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HOW I FOUND OUT I HAD A BIPOLAR DISORDER
Findings from a reflexive-collaborative study of
the process of identifying that one is struggling
with a severe mental health problem
Marius Veseth
Department of Clinical Psychology
University of Bergen
(Marius Veseth, Per-Einar Binder, Marit Borg, & Larry
Davidson, submitted)
Come ho scoperto di avere un
Disturbo Bipolare
• Risultati di uno studio riflessivocollaborativo
Background
• Tradizionalmente, i disturbi bipolare sono
descritti e spiegati all’interno di un paradigma
biomedico
• Molti studi recenti suggeriscono che i processi
psicologici giocano un ruolo importante e che la
maggior parte delle persone che lottano con
queste condizioni non traggono benifici solo
dalle cure farmacologiche
• E’ necessario sviluppare prospettive che
allarghino l’orizzonte, oltre il modello biomedico
Background
• La ricerca dimostra che possono passare fino a
10 dall’esordio dei sintomi alla diagnosi di
disturbo bipolare
• Come viene vissuto questo periodo di tempo?
• Come viene vissuta la scoperta di avere a che
fare con un disturbo mentale così grave?
• In che modo ciò influenza le possibilità di
miglioramento e recovery?
Metodi
• Parte di un più ampio studio collaborativo
•
12 utenti dei servizi hanno costituito il primo gruppo
di ricerca
•
Selezionati all’interno di un più ampio gruppo di
membri di un’associazione di utenti e da un’Agenzia
Sanitaria Locale, per reclutare un gruppo che avesse sia
l’esperienza vissuta del disturbo, sia l’entusiasmo di
partecipare a una ricerca
•
Gli incontri di lavoro fra i ricercatori e gli utenti (coricercatori) sono stati organizzati in modo da fornire un
ambiente sicuro in cui il tradizionale squilibrio fra
professionisti ed utenti potesse essere esplicitato e
affrontato
Metodi
• 13 incontri, ognuno della durata di 4-5 ore
• da 8 a 12 utenti e da 2 a 4 ricercatori
hanno partecipato ai diversi incontri
• Il numero degli utenti è superiore a quello
dei ricercatori, al fine di compensare lo
squilibrio di potere
Metodi
• I primi 3 incontri sono stati dedicati all’individuazione
delle questioni e dei temi della ricerca, basati
sull’esperienza vissuta di un disturbo dell’umore
• Quali priorità nella ricerca vengono segnalate dagli
utenti?
• Che tipo di ricerca sui disturbi dell’umore potrebbe
essere importante e utile dal loro punto di vista?
• Quindi, abbiamo cercato di restringere l’immenso
numero di temi proposti nel primo incontro, arrivando a
una condivisione negoziata circa lo scopo del progetto
Metodi
• La principale priorità emersa è stata quella
di indagare il punto di vista degli utenti sui
processi di recovery possibili nel contesto
del vivere con un disturbo bipolare
• Gli incontri successivi sono stati dedicati
allo sviluppo di interviste, lettere
informative e una scheda sociodemografica
Metodi
• Come i partecipati hanno scoperto di avere un disturbo
bipolare?
• Come hanno vissuto i segni di disagio e come hanno
iniziato a fronteggiarli?
• Come hanno vissuto con questi problemi?
• Come potrebbero descriverli?
• Come descriverebbero la recovery?
• Cosa hanno fatto essi stessi e gli altri (familiari, amici,
operatori) per promuovere la recovery?
• Cosa ha ostacolato il processo di recovery?
• Cosa considerano più determinante nel contribuire a
cambiamenti positivi e miglioramenti?
Metodi
• 13 partecipanti (7 donne 6 uomini), di età
compresa fra 27 e 56 anni (media 47 anni)
• Diagnosi di Disturbo Bipolare I e II, oltre a
varie comorbilità (psicosi, disturbi d’ansia,
Disturbo Post-traumatico, ADHD
Metodi
• Come parte degli incontri dedicati all’analisi dei
dati, i co-ricercatori hanno partecipato ad un
training di 5 giorni sul coinvolgimento degli utenti
dei servizi e sui metodi di ricerca qualitativa
• Il programma è stato focalizzato
sull’ermeneutica e la fenomenologia, in
particolare sulla riflessività
• Il training è stato finalizzato a rendere in grado i
co-ricercatori di esaminare l’impatto della loro
posizione durante l’analisi dei dati, nonchè di
divenire capaci di confrontarsi criticamente con il
punto di vista dei ricercatori
Metodi
•
•
•
•
•
•
MV ha fatto presenti le sue impressioni personali dopo aver
condotto e trascritto ogni intervista e discusso importanti aspetti
con PEB
MV, PEB e MB hanno letto tutte le trascrizioni per arrivare ad un
senso condiviso
Esplorando quelle parti delle interviste che ereano rilevanti per i
quesiti della ricerca, MV ha identificato ha individuato concetti che
rappresentavano aspetti differenti delle esperienze dei
partecipanti
MV ha sviluppato codici o parole-chiave per quei concetti
Il significato inerente ad ognuno dei gruppi di concetti emersi dal
testo veniva quindi interpretato e condensato in termini del
linguaggio comune
Il contenuto di ogni concetto è stato riassunto in una generale
descrizione dei temi e dei significati che rifletteva la comprensione
di MV di ciò che emergeva come più importante dell’esperienza
dei partecipanti
? VEDI
Incertezza e confusione
• “Quando il mio compagno mi lasciò,
diventai gradualmente più depressa. E
questo era un tipo di esperienza nuova per
me. Non ero più in grado di fare nulla, le
cose che avevo sempre fatto. Ed era un
caos. Un grande caos. Erano sentimenti
sconosciuti per me, ma non riuscivo a
realizzare che si trattava di depressione,
non riuscivo a vedere la situazione
dall’esterno
Incertezza e confusione
• “Nei tre giorni in cui sono stato lì, sentivo che
c’era qualcosa che stava succedendo nel mio
corpo, e l’amica che stava con me aveva
l’impressione di non riconoscermi più. Si
chiedeva se avessi preso qualche droga, ed era
piuttosto irritata. In realtà avevo solo mangiato
della frutta, non alcolici o altro. Mi sentivo un
formicolio dappertutto. Pensavo che mi stesse
per venire un ictus, o qualcosa del genere.
