MODULOPROGETTI2016
1.Titolodelprogetto
PrevalenzaeFenomenologiadeidisturbiPsichiatricineidisturbidellospettroAutistico
(PFPA)
2.Duratadelprogetto(mesi)
24-29mesi
3.Parolechiave
Autismo,disabilitàintellettiva,psicopatologia,prevalenza,comorbilità,co-occorrenza,
diagnosidifferenziale
4.Coordinatorescientifico/responsabiledelprogetto
BertelliMarco
Psichiatra,DirettoreScientifico,29/08/1966
SIDiN(SocietàItalianaperiDisturbidelNeurosviluppo)
+390557392880
[email protected];[email protected]
5.Abstractdelprogetto
Laricercaindicachelacompresenzadialtridisturbipsichiatricièunodeiproblemipiù
frequentideidisturbidelloSpettroAutistico(DdSA),soprattuttoneicasiincuisiassoci
DisabilitàIntellettiva(DI),conunimpattonegativoimponentesulfunzionamentogenerale,gli
interventiterapeutico-riabilitativiesullaqualitàdivita.Nonostanteciòglistudicondotti
finorasuquestotemasonofortementelimitatisiainquantitàcheinqualità.Mancanodati
precisisullapresentazionedellecondizionipsicopatologicheeconseguentementesullaloro
prevalenza.Talimancanzesiripercuotonoanchesull'interpretazionedeicomportamenti
problema,troppospessoconsideratiespressionediundisturbopsichiatricoegestitiinprima
battutaconinterventifarmacologici.
Ilpresenteprogettointendecontribuireallaconoscenzainquestoambitoattraversouno
studioosservazionale,analitico,trasversale,voltoarilevarelaprevalenzadeivaridisturbi
psichiatricinellepersoneconDdSAconesenzaDI,d’etàcompresafrai14ei65anni.Atale
scopoverràutilizzatounsistemadistrumentidiagnosticocreatoespressamenteperquesta
popolazione,denominatoSPAID,chehagiàcompletatoilpercorsodivalidazione.
Gliambitidireclutamentopotrannoesserevari,dallestruttureresidenziali,didiversolivello
diconcentrazioneeindipendenza,aquelleriabilitative,cliniche,finoallefamiglie.
Tuttelepersoneinseritenelcampioneverrannostratificateinbaseai3livellidi
funzionamentoindicatidalDSM-5,allagravitàdellaDIeventualmentecompresente
(borderline,lieve,moderato,graveegravissimo),allatipologiadelcentrodireclutamentoead
alcunevariabilidibackground.Pertuttelestratificazioniverrannoprodottepercentualidi
prevalenzadeivaridisturbipsichiatricieindicazionidipeculiaritàsintomatologicarispettoa
quantonotoperlapopolazionegenerale.Unulterioreobiettivoèrappresentato
dall’individuazionediaspetticliniciingradodimigliorarelecapacitàdidiagnosidifferenziale
fraDdSA,DIedisturbipsichiatricico-occorrenti,soprattuttoquellid'ambitopsicotico.
AdifferenzadeipochistudisimiligiàcondottiinaltriPaesi,ilprogettoutilizzeràstrumentie
percorsidivalutazionediagnosticacostruitiappositamenteperiDdSAelaDI.
6.Statodell’artee/omotiviafondamentodelprogetto.
LaricercacontinuaaconfermarechenellepersoneconDdSAe/oDIicomportamenti
problemasonomoltofrequentierappresentanoimaggioriostacoliagliinterventiclinici,
riabilitativied'integrazionesociale.
Èstatoancherilevatochefinoadunterzodiquestepersonericevefarmacipsicoattiviperla
gestionediquesticomportamenti,soprattuttoperl'aggressivitàautooeterodiretta,senzache
siastatodiagnosticatoundisturbopsichiatrico.Dueterzideifarmaciprescrittisono
antipsicotici,masonofrequentiancheantidepressivi,antiansia,stabilizzatoridell’umore,
stimolantieantagonistideglioppioidi.
