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LINEE DI CONDOTTA SULL’HIV/AIDS
16 Ottobre 2008
Queste linee di condotta esprimono la posizione dell’associazione sull’argomento e definiscono una serie di azioni per l’organizzazione SOS Villaggi dei Bambini. Esse sono attuate dai collaboratori e da altri interlocutori rilevanti
all’interno
dell’organizzazione,
e
hanno
un
impatto
su
tutti
gli aspetti del lavoro. Sono state elaborate in linea con le radici di SOS Villaggi dei Bambini,
con la sua visione, la mission e i valori (“Chi siamo”) e la Convenzione delle Nazioni Unite
sui
diritti
del
Bambino
(CRC).
Sono
state
sviluppate
tramite
un
processo
consultativo
con la partecipazione di associazioni nazionali e tenendo in considerazione il punto di vista
di bambini e giovani.
linee di condotta sos
IMPEGNATI NELLA
BATTAGLIA CONTRO L’HIV e
L’AIDS
PER COSA CI BATTIAMO:
DEFINIZIONE DI LINEE GUIDA
L’ AIDS
è una malattia evitabile
L
’organizzazione SOS Villaggi dei Bambini riconosce gli effetti devastanti della pandemia
globale dell’AIDS sulle vite dei bambini e delle
loro famiglie e promuove e protegge i diritti umani dei bambini delle loro famiglie indipendentemente dal loro stato di salute. Crediamo che
l’AIDS sia una malattia evitabile e ci impegnamo
con la partecipazione bambini e giovani a creare e mantenere un ambiente di sostegno, che riduca la vulnerabilità al virus HIV dei bambini e
di chi li assiste. Mettiamo tutti i nostri sforzi nella creazione di programmi che consentano ai
bambini orfani e resi ancora più vulnerabili, a
causa dell’AIDS, di crescere in un ambiente fa-
miliare che si occupi di loro, di avere accesso
all’istruzione e ad altri servizi essenziali, ed essere protetti contro la stigmatizzazione e la discriminazione. Lavoriamo in collaborazione con altri
per trovare risposte comuni e ci battiamo per un
impegno nazionale ed internazionale maggiore,
al fine di soddisfare i bisogni e rafforzare i diritti
dei bambini che crescono in comunità colpita
dall’AIDS.
In tutte le nostre attività, coinvolgiamo
i bambini e i giovani, in quanto elementi chiave
nella risposta all’epidemia.
INTRODUZIONE
A. Cornice di riferimento e obiettivo
Circa 15 milioni di
bambini
hanno perso
uno o entrambi
i genitori a
causa dell’AIDS
La pandemia dell’AIDS ha un effetto devastante
sulle vite di milioni di bambini e giovani. Essi
sono privati di un infanzia sicura, della loro adolescenza, e del loro futuro perchè perdono i loro
genitori, i parenti, gli insegnanti, i dottori e le loro
stesse vite a causa dell’AIDS. Si stima che nel
2007, 33 milioni di persone in tutto il mondo fossero affette dal virus HIV. L’impatto dell’AIDS si riflette maggiormente sulle vite dei bambini, la cui
stessa sopravvivenza e lo sviluppo sono in gioco. 2.1 milioni di bambini sotto i 15 anni sono affetti dal virus HIV. Attualmente, uno su sei di loro
muore a causa dell’AIDS e uno su sette contrae
il virus dell’HIV - la maggior parte di loro lo contrae attraverso la trasmissione madre-figlio. Più
di quindici milioni di bambini hanno perso uno
o entrambi i genitori a causa dell’AIDS. La maggior parte dei bambini resi orfani dall’AIDS vive
in paesi poveri, in particolare nell’Africa sub-sahariana. Mentre l’infezione si diffonde, il numero dei bambini con genitori affetti dall’HIV o che
li hanno persi a causa dell’AIDS, comincia a crescere in altre regioni tra cui l’Asia, l’America Latina, i Caraibi, e l’Europa dell’Est. Si stima che nel
2010 il numero dei bambini orfani a causa
SOS-Kinderdorf International - HIV/Aids linee di condotta
Versione del 16 Ottobre 2008
dell’AIDS supererà i 25 milioni in tutto il mondo
(UNAIDS/WHO, 2007; UNICEF, 2005).
