Autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo Marisa Trinchero I Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS) sono sindromi da alterazione dello sviluppo del SNC MANUALE DIAGNOSTICO CLASSIFICAZIONE INTERNAZIONALE DISTURBI PSICHICI AUTISMO (Criteri diagnostici DSM - IV ICD 10) Disturbo pervasivo dello sviluppo intelligenza memoria linguaggio funzioni esecutive imitazione comportamenti adattivi AUTISMO: disturbo della funzione cerebrale che impedisce di comprendere e organizzare le informazioni percepite dai sensi Insorgenza entro i tre anni Diffusione 3-6/1000 Prevalenza maschile 4/1 Decorso cronico Problema che riguarda lo sviluppo e la maturazione del SNC Correlato a ritardo mentale nel 70-80% dei casi In alcuni casi sono presenti abilità eccezionali HF Il 20-30% dei soggetti sviluppa epilessia entro l’età adulta L’ICEBERG DI SCHOPLER Problemi di comportamento STRESS Deficit di comunicazione Deficit di interazione sociale Deficit di immaginazione Turbe della percezione Sovraccarico / inondazione Disturbo della selezione Per me udire è come avere un amplificatore bloccato al massimo. Posso scegliere di: “collegare” le mie orecchie e lasciarmi sommergere dai suoni o “spegnere” le mie orecchie. Temple Grandin … vado con i miei genitori. Spesso mi lascio condurre da loro come fossi cieco, non perché non vedo niente, ma perché vedo troppo e quindi perdo il senso dell’orientamento. Zoller Funzionamento “mono” … i miei cinque organi di senso non sono sufficientemente integrati , ho picchi a favore o sfavore di un organo… D. Williams Iperselettività Percepisco diversamente dai normali...di un martello vedo prima i pezzi, analizzo le coincidenze e poi con fatica percepisco il martello … se cambia un dettaglio, non è più la stessa cosa Jim Sinclair Ipo/iper sensibilità Io indietreggiavo quando le persone cercavano di abbracciarmi perché il contatto provocava l’irrompere penoso di un maremoto di stimolazioni attraverso il mio corpo…una gonna che mi grattasse la pelle mi sembrava carta vetrata… anche lavarmi i capelli era doloroso … era un problema adattarmi agli abiti nuovi…. Temple Grandin Problema di avvio e di esecuzione dell’azione volontaria / intenzionale Problemi nella selezione e pianificazione del gesto Difficoltà nel sequenziare il gesto Sono disprassica… la cosa a volte mi fa “gelare sul posto” o “dimenticare” come muovermi, camminare, masticare, deglutire, annuire con la testa o scendere le scale alternando i piedi…. è il corpo che mi intrappola e mi nega il potere di andare dove la mia mente vuole andare. Sharisa Kochmeinter Alterazione qualitativa dell’interazione sociale Alterazione qualitativa della comunicazione Modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati INTERAZIONI SOCIALI simboli astratti in moto perpetuo Astratte Invisibili Temporanee Fuggitive Il soggetto autistico necessita di informazioni Concrete Visibili Situate in tempo e spazio Cecità sociale “Trovo molto difficile capire le situazioni sociali e posso superare tale problema solo se ogni minimo passo, regola e idea mi vengono scritti e numerati in sequenza, in una colonna che devo guardare e riguardare molte volte per impararla tutta. Ma anche così non ho alcuna garanzia di sapere sempre come, quando e dove applicare le regole, perché il contesto, che è sempre diverso da quello in cui le ho imparate, mi confonde... La vita è sconcertante, una confusa interazione fra una massa di persone, fatti, cose e luoghi senza alcun confine. La vita sociale è difficile perché non sembra seguire uno schema.” Jim Sinclair Comportamenti eco Interpretazione letterale dei comportamenti INACCESSIBILI 3 PROFILI PASSIVI ATTIVI MA BIZZARRI Interpretazione letterale dei comportamenti Mancanza di reciprocità sociale o emotiva Incapacità di immaginare, di cogliere le motivazioni altrui … cerco la comprensione scientifica, non capisco lo stato d’animo, mi fermo su un particolare... Marc Segal Quando vedo