12. Qualità di vita e malattia di Menière

E. Sartarelli
Qualità di vita e malattia di Menière
QualttyoÍ W and qua@ oÍ W and meniere'sdesesse
E. Sartarelli
- A.I.O.L.P.
MedicoOtoiatraliberoprofessionista
Riassunto: La Malattia di Menière è unapatologiaad
andamentocronico che ha indubbiamente un serio impatto sullo stato psicosociale sia dei soggetticolpiti che delle loro famiglie, infatti oltre alla sordità monolateraleed agli acufeni, sono presenti
imprevedibili e violenti episodi di vertigine intensaed invalidante,chepossono,
in ogni momento, interromperelo scorrerequotidianodellavita.In numerosireparti sono stati utilizzate appositeschede
per valutare la condizione di disagio dei
pazienti menierici.
Summary: Menière'sdeseaseil a pathology with a
cronicprogression.Also it severlyaffects
the quality of hfe of people who suffer
from it in both its aspectssocial and psychic, included their family's members.
The clinical features of Menière's desease are a monolateral hearing impairement, tinnitus, severe and unexpected attacks of vertigo that can suddenly stop the regular way of living of
thosepeople affectedfrom Menière's.
In many Hospital departments was introducedthe useof a questionnairein or'
der to better understand the discomfort
level of patients affectedfrom Menière's.
Parolechiave:Qualità di vita, Malattia di Menière,
Disagio e vertigine
Key words: Quality of life, Menière'sdesease,.Discomfort, vertigo
La qualità di vita di un soggetto si identifica
globaledi questo,in accordocon la
con il benessere
definizione fornita dalla OrganizzazioneMondiale
della Sanità che descrive la salute come "uno stato
di completobenesserefisico, mentalee sociale".
Se applichiamo ad un soggettomalato il concetto di "qualità di vita", questaviene a coincidere
con la conoscenzadi quanto il paziente avverte circa l'andamento della propria malattia e del suo rela12
tivo trattamento. Valutarla permette quindi di apprezzarelo stato di salutecomplessivopercepito dal
paz\ente.
La Malattia di Menière è una patologia ad andamentocronico, che ha indubbiamente'unserio impatto, oltre che sulla salute fisica, anche sullo stato
psicosocialesia dei soggetticolpiti che delle loro famiglie.
Tra i pazienti con patologia dell'orecchio interno, il menièrico risulta esserequello con la peggiore qualità di vita, infatti oltre alla sordità monolaterale ed agli acufeni, sono presenti imprevedibili
e violenti episodi di vertigine intensaed invalidante, che possono,in ogni momento, interrompere lo
scorere della quotidianità.
La crisi vertiginosamenièricaè violenta,comporta una grave disabilità e tendea ripetersi nel tempo con andamentofluttuante e non presagibile,può
presentarsianchein circostanzepubbliche e non solo all'interno delle pareti domestiche;per questoha
un impatto devastantesulla vita del paziente.
L'imprevedibilità delle crisi vertiginose invalidanti e l'impossibilità di evitarlecostituisconoper
il menièrico un'autentica "spada di Damocle" insopportabile,come testimoniato dalle dichiar azioni
dei pazienti. Ne riportiamo alcune, raccolte su specifici siti internet:
. "La vertigine mi dà la reale sensazioneche
la vita sia prossimaalla fine"
. "La famiglia si è dovuta adattare,non è più
possibile andareal ristoranteod in vacanza"
. "Guidavo in autostrada,quando ho avuto
una crisi ... non so come abbia fatto a salvarmi!"
. "È rcrribile pensaredi esserehandicappato
e incapacea lavorareall'età di 37 anni."
In realtà,per un menièrico i sintomi clinici, che
sonogli unici che interessanogeneralmenteI'otologo, rappresentanosolo la puntadelf icebergdelle sue
difficoltà globali.Accantoadessi,esistonogravi problemi lavorativi, economici, familiari e di isolamento sociale.
Nel 1998,la"Menière'sSociety",un'associa-
Qualitàdi vita e malattiadi Menière
zione dipazienti menierici, ha messoin evidenzacon
un'indagine che un terzo dei suoi iscritti risultava
aver cambiato lavoro od optato per un pre-pensionamento.
Ad aggravareindubbiamentela qualità di vita
di questi soggetti, concoffono in misura pesanteanche le incertezzecheancoraoggi circondanola Malattia di Menière,sugli aspetti:
. etiologici
' diagnostici
. terapeutici
. prognostici
Non è ancora nota la effettiva eziologia della
malattia. La diagnosi non è affidata a sicuri criteri e
quella di certezzaè possibilesolo medianteriscontro autoptico. Non esiste"evidenzaclinica" di effettiva utilità di alcuna terapia medica nel prevenire le
crisi di vertigini. Non è possibile nel singolo caso
prevederel'evoluzione della malattia, né escludere
la possibilità di una futura patologia anche a carico
dell' orecchio controlaterale.
