CAPITOLO
6
WHEN IT’S TIME FOR AN OPERATION
IL MOMENTO
DELL’OPERAZIONE
Quando arriva il momento
dell’operazione, è meglio essere il più
preparati possibile, per essere a propria
volta d’aiuto al bambino. Potrà esservi
capitato di aver visto il reparto e di averlo
trovato spaventoso, con tutte quelle
macchine a lucine intermittenti con allarmi
che ogni tanto si mettono a suonare,
infermieri e dottori dall’aria molto
occupata e sempre di fretta, bambini
collegati dappertutto a strane
apparecchiature, tubicini e cavetti, e
neonati che quasi scompaiono in mezzo a
tutto quel groviglio! Questa è esattamente
l’impressione dei profani!
A questo punto, avrete già scoperto cosa
non va nel cuore di vostro figlio e cosa
implica l’operazione.
Se ciò non è stato possibile e il dottore, a
casa, non ha saputo essere d’aiuto (non
tutti i medici generici possono essere
aggiornati sui recenti progressi della
cardiochirurgia, campo estremamente
specialistico), non esitate a contattare i
medici dell’ospedale, che saranno ben lieti
di spiegarvi la situazione e descrivere in
dettaglio l’operazione che verrà eseguita.
Anche un locale Gruppo di Sostegno per
Genitori potrà essere d’aiuto,
permettendovi di conoscere altri genitori i
cui bambini hanno subito interventi
cardiochirurgici. Confrontare il Capitolo
17 per sapere dove trovare maggiori
informazioni.
Dare il proprio
assenso
Giving your consent
Non è insolito avere dubbi sul fatto di dare
il proprio assenso per un’operazione di
tale portata a cui il proprio figlio deve
essere sottoposto. Se il difetto di cuore
comporta per lui considerevoli limitazioni,
sarà probabilmente più facile acconsentire
rispetto a quando il bambino, sotto tutti i
punti di vista, conduce una vita normale e
attiva.
D’altra parte, se i medici hanno spiegato
che l’operazione è necessaria,
probabilmente il difetto del bambino, se
non viene corretto prima che sia troppo
grande, provocherà danni considerevoli al
muscolo del cuore o ai polmoni. Purtroppo,
alcuni difetti non possono ancora essere
completamente corretti. Può darsi che lo
Dare il proprio assenso all’intervento implica una
totale comprensione dell’operazione proposta. Il
bambino, se è grande abbastanza per capire cosa sta
per succedere, va coinvolto nella decisione.
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scopo dell’operazione sia di migliorare, ma
non di correggere, con una procedura detta
“palliativa”. I medici non consiglieranno
un’operazione a meno che loro e i loro
colleghi non ritengano che possa aiutare il
bambino a condurre una vita più facile e
più felice. Se il bambino è già grande, è
importante che anche lui capisca cosa è
stato pianificato e sia d’accordo.
Quando l’operazione viene pianificata, il
processo di assenso si prolunga per varie
settimane o mesi, spesi fra un consulto e
l’altro nel reparto pazienti esterni. Se però
l’operazione è urgente, questo processo è
naturalmente più breve. È estremamente
importante chiedere ai medici di spiegare,
in modo semplice ma dettagliato, i
problemi e i possibili rischi e complicazioni
eventualmente implicati nel trattamento,
sia che si tratti di un’operazione, sia che si
tratti di una procedura di cateterismo.
Negli ultimi anni, la chirurgia cardiaca ha
compiuto enormi progressi, al punto che
non soltanto gli interventi sono molto più
sicuri di prima, ma anche che le
malformazioni un tempo troppo
complicate per essere operate, possono
essere oggi corrette. Purtroppo,
talvolta, possono ancora sopraggiungere
problemi nei tentativi dei medici di
migliorare le condizioni del bambino.
Per avere maggiori ragguagli su come
trattare queste anormalità e per
continuare a sviluppare determinate
tecniche, il fatto di effettuare ricerche
nel corso di interventi di routine o di
cateterismi può contribuire, talvolta,
a far progredire le attuali conoscenze.
Potrà quindi capitare che vi venga
chiesto se siete d’accordo nel
prendere parte a tali ricerche: è
importante, in questo caso, che le
procedure proposte vi vengano spiegate a
fondo, sebbene siano già state esaminate e
approvate tramite una procedura di
accettazione da parte del comitato etico
dell’ospedale.
