Oristano

RELAZIONE SUL CORSO PSICOEDUCAZIONALE
“A LEZIONE DI ALZHEIMER PER EDUCARSI ALL’ ALZHEIMER”
RIVOLTO A FAMILIARI, OPERATORI SOCIO-SANITARI E VOLONTARI
CHE ASSISTONO PERSONE AFFETTE DALLA
MALATTIA DI ALZHEIMER
V EDIZIONE: APRILE – LUGLIO 2007
RESPONSABILI DEL PROGETTO:
ANTONIO NIEDDU*, ISABELLA COCCO**, GIOVANNI PIRAS***, MARIA GRAZIA
SECCHI****, MARCELLO SPISSU*****
Introduzione
La malattia di Alzheimer rappresenta una patologia ad altissimo impatto emotivo,
economico e assistenziale, tanto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità la considera una
“malattia sociale” in relazione al crescente numero di persone colpite e al peso che essa esercita
sulla famiglia del malato in quanto modifica drasticamente la qualità della vita.
La malattia di Alzheimer (AD) è una malattia cronica, progressivamente ingravescente e
irreversibile, durante la quale il soggetto colpito perde progressivamente le proprie funzioni
intellettive, va incontro a un deterioramento della personalità e a una perdita progressiva
dell’autonomia nello svolgimento degli atti quotidiani della vita, sino ad arrivare ad essere
totalmente dipendente dagli altri per la propria sopravvivenza.
Si tratta quindi di una patologia ad alto impatto “familiare”, per le enormi richieste di assistenza e
di cura rivolte ai familiari di coloro che non sono istituzionalizzati (in Italia oltre l’80% dei malati
sono assistiti a domicilio), economico e sociale (per costi a carico del Servizio Sanitario Nazionale,
dei Servizi socio-assistenziali, per le ore di lavoro perdute e per la ricchezza non prodotta a causa
delle necessità di cura e assistenza).
I familiari si trovano quindi a dover sopperire non solo alla crescente dipendenza del malato ma
anche a dover affrontare numerose ed imprevedibili alterazioni del suo comportamento (deliri,
allucinazioni, aggressività e vagabondaggio) che agiscono come forti elementi di stress,
compromettendo l’equilibrio psicofisico dell’intera famiglia.
In questo contesto la famiglia rappresenta una risorsa fondamentale da promuovere e sostenere se si
vuole facilitare la permanenza e l’assistenza del malato nel suo ambiente, favorendo un’accettabile
qualità di vita a quest’ultimo e ai suoi familiari.
Un importante intervento psicosociale di supporto alla famiglia, e in particolare al caregiver, è
rappresentato dai programmi “Psicoeducazionali”. Questi mirano a fornire utili informazioni sulla
malattia e sulle modalità di gestione del malato allo scopo di attenuare l’intensità del burden
assistenziale percepito (stress, depressione, ansia).
Per questi motivi l’AMAS (Associazione Malattia Alzheimer Sardegna) ha organizzato nel periodo
aprile-luglio 2007, in collaborazione con l’Assesorato Provinciale alle Politiche Sociali di Oristano,
l'Azienda U.S.L. n.5 di Oristano e il Sa.Sol Point n. 17 di Bosa, la V edizione del corso
psicoeducazionale “A lezione di Alzheimer per educarsi all’Alzheimer”, rivolto a familiari,
volontari e operatori socio-sanitari che assistono persone colpite dalla malattia di Alzheimer. Gli
incontri, realizzati c/o la sala riunioni del Presidio Ospedaliero “San Martino” per la sede di
Orsistano e c/o la Sala Parrocchiale di via Parpaglia per la sede di Bosa, sono stati 11 ,della durata
di due ore ciascuno, di cui due relativi all’area medica, quattro all’area assistenziale, due riguardanti
l'area legale e tre il supporto psicologico. L'incontro, di follow-up è stato realizzato nel mese di
ottobre.
I programmi psicoeducativi già da tempo risultano essere degli strumenti fondamentali per il
supporto della famiglia e in particolare di quei familiari direttamente coinvolti nella gestione del
paziente con demenza.
