Libro Bianco
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CAMBIAMO MUSICA nella dermatite atopica CAMBIAMO MUSICA nella dermatite atopica CAMBIAMO MUSICA nella dermatite atopica Testo realizzato grazie al contributo e alla supervisione scientifica di: • Carlo Gelmetti Professore Ordinario Università Statale di Milano Responsabile Dermatologia Pediatrica Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano • Cristiana Colonna Dermatologa presso Dermatologia Pediatrica Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano • Annalisa Patrizi Professore Straordinario, Direttore U.O.C. Dermatologia Policlinico Sant’Orsola Malpighi Università di Bologna • Aurora Parodi Professore Ordinario Dermatologia e Venereologia Università di Genova Direttore S.C. Dermatologia IRCCS Azienda Ospedaliera Università San Martino IST - Genova • Corrado Occella Direttore U.O.C. Dermatologia Istituto Scientifico Gaslini – Genova • Maya El Hachem Responsabile U.O.C. Dermatologia Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS – Roma • Gian Luigi Marseglia Direttore Clinica Pediatrica Università di Pavia Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo – Pavia Direttore Scuola di Specializzazione in Pediatria Università di Pavia • Mario La Rosa Professore Ordinario di Pediatria Direttore Dipartimento Materno Infantile Policlinico Ospedale Vittorio Emanuele Università di Catania Ideazione, coordinamento generale e realizzazione grafica: Protagon / Medi-Pragma CAMBIAMO MUSICA nella dermatite atopica Indice Introduzione – Una piccola ouverture _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 7 Preludio – La dermatite atopica Definizione _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 9 Andamento _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 10 Livelli di gravità _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 10 Localizzazione in relazione all’età _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 11 Primo atto – Cosa succede alla pelle atopica? Il prurito _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 13 Il Circolo Vizioso _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 14 La Barriera Cutanea _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 15 Secondo atto – La terapia locale quotidiana Gli emollienti _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 17 I detergenti _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 18 Il controllo delle fasi acute con la terapia topica _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 20 Intermezzo – Dermatite atopica e vita quotidiana Le note comuni _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 21 La gestione del bambino _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 23 L’adulto e la vita quotidiana _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 26 Terzo atto – Una possibile variazione sul tema: complicanze della DA e terapia sistemica Le complicanze cliniche _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 29 La terapia sistemica _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 30 Le complicanze psico-emotive _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 31 Quarto atto – Un’altra possibile variazione sul tema: atopia ed allergia Atopia ed allergia _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 33 La Marcia Atopica _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 34 Le differenti tipologie di allergie _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _35 Quando fare i test allergici _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 36 Finale – Suona bene / Suona male nella DA _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _38 CAMBIAMO MUSICA Introduzione – Una piccola ouverture nella dermatite atopica Ouverture G. Bizet, Carmen Introduzione – Una piccola ouverture Dermatite atopica: dal greco, una strana (a-topos) malattia della pelle (derma). Strana perché non è dolorosa, ma fastidiosa sì, di certo; perché alterna fasi di attività a fasi silenti; perché spesso regredisce prima dell’adolescenza, ma può ripresentarsi (se non insorgere ex novo) in età adulta; perché non compromette le attività di tutti i giorni, ma richiede un’attenta gestione della vita quotidiana del paziente e dei suoi cari. Si tratta, come ogni pediatra, dermatologo e allergologo può ben testimoniare, di una patologia in crescendo: la prevalenza della dermatite atopica, e l’interesse che essa suscita, è in crescita esponenziale, e così, come accade in ogni crescendo, aumenta parallelamente il rumore intorno ad essa, la dissonanza di voci, affermazioni, consigli, indicazioni. A questo abbiamo cercato di porre rimedio, con il Libro Bianco “Cambiamo musica nella dermatite atopica”. Abbiamo avvertito con chiarezza la necessità, da parte del medico e del paziente, di un supporto che si proponesse di abbassare quel rumore, e di provare a passare da dissonanza ad armonia nella gestione quotidiana di questa condizione della pelle. Abbiamo quindi chiesto il contributo di autorevoli esperti italiani della dermatite atopica, che hanno non solo ispirato il testo, ma anche e soprattutto orientato il flusso della comunicazione e dell’informazione al fine di rispondere alle vere esigenze del lettore, tramite uno strumento che fosse al tempo stesso pratico, completo, e scientificamente valido. Il risultato di questo lavoro è sotto i vostri occhi: buona lettura. 7 CAMBIAMO MUSICA Introduzione – Una piccola ouverture nella dermatite atopica Nota: come già avrete notato, la volontà di cambiare musica, e di passare da dissonanza ad armonia, ci ha convinto così tanto da aver disseminato tutto il testo di un tema musicale; ogni capitolo, in particolare, sarà introdotto da un brano d’opera. Il lettore lo prenda non solo come un piccolo vezzo, ma anche come un sommesso consiglio d’ascolto, convinti come siamo che, per gestire con armonia la propria vita quotidiana (e questo vale per tutti, siano o non siano atopici), una dose di ottima musica sia ingrediente assai utile. 8 CAMBIAMO MUSICA Preludio – La dermatite atopica nella dermatite atopica Convien partir G. Donizetti, La figlia del reggimento Preludio – La dermatite atopica Definizione La dermatite atopica (di seguito DA) è una malattia infiammatoria della pelle, non contagiosa, raramente di natura allergica, che colpisce persone (ad essa geneticamente predisposte) con una cute eccessivamente reattiva nei confronti di vari stimoli, e che ha come sintomo principale il prurito (non il dolore: la DA non è quindi una patologia che “fa male”, ma che “dà fastidio”). È tra le più comuni patologie della pelle: la sua prevalenza nei paesi industrializzati è stimata intorno al 10% (e spesso superiore), ed è in Italia la prima causa di richiesta di visita ambulatoriale in dermatologia pediatrica. Sarebbe però riduttivo pensare alla DA come ad una patologia che insiste nella sola età pediatrica: anche la prevalenza in età adulta è in costante aumento, sia in continuità dall’infanzia (si stima che circa il 3% dei bambini atopici diventino adulti atopici) sia diagnosticata ex novo in età adulta. La DA ha un decorso