È grazie a ricerche di questo tipo che sono
stati fatti così tanti progressi da cui oggi
così tanti bambini traggono benefici. Se
viene chiesto il vostro aiuto, pensateci
bene e considerate che potreste aiutare altri
bambini, oltre al vostro.
Abituarsi
all’ospedale. Cosa
dico a mio figlio?
Getting used to the hospital.
What shall I say to my child?
Se il bambino è abbastanza grande per
parlare, allora parlate insieme del ricovero
in ospedale. Più è grande, più ha bisogno
di tempo per abituarsi all’idea. Probabilmente
è già stato all’ospedale in precedenza,
La Sala Gioco è un luogo ospitale dove i bambini
possono rilassarsi e abituarsi al fatto di trovarsi in
ospedale.
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perciò potrete ricordargli le cose
“piacevoli” della sua degenza o quello che
hanno fatto i dottori o le infermiere. Lasciatelo
“giocare all’ospedale” con il suo orsacchiotto:
per esempio, fasciate una gamba o il busto
dell’orsacchiotto, o comprate uno
stetoscopio giocattolo per fargli ascoltare
il suo torace. Playmobile ha una serie di
giocattoli e strumenti a tema ospedaliero o
di sala operatoria, molto utili per far sì che
l’imminente periodo in ospedale diventi
per il bambino motivo di gioco.
Se è abbastanza grande per capire che il
suo cuore non è normale, allora potrete
dirgli che il suo cuore verrà cambiato in
meglio, per permettergli, per esempio, di
non rimanere senza fiato. Ditegli tutto
quello che può capire dell’operazione e
rispondete alle sue domande con sincerità.
Non provate a cambiare discorso per
evitargli certi sentimenti: è molto meglio
per lui parlare delle sue paure che tenersele
chiuse dentro. Magari potrete dirgli che la
maggior parte dei bambini sembrano
dimenticarsi di quello che succede in questo
periodo e che voi sarete sempre vicino a
lui, all’ospedale, per assicurarvi che stia
bene.
Il giorno prima
dell’operazione
The Day before the
Operation
Il bambino sarà ricoverato il giorno prima
dell’operazione, dato che molti degli
esami necessari saranno già stati eseguiti
nelle settimane precedenti. Il giorno del
ricovero è spesso molto pieno, ed è perciò
utile aver dato già prima, se possibile,
un’occhiata all’unità e al reparto, quando
avete fatto visita come pazienti esterni.
Il giorno prima del ricovero, fategli
preparare una borsa speciale con alcuni
dei suoi giochi preferiti e assicuratevi di
includere alcuni “consolatori”, coperte,
bicchieri o bottiglie speciali, ecc.
Al vostro arrivo sarete condotti al reparto,
che potrebbe non essere necessariamente
quello della degenza post-operatoria, dove
conoscerete tutto il personale e avrete la
possibilità di rivolgere tutte le domande
che vi stanno a cuore (cfr. Cap.8 Chi è chi
in ospedale, pag. 72). Un dottore
esaminerà il bambino e ripercorrerà la sua
storia medica. Gli esami pre-operatori
sono importanti, perché forniranno ai
medici le informazioni su cui basarsi per il
Uso di tecniche di gioco
per superare le paure.
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solo, verrà posto un sacchetto in
corrispondenza dei suoi genitali per
trattenere l’urina.
trattamento postoperatorio.
Saranno:
1. Esame del sangue – verrà prelevato
sangue da una vena del braccio per
stabilire che tipo di sangue dovrà
essere usato per l’operazione. Se il
bambino è cianotico, il prelievo
potrebbe creare delle difficoltà e andrà
ripetuto a causa della tendenza del
sangue a coagularsi molto
rapidamente.
2. Radiografia del torace
3. Elettrocardiogramma (ECG)
4. Ecocardiogramma
5. Tampone – un batuffolo di cotone
sterilizzato è introdotto in bocca fin
nella gola e analizzato in laboratorio
per assicurarsi che non ci siano
infezioni.
