
singhiozzo, fascicolazioni)
• Patologie del sistema nervoso centrale
– Sindrome encefalopatica uremica
– Demenza dialitica da intossicazione di alluminio
– Sindrome da disequilibrio
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COMPLICANZE PSICHIATRICHE
DELL’INSUFFICIENZA RENALE CRONICA
• SINDROME ENCEFALOPATICA UREMICA
Disturbo cognitivo con atteggiamento globale regressivo
(atrofia corticale con riduzione della massa cerebrale per
perdita neuronale)
• DEMENZA DIALITICA DA INTOSSICAZIONE DI ALLUMINIO
Contaminazione dei liquidi di dialisi con alluminio: dislessia,
disprassia,
contrazioni
cloniche,
perdita
memoria,
modificazioni personologiche, allucinazioni ed evoluzione in
demenza
• SINDROME DA DISEQUILIBRIO
Manifestazione encefalopatica acuta su base metabolica per gli
squilibri idroelettrolitici tra compartimento cerebrale e sangue
per una troppo elevata efficienza dialitica: malessere, cefalea,
rapide fluttuazione del tono dell’umore.
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COMPLICANZE PSICHIATRICHE
DELLA DIALISI
DEPRESSIONE
– Modificazioni dello stile di vita
– Elaborazione difficile dell’immagine
del proprio corpo
– Cambiamento della qualità delle
relazioni sociali e familiari
– Mancanza di una sicura figura di
sostegno e inadeguato supporto sociale
– Tendenza individuale a percepire gli
avvenimenti come dipendenti da forze
esterne
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COMPLICANZE PSICHIATRICHE
DELLA DIALISI
DEPRESSIONE
–
–
–
–
Assenza di sentimenti di colpa e autoaccusa
Responsabilità alla “malignità e sfortuna ” della vita
Astenia e somatizzazioni (meno anedonia e apatia)
Tempo a misura di dialisi, senza rimorsi né rimpianti,
futuro difensivamente non angosciante
– Disturbi sessuali (atteggiamento reattivo
del maschio dializzato: comportamento
aggressivo, polarizzazione su tematiche
sessuali, esibizionismo sessuale, linguaggio
seduttivo)
21
DISTURBI SESSUALI
• Non c’è da sorprendersi se il desiderio
sessuale è scarso: le energie fisiche ed
emotive sono assorbite dalla malattia.
• L’inabilità erettile è spesso correlata
allo stato anemico ed alla ritenzione di
tossine non completamente eliminate
dalla dialisi.
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DISTURBI SESSUALI
• Le difficoltà sessuali sono spesso
correlate ai forti cambiamenti di ruolo
imposti dalla malattia.
• Stare più spesso in casa, abbandonare il
lavoro: insieme di fenomeni che
accentua le caratteristiche di passivitàfemminilità a discapito di quelle più
attive, aggressive,”maschili”.
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• Inoltre, la perdita della minzione che
sopraggiunge con l'uremia può, in coloro
che hanno un'identità sessuale ben definita,
generare inconsciamente confusione e
spingere ad associare alla perdita della
minzione anche quella della funzione
sessuale.
• IMPORTANTE avviare un trattamento
precoce. Non sottovalutare la funzione e
l'espressione sessuale perchè sono spesso un
buon indicatore di soddisfazione o
insoddisfazione
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DISTURBI SESSUALI
• I principali disturbi:
– DE soprattutto
– Anorgasmia
– Disorgasmia
– EP, dispareunia, calo del desiderio con
minore frequenza
• Effetti devastanti su un’autostima già
precaria,
con
conseguente
destabilizzazione di una relazione intima
spesso già sofferente
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– La perdita della funzione
renale e della minzione
genera un'importante
MODIFICAZIONE
DELL'IMMAGINE DI
SÉ E DELLO SCHEMA
CORPOREO
– L’insulto all'immagine di
sé è generalmente
associato ad un vissuto di
angoscia e di dolore. Sul
piano affettivo equivale ad
una vera e propria
esperienza di lutto
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• Il SE’: struttura psichica che riflette a livello mentale
l’immagine che si ha di se stessi; il suo sviluppo è
legato a quello dell’io, risultato dell’interazione
emotiva, affettiva e psichica tra madre e bambino,
nonché alle altre figure significative.
• Fondamentale per la costituzione del sé è lo schema
corporeo
• L’integrità del corpo, delle sue funzioni e percezioni
è alla base della fiducia in se stessi e della capacità
di adempiere alle aspettative proprie e altrui
27
• PERDITA DELLA FUNZIONE RENALE:
– Perdita della minzione
– Morte di una parte del sé con necessità di
affrontare e, se possibile, elaborare il lutto
– Punto debole: presenza dell’accesso per la
dialisi o del catetere peritoneale
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IL PAZIENTE EMODIALIZZATO
• Più esposto a problematiche inerenti lo schema
corporeo
• Dipendenza da una macchina alla quale si è
totalmente passivi
progressiva
perdita
della capacità di pensare autonomamente al
proprio corpo indipendentemente da essa
• Paziente peritoneale: gestione più diretta e
partecipe, stabilisce con la macchina un rapporto
di giusta distanza come oggetto da utilizzare ma di
cui essere padroni
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IL FLUSSO MINZIONALE NEL PAZIENTE
TRAPIANTATO DI RENE: ASPETTI PSICOLOGICI
Lerda, lasaponara, Abraham, Angelini
– 24 soggetti dializzati e in anuria, reclutati presso il Reparto
“Trapianti Renali” dell’Ospedale Molinette di Torino.