cronico–recidivante, e questo significa che: è una patologia cronica, quindi di lunga durata, e non esiste una cura definitiva e risolutiva è caratterizzata dall’alternarsi di periodi di peggioramento e periodi di miglioramento, con frequenza, intensità e durata molto variabili nei singoli pazienti e in funzione dell’età si manifesta nella grande maggioranza dei casi in età pediatrica, e nel 50% dei casi si risolve con la pubertà nell’altro 50% dei casi la DA rimane tendenzialmente latente, con possibili ricadute sporadiche, e solo una piccola percentuale di questi (3%, come precedentemente affermato) resta attiva anche in età adulta 9 CAMBIAMO MUSICA Preludio – La dermatite atopica nella dermatite atopica gli adulti atopici sono stati nella maggior parte dei casi bambini atopici, ma vi sono anche casi che sviluppano la patologia direttamente in età adulta Andamento La DA ha un andamento altalenante, in cui si alternano: fasi acute, in cui compaiono alcuni o tutti tra questi segni: chiazze rosse (eritematose), umide (essudanti), secche (xerotiche), altamente pruriginose f asi di remissione, nelle quali la cute può non mostrare alcun segno di malattia, seppur persista sempre una condizione di iperreattività È bene ricordare che: l’andamento della DA dipende da diversi fattori ed è molto eterogeneo l a frequenza, la durata e l’intensità delle fasi acute e di remissione sono soggettive e variano anche nell’arco della vita di ogni singolo paziente Livelli di gravità La DA può avere diversi gradi di gravità, determinati da una serie di parametri misurati dal medico attraverso un indice internazionale di valutazione della patologia, chiamato SCORAD. Lo SCORAD suddivide i livelli di gravità della DA in: DA lieve DA moderata DA severa Ogni paziente, nell’arco della propria vita, potrà salire e scendere più volte lungo questa scala a seconda della gravità dei suoi sintomi e delle sue condizioni: per ogni gradino, naturalmente, il medico prescriverà le terapie più idonee. L’obiettivo ideale di ogni terapia della DA è quello di far rimanere il paziente al gradino più basso il più a lungo possibile, quello della DA lieve, e di far sì che le fasi acute siano meno marcate possibile. La pelle di un paziente con DA, però, non smette mai di essere atopica, anche se non presenta nessun segno: è una cute secca, iperreattiva, ed è per questo che la terapia di base con detergenti ed emollienti specifici deve essere costante e quotidiana. 10 CAMBIAMO MUSICA Preludio – La dermatite atopica nella dermatite atopica Localizzazione in relazione alle età La DA si presenta con lesioni che hanno una distribuzione tipica che varia a seconda dell’età e che rappresentano uno degli elementi fondamentali per effettuarne la diagnosi. Neonato e lattante Neonato • La DA compare tipicamente dopo il secondo-terzo mese di vita, ma può comparire anche prima. Non è tuttavia quasi mai possibile avere un quadro clinico tipico prima del secondo mese di vita • Le sedi maggiormente interessate sono: il cuoio capelluto, il volto (con risparmio della zona occhi, naso e bocca, la cosiddetta “mascherina dell’atopico”), gambe e braccia in tutta la loro superficie Lattante dopo il 3°- 6° mese • La “zona pannolino” è generalmente risparmiata, probabilmente grazie all’effetto di protezione e di iper-idratazione fornito dai pannolini • Si osserva un’associazione di eritema, essudazione e croste, con qualche erosione e crosta dovuta al grattamento (nel lattante) Lattante e bambino grave • Il prurito è in genere presente, particolarmente intenso in taluni momenti della giornata, capace anche di disturbare il sonno. Non è però facile riconoscere il prurito prima del terzo mese di vita, poiché il neonato non riesce a coordinare il movimento per grattarsi, appare molto irritabile e agitato e il genitore non riesce a comprendere con immediatezza la ragione della sua irritabilità, del pianto frequente e dell’eventuale insonnia 11 CAMBIAMO MUSICA Preludio – La dermatite atopica nella dermatite atopica Bambino Lattante dopo il 6°- 9° mese e bambino • Si attenuano le lesioni acute • Al volto vengono interessate le palpebre e il collo • Agli arti sono coinvolti le pieghe dei gomiti, le pieghe posteriori delle ginocchia ed anche polsi e caviglie • Il prurito è presente a tratti, a volte al risveglio o quando si inizia a spogliare il bambino, e a volte senza un motivo evidente, comunque sempre nelle fasi acute della DA Adolescente e adulto Adolescente e adulto (maschio) • Nella zona del volto sono interessati gli occhi e la bocca, e può presentarsi un’infiammazione delle labbra che può essere particolarmente fastidiosa • Il collo è spesso coinvolto • Le pieghe di gambe e braccia rimangono colpite Adolescente e adulto (femmina) • Le estremità peggiorano col coinvolgimento del palmo delle mani e delle piante dei piedi, e soprattutto delle ultime falangi delle dita • Nelle donne può essere interessata la regione delle areole mammarie 12 CAMBIAMO MUSICA Primo atto – Cosa succede alla pelle atopica? nella dermatite atopica Nessun dorma G. Puccini, Turandot Primo atto – Cosa succede alla pelle atopica? Il prurito Il prurito, l’abbiamo detto, è il principale sintomo di una pelle atopica: esso incide in maniera molto forte sulla qualità di vita del paziente e della sua famiglia, e in linea generale è riconosciuto dai medici come uno dei sintomi più difficili da controllare, specie per la mancanza di sonno che provoca nelle ore notturne; è per questo che in casi specifici è necessario ricorrere ad una terapia medica ad hoc (cfr. pag. 31). Il prurito è tanto marcato quanto più le zone arrossate, sensibilizzate e infiammate sono estese: durante le ore diurne, è un fattore di stress, di disagio, di irrequietezza d urante la notte, può disturbare notevolmente il sonno, fino ad arrivare ad alterare il ritmo sonno-veglia con pesanti ricadute sulla vita quotidiana, il benessere generale fisico e psicologico, il rendimento scolastico o lavorativo I neonati e i lattanti nei primi 3 mesi, l’abbiamo visto, non riescono ancora a grattarsi da soli, non potendo coordinare questo tipo di movimento. La DA quindi li rende irritabili, inclini al pianto, a volte insonni a causa di un disturbo – il prurito – cui non sono in grado di rimediare da soli. È quindi fondamentale prestare loro una particolare attenzione per aiutarli e favorirne il benessere. 13 CAMBIAMO MUSICA Primo atto – Cosa succede alla pelle atopica? nella dermatite atopica Il Circolo Vizioso Più si sente prurito, più ci si gratta; ma più ci si gratta, più si rende la cute sensibile e infiammata, più si diventa nervosi e più prurito si sente; quindi, con l’aggiunta dello stress, ci si gratta di più, e così via…: si tratta del Circolo Vizioso della DA, che si innesca a causa dell’alterazione della Barriera Cutanea dell’atopico, con conseguenze sul piano clinico e nello stesso tempo sul piano psicologico. ALT BAR ERAZ RIE IO RA NE CU TO EN M A TT LA EL A D ANE T SOVRAINF E Z I DA S.AUR ONE EO ITO UR PR GR A Il Circolo Vizioso I N FI A M IO M AZ NE Oltre alle cause cliniche, anche l’impatto psicologico della DA contribuisce a generare questo Circolo Vizioso: la DA, difatti, può condizionare in maniera significativa l’umore e lo stato psico-emotivo di chi ne è affetto e di chi lo circonda, in quanto causa irritabilità, agitazione, frustrazione, stress, tanto da poter quasi parlare di un doppio Circolo Vizioso, clinico e psico-relazionale (cfr. pag. 31). La buona notizia, però, è che possiamo evitare che questo circolo vizioso si amplifichi: per farlo, il paziente con DA deve proteggere attivamente e quotidianamente il suo più prezioso alleato, vale a dire la Barriera Cutanea. 