SCHEDA – Sindrome dello spettro autistico
annuncio pubblicitario
SCHEDA Sindromedellospettroautistico SINDROMEDELLO La sindrome dello spettro autistico (ASD) è caratterizzata da deficit nella interazione, nella comunicazione sociale e da comportamenti ripetitivi ed interessi ristretti. All’autismo si aggiungono,spesso,comportamentiproblematici,talvoltaintollerabili,qualil’aggressivitàverso diséoversoglialtri. Oggi, liberato il campo dalle false ipotesi che colpevolizzavano i genitori o le persone con autismo,sipensacheperdareunchiarimentosullecausediquestosianecessarioricorrereallo studio delle interazioni fra fattori genetici, quelli biologici e chimici esterni. È, altrettanto, importante sottolineare come non vi sia nessuno studio che mostri una relazione causale tra l'utilizzodeivaccinielosviluppodellasindromedellospettroautistico. L’autismo è caratterizzato da molti deficit, ha una disabilità permanente ed è un disturbo evolutivo: tutto lo sviluppo ne è influenzato ed i sintomi appaiono differenti nel tempo. La sindrome dello spettro autistico ha un’estensione molto vasta anche dal punto di vista intellettivo:dagravedeficitafunzionamentointellettivonellanorma;percapacitàlinguistiche; da agnosia verbale a linguaggio nella norma e per la gravità delle caratteristiche intrinseche. Questadifferenziazionedicaratteristicheportaadaffermarecheognipersonaconlasindrome dellospettroautisticoèdiversa. SPETTROAUTISTICO (ASD) PREVALENZAEDIAGNOSI Dallestimesucampionepiùampioeaggiornato(2008)degliStatiUnitiun(1)bambinosu88 soffre di sindrome dello spettro autistico, un dato cresciuto di 10 volte negli ultimi 40 anni. Studi accurati hanno mostrato come questo incremento possa essere in parte spiegato da un miglioramentonelprocessodiagnosticoedaunamaggioreconsapevolezza. Ilnumerodeimaschiconautismoèdi4-5voltesuperioreaquellodellefemmine. La sindrome dello spettro autistico è passato da essere un disturbo gravemente invalidante, in cuisoloil25%dellepersonediagnosticatearrivavaasvilupparecomunicazioneverbaleneglianni 80,alcirca75%deisoggettidiagnosticati,dioggi,ingradodisvilupparecomunicazioneverbale conunconseguentecambiamentodisviluppoedunariduzionedelladisabilitànell'arcovita. Inmenodi70anni,dallaclassificazionedeldisturbo,l'impattosullepersoneconASDintermini dimiglioramentodellaqualitàdivitaèstatonotevole. IDISTURBICHESI Lacomorbiditàpsichiatrica,ilfenomenopercuiinunapersonasonopresentidueopiùdisturbi dioriginediversa,ècomunenellepersoneconlasindromedellospettroautisticoche,tral'altro, mostrano disturbi del neurosviluppo come, ad esempio, il deficit di attenzione con iperattività (ADHD)elasindromediTourette,cosicomeansiaedepressione. L'autismo è, spesso, associato con deficit nelle funzioni esecutive, che comporta difficoltà nei processi cognitivi come la capacità di programmazione, l'utilizzo di strategie appropriate, la flessibilità cognitiva, la memoria di lavoro e le capacità inibitorie. Le difficoltà in questo funzionamento interferiscono con il raggiungimento di obiettivi come la percezione, l'immaginazione, la simbolizzazione, la formazione di concetti, la soluzione di problemi ed il comportamento.Inoltre,mostranospessomodellicomportamentaliristretti,adesempiorituali oroutine,chepossonolimitarelaloroabilitàdiadattarsiallesituazioni. Le persone con autismo potrebbero non avere le abilità o la volontà di avvalersi del supporto sociale che, in molti casi, potrebbe contribuire a ridurre lo stress provocato dal disturbo; presentano difficoltà nell'assumere un differente punto di vista sia temporale, che