I Gruppi di Auto–Mutuo–Aiuto nella provincia di Grosseto: collaborazione tra servizi e cittadini Giuseppe Corlito Seminario formativo Carrara 17.12.08 Fonti di finanziamento della ricerca: nessuna IL MODELLO PROPOSTO DAL DSM DI GROSSETO PER L’ATTIVAZIONE DEI GRUPPI DI AUTO-MUTUO-AIUTO 1. Individuazione del problema (evidenze epidemiologiche, saturazione delle risorse ecc.) 2. Formazione dei “facilitatori” (tra gli operatori del servizio, delle cooperative o del volontariato) 3. Avvio di un “corso” di formazione dell’utenza secondo i modi della “psicoeducazione” sul problema o dimissione da un programma di trattamento (ansia, depressione, solitudine, reinserimento sociale, trattamento residenziale ecc.) 4. Proposta di organizzazione di un gruppo di auto-mutuoaiuto sul problema affrontato 5. Possibilità di adesione del nuovo gruppo all’associazione “ombrello” che si chiama OASI Corlito, Carrara, 17.12.2008 2 UN IPOTESI DI INCROCIO… • L’Associazione “ombrello” può rappresentare il coordinamento di una rete di gruppi di auto-mutuoaiuto, “stimolati” dal DSM • L’Associazione OASI raccoglie oltre un centinaio di persone “ sopravvissute” • Ha costituito una CASA DELL’AUTO-MUTUOAIUTO (progetto di innovazione CESVOT), autonoma rispetto al servizio • Se nel processo saranno coinvolte un numero sufficiente di persone (o meglio famiglie) [ipotesi 1% della popolazione], cambierà la cultura sociale e sanitaria sul disturbo psichico (empowerment, aumento del capitale sociale, promozione della Corlito, Carrara, 17.12.2008 3 salute mentale) AUTO-AIUTO E LAVORO • I due ambiti nell’esperienza grossetana sono stati tenuti distinti • I gruppi di auto-mutuo-aiuto si sono sviluppati nell’ambito del volontariato, quindi nell’ambito della gratuità • Il diritto al lavoro è stato garantito prevalentemente attraverso la cooperazione di tipo B (c’è una coop per distretto) • Nell’ambito della cooperazione sono attivati gruppi di supporto Corlito, Carrara, 17.12.2008 4 POSSIBILI CONSEGUENZE • Partecipare ad un gruppo AMA aumenta l’empowerment individuale e collettivo • Protegge dal “rivendicazionismo” • L’Associazione “ombrello” nasce dal basso autonoma rispetto al servizio, ha come base associativa i gruppi AMA, coordina la rete dei gruppi • All’Associazione partecipano allo stesso titolo utenti, familiari, operatori volontari e professionali come facilitatori • Tutto ciò aumenta il capitale sociale: la rete, le relazioni, la fiducia (Putnam, 1991; Folgheraiter, 2007) Corlito, Carrara, 17.12.2008 5 ZONA 1 (COLLINE METALLIFERE) 1. “ARMONIA” 2. “LA PRIMAVERA” ZONA 2 D.ANSIOSO/DEPRESSIVO D.ANSIOSO (COLLINE DELL’ALBEGNA) 3. “BRUTTO ANATROCCOLO” D.PSICOTICO 4. “AMA” 5. “IL SOLE” 6. “AMA FAMIGLIE” ZONA 3 7. 