– Ciascun paziente è stato sottoposto ad interviste semistrutturate in
quattro diversi momenti:
• durante il periodo dell’anuria in dialisi (t1)
• al momento della ripresa diuretica dopo trapianto renale da donatore
cadavere, in presenza di catetere uretrale (t2)
• In concomitanza della rimozione del catetere (t3)
• dopo rimozione del catetere e ripresa della minzione spontanea per
uretram (t4)
– Interesse conoscitivo sull’atto minzionale, con l’intento di
recuperare ed isolare il vissuto di “perdita della minzione” dal
contesto multifattoriale del disagio psicologico.
– Ogni soggetto, inoltre, è stato invitato a compilare il Body-Cathexis
Scale (BC-Scale) (10) a t1 e t4 per l’immagine corporea.
30
INTERVISTA SEMISTRUTTURATA
– Da quanto tempo è in dialisi?
– Da quanto tempo non ha più una diuresi significativa tale da
consentire un vero e proprio getto minzionale?
– La scomparsa del getto è stata rapida o si è instaurata
progressivamente in un lungo periodo di tempo?
– La mancanza del getto minzionale è stata vissuta:
• come un segnale negativo di perdita funzionale dei reni e come
•
•
•
•
oggettiva necessità della dialisi
con senso di invidia nei confronti dei soggetti che hanno il getto
minzionale (ad esempio in un bagno pubblico il rumore del flusso di
urina)
con un senso di diminuzione della possibilità e potenza sessuale
con senso di “perdita” e di “non ritorno”
con un senso di “menomazione sociale”
31
RISULTATI
– 80% sesso maschile;
– L’età compresa tra i 23 ed i 68 anni ( 23-66 M, 30-68 F) con
una media pari a 50,4 anni;
– L’eziologia dell’IRC era stata in 21 casi su base medica
(GNF e/o glomerulosclerosi), in 3 casi di origine urologica
(1 vescica neurologica, 2 reni policistici bilaterali);
– I pazienti al momento del trapianto renale erano in dialisi
da 1 a 9 anni (media 4,5) e il periodo di anuria era variabile
da 1 a 7 anni (media 3,5);
– 20 in emodialisi, 4 in dialisi peritoneale;
– Due di essi erano al secondo trapianto, uno al terzo per
cessazione funzionale dei reni precedentemente impiantati.
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DIALISI (T1)
– Il 25% lamentava importanti e gravi alterazioni della sfera
sessuale in relazione alla dialisi; 2 di questi, entrambi di
sesso maschile, dichiaravano che tale disturbo era comparso
in concomitanza della cessazione del flusso minzionale.
– Delle 4 pazienti di sesso femminile che per età erano in
menopausa, 2 sottolineavano come vi fosse una notevole e
fondamentale differenza tra la cessazione del ciclo
mestruale (atteso e calcolato perchè considerato fisiologico)
e la scomparsa del flusso minzionale, meno accettato in
quanto vissuto come inaspettato e con valenze decisamente
patologiche.
33
DIALISI (T1)
– Il 50% di soggetti riferivano che la perdita della minzione non
aveva avuto una reale valenza negativa; i veri problemi erano di ben
altra natura (la malattia invalidante, la limitazione esistenziale che
ne consegue, la dipendenza dalla macchina o dallo scambio
peritoneale).
– Il 42% dei pazienti riportava come la mancanza del flusso avesse
un significato specifico di perdita funzionale (rendersi conto della
malattia, del peggioramento funzionale o della necessità dialitica).
– Per il 25% soggetti vi era un deterioramento della QoL per la
necessità della riduzione dei liquidi introdotti; l’80% riferiva di
avere un ricordo di una “piacevolezza minzionale” che era venuta
meno; per 30% pazienti l’assenza di minzioni aveva la chiara
valenza di menomazione ed handicap anche dal punto di vista
relazionale. Addirittura alcuni ammettevano di aver finto delle
minzioni in particolari circostanze sociali, mentre altri due
svelavano rispettivamente sogni minzionali ricorrenti e “invidia”
per il rumore prodotto nei bagni pubblici da un altrui getto
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minzionale.
POST-TRAPIANTO
RIPRESA MINZIONE CON CATETERE (T2)
• Nell’87% senso di tranquillità per una buona funzione
renale.
• 5 pazienti sottolineavano come neanche la presenza di
ematuria fosse motivo di preoccupazione, mentre 6
attendevano con impazienza il momento della rimozione
del catetere.
