Riva del Garda, 24 gennaio 2015
CORSO A.V.U.L.S.S.
Il rispetto della
volontà anticipata
espressa dalla
persona nell’ambito
della cura
[il ‘testamento biologico’ in
Italia]
Fabio Cembrani,
Direttore U.O. Medicina Legale Azienda
provinciale per i Servizi sanitari di Trento
Per non tradire il mandato
che mi è stato affidato ci
sono due necessità che
occorre affrontare in via
preliminare prima di
affrontare le tante
questioni
Pulizia linguistica:
Parlare di ‘testamento biologico’
è ambiguo ed altrettanto ambiguo
è
fare
riferimento
alla
‘dichiarazione anticipata di
trattamento’ perché, sul piano
morale,
una cosa è la
‘dichiarazione’ altra cosa è la
‘direttiva
anticipata
di
trattamento’ che ci è affidata da
una persona …
Direttiva anticipata di trattamento:
La volontà (chiara e non
equivoca) della persona di
non essere sottoposta a quei
trattamenti sanitari che non
desidera (indipendentemente
dal motivo del rifiuto e dalle
sue formalità espressive)
quando la stessa non sarà più
nelle condizioni di poter
esprimere la sua voce
Pulizia linguistica:
Non
è
il
tipo
dell’intervento sanitario più
o meno cruento ciò che
qualifica l’oggetto della
direttiva
anticipata
di
trattamento ma il suo
scopo (dare voce alle
persone che non hanno
più voce)
Ma allora … perché, se questo è
lo scopo dichiarato, il dibattito
religioso e politico continua a
registrare prese di posizioni
contrarie? E perché il
Parlamento italiano non è
ancora riuscito a trovare un
accordo su una questione che
sembra essere relativamente
semplice?
La vita è un diritto o è un dovere non
negoziabile (rientra nella sfera di responsabilità
affidata alla persona umana o è un bene che deve
essere difeso a tutti i costi e ad ogni prezzo)?
Che cosa è realmente la dignità della persona
umana?
Quali sono i suoi diritti fondamentali?
E quale è la relazione tra la dignità e questi diritti
fondamentali?
E quale è la posizione dei medici (della
deontologia professionale)?
Sacralità (o santità) della vita e Qualità della vita e sua relativa
sua indisponibilità
disponibilità
Piano
divino
del
mondo
(trascendente e metafisico) che si
riflette nell’ ordine naturale del
creato
Piano
evoluzionistica
del
mondo fondato sull’ idea di
una
ragione
pratica
indipendente da Dio
Posizione di garanzia del medico Posizione di garanzia del
forte a favore della sacralità della medico meno rigida che
vita
coniuga il rispetto della vita e
la qualità della vita stessa
Beneficienza
medico)
Autonomia
(paternalismo
promozione
decisionale)
(rispetto
e
della
libertà
Fermati o Sole …
Il Sole si immobilizzò
nel mezzo dei cieli e
ritardò di quasi un
intero giorno il suo
tramonto…
(Libro di Giosuè, X, 12-13)
Diritti inviolabili (fondamentali) della persona
umana
• Carta costituzionale
• Leggi dello Stato
• Fonti internazionali (Dichiarazione universale dei
diritti dell’uomo e Convenzione O.N.U. sui diritti
delle persone disabili)
• Fonti sovranazionali
Carta di Nizza (CEDU) -tutti
i Paesi del Consiglio d’Europa-
Carta dei diritti dell’Unione
Europea (Trattato di Lisbona)
–i soli Paesi dell’UE-
Convenzione
di
Oviedo
(quasi-ratificata dall’Italia)
Sistema giuridico lineare, ordinato, gerarchicamente
organizzato dall’alto verso il basso?
O sistema orizzontale che richiede il bilanciamento di
regole di provenienza diversa?
Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo (1948)
Preambolo
Considerato che il riconoscimento della dignità inerente a tutti i membri della
famiglia umana e dei loro diritti, uguali ed inalienabili, costituisce il
fondamento della libertà, della giustizia e della pace nel mondo …
Art. 1 -Tutti gli esseri umani nascono liberi ed eguali in dignità e diritti.
