CONTENUTI
CAPITOLO 1 Introduzione
Capitolo 2 Lavorare nel sistema delle cure palliative
Chapter 3 Obiettivi e risorse degli operatori, pazienti
Chapter 4 Vivere con bss
Chapter 5 Gestione del sintomo
Chapter 6 La rabbia
Chapter 7 Le cure palliative nei bambini
Chapter 8 La morte e il morire
Chapter 9 Sostegno del lutto
Chapter 10 Carlng: pro e contro
Chapter li Sviluppare competenze di counselling
Chapter 12 Commenti finali
AppendLx A: L'utilizzo dell'albero genealogico
Appendix B Contatti e risorse
Referenze
Index
Capitolo 1
Introduzione
Caso 1
Linda vagava in maniera casuale fuori l'ospedale, andava oltre il parcheggio, come in un sogno. Sabato era
stata per quasi un ora in macchina col motore acceso senza girare, con le lacrime che scendevano sul viso e
la respirazione accelerata.Era stata a visita dal medico e ancora ne ricorda le parole:mi rincresce molto
signorina Henry, devo dirle la verità.Sono spiacente, non c'è niente di più che possiamo fare.Cosa devo fare
? Si è chiesta ripetutamente.come potrò dirlo ai bambini?Perchè a me, perchè il cancro terminale? Merda,
merda merda.
Questo è un libro sulle abilità di counseiling che i professionisti di sanità (HCPs) possono utilizzare nel
loro lavoro nella cura palliativa.Cominciamo il nostro libro descrivendo lo sviluppo del piano di cure
palliative nel Regno Unito poiché il movimento è cominciato nel centro ospedaliero e facciamo un
commento sui significati differenti ed a volte problematici dei termini quali cura in hosplce e cura
palliativa'.Presentiamo al lettore alcune delle complessità che affrontano HCPs che lavorano nei gruppi per
fornire la cura palliativa e affrontano il dilmma esistenziale che devono affrontare quelli che si trovano alla
fine della vita. L'ultima parte del capitolo offre una struttura concettuale performare le abilità ed i ruoli
complementari nella cura palliativa cheesamineremo nel resto del libro. I capitoli successivi usano gli
esempi clinici ricavati dalle fasi differenti di cura palliativa per esplorare questi vissuti ed offrono
l'orientamento pratico sull'uso di consiglio delle abilità per migliorare i ruoli complementari degli assistenti
professionali nella cura palliativa.
Che cosa è cura palliativa?
C'è stato uno sviluppo rapido di scienza medica e della tecnologia durante il secolo scorso, che ha condotto
all'estirpazione virtuale di molti condizioni letali o reali nel mondo occidentale.Ogni anno sembra portare le
notizie di un'altra scoperta, rimedio o trattamento con cui sfidare la malattia. Ci sono stati aumenti
sostanziali della durata media della vita per i cittadini abbastanza fortunati che abitano in paesi abbastanza
sviluppati da trarre giovamento dall' avanzamento della ricerca medica, dalla nutrizione migliore e dalla
migliore igiene pubblica.Tuttavia, la morte arriva per tutti. La scienza biomedica del XX secolo riusciva
particolarmente contro le malattie infettive acute, grazie alla scoperta degli agenti antibiotici.linvece, è
sempre più probabile morire per malattie croniche e progressive quali cancoi, le malattie coronarie e
circolatorie, le demenze ed altre circostanze degeneranti.Allo stesso tempo, i miglioramenti nell'accuratezza
diagnostica hanno superato lo sviluppo dei trattamenti curativi, di modo che i pazienti e le famiglie possono
ora affrontare un periodo esteso di lvita con la conoscenza che il paziente ha del suo stato progressivo e
incurabile. A volte le scoperte mediche possono realmente peggiorare la posizione di quelli con malattie
incurabili. Per esempio, ci possono essere nuove scoperte per una malattia ma troppo nuove per aiutare gli
odierni pazienti. Gli efficaci trattamenti possono essere conosciuti ma inutilizzabili a causa di alto costo o
di altre considerazioni. I trattamenti del modem per HIV/AIDS sono sempre più efficaci, ma troppo
costoso nelle nazioni meno sviluppate, o controindicati per i pazienti con la malattia avanzata che hanno
già sperimentato altri trattamenti meno avanzati di terapia. La loro utilizzazzione a lungo termine rimane
