LINEE GUIDA PIANO ANNUALE PER L’APPLICAZIONE NEL TERRITORIO DELL’AZIENDA ULSS N 6 “VICENZA” DELLE LINEE GUIDA PER IL SERVIZIO DISTRETTUALE DI ETA’ EVOLUTIVA DGR 1533 DEL 27 SETTEMBRE 2011 PREMESSA Con DGR 1533/2011 la Regione del Veneto ha emanato le Linee Guida per il Servizio Distrettuale di Età Evolutiva, di seguito denominato SDEE (DGR n. 2908 del 29 settembre 2009). Nell’Azienda ULSS n. 6 le attività considerate nel documento sono gestite da servizi diversi, la cui organizzazione è definita nell’Atto Aziendale, che individua delle macroaree contigue interessate al tema: la U.O.C. Servizio di Neuropsichiatria Infantile, il Dipartimento funzionale Infanzia, Adolescenza e Famiglia, il Dipartimento per la Salute Mentale, il Dipartimento per le Dipendenze e l’Ospedale. L’emanazione delle linee guida di cui alla citata DGR rappresenta un’occasione per puntualizzare l’organizzazione dei servizi volta a condividere definizioni, strumenti e metodi per perseguire il comune obiettivo di “sviluppare la salute e tendere al benessere dei minori e adolescenti presenti nel nostro territorio, garantendone il corretto sviluppo e sostenendo il ruolo affettivo, educativo e socializzante della famiglia”. Questo attraverso: la presa in carico complessiva e longitudinale (continuativa); la valutazione e attivazione prestazionale di tipo globale e multiprofessionale specifica; l’uso della U.V.M.D. nei casi complessi, con previsione del referente del caso (case manager); il miglioramento della disabilità, come esito del percorso curativo; la valutazione delle attività, dell’esito atteso, delle variazioni epidemiologiche; la costruzione di un Servizio interdisciplinare; l’integrazione delle attività preventive, diagnostiche, curative e riabilitative specifiche con le esigenze e le finalità delle altre agenzie che operano in questo settore: la scuola, i servizi di giustizia minorile, altri servizi sociali e sanitari, le associazioni sportive, il volontariato, per riconoscere l’interdipendenza esistente e la cornice di ogni sviluppo integrato degli interventi. ANALISI DEL CONTESTO: LE LINEE GUIDA E LA REALTA’ DELL’A.U.L.SS. n. 6 L’Azienda ULSS 6 Vicenza è organizzata nell’ambito extraospedaliero, secondo le disposizioni dettate dalla DGR n. 3242 del 30 novembre 2001 “Programma settoriale relativo all’assistenza territoriale - art. 13, LR n. 5/96 (PSSR 1996/1998). Approvazione definitiva”, in 4 Distretti Socio-Sanitari, dove operano, oltre alle altre, le Unità Operative Complesse Infanzia, Adolescenza e Famiglia a cui sono attribuite le funzioni previste dalla medesima DGR, in particolare “… Servizio di riabilitazione per l’età evolutiva, comunque denominato (servizio di neuropsichiatria infantile, servizio integrato per l’età evolutiva,..) che assicura le funzioni di cui alla DGR n 253/00; attività ed interventi di integrazione scolastica; consultorio ostetrico ginecologico (eventuale); consultorio pediatrico (eventuale); medicina scolastica (eventuale). Questa unità organizzativa deve inoltre svolgere una funzione specifica di raccordo con le altre unità organizzative finalizzato a tener conto e a coinvolgere le risorse della stessa nella definizione e realizzazione dei percorsi assistenziali …”. La DGR n. 2227 del 9 agosto 2002, ha stabilito che le attività dei servizi distrettuali per l’Età Evolutiva siano ricomprese tra i L.E.A. relativi alle ”Area Materno-Infantile (omissis) e Area Disabili fisici, psichici, sensoriali (omissis). Risulta evidente che l’area da considerare (Servizio Distrettuale per l’Età Evolutiva) integra funzioni operative diverse quali il Consultorio Familiare, i Servizi per la Protezione e Tutela dei Minori, l’Ospedale e il Servizio di Neuropsichiatria Infantile. “I Servizi Distrettuali per l’Età Evolutiva operano per sostenere il diritto riconosciuto, la trasparenza delle azioni, l’affermazione dei L.E.A., il lavoro multidisciplinare, il contesto politico e l’interdipendenza operativa 1 da parte dei Servizi stessi. In particolare operano per connettere principi e azioni soprattutto in questi ambiti (tra gli altri obiettivi ndr): inserimento delle operazioni tecniche nel contesto politico e comunitario locale, in vista del migliore raggiungimento della governance settoriale; sintonizzazione delle attività preventive, diagnostiche, curative e riabilitative specifiche con le esigenze e le finalità delle altre agenzie che operano in questo settore: la scuola, la giustizia