Questaelevatafrequenzadiprescrizioni,spessoanchemultipleeadaltedosi,suscitagrande
preoccupazione,soprattuttoperlescarseevidenzediefficacia,sicurezzaedimpattosulla
qualitàdivitadellapersona.
Parlaredi'disturbidelcomportamento'anzichédi'comportamentiproblema'o
'comportamentidisfida'puòfardimenticarecheinmolticasinonsitrattadell'espressionedi
undisturbopsichiatricoechesidevonosempreapplicareampispazidiriflessioneedi
comprensionepercausealternative:lepersoneconDdSAe/oDIhannoinfattimoltepiù
probabilitàdellapopolazionegeneraledipresentarereazioniecomportamentiatipiciprima
ancorachepatologici.Mostranodifficoltàneiprocessicognitivi,nellosviluppo,
nell'adattamentoaivaricontestidivitaemoltealtrevulnerabilità,siabiologiche,come
malattieedisturbifisici,disabilitàsensorialiomotorie,siapsicologiche,comedifficoltà
d'espressione,dicoping,d'autostimaod'autoefficacia,cherelazionali,comedipendenza,
rifiutiofallimentiripetuti.
D'altrocantoilfattochecertiprofessionisticontinuinoasostenereaprioristicamenteche
nessunodiquesticomportamentipossaessersottesodaundisturbopsichiatricoepossa
quindibeneficiarediunadeguatotrattamentofarmacologicopuòavereimplicazioni
altrettantonegative.
Rispettoaquellarivoltaall'etàevolutiva,laricercasulleproblematichedell'adultoconDdSAè
scarsaelimitataadalcuniproblemi.Unodegliambitipococonsideratièpropriola
compresenzadidisturbipsichiatrici.
Glistudidisponibiliriportanountassomoltoelevatodiproblemidisalutementalenegli
adolescentienegliadulticondisturbidellospettroautistico,giàapartiredai16anni,mai
limitidicampionamentoedimetodologiageneralenonpermettonodirilevaredatisui
disturbispecifici.Secondoidatidell'universitàdelMississippileformediautismopiùgravi
sarebberoquelleconlacomorbilitàpsichiatricapiùelevata.Questaprevalenzasembra
aumentareulteriormenteinqueicasiincuivenganosoddisfattiicriteriperundisturbodello
spettroautisticounitamenteaquelliperladisabilitàintellettiva.
UnacollaborazionefraricercatoridelKing'sCollegediLondraedell'UniversitàdiBath(Regno
Unito),capitanatadalProf.Murphy,haanalizzatounaseriedi859adulti,divisiinduegruppi
rispettoallacapacitàdellasintomatologiadibasedisoddisfareomenoicriteridiagnostici
dell'attualesistemadiclassificazionedellemalattiedell'OrganizzazioneMondialediSanità
(ICD-10).Inquestigruppiiltassodidisturbipsichiatricièrisultatosimile(>57%)eha
superatodigranlungaquellodellapopolazionegenerale,siapernumerochepergravità.La
prevalenzadidisturbid'ansiaedidisturboossessivo-compulsivoèrisultatamoltopiùaltanel
gruppochesoddisfacevaicriteridiagnosticiICD-10.L'altaprevalenzadidisturboossessivocompulsivopotrebbenonindicareunacomorbilitàrealemaunasovrammissionedicriteri
diagnosticiodigiudiziclinici.
Untassoelevatodidisturbid'ansianellepersonecondisturbidellospettroautisticoeragià
statorilevatodaunostudiodell'UniversitàdiBerlino,inparticolarefobiasociale,accantoa
tassielevatididisturbidell'umore,soprattuttodepressione,edidisturbidipersonalità,tipo
paranoide,evitanteenarcisistico.Inquestostudio,condottosu118adulti,icriteriperun
disturbopsichiatricovenivanosoddisfattiingeneraledal36%deipartecipanti.