dubbia. Medici ed altri operatori delle professioni d'aiuto affrontano una sfida gemellata nel supportare I
pazienti affetti da malattie potenzialmente mortali quali cancro, la malattia del motoneurone e l'AIDS. In
primo luogo, che altro può essere fatto per eliminare o impedire le circostanze che sono attualmente
intrattabili - cioè per estendere ila vita dei pazienti nei termini puramente quantitativi? In secondo luogo,
che cosa può essere fatto per migliorare la qualità di vita restante e il modo di morire per coloro che non
possono essere curati, insieme a supportare la loro famiglia e gli amici? Questa è la domanda centrale di chi
opera nelle cure palliative.È a volte difficile e può essere vero e proprio sconsigliabile fare un chiaro
distlnction fra cura e le elemosine palliative di stili del whlch del trattamento alla cura, particulariy poiché
non è possibile predire il corso futuro di molte malattie con certezza.È a volte difficile e può essere
sconsigliabile fare una chiara distlnzione fra cura e trattamento palliativo poiché non è possibile predire il
corso futuro di molte malattie con certezza. Un paziente con una diagnosi di cancro polmonare può ancora
sperare che il trattamento funzioni, anche se sano che le probabilità di sopravvivere per lungo termine
siano scarse. Un tal paziente può trarre giovamento dai trattamenti concorrenti sia dal punto di vista della
quantità che della quantità di vita. L'enfasi del trattamento si sposterebbe in risposta ai cambiamenti nel
processo di malattia, se questa è verso una lunga o remissione indefinita, o verso una fase terminale. La
differenza fra cura palliativa ed altri interventi è forse meglio capito come distinzione delle priorità,
piuttosto che una distinzione assoluta. Questi ambicuità possono generare confusione. I nuovi pazienti
dellecure paliative - includendo naturalmente la maggior parte di paziente e delle famiglie - possono essere
incerti circa i termini differenti usati dai professionisti quali cura palliativa del `', cura del centro
ospedaliero del `' e cura del terminale`'. Anche fra i lavoratori con esperienza nel campo, ci possono essere
disaccordi. Alcune di queste differenze riflettono i modelli storici nello sviluppo del campo e le posizioni
ed il valore filosofico dei differenti operatori. (NCHSPCS 1995).
Lo sviluppo delle cure palliative
L'assistenza ospedaliera si basa su una lunga tradizione di assistenza che dava ascolto nell'Europa
medievale ai pellegrini che passavano.I pionieri in anticipo di cura palilative in Gran-Bretagna quale il
Cicely Saunders hanno scelto con attenzione questo termine.Hanno voluto sottolineare una relazione in cui
cura,non semplicemente trattamento medico, è dato liberamente senza tentare di cambiare il destlnation
finale del viaggiatore. Lo scopo è di rispettare e sostenere il viaggio del paziente, non affinchè il paziente
incontri gli scopi dell'istituzione. C'è inoltre un suggerimento implicito nel termine che troviamo durante la
vita e forse oltre la morte, con il suo scopo ed il suo significato. Questonon deve essere inquadrato nel
termine relìgione convenzionale, ma certamente rappresenta la cura dell'anima come pure del corpo. Gli
hospices in Gran-Bretagnasono nati fuori di NHS negli anni 60 con Saunders e altri, che credevano che i
trattamenti esistenti di NHS ceranoun tentativo di arrestare o curare i processi di malattia con i trattamenti
medici, osservando la morte pricipalmente nei termini negativi come guasto del trattamento. Il Cicely
Saunders ha scritto la prima carta sull'occuparsi della persona morente nel 1957 ed il primo centro
ospedaliero, St Christopher a Londra, ha aperto più tardi una struttura. I centri ospedalieri hanno occupato
le costruzioni a parte dagli ospedali e dai reparti del cancro, con il loro proprio personale che comprende i
gruppi gli infermieri, i terapisti, i cappellani, gli assistenti sociali e medici. Come parte della
demedicalizzazzione intenzionale o del deprofessionalizzazzione della morte , i centri ospedalieri in
anticipo hanno accolto favorevolmente una partecipazione sostanziale dei volontari dalla comunità locale.