14 CAMBIAMO MUSICA Primo atto – Cosa succede alla pelle atopica? nella dermatite atopica La Barriera Cutanea A livello della nostra pelle, il film idrolipidico (composto da lipidi, cioè grassi) e lo strato corneo svolgono una funzione di protezione dall’esterno. Barriera Cutanea La Barriera Cutanea è la capacità della pelle di trattenere la giusta quantità d’acqua, senza disperderla in eccesso, e di proteggerci dalle aggressioni degli agenti esterni: la funzione AGENTI ESTERNI AGENTI ESTERNI CELLULA che svolge è simile a quella svolta dai muri per una casa, i quali devono essere ben cementati ed avere delle aperture solo dove ce ne è bisogno. CELLULA CERAMIDI CERAMIDI ACQUA ACQUA Barriera Cutanea alterata In un paziente con DA, invece, la Barriera Cutanea è come il muro di una casa che non riesce a svolgere bene il suo ruolo perché si sono aperti dei ‘buchi’, delle fessure nella parete, che creano facili vie di passaggio esterno/interno che invece non dovrebbero esserci. Attraverso queste fessure: esce troppa acqua ⇒ la pelle si secca entrano più facilmente agenti esterni irritanti o infiammanti ⇒ la pelle si arrossa e si infiamma con facilità 15 CAMBIAMO MUSICA Primo atto – Cosa succede alla pelle atopica? nella dermatite atopica È per questo che la pelle dell’atopico è costituzionalmente più secca del normale, più sensibile e reattiva a tutti quegli stimoli in genere normalmente sopportati da una pelle “ben cementata”; e, naturalmente, tanto più ‘larghe’ e numerose sono le fessure nella Barriera Cutanea, tanto più la DA tenderà ad aggravarsi. Ecco perché, se il “cemento” della Barriera Cutanea non tiene bene, è necessario ricementarla dall’esterno, per idratare e rendere più resistente la pelle alle aggressioni esterne: a questo servono i trattamenti quotidiani per la pelle atopica. 16 CAMBIAMO MUSICA Secondo atto - La terapia locale quotidiana nella dermatite atopica Largo al factotum G. Rossini, Il barbiere di Siviglia AGENTI ESTERNI CELLULA CERAMIDI ACQUA Secondo atto - La terapia locale quotidiana Introduzione al trattamento locale quotidiano, a base di emollienti e detergenti specifici per la pelle atopica, da seguire a qualsiasi età e in qualsiasi fase o livello di gravità della malattia, e alla terapia con cortisonici topici, che nelle fasi acute si aggiunge al trattamento locale quotidiano. Gli emollienti Come abbiamo detto, nella pelle atopica la Barriera Cutanea non riesce a svolgere bene la propria funzione difensiva. Se quindi il “cemento” non tiene bene, è necessario ricementare la pelle dall’esterno, per renderla più resistente e re-idratarla: per fare questo servono gli emollienti. Ecco perché è importante applicare ogni giorno e con costanza gli emollienti, anche più volte al giorno, seguendo le indicazioni del medico: servono a rendere più salda, idratata e resistente la pelle atopica. Questo trattamento quotidiano con emollienti permette di: Barriera Cutanea in via di ripristino rafforzare la Barriera Cutanea attenuare l’infiammazione e la secchezza cutanea tenere il più possibile a bada il prurito 17 CAMBIAMO MUSICA Secondo atto - La terapia locale quotidiana nella dermatite atopica In generale, a seconda della fase e del livello di gravità in cui ci si trova, gli emollienti hanno comunque un ruolo fondamentale: in fase di remissione contribuiscono a prolungare la durata di questa fase allungano quindi il periodo che intercorre tra una fase acuta e l’altra c oncorrono ad attenuare l’intensità delle fasi acute, riducendo di conseguenza l’utilizzo dei farmaci A questo punto appare chiaro come sia fondamentale scegliere emollienti specifici: si tratta infatti di prodotti appositamente formulati per rispondere efficacemente alle esigenze della pelle atopica garantendo al contempo un’ottimale tollerabilità, con formulazioni e ingredienti specificatamente studiati e testati su pazienti con DA, e senza profumazione. In commercio si trovano emollienti specifici per la DA di diversa forma e consistenza, e, grazie al consiglio del medico o del farmacista, si potrà scegliere l’emolliente a sé più adatto, che abbia la capacità di: rafforzare la Barriera Cutanea contrastare la componente infiammatoria lenire il prurito (emollienti lenitivi, specifici per le fasi acute) Quando e come applicare gli emollienti: • quando: tutte le volte che se ne avverte il bisogno, comunque almeno due volte al giorno, mattina e sera • come: lavare le mani prima dell’applicazione, detergere la zona interessata per favorire l’assorbimento e applicare con un massaggio di alcuni minuti; il momento migliore per applicare gli emollienti sono i minuti immediatamente successivi al bagno o alla doccia. I detergenti Quello della detersione è un aspetto spesso sottovalutato, invece fondamentale nella gestione quotidiana della pelle atopica: non c’è una buona idratazione senza prima una buona detersione. Ecco perché la detersione è considerata, insieme all’applicazione dell’emolliente, un momento della terapia di base, e va eseguita anch’essa con prodotti specifici, appositamente studiati per le pelli atopiche. 18 CAMBIAMO MUSICA Secondo atto - La terapia locale quotidiana nella dermatite atopica Per comprendere per quale motivo la detersione sia così importante, dobbiamo ritornare alla metafora del cemento della nostra Barriera Cutanea, un cemento che è composto soprattutto di lipidi, cioè di “grassi”: nell’atopico, come abbiamo detto, i lipidi scarseggiano, e quindi si creano più facilmente fessure nella Barriera. I normali detergenti agiscono aggressivamente, riducendo la quantità di lipidi sulla pelle; i detergenti ideali per la pelle atopica sono invece gli olii che svolgono una azione delicata, in grado di re-integrare i lipidi. Per una pelle atopica è quindi necessario scegliere, con il consiglio del medico o del farmacista, dei detergenti appositi, e utilizzarli per ogni detersione. A proposito di detersione, è proprio vero che gli atopici devono lavarsi poco? Niente affatto! Si tratta di una falsa credenza, poiché è il tempo di contatto con l’acqua che deve essere breve, e non la frequenza dei lavaggi: quindi docce o bagni veloci (inferiori ai 5 minuti) a giorni alterni o tutti i giorni, soprattutto quando fa caldo, sono decisamente meglio di un bagno settimanale con detergenti inadeguati e di lunga durata. 24° 15° OLIO DA BAGNO 34° Sì La temperatura dell’acqua non deve essere troppo calda, perché il calore aumenta il prurito e quindi il rischio è di grattarsi di più dopo il bagno: l’acqua ideale per l’atopico è a temperatura tiepido-calda (34/35 gradi OLIO DA centigradi). BAGNO 24° 15° BAGNO SCHIUMA Per asciugarsi dopo il bagno, infine, è importante tamponare la pelle, invece di strofinarla, poiché altrimenti la si irrita e si stimola il prurito. 