La Rete Tumori Rari
Cos’è
La Rete Tumori Rari è una collaborazione permanente tra centri oncologici su tutto il territorio
nazionale, finalizzata al miglioramento dell'assistenza ai pazienti con tumori rari1, attraverso la
condivisione a distanza di casi clinici, l'assimilazione della diagnosi e del trattamento secondo criteri
comuni ed il razionale accesso dei pazienti alle risorse di diagnosi e cura.
La Rete Nazionale Tumori Rari rappresenta una collaborazione formalizzata tra strutture sanitarie,
che liberamente decidono di condividere l’attività clinica sui tumori rari o su alcuni di essi. Di tale
Rete fanno parte i clinici, in rappresentanza delle proprie strutture.
Ad oggi aderiscono attivamente alla Rete oltre 100 strutture oncologiche italiane e 350 oncologi
distribuiti su tutto il territorio nazionale. Tutte le Regioni hanno almeno un centro partecipante
attivamente.
Il trattamento dei tumori rari richiede spesso approcci multidisciplinari e, dunque, la collaborazione tra
specialisti con competenze cliniche diverse. Soprattutto nell’ambito dei tumori rari, questi specialisti possono
essere dispersi geograficamente. In questo senso la telemedicina può facilitare la comunicazione a distanza,
migliorando l’organizzazione dell’assistenza sanitaria in quest’area. La Rete Tumori Rari costituisce
un’applicazione sul campo, in condizioni “reali”, nella quotidianità del Sistema sanitario attuale, della
telemedicina.
La Storia
Il Progetto della Rete Tumori Rari è stato avviato nel 1997 dall’Istituto Nazionale Tumori di Milano
nell’ambito della collaborazione “G7” tra i Paesi industrializzati in ambito sanitario, finalizzata alla
costituzione di reti oncologiche nazionali interconnesse a livello internazionale.
La definizione e validazione della Rete Tumori Rari è stata quindi oggetto di un progetto di ricerca
finalizzata, supportato dal Ministero della Salute, nell’ambito di Alleanza contro il Cancro, e coordinato dalla
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano.
Nel 2005, grazie ad un ulteriore finanziamento del Ministero dell’Innovazione Tecnologica e del Ministero
della Salute, è stato possibile giungere al progetto attuale, con un notevole salto di qualità tecnologica
progetto della Rete.
Entro dicembre 2008 è previsto il completamento della fase di attivazione del Centro Servizi della Rete e,
dopo il collaudo, sarà avviata una sperimentazione di 24 mesi della nuova e più avanzata piattaforma
tecnologica della Rete.
L’obiettivo per il futuro è di integrare la Rete con le prestazioni del Sistema Sanitario Nazionale al fine di
migliorare la qualità della prestazione, diminuendo la migrazione sanitaria e, di conseguenza, i relativi costi
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Attualmente, La Rete considera “rare” le neoplasie con incidenza annuale inferiore o uguale a 5/100.000.
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sociali. Questo verrà fatto in collaborazione con le Reti Oncologiche Regionali, che stanno nascendo in tutte
le Regioni.
Obiettivi primari
Al fine di migliorare la qualità di cura nell’ambito dei tumori rari, sono obiettivi primari della Rete:
sulla definire criteri condivisi di diagnosi e cura dei tumori rari;
realizzare la condivisione a distanza di casi clinici fra i Centri partecipanti;
promuovere un razionale accesso alle risorse di diagnosi e cura, limitando (o comunque
razionalizzando) la “migrazione” del paziente.
Attraverso il perseguimento dei suoi obiettivi primari, la Rete intende anche:
contribuire alla ricerca clinica sui tumori rari;
contribuire alla diffusione delle conoscenze sui tumori rari;
fungere da modello metodologico e tecnologico per la collaborazione in ambito oncologico e delle
malattie rare.
