malati menière - AIMM Italia Onlus

ASSOCIAZIONE ITALIANA
MALATI MENIÈRE
Membro della International Menière Federation - IMF
Cari amici,
grazie per l`entusiasmo con il quale avete accolto
il “giornalino” della nostra Associazione. Siamo stati
“sommersi” di chiamate, il nostro telefono è andato
in tilt!!!!
Tutto questo ci ha caricati di energia ed ora eccoci con il secondo numero sicuramente più ricco e più
interessante per noi malati e per chi con noi condivide la malattia.
È indispensabile per noi menierici conoscere il
più possibile la malattia: conoscere il nemico aiuta ad
affrontarlo meglio. Per questo motivo il Dott. P.P.
Cavazzuti, che molti di voi conoscono come relatore
ai nostri convegni, da questo numero darà il via ad
una serie di articoli scientifici che di volta in volta
analizzeranno un aspetto della malattia. In questo
primo numero descrive l'evoluzione della malattia e
le 4 fasi che la caratterizzano.
corsa dalla ricerca, importante quindi sia per escludere che per confermare questa concomitanza di
patologie.
Vorrei invitarvi quindi ad una maggiore collaborazione, compilando i questionari che vi abbiamo
inviato, fornendoci quindi dati sulla malattia e sulla
sua evoluzione, dati che potremo fornire ai medici
aiutandoli quindi nello studio e nella ricerca su questa particolare, invalidante e “capricciosa” patologia.
Ci saranno molto utili inoltre come materiale da portare al congresso organizzato dalla I.M.F. a
Copenaghen nel giugno del 2002. A questo congresso parteciperanno tutte le organizzazioni del mondo
di sostegno ai malati di Menière. Ogni organizzazione fornirà dati statistici sulla malattia nel proprio
stato, vorremmo portare più dati possibili anche per
quel che riguarda l`Italia e non lo potremo fare senza
il vostro aiuto. Fornire dati sulla propria malattia
vuol dire aiutare gli altri e di conseguenza se stessi
Uno degli scopo dell’A.I.M.M. è dare informazioni, queste sono utili al malato, ma sono importanti anche ai medici, molti dei quali considerano ancora la malattia di Menière una patologia rara con la
quale è possibile convivere tranquillamente. Sarà
capitato anche a voi di sentirvi dire: accetti la malattia, non ci pensi! In realtà le statistiche fornite dalla
I.M.F. Federazione Internazionale delle Associazioni
Malati di M. dicono che, in forma lieve o grave, è
colpita dalla malattia 1 persona su 1000. Purtroppo
nulla ancora è stato scoperto sulla sua causa, nostro
compito deve quindi essere quello di fornire ai medici più materiale possibile sul quale lavorare
In questo numero abbiamo aggiunto una rubrica
di ricette, tutte dovranno essere rigorosamente senza
sale o quasi. Inviateci vostre proposte, le pubblicheremo a beneficio di noi tutti.
A questo scopo alcuni mesi fa vi invitammo in
occasione di un controllo degli esami del sangue ad
eseguire alcuni test sulla tiroide, in quanto era emerso in un congresso medico, che in una alta percentuale di casi di malati vestibolari, era presente una
forma silente di tiroidismo di Haschimoto. Valeva
quindi la pena di verificare se questa forma di tiroidismo era presente anche nei malati di Menière.
Inviammo circa 400 richieste, ma le persone che collaborarono fornendo i dati furono solo 49, un numero troppo basso da utilizzare come base per una ricerca. Sono rimasta molto delusa da questo perché è
stata persa una opportunità che forse non avrebbe
portato a nulla, ma era comunque una strada mai per-
Sempre nell`ultima pagina troverete le modalità
per iscriversi alla A.I.M.M. vi ricordo che la nostra
Associazione non riceve alcun tipo di finanziamento
pubblico, la nostra unica fonte di vita è legata alle
iscrizioni dei malati o dei loro familiari, amici e
conoscenti.
In questa occasione vorrei ringraziare la Sig.ra
Giovanna di Bergamo nostra associata da 3 anni, che
per il 2001 ha iscritto il marito, i figli, la sorella e persino una cugina, mille volte grazie!
