Foglio informativo

AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA
“POLICLINICO- VITTORIO EMANUELE” CATANIA
PRESIDIO “GASPARE RODOLICO”
U.O. DI ANESTESIA E TERAPIA INTENSIVA
Direttore Prof.ssa Astuto Marinella
FOGLIO INFORMATIVO
PER LA PARTECIPAZIONE ALLO STUDIO Neu.M.A.
Titolo dello studio
Studio epidemiologico, osservazionale, prospettico multicentrico sui pazienti affetti da patologia neuromuscolare sottoposti ad
anestesia o sedazione in Italia.
Promotore
Neu.M.A. - Network italiano per lo studio dell’anestesia nei pazienti neuromuscolari
Coordinatore nazionale
Dr. Fabrizio Racca
S.C: Anestesia e Rianimazione Pediatrica
Azienda Ospedaliera SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo
Via Venezia, 16 Alessandria
Tel. 0131207228
e-mail: [email protected]
Coordinatore per Catania
Prof.ssa Marinella Astuto
UOC Anestesia e Rianimazione 1
AOU Policlinico Vittorio Emanuele
Via Santa Sofia 78, Catania
Tel. 095 3781117
e-mail: [email protected]
Quali sono gli obiettivi di questo studio?
Lo studio Neu.M.A. è stato ideato con l’intento di ottenere dati epidemiologici descrittivi sui pazienti
neuromuscolari sottoposti ad anestesia o sedazione, monitorizzare la qualità di cura dei Centri che si
occupano di pazienti neuromuscolari sottoposti ad anestesia o sedazione, identificare la migliore pratica
clinica per pazienti neuromuscolari che si devono sottoporre ad anestesia o sedazione e progettare studi
clinici sul tema gestione peri-operatoria dei pazienti neuromuscolari. Il progetto pertanto ambisce a migliorare
la sopravvivenza e la salute dei pazienti affetti da patologia neuromuscolare sottoposti ad anestesia o
sedazione, sulla base di dati che verranno raccolti dal registro ed elaborati secondo gli standard nazionali di
qualità di cura.
Quali e quanti pazienti parteciperanno allo studio?
Tutti i pazienti (bambini, adulti e donne in gravidanza) affetti da patologia neuromuscolare sottoposti ad
anestesia o sedazione nella nostra Azienda Sanitaria
Cosa comporta partecipare allo studio?
Con il Vostro consenso, i dati relativi al Vostro ricovero o di Vostro/a figlio/a - Vostro/a tutelato/a verranno raccolti in un
database centralizzato. I dati saranno trattati nel rispetto della normativa sulla privacy (DL n. 196, 30 giugno 2003).
Quali sono i benefici associati allo studio?
Acconsentendo alla partecipazione Vostra o di Vostro/a figlio/a - Vostro/a tutelato/a a questo studio, non ci
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Direttore Prof.ssa Astuto Marinella
sarà alcun beneficio diretto, ma le conoscenze che saranno acquisite, anche grazie alla partecipazione,
saranno comunque di utilità anche per altri pazienti.
A chi posso rivolgermi per chiarimenti?
Qualora avesse domande o desiderasse ricevere chiarimenti la preghiamo di contattare
-
Prof.ssa Marinella Astuto mail: [email protected]
tel 0953781117
-
Dott.ssa Chiara Grasso
tel 3490846750
mail: [email protected]
Nel caso il paziente sia un minore i medici daranno informazioni nei modi adeguati, in relazione all’età ed al
grado di maturità. Il parere del minore verrà tenuto in considerazione. Il minore verrà sempre ascoltato
riguardo ai trattamenti sanitari cui verrà sottoposto.