Discussione Padova, 31 Maggio 2012 Si è riunito un gruppo di lavoro composto da Camillo Barbisan ( Presidente del Comitato di Bioetica Regione Veneto), Paolo Benciolini ( medico legale), Luciana Caenazzo (medico legale) , Manuela Mantovani (civilista), Elisabetta Palermo (penalista), Mariassunta Piccinni (civilista), Debora Provolo (penalista) , Silvio Riondato( penalista), Daniele Rodriguez (medico legale), Paolo Zatti (civilista), Nereo Zamperetti (Medico anestesista e rianimatore). Del gruppo fanno parte anche Anna Aprile ( medico legale) e Vincenzo Durante ( civilista) assenti per impegni accademici. Abbiamo ragionato a partire da resoconti e documenti di esperienza di pratica del consenso, di casi e problemi di rifiuto di cure e di decisioni di desistenza terapeutica, da esperienze in atto di formazione del personale e di organizzazione sanitaria in merito alla questione delle decisioni terapeutiche e del consenso/rifiuto. Abbiamo convenuto sulla necessità urgente di a) riportare al centro della disciplina e della pratica gli aspetti essenziali del consenso, facendoli emergere con chiarezza da quell’offuscamento formalistico che ha invaso la prassi e b) ricostruire e assicurare la continuità e la congruenza tra la costruzione reale della decisione e la manifestazione anche formale di consenso. L’aspetto formale va ridimensionato ma anche e soprattutto ripensato negli strumenti, valorizzando modalità che stiano a ridosso della effettiva pratica dell’informazione e della effettiva maturazione delle decisioni , e siano adatte ad accompagnare il paziente nel suo percorso attraverso rsapporti con diverse persone e diversi curanti ( per es. la trascrizione in cartella clinica, o la formazione di un “libretto personale” del paziente); ma occorre anche intervenire sulla modulistica per assicurarne l’adeguamento alla funzione reale e l’uniformazione. Questi obiettivi trovano ostacolo in chiusure culturali, difficoltà organizzative, mancanza di risorse; ostacoli che non si superano con una nuova formulazione di regole legali, ma solo con un concorso di interventi, di formazione (del personale sanitario a partire da primari e medici, ed anche dei cittadini) , di persuasione, di riorganizzazione. Dal punto di vista strettamente giuridico, abbiamo convenuto sulla opportunità di lavorare fin dove possibile nell’ambito delle norme esistenti, cercando una certezza interpretativa su alcuni snodi cruciali ( v. sotto), isolando quei problemi per i quali sia veramente indispensabile un intervento normativo. Abbiamo inoltre convenuto sulla necessità di una disciplina del consenso che avvicini anche concettualmente e semanticamente la sua prospettazione giuridica a quella deontologica, e che rompa lo schema formale dell’atto per porsi la questione della costruzione relazionale della scelta terapeutica. Abbiamo quindi individuato tre punti sui quali lavoreremo nei prossimi mesi per preparare il nostro contributo alla riunione di Trento: 1. Il consenso come aspetto della relazione, come processo sviluppato e documentato nei tempi e nei modi adeguati, come problema di formazione e di competenze; specificità del consenso “ospedaliero” e collegamento con le relazioni mediche extraospedaliere del paziente. Esigenze e accorgimenti organizzativi, modi di documentazione ( in particolare cartella o diario personale del paziente, utilizzazione opzionale di video, ruolo di un fiduciario indicato ). Problema della “consistenza” del rifiuto di cure ( v. punto 2) Se ne occuperanno Paolo Benciolini, Camillo Barbisan,Daniele Rodriguez, Paolo Zatti, Manuela Mantovani. 2. La pianificazione anticipata della terapia, come modalità privilegiata di formazione del consenso visto come “scelta” dell’itinerario terapeutico, ma anche di individuazione di problemi e di ponderazione di decisioni di rifiuto di cure. Questioni in tema di rifiuto di cure: rifiuto della terapia e rifiuto dell’esito; modi di superare la difficoltà di discernere tra rifiuto “consistente” e rifiuto labile. Problemi della competenza in rapporto anche a stati di ansia e paura dell’immediato e del futuro. Se ne occuperanno Nereo Zamperetti, Daniele Rodriguez,Mariassunta Piccinni, Paolo Zatti. 3. La questione dell’interruzione delle cure particolarmente dal punto di vista penale della giustificazione; necessità di chiarezza e uniformità interpretativa delle norme cruciali ( artt. 40, 54, 579 cod. pen.) ; prospettive di precisazione normativa. Se ne occuperanno Silvio Riondato, Elisabetta Palermo, Debora Provolo, Luciana Caenazzo, coinvolgendo altri penalisti e giudici.