SCHEDA – Sindrome dello spettro autistico

SCHEDA
Sindromedellospettroautistico
SINDROMEDELLO
La sindrome dello spettro autistico (ASD) è caratterizzata da deficit nella interazione, nella
comunicazione sociale e da comportamenti ripetitivi ed interessi ristretti. All’autismo si
aggiungono,spesso,comportamentiproblematici,talvoltaintollerabili,qualil’aggressivitàverso
diséoversoglialtri.
Oggi, liberato il campo dalle false ipotesi che colpevolizzavano i genitori o le persone con
autismo,sipensacheperdareunchiarimentosullecausediquestosianecessarioricorrereallo
studio delle interazioni fra fattori genetici, quelli biologici e chimici esterni. È, altrettanto,
importante sottolineare come non vi sia nessuno studio che mostri una relazione causale tra
l'utilizzodeivaccinielosviluppodellasindromedellospettroautistico.
L’autismo è caratterizzato da molti deficit, ha una disabilità permanente ed è un disturbo
evolutivo: tutto lo sviluppo ne è influenzato ed i sintomi appaiono differenti nel tempo. La
sindrome dello spettro autistico ha un’estensione molto vasta anche dal punto di vista
intellettivo:dagravedeficitafunzionamentointellettivonellanorma;percapacitàlinguistiche;
da agnosia verbale a linguaggio nella norma e per la gravità delle caratteristiche intrinseche.
Questadifferenziazionedicaratteristicheportaadaffermarecheognipersonaconlasindrome
dellospettroautisticoèdiversa.
SPETTROAUTISTICO
(ASD)
PREVALENZAEDIAGNOSI
Dallestimesucampionepiùampioeaggiornato(2008)degliStatiUnitiun(1)bambinosu88
soffre di sindrome dello spettro autistico, un dato cresciuto di 10 volte negli ultimi 40 anni.
Studi accurati hanno mostrato come questo incremento possa essere in parte spiegato da un
miglioramentonelprocessodiagnosticoedaunamaggioreconsapevolezza.
Ilnumerodeimaschiconautismoèdi4-5voltesuperioreaquellodellefemmine.
La sindrome dello spettro autistico è passato da essere un disturbo gravemente invalidante, in
cuisoloil25%dellepersonediagnosticatearrivavaasvilupparecomunicazioneverbaleneglianni
80,alcirca75%deisoggettidiagnosticati,dioggi,ingradodisvilupparecomunicazioneverbale
conunconseguentecambiamentodisviluppoedunariduzionedelladisabilitànell'arcovita.
Inmenodi70anni,dallaclassificazionedeldisturbo,l'impattosullepersoneconASDintermini
dimiglioramentodellaqualitàdivitaèstatonotevole.
IDISTURBICHESI
Lacomorbiditàpsichiatrica,ilfenomenopercuiinunapersonasonopresentidueopiùdisturbi
dioriginediversa,ècomunenellepersoneconlasindromedellospettroautisticoche,tral'altro,
mostrano disturbi del neurosviluppo come, ad esempio, il deficit di attenzione con iperattività
(ADHD)elasindromediTourette,cosicomeansiaedepressione.
L'autismo è, spesso, associato con deficit nelle funzioni esecutive, che comporta difficoltà nei
processi cognitivi come la capacità di programmazione, l'utilizzo di strategie appropriate, la
flessibilità cognitiva, la memoria di lavoro e le capacità inibitorie. Le difficoltà in questo
funzionamento interferiscono con il raggiungimento di obiettivi come la percezione,
l'immaginazione, la simbolizzazione, la formazione di concetti, la soluzione di problemi ed il
comportamento.Inoltre,mostranospessomodellicomportamentaliristretti,adesempiorituali
oroutine,chepossonolimitarelaloroabilitàdiadattarsiallesituazioni.
Le persone con autismo potrebbero non avere le abilità o la volontà di avvalersi del supporto
sociale che, in molti casi, potrebbe contribuire a ridurre lo stress provocato dal disturbo;
presentano difficoltà nell'assumere un differente punto di vista sia temporale, che spaziale o
interpersonale. Questa difficoltà sembra sottostare ai deficit della capacità di inferire ed
interpretareipensierileazionieleemozionidellealtrepersone.
