NOTIZIE LIOS n. 17 gennaio 2005 LEGA ITALIANA OSTEOPOROSI Per la ricerca, la prevenzione e la cura delle malattie demineralizzanti delle ossa Assoc. senza scopo di lucro, fondata nel 1981 Sede: Via Masolino da Panicale, 6 - 20155 Milano L’OSTEOPOROSI IN PEDIATRIA L’osteoporosi è oggi considerata un problema anche in età pediatrica. Le osteoporosi primitive sono relativamente rare, mentre sono in progressivo aumento quelle secondarie ad altre malattie croniche o all’uso prolungato di alcuni farmaci. L’osteoporosi deve essere sospettata in bambini e adolescenti in presenza di frequenti fratture, dolore osseo cronico, riscontro radiologico di osteopenia. In tali casi, su indicazione del medico, dovranno essere effettuate le opportune indagini (MOC, esami di laboratorio) per poter valutare la presenza e l’entità della riduzione di massa ossea. In tutti i casi di osteoporosi giovanile, la prima misura terapeutica è un corretto apporto alimentare di calcio (eventualmente accompagnato, se necessario, da un supplemento di vitamina D o calcifediolo), e una regolare attività fisica. L’uso di farmaci specifici contro il riassorbimento osseo (bisfosfonati), particolarmente nei bambini, deve essere limitato ai casi più gravi, dopo attenta valutazione. Fra le osteoporosi primitive, l’osteoporosi idiopatica giovanile è una forma rara, apparentemente non ereditaria, di gravità variabile. Le fratture vertebrali sono frequenti, ma la malattia in genere regredisce spontaneamente con la pubertà. L’osteogenesi imperfetta è invece una malattia ereditaria caratterizzata da bassa massa ossea, APPUNTAMENTI frequenti fratture e conseguenti deformità. È classificata in varie forme, di diversa gravità. Nei casi più gravi, caratterizzati da fratture ripetute, i bisfosfonati (specie il pamidronato per via Il 17 marzo a Roma, nell’ambito di endovenosa) hanno dato buoni risultati. un congresso internazionale, si terrà Le osteoporosi secondarie sono invece più frequenti e in costante un incontro, organizzato da LIOS e aumento, sia per la lunga sopravvivenza di pazienti affetti da Commissione Sanità del Senato, con gravi malattie croniche, sia per il maggiore impiego anche in i responsabili delle Direzioni Sanitarie pediatria di farmaci potenzialmente dannosi per l’osso, sia per la e delle Agenzie Sanitarie delle varie maggiore attenzione verso le alterazioni del metabolismo Regioni per parlare di osteoporosi. minerale e osseo e le complicazioni scheletriche In tutte le forme di osteoporosi secondaria, oltre alle alterazioni Il 21 marzo a Milano (Circolo della ossee direttamente provocate dalla malattia di base, molte Stampa, corso Venezia 16, ore 17) la alterazioni dei normali processi di sviluppo scheletrico e di LIOS presenta il nuovo libro “55 acquisizione di massa ossea sono dovute a carenze nutrizionali domande e risposte sulla salute dell’osso e generali, al ridotto apporto alimentare di calcio e di vitamina D, l’osteoporosi”. L’ingresso è libero, ma si alla ridotta esposizione alla luce solare e alla limitata attività prega di confermare la partecipazione fisica. Fra le malattie che più spesso possono causare osteoporosi, telefonando allo 02 39211533 ricordiamo la fibrosi cistica, le patologie infiammatorie intestinali (Martedì, Mercoledì o Giovedì ore 10(p. es. la celiachia), le leucemie, la distrofia muscolare, l’artrite 12) o scrivendo a [email protected]. reumatoide e le altre “connettiviti sistemiche”, la talassemia, le malattie renali, le malattie endocrine (deficit di ormoni sessuali o di ormone della crescita, ipertiroidismo, ecc.), i trapianti, l’anoressia nervosa, ecc. In particolare, la possibilità di sviluppo di osteoporosi secondaria deve essere considerata a qualsiasi età, e quindi anche in giovani e giovanissimi, se sono richieste lunghe terapie cortisoniche. I soggetti a rischio di osteoporosi devono essere identificati il più presto possibile, per prendere le adeguate misure preventive. In particolare, chi deve affrontare una terapia cronica con cortisonici deve fin dall’inizio essere tenuto sotto stretto controllo, ed è fondamentale identificare e utilizzare la “dose minima efficace” di cortisone. La terapia delle osteoporosi secondarie è sempre un problema delicato, e lo è particolarmente nei più giovani. Il