Vivere con la terapia di stimolazione cerebrale profonda
Questa guida si propone di rispondere alle Sue domande e
fornire le informazioni necessarie per vivere con il sistema DBS
di St. Jude Medical.
Lei è una persona unica: ogni persona affetta dalla malattia
di Parkinson è unica. E ogni persona risponde in modo diverso alla
DBS. Scegliendo di includere la DBS nel Suo piano di trattamento
della malattia di Parkinson, Lei ha preso un’importante iniziativa
per la gestione della malattia.
Parli con il Suo medico delle aspettative che ha riguardo alla DBS
per delineare insieme un quadro realistico di quale sarà la Sua vita
con il sistema DBS.
Le informazioni contenute in questo documento non intendono
sostituire i consigli professionali del medico o di altri operatori
sanitari. Parli sempre con il medico del trattamento e di eventuali
sintomi che riscontra.
Per maggiori informazioni sul sistema DBS, può consultare anche
la Guida all’uso del sistema DBS di St. Jude Medical.
1
Cosa attendersi dopo l’intervento
I mesi successivi all’intervento di impianto del dispositivo DBS saranno molto
interessanti, man mano che imparerà a conoscere il sistema. Potrà riprendere alcune
delle Sue attività preferite, ma le prime settimane dopo la procedura dovranno essere
dedicate al recupero e alla guarigione. I tempi di recupero individuali variano in
funzione dell’organismo del paziente e della procedura chirurgica impiegata.
Parli con il medico di cosa dovrà aspettarsi durante la fase di convalescenza.
Cure post-operatorie
Durante le prime 24 ore dopo l’intervento, resterà
sotto stretta osservazione per rilevare eventuali segni
di complicazioni. Probabilmente sarà in grado di
mangiare, alzarsi e muoversi nel reparto. I medici
Le somministreranno dei farmaci per controllare
il dolore chirurgico o il mal di testa. Se il mal
di testa diventa troppo intenso oppure se
nota altri effetti preoccupanti, come la
vista offuscata, informi il Suo medico
(o il personale dell’ospedale). Alcune
persone possono provare affaticamento
e un leggero stato confusionale dopo
l’intervento: si tratta di condizioni
solo temporanee, che scompaiono
entro 24-48 ore.
Potrà forse provare una sensazione
di fastidio attorno alle aree
di incisione, oppure nei
punti di inserimento degli
elettrocateteri e delle estensioni.
Si attenga alle istruzioni del
medico per quanto riguarda i
farmaci per il dolore. Il medico
potrebbe consigliarLe anche degli
impacchi di ghiaccio (coperti con un
panno asciutto) per alleviare il dolore.
Il dolore chirurgico continuerà a diminuire
nel corso del tempo, mentre aumenterà
il livello di energia man mano che guarisce.
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Vivere con la terapia di stimolazione cerebrale profonda
Prevenzione delle infezioni
Durante il ricovero in ospedale, e per le prime settimane dopo l’intervento, l’obiettivo
principale sarà prevenire l’insorgenza di infezioni.
Seguono alcune indicazioni generali che il medico potrebbe consigliare per ridurre il
rischio di infezioni e irritazioni:
tenere sempre le aree di incisione pulite
e asciutte;
lavarsi le mani prima di toccare le aree
di incisione;
ualora indossi un cappello o un copricapo,
q
si accerti che sia molto pulito;
e vitare di applicare creme o unguenti attorno
alle aree di incisione, salvo su indicazione
del medico;
e vitare di urtare o di premere sulle aree di
incisione; quando si viaggia in auto, porre
un panno morbido o una salvietta tra il torace
e la cintura di sicurezza, per ridurre il dolore
e l’irritazione;
on grattare o strappare la pelle durante la
n
cicatrizzazione: questo è molto importante e
talvolta può essere difficile, poiché potrebbe
avvertire una sensazione di prurito man mano
che la pelle guarisce.