Essi sono dotati di ragione di coscienza e devono agire gli uni verso gli
altri in spirito di fratellanza.
Art. 2 -Ad ogni individuo spettano tutti i diritti e tutte le libertà enunciati
nella presente Dichiarazione, senza distinzione alcuna, per ragioni di
razza, di colore, di sesso, di lingua, di religione, di opinione politica o di altro
genere, di origine nazionale o sociale, di ricchezza, di nascita o di altra
condizione. …
Art. 3 -Ogni individuo ha diritto alla vita, alla libertà ed alla sicurezza
della propria persona.
«Oggi il concetto stesso
di
democrazia
è
inscindibile da quello
dei diritti dell’uomo».
N. Bobbio, L’età dei diritti, 1990
Ci sono modi diversi modi di
dare sistematicità ai diritti
umani … in modo da
rappresentarli sulla tavola
dei principi costituzionale
senza
confondere
i
chiaroscuri
dati
dall’intersezione tra le regole
giuridiche interne e quelle
provenienti
dall’ordinamento
sovranazionale …
Diritti di prima generazione
Integrità (‘habeas corpus’)
Diritti civili
Diritti politici
Diritti di seconda generazione
Diritti sociali (solidarietà)
Diritti di terza generazione
Privacy (riservatezza)
Diritti di quarta generazione
Diritto al cibo e all’acqua..
Sicurezza alimentare.
Sicurezza ambientale.
Pace mondiale.
Altri diritti (cd. di quinta
generazione)
Conoscenza, Internet, ecc.
DIRITTI UMANI
PRIMARI (o
SOSTANZIALI)
DIRITTI UMANI
SECONDARI (o
STRUMENTALI)
Diritti di libertà
Diritti sociali
Diritti civili
Diritti politici
Diritti
DIRITTI PRIMARI
DIRITTI
SECONDARI
Diritti della
persona
Diritti umani
(tutte le persone
umane)
Diritti civili
(tutte le persone
umane capaci di
agire)
Diritti della
persona- cittadino
Diritti pubblici
(solo i cittadini)
Diritti politici
(diritti potestativi
dei soli cittadini
capaci di agire)
Un quarto (più moderno) modo di classificarli
è quello basato sugli ‘status’ assegnati alla
persona umana, distinguendo:
la persona naturale o fisica (diritti umani)
la persona-cittadino (diritti sociali)
la persona cittadino capace di agire (diritti
civili e diritti politici)
Personalità, cittadinanza e capacità di
agire sono le condizioni della titolarità
dei
diritti
ed
i
parametri
dell’uguaglianza e della disuguaglianza
dei diritti della persona umana.
Con
la
conseguenza
che
la
disuguaglianza dei diritti
passa
attraverso la cittadinanza che è un
limite al loro esercizio universalistico
Diritti umani (persona naturale):
diritto alla vita e all’integrità personale
libertà personale (art. 13)
diritto alla riservatezza (artt. 14 e 15)
libertà di coscienza e di religione (artt.8 2 19)
libertà di manifestare il proprio pensiero (art.
21)
diritto alla salute (art. 32)
uguaglianza giuridica (art. 3)
diritto alla pace e alla difesa dell’ambiente (artt.
9 e 11)
Diritti pubblici (persona-cittadino):
diritto di residenza e di circolazione nel
territorio nazionale (art. 16 Cost)
diritto di riunione (art. 17)
diritto di associazione (art. 18)
diritto al lavoro (art. 4)
diritto al mantenimento e all’assistenza sociale
(art. 38)
Diritti civili e politici (persona cittadino capace
di agire):
comprendono
tutte
le
potestà
di
autodeterminazione negoziale dei cittadini (ad
es. la capacità di testare) ivi compresa la
capacità di agire politicamente
«Nello
spazio globale i diritti si
dilatano
e
scompaiono,
si
moltiplicano e si impoveriscono,
offrono opportunità collettive e si
rinserrano nell’ambito individuale,
redistribuiscono poteri e subiscono
soggezioni,
soprattutto
agli
imperativi della sicurezza e alla
prepotenza dei mercati».