Obiettivi
Gli obiettivi del corso sono stati i seguenti:
 trasmettere informazioni sulla malattia per migliorarne la conoscenza (epidemiologia ed
eziopatogenesi, sintomatologia e decorso clinico, disturbi comportamentali, diagnosi di demenze
irreversibili e forme reversibili, terapie, interventi ambientali);
 diffondere informazioni sulle opportunità di aiuto offerte dalla rete dei Servizi;
 riconoscere il ruolo della figura principale di assistenza (caregiver) e dei problemi ad essa legati;
 ridurre nel caregiver lo stress, il senso di colpa e la paura correlate alla sintomatologia;
 individuare i problemi nella gestione del ruolo di caregiver;
 potenziare le risorse personali ed educare a nuove abilità relazionali;
 alleviare lo stato di disagio percepito da chi si prende cura del paziente;
 ristabilire aspettative più realistiche con stime più accurate sulla durata e sulla natura della
malattia;
 fornire consigli pratici sulle modalità di gestione del rapporto con il malato;
 portare ad una modificazione dei comportamenti e degli atteggiamenti emotivi dei familiari che
riducano lo stress nell'ambiente familiare e favoriscano un miglior decorso della malattia;
 fornire indicazioni sulla prevenzione di alcuni rischi in cui potrebbero incorrere il malato e la sua
famiglia dal punto di vista legale;
 facilitare la creazione di gruppi di supporto sociale e solidaristico;
 far conoscere l'Associazione ai familiari e le opportunità di aiuto che la stessa offre.
Composizione del gruppo
I partecipanti al corso psicoeducazionale sono stati complessivamente 49 di cui 25 iscritti ad
Oristano e 24 a Bosa, il 28% (14) costituito da familiari di persone affetta dalla malattia di
Alzheimer, il 37% (18) da operatori sociali e sanitari e il 35% (17) da volontari. La partecipazione
ad Oristano è stata mediamente di 6 familiari per incontro, 7 operatori e 1 volontario, mentre a Bosa
hanno parteciato mediamente 3 familiari, 4 operatori e 5 volontari.
Metodologia
Il programma si è articolato in incontri di formazione sulla malattia di Alzheimer e incontri di
sostegno psicologico miranti a facilitare un clima di comprensione, di accettazione e di condivisione
dell’esperienza fra i membri del gruppo.
Negli incontri dell'area medica si sono affrontati gli aspetti legati all'epidemiologia e alla clinica e i
disturbi psicotici e comportamentali che accompagnano la patologia.
L'area psicologica si è incentrata sulle problematiche inerenti il carico familiare, la gestione del
paziente, i risvolti emotivi e psicologici dell'assistenza, la comunicazione verbale e non verbale. In
questi incontri i partecipanti hanno presentato la loro esperienza di assistenza sia descrivendo i
problemi e le difficoltà pratiche, sia esprimendo il vissuto emotivo personale legato alla relazione
con il paziente. I temi fondamentali utilizzati per il potenziamento delle risorse personali di ciascun
partecipante e per l’acquisizione di nuove abilità sono stati i seguenti: comunicazione (verbale e non
verbale), problem-solving, addestramento alle abilità sociali e gestione delle emozioni
problematiche.
L'area assistenziale si è concentrata sull'offerta che la rete dei servizi rivolge ai malati di Alzheimer
e alle famiglie, illustrando ai partecipanti le principali attività assistenziali rivolte al malato e al suo
ambiente di vita, e fornendo indicazioni operative sulle modalità di affrontare i disturbi del
comportamento e i cambiamenti ambientali. Si sono affrontati anche gli aspetti legislativi correlati
all'assistenza del congiunto.
L'area legale ha affrontato il riconoscimento della malattia come invalidità, il tema della tutela, del
tutorato e l'amministratore di sostegno.
In ogni area si è lasciato lo spazio per le domande, i dubbi e le richieste di maggiori informazioni
circa le problematiche legate all’assistenza ai malati con vari tipi di demenza, alla patologia e alle
problematiche inerenti il carico familiare.
Gli incontri hanno favorito nei partecipanti un clima di comprensione, di accettazione e di
condivisione dell’esperienza determinando un rapporto di autenticità, di scambio e di solidarietà fra
i diversi partecipanti che hanno pertanto fatto l’esperienza della condivisione e del sostegno che
derivano dal lavorare in gruppo.
In questo contesto i familiari hanno avuto l’opportunità di condividere, in un ambiente facilitante,
l’espressione dei vissuti personali e delle difficoltà incontrate nell’assistenza dei loro pazienti e di
apprendere nuove informazioni, strategie e comportamenti per “vivere meglio” la malattia.
Gli incontri sono stati, inoltre, un occasione per recuperare nuovi stimoli ed energie personali, senso
di autostima e di maggiore efficacia, che possono andare in direzione di una riduzione delle
richieste di sostegno, di cura e risoluzione di problemi da parte del personale medico che ha in cura
il malato.
Al termine del programma è stato somministrato al gruppo completo un questionario di
soddisfazione includente anche una parte di rilevazione socio-demografica, dal quale sono
emerse utili indicazioni che sinteticamente riportiamo.
