E. Sartarelli Qualità di vita e malattia di Menière QualttyoÍ W and qua@ oÍ W and meniere'sdesesse E. Sartarelli - A.I.O.L.P. MedicoOtoiatraliberoprofessionista Riassunto: La Malattia di Menière è unapatologiaad andamentocronico che ha indubbiamente un serio impatto sullo stato psicosociale sia dei soggetticolpiti che delle loro famiglie, infatti oltre alla sordità monolateraleed agli acufeni, sono presenti imprevedibili e violenti episodi di vertigine intensaed invalidante,chepossono, in ogni momento, interromperelo scorrerequotidianodellavita.In numerosireparti sono stati utilizzate appositeschede per valutare la condizione di disagio dei pazienti menierici. Summary: Menière'sdeseaseil a pathology with a cronicprogression.Also it severlyaffects the quality of hfe of people who suffer from it in both its aspectssocial and psychic, included their family's members. The clinical features of Menière's desease are a monolateral hearing impairement, tinnitus, severe and unexpected attacks of vertigo that can suddenly stop the regular way of living of thosepeople affectedfrom Menière's. In many Hospital departments was introducedthe useof a questionnairein or' der to better understand the discomfort level of patients affectedfrom Menière's. Parolechiave:Qualità di vita, Malattia di Menière, Disagio e vertigine Key words: Quality of life, Menière'sdesease,.Discomfort, vertigo La qualità di vita di un soggetto si identifica globaledi questo,in accordocon la con il benessere definizione fornita dalla OrganizzazioneMondiale della Sanità che descrive la salute come "uno stato di completobenesserefisico, mentalee sociale". Se applichiamo ad un soggettomalato il concetto di "qualità di vita", questaviene a coincidere con la conoscenzadi quanto il paziente avverte circa l'andamento della propria malattia e del suo rela12 tivo trattamento. Valutarla permette quindi di apprezzarelo stato di salutecomplessivopercepito dal paz\ente. La Malattia di Menière è una patologia ad andamentocronico, che ha indubbiamente'unserio impatto, oltre che sulla salute fisica, anche sullo stato psicosocialesia dei soggetticolpiti che delle loro famiglie. Tra i pazienti con patologia dell'orecchio interno, il menièrico risulta esserequello con la peggiore qualità di vita, infatti oltre alla sordità monolaterale ed agli acufeni, sono presenti imprevedibili e violenti episodi di vertigine intensaed invalidante, che possono,in ogni momento, interrompere lo scorere della quotidianità. La crisi vertiginosamenièricaè violenta,comporta una grave disabilità e tendea ripetersi nel tempo con andamentofluttuante e non presagibile,può presentarsianchein circostanzepubbliche e non solo all'interno delle pareti domestiche;per questoha un impatto devastantesulla vita del paziente. L'imprevedibilità delle crisi vertiginose invalidanti e l'impossibilità di evitarlecostituisconoper il menièrico un'autentica "spada di Damocle" insopportabile,come testimoniato dalle dichiar azioni dei pazienti. Ne riportiamo alcune, raccolte su specifici siti internet: . "La vertigine mi dà la reale sensazioneche la vita sia prossimaalla fine" . "La famiglia si è dovuta adattare,non è più possibile andareal ristoranteod in vacanza" . "Guidavo in autostrada,quando ho avuto una crisi ... non so come abbia fatto a salvarmi!" . "È rcrribile pensaredi esserehandicappato e incapacea lavorareall'età di 37 anni." In realtà,per un menièrico i sintomi clinici, che sonogli unici che interessanogeneralmenteI'otologo, rappresentanosolo la puntadelf icebergdelle sue difficoltà globali.Accantoadessi,esistonogravi problemi lavorativi, economici, familiari e di isolamento sociale. Nel 1998,la"Menière'sSociety",un'associa- Qualitàdi vita e malattiadi Menière zione dipazienti menierici, ha messoin evidenzacon un'indagine che un terzo dei suoi iscritti risultava aver cambiato lavoro od optato per un pre-pensionamento. Ad aggravareindubbiamentela qualità di vita di questi soggetti, concoffono in misura pesanteanche le incertezzecheancoraoggi circondanola Malattia di Menière,sugli aspetti: . etiologici ' diagnostici . terapeutici . prognostici Non è ancora nota la effettiva eziologia della malattia. La diagnosi non è affidata a sicuri criteri e quella di certezzaè possibilesolo medianteriscontro autoptico. Non esiste"evidenzaclinica" di effettiva utilità di alcuna terapia medica nel prevenire le crisi di