S. Rodotà, Il diritto di avere diritti, 2012
Il mondo dei diritti è un universo non
pacificato percorso da aspri conflitti, da forti
contraddizioni
e da allarmanti istanze
riformatrici che spingono per il loro
depotenziamento favorito dalla crisi
economica che sta mettendo in discussione
i diritti sociali, oggi considerati come una
sorta di lusso non più sostenibile …
«I diritti iscritti nella persona umana non sono ... un oggetto di
lusso affidato convenzionalmente all’umanità e studiarne i loro
tratti salienti è una faccenda che dovrebbe essere una costante
del mondo professionale che, molto spesso, li reclama a voce
senza saperli (o volerli) però cogliere nell’unica dimensione
possibile: quella di difenderli coraggiosamente dalle spietate
dinamiche del mercato e, parallelamente, quella di interpretarli
autenticamente nella direzione imposta dalla democrazia, dal
vivere collettivo e dalla solidarietà sociale. Democrazia che
rivolge un continuo appello a ciascuno di noi per il mutuo
riconoscimento dell’altro, per la difesa dei più deboli e degli
emarginati e per la promozione dei diritti invitandoci a lottare
per essi senza dimenticare la prospettiva intergenerazionale e gli
interessi delle generazioni future».
F. Cembrani, «I diritti degli anziani [… Rompiamo, responsabilmente, la tomba del mutismo
perché in tempo di crisi la strada maestra è purtroppo quella di una dignità incisa e di una
solidarietà infranta]», Psicogeriatria, 2013..
COSTITUZIONE
(art. 2)
La Repubblica riconosce e garantisce i
diritti inviolabili dell’uomo, sia come
singolo sia nelle formazioni sociali ove si
svolge la sua personalità, e richiede
l’adempimento dei doveri inderogabili di
solidarietà politica, economica e
sociale.
Costituzione
(art. 3)
E’ compito della Repubblica rimuovere gli
ostacoli di ordine economico e sociale, che,
limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei
cittadini, impediscono il pieno sviluppo della
persona umana e l’effettiva partecipazione di
tutti i lavoratori all’ organizzazione politica,
economica e sociale del Paese.
COSTITUZIONE
(art. 13)
La libertà personale è inviolabile. Non è ammessa
forma alcuna di detenzione, di ispezione o perquisizione
personale, né qualsiasi altra restrizione della libertà
personale, se non per atto motivato dell’autorità giudiziaria.
In casi eccezionali di gravità ed urgenza, indicati
tassativamente dalla legge, l’autorità di pubblica sicurezza
può adottare provvedimenti che devono essere comunicati
entro quarantotto ore all’ autorità giudiziaria … È punita
ogni violenza fisica o morale sulle persone sottoposte a
restrizione della libertà. La legge stabilisce i limiti massimi
della carcerazione preventiva.
COSTITUZIONE
(art. 19)
Tutti hanno diritto di professare
liberamente la propria fede religiosa in
qualsiasi forma, individuale o associata, di
farne propaganda e di esercitarne in privato
o in pubblico il culto, purché non si tratti di
riti contrari al buon costume.
COSTITUZIONE
(art. 21)
Tutti hanno diritto di manifestare liberamente il proprio pensiero
con la parola, lo scritto e ogni altro mezzo di diffusione.
La stampa non può essere soggetta ad autorizzazioni o censure.
Si può procedere a sequestro soltanto per atto motivato dell'autorità giudiziaria nel
caso di delitti, per i quali la legge sulla stampa espressamente lo autorizzi, o nel caso di
violazione delle norme che la legge stessa prescriva per l'indicazione dei responsabili.
In tali casi, quando vi sia assoluta urgenza e non sia possibile il tempestivo intervento
dell'Autorità giudiziaria, il sequestro della stampa periodica può essere eseguito da
ufficiali di polizia giudiziaria, che devono immediatamente, e non mai oltre
ventiquattro ore, fare denunzia all'Autorità giudiziaria.
Se questa non lo convalida nelle ventiquattro ore successive, il sequestro s'intende
revocato e privo di ogni effetto.