Unrecentestudionordeuropeo(Olanda,SveziaeRegnoUnito)harilevatoingiovaniadulti
conautismounrischiospecificodisvilupparedisturbobipolareedisturbopsicoticonon
affettivosignificativamentesuperiorediquellodellapopolazionegeneralediparietàedi
quellodeiloroparentichenonavevanomairicevutounadiagnosididisturbidellospettro
autistico.
LasovrapposizionedeisintomidiautismoconquellidiDOCedialcuneformedischizofrenia
necessitàd’importantiapprofondimentidiricerca.
Unodeilimitimaggioridellaricercacondottafinorainquestosettoreèl'utilizzodistrumenti
perladiagnosipsichiatricanontaratiinmodospecificosullepersoneconautismo,
soprattuttoquelleabassofunzionamentoecondisabilitàintellettiva,cherappresentano
almenolametàdeicasi.Infattiquestepersonehannospessomodalitàdicomunicazioneedi
manifestazionedellasofferenzapsichicachenonpuòessereadeguatamenterilevateda
strumenticreatiperlapopolazionegenerale,cosìcomelediagnosipsichiatrichenonpossono
venireformulatesullabasedeicriteridiagnosticistandard.Ildeficitcognitivopuòinibire
alcunisintomiopatternsintomatologiciedesasperarnealtri,rendendoiquadri
psicopatologiciconfusiosfumati.Lasintomatologiapuòesserecaotica,intermittente,
fluttuante,atipica,mascherata,mista,scarsamentedefinitaoestremamenterigida.
Glistudifinoraprodottinonhannoseguitoaltreattenzionimetodologiche,comel’analisie
l’integrazionedelleinformazionidiinteresseclinico.L'attendibilitàdellafonted'informazione,
inclusalapersonastessaconautismo,èspessodubbia:possonosussisterescarseabilità
d’espressioneverbale,tendenzaall’acquiescenzae,anchepercertepeculiaritànellagamma
esperienziale,deviazionidallanormarispettoall’attribuzionedisignificatoaicontenuti
comunicativi.Inoltre,soprattuttoneicasipiùgravi,alcuniindividuipossonopresentare
difficoltànellacapacitàdiintrospezione,didefinizionedeiproprivissutiedicomunicazione
deglistatididisagioodisofferenza.Anchelefontid’informazionediversedallapersonastessa
sonospessolimitate,eterogeneeecontraddittorie.
Unaltroproblemafrequenteècostituitodallasovra-ombraturadiagnostica,cioèdalla
difficoltàpericlinicididistingueretrasintomipsichiatriciealterazionicomportamentalio
modalitàespressivepropriedell’autismoingeneraleedicertifenotipiinparticolare.
7.Costocomplessivodelprogettoarticolatopervoci
VOCE
IMPORTO
1
Personale
€80.000
2
Formazione
€6.000
3
Missioni
€5.000
4
Convegni
€30.000
5
Pubblicazioni
€8.000
6
Spesegenerali,difunzionamentoematerialediconsumo
€11.000
Totale
€140.000
Levocidispesasoprariportateincludonoquellerelativeallefasidellaricerca,descrittedi
seguito.
VOCE
VOCE
1
OrganizzazionepreliminaredellaRicerca
2
Reclutamentodelcampione
3
Preparazioneallavalutazione,inclusotrainingall’usodegli
strumenti
4
Valutazione
5
Inviodati
6
Inserimentodati
7
Elaborazionestatistica
8
Scritturadeireport
9
Disseminazione
TOTALE
8.Descrizionedettagliatadelprogetto:metodologie,obiettivierisultati
cheilprogettosiproponediraggiungere.
Disegnodellostudio
Lostudiopropostoèditipoosservazionale,analitico,trasversale,voltoarilevarela
prevalenzadeivaridisturbipsichiatricinellepersoneconDdSAconesenzaDI.