Chiami il medico o l’infermiere specializzato nel Parkinson se nota segni di infezione, quali:
febbre a partire da 37,8 °C;
rossore o gonfiore dell’area di incisione o
attorno ai punti di sutura;
eccessivo dolore attorno all’area di incisione;
renaggio di liquido di colore giallo o di
d
sangue dall’incisione.
Limitazioni alle attività
Al momento della dimissione, il medico Le fornirà alcune istruzioni sulle attività che può
e non può svolgere. Segua queste istruzioni attentamente, poiché danno al Suo organismo
il tempo di guarire. Si accerti inoltre di assumere tutti i farmaci come prescritto, compresi
gli eventuali nuovi antibiotici.
Istruzioni del medico
Usi lo spazio qui sotto per scrivere o accludere le istruzioni per le cure post-operatorie
che Le darà il Suo medico.
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Domande frequenti
Questa sezione intende rispondere ad alcune domande e dubbi che i pazienti si pongono
dopo l’intervento.
Quando sarà avviata la stimolazione?
Il recupero dopo l’intervento di DBS è un processo che coinvolge l’intero organismo.
Nonostante che le opinioni dei medici variano su quando attivare la stimolazione dopo
l’intervento, generalmente dovrà attendere per diverse settimane. Sarà il Suo medico a
decidere quando attivare il Suo stimolatore sulla base delle Sue condizioni e del Suo recupero.
Quando inizieranno a migliorare i miei sintomi?
Alcune persone notano un miglioramento immediato dei sintomi, anche se il neurostimolatore
non è ancora stato attivato. Anche se questa esperienza può essere incoraggiante, si tratta di
un miglioramento solo temporaneo. Ricordi che i sintomi che accusava prima dell’intervento
ritorneranno, fino a quando lo stimolatore sarà attivato e programmato.
Non si deve preoccupare se non nota un miglioramento immediato dei sintomi dopo l’intervento.
Questo non significa che la procedura non ha avuto successo e non indica che lo stimolatore
non funzionerà bene in seguito. Proprio come ogni persona affetta da Parkinson è diversa,
anche la risposta di ogni paziente all’intervento è diversa.
Se il Suo medico sceglie di attivare la stimolazione prima della Sua dimissione dall’ospedale,
deve essere consapevole del fatto che lo stimolatore non è ancora impostato nel modo ideale.
A questo punto, la cosa migliore sarà di procedere con calma e lasciare che il Suo corpo si
adatti alla stimolazione. Nei mesi successivi all’intervento, sarà Lei a collaborare con il medico
per raggiungere i migliori risultati possibili.
Quando potrò iniziare a ridurre i farmaci?
Insieme al Suo medico, avrà probabilmente analizzato gli obiettivi da raggiungere con la DBS.
Ricordi che l’obiettivo primario della DBS è migliorare la quantità e qualità della fase “on”
(fase di picco della levodopa) gionaliera. Tra i Suoi obiettivi, ci potrebbe essere la riduzione del
dosaggio dei farmaci per il trattamento dei sintomi del Parkinson, al fine di limitarne gli effetti
collaterali. Questo obiettivo sarà raggiunto nel corso del tempo ed è possibile che si verifichi
solo in misura minima nei primi 30-90 giorni. Generalmente, i pazienti continuano l’assunzione
di farmaci senza alcuna variazione finché il medico non determina in che misura il loro
organismo risponde all’intervento e agli effetti della stimolazione.
Cosa potrò fare quando tornerò a casa?
Si attenga sempre alle istruzioni del medico riguardo alle limitazioni di attività. Probabilmente
potrà riprendere molte delle normali attività quotidiane appena ritornerà a casa. Si muova con
cautela, per evitare di cadere e farsi del male. Ricordi che ha vissuto con i sintomi fisici della
malattia di Parkinson per un certo tempo, durante il quale il Suo corpo si è abituato a questi
sintomi. I Suoi muscoli potrebbero non essere pronti a svolgere certe attività. È importante
essere consapevoli di quello che è in grado di fare e riprendere lentamente le attività più
impegnative, se è appropriato farlo, per evitare di incorrere in eventuali incidenti.