La legge può stabilire, con norme di carattere generale, che siano resi noti i mezzi di
finanziamento della stampa periodica. Sono vietate le pubblicazioni a stampa, gli
spettacoli e tutte le altre manifestazioni contrarie al buon costume. La legge stabilisce
provvedimenti adeguati a prevenire e a reprimere le violazioni.
COSTITUZIONE
Art. 32
La Repubblica tutela la salute come fondamentale
diritto dell’ individuo e interesse della collettività e
garantisce cure gratuite agli indigenti.
Nessuno può essere obbligato ad un
determinato trattamento sanitario se non per
disposizione di legge. La legge non può in
nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto
della persona umana.
COSTITUZIONE
(art. 38)
Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi
necessari per vivere ha diritto al mantenimento e
all'assistenza sociale.
I lavoratori hanno diritto che siano preveduti ed
assicurati mezzi adeguati alle loro esigenze di vita in
caso di infortunio, malattia, invalidità e vecchiaia,
disoccupazione involontaria.
Gli inabili ed i minorati hanno diritto all'educazione e
all'avviamento professionale.
Ai compiti previsti in questo articolo provvedono organi ed
istituti predisposti o integrati dallo Stato.
L'assistenza privata è libera.
Legge 23 dicembre 1978, n. 833 (Istituzione del Servizio
sanitario nazionale)
Art. 1 … La tutela della salute fisica e psichica deve avvenire nel
rispetto della dignità e della libertà della persona umana.
Art. 33 (Norme per gli accertamenti e i trattamenti sanitari volontari e
obbligatori)
Gli accertamenti e i trattamenti sanitari sono di norma volontari. …
Gli accertamenti e i trattamenti sanitari obbligatori di cui ai precedenti
commi devono essere accompagnati da iniziative rivolte ad assicurare il
consenso e la partecipazione da parte di chi vi è obbligato. L’ unità
sanitaria locale opera per ridurre il ricorso ai suddetti trattamenti sanitari
obbligatori, sviluppando le iniziative di prevenzione e di educazione
sanitaria e i rapporti organici tra servizi e comunità. …
COSTITUZIONE
(art. 38)
Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei
mezzi necessari per vivere ha diritto al
mantenimento e all'assistenza sociale.
I lavoratori hanno diritto che siano preveduti ed
assicurati mezzi adeguati alle loro esigenze di vita in
caso di infortunio, malattia, invalidità e vecchiaia,
disoccupazione involontaria.
Gli inabili ed i minorati hanno diritto all'educazione e
all'avviamento professionale.
Ai compiti previsti in questo articolo provvedono organi ed
istituti predisposti o integrati dallo Stato.
L'assistenza privata è libera.
LA CONVENZIONE SUI DIRITTI DELL’ UOMO
E SULLA BIOMEDICINA
adottata ad Oviedo il 4 aprile 1997
(quasi ratificata con legge 28 marzo 2001, n. 145)
Art. 5 (Regola generale)
Qualsiasi intervento in campo sanitario non può essere effettuato
se non dopo che la persona interessata abbia dato il proprio
consenso libero e informato.
Questa persona riceve preventivamente un’ informazione adeguata in
merito allo scopo e alla natura dell’ intervento nonché alle conseguenze
e ai suoi rischi.
La persona interessata può liberamente ritirare il proprio consenso in
qualsiasi momento.
Art. 6 (Protezione delle persone che non hanno la capacità di dare
consenso)
Sotto riserva degli articoli 17 e 20, un intervento non può essere effettuato su
una persona che non ha capacità di dare consenso, se non per un diretto
beneficio della stessa. Quando, secondo la legge, un minore non ha la capacità di dare
consenso a un intervento, questo non può essere effettuato senza l’autorizzazione del suo
rappresentante, di un’autorità o di una persona o di un organo designato dalla legge. Il
parere di un minore è preso in considerazione come un fattore sempre più determinante,
in funzione della sua età e del suo grado di maturità. Allorquando, secondo la legge,
un maggiorenne, a causa di un handicap mentale, di una malattia o per un
motivo similare, non ha la capacità di dare consenso ad un intervento,
questo non può essere effettuato senza l’autorizzazione del suo
rappresentante, di un’autorità o di una persona o di un organo designato
dalla legge. La persona interessata deve nei limiti del possibile essere associata alla
procedura di autorizzazione. Il rappresentante, l’autorità, la persona o l’organo menzionati
ai paragrafi 2 e 3 ricevono, alle stesse condizioni, l’informazione menzionata all’articolo 5.