6. Un campione di urina potrebbe essere
esaminato per eliminare qualsiasi
eventualità di infezione. Se il bambino
non sa ancora andare in bagno da
Conoscerete il chirurgo dell’équipe che
svolgerà l’operazione, che vi spiegherà
dettagliatamente, servendosi di figure se
necessario, come ha pianificato
l’intervento, e vi chiederà di firmare un
documento che attesta il vostro consenso.
Qualche volta, nelle settimane precedenti
vengono effettuate visite di prericovero,
sempre che la distanza lo permetta, e in tal
caso il bambino potrebbe venire ricoverato
il giorno stesso dell’operazione.
Quel giorno, vi verrà anche mostrata
l’Unità di Terapia Intensiva (UTI)- cfr.
Foto sotto e a tergo.
È qui che il bambino ritornerà subito dopo
l’operazione. Vi sarà probabilmente
possibile vedere un altro bambino in questa
unità, collegato a tutto il “macchinario”.
All’uscita dalla sala operatoria il bambino
verrà collegato ad una serie di strumenti,
che non gli causeranno troppi disagi, pur
impedendogli di muoversi liberamente.
Il bambino ritornerà all’Unità di Terapia Intensiva immediatamente dopo l’operazione.
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bagneranno con una spugna immersa
nell’acqua per dargli sollievo.
L’Unità di Terapia
Intensiva (UTI)
The Intensive Care Unit (ICU)
La prima visita all’Unità di Terapia
Intensiva, con tutto quell’assortimento di
attrezzature di alta tecnologia, può
incutere una specie di soggezione e molto
probabilmente non riuscirete ad assimilare
tutto. Ciononostante, non abbiate paura di
chiedere qualsiasi cosa che non vi è
chiara.
Se il bambino è abbastanza grande e vuole
vedere l’Unità di Terapia Intensiva, può
certamente farlo prima dell’operazione,
ma non insistete perché lo faccia. Ditegli
solo che starà in una stanza speciale, dove
dottori e infermiere lo aiuteranno a fare
tutto, persino a respirare, con dei macchinari
particolari. Non potrà parlare, ma sentirà
gli altri che parleranno e gli basterà
accennare le parole con la bocca che le
infermiere lo capiranno. Un’altra cosa che
dovrebbe sapere è che per il primo giorno
non potrà bere niente e la sua bocca sarà
molto asciutta, ma le infermiere gliela
Le attrezzature di
recupero
postoperatorio – a
cosa servono - la
Sala UTI
Equipment that helps
recovery - what it all does the ICU Room
Se il bambino deve essere “ventilato”, cioè
se è necessario farlo respirare
artificialmente mediante una macchina
della Ventilatore (cosa abbastanza comune
dopo interventi chirurgici di inserimento
di by-pass e in altre operazioni), avrà un
tubicino che, attraverso naso e bocca,
arriva fino alla trachea, permettendo la
trasmissione di aria e ossigeno dal
ventilatore dentro e fuori i polmoni. Per
evitare che esca di posto, il tubicino del
Nell’Unità di Terapia Intensiva
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Le pressioni, assieme ad altre
informazioni tecniche di capitale
importanza, vengono misurate
costantemente mediante i vari cavi a
cui il bambino è collegato e i loro
valori appaiono costantemente su un
monitor.
ventilatore viene di solito fissato con una
striscia adesiva alla fronte del bambino.
Questo tubicino è collegato ad un altro
tubo più lungo, a sua volta collegato al
ventilatore, una piccola macchina a fianco
del letto. Se il bambino può respirare del
tutto autonomamente, sarà solo assistito
con una mascherina ad ossigeno, o un
reaspiratore attorno alla testa se è piccolo.
All’ossigeno viene aggiunta umidità, per
aumentarne la densità e permettere che le
secrezioni toraciche siano più sciolte e
facili da espellere. Un altro tubicino sarà
fatto scendere dal naso del bambino fino al
suo stomaco, permettendo l’eliminazione
delle secrezioni, evitando che stia male.
Potrà avere una “flebo” in una vena su un
lato del collo, per nutrirlo attraverso le
vene per almeno le prime 24 ore.
Entrambe le braccia sono immobilizzate
per impedire movimenti.
Ci saranno altri tubicini collegati alle sue
vene e ad un’arteria, per eventuali
trasfusioni di sangue o altri liquidi, per il
controllo della pressione e la
somministrazione di farmaci se necessario.