Il virus dell’ HIV/AIDS ha un impatto sui bambini, su chi si occupa di loro, sulle famiglie, le comunità e le nazioni. I bambini che vivono in comunità affette dall’AIDS sperimentano una vasta
gamma di violazione dei diritti, inclusi la mancanza di figure genitoriali, la privazione dell’amore e
di una guida; la stigmatizzazione e la discriminazione; la mancanza di cibo e di un riparo; la mancanza delle adeguate cure mediche che come
conseguenze hanno la malattia e la morte; la privazione dei diritti ereditari; lo sfruttamento sessuale ed economico; e decisioni che non tengono conto del miglior interesse e del punto di vista dei bambini. In più i bambini, specialmente le
bimbe, sono spesso costrette a lasciare la scuola
per dare una mano ai genitori o a fratelli e sorelle malati e/o a guadagnare denaro per contribuire ai ridotti mezzi di sostentamento familiari nonostante ciò voglia dire privarle di un’istruzione.
Le linee di condotta di SOS Villaggi dei Bambini
sull’HIV/AIDS vengono riconosciute sulla base di
esperienze interne in stati particolarmente colpi-
2
ti dall’HIV, come l’Africa sub-sahariana, ma anche
alcuni paesi dell’America Latina, lavorando con il
nostro gruppo di riferimento; e sulla base di queste esperienze e conoscenze costruirà il suo lavoro in altre regioni.
B. Gruppo di riferimento
Lavorare con
e per i bambini
privi di cure
parentali o
a rischio di
perderle
L
’organizzazione di SOS Villaggi dei Bambini
lavora con e per i bambini prive di cure parentali o a rischio di perderle. I bambini affetti
dall’AIDS sono più a rischio di altri di perdere le
cure dei genitori e quindi sono un gruppo particolarmente vulnerabile all’interno del nostro
gruppo di riferimento. Di conseguenza, il gruppo
di riferimento dell’organizzazione include:
•
•
•
•
Bambini affetti dal virus HIV
Bambini che vivono con genitori, parenti o
chi si occupa di loro, affetto dall’HIV
Orfani, inclusi i bambini che vivono in case
gestite da fratelli maggiori o nonni.
Bambini in affidamento
dolore. Nell’Africa sub-sahariana, la maggioranza
degli orfani è assistita dai loro parenti , ma con un
sostegno insufficiente. Un carico sproporzionato
ricade sugli anziani, di famiglie gestite da donne
sole o da bambini, famiglie economicamente deboli, contribuendo alla continuazione del ciclo negativo di violazione dei diritti dei bambini. In altri
stati, come nell’Europa centrale, o dell’Est, esiste
la tendenza a collocare i bambini negli istituti
quando i loro genitori muoiono di AIDS o a tenerli negli ospedali quando sono positivi all’HIV. Le
esperienze mostrano che gli orfani che vivono in
famiglie allargate o in istituti sono più pronti ad
affrontare la discriminazione e l’esclusione dalla
salute, dall’istruzione, e dagli altri servizi.
(UNAIDS/UNICEF/USAID, 2004)
L’epidemia dell’AIDS lacera il tessuto sociale, culturale ed economico delle famiglie.
La famiglia è la prima linea di difesa e protezione
dei bambini: li protegge contro l’esclusione e il
C. Definizioni / terminologia
HIV - Aids
H
IV sta per Virus di Immunodeficienza acquisita che infetta in primis le cellule vitali del
sistema immunitario umano. Senza una terapia,
i soggetti affetti da HIV sviluppano l’AIDS, che
sta per Sindrome da Immunodeficienza acquisita, ed è una condizione nella quale il sistema immunitario
gradualmente si indebolisce, portando ad infezioni opportunistiche che possono mettere a ri-
SOS-Kinderdorf International - HIV/Aids linee di condotta
Versione del 16 Ottobre 2008
schio la vita. Queste infezioni approfittano della
debolezza del sistema immunitario. Attualmente,
non esiste una cura per l’AIDS. Comunque, la terapia antiretrovirale, il sostegno psicologico, economico e legale possono aumentare significativa
l’aspettativa di vita di persone affette dall’HIV in
maniera.