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Vivere con la terapia di stimolazione cerebrale profonda
Cosa devo fare per “riallenare” i miei muscoli?
Man mano che la stimolazione lavora per diminuire la rigidità e la lentezza (bradicinesia)
associate al Parkinson, la Sua muscolatura avrà forse bisogno di essere riallenata a svolgere
alcune semplici attività quotidiane, come camminare, sedersi o alzarsi da una sedia. Non è
una cosa di cui preoccuparsi: basta esserne consapevoli. Per aiutarLa in questo processo di
nuovo apprendimento, il medico potrà consigliarLe di fare della fisioterapia dopo l’intervento.
Parli con il medico di ogni difficoltà che potrebbe avere dopo l’intervento di DBS.
Domande
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Aspettative di recupero dopo l’intervento
Ogni persona con la malattia di Parkinson è differente: altrettanto diverso è il
recupero dei pazienti che subiscono l’intervento di impianto del sistema DBS.
Parli con il medico del processo di recupero dopo l’intervento.
Ecco alcune domande che potrebbe rivolgere al medico.
Quanto tempo mi ci vorrà per guarire dopo l’intervento?
Cosa posso fare per favorire la guarigione?
Quali attività devo limitare e per quanto tempo?
Quando potrò riprendere le mie normali attività quotidiane?
Quando verrà attivata la stimolazione?
Si concentri sul raggiungimento di piccoli miglioramenti quotidiani e stabilisca
degli obiettivi su ciò che vuole raggiungere per il futuro.
Lo spazio qui sotto Le servirà a prendere nota dei progressi del Suo recupero e
delle aspettative riguardo alla terapia DBS che avrà stabilito insieme al Suo medico.
Condivida queste informazioni anche con le persone che si occupano di Lei.
Il processo di recupero
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Vivere con la terapia di stimolazione cerebrale profonda
Aspettative sulla terapia DBS
Quali sono le aspettative realistiche per la mia condizione a seguito della terapia con DBS?
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Dopo quanto tempo dall’intervento inizierò a vedere dei miglioramenti?
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Con quale frequenza dovrò tornare in ospedale per i controlli?
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Domande
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Vivere con il sistema DBS
Le settimane successive all’impianto del sistema DBS possono essere molto
entusiasmanti, ma saranno anche un periodo di adeguamento. Man mano che
il Suo corpo guarisce e Lei si adegua agli effetti della stimolazione, riuscirà a fare
sempre più cose.
Come sarà la mia vita
con la terapia DBS?
L’esperienza di vivere con il sistema
DBS è stata ben illustrata da Jackie
Hunt Christensen nel suo libro
“Life with a Battery Operated Brain”
(Vivere con un cervello a batteria). “Se
c’è una cosa che ho imparato sulla
DBS da quando ho subito
l’intervento è che la DBS è
un processo, non un evento.”
Come si è detto in precedenza,
è importante ricordare che la
DBS non funziona semplicemente accendendo il sistema.
Accendere il sistema è solo
l’inizio. Nel corso dei vari
mesi che seguiranno,
Lei acquisirà sempre più controllo
sui sintomi del Parkinson. Anche
se i risultati variano da persona a
persona, questo controllo consente in
genere di riprendere alcune delle attività che
ritiene importanti e che i sintomi della malattia di
Parkinson Le hanno impedito di svolgere.
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Vivere con la terapia di stimolazione cerebrale profonda
Programmazione
Per diversi mesi dopo l’intervento, Lei collaborerà con il Suo medico o infermiere per
programmare il sistema DBS al fine di definire la combinazione di stimolazione e farmaci
ideale per Lei. Non si scoraggi se non vede risultati immediati: questo non significa che
l’intervento non è riuscito. Man mano che lavorate insieme, continui a parlare con il medico
delle Sue aspettative ed esponga ogni domanda o preoccupazione.