Il tubicino collegato all’arteria è presente
per due motivi:
a) Campioni di sangue arterioso (rosso)
possono essere facilmente prelevati,
data la necessità di controllare
frequentemente il contenuto gassoso e
chimico del sangue, per accertare il
corretto funzionamento di tutti i
sistemi corporei. In questo modo si
evitano al bambino frequenti prelievi
via ago.
b) E’ possibile una costante misurazione
della pressione, senza che il bambino
venga disturbato di frequente da
manicotti per la misurazione della
pressione attorno a braccia o gambe.
La cicatrice dell’operazione sarà nella
parte centrale del torace o sotto al braccio.
All’uscita dal reparto la cicatrice sarà
coperta. Talvolta, i tagli praticati sullo
sterno dei bambini piccoli possono essere
lasciati aperti dato che il cuore, su cui si è
lavorato per varie ore, è un po’ gonfio e
potrebbe non entrare con sufficiente
facilità nella cavità toracica per permettere
la chiusura dello sterno. In questo caso,
comunque, la ferita sarà coperta e verrà
richiusa dopo un giorno o due. Ci saranno
uno o due tubicini che escono dal torace,
per far defluire qualsiasi liquido rimasto
nella cavità circostante il cuore. Tale
quantità viene misurata, poiché una
quantità simile di sangue o altro liquido
deve essere reimmessa nel corpo del
bambino. I bambini che hanno subito
un’operazione di installazione di by-pass,
hanno i due cavi del pacemaker che
escono dal torace, di solito arrotolati e
fissati al torace, inutilizzati. Vengono
inseriti abitualmente alla fine
dell’operazione, nel caso in cui il
meccanismo naturale di “determinazione
del ritmo” del cuore sia temporaneamente
compromesso dall’operazione. Il cuore
potrebbe avere bisogno di un pacemaker
alimentato da una batteria contenuta in una
scatolina appesa ai piedi del letto, a cui i
cavi possono essere facilmente collegati.
Infine, i pazienti che provengono da un
intervento di installazione di bypass hanno
un tubicino di scolo dell’urina dalla
vescica.
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La ECMO
The ECMO machine
Talvolta, ma molto di rado, un bambino
con serie insufficienze cardiorespiratorie,
potrà essere collegato ad una speciale
macchina detta ECMO (Ossigenazione
Extracorporea di Membrana), che, come
le macchine by-pass cuore/polmone usate
per la chirurgia a cuore aperto, svolge il
lavoro del cuore e dei polmoni del
bambino. Dopo l’intervento, due cannule
(tubi) sono inserite nella vena e
nell’arteria del collo o della parte sinistra
del torace. Il sangue fluirà all’interno della
macchina dalla parte venosa del cuore,
passerà attraverso un polmone a
membrana artificiale dove riceve ossigeno
per essere infine pompato nell’aorta
(l’arteria principale del corpo). Tale
procedura può durare vari giorni, almeno
finché cuore e polmoni non si riprendono.
Si può ricorrere a questa tecnica anche nel
caso di neonati con problemi respiratori,
come l’ipertensione polmonare persistente
primaria, la sindrome da aspirazione di
meconio, la bronchiolite e l’ernia
diaframmatica congenita, o anche nel caso
di bambini più grandi con polmoniti
gravi, traumi o shock settici o che hanno
subito interventi cardiaci.
Dispositivi di assistenza
ventricolare
Ventricular assist devices
Questi dispositivi implicano l’inserimento
di una piccola pompa in uno o in entrambi
i ventricoli, collegata ad un compressore
che funge da alimentatore. Sono spesso
indicati come L-VAD, R-VAD, Bi-VAD
(dispositivo di assistenza ventricolo
sinistro, destro o biventricolare). Come il
nome stesso suggerisce, aiutano il
ventricolo a pompare sangue nel corpo.
Pompa a palloncino intraaortica
Aortic balloon pump
Si tratta di un tubicino con un palloncino
gonfiabile inserito nell’aorta attraverso
l’arteria femorale nell’inguine, collegato
ad una macchina che aiuta il cuore a
fornire un’adeguata circolazione al corpo.
La ECMO svolge il lavoro del cuore e dei
polmoni del bambino.