10. D.ANSIOSO SOSTEGNO (AMIATA GROSSETANA) “RITROVARSI” ZONA 4 8. D.DEPRESSIVO DISAGIO PSICO-SOCIALE (AREA GROSSETANA) “AURORA” D.PSICOTICO “LA LIBELLULA” D.ANSIOSO 11. “GRUPPO FAMILIARI DISABILI” 13. “RICOMINCIAMO” D. ANSIOSO 14. “MELAGRANA” 15. “IL GELSOMINO” D.DEPRESSIVO 16. “MULTIFAMILIARE CHIMERA” SOSTEGNO SISTEMICO 17. “MULTIFAMILIARE IL CONFRONTO” (SENZA PAZIENTI) 18. “IL BAMBÙ” 19. “KAOS CALMO 1” D.ANSIOSO 20. “KAOS CALMO 2” D.ANSIOSO D.DEPRESSIVO EVENTI LUTTUOSI Altri 4-5 gruppi sono in gestazione Corlito, Carrara, 17.12.2008 6 NECESSITÀ DELLA VALUTAZIONE • Occorre valutare gli effetti della partecipazione ad un gruppo di automutuo-aiuto dal punto di vista dei partecipanti stessi • La valutazione serve a raccogliere evidenze scientifiche a favore dell’auto-mutuo-aiuto Corlito, Carrara, 17.12.2008 7 TOTALI GRUPPI AMA CENSITI IN BASE AI PROBLEMI DI SALUTE MENTALE AFFRONTATI (domande 1, 2, 3a, 3b, 7a, 7b, 8, 9.) 60 63 Anor./bul c/f Depres. Anor./bul s/f Ansia Psicosi s/f Psicosi c/f 24 14 7 16 19 26 Familiari di pazienti con disturbi mentali (s/p) Gruppi psich. misti con disturbi Tot. Gruppi censiti a fine 2003= 229 8 Opinioni dei Direttori dei DSM circa l’opportunità che i familiari partecipino ai gruppi dedicati a persone con disturbi mentali gravi ( estratto dal globale dei 51 questionari). … dai Servizi … non so 1 meglio se insieme ai pazienti non parenti (?) 1 meglio se insieme ai pazienti gruppo separato Indecisioni, incertezze,… Le opinioni più decise 1 meglio se insieme ai pazienti 9 gruppo separatocon possib.di incontri comuni 1 gruppo separato ;non so 1 gruppo separato ---------Non risposto 35 1 Corlito, Carrara, 17.12.2008 9 UNO STRUMENTO DI VALUTAZIONE • È il questionario VAMA dell’Istituto Superiore di Sanità • Il questionario autosomministato è stato validato con i membri di Gruppi AMA di Trento (Gigantesco et al., 2004) • È composto da 16 item • Nei primi 11 si chiede alla persona un giudizio sulla propria qualità della vita • Nei successivi 5 si chiede degli effetti relativi alla partecipazione al gruppo (avvicinamento all’obbiettivo, cambiamenti positivi nella propria vita, vita attiva dopo la frequenza al gruppo, fiducia e ottimismo, utilità per i membri del gruppo) Corlito, Carrara, 17.12.2008 10 Corlito, Carrara, 17.12.2008 11 Pag. 71 Corlito, Carrara, 17.12.2008 12 Pag. 72 Pag. 73 Corlito, Carrara, 17.12.2008 13 T0 (nov. 2005) - Giudizio di soddisfazione sugli effetti della partecipazione al gruppo. Valutazione dei gruppi per la depressione, per ansia e per la psicosi ( n = 45) PARTECIPANTI Schizofrenia (n = 18) Avvicinamento obiettivo Cambiamenti positivi Vita attiva Autostima , ottimismo Senso di utilità per il gruppo Depressione ( n = 19 ) Ansia (n=8) % soddisfa tti % molto soddisfat ti % soddisfatti % molto soddisfatti % soddisfatti % molto soddisfatti 33,3% 16,6% 11,1% 44,4% 22,2% 16,6% 33,3% 27,7% 11,1% 27,7% 30% 25% 30% 30% 20% 45% 35% 25% 25% 35% 12,5% 0% 12,5% 0% 37,5% 62,5% 75% 50% 62,5% 50% Corlito, Carrara, 17.12.2008 14 T1 (aprile 2006) Giudizio di soddisfazione rispetto agli effetti della partecipazione al gruppo. Valutazione dei gruppi per la depressione, per l’ansia e per la psicosi ( n = 25) PARTECIPANTI Schizofrenia (n = 8) Avvicinamento obiettivo Cambiamenti positivi Vita attiva Autostima , ottimismo Senso di utilità per il gruppo Depressione ( n = 11 ) Ansia (n=6) % soddisf atti % molto soddisf atti % soddisfat ti % molto soddisfatti % soddisfatti % molto soddisfatti 0% 12,5% 37,5% 37,5% 12,5% 50,0% 62,5% 25,0% 25,0% 50,0% 54,5% 45.4% 27,2% 45,4% 54,5% 36,3% 36,3% 36,3% 45,4% 18,1% 16,6% 0% 16,6% 0% 33,3% 66,6% 83,3% 50,0% 66,6% 66,6% Corlito, Carrara, 17.12.2008 15 T2 (marzo 2007) - Giudizio di soddisfazione rispetto agli effetti della partecipazione al gruppo. Valutazione dei gruppi per la depressione, per l’ansia e per la psicosi ( n = 23 ) PARTECIPANTI Schizofrenia (n = 8) Avvicinamento obiettivo Cambiamenti positivi Vita attiva Autostima , ottimismo Senso di utilità per il gruppo Depressione ( n = 11 ) Ansia (n=4) % soddisf atti % molto soddisf atti % soddisfatt i % molto soddisfatti % soddisfatti % molto soddisfatti 12,5% 37,5% 25,0% 12,5% 25,0% 37,5% 62,5% 37,5% 50,0% 50,0% 45,4% 54,5% 45,4% 45,4% 72,7% 45,4% 36,3% 45,4% 36,3% 27,2% 25,0% 25,0% 0% 0% 50,0% 75% 75% 100% 50,0% 50,0% Corlito, Carrara, 17.12.2008 16 GRUPPO AURORA ( anno fondazione 2000) Tem atica: disagio psico/sociale 1 16 9,0 15 2 3 7,0 14 4 5,0 13 3,0 5 12 6 11 medie TEMPO ZERO medie TEMPO UNO medie TEMPO DUE 7 10 8 9 Corlito, Carrara, 17.12.2008 17 GRUPPO BRUTTO ANATROCCOLO ( anno fond. 2001) Tem atica: disagio psico/sociale 1 16 15 9 2 3 7 14 4 5 13 3 5 12 6 11 medie TEMPO ZERO medie TEMPO UNO medie TEMPO DUE 7 10 8 9 Corlito, Carrara, 17.12.2008 18 GRUPPO IL SOLE (anno fondazione 2003) Tem atica: disturbi d'ansia 1 16 15 9 2 3 7 14 4 5 13 3 5 12 6 11 medie TEMPO ZERO medie TEMPO UNO medie TEMPO DUE 7 10 8 9 Corlito, Carrara, 17.12.2008 19 GRUPPO AMA FAMIGLIE (anno fond. 2004) Tem atica: disagio psico/sociale, sostegno alle fam iglie 1 16 15 9 2 3 7 14 4 5 13 3 5 12 6 11 medie TEMPO ZERO medie TEMPO UNO medie TEMPO DUE 7 10 8 9 Corlito, Carrara, 17.12.2008 20 GRUPPO IL GELSOMINO ( anno fondaz. 2004) Tem atica: disturbi depressivi 1 16 15 9 2 3 7 14 4 5 13 3 5 12 6 11 medie TEMPO ZERO medie TEMPO UNO medie TEMPO DUE 7 10 8 9 Corlito, Carrara, 17.12.2008 21 GRUPPO LA PRIMAVERA ( anno fondazione 2005) Tem atica: disturbo ansioso/depressivo 1 16 15 9 2 3 7 14 4 5 13 3 5 12 6 11 medie TEMPO ZERO medie TEMPO UNO medie TEMPO DUE 7 10 8 9 Corlito, Carrara, 17.12.2008 22 GRUPPO ARMONIA ( anno fondazione 2002) Tem atica: disturbo ansioso/depressivo 1 16 15 9 2 3 7 14 4 5 13 3 5 12 6 11 medie TEMPO ZERO medie TEMPO UNO medie TEMPO DUE 7 10 8 9 Corlito, Carrara, 17.12.2008 23 GRUPPO MELAGRANA ( anno fondazione 2003) Tem atica: disturbi depressivi 1 16 15 9 2 3 7 14 4 5 13 3 5 12 6 11 medie TEMPO ZERO medie TEMPO UNO medie TEMPO DUE 7 10 8 9 Corlito, Carrara, 17.12.2008 24 CONFRONTO DEPRESSIONE MINORE - ANSIA (T0) 9 MEDIE 8 DEPRESSIONE MINORE ( 300.4) GAMA Melagrana, Gelsomino, Abbraccio 7 6 ANSIA ( 300.0 - 300.01) - GAMA Primavera, Sole, Libellula, Armonia 5 4 3 1 2 3 4 5 6 7 8 9 101112131415 16 ITEM item 6 p<0,05 ( 0,01) Come sono i tuoi rapporti sentimentali e sessuali? item 7 p<0,05 ( 0,04) Come sono i tuoi rapporti con gli a mici e la vita sociale? item 10 p<0,05 ( 0,01) Come vivi