34° 38° NO 19 CAMBIAMO MUSICA Secondo atto - La terapia locale quotidiana nella dermatite atopica Il controllo delle fasi acute: la terapia topica Durante le fasi acute della DA l’infiammazione è più intensa (di grado moderato o severo), spesso vi è la presenza di siero (liquido trasparente) che rende umide le zone infiammate, aumenta il rischio di infezione e il prurito è molto marcato. In questi casi andrà utilizzata una crema a base di cortisone, che non ha l’obiettivo di risolvere la DA, bensì di gestire le fasi acute, controllando l’infiammazione, calmando il prurito ed evitando che l’intensità dei sintomi si aggravi. Sarà il medico a consigliare quale tipo di crema cortisonica andrà usata, valutando attentamente l’età del paziente, il grado di severità della DA e altri fattori di scelta (ad esempio sede da trattare, stagione, …): sarà molto importante seguire con cura tutte le indicazioni del medico riguardo alla durata e alla modalità di applicazione del cortisonico. Durante il periodo di terapia topica è, naturalmente, fondamentale continuare ad applicare gli emollienti, che contribuiranno ad ottimizzare l’azione del cortisonico ricostituendo al contempo la Barriera Cutanea. La corretta applicazione del cortisonico topico: • la quantità da applicare nell’area da curare si calcola in base alla cosiddetta dose falangetta (FTU, Fingertip Unit ), ossia la quantità di farmaco topico spremuta dal tubo che ricopra la falangetta dell’indice di un adulto • la dose falangetta equivale a 0,5 g di crema, con la quale si ricopre una superficie pari a due palmi della mano (la cui falange è stata usata come unità di misura) 0 2 • 1 dose falangetta di crema = ~ 0.5 g = 2 cm = la dose per medicare una superficie di due palmi 20 1 1 0 2 CAMBIAMO MUSICA Intermezzo – Dermatite atopica e vita quotidiana nella dermatite atopica Madamina, il catalogo è questo W. A. Mozart, Don Giovanni Intermezzo – Dermatite atopica e vita quotidiana Le note comuni Alcuni pratici consigli per la vita quotidiana del paziente, sia bambino che adulto, e dei suoi cari. Abbigliamento •V a evitata in assoluto la lana a contatto diretto con la pelle perché irrita. Andranno quindi scelti indumenti di cotone, di colore chiaro • Vanno evitate anche le fibre sintetiche e i tessuti ruvidi • In particolare, per i bambini piccoli con DA in fase acuta potrebbero essere di aiuto indumenti realizzati con tessuti specifici come la seta o particolari filati di cotone, appositamente studiati per la pelle atopica • L e etichette interne ai capi di abbigliamento vanno eliminate, per evitare che lo sfregamento sulla pelle causi prurito e irritazione • S oprattutto per i pazienti più piccoli va anche prestata attenzione alla presenza di cuciture interne “spesse” o di bottoni e “automatici” in metallo, che, se presenti, andranno ricoperti con del cotone • Gli indumenti vanno lavati con poco detersivo, avendo cura di fare un risciacquo prolungato • Vanno evitati gli ammorbidenti e i disinfettanti, che sono spesso causa di dermatiti irritative In casa • È importante cambiare aria ogni giorno, anche in inverno, ed evitare la presenza del fumo di sigaretta all‘interno delle mura domestiche • A meno che non siano accuratamente aspirati e puliti, è meglio evitare la presenza di tappeti, moquette, materassi e cuscini di lana, tende di tessuto pesante 21 CAMBIAMO MUSICA Intermezzo – Dermatite atopica e vita quotidiana nella dermatite atopica • È importante evitare che la temperatura degli ambienti sia troppo alta, in quanto ciò favorisce continua sudorazione • D urante la pulizia della casa, è preferibile una scopa elettrica ad una manuale, per evitare di sollevare polvere. Qualora sia il paziente con DA a fare le pulizie, è consigliabile che indossi dei guanti Animali domestici Un atopico può vivere in una casa con un animale domestico con pelo, quale un cane o un gatto. È nota a tutti l’importanza affettiva di un animale domestico: quindi se l’atopico e/o i suoi familiari gli sono affezionati, se lo si tiene pulito e se l’atopico non manifesta un’allergia al suo pelo (in genere di tipo respiratorio), non è affatto positivo rinunciare alla presenza dell’animale. Sport e vita all’aria aperta • La piscina Un paziente con DA può andare in piscina, ovviamente se non è in fase acuta perché potrebbe peggiorare, mentre se la DA è in fase di remissione, non ci sono controindicazioni. L‘importante è che, dopo l‘attività, faccia una doccia veloce per rimuovere il cloro ed applichi l‘emolliente. Frequentare la piscina è sconsigliato durante le fasi acute della DA, perché potrebbe causare un peggioramento dei sintomi. Dopo la piscina, se possibile, fare una doccia veloce per rimuovere il cloro, e applicare l’emolliente. • Gli altri sport In linea generale, è preferibile scegliere attività praticabili in un ambiente non polveroso, ma è in ogni caso necessario trovare le soluzioni più opportune per far sì che si possa fare lo sport che più si preferisce, con le necessarie accortezze. • Il tempo libero Anche per quanto concerne il tempo libero è importante sapere che, di base, stare all‘aria aperta fa bene alla pelle atopica: l‘importante è, naturalmente, evitare di farlo quando fa molto caldo, ed evitare di frequentare luoghi ricchi di polvere e pollini. Esposizione al sole e vacanze • Quando esporsi al sole Se la DA è in fase di remissione e non particolarmente infiammata, l’esposizione solare è di sicuro giovamento; viceversa se la DA è in una fase infiammata ed umida l’esposizione solare può peggiorare la condizione, specie in caso di clima caldo-umido, a causa dell’azione irritativa del sudore. In linea generale, è consigliabile che il paziente con DA definisca tempi e modi di esposizione solare con il proprio medico. • Quando andare al mare Il mare (specialmente quando il clima è ben ventilato) è davvero molto utile per l’atopico in 22 CAMBIAMO MUSICA Intermezzo – Dermatite atopica e vita quotidiana nella dermatite atopica estate, mentre non lo è in inverno, quando è freddo o piovoso. In particolare, in caso di DA lieve un lungo soggiorno estivo al mare può portare ad un miglioramento marcato e prolungato. • Montagna e campagna L’alta montagna giova decisamente all’atopico, perché gli acari della polvere non sopravvivono all’altitudine; la campagna è invece meno indicata, perché ricca di polvere, pollini e potenziali agenti irritanti. La gestione del bambino Consigli specifici per gestire la vita quotidiana del bambino atopico, e della sua famiglia. Le prime 4 cose da sapere Anzitutto, ecco le prime quattro domande che vengono in mente ad un genitore di un bambino con DA, e le rispettive risposte. È una malattia grave? No, assolutamente. È una malattia benigna, ma noiosa, perché può durare anche qualche anno con alti e bassi: bisogna quindi imparare a gestirla in maniera corretta, per contribuire efficacemente al benessere quotidiano del