3
PRINCIPI
CHE GUIDANO LE AZIONI DI SOS VILLAGGI DEI BAMBINI
1.
2.
3.
4.
5.
Misure efficaci per prevenire l’infezione HIV tra i bambini, i giovani e chi si prende cura di loro, sono integrate in tutti i programmi attuati e sostenuti dall’organizzazione.
Tutti i programmi SOS dalla fornitura di servizi all’advocacy, lavorano attivamente
per cercare di ridurre la stigmatizzazione e la discriminazione subita da chi era contatto
il virus HIV.
Misure di sostegno e protezione per i bambini e le famiglie affette dall’AIDS sono previste nei programmi SOS per ridurre il peso sulla vita dei bambini e aumentare le loro possibilità di sopravvivenza e sviluppo.
Il coinvolgimento dei bambini e dei giovani è la chiave per rispondere all’epidemia. Essi sono incoraggiati a giocare un ruolo importante in quanto educatori e sostenitori
e partecipano allo sviluppo, all’attuazione e alla valutazione dei programmi che sono
loro indirizzati. Il punto di vista dei bambini è tenuto in conto e ad esso viene dato
il giusto peso in tutte le decisioni che riguardano le loro vite.
La collaborazione con interlocutori chiave permette delle risposte collettive e forti
ai bisogni delle famiglie e dei bambini così come al rafforzamento della responsabi
lità di coloro i quali hanno il dovere di far rispettare i diritti dei bambini.
IMPLICAZIONI
Prevenire l’infezione
da HIV
1. Misure efficaci per prevenire l’infezione HIV tra i bambini, i giovani e chi si prende cura di loro,
sono integrate in tutti i programmi attuati e sostenuti dall’organizzazione.
1a. L’ accesso ad informazioni appropriate all’età e all’educazione sessuale e alla contraccezione, incluso l’HIV e l’AIDS, e servizi a misurare giovani sono assicurati e il loro uso incoraggiato.
1b. Si fornisce istruzione sulla capacità di comunicare e comportarsi per aiutare i bambini e i giovani ad
adottare dei comportamenti sessuali sicuri e per proteggerli dall’abuso
e dallo sfruttamento. Ciò comprende l’assentività, la capacità di comunicare di condurre trattative e di risolvere i conflitti.
1c. Per aumentare la consapevolezza della maggiore vulnerabilità delle ragazze e delle donne all’HIV a causa di ragioni psicologiche e anche a causa della particolare situazione
di svantaggio sociale, economico e legale che vivono, si sottolinea il bisogno di individuare misure preventive individuali, specificare per i loro bisogni.
1d. Promuoviamo la prevenzione della trasmissione madre-figlio attraverso un accesso maggiore all’informazione, consulenza e test gratuiti, servizi per la maternità sicura, terapia antiretrovirale, consulenza sull’allattamento, principalmente attraverso l’advocacy al fine di migliorare il sistema sanitario
nazionale e dove possibile, attraverso i centri medici
e sociali SOS.
1e. Dove possibile, sono forniti nei centri medici dei Villaggi SOS, consulenza e possibilità di eseguire il
test in forma riservata.
1f. Sollecitiamo le autorità governative ad aumentare significativamente gli sforzi nella prevenzione della trasmissione madre-figlio, nella consulenza gratuita e nella possibilità
di eseguire i test, nei servizi di contraccezione e di educazione sessuale per i giovani,
istruzione sulla capacità di comunicare ed esprimersi, riduzione del dolore, in particolare
per i bambini e i giovani che sono i più vulnerabili all’infezione dell’HIV.
SOS-Kinderdorf International - HIV/Aids linee di condotta
Versione del 16 Ottobre 2008
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Combattere
la stigmatizzazione
e la discriminazione
Protezione
e sostegno
per i bambini
e le famiglie
affette dall’AIDS
2. Tutti i programmi SOS dalla fornitura di servizi all’advocacy, lavorano attivamente
per cercare di ridurre la stigmatizzazione e la discriminazione subita da chi era contatto
il virus HIV.