Popolazionediriferimento
LapopolazionedaincludereèrappresentatadauominiedonneconDdSAconesenzaDI,in
accordoaicriteriICD-10eDSM-5,d’etàcompresafrai14ei65anni.Verrannoincluseanche
minoranzeriferiteallafasciaultra65enne.Gliambitidireclutamentopotrannoesserevari,
dallestruttureresidenziali,didiversolivellodiconcentrazioneeindipendenza,aquelle
riabilitative,cliniche,finoallafamiglia.
Tuttelepersoneinseritenelcampioneverrannostratificateinbaseai3livellidi
funzionamentoindicatidalDSM-5,allagravitàdellaDIeventualmentecompresente
(borderline,lieve,moderato,graveegravissimo),allatipologiadelcentrodireclutamentoead
alcunevariabilidibackground.
Obiettiviprincipali
Verrannoraggiuntepercentualidiprevalenzadeivaridisturbipsichiatricisianeidiversilivelli
difunzionamentoassociatiaiDdSA,sianellepersoneconDdSAconDI,cheinquelleconDdSA
senzaDI.Ulterioridifferenzepercentualiverrannoindividuatesullabasedellecaratteristiche
delcentrodireclutamentoedibackgroundpersonale.
Unobiettivosecondarioèrappresentatodall’individuazionedipeculiaritàsintomatologiche
rispettoaquantonotoperlapopolazionegenerale.Unsecondoobiettivosecondarioèla
scopertadiaspetticliniciingradodimigliorarelecapacitàdidiagnosidifferenzialefraDdSA,
DIedisturbipsichiatricico-occorrenti.
Randomizzazione
Verràadottataunaproceduradirandomizzazionecentralizzataeautomatizzata.Pereseguirla
verràutilizzatoundatabasedifacilegestione,protetto,incuituttiicasireclutabiliverranno
preliminarmentecodificati.Pergarantirel’integritàdeidatiprovenientidaognisingolocentro
direclutamento,verrannocostruitidatabasespecifici.Sonoprevistelistedirandomizzazione
specificheancheperidiversiambitidistratificazionesopradescritti.
Cecità(mascheramento)
Lasomministrazionedeglistrumentidiscreeningedidiagnosipsicopatologicaverràeseguita
inciecorispettoalgiudiziodeiclinicidiriferimentodeisingolipartecipanti.Lastessa
condizionedovràesseremantenutaperladiagnosiclinica:imedicieglialtriprofessionisti
cheeseguirannolevalutazioninondovrannoessereglistessichehannoincaricoclinicoterapeuticoiprobandi.Itecnicichegestirannol’inviodeidati,ildata-entryel’elaborazione
statisticadovrannoessericiechiatuttigliorientamentidiagnostici,siadeiclinicivalutatori
chediquellidipresaincarico.
Raccoltadiinformazioni
Inognunodeicentridireclutamento,pertuttiipazientiindividuatiinbaseaisopracitati
criteridiinclusione,sarannoraccoltiiseguentidati,derivatidallaconsultazionedella
documentazioneclinicae/oamministrativa:datadinascita,sesso,residenza,diagnosidiDdSA
(conlivellodifunzionamento)ediDI(conlivellodigravità),presenzadicomportamenti
problema(eventualescoringstrumentale),presenzadidisturbifisicisignificativi(anchein
anamnesi),inclusaepilessiaealtridisturbineurologici.Peruniformareefacilitarelaraccolta
diquestidativerràutilizzatounostrumentopredefinito.
Successivamenteverrannorilevatiidatirelativiall’oggettodellaricerca,attraversogli
strumentieleproceduredettagliatediseguito.
Stimadelladimensionedelcampione
Sullabasedell’esperienzaclinicaediricercadeiproponentiedellarevisionedellaletteratura,
laprevalenzapercentualedidisturbipsichiatricièdicirca40.Considerandounintervallodi
confidenzadel95%eunaprecisioneassolutadesiderataparial4%lanumerositàminimadel
campioneaffinchèsiarappresentativodellapopolazioneoggettodiricercaèdicirca570
partecipanti.Perottenerequestonumerosuccessivamenteallarandomizzazioneènecessario
partiredauncampionedidisponibilitàgeneralepariacirca950casi.