Tutti questi strumenti vengono usati
quando il trattamento convenzionale non
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ha avuto successo e ovviamente
comportano certi rischi. Se sono necessari,
i medici e gli infermieri vi forniranno tutte
le informazioni del caso.
Protossido d’azoto
Nitric Oxide
È un gas che, se aggiunto all’aria che
respiriamo, può favorire la dilatazione
delle arterie polmonari e il ricambio di gas
nei polmoni. Alcuni bambini con polmoni
non maturi, o con difetti di cuore che
hanno provocato un flusso eccessivo di
sangue ai polmoni, possono avere qualche
miglioramento con l’aggiunta di una
piccola quantità di protossido d’azoto al
gas del ventilatore.
Un’altra macchina delle Unità di Terapia
Intensiva è una macchina portatile per le
radiografie, che permette di effettuare
radiografie al torace mentre i bambini
sono stesi sulla schiena.
Le ore prima
dell’operazione
The hours before the
operation
La sera prima dell’operazione il bambino
farà uno speciale “bagno di schiuma” in
una soluzione antisettica sciolta in acqua
per far sì che la sua pelle sia realmente
pulita. Prima di prepararlo per il letto,
potrà essergli somministrato un sedativo
per aiutarlo a fare un bel sonno. Nelle ore
che precedono l’operazione, non potrà né
mangiare ne bere e, circa un’ora prima
dell’intervento, gli verrà fatta una
preanestesia, probabilmente sottoforma di
farmaci liquidi o di pastiglie, che gli
causerà sonnolenza. Generalmente, i
genitori possono accompagnare il
bambino fino alla sala di anestetizzazione,
assieme ad una delle infermiere (NB. In
Ecco una macchina Bypass polmonare.
Questa eccezionale
macchina rende possibile
la chirurgia a cuore aperto.
Viene usata in molte
operazioni.
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alcuni ospedali potrebbero esserci
procedure diverse a questo proposito).
Dite al bambino che vi rivedrete appena
l’operazione è finita e cercate di fargli un
grosso, coraggioso sorriso pieno di fiducia,
nonostante i vostri probabili sentimenti di
paura e tensione emotiva.
Il momento dell’operazione
The operation has arrived
In quel momento, le ore a venire vi
sembreranno probabilmente le più lunghe
della vostra vita. Se il tempo è bello,
potrebbe essere una buona idea uscire a
fare una passeggiata, o andare a fare spese,
o visitare un museo. Qualsiasi cosa, in
poche parole, per tenervi la mente
occupata e far passare il tempo. Vi verrà
comunicato un’ora approssimativa entro
cui fare ritorno all’UTI. Un’operazione di
installazione del by-pass può durare dalle
3 alle 6 ore, mentre le altre operazioni
durano di solito dalle 2 alle 4 ore, ma
spesso si verificano ritardi, per cui è bene
non preoccuparsi troppo. Un ritardo non
significa che qualcosa è andato storto. Il
personale capisce il vostro stato d’animo e
cercherà di darvi informazioni di tanto in
tanto. Molti ospedali mettono a disposizione
delle famiglie un cercapersone automatico
per mantenere i contatti e calmare le
preoccupazioni di quel momento.
Dopo l’operazione
After the operation
Quando il bambino è pronto per lasciare la
sala operatoria, viene portato un letto
preparato appositamente per trasferire il
bambino direttamente dal tavolo
operatorio. Il letto, a rotelle, viene poi
riportato in reparto e, nell’UTI, il bambino
viene collegato a tutta l’attrezzatura di
misurazione descritta sopra e gli viene
fatta una radiografia al torace. Dopo tutto
questo, ovvero circa una ventina di minuti,
lo potrete vedere. Probabilmente starà
dormendo, dato che vengono spesso
somministrati sedativi per le prime 24 ore,
ma anche se non fosse addormentato, non
preoccupatevi, perché, se gli chiederete
qualcosa più avanti, scoprirete che ricorda
ben poco del primo giorno.
In questo momento, un’infermiera e un
dottore si occuperanno di vostro figlio
senza mai lasciarlo. Potrete entrare a
visitarlo quando volete, ma nessuno si
aspetta che rimaniate per periodi lunghi. Il
bambino sarà ben sedato e probabilmente
si ricorderà pochissimo di questa
esperienza in UTI. Molte UTI prevedono
che ci si rivolga ad un membro del
personale prima di entrare, data l’intensità
di questi momenti che richiedono una
concentrazione tutta particolare sulla cura
del bambino da parte di dottori e
infermieri. L’infermiera assisterà il
bambino costantemente, controllando che
tutto sia a posto almeno ogni quarto d’ora.
