criticita` delle broncopneumopatie cronico ostruttive(bpco) : l

CRITICITA’ DELLE BRONCOPNEUMOPATIE CRONICO
OSTRUTTIVE(BPCO) : L’OSSIGENOTERAPIA DOMICILIARE.
IL PUNTO DI VISTA DEI PAZIENTI
Intervento di Mariadelaide Franchi, presidente dell’Associazione italiana pazienti
BPCO Onlus, al FORUM P.A.
Roma, 12 maggio 2006 - La BPCO è una malattia dei bronchi e dei polmoni cronica
con un decorso clinico in genere progressivo, irreversibile ed invalidante, che
costituisce fonte di sofferenze e di disagi per il paziente e la sua famiglia.
Nelle forme più avanzate può incidere pesantemente nello svolgimento delle normali
attività quotidiane e presentare elevati costi socio-economici, soprattutto in presenza
di frequenti riacutizzazioni, con conseguenti e ripetuti ricoveri ospedalieri o ricorsi
alla medicina d’urgenza.
Tra le conseguenze che maggiormente si verificano, quando la malattia evolve verso
le forme più gravi, vi è l’insufficienza respiratoria, che può essere trattata con
l’ossigenoterapia e con la ventilazione meccanica non invasiva (senza intubazione
delle vie aeree) o invasiva (con intubazione) quando necessario.
In Italia si contano attualmente più di 60 mila persone in ossigenoterapia e oltre
20 mila in ventilazione assistita.
Con il termine di insufficienza respiratoria si intende la condizione caratterizzata da
un’alterata pressione dei gas nel sangue arterioso che viene misura attraverso
l’emogasanalisi.
L’insufficienza respiratoria può comparire acutamente, di solito in caso di
riacutizzazione della BPCO, per poi regredire, ma può anche diventare cronica, cioè
irreversibile. In questo ultimo caso si ricorre alla somministrazione di ossigeno a
lungo termine che, secondo le linee guida GOLD e ERS/ATS, aumenta la
sopravvivenza. Le linee guida consigliano un utilizzo dell’ossigeno il più possibile
vicino alle 24 ore al giorno. L’efficacia della terapia è tanto più marcata quanto più la
terapia viene condotta in modo regolare e continuativo.
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L’assistenza ventilatoria (non invasiva o invasiva), con o senza ossigenoterapia, è
messa in atto quando il paziente non è in grado di respirare da solo. La ventilazione
meccanica è necessaria finché il paziente non migliora e ricomincia a respirare
spontaneamente, mantenendo valori accettabili di anidride carbonica e di ossigeno nel
sangue, in rari casi può essere invece necessario proseguirla a lungo termine anche a
domicilio.
Nonostante le evidenze scientifiche, l’ossigenoterapia non è accettata facilmente dai
pazienti per il disagio e le gravi limitazioni che comporta nella vita quotidiana.
Uno studio recente effettuato da OTE Osservatorio terza Età-Ageing Society su un
campione di 500 persone con BPCO nella Regione Lazio ha messo in evidenza una
diffusa insoddisfazione dell’utenza e ne ha individuato 4 elementi fondamentali:
difficoltà logistiche e burocratiche legate anche ad insufficienti informazioni
sull’iter autorizzativi;
eccessiva ripetitività nella prescrizione dell’autorizzazione da parte del medico
di famiglia;
insufficiente assistenza a domicilio da parte di personale medico, sia medico di
famiglia sia della ASL, paramedico e socio-assistenziale;
superficiale e, talvolta, irresponsabile comportamento da parte di alcuni tecnici
afferenti a distributori che, nella maggiore parte dei casi, derivano dal canale
distributivo che fa capo alle farmacie.
Oltre a questi aspetti strettamente legati alla prescrizione e erogazione del servizio a
domicilio, i pazienti in insufficienza respiratoria si rivolgono all’Associazione per
denunciare:
1. scarsa informazione sulla necessità e le modalità di utilizzazione dell’ossigeno;
2. assenza di supporto ed assistenza in questa difficile fase della malattia;
3. mancato addestramento all’utilizzo delle apparecchiature erogatrici di
ossigeno;
4. timori sui pericoli dovuti ad un uso non corretto;
In molti casi uno degli obiettivi dell’ossigenoterapia è consentire una certa
autonomia al paziente. Infatti non mancano le barriere da superare, prima fra tutte la
necessità di ricaricare gli ‘stroller’, cioè i contenitori portatili dell’ossigeno, in
strutture specifiche e sicure, visto che non mancano i casi in cui c’è bisogno di
ossigeno liquido ma è disponibile per la ricarica solo quello di tipo gassoso.
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Inoltre si dovrebbe armonizzare tra le aziende la scelta degli ‘attacchi’, per
l’erogazione dell’ossigeno, visto che ce ne sono di diversi tipi.
Situazioni queste di disagio, che si acuiscono nel periodo estivo, dove fondamentale
diventa anche il climatizzatore, vero e proprio strumento di sopravvivenza, per quanti
sono in terapia con l’ossigeno.
E’ evidente poi una carenza del sistema nell’ambito della continuità assistenziale;
è necessario infatti modernizzare il sistema, tenendo contro della centralità e della
dignità del paziente, muovendosi su più direttrici:
Definire dei percorsi clinico- assistenziali sulla base delle più recenti
acquisizioni medico-scientifiche, a partire dall’assistenza domiciliare integrata
respiratoria (ADIR);
Stilare programmi di intervento multidisciplinari in un sistema a rete, che
individui chiaramente il ruolo delle varie parti in causa (pubbliche e private);
Definire una nuova figura professionale corrispondente al Coordinatore del
malato respiratorio in ossigenoterapia domiciliare, in base ad piano di cure
personalizzato;
Studiare una migliore applicazione della telemedicina.
E’ chiaro quindi che nell’ambito di questo processo l’Associazione italiana
pazienti BPCO Onlus deve poter partecipare fin dall’inizio alla definizione di tali
programmi. La nostra Associazione infatti ritiene che non intervenire urgentemente
porta ad un costo sociale ed economico non più accettabile.
Per informazioni:
Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
www.pazientibpco.it
Presidente: Mariadelaide Franchi - Via Cassia 605 - 00189 Roma
Tel 0633253020 - e-mail: [email protected]
Sede Legale: Unità O. C. di Pneumologia Azienda C. O. S. Filippo Neri – Roma
Segreteria: Effetti Srl - Via Gallarate, 106 - 20151 Milano - Tel. 023343281
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