minorile, gli altri servizi sociali e sanitari, lo sport, il volontariato, per riconoscere una interdipendenza comunque esistente e comunque cornice di ogni sviluppo integrato degli interventi.” Per quanto attiene alle modalità e ai criteri operativi del SDEE, “La metodologia si caratterizza per l’attenzione al contesto del territorio e il coinvolgimento della famiglia e della comunità, in base a un’analisi personalizzata dei bisogni e della risposta, secondo percorsi integrati”. Il Servizio per l’Età Evolutiva rappresenta quindi, un ambito maggiore di funzioni rispetto a quello del Servizio di NPI, soprattutto in considerazione del focus centrato sulla “necessità di collaborare a un intervento complessivo che comprenda la prevenzione e l’educazione alla salute, in considerazione della stretta interdipendenza tra sviluppo e contesto relazionale e di vita, che richiede un intervento allargato alla famiglia e all’ambiente educativo-scolastico e sociale”. È presente, nell’Azienda U.L.SS. n. 6, uno specifico Servizio di N.P.I. strutturato come Unità Operativa Complessa, che esplica in particolare funzioni cliniche sull’area della diagnosi e cura delle problematiche ad elevata componente sanitaria, nonché 4 Unità Operative Distrettuali, molto contestualizzate nel territorio ed attive nella funzione di interazione con tutte le agenzie che agiscono sul campo della prevenzione, della implementazione dei fattori protettivi e della lettura dei bisogni, quali “la rete dei servizi sociali ed educativi territoriali, pubblici e privati, che rappresentano frequentemente il ponte di collegamento fra la raccolta della domanda e dei bisogni e l’erogazione dei servizi, e che si presentano come gli interlocutori primari per la realizzazione dei progetti di cura”. Queste modulazioni operative interagiscono altresì anche nell’ambito degli interventi rivolti alla cura dei minori e delle loro famiglie coinvolti in percorsi di protezione e tutela, molto spesso in “collaborazione agli interventi di tutela dei soggetti in età evolutiva richiesti dalla Magistratura o derivanti da provvedimenti emanati dalla stessa in collegamento con i servizi sociali del territorio, ove tale competenza sia oggetto di specifica delega da parte degli Enti Locali, nonché in attività di rete integrata con i Servizi Sociali degli Enti Locali”. Appare pertanto importante preservare da un lato la specificità del Servizio di Neuropsichiatria Infantile, dall’altro la vicinanza e la collaborazione con i servizi di protezione e tutela, il patrimonio di relazioni istituzionali, di comunità, di integrazione con il territorio, proprio delle UU.OO. distrettuali. Di contro, il mandato regionale è importante per definire con ulteriore chiarezza le funzioni dei servizi esistenti e stabilire forme di collaborazione ed integrazione tali da indicare le modalità operative per la gestione di percorsi complessi ed integrati, che vanno dalla gravidanza alla cura dell’inserimento sociale del minore. Si configura, in tal modo, un servizio per l’età evolutiva di carattere funzionale, che si estende dai margini più squisitamente ospedalieri, diagnostici e terapeutici a quelli relativi alle competenze strettamente sociali, educative, di protezione e tutela, di prevenzione. E’ un sistema in grado di colloquiare efficacemente con le numerose e diversificate agenzie territoriali, da quelle istituzionali a quelle associative, volontaristiche e del privato sociale, nonché fino a quelle più sanitarie, “mediche” e specialistiche, operando in un continuum che, seppur suddiviso in ambiti strutturali di servizi, garantisca l’applicazione della logica centrata sulla persona. Il cittadino utente, paradossalmente, dovrebbe in tale senso non conoscere i diversi servizi aziendali dai quali viene seguito, riuscendo a percepire un percorso unitario senza barriere. 