Sebbene le macchine siano di grande aiuto
a infermieri e medici, non possono
svolgere l’assistenza vera e propria!
Ben presto vi accorgerete che le macchine
dell’UTI creano un incessante concerto di
rumori intramezzato, di tanto in tanto, da
qualche allarme, tanto per completare la
scena e aumentare il vostro “stress”. È
facile lasciarsi spaventare da tutto questo,
o interpretare male le informazioni sui
monitor se nonsi ha una preparazione
medica. Nel dubbio, rivolgetevi a
qualcuno: il personale fornirà volentieri
spiegazioni, ma cercate di non essere
d’intralcio e scegliete un momento in cui
nessuno è troppo occupato!
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In certe occasioni, noterete che l’infermiera
incoraggerà il bambino a tossire, aumentando
l’aspirazione del tubo che entra nella trachea,
dalle narici e dalla bocca, per impedire che
si formino secrezioni nei polmoni e ridurre
la possibilità di infezioni polmonari. Un
fisioterapista praticherà regolarmente
esercizi di fisioterapia al torace.
L’assistenza dell’UTI continuerà tutta la
notte. Si consiglia di approfittare dei letti
appositamente sistemati nelle vicinanze,
perché la giornata è stata veramente molto
stancante mentalmente. Se, per qualsiasi
motivo, i dottori hanno delle preoccupazioni
o riscontrano qualcosa che pensano
dovreste sapere sulle condizioni del
bambino, vi chiameranno. Viceversa, se vi
svegliate di notte e desiderate sapere come
sta il bambino, tutto quello che dovete fare
è chiamare il numero interno del reparto
per poter parlare all’infermiera incaricata.
La mattina seguente, dopo vari esami, fra
cui un esame del sangue, una radiografia e
spesso un ecocardiogramma, sarà probabile
che i tubicini nel torace e magari i cavi del
pacemaker vengano rimossi. Il bambino
sarà staccato dal ventilatore, se è stato
usato, e, quando ha ricominciato a respirare
da solo, anche il tubo della trachea verrà
rimosso. Inizierà a bere a piccole dosi e,
più tardi, ad assumere del cibo leggero.
Il grado di miglioramento varia a seconda
del bambino, a seconda della serietà del
difetto di cuore e dal tipo di operazione
effettuata.
La rimozione di tutti i tubicini potrà durare
fino ad una settimana o anche di più: non
ci siano delusioni, quindi, se il bambino
sembra metterci più tempo degli altri.
Quando ricomincia a bere, la quantità di
liquido assunto deve essere limitata per
almeno le prime 48 ore, perché, se eccessivo,
i reni potrebbero non svolgere bene il loro
lavoro. Vi verrà chiesto, perciò, di misurare
tutto il liquido che il bambino beve.
Quando la maggior parte dei tubicini è
stata rimossa, il bambino verrà trasferito
dall’Unità di Terapia Intensiva ad un’altra
stanza. Il terzo giorno dopo l’operazione
potrebbe anche essere in grado di sedersi
fuori dal letto o persino di fare qualche
passo.
Poco a poco, riprenderà le normali attività,
ma, come noterete, si stancherà facilmente
e sarà probabilmente piuttosto irritabile e
depresso. È la reazione normale,
conosciuta come “malumore
postoperatorio”.
Cercate di incoraggiare il bambino a
riposare il più possibile e, poco a poco, lo
vedrete tornare al suo umore normale.
Dopo qualche giorno, verranno tolti i cavi
del pacemaker (se non era stato ancora
fatto) e i pochi punti del drenaggio. Se
tutto è andato bene, il bambino potrà
tornare a casa da 4 a 10 giorni dopo
l’operazione, ma capita abbastanza spesso
che alcuni pazienti debbano fermarsi per
parecchie settimane. È molto difficile
garantire la data effettiva della dimissione:
è meglio stare semplicemente a vedere
come va!