Nell`ultima pagina vi ricordo un appuntamento
importantissimo, il Convegno del 17 Novembre 2001
su “Terapia chirurgica nella malattia di Menière” con
relatore il Prof. Pasquale Laudadio. Non mancate, è
una importantissima occasione per conoscere a
fondo, da uno dei più valenti clinici nel campo della
chirurgia dell`orecchio, quali sono le possibilità di
risolvere chirurgicamente il problema delle vertigini.
Nadia Gaggioli
Presidente dell’Associazione A.I.M.M.
Direttore responsabile: Nadia Gaggioli
Segretaria: Ramponi Anna
Collaboratori: Boschi Guerrino Catalini Paolo Dellonte Sergio Felicetti Raffaele Fiumi Anna Mannina Ignazio Vulcano Stefania
Stampato in proprio
Ottobre 2001
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Malattia
di Menière?
Cos’è la
La malattia di Menière, come è stata descritta dal
medico di cui porta il nome, è fondamentalmente definita dall'associazione di alcuni sintomi. Il più importante
di essi, per il forte impatto che ha sui pazienti, è costituito dalle vertigini. Gli altri sintomi associati sono gli
acufeni e l'ipoacusia neurosensoriale fluttuante, accompagnata spesso da "senso di pienezza" dell'orecchio colpito.
Caratteristica delle vertigini che colpiscono i malati
di Menière è quella di scatenarsi in crisi di durata variabile (una o più ore) che compaiono in modo imprevedibile nel tempo, potendo essere precedute da alcuni fenomeni premonitori, come l'accentuarsi degli acufeni,
periodi di cefalea, ecc. Le vertigini sono di tipo oggettivo, cioè il paziente ha la sensazione che l'ambiente che
lo circonda si muova in senso circolare attorno a lui.
Frequenti sono anche la nausea, il vomito e la fotofobia.
Durante la crisi tipica, si ha il peggioramento dell'ipoacusia e un aumento dell'intensità degli acufeni dell'orecchio interessato, che il paziente sente come se fosse
sotto pressione.
Dopo la crisi vera e propria, terminate la vertigini, si
ha un periodo di tempo variabile in cui il paziente a poco
a poco comincia a stare meglio, a vincere la nausea, a
recuperare almeno in parte l'udito, ad avvertire acufeni
meno intensi. In questa fase prevale l'instabilità, cioè la
difficoltà a mantenere la postura eretta e, in seguito, a
camminare con confidenza. Nel giro di alcuni giorni il
paziente torna alla normalità, soprattutto dopo i primi
attacchi, mentre con il progredire della malattia spesso
anche nei periodi "liberi" tra una crisi e l'altra persistono
ipoacusia, acufeni ed instabilità.
La malattia di Menière è spesso caratterizzata da
un'evoluzione della presentazione dei sintomi che la
caratterizzano. Questo ha consentito di definire, a grandi linee, 4 "fasi" che di solito si succedono nella storia
dei pazienti. La durata di queste fasi è molto variabile,
come del resto è variabile l'intensità dei sintomi.
La prima fase è detta di esordio e in essa il quadro
non è completo, dal momento che può manifestarsi solo
un sintomo o associazioni incomplete, tanto spesso non
facilmente riferibili a malattia di Menière. La durata di
questo periodo è generalmente di alcuni mesi, ma può
accadere che fenomeni come le ipoacusie cosiddette
fluttuanti possano restare tali per vari anni prima di evolvere in forme complete.
La seconda fase è quella detta attiva, in cui tutti i sintomi sono presenti, con crisi e periodi variabili di remis-
sione durante i quali il paziente recupera perfettamente
l'equilibrio e l'udito. Di solito dura molti anni e può non
evolversi nelle fasi successive.
La fase cosiddetta prefinale è caratterizzata da una
progressiva diminuzione dell'intensità delle crisi, accanto ad un peggioramento dell'equilibrio e della funzione
uditiva durante i periodi tra una crisi e l'altra.