Analisistatistica
Tuttiidatiraccoltiverrannoperforatiinundatabase,costruitosiainformatoExcelcheSPSS.
Glistessiprogrammiverrannoutilizzatiancheperl’elaborazionedeidati.
Verrannoutilizzatestatistichedescrittivepervalutarelecaratteristichecliniche,di
backgrounddelcampionestratificatoedell’obiettivoprimario.Perl’obiettivosecondarioi
datideisottogruppiverrannoconfrontaticonanalisidellavarianza(ANOVA)ecorrelatifra
loroconitestdiPearsonediSpearman.Perstudiarelavarianzarispettoadiagnosispecifiche
verràutilizzataunaregressionemultiplablock-wiseestepwise,mentrelacovarianzaela
dipendenzafravariabili,inclusequelledibackground,verrannocalcolateattraversoun’analisi
diregressionegerarchica.Perilcalcolodell’inter-raterreliabilityverràutilizzatalaKdiCohen.
Trainingecondivisionediinformazioni
Perottimizzarelaconoscenzadeldisegnodellostudioel’inter-raterreliability,durantelafase
inizialedelprogetto,verrannocondottedellewebconference.Ilcentrodicoordinamento
metteràadisposizioneunnumerotelefonicoeunricercatoreperchiariretuttiidubbidei
ricercatorideivaricentripartecipanti.Alterminediquestoprocesso,l’avvenutaacquisizione
diabilitàall’utilizzodelleprocedureedeglistrumentiverràvalutataconmetodi
standardizzatiattraversoulterioriwebconference.
Ilcentrodicoordinamentocontinueràafornireinformazioniechiarimentipertuttaladurata
dellostudio.Inoltreverràprodottadallostessocentrodicoordinamentounanewsletterogni
quattromesiconiprincipaliaggiornamentisullostudio,rivoltasiaairicercatoricheai
partecipantieailorofamiliari.
Fattibilità
Icentripartecipantidovrannoaverenelloroorganicoalmenounclinicoconunabuona
preparazioneeunalungaesperienzasulladiagnosipsicopatologicanellepersoneconDdSAe
nellaDI,nonchénell’accoglienzaenellagestionediquestestessepopolazioni.Verràutilizzata
lamassimaattenzioneaffinchéicentridireclutamentosianodistribuitipiùpossibilenel
territorionazionale.
Ilcentrodicoordinamentometteràadisposizionepersonalequalificatoperlaconduzione
dellostudiomulticentrico:1.unopsichiatraespertonellaricercadelsettore,chericopriràil
ruolodiricercatoreprincipale;2.ungruppodiricercatori,siaseniorchejunior,cheverranno
coinvoltiattivamentenellagestionedelleattivitàrichiesteperl'implementazioneela
conduzionedellostudio;3.espertiininformaticacheverrannoincaricatidipreparareil
moduloperl'inserimentoelettronicodeidatieildatabasecentralizzatoperlaraccoltae
l'elaborazionedeidati;4.unostatistico,giàcoinvoltonellaconduzionedialtristudidel
settore;5.unasegreteriaconesperienzapluriennalenellagestionedegliaspettiburocratici,
etici,eamministratividiquestotipodiricerche.
Ilcentrodicoordinamentometteràadisposizionetuttiglistrumentieleprocedureperle
valutazionipsicodiagnostiche:
-batteriaSPAID(StrumentoPsichiatricoperl’adolescenteel’AdultoIntellettivamente
Disabile),ovverolastrumentazionespecificaperlavalutazionepsicodiagnosticanelDdSAe
nellaDI,chelostessocentrohasviluppatoevalidatonegliultimi10annidiricerca.Ilsistema
SPAIDincludel'unicostrumentodiscreening(SPAID-G)costruitoinItaliainaccordoaicriteri
diagnosticiDSM(ManualeDiagnosticoeStatisticodeiDisturbiMentali),ilsuoadattamento
perl’etàdellosviluppo(SPIBID),eunaseriedistrumentispecificiperlevarieareedi
psicopatologia,costruiteinaccordoaicriteriDM-ID(DiagnosticManual-Intellectual
Disability);
-AdattamentoitalianodelDASH-II(DiagnosticAssessmentfortheSeverelyHandicapped;
Matson,1994);
-STA-DI(ScaladiValutazionedell’AutismonellepersoneconDisabilitàIntellettiva;Kraijer,
2006);
-DIBAS-R(DiagnosticBehavioralAssessmentforautismspectrumdisorder–Revised;Sappok
etal.,2014).