bambino. È contagiosa? Non è affatto contagiosa. La dermatite non deve assolutamente essere motivo di isolamento per il bambino che deve condurre ad ogni età una vita normale senza essere condizionato in nessun modo dalla DA. Si può guarire? La DA tende generalmente a guarire o ad andare in fase silente in maniera spontanea. Dobbiamo fare prove allergiche? Non occorre fare le prove allergiche solo perché si ha la DA. Se le condizioni generali del bambino sono buone, non vi sono disturbi intestinali o respiratori, e soprattutto se risponde bene alle terapie, le prove allergiche non sono necessarie. Come affrontare la DA in famiglia Alcune note da seguire per affrontare al meglio la DA all’interno della propria famiglia: • il trattamento della DA è certamente un po’ complicato perché cambia in funzione di come si manifesta la dermatite, a volte anche nel corso della stessa giornata • n on è facile controllarsi vedendo il proprio bambino soffrire per il prurito e per tutto ciò che ne consegue: momenti di stress, senso di impotenza, compromissione del riposo 23 CAMBIAMO MUSICA Intermezzo – Dermatite atopica e vita quotidiana nella dermatite atopica notturno, preoccupazione legata alle ripercussioni estetiche provocate dal bisogno di grattarsi • l’apprensione e l’ansia dei genitori nei confronti della DA si ripercuotono sul bambino, alimentando un circolo vizioso di malessere familiare e di percezione amplificata dei sintomi da parte del bambino • è invece bene sapere che tanto più la DA verrà accettata, affrontata e gestita serenamente da tutti i membri della famiglia, tanto più si contribuirà al benessere del bambino • è dunque molto importante lavorare tutti insieme, affrontando la DA non come un intruso o un nemico da combattere, ma come una caratteristica della pelle del proprio figlio che richiede determinati accorgimenti e stratagemmi da attuare con pazienza e collaborazione In sintesi, potremmo dire che la gestione della DA deve diventare un rito, un’abitudine quotidiana come tutte le altre operazioni igieniche e ancor di più un’opportunità di maggior contatto e coccole al proprio bambino. Cosa vuol dire questo? Abbiamo detto che la pelle atopica richiede appuntamenti giornalieri per l’applicazione dei trattamenti: e ogni famiglia, si sa, ha i propri ritmi e i propri orari. È bene fare in modo che questi momenti si inseriscano a tutti gli effetti nei ritmi familiari, diventando una piacevole abitudine quotidiana, un momento speciale di relax e di coccole. Durante la giornata, l’applicazione dell’emolliente può diventare un momento di contatto e di dialogo genitori/figlio, così prezioso visti i ritmi di vita sempre più intensi. L’applicazione serale dell’emolliente può trasformarsi in un massaggio che la mamma o il papà fanno al bambino per favorirne il riposo notturno, per creare il clima calmo e rilassato che precede il sonno. Anche durante il massaggio, ogni sera, si può raccontare una storia a puntate al proprio figlio, oppure, se è più grandicello, un episodio di quando era più piccolo, per distrarlo e magari strappargli qualche risata. Un riposo notturno privo di prurito, e quindi sereno, favorirà l’umore del bambino e dei genitori durante la giornata, senza comprometterne le attività e l’apprendimento. Consapevolezza del bambino È davvero importante rendere il bambino consapevole della propria atopia, compatibilmente con l‘età e le diverse fasi di crescita. Se il bimbo è abbastanza grande da capire, va coinvolto dai genitori nella gestione della sua condizione: la pelle è sua e la DA è sua, quindi deve comprenderne gli aspetti positivi (guarigione, benignità, non contagiosità, etc.), i motivi per cui si deve curare e imparare a 24 CAMBIAMO MUSICA Intermezzo – Dermatite atopica e vita quotidiana nella dermatite atopica gestire la propria condizione, sempre con la guida, l’accompagnamento e la supervisione dei genitori. Così facendo si assicura l’adesione del bambino al trattamento, e sarà per lui spontaneo, in caso di prurito, utilizzare le creme invece di grattarsi. Tecniche di distrazione nelle crisi di prurito e durante le medicazioni Sia durante le crisi di prurito che durante le medicazioni, può essere opportuno che i genitori mettano in atto delle tecniche di distrazione, che possono variare in funzione dell’età del bimbo e del suo carattere. Nei pazienti con DA le tecniche di distrazione sono spesso più utili dei trattamenti farmacologici, o comunque ne potenziano l’efficacia. Quando il bambino si gratta non bisogna drammatizzare, ma cercare subito di invitarlo a giocare con qualcosa, a vedere un cartone animato, a fare un’attività. Il prurito è un sintomo soggettivo che viene spesso enfatizzato per richiamare l’attenzione. La DA a scuola Crescendo, il bambino inizierà ad andare a scuola, uscendo quindi dal nucleo familiare e dovendo confrontarsi con un ambiente fatto di altri bambini e di adulti extra-familiari, insegnanti ed educatori. È fondamentale che i genitori costruiscano con queste persone una relazione positiva, spiegando loro la condizione del proprio figlio, ciò di cui ha necessità e i piccoli problemi a cui potrebbe andare incontro (ad esempio, un po’ di sonnolenza in classe dopo una notte passata a grattarsi). Un bambino che conosce e accetta la sua DA non si chiuderà in sé stesso, temendo l’incomprensione degli adulti e la derisione degli altri bambini, ma saprà vivere la propria vita scolastica con serenità e porre la necessaria attenzione ad alcuni elementi, quali: • lavarsi e detergersi dopo aver giocato o fatto sport • utilizzare, quando ne sente il bisogno, i prodotti per la pelle che i genitori gli avranno preparato in un apposito contenitore da portare sempre con sé • evitare di scegliere un banco vicino a fonti di calore, quali un termosifone o una finestra assolata • informare l’insegnante della necessità di far circolare spesso l’aria in classe, anche in inverno, se possibile 25 CAMBIAMO MUSICA Intermezzo – Dermatite atopica e vita quotidiana nella dermatite atopica L’adulto e la vita quotidiana Alcune indicazioni, di carattere generale e di carattere più pratico, per l’adulto. 