MANIFESTANOA
SECONDADELLEDIVERSE
PERSONECONSINDROME
DELLESPETTRO
AUTISTICO
Fondazione Italiana per l’Autismo Onlus, Roma
www.fondazione-autismo.it
LACOSTRUZIONEDI
ABILITÀ
LEDIFFICOLTÀDELLE
FAMIGLIEELA
QUALITÀDIVITA
Farmaci specifici contro questo disturbo non esistono, mentre ve ne sono pochi che danno
modestirisultatiesoltantoperalcunemanifestazioniassociateall'autismo.
Il miglioramento dei trattamenti abilitativi, particolarmente quelli legati alla scienza del
comportamento,hacambiatoilmododiinterveniresullasindromedellospettroautistico,infatti
dal applicare il contenimento dei sintomi si è passati alla costruzione di abilità per il
miglioramento delle capacità adattive e di interazione. Oggi, ad esempio, molte delle persone
conquestodisturbopossonosviluppareunsistemadicomunicazione-verbale,perimmaginio
gesti-chepermettelorodimigliorarel'interazioneconl'ambienteanchesociale.
Lenuovesfideriguardanoladiffusionediquestiinterventicherichiedonoannidiformazionee
alta specializzazione degli operatori e la loro applicazione fin dalla tenera età; l'acquisizione di
abilità apre nuovi scenari, la possibilità di sostenere la persona con la sindrome dello spettro
autisticonellatransizioneinetàadultaperunvitaindipendente,unlavoroinclusivo.
Prendersicuradiunapersonaconsindromedellespettroautisticoinfluisceinmodosignificativo
sul benessere psicologico, fisico e sociale dei familiari. D’altra parte, a loro volta, questi ultimi
aspetti incidono sulla salute e sul benessere della persona con disabilità, in una relazione
circolare.Ledifficoltàelecomplessitàchegenitoriconfigliconautismovivononellorocompito
educativosonomoltepliciepersistentineltempo.
I genitori oltre ai tipici compiti educativi della cura responsabile affrontano difficoltà nuove e
prolungate, non solo per un maggior impegno nei compiti relativi all'accudimento legati alle
autonomie personali, ma anche nelle azioni di sostegno volte all’acquisizione di competenze
cognitive e relazionali, fino ai percorsi di sviluppo di una vera autodeterminazione e della vita
indipendente.
Indubbiamente,lostressgenitorialeèmaggioreasecondadellamaggioregravitàdelladisabilità,
delledifficoltàcomunicative,delmaggiorcaricodidipendenzaedellostigmasocialementresarà
minoreall'aumentaredeicomportamentiadattivideifigli,allapresenzadiunareterelazionalee
inbaseallarispostarispettoagliinterventiprecoci.
Nellerelazionifamiliarinonvannotrascuratiifratellichevivonoastrettocontattoconledifficoltà
relazionaliedelleproblematichechesiprospettanonellavitaquotidianavicinoadunapersona
con autismo. È importante il loro coinvolgimento nei percorsi di training rivolti ai genitori, dai
qualipossonotrarreeffettisignificativiearricchentiperloroepertuttalafamiglia.
Le difficoltà delle famiglie a vivere una tale situazione limitata le opportunità di viversi come
nucleofamiliare,comecoppia;l'esclusionesocialeeladifficoltàdiaccessoaiservizisonospesso
unarealtàconcuiconfrontarsi,maancheunpuntodipartenzapernuovesfide.
Negli ultimi anni, tuttavia, gli interventi a sostegno dei familiari mostrano come questi siano
efficacinonsoloperriduzionedellostress,maanchecomeausilioall'acquisizionedicapacitàdi
gestionedellostessoeperilmiglioramentodellaqualitàdivita.
Ufficiostampa-FIA-FondazioneItalianaAutismo
BarbaraErba,3477581858,[email protected]
GiuliaPigliucci,[email protected]
Fondazione Italiana per l’Autismo Onlus, Roma
www.fondazione-autismo.it