2 MODELLO ORGANIZZATIVO E COLLOCAZIONE Il SDEE si configura pertanto come ambito multiprofessionale e multidimensionale che si concretizza in primis all’interno del Dipartimento funzionale Infanzia Adolescenza e Famiglia, finalizzato a perseguire l’obiettivo della promozione della salute dei minori e delle loro famiglie, che le modulazioni operative ivi presenti condividono: il Servizio di Neuropsichiatria Infantile - per la parte territoriale - di seguito denominato NPI, Il Servizio per la Protezione e la Tutela dei Minori, il Consultorio Familiare, il Servizio Adozioni, le attività di logopedia, le attività di psicologia per l’età evolutiva. Rilevante risulta altresì la presenza di servizi convenzionati accreditati quali il Presidio Riabilitativo Villa Maria, l’Associazione La Nostra Famiglia e il Centro Archimede, con i quali è necessario condividere metodi e strumenti al fine di implementare, con un criterio di complementarietà, la rete interistituzionale di offerta. In tale contesto il ruolo dei pediatri di libera scelta riveste una funzione assolutamente essenziale per il corretto sviluppo delle politiche sanitarie a favore dei minori. Questa collocazione del SDEE consente di dare continuità ed integrazione alla presa in carico, partendo dal concepimento e arrivando all’adolescenza; esso è ancora più indispensabile in quanto l’Azienda U.L.SS. n. 6 gestisce i Servizi per la Protezione e la Tutela Minori. Le competenze specifiche ascritte al SDEE si traducono in interventi diagnostico-terapeutico-riabilitativi, rivolti ai soggetti in età 0-17, che in varia forma presentano disturbi di interesse psicologico, relazionale, neurologico e psicopatologico, congeniti o acquisiti. Tali interventi si realizzano attraverso modalità operative multiprofessionali in grado di effettuare una presa in carico globale e specialistica, agendo sui singoli e sugli ambienti di vita. Il referente del Servizio dal punto di vista funzionale è il Direttore del Dipartimento funzionale Infanzia Adolescenza e Famiglia, in considerazione di quanto richiamato dalla DGR 1533/2011, che pone l’accento “al contesto del territorio e il coinvolgimento della famiglia e della comunità, in base a un’analisi personalizzata dei bisogni e della risposta, secondo percorsi integrati”. Dal punto di vista gerarchico, i professionisti dipendono dal responsabile della specifica Unità Operativa cui appartengono; a quest’ultimo compete assicurare gli interventi in conformità al modello posto in essere con il presente piano di applicazione delle Linee Guida regionali di cui alla DGR 1533/2011 e garantire la piena disponibilità nella realizzazione dei diversi percorsi. METODOLOGIA La scelta della metodologia operativa risulta cruciale per concretizzare i principi e le finalità del servizio, come pure gli strumenti rappresentano i mezzi per assicurare comunanza di obiettivi, condivisione di significati, rilevazione di criticità, omogeneità operativa. Gli strumenti atti a consentire l’applicazione del presente piano, sono costituiti da protocolli/convenzioni, condivisi da tutti i soggetti coinvolti nella realizzazione del SDEE, comprese le strutture convenzionate accreditate del territorio, che individuano i percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali per le diverse problematiche di interesse del Servizio. In particolare, detti strumenti rappresentano la dimensione progettuale integrata degli interventi, all’interno dei quali sono rilevabili la tracciabilità dei percorsi di trattamento e i sistemi di coordinamento e di verifica degli esiti del lavoro, nonché l’individuazione del referente del caso. Poiché un intervento efficace nel campo dei disturbi nell’infanzia e nell’adolescenza richiede un’azione convergente sul piano sanitario e su quello sociale, che tenga conto delle peculiarità e specificità dei bisogni, detti documenti devono contenere anche la previsione delle collaborazioni con le agenzie territoriali che si occupano di minori (scuola, centri aggregativi, ecc.). Specifica attenzione viene posta, oltreché agli accordi interni al Dipartimento IAF, con le strutture del Dipartimento di Salute Mentale (DSM), in particolare per il passaggio della presa in carico dei soggetti con diagnosi psichiatrica, con il Servizio Disabili e le sue modulazioni operative, con il Dipartimento per le Dipendenze, con il Dipartimento di Prevenzione, in particolare per le problematiche relative all’invalidità civile dei minori, alle provvidenze della L. 104/92 e per le attività di educazione e promozione della salute. 