5 frequenti domande, 5 utili risposte Perché mi è venuta la DA? È possibile che si sia sofferto di DA già da bambini, e che si ripresentati in età adulta, oppure che sia comparsa ex novo. Alla base di questa manifestazione c’è una predisposizione genetica combinata con fattori legati all’ambiente in cui si vive. La mia vita cambierà? No, la propria vita non deve cambiare, ma è chiaro che si deve imparare a prestare più cura e più attenzione alla propria pelle, imparare a conoscere ciò che fa bene e cosa no. Se si affronta la DA nel modo giusto, essa non inciderà sulla propria vita, sui propri affetti, sui propri impegni. Dovrò fare controlli continui? No, non vanno fatti controlli continui, quello che si deve fare è affidarsi ad un medico, seguirne i consigli, le prescrizioni e le raccomandazioni. Il medico è il principale alleato nella gestione della DA, per guidare ed accompagnare chi ne soffre in un percorso di autonomia. Cosa devo aspettarmi? La DA è una patologia cronica recidivante ed è quindi possibile che ci siano degli alti e bassi nel decorso della malattia. Si deve imparare a gestire le diverse fasi della malattia sempre tenendo conto dei preziosi consigli del proprio medico. I miei figli ne soffriranno? Poiché c’è una componente genetica, c’è la possibilità che anche i propri figli saranno atopici. La patologia tende però a migliorare con la crescita, e nell’adolescenza generalmente le lesioni cutanee scompaiono. Affrontare la DA Approccio alla gestione e alla convivenza con la patologia: con sé stessi, il proprio medico, i propri cari. Tu e la DA La DA è una condizione cronica della cute: bisogna sapere quindi, sin da subito, che nella propria vita con la DA ci saranno alti e bassi; saperlo e ricordarlo è fondamentale per gestire ogni fase nel modo migliore, giorno dopo giorno, con sé stessi e con gli altri. Quel che è importante ricordare, in ogni momento, è che, negli alti e nei bassi, la DA non cambierà nel profondo la propria vita, e, soprattutto, che non si è da soli ad affrontarla. 26 CAMBIAMO MUSICA Intermezzo – Dermatite atopica e vita quotidiana nella dermatite atopica Tu e il tuo medico Il proprio medico è la persona che seguirà, passo dopo passo, il percorso di gestione terapeutica e personale della DA: ecco perché riveste un‘importanza basilare instaurare e mantenere una relazione terapeutica di lunga durata, basata sulla fiducia, sulla comprensione e sull‘ascolto. Servirà poco tempo a capire come tutto questo sia davvero importante. Tu ed i tuoi cari Così come il proprio medico è il principale alleato nella gestione della DA, allo stesso modo i propri cari, i familiari, gli affetti, sono alleati nella sua gestione quotidiana: è quindi assolutamente necessario parlare con loro della propria condizione di atopici, condividendo i momenti buoni, e quelli meno buoni, e le piccole attenzioni pratiche che, ogni singolo giorno, permetteranno di gestire al meglio la propria DA. Il lavoro Anzitutto, è opportuno dire che chi soffre di DA dovrebbe evitare, per quanto possibile, di intraprendere professioni che espongano continuamente la cute ad agenti irritanti: ad esempio il meccanico, il parrucchiere, il panettiere… Più in generale, nell’ambiente di lavoro sarà buona pratica seguire le stesse indicazioni ambientali indicate per l‘ambiente domestico (vedi: “Le note comuni”). Dal punto di vista relazionale, invece, è importante evitare di chiudersi a riccio, nascondendo ai colleghi la propria condizione: questo potrebbe essere causa di stress e di sensazione di isolamento, che non giovano affatto alla gestione della DA, come di qualsiasi altra malattia cronica. È al contrario molto importante parlare ai colleghi della propria condizione, condividendo le proprie necessità ambientali e personali: il supporto di persone con cui si trascorre buona parte della giornata risulterà molto importante nella gestione quotidiana della condizione. DA e genitorialità La DA porta a sconsigliare una gravidanza? Assolutamente no! La DA si può presentare, ma se ci si attiene alle regole la gravidanza decorre senza aumento di rischi ad essa legati. Un consulto con il medico può aiutare la donna a gestire la sua dermatite nel migliore dei modi e senza stress aggiuntivo. Come gestire la propria DA in gravidanza? Anche in gravidanza le manifestazioni della DA si localizzano nelle sedi tipiche dell’adulto, e la cute può essere più secca. Nel post-partum si può evidenziare un notevole peggioramento 27 CAMBIAMO MUSICA Intermezzo – Dermatite atopica e vita quotidiana nella dermatite atopica della DA sulle mani, dovuto al fatto che più frequentemente la mamma utilizza acqua e detergenti. La dermatite nell’areola mammaria ed al capezzolo peggiora, e possono comparire delle fissurazioni dolorose. In gravidanza devono essere evitati il più possibile gli irritanti e gli allergeni che possono venire a contatto con la cute. Cortisonici topici a bassa o media potenza possono essere utilizzati in gravidanza così come gli antistaminici. Se si ha la DA, si può allattare al seno? L’allattamento al seno, ove possibile, è sempre consigliabile: già durante la gravidanza potrebbe essere utile applicare emollienti nella zona areolare e sul capezzolo per rendere la pelle più morbida e meno irritabile dalla futura suzione del neonato. 28 CAMBIAMO MUSICA Terzo atto – Una possibile variazione sul tema: complicanze della DA e terapia sistemica nella dermatite atopica Di quella pira G. Verdi, Trovatore Terzo atto – Una possibile variazione sul tema: complicanze della DA e terapia sistemica Le complicanze cliniche Come ben sappiamo (cfr. pag. 15) , la Barriera Cutanea di un atopico è come un muro mal cementato: ecco perché attraverso i buchi presenti in questo muro possono riuscire a penetrare degli agenti esterni, che possono causare le complicanze della DA. Le più frequenti complicanze nell’atopico sono: • le infezione batteriche (impetigine da Stafilococco aureo) • le infezioni virali (eruzione varicelliforme da Herpes virus) • le infezioni micotiche P revenire le complicanze è davvero molto importante; per farlo, è bene seguire alcune regole fondamentali, quali: • p rendersi cura costantemente della propria pelle attraverso la corretta detersione e l’applicazione quotidiana degli emollienti, cercando quindi di innescare il meno possibile l’ormai famoso Circolo Vizioso della DA, poiché grattarsi troppo significa anche creare un ambiente favorevole alle infezioni • seguire sempre attentamente lo schema terapeutico e le norme igieniche indicate dal medico • lavarsi bene le mani prima di applicare gli emollienti • non applicare creme acquistate di propria iniziativa • p revenire le punture di insetto, poiché favoriscono il grattamento e quindi possono “aprire la porta” alle infezioni batteriche 29 CAMBIAMO MUSICA Terzo atto – Una possibile variazione sul tema: complicanze della DA e terapia sistemica nella dermatite atopica • p er le infezioni virali più comuni, evitare il contatto con soggetti con infezioni virali in atto (per esempio herpes labiale, varicella, herpes zoster) A ccanto alla strategia di prevenzione, vi sono altresì alcuni segnali cui prestare attenzione perché possono indicare l’insorgere di una complicanza: • l a terapia locale quotidiana viene applicata scrupolosamente, ma non risolve il problema • la pelle appare molto arrossata, essudante (umida), oppure con pustole e croste che si estendono • le lesioni sono dolenti, peggiorano rapidamente • c ompaiono delle vescicole portando con sé un malessere generale e a volte anche la febbre In ognuno di questi casi, ma anche ogni volta che si hanno dubbi riguardo l’andamento della DA o il tipo di manifestazioni osservate sulla pelle, non bisogna esitare a consultare il proprio medico. Sarà lui a prescrivere la terapia più corretta da assumere, che potrebbe anche essere di tipo sistemico. La DA può in alcuni casi causare complicanze a livello oculare: in tali casi, sarà il medico curante a valutare la situazione e consigliare un’eventuale visita specialistica dal medico oculista. La terapia sistemica In caso di complicanze