L'ultima fase è detta finale e corrisponde al periodo
in cui le vertigini sono praticamente scomparse e sono
invece importanti l'instabilità e l'ipoacusia.
Se queste sono le fasi che la malattia tende a percorrere, bisogna comunque tenere presente che la terapia
medica, chirurgica e riabilitativa, assieme a semplici
regole dietetiche ed igieniche, può influire in modo
importante sulla gravità dei sintomi, riuscendo nella
grande maggioranza dei casi a controllare le vertigini e
a ridurre l'importanza dell'ipoacusia e dell'instabilità.
Dott. P.P. Cavazzuti
M.M.
notizie,
statistiche
e curiosità...
La malattia di Menière (M.M.) viene definita come
“sindrome idiopatica da idropsi endolinfatica”. Ciò significa che a) l’origine della M.M. non è conosciuta (idiopatica), b) che la M.M. è caratterizzata da una serie di sintomi
associati ad una dilatazione anormale della parte più interna degli spazi dell'orecchio interno dove circolano due differenti liquidi organici (idropsi endolinfatica).
In generale la M.M. viene riconosciuta ed esattamente
diagnosticata quando in un paziente si manifestano attacchi
di vertigine, perdita di udito in concomitanza con acufeni
(ronzii) e pienezza auricolare (pressione all'interno dell'orecchio interessato). Non necessariamente tutti questi sintomi sono presenti contemporaneamente, ma il malato
della M.M. prima o poi ne viene colpito da tutti o quasi
tutti.
Dal momento che le cause della M.M. non sono note,
non esiste cura o metodo, medico o chirurgico, per ripristi-
nare le condizioni iniziali di salute dell'orecchio interno.
Ciò non significa che i sintomi non possano essere trattati,
anzi, il più delle volte è possibile tenere la malattia sotto
controllo garantendo una buona qualità della vita. Molto
spesso c'è una regressione spontanea della M.M. ed anche
nei casi peggiori è bene ricordare che non è una malattia
mortale e si può sempre ricorrere all'intervento chirurgico
di neurotomia.
Nel 1989 è risultato da una indagine statistica che almeno 90 milioni di americani, di età superiore ai 17 anni,
hanno avuto almeno una volta problemi di equilibrio ed
attacchi di vertigine. Di questi almeno 2 milioni ne soffrono in maniera cronica. La stima più attendibile per i malati della M.M. parla di circa 550.000 persone affette negli
Stati Uniti e circa 38.000 nuovi casi diagnosticati ogni
anno.
In una specifica area del Giappone, la stima è stata di 17
malati di M.M. ogni 100.000 abitanti. A Rochester nel
Minnesota (USA) una statistica iniziata nel 1951 e conclusa nel 1980 ha evidenziato circa 220 casi ogni 100.000 abitanti.
L'età in cui più spesso si manifesta la M.M. è tra i 40 e
i 50 anni e in generale la malattia colpisce di più le donne.
Di tutti i malati di M.M. una percentuale che oscilla dal
60% all'80% ha un miglioramento spontaneo o dovuto alle
terapie mediche.
Il 20-25% dei malati sviluppa nel tempo una forma bilaterale della M.M.
Dai sintomi delle malattie di cui soffrivano e riportati
nelle biografie arrivate fino a noi, si pensa che personaggi
famosi come Giulio Cesare, Jonathan Swift e Van Gogh ed
altri, soffrissero della M.M.
Nel 1957 un medico inglese, T. Cawthorne, arrivò alla
conclusione che Giulio Cesare potesse essere affetto dalla
M.M. piuttosto che da epilessia. L'osservazione di
Cawthorne si basa solo su alcune descrizioni di contemporanei di Giulio Cesare che definivano "malcaduto" l'affezione da cui era colpito il grande personaggio romano. Se
può avere importanza e significato, merita ricordare che W.
Shakespeare parla della perdita di udito da un orecchio da
parte di Giulio Cesare.
Sembra che lo scrittore J. Swift autore, tra l'altro, dei
"Viaggi di Gulliver" si ammalasse della M.M. all'età di 20
anni. In molte lettere ad amici e conoscenti descrisse i sintomi della sua malattia che possono essere facilmente identificati come quelli della M.M.