Attualmente la Rete si occupa di numerosi tumori rari nell’ambito dei tumori solidi dell’adulto, con
esclusione quindi dei tumori rari di preminente interesse ematologico e dei tumori pediatrici. Sono
particolarmente seguiti dalla Rete i sarcomi (delle parti molli e ossei), il mesotelioma (pleurico e
peritoneale), i cordomi, il timoma, i tumori rari dell’apparato genitale femminile, i tumori rari del
distretto cervico-cefalico, il carcinoma del corticosurrene, i tumori neuroendocrini e i tumori
eccezionali (cioè gli istotipi molto rari, o le presentazioni in sede eccezionale di istotipi frequenti).
Il progetto prevede la progressiva inclusione di altri tumori rari solidi dell’adulto sino a coprire la totalità
degli stessi.
Il funzionamento della Rete
La Rete Tumori Rari rappresenta una collaborazione formalizzata di clinici operanti presso diverse
strutture sanitarie italiane, geograficamente disperse in tutto il territorio nazionale. Presso l’Istituto
Nazionale dei Tumori di Milano vi è il Coordinamento clinico-organizzativo della Rete.
Attualmente la Rete è ancora sperimentale e non ha un’apertura diretta ai pazienti. I pazienti vengono riferiti
alla Rete dalle loro strutture oncologiche. Tra le strutture oncologiche è pienamente operativo un
interscambio continuo. Nel prossimo futuro si realizzerà soprattutto un ampliamento degli interessi della
Rete a tutti i tumori rari solidi dell’adulto.
Obiettivo della Rete è garantire al paziente un iter diagnostico-terapeutico di qualità analoga o superiore a
quella fornita dalle migliori istituzioni in ambito nazionale e internazionale. I Centri partecipanti aderiscono
a linee guida comuni, definite per consenso, nel trattamento dei pazienti con tumore raro; inoltre, possono
condividere casi clinici in rete, secondo modalità concordate.
In questo senso, le competenze dei clinici e le risorse dei Centri aderenti sono concettualmente da intendersi
come geograficamente distribuite nell’ambito della Rete.
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La Rete prevede una interconnessione telematica dei Centri aderenti secondo soluzioni tecnologiche a
complessità variabile.
Tutte le attività cliniche di condivisione dei casi si basano sulla registrazione di questi ultimi in un unico
data-base, in cui peraltro possono essere registrati anche i casi non condivisi ma trattati secondo criteri
comuni. Da questo unico data-base sarà possibile nel tempo estrarre retrospettivamente informazioni utili
alla ricerca sui tumori rari. Il progetto, dunque, rappresenta un enorme valore aggiunto anche per la ricerca.
Alla scheda clinica di ciascun paziente è associato un sistema di messaggistica che consente di inviare un
messaggio di avviso sotto forma di e-mail agli oncologi di tutti i Centri che condividono il caso.
La “comunicazione” tra i Centri della Rete avviene essenzialmente via Internet.
La messa in comune di tutti i dati clinici, a seguito di un consenso informato da parte dei pazienti, avviene in
forma sicura riservatezza con protezione dei dati sensibili.
L’informazione testuale sui casi clinici può essere corredata di immagini istopatologiche e/o radiologiche a
scopo essenzialmente “descrittivo”.
Il Centro Servizi, che sarà realizzato a seguito della migrazione della Rete sulla piattaforma ad elevata
tecnologia, prevede l’implementazione di sistemi dedicati di telepatologia e teleradiologia, in modo che la
condivisione delle immagini medicali possa essere gestita in misura sempre maggiore via Web.
Da anni, inoltre, è in atto un sistema di consultazione patologica nell’ambito della rete, con trasferimento
fisico dei preparati istopatologici, che sta contribuendo sensibilmente a migliorare la qualità della diagnosi
dei pazienti condivisi, riducendo l’incidenza degli errori diagnostici, ancora elevata in relazione ai tumori
rari a causa della scarsa consuetudine del Patologo con le neoplasie rare.
L’obiettivo per il futuro è di integrare la Rete in una operatività regolare del Sistema Sanitario Nazionale,
allo scopo di migliorare la qualità della prestazione, diminuendo la “migrazione sanitaria” e di conseguenza i
costi sociali, e di incentivare la ricerca clinica sui tumori rari, che è di fondamentale importanza per il
miglioramento della qualità della cura.
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