il medico potrà prescrivere una terapia sistemica, ossia l’assunzione di farmaci per via orale, sottocutanea, intramuscolo o endovena. La terapia sistemica non rappresenta la principale terapia per la DA, ed è riservata solo a casi specifici e su stretta decisione medica. Per questo prima di prendere la decisione di prescrivere una terapia sistemica sarà il medico a valutare attentamente che il paziente con DA stia eseguendo correttamente la terapia locale prescritta e che le condizioni del paziente richiedano effettivamente l’approccio sistemico. T ra le terapie sistemiche a volte utilizzate per la DA ricordiamo: • cortisoni sistemici, il cui uso per via orale può avvenire per esempio nella DA severa e 30 CAMBIAMO MUSICA Terzo atto – Una possibile variazione sul tema: complicanze della DA e terapia sistemica nella dermatite atopica per brevi periodi, oppure quando la DA è associata ad asma allergico. In generale, in età adulta l’uso del cortisonico sistemico è più diffuso che nel bambino, e può essere prescritto anche per via intramuscolare o endovenosa. Anche in questo caso, come per i cortisonici topici (cfr. pag. 20), sarà necessario seguire con estrema cura tutte le indicazioni di utilizzo fornite dal medico • Immunosoppressori, ciclosporina e altri farmaci possono essere prescritti da medici esperti e sotto stretta sorveglianza, limitatamente alle forme severe e che non rispondono alle terapie convenzionali Parlando di prurito (cfr. pag. 13) avevamo citato la terapia sistemica con farmaci antistaminici: di cosa parliamo? Quando il prurito è intenso e turba il sonno, è frequente da parte del medico la prescrizione di antistaminici per via orale, da usare sempre in combinazione con il trattamento di base (cfr. pag. 17) con detergenti ed emollienti specifici e, se necessario, con cortisonici topici. Gli antistaminici non sono affatto in grado di curare la DA; si utilizzano come coadiuvanti per contrastare in parte il prurito come sintomo, grazie al loro effetto sedativo, e l’efficacia di molti di essi si esaurisce dopo 8-12 ore dall’assunzione. Per scegliere l’antistaminico più adatto è sempre bene farsi guidare dal proprio medico: ad esempio, per i bambini si devono utilizzare antistaminici che abbiano specifica indicazione per l’età pediatrica. Dopo un po’ di tempo di utilizzo dello stesso antistaminico può subentrare il rischio di assuefazione, che ne limita fortemente l’efficacia: ecco perché il medico potrebbe consigliare la rotazione dei farmaci antistaminici utilizzati. In generale, e soprattutto nei mesi estivi, è sempre opportuno assumere gli antistaminici nelle ore serali, sia perche la sonnolenza è meno fastidiosa, sia perché di giorno ci si può esporre tranquillamente al sole. Le complicanze psico-emotive Il Circolo Vizioso della DA (cfr. pag. 14) può influire anche sull’umore dei pazienti ed influenzarne lo stato psico-emotivo, complicando così anche la loro vita quotidiana e quella dei loro 31 CAMBIAMO MUSICA Terzo atto – Una possibile variazione sul tema: complicanze della DA e terapia sistemica nella dermatite atopica cari, portando quindi all’instaurarsi di quel doppio Circolo Vizioso di cui abbiamo già accennato, clinico e psico-relazionale al tempo stesso. Il doppio Circolo Vizioso ALT BAR ERAZ RIE IO RA NE CU SINTO MI PSICO-RELAZIONALE DISAGIO SOVRAINFE Z I DA S.AUR ONE EO ITO UR PR TO EN M A TT LA EL A D ANE T GR A CLINICO AZ I N FI A M M IO NE STR E SS Arrossamento della pelle, prurito intenso, escoriazioni possono condizionare e disturbare sotto molti aspetti il gioco, la scuola, il lavoro, le relazioni sociali e interpersonali: nelle fasi acute della DA, in particolare, diventa più difficile vivere serenamente perché aumentano la percezione di prurito, lo stress e il disagio che ne conseguono. I bambini atopici sono più reattivi e sensibili degli altri non solo in senso cutaneo, ma anche dal punto di vista emotivo, viste le sollecitazioni cui li sottopone la patologia; gli adulti atopici possono essere facilmente irritabili, sia per il prurito sia per la stanchezza, dovuta ai disturbi del sonno, che ne consegue. Da questo punto di vista, è bene sapere che il medico può somministrare al paziente e ai suoi familiari dei questionari che aiutano a valutare l’andamento generale e il livello di stress causato loro dalla DA, al fine di poter avere uno strumento oggettivo di valutazione per capire se è necessario ricorrere a un supporto psicologico per il paziente e la sua famiglia. È importante ricordare che non si è soli in questo percorso, e che nei casi più complessi esistono programmi di educazione dei pazienti e/o dei loro genitori, condotti da equipe mediche multidisciplinari, di cui fa parte anche uno psicologo, i quali possono aiutare i genitori e i pazienti a conseguire una migliore qualità di vita per tutta la famiglia. 32 CAMBIAMO MUSICA Quarto atto – Un’altra possibile variazione sul tema: atopia ed allergia nella dermatite atopica Questa o quella G. Verdi, Rigoletto Quarto atto – Un’altra possibile variazione sul tema: atopia ed allergia Atopia ed allergia Innanzitutto, e con chiarezza: un paziente con DA non è necessariamente allergico, e non necessariamente lo diventerà. Ecco perché deve essere il medico a decidere se e quando sia opportuno eseguire determinati test per mettere in evidenza una possibile allergia in un paziente atopico, dopo averne valutato storia, sintomi, evidenze cliniche. Atopia ed allergia non sono quindi coabitanti, ma confinanti: cerchiamo quindi di descrivere i rispettivi terreni di appartenenza, e i loro punti di contatto. Atopia: è l’ipersensibilità anomala di un individuo, geneticamente predisposto, nei confronti di stimoli ambientali esterni ai quali è esposto, a fronte dei quali la pelle di un non atopico non si dimostrerebbe altrettanto sensibile. Le manifestazioni cliniche dell’atopia sono quindi manifestazione di un processo infiammatorio che è caratterizzato solo dalla iperreattività della pelle. In altre parole un soggetto è nato (è scritto quindi nel suo DNA) con una particolare sensibilità a stimoli esterni molto variabili come freddo, caldo, sudore. Allergia: è la manifestazione clinica di una vera e propria reazione del nostro sistema immunitario, che produce anticorpi contro sostanze di solito innocue e invece da esso identificate come agenti aggressivi; queste sostanze possono essere alimenti, farmaci, sostanze inalate (pollini, muffe, acari, peli di animali…). Quando entra in contatto con queste sostanze (dette allergeni), l’organismo del soggetto allergico reagisce difendendosi e provocando reazioni esagerate: arrossamento, gonfiore, calore. 