Inoltre il moderno rapporto medico-paziente,
basato sulla alleanzaterapeutica,nel creareuna più
strettacollaborazioneper conseguiremigliori risultati terapeutici,trasferiscedi fatto, al malato I'angoscia legata alle incertezze della scienzamedica.
psicologica,si generauno
Come conseguenza
stato di ansia e di depressionecon perdita del benessere,dell'autostima, dell'indipendenza e con
scomparsadi prospettive e speranzenel futuro.
Sono statesvolte ricerche, utilizzando appositi questionari, per valutare la condizione di disagio
psicologicodei pazientimenierici.
L'impiego della "Hospital Anxiety and DepressionScale" (HAD) ha evidenziatoche il grado
di ansia.dei soggetti menierici è direttamente proporzionalealla gravità dell'acufene(1).
Usando la "Center for Epidemiologic StudiesDepressionScale" (CES-D), è stato dimostratonei
soggettimenierici,(Tabellan.1) uno statodi depressione clinicamente significativa, specienel raffronto con pazienti da sottoporree sottopostiad impianto cocleare,o con quelli llrattmatizzatiQ):
Altre ricerche hanno impiegato questionari
volti a valutare la qualità di vita percepita dal paziente.Essi misurano I'effetto della malattia e I'effiTabellan. I
Normale
<16
caciadel trattamento,valutati dal pazientestesso.La
percezionesoggettivadella malattia è la chiave per
capire come il malato viva giorno dopo giorno la sua
infermità cronica.
Il questionario "Nottingham Health Profile"
(NHP) ha messoin risalto, in 116 soggettiaffetti da
malattia di Menière, isolamentosocialee disturbi del
sonnomaggiori di quelli riscontrabili in soggetticon
soli acufeni. Più del 40Vodei soggetti sono risultati
affetti anche da disturbi emozionali tali da consigliare il ricorso ad un supporto psicologico o psichiatrico(3).
L'uso della scala"Quality of Well-beingScale" (QWB) ha rivelato,in 19 pazientimenierici,una
notevole compromissione della qualità di vita (Tabella n. 2), soprattutto nei confronti di peculiari
aspettidella quotidianità, quali:
mobilità, attività fisica, attività sociale e processi mentall4). il menièrico percepisceuna qualità
di vita pari a quella di un paziente ricoverato per
AIDS conclamatae, durante la crisi, addirittura assimilabile a quella di un soggettodestinatoa morire
entro 6 giorni.
Una ricerca condotta con il questionario
"Short Form 36" (SF36) su oltre 500 menierici ha
pennessodi correlare(s)una peggiore qualità di vita
con:
. gravità della sintomatologia accusata,
. giovaneetà,
. sessofemminile,
. bassolivello lavorativo.
. vivere soli,
. convinzione dell'inutilità dell'intervento
medico.
Nei paesianglo-sassoni,
si è rivelato utile, per
ridurre l'isolamento e lo stressconseguentialla malattia, il ricorso ad associazionidi pazienti affetti dalla stessapatologia. In Italia, clè una sola associazione di questotipo: laA.I.M.M. (AssociazioneItaliana Malati di Menière).
Conclusioni
Tutte le ricerche eseguitehanno dunque confermato come i pazienti affetti da malattia di Menière percepiscanoun netto deterioramentodella loro
qualità di vita. L'obiettivo prioritario dello specialiTabella n
Post.ùnpianto Pn.Lnpianto
t2
l5
Trauma
20
Menière
23
Nornale
0,810
Vlenière
intercris Cancro,
AIDS Menièrtconcris 6ggpn-morte
o,620
0,616
0,50s
0.427
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E. Sartarelli
stacheli seguedeveesserepertantoquellodi assicomplessivo,checoinvolcurareloro un benessere
ga anchegli aspettipsicologici,oltre chei sintomi
fisici.
farsicaricodelmalatomenièrico,
È necessario
an counselingdirettoe continuo.
assicurando
psiSoloneirari casiin cui la compromissione
cologicadivengaprevalente,sino a raggiungerei
indisarànecessario
connotatidellapsicopatologia,
di specialistiin
rTzzaÍeil pazientealla competenza
psicologiae/opsichiatria.
ComunicazionecongressualedeI 12-1.3dicembre
2003a Roma- Convegnodi AggiornamentoAIAC
Ricevuto:13.5.2004
Accettato:21.7.2004
D.ssaElisabettaSartarelli
Corrispondenza:
SomaliaSalus- V.le Somalia,108- 00199Roma
cell.339.707
9448:e-mail:[email protected]
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