Quanto tempo richiederà la programmazione?
Le prime sessioni di programmazione del dispositivo potrebbero essere piuttosto lunghe.
Parli con il medico o con l’infermiere della durata della sessione di programmazione e di ciò
che si deve aspettare. Dopo un certo periodo, le sessioni di programmazione diventeranno più
brevi e meno frequenti.
In cosa consisterà una sessione di programmazione?
La programmazione in sé in genere non è dolorosa e viene
eseguita con un dispositivo che “parla” con lo stimolatore
senza l’uso di cavi. Durante la programmazione, il medico
sperimenterà una serie di variabili di stimolazione per
determinare le impostazioni ideali per il Suo caso.
Mentre il medico cerca di stabilire le impostazioni adatte,
Lei proverà alcune sensazioni temporanee, quali:
torpore o formicolio, spesso al viso
o alle mani;
spasmi muscolari,
solitamente al viso o
alle mani;
capogiri o perdita di equilibrio;
movimenti di torsione che ricordano
le discinesie;
parlare in modo farfugliato;
visione doppia.
Queste sensazioni temporanee dovrebbero arrestarsi quando si modificano o si regolano
le impostazioni del dispositivo DBS. Non dovrebbero essere presenti al termine della
programmazione o dopo il rientro a casa. Avvisi il Suo medico se queste sensazioni
permangono anche dopo il rientro a casa.
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Devo prendere i farmaci prima della sessione di programmazione?
Durante le prime sessioni di programmazione, il medico o l’infermiere specializzato
probabilmente Le chiederanno di interrompere l’assunzione dei farmaci la sera prima della
visita, in modo che il medico che deve programmare il sistema DBS possa determinare quali
effetti siano realmente dovuti alla stimolazione.
Quindi, durante la sessione, il medico Le chiederà di prendere il Suo farmaco. Generalmente
verrà chiesto al paziente di restare per un certo periodo in osservazione per verificare la risposta
alla combinazione di farmaco e stimolazione.
Ricerca delle impostazioni di stimolazione ottimali
Lei collaborerà con il Suo medico per individuare le impostazioni e il dosaggio dei farmaci
che Le offrono i risultati migliori. Lei può contribuire illustrando con precisione gli effetti della
stimolazione sui sintomi del Parkinson. Non cerchi di controllare il tremore o altri movimenti
del corpo: il medico deve vedere questi effetti per determinare le impostazioni più adatte per
Lei. Ricordi che il giorno o periodo migliore durante la stimolazione sarà simile al giorno o
al periodo migliore durante il trattamento con levodopa, ma la fase “on” dovrebbe durare
più a lungo.
Per aiutarLa a ricordare sintomi mentre collabora con il medico, potrebbe essere utile tenere
un diario o un resoconto giornaliero, simile a quello che teneva prima dell’intervento. Nelle
prossime pagine troverà degli schemi che La aiuteranno a registrare i sintomi e i farmaci.
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Vivere con la terapia di stimolazione cerebrale profonda
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Metta una X nel riquadro corrispondente all’ora del giorno in cui si verifica quanto indicato dalla frase della colonna di sinistra.
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PROGRAMMA FARMACI
Elenchi i farmaci che sta attualmente assumendo e metta una X nel riquadro corrispondente all’ora in cui ha assunto il farmaco.
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PROGRAMMA FARMACI
Elenchi i farmaci che sta attualmente assumendo e metta una X nel riquadro corrispondente all’ora in cui ha assunto il farmaco.
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Elenchi i farmaci che sta attualmente assumendo e metta una X nel riquadro corrispondente all’ora in cui ha assunto il farmaco.
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Elenchi i farmaci che sta attualmente assumendo e metta una X nel riquadro corrispondente all’ora in cui ha assunto il farmaco.