Buonepratiche
LostudioverràcondottoinaderenzaallelineeguidaperlaBuonaPraticaClinica(GCP-
CPMP/ICH/135/95;G.U.R.I.n.191del18agosto1997).IlcontrollodelrispettoditaliLGverrà
effettuatodaunapersonanominataappositamente.Sarannoprevisticontrollirandomizzati
alleattivitàdialcunideicentripartecipanti,nellevariefasidellostudio.LeregoleGCP
verrannoprecisateatuttiiricercatoricoinvoltidurantelacostituzionedelgruppodilavoro
multicentrico.Datalanaturarelativamentesempliceenoninvasivadelleproceduredi
valutazione,l'unicorischioprincipalepossibileèunarruolamentosubottimale.Seciòdovesse
succedereverrannoattuateazionicorrettiveprimadellaproceduradirandomizzazionedel
campione,ancheconl'eventualeinclusionedicentridireclutamentoaggiuntivioalternativi.
Oltreall'osservanzadelprotocolloGCPverrannocostantementevalutatelaconduzionedella
sperimentazioneeilrispettodelledisposizioninormativegenerali.
Aspettietici
Lostudioverràcondottoinaccordoconl’ultimaversionedellaDichiarazionediHelsinki,non
violeràinalcunmodoivalorieticiindividualiproprideisoggettisottoosservazionee
rispetteràiprincipid’autonomia,dibeneficioediprivacydeisoggettipartecipanti.
Ilprotocolloverràsottopostoaicomitatieticideicentripartecipantieconsensiinformati
scrittiapartecipareallostudiosarannorichiestiaciascunpartecipanteoalsuolegale
rappresentante.Seunsoggettooilsuorappresentantelegalmentericonosciutononsono
ingradodileggere,untestimoneimparzialedeveesserepresentedurantel'intera
discussionerelativaalconsensoinformato.
Tutteleinformazionipersonaliverrannoprotettesiaattraversocodificadelnomeche
attraversosistemidicustodiadeidati,aingressoristrettoaisoliricercatoriaccreditati.
Illinguaggiousatonelleinformazionioraliescritteconcernentilostudio,compresoil
modulodiconsensoinformatoscritto,deveessereilpiùpossibilepratico,nontecnicoe
deveesserecomprensibileperilsoggettooperilsuorappresentantelegalmente
riconosciutoeperiltestimoneimparziale,oveapplicabile.
9.Articolazionedelprogetto:tempisticheperisingoliobiettivie
specificazionedeicostielencatialpunto7.
Laduratacomplessivapropostaèdi24-28mesi,derivatadallatempisticadellesingolefasi,
comeindicatodiseguito.
FASE
MESI
1
OrganizzazionepreliminaredellaRicerca
1.1 costituzionedelgruppodistudio
1.2 completamentodelprotocollodistudio
1.3 approvazionedeicomitatietici
1.4 preparazioneeinviodeglistrumenti
1.5 primomeetingdeiricercatori
5
2
Reclutamentodelcampione
4
3
Preparazioneallavalutazione,inclusotrainingall’usodegli
strumenti
3
4
Valutazione
6
5
Inviodati
2
6
Inserimentodati
1
7
Elaborazionestatistica
2
Scritturadeireport
3
Disseminazione(congressi,articoliscientifici,web)
3
TOTALE
29
Specificazionedeicostielencatialpunto7
Icostiprevedonolarealizzazionedellaricercaincirca2anni.