Nel corso della guarigione, il bambino
dovrà assumere parecchie medicine e
molto probabilmente dovrà continuarne
alcune anche a casa (cfr. Cap. 13, pag.96).
L’ospedale ne fornirà una scorta da
portare a casa. Le medicine andranno
continuate finché il bambino ritorna per la
sua visita di controllo come paziente
esterno, di solito fissata circa quattro
settimane dopo la dimissione.
SE RIMANETE SENZA MEDICINE
PRIMA DI ALLORA, IL DOTTORE,
A CASA, POTRA’ PRESCRIVERNE
ALTRE. NON DIMENTICATELO!
pagina 60
aggiungere qualche altro
punto di sutura al cuore o
ai vasi sanguigni. Una
quantità sufficiente di
sangue è sempre a portata
di mano per sostituire
quello che ha perso il
bambino. Di solito le
perdite non costituiscono
un grave problema.
2. ARITMIE
Arrhythmias
Qualche volta, in interventi
di cardiochirurgia, i
meccanismi naturali di regolazione del
ritmo del cuore si gonfiano, rendendo il
battito cardiaco irregolare o lento. Potrà
essere necessario fornire assistenza
temporanea artificiale, mediante un
pacemaker esterno. In rare occasioni si
dovrà ricorrere ad un pacemaker
permanente. (Cfr. anche Cap. 5, pag. 45).
La fisioterapia è una parte importante
del recupero dopo un’operazione al cuore.
Possibili
complicazioni
Possible complications
Come per tutti gli interventi, ci potrebbero
essere complicazioni. Alcune delle più
comuni sono elencate qui sotto:
(a) Dopo un Intervento
Chirurgico (After Surgery)
1. PERDITE DI SANGUE
Bleeding
Subito dopo l’operazione, specie se non si
tratta della prima, c’è la possibilità che il
bambino perda troppo sangue nel punto
dove ha subito l’intervento. Gli scoli
collegati alla ferita devono essere tenuti
liberi così che il sangue possa scorrere
liberamente: il più delle volte, la perdita di
sangue si interromperà spontaneamente.
Se però continua, potrebbe essere
necessario riportare il bambino in sala
operatoria, per permettere al chirurgo di
scoprire la causa della perdita e magari di
Talvolta il battito cardiaco è molto veloce
e vengono regolarmente somministrate
medicine per rallentarlo. Un altro
trattamento potrebbe implicare
l’esposizione del bambino a temperature
leggermente più basse del normale per
farlo raffreddare, così da diminuire il
lavoro del cuore.
3. PARALISI DIAFRAMMATICA
Paralysed Diaphragm
Qualche volta, in operazioni complicate al
torace, il nervo frenico può subire danni o
gonfiarsi, compromettendo il movimento
del diaframma destro o sinistro, con
conseguenze, a sua volta, sulla respirazione
del bambino. In bambini di meno di un
anno di età ciò può creare difficoltà al
momento di staccarli dal ventilatore e spesso
è necessario “plicare”, ovvero fissare il
diaframma per fermarne il movimento
anormale, con un’altra piccola operazione.
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4. INFEZIONE
Infection
L’infezione è sempre un problema dopo
tutte le operazioni e dato che il bambino,
dopo interventi di cardiochirurgia, viene
ventilato mediante vie respiratorie
artificiali, sono le infezioni al torace le più
pericolose e devono essere trattate con
antibiotici adatti. Se l’infezione entra nel
sangue (setticemia), allora gli antibiotici
sono necessari per un periodo più lungo.
Il taglio si infetta solo molto raramente, e
anche in quel caso si ricorrerà agli
antibiotici, ma, se l’infezione è in
profondità, potrebbe essere necessario
operare di nuovo il bambino per ripulire e
risuturare l’area della ferita.
5. BLOCCO RENALE
Renal failure
Dopo una lunga operazione eseguita con
l’assistenza di una macchina bypass
cuore/polmone, i reni potrebbero non
riuscire a espellere liquidi e secrezioni
come dovrebbero.
Dopo l’operazione, viene misurata la
quantità di urina che viene rilasciata ogni
ora. Se è troppo bassa, potrebbe essere
Caterere per dialisi peritoneale nell’addome
superiore. Sono anche visibili i cavi attorcigliati
del pacemaker.