2a. Dalla stigmatizzazione e dalla discriminazione i bambini e chi si occupa di loro, quando sono affetti dal virus HIV o dall’AIDS, dalla stigmatizzazione e dalla discriminazione facendoli partecipare ai
programmi attuati e sostenuti dall’organizzazione, vengono fatti tutti gli sforzi per proteggere.
2b. Vengono prese misure per garantire la privacy e la riservatezza circa il loro stato
di salute.
2c. SOS Villaggi dei Bambini evita di definire i bambini come ‘orfani dell’AIDS’ e evita l’uso dell’acronimo
OVC (che significa ‘Bambini Orfani e Vulnerabili’), anche se usato a livello evocale perchè contribuisce
a un etichettamento inappropriato e alla stigmatizzazione dei bambini e delle loro famiglie.
2d. Fare il test dell’HIV non costituisce mai un pre-requisito per l’ammissione in un Villaggio SOS o i nostri programmi. Lo status di soggetto positivo al virus HIV, se già conosciuto, non costituisce un criterio d’ammissione decisivo .
2e. Per migliorare l’atteggiamento e il comportamento comune verso chi è affetto dall’HIV, vengono
organizzate campagne di sensibilizzazione ed educazione, in cooperazione con gruppi locali, come
i club dei giovani, delle donne, e le scuole.
3. Misure di sostegno protezione e per i bambini e le famiglie affette dall’AIDS sono previste dai programmi SOS per ridurre il peso sulle vite dei bambini e aumentare le loro possibilità di sopravvivenza e sviluppo.
3a. All’interno dei programmi di rafforzamento familiare, facciamo il possibile per rafforzare la famiglia anche estesa, per prevenirne il crollo e la conseguente separazione del bambino dalla sua famiglia.
3b. Le misure per proteggere i bambini affetti dall’AIDS includono, in particolare, interventi per prolungare le vite
di chi assiste i bambini e sia positivo all’HIV e il migliorare gli standard di vita delle famiglie attraverso il sostegno economico, psicologico, medico e legale. Una speciale attenzione è data alla ricerca di una continuità alla
cura dei bambini attraverso la pianificazione della successione, e alla protezione dei diritti ereditari e di proprietà dei bambini.
3c. All’interno dei villaggi e dei programmi di rafforzamento familiare, è assicurato l’accesso all’assistenza e uno
speciale sostegno medico e nutritivo, ai bambini e a chi li assiste, quando sono affetti dall’HIV. I programmi
sono pensati in particolar modo per superare gli ostacoli che le ragazze e le donne incontrano nell’accesso
all’assistenza e al trattamento medico.
3d. I membri della comunità sono incoraggiati ad organizzarsi spontaneamente in gruppi di sostegno per l’HIV/
AIDS, e in più grandi comitati su base comunitaria, per l’assistenza e la protezione dei bambini. L’organizzazione supporta inoltre l’autogestione dei ragazzi e delle ragazze.
3e. Quando le famiglie non hanno la capacità di curare adeguatamente e proteggere i loro bambini, vengono ricercate delle opzioni alternative di accoglienza etero-familiare. In base al miglior interesse del bambino e delle strutture disponibili a livello locale, le opzioni possono includere il sostegno a famiglie affidatarie e adottive
o l’ammissione in un Villaggio SOS.
3f. Al fine di assicurare un accesso veloce all’assistenza al trattamento medico e alla prevenzione, i bambini e chi
li assiste in particolare sono incoraggiati a fare il test in paesi ad alto tasso di HIV. Il consenso informato dei bambini e/o di chi li assiste, la privacy e la riservatezza sono pre-requisiti. Nei Villaggi SOS, la condivisione delle informazioni sullo stato di salute di un bambino, è ammessa nel principio del miglior interesse.
3g. L’organizzazione garantisce una formazione speciale per chi assiste dei bambini affetti dal virus HIV accolti al
di fuori della loro famiglia e nei programmi di rafforzamento familiare.
Nei paesi ad alto tasso di AIDS, conoscenze e competenze specifiche sono una parte della formazione classica dei professionisti dell’assistenza.
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3h. La decisione di utilizzare la terapia antiretrovirale nei Centri Medici SOS è basata sui bisogni, sulle risorse disponibili e sulla legislazione nazionale in materia di accesso alla terapia antiretrovirale.