3 La collaborazione con l’Ospedale merita un’attenzione specifica soprattutto per quanto attiene la Pediatria e il Pronto Soccorso. A questo proposito è necessario definire protocolli per il coinvolgimento dei servizi afferenti al SDEE in presenza di specifiche situazioni e/o patologie, al fine di implementare modalità protette di dimissioni. Il SDEE definisce, inoltre, protocolli operativi da applicare in occasione di eventi luttuosi o di particolare gravità, a favore dei minori, delle loro famiglie e dell’istituzione scolastica. In relazione a quest’ultima, è di fondamentale importanza che il SDEE, attraverso un’azione integrata, sostenga il compito pedagogico ed educativo della scuola attraverso l’implementazione progressiva e sostenibile di sportelli dedicati alle varie patologie, nonché attraverso la partecipazione ad attività di formazione, consulenza e confronto con gli operatori ivi coinvolti. In particolare le iniziative d’interesse sono gli sportelli per l’autismo, per la dislessia e per i disturbi del comportamento, quest’ultimo in via di attivazione. Per i Disturbi Specifici dell’Apprendimento (DSA), anche in considerazione della recente normativa specifica, è necessario individuare protocolli con la scuola che, oltre a superare l’attuale modello di prenotazione a CUP, consentano di affidare all’istituzione scolastica l’effettuazione di iniziali attività di screening. LA RETE DI OFFERTA Il SDEE si rivolge a minori in età evolutiva (0-17 anni) con bisogno di aiuto in diversi ambiti dello sviluppo, e alle loro famiglie, in particolare per problematiche legate a: - linguaggio; - movimento e motricità; - apprendimento scolastico; - relazione e socializzazione; - sviluppo affettivo ed emotivo; - disabilità fisica, psichica e sensoriale. Tale attività si può suddividere in: a) preventiva: promuove, all’interno dei diversi contesti di vita del minore, i fattori protettivi e contiene quelli di rischio, anche attraverso l’individuazione di interlocutori, presenti nella comunità locale, che condividano gli obiettivi del Servizio. In tale ambito, collocazione privilegiata riveste l'attività di educazione alla salute intesa come capacità dei ragazzi, delle loro famiglie e della comunità di assumere come propri gli stili di vita sani; b) diagnostica, di cura e riabilitazione: da sviluppare attraverso i protocolli relativi ai diversi Percorsi Diagnostico-Terapeutico-Assistenziali (PDTA). All’interno delle situazioni che possono concretizzarsi al SEE, si identificano tre ambiti di riferimento: 1. l’area delle problematiche psichiatriche e neuropsichiatriche, di pertinenza medico/clinica; 2. l’area del disagio personale e familiare, della tutela (sostegno e cura alle famiglie in crisi, presa in carico e sostegno delle problematiche psicoevolutive) fa riferimento all’ambito sociale, psicologico ed educativo; 3. l’area della disabilità, dove le necessità di intervento si suddividono tra bisogni di ordine clinico, diagnostico e terapeutico, e necessità di sostegno, monitoraggio e di accompagnamento. L’area 1 afferisce alla Neuropsichiatria Infantile, che si avvale della collaborazione di altri servizi/operatori. In particolare in quest’area convergono: 1. Problemi di ordine neurologico: Servizio di NPI e Associazione La Nostra Famiglia; 4 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. Disturbi dello sviluppo, collegati o meno alla nascita prematura: Servizio di NPI e UO di Neonatologia; Disturbi del linguaggio: Servizio di NPI e logopediste UO IAF; Ritardo mentale, collegato o meno ad origine genetica: Servizio di NPI, Associazione La Nostra Famiglia e Istituto Villa Maria; Disturbi sensoriali: Servizio di NPI, logopediste UO IAF, Ambulatorio di Audiologia; Disturbi generalizzati dello Sviluppo: Servizio di NPI, Istituto Villa Maria, Associazione La Nostra Famiglia (offerta da differenziare in base a gravità ed età); Disturbo dell’attenzione con iperattività: Servizio di NPI, Centro Archimede; Disturbi dell’apprendimento: Servizio di NPI e logopediste e psicologi UO IAF; Disturbi della condotta e del comportamento: Servizio di NPI, Centro Archimede, Psicologi UO IAF. La referenza relativa all’area 2. fa capo all’UOC IAF, che si avvale comunque della collaborazione di altri servizi/operatori. In particolare quest’area si riferisce a: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Problematiche familiari correlate a separazione dei genitori: IAF; Disturbi emozionali e affettivi: UO IAF e Servizio di NPI; Disturbi della socializzazione: UO IAF; Disturbi psicoevolutivi: UO IAF e Servizio di NPI; Sviluppo e gestione progetti di inserimento in strutture tutelari: UO IAF, Strutture residenziali, semiresidenziali, terapeutiche-riabilitative; Sviluppo e gestione progetti di affido familiare ed extrafamiliare: UO IAF, Centro Affidi e Solidarietà Familiare (Casf); Collaborazione con l’Autorità giudiziaria: UO IAF; Collaborazione con Dipartimento Dipendenze, Dipartimento di Salute