Stavo proprio di fuori.”
Incertezza e confusione
• “E’ stato davvero terribile, come correre
una gara ad alta velocità giorno e notte.
Ma non mi rendevo conto che era una
malattia, pensavo solo di essere
totalmente stressato. Capivo che non
poteva andare avanti così, dormivo solo
poche ore, mi svegliavo alle cinque, pieno
di energia. Allora ho cominciato a pensare
che qualcosa non andava, io non ero mai
stato in questo modo.”
Incertezza e confusione
• “E’ stato quando parlavamo del fatto che c’era
qualcosa di sbagliato… Ero disperato, non mi
riconoscevo più. Ero proprio stressato e
barcollante. E abbiamo capito che dovevamo
cercare un ospedale, abbiamo chiamato un taxxi
e prima che arrivasse sono crollato per terra,
non sapevo che fare. Al primo semaforo rosso
sono sceso dal taxi perché non ce la facevo a
stare seduto. Il mio amico non sapeva come
gestire la situazione. Poi abbiamo trovato un
piccolo ospedale dove sono stato subito
soccorso.”
Comprendere e contenere le
esperienze nuove insolite
• “Ho avuto problemi di oscillazione dell’umore da quando
ero giovane, e ho fatto un sacco di visite, in vari ospedali,
sono stato da psicologi. Cercavo di spiegare che c’era
qualcosa per cui avevo bisogno di aiuto, ma non credo
che il problema sia stato analizzato in profondità. Ma
sapevo che mio nonno aveva un disturbo bipolare, ed
anche qualche suo fratello o sorella. E questo era
qualcosa che… Sapevo che mia madre aveva sofferto di
depressione. E anche nella mia esperienza c’era
qualcosa del genere… Non pensavo in termini di umore.
Non usavo questi termini allora. Ma c’era qualcosa che
mi faceva pensare: ho anch’io quel tipo di malattia? A un
certo punto l’ho chiesto allo psicologo, pensavo lui ha
esperienza e competenza, ma non ho avuto risposta.
Stavo un po’ di là e un po’ di qua.”
Comprendere e contenere le
esperienze nuove insolite
• “Ho capito che era un problema mentale, e sono
andato da un dottore che mi dava le spalle,
mentre si sistemava i capelli, e… Ho vuotato il
sacco, raccontandogli tutta la mia anima e mie
segreti, per la prima volta nella mia vita. Mi ha
fatto fare delle analisi e poi mi ha mandato un
referto con la diagnosi di anemia. A quel punto
sono andato in pezzi. Perché il costo di far
conoscere ad altri i miei problemi era allora
troppo alto per me. E il dottore non si era
accorto per niente di tutto questo.” (continua)
Comprendere e contenere le
esperienze nuove insolite
• “Gli ho detto che avevo un figlio meraviglioso,
un tesoro di marito, una bella casa, e tutto il
resto. Ma ciononostante mi sentivo nella merda.
Che ero disperata e tutto andava male. E che
quando dovevo andare al lavoro me ne stavo
nascosta da una parte, asciugandomi le lacrime,
sperando che nessuno mi vedesse, perchè a
quel punto sarei crollata del tutto. E il dottore mi
risponde che ho un po’ di anemia…”
Comprendere e contenere le
esperienze nuove insolite
• “Come ho scoperto di avere un disturbo bipolare?