L’autorizzazione menzionata ai paragrafi 2 e 3 può, in qualsiasi momento, essere ritirata
nell’interesse della persona interessata.
CONVENZIONE DI OVIEDO
Art. 9 (Desideri precedentemente espressi).
I desideri precedentemente espressi a
proposito di un intervento medico da parte
di un paziente che, al momento
dell’intervento, non è in grado di esprimere
la sua volontà saranno tenuti in
considerazione.
CONVENZIONE DI OVIEDO
Art. 10 (Vita privata e diritto all’informazione)
(1) Ogni persona ha diritto al rispetto della propria vita
privata allorché si tratta di informazioni relative alla propria
salute.
(2) Ogni persona ha il diritto di conoscere ogni
informazione raccolta sulla propria salute. Tuttavia, la
volontà di una persona di non essere informata deve
essere rispettata.
(3) A titolo eccezionale, la legge può prevedere,
nell’interesse del paziente, delle restrizioni all’esercizio dei
diritti menzionati al paragrafo 2.
Carta dei diritti fondamentali dell’Unione
europea
TITOLO I: DIGNITA'
Art. II-63 (Diritto all'integrità della persona)
1. Ogni persona ha diritto alla propria integrità fisica e psichica.
2. Nell'ambito della medicina e della biologia devono essere
in particolare rispettati: (a) il consenso libero e informato
della persona interessata, secondo le modalità definite dalla
legge; (b) il divieto delle pratiche eugenetiche, in particolare di
quelle
aventi
come
scopo
la
selezione delle persone; (c) il divieto di fare del corpo umano e
delle sue parti in quanto tali una fonte di lucro
(d) il divieto della clonazione riproduttiva degli esseri umani.
‘… Perché la ‘dignità’ deve essere riconsegnata al vertice della scala dei
valori della democrazia costituzionale considerandola come un bene da
tutelare in sé, del singolo e della socialità, di tutti e di ciascuno, in una
parola dell’umanità. Soprattutto nel caso in cui questo qualcuno assuma una
debole protezione sociale come avviene nel caso delle persone anziane, dei
bambini, dei poveri, dei disabili, dei disadattati e degli emarginati. Perché,
comunque, queste persone mantengono inalterata la loro voce, anche nella
memoria di chi ne ha la rappresentanza giuridica e di chi è parte della sfera
parentale o amicale, quando esse presentino irreversibili alterazioni della
memoria e della razionalità. Non potendo essere degradate dal loro ruolo di
persona e relegate in un’appendice di vita di tipo post-personale anche
nell’ipotesi in cui esse abbiano perso irreversibilmente la loro capacità di agire e
la loro autonomia morale che non può essere con questa confusa’.
F. Cembrani, La dignità umana come ‘misura’ della relazione di cura (e … sulla
necessità di dare ad essa uno statuto post-metafisico … sostanzialmente umano),
in Rivista it. Med. Leg., 2014.
SINTESI
La dignità, la libertà, la non-discriminazione
e il diritto alla salute sono i caposaldi dei «bill
of rigths» della persona umana riconosciuti
dalla Costituzione, dalle norme sovranazionali e
da quelle internazionali oltre che dalle leggi
emanate dal nostro Paese che fissano limiti
precisi all’attività del medico (la cui
posizione di garanzia non è certo
massimizzata vs. sacralità/indisponibilità
della vita)
Codice di Deontologia medica
Art. 3 (Doveri generali e competenze del medico)
Doveri del medico sono la tutela della vita, della salute psico-fisica, il
trattamento del dolore e il sollievo della sofferenza, nel rispetto della
libertà e della dignità della persona, senza discriminazione alcuna,
quali che siano le condizioni istituzionali o sociali nelle quali opera.