33 CAMBIAMO MUSICA Quarto atto – Un’altra possibile variazione sul tema: atopia ed allergia nella dermatite atopica Si tratta, l’abbiamo detto, di due fenomeni analoghi ma non identici: un atopico è certamente un iperreattivo, ma non necessariamente un allergico. L’essere atopici può di certo predisporre maggiormente al rischio di sviluppare allergie, a causa dei meccanismi alla base della DA: semplificando, potremmo dire che se, a fronte di particolari condizioni e fattori di rischio, attraverso i buchi della barriera cutanea penetrano troppi agenti esterni/allergeni, allora aumenta il rischio di sviluppare altre manifestazioni cliniche dell’atopia, e quindi, sempre semplificando, l’iperreattività si estende dalla pelle ad altre zone del corpo, come in una “marcia”. La Marcia Atopica Quello di marcia è un termine volutamente utilizzato per i casi come quello appena descritto, in cui su influenza di fattori genetici e ambientali la malattia atopica può progredire nel tempo: dalla DA, caratteristica della prima infanzia, all’insorgenza di asma in età scolare, passando attraverso l’allergia alimentare e la rinite allergica. È la cosiddetta Marcia Atopica, una marcia tutt’altro che trionfale, caratterizzata da queste manifestazioni in una precisa sequenza temporale, con sintomi clinici che possono persistere o andare incontro a remissione spontanea. In relazione alla Marcia Atopica, è fondamentale ricordare che: risolvere le allergie o curare l’asma e la rinite allergica non significa risolvere la DA, ma solo migliorare il quadro generale del paziente, che continuerà ad essere atopico la prevenzione precoce, sin dalla prima infanzia è fondamentale A tale proposito, proviamo a confrontare i principali fattori di rischio e le più efficaci misure di prevenzione nei confronti della Marcia Atopica. Fattori di rischio Misure di prevenzione • F amiliarità di primo grado per atopia • Identificazione precoce degli individui a rischio, che spetta solo ed esclusivamente al medico • Predisposizione genetica • Mantenimento e preservazione di una buona funzione di barriera cutanea, attraverso i trattamenti di base (cfr. pag. 17) •P resenza di DA nei primi 2 anni di età • Esposizione al fumo passivo • Allattamento materno esclusivo, generalmente raccomandato nel corso dei primi mesi di vita 34 CAMBIAMO MUSICA Quarto atto – Un’altra possibile variazione sul tema: atopia ed allergia nella dermatite atopica Le differenti tipologie di allergie Le allergie possono essere provocate da allergeni di varia natura: cerchiamo ora di passare in rassegna i principali tipi di allergie, e le loro cause. Sensibilità agli allergeni alimentari Uovo, latte, arachidi (le “noccioline americane”) e frutta secca rappresentano i principali allergeni in causa in età pediatrica, e in particolare arachidi e frutta secca sono gli alimenti principalmente responsabili di reazioni anafilattiche. La maggior parte delle allergie alimentari del bambino, nel tempo, tende alla risoluzione: ciò accade grazie all’acquisizione della tolleranza, processo favorito dall’esposizione, in un’epoca precoce della vita (finestra di opportunità), ad un alimento, che viene tollerato dall’organismo. In particolare per latte, uova e soia la tolleranza viene raggiunta in media entro i primi 5 anni di vita, mentre per alimenti quali arachidi, frutta secca o pesce raramente si raggiunge la tolleranza e generalmente tale allergia tende a persistere nel tempo. Tre comuni domande, e tre pratiche risposte, sulle allergie alimentari: 1. Quando è necessario eliminare i cibi che provocano sensibilità? La dieta di eliminazione (vale a dire eliminare alcuni alimenti, anche solo per periodi limitati, dalla dieta) va eseguita solo su prescrizione e indicazione del medico. 2. Le restrizioni dietetiche durante la gravidanza possono prevenire l’insorgere di allergie nel bambino? No, le restrizioni dietetiche durante la gravidanza non esercitano alcun effetto preventivo sulla comparsa di malattie allergiche nei figli con predisposizione genetica all’atopia. 3. Come comportarsi con l’allattamento al seno? L’allattamento al seno non va eliminato perché non determina una maggiore predisposizione all’allergia. Anzi, molti studi dimostrano che l’allattamento al seno che abbia una durata superiore ai tre mesi potrebbe ridurre il rischio sia di asma che di DA. Sensibilità agli allergeni inalanti Asma allergico e rinite allergica necessitano, per manifestarsi, di un maggiore tempo di esposizione e sopraggiungono, generalmente, tra il primo e il decimo anno di vita, dipen- 35 CAMBIAMO MUSICA Quarto atto – Un’altra possibile variazione sul tema: atopia ed allergia nella dermatite atopica dendo dal grado di esposizione ad allergeni quali i pollini. La DA è considerata il principale fattore di rischio per lo sviluppo di asma. Sensibilità cutanee Possono presentarsi reazioni di sensibilità cutanea dovute al contatto con alcuni materiali, le più comuni sono quelle da: nichel, cromo, cobalto, resine, coloranti tessili e cosmetici. Tali manifestazioni sono più comuni nel bambino o nell’adulto, più che nel neonato o nel lattante. Quando fare i test allergici In linea generale, non è necessario effettuare prove allergiche solo perché si ha la DA: sarà il medico a valutare, dopo l’anamnesi e un’attenta valutazione clinica, se e quando è necessario procedere con test allergici. Esistono però dei possibili campanelli di allarme di cui tenere conto: se e quando si presentano, è necessario parlarne con il proprio medico che li valuterà nell’ambito del quadro clinico e della storia del paziente. I principali segnali a cui prestare attenzione sono: sintomi gastrointestinali tipici: vomito, diarrea, stipsi, coliche addominali s carsa risposta della DA ai trattamenti, effettuati scrupolosamente, con frequenti recidive (fasi acute) comparsa di orticaria o di eczema a seguito dell’assunzione di determinati alimenti o per contatto con determinati materiali quadro persistente di gravità nonostante l’eliminazione dei fattori di possibile sensibilizzazione È infine importante ricordare che i test prescritti dal medico (gli unici che hanno valore clinico, a differenza dei test “alternativi”, privi di qualsivoglia validità) vanno eseguiti quando la pelle non è infiammata. 36 37 CAMBIAMO MUSICA Finale – Suona bene / Suona male nella dermatite atopica Quando me‘n vo’ G. Puccini, La bohème Finale – Suona bene / Suona male Un pratico quadro riassuntivo che elenca e confronta cosa “suona bene”, vale a dire è positivo, e cosa invece “suona male” nella gestione quotidiana della DA. Suona bene Lavaggi brevi Educazione Acqua tiepida Consapevolezza Asciugare tamponando Ripristinare la Barriera Cutanea Comunicare Montagna Allattamento al seno Ascoltare il medico Emollienti specifici Cura quotidiana Detergenti specifici Lino e cotone Coccolare Tessuti naturali Distrazione Coinvolgimento Ricambio d’aria Mare in estate Aria aperta 38 CAMBIAMO MUSICA Finale – Suona bene / Suona male nella dermatite atopica Suona male Lavaggi lunghi Agenti patogeni Acqua calda Arachidi Isolarsi Frutta secca Asciugarsi strofinando Moquette Circolo Vizioso Tappeti Cosmetici non specifici Polvere Drammatizzare Detergenti aggressivi Fibre sintetiche Campagna Tessuti ruvidi Pollini F umo di sigaretta (attivo e passivo) Alimenti o oggetti ricchi di nichel N on ascoltare i consigli degli esperti Coloranti Stress Lana Frustrazione Etichette degli abiti Cura sporadica Caldo in casa Detersivo Sudore Ammorbidente 39 PROTAGON Con il contributo di Ricerca Dermatologica LA SCIENZA CHE SI VEDE SULLA PELLE.