Naturalmente, lo struggie per assicurare il finanziamento adeguato per i centri ospedalieri in anticipo può
anche essere un fattore nella decisione per usare questo appoggio non pagato.Naturalmente, la lotta per
assicurare il finanziamento adeguato per i centri ospedalieri può anche essere un fattore nella decisione per
usare questo appoggio non pagato.Questa cura è stata stabilita pricipalmente per dare ai malati di cancro
una speranza di vita di qualità , allo scopo di assistere il paziente come persona piuttosto che come
problema. La morte è stata veduta come un evento o processo che potrebbe essere sostenuta e perfino
essere stimata, non come un nemico da resistere a a tutti i costi. I trattamenti medici hanno avuto un posto
di rilievo nel valutare i sintomi e quindi alleviarli. I centri ospedalieri danno 'importanza alla creazione di
un ambiente sicuro e complementare, creante le opportunità per la conversazione, la riflessione ed aiutante
i pazienti a rimanere indipendenti e creativi come possibile. I centri ospedalieri inoltre sono organizzati per
lavorare con la famiglia del paziente che è considerata sia parte integrante nel trattamento terapeutico sia
come persone che hanno bisogno di essere sostenute nella malattia e dopo la morte del paziente.
I centri ospedalieri indipendenti originali hanno stabilito credibilità sufficiente che parecchi centri
ospedalieri di NHS più tardi fossero fondati a imitazione del loro successo .Sebbene la maggior parte degli
hosplces siano creati per i pazienti con cancro avanzato, hanno anche assunto le funzioni di supportare
pazienti con altre malattie incurabili quali la malattia del motoneurone e la sclerosi a placche (Tebbitt
1999). Con l'arrivo dell'AIDS negli anni 80, alcuni centri ospedalieri hanno cominciato ad offrire i letti a
quelli che soffrono da questa nuova malattia e sono state fondate unità di cura nuove. Sebbene. l' hosplce ha
acquisito un'ottima reputazione , I limiti sono diventati subito evidenti. Per esempio, non potevano offrire
l'appoggio a più di una percentuale minuscola di pazienti con la malattia incurabile avanzata nel Regno
Unito. In effetti hanno aiutato alcune delle norme prevedute nel campo ed hanno ridefinito la gamma di
cura necessaria ai pazienti e ai loro familiari ma poichè può soddisfare le esigenze di più ampia
popolazione ha identificato così, ancora, lo sviluppo iniziale di cura del centro ospedaliero all'interno dei
organizzazzioni di specialisti messi oltre alla sanità della corrente principale può a volte incoraggiare una
credenza che la cura del hosplce non è così un filosofia relativa ad alcuna regolazione di salute, ma invece
è un interesse di minoranza soltanto dagli specialisti nelle costruzioni del centro ospedaliero. senza poi
potere soddisfare le esigenze di più ampia popolazione. Nasce così la percezione che molti pazienti
terminali sarebbero assititi meglio a casa piuttosto che in ospedale, un drlve sviluppato per estendere i
servizi e la cura fino i pazienti che restano pricipalmente a casa. I centri ospedalieri hanno servizi 24 h e
facilità sempre più il paziente esterno e hanno istruttori e consulenti e altri professionisti coinvolti nella
fornitura della cura palilative ai pazienti, quali i Gps. I centri ospedalieri in anticipo hanno sottolineato la
loro importanza in pazienti assistiti che stavano morendo. I trattamenti medici per le circostanze di fondo
sviluppate (per esempio chemioterapia più efficace per i malati di cancro e trattamenti del multidrug per i
pazienti dell'AIDS),si sono dimostrati efficaci nel dimostrare che molti pazienti con la malattia progressiva
ed incurabile potrebbero vivere per anni piuttosto che settimane o mesi. La cura palliativa si è quindi
evoluta nel termine sostenendo I pazienti in una più vasta gamma di possiilità e non solo nel ricovero
tradizionale. Sebbene la necessità di fornire la cura ai pazienti terminali rimanga una parte importante di
cura palliativa, c'è forse una maggior enfasi sul trattamento dei sintomi e sul miglioramento di qualità di
vita. La decisione nel 1985 dell'istituto universitario reale dei medici di riconoscere un nuovo specialista
medico consulente in materia di cura di Pailiative può essere veduta parzialmente come riconoscimento
dalla professione delle lezioni che il movimento del hosplce ha dovuto insegnare ,ma anche parzialmente
come tentativo dall'istituzione medica di riprendere questo campo per trattamento medico piuttosto che la
cura olistica.Questa distinzione è necesaria per cambiare la dicitura Dipartimento di cura in Unità di cura.