nella tua zona? Corlito, Carrara, 17.12.2008 25 CONFRONTO DEPRESIONE MINORE - ANSIA (T2) 9 DEPRESSIONE MINORE (300.4) GAMA Melagrana, Gelsomino, Abbraccio MEDIE 8 7 6 ANSIA ( 300.0 - 300.01) - GAMA Primavera, Sole, Libellula, Armonia 5 4 3 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10111213141516 ITEM nessun dato significativo Corlito, Carrara, 17.12.2008 26 CONFRONTO SCHIZOFRENIA - ANSIA (T 0 ) 9 SCHIZOFRENIA ( 295.0, 295.1, 295.3, 295.6) GAMA Brutto Anatroccolo, Ama famiglie, Aurora, Dimessi dalla CT, Ritrovarsi MEDIE 8 7 6 5 ANSIA ( 300.0) - GAMA Primavera, Sole, Armonia 4 3 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 ITEM item 6 p<0,05 ( 0,00) Come sono i tuoi rapporti sentimentali e sessuali? item 8 p<0,05 ( 0,02) Il tuo modo di passare il tempo libero, di distrarti, di divertirti? Corlito, Carrara, 17.12.2008 27 CONFRONTO SCHIZOFRENIA - ANSIA (T 2) 9 SCHIZOFRENIA 8 295.0, 295.1, 295.3, 295.6) GAMA Brutto Anatroccolo, Ama famiglie, Aurora MEDIE 8 7 6 5 ANSIA ( 300.0) - GAMA Primavera, Sole, Armonia 4 3 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 ITEM item 2 p<0,05 ( 0,05) Com'è la tua autonomia nella vita quotidiana? Corlito, Carrara, 17.12.2008 28 CONFRONTO SCHIZOFRENIA - DEPRESSIONE MAGGIORE ( T0) SCHIZOFRENIA ( 295.0, 295.1, 295.3, 295.6) GAMA Brutto Anatroccolo, Ama Famiglie, Aurora, Dimessi dalla CT, Ritrovarsi 9 MEDIE 8 7 6 5 4 3 1 2 3 4 5 6 7 8 9 101112 131415 16 DEPRESSIONE MAGGIORE ( 296.0, 296.1, 296.3) - GAMA Melagrana, Gelsomino, Abbraccio ITEM item 1 p<0,05 ( 0,04) item 6 p<0,05 ( 0,03) item 12 p<0,05 ( 0,03) item 13 p<0,05 ( 0,05) Com’è la tua salute in generale? Come sono i tuoi rapporti sentimentali e sessuali? Il gruppo ti ha aiutato ad avvicinarti all’obiettivo per cui hai cominciato a frequentarlo? In generale, ci sono stati cambiamenti positivi nella tua vita per aver frequentato il gruppo? Corlito, Carrara, 17.12.2008 29 CONFRONTO SCHIZOFRENIA - DEPRESSIONE MAGGIORE ( T 2) 9 SCHIZOFRENIA ( 295.0, 295.1, 295.3, 295.6) GAMA Brutto Anatroccolo, Ama famiglie, Aurora MEDIE 8 7 6 5 4 3 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 ITEM DEPRESSIONE MAGGIORE ( 296.0, 296.1, 296.3) - GAMA Melagrana, Gelsomino, Abbraccio item 10 p<0,05 ( 0,03) Come vivi nella tua zona? Corlito, Carrara, 17.12.2008 30 CONCLUSIONI • I gruppi di AMA sembrano essere utili ad un miglioramento della qualità della vita per tutti i partecipanti ai gruppi stessi, che si dichiarano soddisfatti • Nell’ambito dello stesso gruppo vi è una tendenza al miglioramento nelle aree esplorate dal VAMA (anche se non significativa); comunque il miglioramento si mantiene nel tempo • Hanno i benefici più rilevanti nella frequenza ai gruppi le persone che soffrono di disturbi d’ansia (in relazione probabilmente alla sinergia con lo specifico programma di trattamento del servizio) • Le persone con disturbo schizofrenico, contrariamente alle attese, tendono a giovarsi della frequenza di più dei gruppi di coloro che soffrono di depressione maggiore Corlito, Carrara, 17.12.2008 31