Personale
2psicologhe,part-timeperdueanni,espertedipsicopatologianeiDdSA(57.000euro)
1consulenzalibero-professionalediunopsichiatraperlasupervisionedelprogettoedegli
operatoridituttiicentricoinvolti(15.000euro)
1consulenzalibero-professionaleperunostatistico(8.000euro)
Formazione
Speseperlaformazionesulcampoeviawebdeglioperatorideicentricoinvoltinellaricerca
(6000euro)
Missioni
Spesediviaggioperilreclutamento,lavalutazione,laraccoltadeidatieicontrolliintuttii
centricoinvolti(5000)
Convegni
Realizzazionedi5convegniapertiaglioperatoridellapsichiatriaincui,oltreapresentare
l’esitodellaricerca,vienedistribuitountestocontenentelostrumentodiscreening
psicopatologicoperiDdSA,ildettagliodeidatiesitatidallaricercaeindicazionisulla
presaincaricoetrattamentodellepsicopatologienellapopolazioneconDdSA.
IconvegnisarannoaccreditaticonproviderECMNazionale;siprevendo2convegninelnord
Italia,2nelcentroItaliae1nelSudItalia(30.000euro)
Pubblicazioni
Stampadi1.000copiedellapubblicazionedescrittaalpuntoprecedente,dadistribuireaiCSM
eaipartecipantideiconvegni(8.000euro)
Spesegenerali,difunzionamentoematerialediconsumo
Segreteriaorganizzativa,chesegueanchelarealizzazionedeiconvegni,softwareperl’analisi
statistica,personalcomputers,spesevariedicancelleriaebrochureinformative(11.000
euro).
10.Eventualipotenzialitàapplicative,impattoscientifico,tecnologico,
socialee/oeconomico.
GliadolescentielepersoneadulteconDsSAeDIhannountassomoltopiùbassodiassistenza
adeguataaibisognidisalutementaleedifficoltàmoltopiùgrandinelraggiungereiservizi.La
proporzionefrabisognidicurasoddisfattienonsoddisfattièdicircaunquartodiquelladella
popolazionegenerale.
Vengonodenunciateerilevategravidifficoltàdiaccessoalladiagnosticaeallaspecialistica
ambulatorialedelserviziopubblico,dovuteallemodalitàdiprenotazionedellevisite,allesedi
ambulatorialinonsemprefacilmenteraggiungibilieaccessibili,aitempidiattesaeccessivi,
allascarsaaccoglienzadeimedici,nonpreparatiadaffrontarelespecificitàsanitariee
comportamentali.Sonofrequentiicasidipazientiacuivengonorifiutateper“mancanzadi
collaborazione”visiteoindaginidiagnostichestrumentalifaticosamenteprenotate.
Fattaeccezioneperquellidineuropsichiatriainfantile,ancheirepartiospedalierihanno
difficoltàadaccogliereadeguatamentelepersoneconDsSA.Ilpersonalenonpossiede
competenzetecnicheeorganizzativeadeguateevienerichiestalapresenzadeifamiliario
quelladiaccompagnatoridisupportoprivati,penala“sbrigativa”dimissioneo,inalcunicasi,
lasedazioneperlamaggiorpartedelladegenza.
NeiDEAoneglialtriservizid'emergenzaeurgenzalepersoneconDsSAsonospessocostrette
alungheattesechecomportanograviesacerbazionidellasintomatologia.L'applicazionedel
triageperlapopolazionegeneralenonpermettenessunaconsiderazionedellaparticolare
condizionedivulnerabilitàemotiva,relazionaleecognitivaedeirischiulteriorichene
possonoderivare.
Alcompimentodel18anno,quandolaneuropsichiatriainfantilenonpuòpiùoccuparsene,la
personaconDsSAe/oDIconproblemiaggiuntividisalutementalevienelasciatasenza
riferimentospecialistico.Nell’organizzazionesanitariadellamaggiorpartedelleRegionidel
nostroPaesenonèprevistaunafiguramedicacompetentechesioccupidiprogrammaree
verificarelacongruitàdeipercorsidivitaedegliinterventiattuatineicentridisocializzazione
ediriabilitazione.