Diciamola in un altro modo: come è successo che mi
sono tolto la maschera e come il medico è intervenuto e
mi ha aiutato. In questo modo ho avuto la diagnosi di
Disturbo Bipolare, nonché di Ansia Generalizzata, Fobia
Sociale e Disturbo Post-traumatico da Stress… Ma
avevo avuto le prime depressioni quando avevo 18 anni,
forse anche prima. E così è successo che mi ha visto il
mio medico di base e mi ha dato una scatola di pillole,
antidepressivi, che io odio, ma che forse mi hanno
aiutato un po’. Ma prima non ho mai pensato di avere
una malattia, pensavo è un brutto momento e ho
bisogno di aiuto per rimettermi sulle mie gambe… Solo
quando il dottore mi ha guardato negli occhi e mi ha
detto “Sei depressa?” a quel punto è caduta la
maschera e si è cominciato a capire qual era il
problema…”
Comprendere e contenere le
esperienze nuove insolite
• “All’epoca pensavo che il mio problema
fosse l’insonnia. E probabilmente dissi
questo al medico. Ma non sono riuscito a
risolvere il problema. Allora ho pensato
che… Perché non ero in grado di tradurre
in parole… Non sapevo cosa stesse
accadendo. Così ho pensato che
l’insonnia non si risolveva perché il
medico era superficiale o non vi prestava
attenzione sufficiente…”
Sviluppare modalità per dare senso
agli intensi “su e giù
• “Ok, si è capito che era una depressione.
Ma allora… Certo! C’era stato anche un
periodo di euforia, è vero. Ma mi chiedevo:
‘Allora è così…? Allora è vero che sono
bipolare?’ Perché una specie di… almeno
una cosa “naturale”… Dopo essere stato
in una condizione di vuoto e perdita di
senso per tanto tempo, sentire che potevo
dare un senso… mi è sembrata una
reazione più normale…”
Il tentativo di definire i propri
sintomi
• Partecipante: Non è che ci ho guadagnato tanto
provando a capire me stesso. Avendo ricevuto
questa diagnosi… Cioè… insomma è
considerata una cosa seria… No?”
• Intervistatore: Quindi…
• Partecipante: Grave, o seria…o qualcosa del
genere… E… avendo ricevuto questa etichetta,
senza qualcuno ad aiutarmi a sentirmici un po’
più a mio agio, o a capirne qualcosa di più…
Che tipo di conseguenze può avere… Il fatto è
che avrei fin troppe domande da fare in
relazione a questo…”
Il tentativo di definire i propri
sintomi
• “E’ una parte della mia sofferenza, adesso, il dolore per
questa diagnosi. Lo so che è diverso da persona a
persona, ma per me non è affatto un sollievo avere
questa diagnosi. Ho pensato che è una cosa tremenda,
dato che ci sono tanti pregiudizi rispetto a questo in me,
e anche nella società… Una cosa tremenda per i miei
figli, avere una madre con questa diagnosi, questa è
proprio la cosa peggiore. Ma sono consapevole anche
che si è fatto troppo un dramma di questa diagnosi…
Non credo che sia sbagliata, no, ma è stato
estremamente difficile averci a che fare… Non so se è
giusto chiamarla disturbo bipolare, o maniacodepressivo… ma in ogni caso un disturbo grave. Come
integrarla come parte di sé?... Cioè: sono una grave
malata mentale? Dio mio… lo sono… E allora ho
pensato: no, questo significa che finisce tutto, che non
posso aspettarmi niente…”
La cognizione come primo passo
verso la recovery
• “Anche se altri non hanno la mia stessa
diagnosi, hanno altri problemi e altre diagnosi. E
allora, va bene, ho una malattia mentale e
incontro altri che sono come me. Normale…
Tante situazioni, tante vite… un sacco di belle
signore… Essere capaci di stare insieme,
essere insieme, questa è la cosa importante.
Prima mi sentivo l’unico essere umano
malato… Adesso vengo, e incontro così tante
persone che vivono bene la loro vita, come
chiunque altro. Questo mi incoraggia a
continuare a lottare, perché è stata una lotta per
me tornare alla vita di ogni giorno. Sì, ho dovuto
fare un sacco di lavoro, e partecipare a questi
incontri è stato davvero importante.”
La cognizione come primo passo
verso la recovery
• “Se avessi saputo allora che ero malato,
la prima volta che sono stato male, forse
non avrei tentato di suicidarmi. Capisci?
Non sapevo di essere malato, non davo
importanza a niente. Quello che mi ha
aiutato dopo, è che quando sono malato,
so di esserlo, e che c’è la possibilità di
essere aiutati là fuori. Ma la prima
volta….”
La cognizione come primo passo
verso la recovery
• Partecipante: Penso che è stato quando ho
ricevuto questa diagnosi. Sì, penso che è stato
allora, quando mi hanno dato i farmaci giusti,
quando ho sentito di essere in grado di vedere
la luce in fondo al tunnel, e iniziare a lavorare
per tornare a vivere…
• Intervistatore: Quindi è stato all’inizio, quando
hai iniziato a prendere i farmaci. E’ stato un
periodo importante…
• Partecipante: E’ stato un periodo durissimo.
Accettare di essere malato. Ma è stato anche
altro… Mi si è accesa una luce in quel momento:
ho avuto la diagnosi, prendo i miei farmaci, e
posso ripartire”
Domande?