Mentale, in particolare per i casi in carico al Servizio per la Protezione e Tutela dei Minori. Per quanto attiene la referenza relativa all’area 3. può essere necessario che essa, faccia capo nella sua fase iniziale al Servizio di NPI, come nell’area 1, e successivamente a servizi IAF e Disabilità del territorio. LE FASI DEL PERCORSO Accesso: la definizione di criteri di priorità nell’accesso, viene effettuata attraverso un confronto tra i servizi, con il coinvolgimento dei MMG e PLS, nonché degli Enti convenzionati/accreditati, che individuano, per ognuno di essi, caratteristiche di precedenza rilevabili da protocolli omogenei e condivisi di prima valutazione. In tal modo risulta possibile enfatizzare le specificità di ogni Unità Operativa, conoscendo altresì con precisione gli elementi che costituiscono priorità per servizi diversi. Diverse modulazioni operative, pertanto, hanno scale di priorità differenti, fermo restando la definizione di percorsi integrati. Valutazione: questa fase viene svolta dal servizio individuato dal paziente stesso o dall’invio da altro servizio o MMG/PLS. Anche in tale momento l’introduzione di protocolli diagnostici è di primaria importanza, poiché identifica i percorsi necessari e sufficienti per addivenire alla comprensione del problema. La fase si completa nel caso in cui vi sia: o assenza di elementi critici indicativi di disturbo restituzione e dimissione; o presenza di elementi che consentano una diagnosi e la rilevazione della necessità di un trattamento proposta ai genitori ed avvio del trattamento; o presenza di elementi che indichino la necessità di invio, che sarà assistito, ad altro servizio, del Dipartimento o diverso accompagnamento ad altro servizio e presentazione. Nel caso di presenza di elementi incerti, di dubbia interpretazione, di difficoltà di una chiara definizione diagnostica, è attivato, attraverso modalità veloci e preordinate, un confronto allargato tra 5 i servizi, da intendersi come “riunione di équipe del SDEE”, avente lo scopo di definire il prosieguo del percorso o la sua interruzione. • Presa in carico: come esito del percorso valutativo, derivante anche dal confronto tra i professionisti dei diversi servizi, può essere necessario definire, condivisa dai genitori, di attuare trattamenti curativi per rispondere alle problematiche presentate. Nel caso in cui il percorso possa essere completato all’interno del servizio che effettua la valutazione, considerati i criteri di priorità, il medesimo viene lì realizzato. Nel caso in cui la situazione si presenti di complessità tale da richiedere interventi di servizi/operatori di altri servizi strutturali: o viene redatto, in équipe, un progetto di intervento su apposito protocollo che individua gli impegni dei professionisti da coinvolgere; o viene richiesta UVMD per coinvolgere competenze di altri Enti ed Istituzioni, per programmare interventi o per definire i gradi di responsabilità. Dimissione: al termine dell’intervento il servizio referente procede alla dimissione mediante la stesura di documento nel quale sono evidenziati gli interventi effettuati, i risultati conseguiti, l’eventuale prognosi, la necessità di controlli successivi, la necessità di riferirsi ad altri servizi. La dimissione deve essere prevista quando sia venuto meno il bisogno di intervento da parte del servizio interessato o qualora gli interventi possibili risultano non più efficaci. LA VERIFICA Importanza strategica assume la predisposizione di strumenti di verifica, attraverso l’utilizzo di sistemi informativi comuni. La verifica deve riguardare i seguenti ambiti: l’analisi del bisogno; il processo; l’esito; l’efficacia; l’efficienza; la reale incidenza degli interventi sulla risoluzione del bisogno. I servizi afferenti al SDEE, compresi gli Enti convenzionati accreditati, predisporranno indicatori unitari per la valutazione dei suddetti ambiti. 6 TIMELINE GEN FEB MAR APR MAG GIU LUG AGO SET OTT NOV DIC 2012 AZIONI Condivisione del documento con i soggetti interessati/coinvolti Adozione documento Definizione dei protocolli e degli indicatori di verifica Costituzione dei gruppi di lavoro per la loro stesura Stesura protocolli Condivisione Sperimentazione e validazione del Piano Validazione degli esiti Ritaratura degli obiettivi organizzativi e delle azioni Responsabile: Coordinamento distretti per il tramite del dipartimento Infanzia Adolescenza e Famiglia e dell’U.O.C. di Neuropsichiatria. 7