• L’importanza funzionale era tale che in un caso veniva
riportato un sogno di libera minzione contro un muro, in
presenza dei più stretti parenti, mentre un altro soggetto
dichiarava di “aver telefonato a tutti” perché la vista
dell’urina era stato motivo di gran gioia.
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RIMOZIONE CATETERE (T3)
– “Aspettativa positiva con vero e proprio senso di gioia”
nelle risposte di 10 trapiantati e l’attesa di “sensazione
di normalità” in altri 8 pazienti;
– La paura di andare incontro ad una qualche difficoltà
minzionale (disuria, incontinenza, bruciori) era riferita
da 8 individui e 2 sottolineavano il desiderio fisico di
“sentir scorrere l’urina” nell’uretra in fase minzionale.
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MINZIONE SPONTANEA (T4)
• Minzione vissuta come “una bella soddisfazione” o
addirittura “con commozione” da 14 trapiantati; 9
riferivano “il ritorno alla completa normalità”, 6 un buon
getto a prova che “le cose vanno bene” e minor “vincolo
fisico”, 8 sopportavano di buon grado l’iniziale presenza
di bruciori minzionali, ma soprattutto 11 sottolineavano
la “piacevolezza” del passaggio dell’urina per uretram.
Una paziente di sesso femminile racchiudeva in
un’immagine altamente significativa la piacevole
sensazione provata: “ero un albero e sono una donna!”
• Immagine corporea migliorata
37
CONCLUSIONI 1
• Il recupero di una fisiologica minzione per uretram è
rilevante anche in pazienti che, per situazione patologica
grave, hanno di per sé una forte compromissione
psicofisica.
• Durante il periodo di anuria e di dialisi risulta
preponderante il significato funzionale dell’assenza di
diuresi, nonché il peso della menomazione e dell’handicap
vissuto sia a livello personale che nel contesto sociale.
Talvolta si ricorre alla mimetizzazione della condizione
patologica e della necessità dialitica, simulando anche
un'inesistente necessità minzionale.
• Dopo trapianto, con ripresa diuretica ed in presenza di
catetere uretrale, le note salienti sono date dal significato
“funzionale” attribuito alla presenza di urina e
dall’aspettativa positiva e gioiosa del riacquisto di una
“completa normalità” fisica e psichica.
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CONCLUSIONI 2
• A seguito della rimozione del catetere, con ripresa del
normale ciclo minzionale, le risposte dei pazienti si
focalizzano sui concetti di “soddisfazione”, “commozione”
e riacquisto della “completa normalità”, nonché sulla
sensazione di “piacevolezza” nel sentir scorrere l’urina
lungo l’uretra in fase di svuotamento.
• Anche l’impiego del BC-Scale ha confermato il recupero
positivo della propria immagine corporea dopo trapianto.
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PROFILO PSICOLOGICO DEL PAZIENTE
DIALIZZATO
• Freyberger: PERSONALITA’ di tipo alessitimico secondario come
meccanismo difensivo dall’angoscia derivante dal vissuto di malattia
• Wolcott: PROFILO CARATTERISTICO:
– Progressiva alterazione sensoriale e percettiva con conseguente
sospettosità verso stimoli esterni e interni
– Presentismo: ci si vive nel presente senza prospettive o piani per il
futuro
– Corpo al centro del mondo esperienziale, attraverso cui si
esprimono ansie relative a preoccupazioni fisiche e psichiche
– Vissuti ipocondriaci con disturbi dell’immagine del sé fino a
sentimenti di estraneità
– N.B. Buona consapevolezza del sé e della propria individualità se
40
sufficiente integrazione ambientale con rispetto delle regole
IPOTESI DI LAVORO
• La presenza dello psichiatra in dialisi:
– Attività di consulenza psichiatrica
– Attività di supporto psicologico per favorire la possibilità di
realizzare un adattamento sufficiente e cercare di alleviare la
sofferenza
– Valutazione dei pazienti in pre-dialisi: individuare,
affrontare e prevenire conseguenze psicologiche e situazioni
di crisi connesse a una situazione esistenziale che si va
modificando in modo irreversibile
– Riunioni con gli operatori: problemi di adattamento dei
pazienti, dinamiche psicologiche, confronto sulle interazioni
emozionali, difficoltà incontrate nel trattamento
– Lavoro di gruppo con il personale infermieristico volto alla
definizione e alla valutazione dei bisogni dell’emodializzato,
focalizzando l’attenzione sulla relazione operatore-paziente
e sulle relative implicazioni emozionali
• Stretto rapporto di collaborazione con lo staff curante41
IPOTESI DI LAVORO
• Fasi di incontro del paziente e della sua famiglia
– ACCOGLIENZA: non interrogare, non interpretare e
non rassicurare ma partecipare all’esperienza dolorosa
del paziente e del suo ambito familiare
– VALUTAZIONE del profilo psicologico, dell’assetto
fantasmatico e relazionale: individuare fattori
personologici e sociali a rischio
– SUPPORTO farmacologico e psicologico
– DISCUSSIONE e RESTITUZIONE all’equipe
42