Al fine di tutelare la salute individuale e collettiva, il medico esercita attività basate sulle
competenze, specifiche ed esclusive, previste negli obiettivi formativi degli
Ordinamenti didattici dei Corsi di Laurea in Medicina e Chirurgia e Odontoiatria e
Protesi dentaria, integrate e ampliate dallo sviluppo delle conoscenze in medicina, delle
abilità tecniche e non tecniche connesse alla pratica professionale, delle innovazioni
organizzative e gestionali in sanità, dell’insegnamento e della ricerca.
La diagnosi a fini preventivi, terapeutici e riabilitativi è una diretta, esclusiva e non
delegabile competenza del medico e impegna la sua autonomia e responsabilità.
Tali attività, legittimate dall’abilitazione dello Stato e dall’iscrizione agli Ordini
professionali nei rispettivi Albi, sono altresì definite dal Codice.
Con la conseguenza che non
occorre una norma esplicita per
affermare il diritto della persona
a dettare una scelta anticipata
nel campo della cura trovandosi
questo diritto iscritto nei diritti
fondamentali della persona
umana garantiti non solo a livello
costituzionale
ma
anche
internazionale e sovranazionale …
a meno che …
… con lo strumento legislativo non si voglia
limitare i diritti inviolabili iscritti nella persona
umana per rendenrli concretamente non
esigibili pur affermandoli attraverso una
«sagra di paradossi» (=dimostrazioni che, pur
partendo da principi-guida non equivoci, giunge a
conclusioni contraddittorie, ambigue, non logiche e
paradossali) che si colgono dall’esame del d.d.l.
recante ‘Disposizioni in materia di alleanza
terapeutica, di consenso informato e di
dichiarazioni anticipate di trattamento’.
Art. 1 (Tutela della vita e della salute)
La presente legge, tenendo conto dei principi di cui agli articoli 2,
3, 13 e 32 della Costituzione:
a) riconosce e tutela la vita umana, quale diritto inviolabile
e indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell’esistenza
e nell’ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di
volere, fino alla morte accertata nei modi di legge;
b) …
c) vieta … ogni forma di eutanasia e di assistenza o aiuto al suicidio,
considerando l’attività medica … finalizzata alla tutela
della vita e della salute nonché all’alleviamento della
sofferenza;
…
I diritti fondamentali della persona
Codice di Deontologia medica
Codice deontologico degli
infermieri
Art. 3 (Doveri generali e competenze del
medico)- Doveri del medico sono la tutela
della vita, della salute psico-fisica, il
trattamento del dolore e il sollievo della
sofferenza, nel rispetto della libertà e della
dignità
della
persona,
senza
discriminazione alcuna, quali che siano le
condizioni istituzionali o sociali nelle quali
opera. …
Art. 5 –Il rispetto dei diritti
fondamentali dell’ uomo e
dei principi etici della
professione è condizione
essenziale per l’ esercizio della
professione infermieristica
… ma anche contro la tradizione del Magistero della Chiesa che:
• riconosce la vita come un bene primario e fondamentale della
persona umana ma pur sempre relativo cedendo il passo al bene
assoluto rappresentato dalla vita eterna;
• subordina il dovere di cura all’uso di mezzi ordinari di
conservazione della vita;
• accetta la condizione umana di fronte alla morte;
• non ammette l’obbligo morale di utilizzare mezzi straordinari
intendendoli quali mezzi non in grado di procurare un reale beneficio o
quando gli stessi comportano costi non sopportabili o un incomodo
sproporzionalmente grave
ISTRUZIONE IURA ET BONA, 1980
CATECHISMO CHIESA CATTOLICA, 1992
ENCICLICA «EVANGELIUM VITAE», 1995
Art. 2 (Consenso informato)
1. Salvo i casi previsti dalla legge, ogni trattamento
sanitario è attivato previo consenso informato
esplicito ed attuale del paziente prestato in
modo libero e informato.
…
9. Il consenso informato al trattamento sanitario non è
richiesto quando ci si trovi in una situazione di
emergenza, nella quale si configuri il rischio
attuale ed immediato per la vita del paziente.
Codice di Deontologia medica
Art. 35 (Consenso e dissenso informato)
L’acquisizione del consenso o del dissenso è un atto di specifica ed
esclusiva competenza del medico, non delegabile.