Caratteristiche socio-demografiche dei partecipanti.
Oristano
Sesso
Femmine 88%
Maschi
12%
Ruolo
Familiari 40%
Residenza
Oristano 28%
altro distretto 8%
operatori sociali e sanitari 48%
volontari 12%.
distretto di Oristano 52%
distretto di Ghilarza 12%
Bosa
Sesso
Femmine 100%
Maschi
0%
Ruolo
Familiari 17%
operatori sociali e sanitari 25%
Residenza
Bosa 96%
dintorni 4%
volontari 58%
Rispetto al grado di soddisfazione per i contenuti del corso si sono così espressi:
Importanza:
Molto importante
Abbastanza importante
Nè importante nè poco importante
Poco importante
per niente importante
74%
17%
9%
0
0
Soddisfazione:
Molto soddisfatto
Abbastanza soddisfatto
Né soddisfatto né insoddisfatto
Abbastanza insoddisfatto
Per niente soddisfatto
52%
39%
9%
0
0
Rispetto alle aspettative personali, si sono così espressi sulle conoscenze acquisite:
Importanza:
Molto importante
Abbastanza importante
Nè importante nè poco importante
Poco importante
per niente importante
64
23%
9%
4%
0
Soddisfazione:
Molto soddisfatto
Abbastanza soddisfatto
Né soddisfatto né insoddisfatto
Abbastanza insoddisfatto
Per niente soddisfatto
57%
26%
13%
4%
0
Alcuni suggerimenti proposti per il miglioramento del servizio:
Sensibilizzare e coinvolgere i medici di famiglia.
Organizzare corsi separati per familiari ed operatori sociali.
Pubblicizzare maggiormente il corso psicoeducazionale.
Organizzare corsi psicoeducazionali più frequenti.
Dedicare più tempo alle testimoniamze dei familiari per conoscere i vari aspetti della malattia.
Disporre di dispense scritte per dedicarsi di più all'ascolto.
Utilizzare materiali video o audio sull'argomento ed effettuare esercitazioni con i partecipanti.
Organizzare per i partecipanti ai corsi visite in centri diurni per l'Alzheimer.
Predisporre alcuni incontri con malati di Alzheimer.
Conclusioni
Nella nostra Regione si stima un aumento del numero di pazienti colpiti dalla malattia di Alzheimer
o da altre forme di demenza nei prossimi anni. Il problema della loro assistenza è destinato quindi a
coinvolgere un numero sempre crescente di familiari e di operatori. Nel corso di questi cinque anni
la nostra esperienza nella conduzione di interventi psicoeducazionali, ci ha convinto della necessità
di ampliare e creare una cultura dell'assistenza che ponga al centro il paziente e chi è direttamente
coinvolto nel cure. Creare una rete di sostegno intorno alla famiglia e agli operatori che assistono il
malato significa dare loro informazioni sull'evoluzione della malattia, aiutarli ad affrontare i diversi
problemi che si presentano, fargli conoscere i servizi esistenti sul territorio, le modalità di accesso e
di fruizione dei servizi sociali e sanitari, formali ed informali, presenti ed attivi. Per fare questo è
necessario che diverse figure professionali diano origine ad un’équipe multidisciplinare che, anche
in occasione dei corsi psicoeducazionali, metta a disposizione la propria competenza. Dall’unione
delle diverse figure quali il geriatra, il neurologo, il medico di base, lo psicologo,il pedagogista,
l’infermiere, il terapista della riabilitazione e le associazioni, la famiglia ma anche gli operatori non
familiari, possono ricevere preziose informazioni utili a risolvere i problemi quotidiani che
l’assistenza genera. Attraverso questi interventi non si ha la presunzione di eliminare qualunque
tipo di disagio che la malattia può generare ma si mira a promuovere una migliore qualità di vita per
i pazienti, le famiglie, in particolar modo il caregiver, e per tutti gli operatori sociali che ruotano
intorno alla patologia dementigena. Studi sempre più numerosi, indicano in questo tipo di interventi
psicosociali un valido strumento di supporto per alleviare il peso che le famiglie sostengono
nell'assistenza di un malato di Alzheimer.
Abbasanta li, 15 ottobre 2007
*
Medico, Direttore U.O. di Geriatria Policlinico Sassarese;
**
Psicologa, Coop. Sociale A.D.A. Ghilarza (Or).
***
Presidente Associazione Malattia di Alzheimer (A.M.A.S.);
****
Pedagogista, referente per la formazione Sa.Sol Point n. 17 – Bosa;
*****
Avvocato, Cagliari.