Alcuni sostenitori da sempre dell'ethos del centro ospedaliero hanno espresso il concetto che la cura
palliativa può essere un pendio sdrucciolevole che conduce di nuovo alla medicalizzazzione del paziente
terminale, con un focus rinnovato sulle misure sempre più attive e tecniche per fornire il sollievo dal
sintomo a scapito di un'enfasi più olistica sull'esperienza umana nel paziente e nella famiglia e
discutibilmente meno enfasi sulla morte stessa. Blawas (1993) sostiene che c'è il pericolo che la morte
stessa potrebbe essere trattata semplicemente come altro sintomo inopportuno e quindi minimizzata nel
significato. Naturalmente, la percezione pubblica dei centri ospedalieri e della cura palliativa è influenzata
da queste tendenze storiche. Alcuni pazienti che potrebbero trarre giovamento forse ancora dall'attenzione
attenta a controllo di sintomo, con una prognosi dei mesi o persino degli anni, possono essere molto
riluttanti ad entrare in un centro ospedaliero anche per una breve ammissione, temendo invece di non poter
più uscire da li.
CASO 2
Alice era una donna di 35 anni che aveva considerevoli metastasi secondarie ad un cancro al seno.Sua
madre era morta a maggio dopo 25 anni di lotta contro il cancro al seno dopo un periodo difficile di
costipazione, di nausea e di stupore poco tempo dopo che cominciasse a prendere la morfina. Il GP ha fatto
un ottimo lavbuon con reiationship Alice e riuscire per persuadere Alice che la morfina cominencing non
ha significoro nel convincere Alice che la morfina non è l'nizio della fine. Purtroppo, l'organismo di Ailce
ha reagito molto male alla (morfina), con episodi di nausea sconcertanti. Il GP ha voluto che Alice andasse
al centro ospedaliero locale affinchè un breve ricovero esamini le opzioni del farmaco di dolore, ma Alice
ha rifiutato dicendo: non sono ancora pronta ' Per contro, l'enfasi del sollievo del sintomo nella cura
palliativa può incoraggiare una rinascita dell'ottimismo inutile fra i pazienti, la famiglia e i professionisti
quando la morte è molto vicina, ma la discussione aperta su questo argomento è evitata.
CASO 3
Freci era un coltivatore negli anni settanta con un tumore alla gola che stava ostruendo progressivamente le
suoi vie aeree e l'esofago che gli rendevano difficile il mangiare e il bere . Era stato ammesso all'ospedale
come emergenza che segue un episodio di soffocamento che ha spaventato molto Fred e sua moglie Fran.
Il farmaco di Fred è stato cambiato in ospedale e ciò ha sembrato contribuire ad alleviare le sue difficoltà
respiratorie, ma era chiaro che stava diventando iincredibilmente stanco e stava avvertendo il maggior
dolore sullo sterno. Il figlioadulto di Fred Harris e il medico vedevano che stava assumendo un aspetto
molto scarno e cambiante e si domandarono se stesse per morire, ma non condivisero la decisione dei
genitori di accettare il suggerimnto del consulente ospedaliero che Fred andasse giù al centro ospedaliero
per una settimana o due per aiutare entrambe a recuperare energia e tenere il dolore sotto controllo in modo
di permettergli di mangiare ancora. Questo evidente rifiuto si oppone alla visione degli operatori che
soltanto confrontandosi direttamente con la morte come tabù riescono a alleviare il dolore e a soddisfare I
bisogni del paziente. Sebbene il sistema delle cure palliative tenda verso un efficace controllo di sintomo e
a migliorare la qualità di vita , questo serve ad accompagnare il paziente verso una morte serena come
processo umano naturale . I professionisti che sostengono i pazienti e le famiglie nelle cure palliative
devono considerare con attenzione la loro comprensione e le intenzioni verso le cure palliative, le loro
aspettative e quelle dei familiari.