tante persone per capire cosa fanno, osservo, divido in tappe, numero, mi ritiro e studio. Quando torno è tutto cambiato. T. Grandin Ritardo o assenza del linguaggio Uso di linguaggio stereotipato ripetitivo o eccentrico Se utilizzo solo il linguaggio verbale, a volte riesco a dire ciò che penso, altre volte no. Sue Rubin Incapacità di analizzare ciò che “sta dietro al linguaggio” All’inizio pensavo che il suono delle voci umane fossero dei rumori in mezzo ad altri rumori, senza significato e solo quando ho visto le parole scritte sulla carta ho compreso il significato. T. Grandin Aprassia verbale Io urlavo perché era il mio unico mezzo di comunicazione. Quando gli adulti si rivolgevano a me, riuscivo a comprendere tutto quello che dicevano. Quando gli adulti parlavano tra di loro, quel che dicevano mi sembrava incomprensibile. Le parole che avrei voluto pronunciare erano nella mia mente ma non ero in grado di farle uscire, era come un infinito farfugliamento. T. Grandin Linguaggio ecolalico Inversione pronominale … bisogna lavorare in maniera così dura per capire i discorsi che quando le parole entrano nella mente, sembra che rimangano impresse esattamente nel modo in cui sono state sentite Therese Joliffe Incapacità di comprendere il senso delle parole Doppi sensi/ metafore/ umorismo verbale Rigidità nelle abitudini e nelle routines Non mi piacevano le sorprese….Potevo ricevere regali, ma non sopportavo di non sapere in cosa consistessero…il mio regalo preferito era un barattolo di ananas che ricevevo ogni Natale e che riconoscevo sotto l’albero dalla forma del pacchetto… Gunilla Gerland Interessi ristretti o anomali Interesse eccessivo per oggetti o parti di essi Sottomissione ad abitudini e rituali inutili Stereotipie motorie e/o verbali Assenza di gioco simbolico al contesto nuovo alla persona nuova modifiche dell’ambiente circostante rottura degli schemi rigidi … gabbia invisibile che costringe a proteggerti da qualunque cosa… compulsione a fuggire anche da chi sai che ti può aiutare. Donna Williams INDIVIDUARE I PUNTI DI FORZA … il problema che si pone è quello di verificare i punti di forza ed i punti di debolezza del bambino, in modo da poter programmare e sistematicamente aggiustare dei piani di intervento personalizzati e, nei limiti del possibile, integrati. Lucio Cottini OSSERVAZIONE sul soggetto: DIRETTA E INDIRETTA - comunicazione - reazione - gioco - proposte verbali e non - attaccamento - interazione raccolta di informazioni: - famiglia - documentazione - curanti - scuola di provenienza - interventi territoriali VALUTAZIONE • abilità acquisite e non • abilità emergenti / potenzialità OBIETTIVI DELL’INTERVENTO EDUCATIVO ORGANIZZARE SPAZIO E TEMPO Organizzare e strutturare i tempi, gli ambienti di lavoro, i compiti e i materiali per renderli adeguati e prevedibili per l’allievo con disturbo autistico. Quando l’allievo comprende veramente che cosa sta accadendo e che cosa ci si aspetta da lui, l’apprendimento ne risulta favorito e i problemi di comportamento si attenuano. Lucio Cottini Strutturare tempi, ambienti, materiali e compiti per ottenere: prevedibilità chiarezza certezza Solo un insegnante ordinato e preparato fa ordine nella mia mente. Gli insegnanti disorganizzati peggiorano il mio stato autistico. Sue Rubin I bambini autistici necessitano di avere una giornata strutturata ed insegnanti che sanno come essere tenaci, ma gentili. Temple Grandin • Delimitare spazi individuabili per ogni attività • Evitare troppi stimoli distraenti nelle zone di lavoro • Agevolare l’accesso ai materiali Aiuta ad organizzare / sapere prima gli eventi giornalieri Aiuta i passaggi tra un’attività e l’altra Permette una notevole diminuzione dell’ansia Aiuta la motivazione e il rinforzo (so quando e come inizio, come finisco e cosa farò dopo) LAVORO IN CLASSE COMPUTER INTERVALLO GINNASTICA PASSATEMPO A CASA ! … sto suggerendo che si parli loro e si mostrino loro cose come a qualsiasi