Ancheneicasidisintomiacutiodialtapervasivitàdicomportamentipsicopatologici
l'accoglienzaneiservizipsichiatricididiagnosiecuraèfortementelimitata.Spessolepersone
vengonorimandateaiservizisocialioallefamiglie,costrettearicercareautonomamente
qualcheprofessionistadisponibileadoffriredellecure,congravedannosiamoraleche
economico.
Unodeimotiviprincipalidiquestagravesituazionesembrarappresentatodallamancanzadi
specialistiespertieadeguatamenteformati.
Piùdellametàdeglipsichiatrioperantisulterritoriosidichiaraindisponibileallapresain
caricodipersoneconDsSAe/oDIeproblemidisalutepsichica.Inunaproporzionesimile
l'erroneaedobsoletanozionedi“compromissionedibasedituttoilfunzionamentomentale”
portaaritenerecheinquestapopolazionenonsianeanchepossibileparlaredidisturbi
psichiatrici.
Ancheglipsichiatrichehannoacquisitoalcuneconoscenzespecificheattraversopercorsi
formativipersonalinonsembranoarrivatiapossederenozionifondamentaliallacorrettezza
dellepratichequotidiane,comequellesull'esistenzaolepeculiaritàdegliadattamentidei
criteridiagnosticisviluppatiappositamentedagrandiorganizzazioniscientifiche
internazionali.
Esisteinoltreunacondizionediprofondainadeguatezzanelleprocedurecheindirizzanole
personeconbisogniversoiservizispecialisticidisalute,apartiredallecapacitàdivalutazione
delmedicodimedicinagenerale,cheasuavoltanonricevealcunaformazionesullemodalità
dicomunicazioneesullepeculiaritàclinichediquestapopolazione.
Icorsidilaureainmedicinaedispecializzazioneinpsichiatriadelleuniversitànazionalinon
includonoleproblematichedisalutementalediquestapopolazione.L'attualedisposizione
deglipsichiatriedeglispecializzandiinpsichiatriaversoleproblematichespecifichedellaDI
risultagravementelimitata.Lamaggiorpartediessiesprimepreoccupazionerispettoalla
possibilitàdilavorarenelsettore,denunciandounagravemancanzadiconoscenzeedi
strumentiterapeutici.
Questemancanzesonolegateancheall'indisponibilitàdidatiepidemiologici,chediano
un'ideadellaportatadelproblema.
Irisultatidellostudiopermetterebberodisvilupparestrumenti,metodieconoscenzeper
diagnosticareidisturbipsichiatricinellepersoneconDdSAe/oDI,permettendodimigliorare
l'adeguatezzadegliinterventiterapeutici.Comeindicatonellepremesselemiglioricapacità
diagnostichepsichiatrichesiapplicanoconestremautilitàancheall'interpretazionedei
comportamentiproblema,determinandoancoraunavoltaunasceltamiratadeimetodidi
gestione.
UnincrementodellaconoscenzasullafenomenologiapsichiatricaneiDdSApermetterebbe
inoltrediprecisarelafrequenzaconcuigliequivalenticomportamentalideivarisintomisi
presentanoneidiversiraggruppamentisindromici.L’aggressivitàadesempiosembraessere
moltopiùfrequenteneicorteisintomatologiciascrivibiliaepisodimaniacalicheinquelli
ascrivibiliaepisodidepressivi.
Offrendodifferenziazioniclinicheraffinate,irisultatidiquestostudioavrebberoimplicazioni
importantiancheperlaricercafuturasullacaratterizzazioneneuro-psichicae
comportamentaledellepersoneconDdSAeDI,sullabasedifunzionicognitivespecifiche,
funzionipsichichespecifiche,fattoriambientalispecificiespecificheattribuzioni
d’importanzaaivariambitidellavita.