LA COMPLESSITA' DEL LAVORO MULTIDISCIPLINARE DEL TEAM
I servizi di cura palliativa che partono dal centro ospedaliero si avvalgono della capacità di molte
professionalità differenti.Questi hanno potuto includere gli infermieri, medici, consulenti e
terapisti, ipsicologi, professioni complementari e fisioterapisti, volontari, personale
dell'amministrazione e assistenti sociali. Dietro le scene, molte altro personale quali i pulitori e i
farmacisti forniscono sostegno al sistema di cure palliative. Nei centri ospedalieri più grandi questi
professionisti fanno parte di gruppi che si incontrano regolarmente.Nelle più piccole unità o nei
gruppi della comunità ci può essere un team dei lavoratori chiave, quali l'oncologo ed il personale
di assistenza insieme al gruppo del nurslng del distretto, che si avvalgono del sostegno di altri
professionisti all'occorrenza. Affinchè l'aiuto sia efficace, ci deve essere buona alleanza di lavoro
e di comunicazione fra questi molti professionisti differenti, il paziente e la loro famiglia e
personale che dispensa le cure e possibilmente inoltre il gruppo dell'ospedale deve intervenire
qualore il paziente abbia bisogno di intervento chirurgico o della consulenza di uno specialista del
dolore. Sebbene da un lato i pazienti ed i loro familiari possano accogliere favorevolmente l'idea
che ci sono molti professionisti differenti che possono potere offrire l'appoggio, ci sono
precisamente inoltre rischi che la cura può essere spezzettata o eccessivamente intrusivo, perché
tanta gente differente può essere implicata. I seguenti sono alcuni dei problemi più comuni che
possono verificarsi.
Interruzione del rapporto di fiucia tra paziente ed oncologo per l'intromissione di tante altre figure.
La vita del paziente può essere distrutta dai troppi appuntamenti e consulenze con le varie figure
professionali interessate con poco tempo e poca energia per altre attività
Ci possono essere risposte, poco chiare o contrastanti dai professlonals differenti al
paziente/famiglia o all'interno del gruppo professionale.pazienti e familiari possono a volte
trovarsi a lottare per interpretare le cose dette dai medici, dagli infermieri, anche quando tutti
lavorano nello stesso team.
Ogni professionista può occuparsi di una parte della cura del paziente senza stabilire una relazione
con il paziente/famiglia per la gestione di tutti I problemi da trattare. Ciò può essere pericoloso
perchè il paziente può sentirsi trattato a pezzi nella malattia ed evitare lo sforzo di comprendere la
malattia stessa.
I bisogni di alcuni pazienti o fainily/personale che dispensa le cure possono slittare con le lacune
nella rete di cura mentre ogni professionista suppone che c'è qualcuno che si occupa di quel pezzo'
(Davy 1999). Ciò può essere un rischio particolare per i membri della famiglia e il personale che
dispensa le cure che focalizzano il problema sulla malattia stessa.La famiglia è a volte considerata
la risorsa del paziente e viene posto in secondo luogo il bisogno della famiglia di essere supportata
Ulteriori problemi possono anse se la definizione del gruppo professionale dlffers di una famiglia
del `' sostanzialmente dai patlent, per esempio con i malintesi interculturali (Carter e McGoldrlck
I membri del gruppo di professionai possono trovare difficile misurare la soddisfazione del lavoro
e nemmeno il guadagno può sostenerli, se non riescono ad instaurare una buona relazione con il
proprio paziente e con I familiari. Senza tali risposte, i professionisti possono sperimentare ila
disillusione o andare I burn-out.
I PROBLEMI AFFRONTATI DAI PAZIENTI E DALLE FAMIGLIE NELLE CURE PALLIATIVE
La gamma delle difficoltà che possono essere affrontate dai patlents e dal famiLIARI nel corso di una
malattia progressiva quale cancro incurabile sono estesi ma anche altamente variabili. i fattori lmportanti
comprenderanno il tipo e la fase della malattia, i modelli attuali delle relazioni e risorse nella famiglia, la
fase di vita-morte dell' Individuo e della famiglia e le informazioni ed i trattamenti che sono disponibili in
comunità locale, comprendente naturalmente le personalità, e le abilità particolari di HCPs che possono
essere implicate. Questi temi saranno esplorati più ulteriormente con gli esempi nel resto del libro.Tuttavia,
è possibile riconoscere quattro dilemmi importanti che è probabile siano presenti in una forma variabile in
tutti quelli coinvolti nella tragedia di una malattia degenerativa.