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Vivere con la terapia di stimolazione cerebrale profonda
Vivere con il sistema DBS –
Ulteriori precauzioni
Precauzioni in caso di viaggi
Qui di seguito sono elencati alcuni punti da ricordare quando viaggia.
Cose da portare con sé
Numeri di telefono del neurologo e dell’infermiere specializzato
Programmatore paziente e batterie di riserva
Viaggiare con il sistema DBS
Prima di avvicinarsi a un metal detector o a un dispositivo antifurto presso un punto di
controllo, informi il personale della sicurezza riguardo al Suo dispositivo. Richieda assistenza
per evitare di passare attraverso il dispositivo.
Se è costretto/a a passare attraverso uno di questi apparecchi di controllo, si muova
velocemente e successivamente verifichi con il controllore lo stato del neurostimolatore e si
accerti che sia ancora acceso.
Precauzioni prima di esami medici
Informi sempre il personale medico, in particolare il medico di base e il dentista, della
presenza dell’impianto.
Posso sottopormi a esami di risonanza magnetica?
I portatori di sistemi DBS non devono essere sottoposti a RM a corpo intero, RM con bobina
a radiofrequenza a corpo intero o RM con bobina di trasmissione per la testa che si estende
sul torace.
I portatori di impianti DBS possono sottoporsi a normali radiografie.
Posso sottopormi a diatermia?
No: le persone con impianto DBS non devono mai sottoporsi ad alcuna forma di diatermia
(ovvero all’uso di corrente elettrica ad alta frequenza per conseguire il riscaldamento profondo
di un tessuto), spesso utilizzata dai dentisti e dai fisioterapisti per il trattamento del dolore.
La diatermia può indurre lesioni, indipendentemente dal fatto che il sistema DBS sia acceso
o spento.
È sicuro sottoporsi a ecografia?
I portatori di impianti DBS che si sottopongono a ecografia devono prendere alcune precauzioni.
Per maggiori informazioni a questo riguardo, consulti la Guida all’uso del dispositivo.
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Domande frequenti
Posso fare il bagno o nuotare con il sistema DBS?
Generalmente i pazienti con impianto di sistema DBS possono fare la doccia o nuotare, una
volta che le incisioni sono completamente guarite. Le consigliamo tuttavia di verificare con il
Suo medico se può svolgere una di queste attività. Ricordi però che il programmatore non è
impermeabile, quindi deve restare asciutto per evitare che si danneggi.
Devo tenere sempre acceso il sistema DBS, 24 ore su 24?
La maggior parte dei pazienti tiene il sistema DBS acceso 24 ore su 24, per godere senza
interruzioni di ogni possibile beneficio della terapia.
Posso utilizzare gli elettrodomestici o i telefoni cellulari con il sistema DBS?
Dopo che Le è stato impianto il sistema DBS, Lei potrà usare i computer e gli elettrodomestici
di uso comune, incluso il forno a microonde. Gli elettrodomestici che contengono componenti
magnetici potrebbero causare l’accensione o lo spegnimento non intenzionale del sistema DBS.
Può usare anche il telefono cellulare, ma gli effetti di questi apparecchi sui sistemi DBS non sono
noti. Eviti di porre il telefono cellulare (acceso o spento) direttamente sopra il neurostimolatore.
Posso guidare con il sistema DBS acceso?
Ne parli con il Suo medico prima e dopo l’intervento: non dovrà utilizzare macchinari
potenzialmente pericolosi, apparecchi o veicoli elettrici, né svolgere attività che potrebbero
diventare pericolose qualora i sintomi si ripresentassero improvvisamente.
Con quale frequenza dovrò far regolare le impostazioni?
Durante i primi sei mesi successivi all’intervento, avrà bisogno di regolare la stimolazione
con maggiore frequenza, e potrebbe avere bisogno di ritornare spesso presso il centro DBS.