Il medico non intraprende né prosegue in procedure diagnostiche
e/o interventi terapeutici senza la preliminare acquisizione del
consenso informato o in presenza di dissenso informato.
Il medico acquisisce, in forma scritta e sottoscritta o con altre modalità
di pari efficacia documentale, il consenso o il dissenso del paziente, nei
casi previsti dall’ordinamento e dal Codice e in quelli prevedibilmente
gravati da elevato rischio di mortalità o da esiti che incidano in modo
rilevante sull’integrità psico-fisica.
Il medico tiene in adeguata considerazione le opinioni espresse dal
minore in tutti i processi decisionali che lo riguardano.
Art. 3 (Contenuti e limiti della dichiarazione anticipata di
trattamento)
…
5. La dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel
momento in cui il soggetto si trovi nell’incapacità permanente
di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e
le sue conseguenze per accertata assenza di attività cerebrale
integrativa cortico-sottocorticale e, pertanto, non possa assumere
le decisioni che lo riguardano. Tale accertamento è certificato da un
collegio medico formato … da un anestesista-rianimatore, da un
neurologo, dal medico curante e dal medico specialista della
patologia da cui è affetto il paziente. Tali medici, ad eccezione del
medico curante, sono designati dalla direzione sanitaria della
struttura di ricovero e, ove necessario, dall’azienda sanitaria locale di
competenza.
L’accertata assenza di
attività
cerebrale
integrativa
corticosottocorticale
è
un
concetto
davvero
ambiguo,
non
comprensibile («mostro
scientifico») e mi chiedo
quali siano gli strumenti
che oggi la scienza ha a
disposizione
per
accertarla in maniera
non equivoca
Art. 3 (Contenuti e limiti della dichiarazione anticipata di
trattamento)
…
4. Anche nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui
diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13
dicembre 2006, alimentazione e idratazione, nelle diverse forme
in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente,
devono essere mantenute fino al termine della vita, ad eccezione
del caso in cui le medesime risultino non più efficaci nel fornire al
paziente in fase terminale i fattori nutrizionali necessari alle funzioni
fisiologiche essenziali del corpo. Esse non possono formare
oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento.
…..
Art. 25 (Salute)
Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilità hanno il diritto di godere del più alto
standard conseguibile di salute, senza discriminazioni sulla base della disabilità. Gli Stati Parti
devono prendere tutte le misure appropriate per assicurare alle persone con disabilità l’accesso ai
servizi sanitari che tengano conto delle specifiche differenze di genere, inclusi i servizi di
riabilitazione collegati alla sanità. In particolare, gli Stati Parti dovranno: (a) Fornire alle persone con
disabilità la stessa gamma, qualità e standard di servizi e programmi sanitari, gratuiti o a costi
sostenibili, forniti alle altre persone, compresi i servizi sanitari nell’area sessuale e di salute
riproduttiva e i programmi di salute pubblica inerenti alla popolazione; (b) Fornire specificamente
servizi sanitari necessari alle persone con disabilità proprio a causa delle loro disabilità, compresi la
diagnosi precoce e l’intervento appropriato, e i servizi destinati a ridurre al minimo ed a prevenire
ulteriori disabilità, anche tra i bambini e le persone anziane; (c) Fornire questi servizi sanitari il più
vicino possibile alle comunità in cui vivono le persone, comprese le aree rurali; (d) Richiedere ai
professionisti sanitari di fornire alle persone con disabilità cure della medesima qualità rispetto a
quelle fornite ad altri, anche sulla base del consenso libero e informato della persona con disabilità
interessata, aumentando, tra l’altro, la conoscenza dei diritti umani, della dignità, dell’autonomia e
dei bisogni delle persone con disabilità attraverso la formazione e la promulgazione di standard etici
per l’assistenza sanitaria pubblica e privata; (e) Proibire nel settore delle assicurazioni le
discriminazioni contro le persone con disabilità le quali devono poter ottenere, a condizioni eque e
ragionevoli, un’assicurazione per malattia e, nei Paesi nei quali questa sia autorizzata dalla legge
nazionale, un’assicurazione sulla vita; (f) prevenire il rifiuto discriminatorio di assistenza
medica o di cure e servizi sanitari o di cibo e fluidi sulla base della disabilità;
Art. 1 (Tutela della vita e della salute)
1. La presente legge, tenendo conto dei principi di cui agli articoli 2,
13 e 32 della Costituzione:
…
b) Riconosce e garantisce la dignità di ogni persona in via
prioritaria rispetto all’interesse della società e alle applicazioni
della tecnologia e della scienza;
…
_____________
Art. 4 (Forma e durata della dichiarazione anticipata di trattamento)
…
6. In condizioni di urgenza o quando il soggetto versa in
pericolo di vita immediato, la dichiarazione anticipata di
trattamento non si applica.