Questi sono, in un certo senso, dilemmi esistenziali del ` umano comune' che potenzialmente ci troviamo ad
affrontare durante la vita, ma che tendiamo a spingere nella parte posteriore del nostro mondo quando
siamo buoni e felici. Lo psicoterapeuta Irving Yalom ha scritto una raccolta di racconti (Yalom 1989) che
illustra questi temi esistenziali . La malattia tende a portare queste sensazioni potenti alla parte anteriore.
Isolamento: i pazienti e il personale che dispensa le cure tendono a isolarsi e ad essere vulnerabili. Ci può
essere isolamento letterale, poichè la malattia impedice il contatto con gli ex colleghi ed amici, o la morte
porta via un partner, o l'isolamento progressivo dell'alienazione del paziente sempre più legato ai temi
della malattia e del trattamento che esclude parenti e amici.Meaningiessness: i pazienti e il personale di
assistenza possono trovare che il lavoro sia se pensano solo che la fine sia vicina. Questa credenza può
derivare dal fatto che le conseuenze della malattia hanno limitato severamente le attività prima importanti
del paziente. L'inabilità di Thelm stava causando profondo stress a lei ed al suo partner.Scelta: può
sembrare inopportuno sostenere che “la scelta del”' possa essere un dilemma o una causa di emergenza,
specialmente perhè l'operatore è preparato solitamente per dare un senso di stabilità e autonomia ai
pazienti. Tuttavia,le scelte nel contesto di una malattia pericolosa per la vita possono essere
difficili.L'esaurirsi del tempo, scegliendo una cosa che un altro rifiuta,nega la possibilità di riparare
eventuali errori. Molte scelte in questo ambito hano un alto prezzo emozionale e conseguenze durature.
Llnda fa. la domanda nized riflette questo dilemma.La domanda penosa di Llnda riflette questo dilemma.
Caso 4 nota
Nota di caso 4
Alcuni mesi più tardi, Linda ha chiesto all'infermiere alla sua pratica del GP: ` Pensi che dovrei andare al
corso di chemioterapia sperimentale di cui mi avevi parlato? Ritengo che sia molto più faticoso e duro
dell'altro corso che ho avuto, ma non voglio lasciae I miei bambini e voglio tentare tutte le strade. Ha
cominciato gridare ancora ed ha scosso con timore.
CASO 5
Thelma era statA una cantante professionista. Il trattamento per un cancro dellla laring ha condotto ad una
tracheotomia e all'abbassamento della sua bella voce. Il trattamento con radioterapia palliativa ha alleviato
il suo dolore dovuto alle metastasi osee ma la ha costretta al letto causando una forte depressione.HA
scritto su un elegante quaderno all'infermiere del distretto: wlsh del ` i la gente avevate tagliato appena il
mio rlght capo fuori ed ottenuto Lt sopra wlth quickiy. il l've ha ottenuto il nothlng lasciato.' Il suo partner
Cassie si è reso sempre più ansioso ed arrabbiato: ` Sta sprecando appena il tempo che abbiamo insieme
.Non posso dirle di stare tranquilla quando dice di avere continuamente bisogno di voi. Non voglio che
muoia ma il mio cuore non sopporta più di vederla soffrire.
Morte: molti aspetti di buona cura palliativa sono analoghi all'assistenza necessaria per riabilitazione e il
trattamento a lungo termine, ma la cura palliativa inoltre implica un'accettazione, almeno dal gruppo
professionale, che la morte sia una parte del viaggio. Come possiamo immaginare, come ci prepariamo a
questo evento unico? Queste ansie esistenziali possono essere espresse e sperimentate nei modi diversi ed
ai gradi differenti ai tempi particolari per tutti i paziente e famiglia . Il timore, l'ansia, la rabbia, la
colpevolezza e la tristezza possono essere presenti sebbene a volte relativamente si mascherano in altri
atteggiamenti.