Man mano che Lei e il Suo medico o infermiere, collaborando insieme, definirete meglio la
combinazione ideale di stimolazione e farmaci, la necessità di visite di controllo diminuirà
gradualmente, probabilmente fino a una sola visita ogni sei mesi.
Quanto durerà la batteria del neurostimolatore?
È difficile prevedere la durata precisa della batteria, poiché dipende dalle impostazioni programmate
per il Suo dispositivo. Il Suo medico procederà a individuare le impostazioni che consentano di
far durare il più possibile la batteria, senza limitare gli effetti del dispositivo sui Suoi sintomi.
Mi sembra che il volume della mia voce sia cambiato. Si tratta di un effetto collaterale
della DBS?
Alcuni studi hanno mostrato come le difficoltà di espressione verbale siano un problema comune
nella malattia di Parkinson. In alcune persone, la DBS può causare un peggioramento di questi
disturbi.1 Ne parli con il Suo medico per stabilire se una modifica della programmazione
potrebbe migliorare la Sua situazione. Parli inoltre con il Suo medico delle altre risorse
disponibili per aiutarLa a migliorare la qualità del Suo linguaggio.
Ho sentito alcune persone parlare di un possibile aumento di peso dopo l’intervento.
È vero? Quanto aumenterò di peso?
Alcune persone hanno constatato un aumento di peso dopo l’intervento chirurgico di impianto del
sistema DBS. Il motivo preciso di questo fenomeno non è noto, ma si ritiene che sia dovuto alla
diminuzione delle fluttuazioni motorie e del dispendio energetico dopo l’impianto della DBS.2 Parli
con il Suo medico di questa evenienza. Il modo migliore per ridurre la possibilità di aumentare di
peso è studiare con il medico un piano di alimentazione e attività fisica adeguati dopo l’intervento.
16
Il neurostimolatore DBS
e il programmatore paziente
Durante la sessione iniziale di programmazione, il Suo medico Le consegnerà
un programmatore paziente per il dispositivo e una Guida all’uso del dispositivo.
Si accerti di conservare la Guida all’uso del dispositivo in un luogo facilmente
accessibile e la consulti per istruzioni complete sull’uso e la manutenzione
del programmatore paziente.
Frequenza e modalità di controllo dello stato della batteria
Il controllore Le consente di verificare se lo stimolatore è acceso o spento e se la batteria si
sta scaricando. Non sarà comunque necessario farlo quotidianamente: chieda al medico con
quale frequenza verificare lo stato della batteria.
Dovrà programmare delle regolari visite di controllo presso il centro DBS per determinare se il
sistema funziona correttamente e stimare la longevità della batteria del Suo neurostimolatore.
Segni e sintomi indicativi di stimolazione erogata non ottimale
In alcune circostanze, il neurostimolatore DBS potrebbe spegnersi accidentalmente, ad esempio
quando si passa attraverso un dispositivo antifurto di un negozio. Eventi di questo genere non
sono dannosi né per Lei, né per il dispositivo. Tuttavia, quando ciò accade potrebbe riscontrare
un ritorno dei sintomi della malattia di Parkinson. Con il programmatore paziente può facilmente
controllare lo stato del neurostimolatore e, se necessario, riaccenderlo.
Inoltre, ogni qualvolta riscontra un ritorno improvviso e inspiegabile dei sintomi della malattia
di Parkinson, è avvisabile verificare lo stato del dispositivo. Se il ritorno dei sintomi non trova
spiegazione, contatti il Suo medico o l’infermiere non appena possibile.
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Note
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Vivere con la terapia di stimolazione cerebrale profonda
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Recapiti importanti
Compili le informazioni qui sotto per avere sottomano i recapiti degli operatori sanitari
che si occupano di Lei.
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Medico referente per la malattia di Parkinson
Numero di telefono
Infermiere referente per la malattia di Parkinson
Numero di telefono
Programmatore del dispositivo DBS
Numero di telefono