altra persona della stessa età, ma con un linguaggio concreto, conciso ed essenziale, con un parlare lento e chiaro, con un minimo di informazioni superflue, eccessive e distraenti… Donna Williams • Parlare in positivo • Usare un linguaggio concreto • Essere chiari nelle intenzioni e nei messaggi • Essere concisi ed essenziali • Indicare inizio e fine delle attività chiaramente e concretamente • Presentare nuove informazioni in forma o stile prevedibile • Anticipare e spiegare i cambiamenti • Indicare e far indicare • Usare strumenti visivi per la comunicazione • Agende e calendari • Cartelloni con le attività giornaliere/settimanali •Tabelle di comunicazione • Tabelle per le scelte • Menù della mensa •Istruzioni stampate • Materiale scolastico etichettato • Regole disegnate, fotografate e/o scritte • Preparazione eventi FACILITARE Se un soggetto non riesce a compiere una certa operazione, ma possiede i presupposti che, con un certo grado di aiuto, gli permetterebbero di farla, è doveroso cercare una soluzione facilitatrice. R. Crossley • Stare vicino • Contenere • Far vedere come si fa • Far indicare aiutando l’indicazione • Istituire turni di azione: - prima io / poi tu – • Guidare i gesti con il gesto • Dirigere i movimenti, indirizzare gli spostamenti • Toccare il braccio che deve muoversi, la mano che deve prendere • Scomporre le attività in sequenze / frazionare le consegne • Usare la voce come guida • Limitare lo spazio con oggetti o segnalatori • Rendere “visibile” il tempo • Costruire manuali di comportamento • Fornire inizialmente aiuti massicci da attenuare in seguito I COMPORTAMENTI PROBLEMA Molti dei problemi di comportamento sono tentativi non verbali di comunicare (Durand e Carr, 1991) L’apprendimento di abilità di comunicazione funzionale si accompagna alla riduzione dei comportamenti problematici. Comportamenti generati da disfunzionamenti ecolalia, stereotipie, perseverazione… Contenere e indirizzare Comportamenti generati da cattiva educazione abitudini errate acquisite in famiglia, a scuola … Modificare DARE L’ABITUDINE ALLE REGOLE Valutazione funzionale • Perché il comportamento si manifesta? • Quale significato ha per il soggetto? • Quale tipo di richiesta sottintende? • Quali comportamenti possiamo insegnare che assolvano la stessa funzione? Valutazione del contesto BIOLOGICO • malattia • fame • fatica • sonno SOCIALE • persone presenti FISICO • affollamento • rumori • luci di Carol Gray Metodo che aiuta l’apprendimento dei comportamenti sociali corretti sotto forma di storia, per dare risposta alle domande chiave: Chi? Come? Quando? Dove? Perché? Il metodo utilizza 4 modelli: 1. Descrizione - descrive una situazione sociale in cui le persone compiono azioni codificate 2. Istruzione - il comportamento corretto viene descritto in termini positivi 3. Prospettiva - generalizzazione e ragione del comportamento, percezione e reazione degli altri 4. Controllo - strategie per affrontare la situazione descritta Grazie per l’attenzione Baron-Cohen S. L’autismo e la lettura della mente. Astrolabio, Roma, 1997 Baron-Cohen S. Bolton P. Autismo: la conoscenza del problema. Phoenix, Roma, 1998 Barthelemy C. Hameury L. Lelord G. L’autismo del bambino. La terapia di scambio e sviluppo. E.S.F., Paris, 1997 Delacato C. H. Alla scoperta del bambino autistico. Armando, Roma, 1975 Gerland G. Una persona vera (Diario di una giovane autistica) Phoenix, Roma, 1999 Grandin T. Le mie esperienze di persona autistica: pensiero visivo, problemi sensoriali e disturbi della comunicazione. 1994 Gray C. Il libro delle storie sociali. Vannini Hodgdon L. A. Strategie visive e comportamenti problematici. Vannini Hodgdon L. A. Strategie visive per la comunicazione. Vannini Howlin P. Baron-Cohen S. Hadwin J. Teoria della mente e autismo. Erickson Lelord G. 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Roma Trinchero Marisa Consulente per i Servizi Educativi del Comune di Torino [email protected]