trattamento corretto della malattia primitiva (es. dieta priva di glutine nella celiachia) spesso può risolvere anche il problema osteoporosi. In altri casi, si deve cercare, con molta prudenza, la migliore soluzione dei problemi. Gli unici farmaci usati nei giovani sono i bisfosfonati. Anche se i risultati finora ottenuti sono in genere incoraggianti, e gli effetti collaterali appaiono limitati, la prudenza è sempre d’obbligo: si tratta infatti di farmaci che restano fissati nell’osso per molti anni, forse per sempre, e non conosciamo ancora perfettamente i loro effetti a così lungo termine. L’uso deve quindi essere limitato ai casi di effettiva necessità, e per il tempo strettamente necessario, sotto stretta sorveglianza presso centri con esperienza in questo campo. 19 novembre 2004: MODIFICATA LA NOTA 79 La nota 79 che regola la rimborsabilità dei farmaci sull’osteoporosi è stata modificata, e ora prevede il rimborso in classe A: (1) in presenza di una o più fratture da fragilità ossea (osteoporosi) di femore o vertebre: (a) di alendronato o risedronato o raloxifene per donne in menopausa; (b) di alendronato per uomini; (c) di alendronato o risedronato per donne e uomini trattati per almeno 3 mesi con più di 5 mg/giorno di prednisone (o dosi equivalenti di altri steroidi). (2) in assenza di fratture: di alendronato o risedronato per donne in menopausa o per uomini di oltre 50 anni, trattati per almeno 3 mesi con più di 5 mg/giorno di prednisone (o dosi equivalenti di altri steroidi). NOTA 79 bis. Regola la rimborsabilità di un nuovo farmaco per l’osteoporosi, il teriparatide. Il S.S.N. rimborsa il costo di questo farmaco (per un massimo di 18 mesi) nei casi più gravi di osteoporosi, cioè quando si verifichino nuove fratture da fragilità ossea in corso di terapie con gli altri farmaci efficaci. ŠŠŠ Finalmente disponibile ! Il nuovo libro della LIOS, “55 domande e risposte sulla salute dell’osso e l’osteoporosi” è stato finalmente pubblicato. Come gli altri libri della LIOS, può essere richiesto inviando un contributo di almeno 26 euro sul c/c postale 16680209. Tutti coloro che lo avevano prenotato in anticipo, poste permettendo, dovrebbero ormai averlo ricevuto. MALATTIE OSSEE NEI GIOVANI CONGRESSO INTERNAZIONALE A SORRENTO La terza edizione del più importante Congresso scientifico internazionale specificamente dedicato alle malattie ossee dei bambini e dei giovani (“Third International Conference on Children’s Bone Health”) si svolgerà in Italia, a Sorrento, dall’11 al 14 maggio. La dr.ssa Maria Luisa Bianchi dell’Istituto Auxologico Italiano IRCCS di Milano, segretario generale LIOS, è stata nominata Presidente del congresso e ne ha curato l’organizzazione scientifica. Oltre ai 6 membri del Comitato scientifico internazionale, sono stati invitati come relatori 25 fra i più noti ricercatori internazionali del settore. Sono stati accettati per la presentazione ben 237 lavori, inviati da autori di 31 paesi. Il sito ufficiale del congresso è www.iccbh.org. La LIOS ha offerto 10 “contributi di viaggio” (5 di 250 euro per l’Europa e 5 di 500 euro per Paesi extraeuropei) per giovani ricercatori, e 2 premi di 700 euro per i 2 migliori studi presentati da giovani ricercatori italiani. “NOTIZIE LIOS” viene spedito per un anno a chi invia alla LIOS un contributo di almeno 10 euro. Con un contributo di 26 euro, oltre a “Notizie LIOS”, si può chiedere anche un libro in omaggio a scelta fra “55 RICETTE PER UN’ALIMENTAZIONE PIÙ RICCA DI CALCIO”, “55 CONSIGLI PER LA SALUTE DELL’OSSO”, “55 ESERCIZI PER UN OSSO PIU’ SANO”, o “55 DOMANDE E RISPOSTE SU OSSO E OSTEOPOROSI”. I versamenti vanno effettuati sul c/c postale 16680209 intestato alla Lega Italiana Osteoporosi, indicando nella causale il titolo desiderato. LEGA ITALIANA OSTEOPOROSI via Masolino da Panicale 6 20155 Milano tel 02 39264299 tel/fax 02 39211533 e-mail [email protected] ( www.lios.it ) P.S. Per favore, segnalateci se cambiate indirizzo o se non desiderate più ricevere il nostro materiale. La LIOS conserva i Suoi dati anagrafici solo al fine di inviarLe periodicamente materiale di informazione sull’osteoporosi e sulle attività dell’Associazione. Ai sensi della legge 196/2003, Lei ha il diritto di chiedere alla LIOS la correzione o la cancellazione di tali dati.