vertigini. Non è possibile nel singolo caso prevederel'evoluzione della malattia, né escludere la possibilità di una futura patologia anche a carico dell' orecchio controlaterale. Inoltre il moderno rapporto medico-paziente, basato sulla alleanzaterapeutica,nel creareuna più strettacollaborazioneper conseguiremigliori risultati terapeutici,trasferiscedi fatto, al malato I'angoscia legata alle incertezze della scienzamedica. psicologica,si generauno Come conseguenza stato di ansia e di depressionecon perdita del benessere,dell'autostima, dell'indipendenza e con scomparsadi prospettive e speranzenel futuro. Sono statesvolte ricerche, utilizzando appositi questionari, per valutare la condizione di disagio psicologicodei pazientimenierici. L'impiego della "Hospital Anxiety and DepressionScale" (HAD) ha evidenziatoche il grado di ansia.dei soggetti menierici è direttamente proporzionalealla gravità dell'acufene(1). Usando la "Center for Epidemiologic StudiesDepressionScale" (CES-D), è stato dimostratonei soggettimenierici,(Tabellan.1) uno statodi depressione clinicamente significativa, specienel raffronto con pazienti da sottoporree sottopostiad impianto cocleare,o con quelli llrattmatizzatiQ): Altre ricerche hanno impiegato questionari volti a valutare la qualità di vita percepita dal paziente.Essi misurano I'effetto della malattia e I'effiTabellan. I Normale <16 caciadel trattamento,valutati dal pazientestesso.La percezionesoggettivadella malattia è la chiave per capire come il malato viva giorno dopo giorno la sua infermità cronica. Il questionario "Nottingham Health Profile" (NHP) ha messoin risalto, in 116 soggettiaffetti da malattia di Menière, isolamentosocialee disturbi del sonnomaggiori di quelli riscontrabili in soggetticon soli acufeni. Più del 40Vodei soggetti sono risultati affetti anche da disturbi emozionali tali da consigliare il ricorso ad un supporto psicologico o psichiatrico(3). L'uso della scala"Quality of Well-beingScale" (QWB) ha rivelato,in 19 pazientimenierici,una notevole compromissione della qualità di vita (Tabella n. 2), soprattutto nei confronti di peculiari aspettidella quotidianità, quali: mobilità, attività fisica, attività sociale e processi mentall4). il menièrico percepisceuna qualità di vita pari a quella di un paziente ricoverato per AIDS conclamatae, durante la crisi, addirittura assimilabile a quella di un soggettodestinatoa morire entro 6 giorni. Una ricerca condotta con il questionario "Short Form 36" (SF36) su oltre 500 menierici ha pennessodi correlare(s)una peggiore qualità di vita con: . gravità della sintomatologia accusata, . giovaneetà, . sessofemminile, . bassolivello lavorativo. . vivere soli, . convinzione dell'inutilità dell'intervento medico. Nei paesianglo-sassoni, si è rivelato utile, per ridurre l'isolamento e lo stressconseguentialla malattia, il ricorso ad associazionidi pazienti affetti dalla stessapatologia. In Italia, clè una sola associazione di questotipo: laA.I.M.M. (AssociazioneItaliana Malati di Menière). Conclusioni Tutte le ricerche eseguitehanno dunque confermato come i pazienti affetti da malattia di Menière percepiscanoun netto deterioramentodella loro qualità di vita. L'obiettivo prioritario dello specialiTabella n Post.ùnpianto Pn.Lnpianto t2 l5 Trauma 20 Menière 23 Nornale 0,810 Vlenière intercris Cancro, AIDS Menièrtconcris 6ggpn-morte o,620 0,616 0,50s 0.427 13 E. Sartarelli stacheli seguedeveesserepertantoquellodi assicomplessivo,checoinvolcurareloro un benessere ga anchegli aspettipsicologici,oltre chei sintomi fisici. farsicaricodelmalatomenièrico, È necessario an counselingdirettoe continuo. assicurando psiSoloneirari casiin cui la compromissione cologicadivengaprevalente,sino a raggiungerei indisarànecessario connotatidellapsicopatologia, di specialistiin rTzzaÍeil pazientealla competenza psicologiae/opsichiatria. ComunicazionecongressualedeI 12-1.3dicembre 2003a Roma- Convegnodi AggiornamentoAIAC Ricevuto:13.5.2004 Accettato:21.7.2004 D.ssaElisabettaSartarelli Corrispondenza: SomaliaSalus- V.le Somalia,108- 00199Roma cell.339.707 9448:e-mail:[email protected] Bibliografia 1. AndersonJP,HarrisIP - Impactof Meniere'sdis' - Nov.2, easeon qualityollW. Otol.-Neurotol. 23(6),941-8. 2. HolgersKM, FiniziaC - HealthprofiIesfor patients with Meniere's disease.ScandAudiol 1997;26(3),168 SA,NewmanCW- Long3. 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