spaziale o interpersonale. Questa difficoltà sembra sottostare ai deficit della capacità di inferire ed interpretareipensierileazionieleemozionidellealtrepersone. MANIFESTANOA SECONDADELLEDIVERSE PERSONECONSINDROME DELLESPETTRO AUTISTICO Fondazione Italiana per l’Autismo Onlus, Roma www.fondazione-autismo.it LACOSTRUZIONEDI ABILITÀ LEDIFFICOLTÀDELLE FAMIGLIEELA QUALITÀDIVITA Farmaci specifici contro questo disturbo non esistono, mentre ve ne sono pochi che danno modestirisultatiesoltantoperalcunemanifestazioniassociateall'autismo. Il miglioramento dei trattamenti abilitativi, particolarmente quelli legati alla scienza del comportamento,hacambiatoilmododiinterveniresullasindromedellospettroautistico,infatti dal applicare il contenimento dei sintomi si è passati alla costruzione di abilità per il miglioramento delle capacità adattive e di interazione. Oggi, ad esempio, molte delle persone conquestodisturbopossonosviluppareunsistemadicomunicazione-verbale,perimmaginio gesti-chepermettelorodimigliorarel'interazioneconl'ambienteanchesociale. Lenuovesfideriguardanoladiffusionediquestiinterventicherichiedonoannidiformazionee alta specializzazione degli operatori e la loro applicazione fin dalla tenera età; l'acquisizione di abilità apre nuovi scenari, la possibilità di sostenere la persona con la sindrome dello spettro autisticonellatransizioneinetàadultaperunvitaindipendente,unlavoroinclusivo. Prendersicuradiunapersonaconsindromedellespettroautisticoinfluisceinmodosignificativo sul benessere psicologico, fisico e sociale dei familiari. D’altra parte, a loro volta, questi ultimi aspetti incidono sulla salute e sul benessere della persona con disabilità, in una relazione circolare.Ledifficoltàelecomplessitàchegenitoriconfigliconautismovivononellorocompito educativosonomoltepliciepersistentineltempo. I genitori oltre ai tipici compiti educativi della cura responsabile affrontano difficoltà nuove e prolungate, non solo per un maggior impegno nei compiti relativi all'accudimento legati alle autonomie personali, ma anche nelle azioni di sostegno volte all’acquisizione di competenze cognitive e relazionali, fino ai percorsi di sviluppo di una vera autodeterminazione e della vita indipendente. Indubbiamente,lostressgenitorialeèmaggioreasecondadellamaggioregravitàdelladisabilità, delledifficoltàcomunicative,delmaggiorcaricodidipendenzaedellostigmasocialementresarà minoreall'aumentaredeicomportamentiadattivideifigli,allapresenzadiunareterelazionalee inbaseallarispostarispettoagliinterventiprecoci. Nellerelazionifamiliarinonvannotrascuratiifratellichevivonoastrettocontattoconledifficoltà relazionaliedelleproblematichechesiprospettanonellavitaquotidianavicinoadunapersona con autismo. È importante il loro coinvolgimento nei percorsi di training rivolti ai genitori, dai qualipossonotrarreeffettisignificativiearricchentiperloroepertuttalafamiglia. Le difficoltà delle famiglie a vivere una tale situazione limitata le opportunità di viversi come nucleofamiliare,comecoppia;l'esclusionesocialeeladifficoltàdiaccessoaiservizisonospesso unarealtàconcuiconfrontarsi,maancheunpuntodipartenzapernuovesfide. Negli ultimi anni, tuttavia, gli interventi a sostegno dei familiari mostrano come questi siano efficacinonsoloperriduzionedellostress,maanchecomeausilioall'acquisizionedicapacitàdi gestionedellostessoeperilmiglioramentodellaqualitàdivita. Ufficiostampa-FIA-FondazioneItalianaAutismo BarbaraErba,3477581858,[email protected] GiuliaPigliucci,[email protected] Fondazione Italiana per l’Autismo Onlus, Roma www.fondazione-autismo.it