Abilità
di Counselllng nella cura palliativa
Speriamo che questo libro sia utile per I pazienti, parenti e di personale che dispensa le cure e si
confronta tutti I giorni con le malattie progressive e pericolose. Crediamo che un fondamento
essenziale a questo lavoro sia un riconoscimento della nostra umanità comune e una consapevolezza
che molto di ciò possiamo offrire è con la nostra relazione con altri, non semplicemente che cosa
facciamo ad altri.Ciò ci richiede non solo di essere professionisti, ma anche di essere persone. Come
tali, abbiamo nostre proprie vulnerabilità, debolezze ed esigenze di appoggio e una capacità di
ricevere come pure offrire aiuto. Dopo tutto, siamo tutti sullo stesso viaggio verso la morte,
semplicemente a punti differenti sul percorso e con bagaglio differente. Di conseguenza, speriamo che
questo libro inoltre suggerisca come consigliare gli skllls può aiutare i professionisti a lavorare e
sostenersi .
Che cosa significhiamo dalle abilità del counselllng?
Ci sono naturalmente molti metodi differenti al consiglio ed alla terapia, quali i modelli personacentrati, psychodynamic, conoscitivi, existentlal e sistematici. Ciascuno di questi orientamenti al
lavoro terapeutico ha suoi propri modi preferiti di lavoro, le sue proprie abilità specifiche.. Non
pensiamo che i lettori vorrebbero trasformarsi in consulenti o in psychotheraplsts e questo libro non è
destinato per insegnare ad un modello di consiglio specifico. (Affinchè il desiderio dei lettori cominci
uno studio più dettagliato sui modelli particolari della terapia, di Woolfe e di Dryden (1996) fornisce
una discussione concisa ma sofista lcated sui metodi differenti.)Tuttavia, c'è un desiderio crescente
della ricerca su quelli che dovrebbero essere fattori comuni ed abilità che sembrano sostenere tutto il
efficace lavoro terapeutico attraverso modello di counseling (Miller ed altri 1997). In particolare,
sembra cruciale che gli assistenti dovrebbero:
conoscere e lavorare sugli obiettivi del paziente
enfatizzare le risorse dei pazienti, non solo le loro difficoltà
prestare attenzione al contesto dei problemi e delle soluzioni possibili, riconoscendo che i
fattori e gli eventi fuori della relazione terapeutica possono avere un impatto significativo
sulle possibilità del cambiamento (per esempio cambia nel processo fisico di malattia, nei
cambiamenti all'interno della rete della famiglia come un nuovo nipote);
offra l'appoggio con un relazione (Rogers 1957) che il cliente sperimenta attraverso il non
essere giudicato e la genuinità senza ingannare il cliente o se stessi e che rispetti e stimi
incondizionatamente lapersona (senza necessariamente sostenere o acconsentiree a tutti i loro
comportamenti). Questo rispetto è definito riguardo positivo incondizionato in alcuni metodi
della terapia (come consiglio persona-centrato).
aiuti il cliente ad avere significato delle loro esperienze correnti relativamente alle loro
credenze e valori centrali e aiuti il cliente a sviluppare e sostenere il genere di speranza per il
futuro.
Considerare questi come le abilità del counselllng del centro che HCPs dovrebbe offrire ai
patlents ed alle famiglie come parte di cura palliativa olistica. È importante tenere
chiaramente questi cocetti in mente quando dobbiamo utilizzare tecniche particolari quale
Ilstenlng attivo, interrogando, dando risposte, reframing, ecc. Nei capitoli che seguono,
forniamo una serie di scenette cliniche per illustrare come queste abilità del hlgh-level
possono essere realizzate nei casi specifici e per suggerire come i lavoratori palliativi di cura
possono provare a dirigere i dllemmas e le difficoltà che possono generare ansia
.Le abilità di Counselllng possono essere vedute come l'uso intenzionale di un relazione che
offre aiuto ad una persona nell'emergenza. Ciò può essere concomitantecon l'uso di altre
procedure complementari quali il farmaco, il massaggio, la fornitura di informazioni, ecc.,
dipende dal ruolo professionale particolare dell'assistente. Se il lettore considera i generi di
relazione che possono essere offerti al cliente, farà un buon uso del libro e del modello dei
ruoli complementari nella cura palliativa sviluppata da C'Bene e da Davies (1990, 1992).Il
loro lavoro ha evidenziato sei dimensioni chiave, che si sovrappongono con i fattori comuni
che la ricerca suggerisce e sostiene. Queste sono dimensioni o modi di relazione e di
responsabilizzazzione del paziente :
Stimare: avendo rispetto per il valore di altri con caratteristiche differenti e di qualsiasi
individuo.