Nel 1979 il medico giapponese K.Yasuda pubblicò un
lavoro dal titolo "Van Gogh soffriva della M. M?". Il dubbio era sorto dalla lettura di alcune lettere del grande pittore in cui diceva di soffrire in certi momenti di attacchi di
vertigine, nausea, vomito, intolleranza al rumore, acufeni,
perdita dell'udito, intervallati da periodi senza sintomi. La
speculazione sulla malattia di Van Gogh è avvalorata dal
fatto che il pittore si amputò uno dei lobi auricolari.
S. Dellonte
L’angolo
della
Posta
Cara Nadia,
mi sono subito messa in azione per procurare qualche
socio in più alla nostra associazione.
Sono rimasta veramente male nel venire a conoscenza di
quanti pochi malati di Menière aderiscono a diventare soci,
anche perché se non fosse per l`Associazione saremmo nel
buio più completo! Spero in futuro più prossimo di riuscire a
fare meglio!
In questo periodo sono sommersa da un sacco di problemi, per cui potrebbe sembrare che mi sia dimenticata di tutti
voi, ma non è assolutamente vero, anche perché quando uno
“gira” come potrebbe dimenticare l`A.I.M.M. (piccola battuta!)
So che vi date moltissimo da fare per tutte le persone afflitte
da questo problema ed io ve ne sono particolarmente grata!
Un caloroso abbraccio a lei Nadia, un particolare saluto al
Dott. Cavazzuti, alla signora Anna e a tutti quelli che non conosco, ma si prestano per tutti noi. Grazie di cuore.
Giovanna Elvetici (Bergamo)
Carissima, gentilissima, stupenda Presidente,
ti scrivo questa missiva manifestandoti tutto il mio affetto
sia, come amico che come iscritto. Vedo con piacere che non
demordi nell`intento di sensibilizzare medici e malati, sulle problematiche che affliggono la categoria.
In merito al questionario che mi hai trasmesso (questionario per i malati che hanno subito la neurotomia del vestibolare)
voglio farti alcune precisazioni: dopo l`intervento sono ritornato a vivere si, mi ripeto, sono tornato a vivere. Ti ricorderai,
prima di essere operato, sono stato sei mesi immobile su di un
divano con vertigini 24 ore su 24, giorno e notte, ero diventato
una larva umana. Adesso, forse per la grande volontà di ritornare a vivere mi sento molto bene.
Devo fare una precisazione, il buio quello totale, mi crea
problemi di carattere orientativo e di stabilità. Pensa, questa
estate mi sono comprato degli occhiali scuri ma poco dopo che
li avevo indossati, avvertivo un senso di nausea che scompariva subito dopo averli tolti.
Rinnovandoti il mio sincero affetto, con l`auspicio di rivederci presto,
l’amico Antonio Albanese (Pistoia)
Gent.ma Nadia,
al rientro da un lungo soggiorno sul lago di Como, ho trovato la gradita sorpresa del primo numero del giornalino
dell'Associazione. I miei più vivi complimenti per essere riuscita a realizzarlo, e le mie più vive congratulazioni per la sua
rielezione a Presidente: non ne dubitavo!
Ho già provveduto ad inviare il bonifico della mia quota
associativa: è un onore far parte della A.I.M.M. e spero proprio
PEPERONATA
(come contorno o condimento)
Ingredienti per quattro persone;
2 cipolle gialle
1 peperone giallo
1 peperone rosso
6 – 7 olive nere
2 cucchiai di olio extra vergine di oliva
origano peperoncino rosso
maggiorana
Soffriggere la cipolla a fette sottili nell’olio, aggiungere i
peperoni a pezzetti e fare stufare per circa 20 – 25 minuti
(se occorre aggiungere poca acqua); a pochi minuti dalla
fine della cottura, aggiungere il peperoncino, l`origano, la
maggiorana e le olive (ricordiamoci che le olive sono conservate con il sale, è perciò consigliabile metterne pochissime).