3i. Insieme ai nostri partner, ci battiamo affinché i governi forniscano un accesso maggiore all’assistenza e al test
HIV, al trattamento delle infezioni opportunistiche, un accesso globale alla terapia antiretrovirale, e l’accesso
ai servizi basici in materia di salute, istruzione e protezione sociale.
Coinvolgere
i bambini
e i giovani
Networks
e collaborazioni
4. Il coinvolgimento dei bambini e dei giovani è la chiave per rispondere all’epidemia.
Essi sono incoraggiati a giocare un ruolo importante in quanto educatori e sostenitori e partecipano
allo sviluppo, all’attuazione e alla valutazione dei programmi che sono loro indirizzati. Il punto di vista dei bambini è tenuto in conto e ad esso viene dato il giusto peso in tutte le decisioni che riguardano le loro vite.
4a. Nei dei nostri programmi, ci sono spazi di confronto dove i bambini possono parlare apertamente dell’impatto dell’ HIV o dell’AIDS sulle loro vite, e del sostegno di cui hanno bisogno per essere protetti in maniera efficace ed ssere aiutati ad affrontare il fatto di essere sieropositivi o malati di AIDS. I bambini sono consultati e
coinvolti direttamente nella pianificazione, nell’attuazione e nella valutazione dei programmi di protezione e
prevenzione in risposta all’HIV e all’AIDS
4b. La partecipazione dei bambini in quanto educatori dei loro coetanei è promossa attivamente all’interno di tutti programmi.
4c. I bambini sieropositivi malati di AIDS sono ascoltati nel momento in cui si prendono decisioni che riguardano
le loro vite, incluse le scelte sulle cure, il trattamento medico e la protezione. Questo viene garantito particolarmente attraverso la pianificazione del processo di sviluppo del bambino nei programmi di accoglienza etero-famigliare, così come processo di pianificazione dello sviluppo della famiglia nei programmi di rafforzamento familiare.
4d. I bambini sono incoraggiati a partecipare al processo decisionale nella scelta delle opzioni di accoglienza al di
fuori della famiglia, tenendo conto della loro età. Vengono loro fornite tutte le informazioni più importanti riguardo la situazione attuale e le opzioni future, e la loro opinione è richiesta, rispettata e considerata accuratamente.
5. La partnership con interlocutori chiave permette delle risposte collettive e forti ai bisogni delle famiglie e dei bambini così come al rafforzamento della responsabilità di coloro i quali hanno il dovere di
far rispettare i diritti dei bambini.
5a. Ci impegnamo al massimo nella costruzione delle capacità delle organizzazioni locali e dei governi a rispondere nella maniera più adeguata ai bisogni e ai diritti dei bambini e delle famiglie colpite dall’AIDS.
5b. Sosteniamo lo sviluppo di reti multisettoriali di organizzazioni governative non governative e su
base comunitaria.
5c. A livello locale, nazionale e internazionale, l’organizzazione si affida ai comitati e ai gruppi di lavoro sull’HIV/AIDS per difendere e monitorare l’effettiva attuazione delle politiche del governo e le
pratiche sulla prevenzione, il trattamento medico e l’assistenza. Il radicamento della povertà e le
ineguaglianze sono individuate come le cause alla base della pandemia.
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Riferimenti
SOS-Kinderdorf International (2007), Child Rights Situation Analysis: Children
living in a World with HIV/AIDS, global literature scan
UNAIDS/UNICEF/USAID (2004), Children on the Brink: A Joint Report of New
Orphan Estimates and a Framework for Action
UNAIDS/WHO (2007), AIDS epidemic update
UNICEF (2004), Framework for the Protection, Care and Support of Orphans
and Vulnerable Children living in a World with HIV/AIDS
UNICEF (2005), The State of the World’s Children 2006: Excluded and Invisible
UNICEF (2006), Child Protection and Children Affected by AIDS: A Companion
Paper to the Framework for the Protection, care and Support of Orphans and
Vulnerable Children Living in a World with HIV/AIDS.
Questo documento è stato tradotto a puro scopo di consultazione e quindi non presenta in tutti i passaggi una perfetta
accuratezza formale e semantica.
TRADUZIONE: Giuliana Mattarese volontaria
GRAFICA: Camilla Monteleone volontaria
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