Collegamento: si riferisce all'assistente che ottiene a ` in il wlth di tocco' l'esperienza dei
membri della famiglia e del paziente. Ci sono tre aspetti a connectlng: maklng il
collegamento, sostenente il collegamento e rompente il collegamento,
Empowening: permettendo al paziente ed alla famiglia di agire per se stessi, di prendere le
loro proprie decisioni e di incontrare il loro propri bisogni. Questa autonomia contribuisce a
mantenere un senso di auto-efficacia e di selfworth. Ernpowening disegna sulle risorse che
sono lntrinsic al paziente ed alla famiglia
Facendo per: pnimanily orientato verso e messo a fuoco sopra cura fisica. Ciò disegna sulle
risorse e sulle abilità che sono extrlnsic al paziente ed alla famiglia
Significato di Findlng: i pazienti e il ` d'aiuto della famiglia hanno significato' del experlence
del thelr della malattia, che può sembrare spezzettato e confondente. Thls può comprendere la
conversazione apertamente circa la morte quando il paziente e la loro famiglia vogliono agire
in tal modo.
Conservazione del suo proprio integrlty: sensibilità di mantenimento di selfworth e di stima di
sé per sostenere energia e benessere. Con fuori i thls, l'assistente ablllty sostenere altri
beccmes compromessi seriamente.
Per offrire l'appoggio sensibile, il HCP deve potere riflettere sul che genere di appoggio è
necessario, non appena come offrire i tbis. Suggeriamo che l'attenta riflessione dei ruoli
complementari stati necessari in una situazione data fornisca ad un complemento e ad una
guida utili al centro che consigliano le abilità descritte precedentemente
Riassunto
I concerti centrali di cura palliativa è lmprovlng la qualità di durata remalning e del modo di dylng per
coloro che non può essere curato, insieme a sostenere la loro famiglia e fnlends. La cura palliativa è
associata spesso con attenzione nei hosplces, ma soltanto una minoranza dei pazienti che richiedono la
cura palliativa è ammessa ai hosplces. La cura palliativa può provlded da molti professionisti dlfferent
in un ampio varlety delle regolazioni, compreso la casa, gli ospedali e le case di cura. L'alta cura
palilative quailty richiede l'efficace lavoro multldisciplinary del gruppo e la buona comunicazione.
Senza thls, preoccupi può essere spezzettato oppure diventare eccessivamente intrusivo, conducendo
alle frustrazioni crescenti per i pazienti, i famiiies ed i professionisti. C'è una gamma exterisive delle
difficoltà che i pazienti e i familiés che si occupano di uno stato progressivo di Ufe-threatenlng
possono affrontare. Wlll di questi lssues dipende parzialmente dai fattori quali la malattia specifica in
questione, famlly il llfe-ciclo e le risorse locali. Howeven, malattia pericolosa di tutta la specie
presenta le sfide esistenziali di isolamento, di senza senso, della scelta e, naturalmente, della morte
stesso. La ricerca sul counseiling ha identificato un certo terreno comunale utile fattori che sembrano
sostenere la maggior parte o tutto il lavoro terapeutico. Questi svuotano le abilità del counselllng
includono:
wlth del worklng gli scopi del cliente
- le forze del cliente del emphaslzlng, non appena difficultles del thelr
- pagando a te di attenzione il contesto dei problemi e delle soluzioni possibili
- appoggio offening attraverso un whlch di relazione il cliente
riservo del suo proprio integrlty: sensibilità di mantenimento di selfworth e di stima di sé per
sostenere energia e benessere. Con fuori i thls, l'assistente ablllty sostenere altri beccmes
compromessi seriamente. Per offrire l'appoggio sensibile, il HCP deve potere riflettere sul
che genere di appoggio è necessario, non appena come offrire i tbis. Suggeriamo che l'attenta
riflessione dei ruoli complementari stati necessari in una situazione data fornisca ad un
complemento e ad una guida utili al centro che consigliano le abilità descritte
precedentemente.