Stefania Vulcano
che l`Associazione riesca ad espandersi sempre più, con l'ausilio degli specialisti del settore, affinché ne scaturiscano le
sinergie necessarie ad un sempre maggior impulso alla ricerca.
È fuor di dubbio che quanto più riusciamo noi stessi a
conoscere la nostra malattia, tanto meglio riusciamo a combatterla, perlomeno a controllarla, ed è per questo che i convegni prima ed ora anche il giornalino, sono strumenti fondamentali che ci aiutano notevolmente.
Il seppur breve periodo da me passato presso il reparto
ORL dell`Ospedale Maggiore di Bologna, mi ha dimostrato
che, oltre alle cure ed all`aiuto degli specialisti, è veramente
insostituibile il sostegno morale che possiamo fornirci recipro-
camente, poiché nessuno meglio di noi riesce veramente a
comprendere fino in fondo cosa comporta essere malati di
Menière.
Al Dott. Cavazzuti ed al personale del laboratorio audiometrico i miei più sentiti ringraziamenti, non solo per la loro
professionalità, ma anche soprattutto per la gentilezza e la
comprensione dimostratami.
Per quanto mi concerne, devo dire che quasi non credo di
aver passato 8 mesi senza subire crisi vertiginose! Non so
cosa pensare: è il risultato dei due cicli di Meniett? oppure la
malattia è spontaneamente regredita? Oppure ancora, il fatto
che i miei labirinti non sono più funzionanti, non risentono più
della malattia?
Quel che è certo, è che da quando la malattia mi si era
ripresentata all`orecchio sinistro, dopo aver subito la neurotomia vestibolare all`orecchio destro, non avevo più avuto un
periodo così lungo di tranquillità.
Naturalmente, rimane l`insufficiente equilibrio a causa
appunto della non funzionalità dei labirinti, ma a questo proposito sono orgoglioso di farle sapere che poco per volta mi
sto abituando a convivere anche con questa situazione. Ho
ripreso a guidare la macchina, seppur con prudenza, ho viaggiato in aereo e nave senza risentire troppe conseguenze, ho
imparato a muovermi in modo appropriato per ovviare quanto
più possibile alle mie limitazioni.
Non sono personalmente a conoscenza di altri casi simili al
mio, ma sono comunque senz`altro disponibile a contattare chi
avesse problemi di questo tipo per scambiare le comuni esperienze.
Un grazie sincero, con il fervido augurio di un sempre più
proficuo lavoro.
Giuseppe Bianchi (Vicenza)
* Le lettere ricevute verranno pubblicate con nome e cognome se
non altrimenti richiesto.
Appuntamenti... Notizie!
** Incontro-Conferenza
Sabato 17 Novembre, ore 9,15, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Maggiore di Bologna, Largo Nigrisoli
2,
si terrà l'incontro sul tema: «Terapia chirurgica nella malattia di Menière»,
relatore il Prof. P. Laudadio, Primario del Reparto di ORL.
L'incontro è gratuito e aperto a tutti.
** Modalità di iscrizione all’A.I.M.M.
- La quota associativa per l’anno 2001 è di L.60.000. Il pagamento potrà essere effettuato tramite assegno
bancario o postale intestato all’ A.I.M.M., e spedire alla Casella Postale 1628, 40100 Bologna.
Per chi desidera versare la quota associativa tramite bonifico bancario, i dati da comunicare alla propria
banca sono i seguenti: A.I.M.M. Associazione Italiana Malati di Menière c/c 13787 presso Cassa di
Risparmio di Bologna, Agenzia Castel Maggiore, ABI 06385, CAB 36740.
- Assieme alla quota associativa inviare anche il Modello della Privacy qui allegato.
** L’ufficio resterà chiuso nel periodo natalizio: 20.12.2001 - 06.01.2002
A.I.M.M. Casella Postale 1628, 40100 Bologna A.D.
Tel. 051-647.87.24 dir., 051-647.81.11 int. 288 (Lun. 17.00-18.00, Merc. 9.00-10.00)
E-mail: [email protected] - Online: www.geocities.com/HotSprings/1568/
Delegazione Italiana