Art. 1 (Tutela della vita e della salute)
1. La presente legge, tenendo conto dei principi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della
Costituzione:
…
d) Impone l’obbligo al medico di informare il paziente sui trattamenti sanitari più appropriati
… riconoscendo come prioritaria l’alleanza terapeutica tra il medico ed il
paziente, che acquista peculiare valore proprio nella fase di fine vita;
…
_________
Art. 7 (Ruolo del medico)
1. Gli orientamenti espressi dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di
trattamento sono presi in considerazione dal medico curante che,
sentito il fiduciario, annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali
ritiene di seguirli o meno.
2. …
Art. 8 (Fiduciario)
…
8. In assenza di nomina del fiduciario, i compiti previsti dai commi 3, 4, 5 e 6 del presente
articolo sono adempiuti dai familiari, come indicati dal libro secondo, titolo II, capi I e II, del
codice civile.
CODICE DI DEONTOLOGIA MEDICA
Art. 38 (Dichiarazioni anticipate di trattamento)
Il medico tiene conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento espresse
in forma scritta, sottoscritta e datata da parte di persona capace e
successive a un’informazione medica di cui resta traccia documentale.
La dichiarazione anticipata di trattamento comprova la libertà e la consapevolezza
della scelta sulle procedure diagnostiche e/o sugli interventi terapeutici che si
desidera o non si desidera vengano attuati in condizioni di totale o grave
compromissione delle facoltà cognitive o valutative che impediscono l’espressione
di volontà attuali.
Il medico, nel tenere conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento, verifica la
loro congruenza logica e clinica con la condizione in atto e ispira la propria
condotta al rispetto della dignità e della qualità di vita del paziente, dandone
chiara espressione nella documentazione sanitaria.
Il medico coopera con il rappresentante legale perseguendo il migliore interesse
del paziente e in caso di contrasto si avvale del dirimente giudizio previsto
dall’ordinamento e, in relazione alle condizioni cliniche, procede comunque
tempestivamente alle cure ritenute indispensabili e indifferibili.
Molte sono le affermazioni di principio che sono poi negate dal d.d.l.
con il ricorso ad un’alchimia linguistica banalizzante che:
• riesuma l’idea di uno Stato di diritto che non ha nulla a che
vedere con lo Stato costituzionale (laico e pluralista) dei nostri Padri
costituenti;
• rilancia l’idea di una relazione di cura fortemente sbilanciata dal
paternalismo medico;
• annienta alcuni diritti inviolabili della persona umana iscritti
nella Carta costituzionale negando l’idea di una dignità umana che si
iscrive nel nostro compasso individuale;
• non dimostra alcuna pietà per chi soffre;
• crea forti disuguaglianze discriminanti anche nel fine-vita.
Sollecitandoci ad un dibattito
pubblico capace di stimolare la
riflessione e di trovare un accordo sui
nostri diversi modi di interpretare la
vita …
… Diceva Charlie Chaplin che la
vita è una tragedia in primo
piano, ma una commedia in
campo lungo … Ecco, se faccio
qualche passo indietro, vedo un
establishment che è sempre
rapido nel condannare chi
chiede una legge per “uscire
dalla comune” ma più lento
di un bradipo quando è
chiamato in causa per
rendere più vivibile il
disagio della malattia …
Piergiorgio Welby, 4 gennaio 2003