A
B
Diaframma paralizzato: I raggi X mostrano il
diaframma“A” in alto a sinistra e quello normale,
“B”, a destra.
eseguita una dialisi peritoneale, che
consiste nell’inserire un tubicino
nell’addome per ripulire la cavità
peritoneale mediante un liquido che
elimina le impurità presenti nel sangue.
Una quantità misurata di liquido viene
inserita e quindi fatta scorrere fuori ogni
ora finché i reni riprendono il loro corretto
funzionamento.
6. CHILOTORACE
Chylothorax
I sottili vasi sanguigni che trasportano
liquido linfatico dall’addome alla grande
vena nella parte alta del torace, potrebbero
essere ammaccati dopo un’operazione, o
potrebbero essere eccessivamente dilatati
e allungati per effetto dell’alta pressione
delle vene nelle quali sfociano. Queste
piccole vene, con pareti sottili, trasportano
liquido nella circolazione, in modo
particolare grasso assorbito nell’intestino.
La più grande è detta dotto toracico. Le
perdite, se si verificano, sono localizzate
(pleura) fra la parete del torace e il
polmone. Potrebbe essere necessario
ricorrere ad un tubicino di scolo e ad un
cambiamento di dieta che preveda la
sostituzione del grasso assunto fino a quel
momento con uno che venga assorbito più
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Chilotorace 1 - le zone bianche a sinistra della
figura indicano il liquido che provoca questa
condizione.
Chilotorace 2- la linea bianca a sinistra della
figura è il tubo di scolo. Il liquido è ridotto.
direttamente dalla circolazione senza
passare per i questi vasi linfatici. Si verificherà
con maggiori probabilità in neonati con
problemi complessi. La dieta speciale
viene spesso prolungata per quattro
settimane e qualche volta l’intestino deve
essere tenuto a riposo completo ricorrendo
ad alimentazione intravenosa. Talvolta, i
vasi danneggiati devono essere riparati
con un’altra operazione.
molto bassa, allora è possibile che, malgrado
tutti i trattamenti forniti, la quantità di
sangue che arriva al suo cervello non sia
sufficiente, provocando al piccolo perdite
di conoscenza e convulsioni. Questo di
solito dura poco, e la maggior parte dei
bambini si rimette completamente.
Un’altra causa delle convulsioni potrebbe
essere una chimica del sangue anormale,
come livelli troppo bassi di zucchero o di
calcio. Questi e altri livelli sanguigni sono
controllati regolarmente e la situazione, se
necessario, viene corretta.
7. PARALISI DELLE CORDE
VOCALI
Vocal Cord Paralysis
I nervi delle corde vocali scorrono dal
collo fino al torace, attorno al dotto fra
l’aorta e l’arteria polmonare, prima di
ritornare nel collo e nella gola. Questi nervi
possono rimanere contusi dopo complesse
operazioni nella zona delle grandi arterie,
causando voce debole e respirazione
rumorosa e difficile. Col tempo,
generalmente, la situazione migliora.
8. DANNI CEREBRALI
Brain Damage
E’ la complicazione per cui si hanno
maggiori preoccupazioni, ma fortunatamente
è rara. Se dopo un’operazione le condizioni del
bambino non sono stabili e la pressione è
Anche la febbre alta può causare
convulsioni, specialmente nei bambini
piccoli. Per questa ragione, se la
temperatura del bambino sale, sarà fatto
tutto il possibile per raffreddarlo. Se il
bambino ha subito una di queste
complicazioni, vengono eseguiti un
elettroencefalogramma (un esame delle
onde cerebrali) e, spesso, una radiografia
cerebrale al fine di rilevare eventuali danni
al cervello. Se ne vengono riscontrati, di
solito sono di breve durata e il bambino si
riprende bene. Purtroppo, ma molto
raramente, possono esserci problemi
permanenti.
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Device Embolisation
(b) Dopo un Cateterismo
Cardiaco (After Cardiac
Catheterisation)
1. BLOCCO ARTERIOSO
Arterial Blockage
Le arterie, talvolta, dopo l’inserimento di
cateteri, presentano spasmi e possono
sviluppare coaguli, riducendo il flusso di
sangue nell’arto. Si ricorre quindi a
farmaci come Eparina, Streptokinase o
TPA per sciogliere il coagulo. Molto
raramente, l’arteria dovrà essere esplorata
mediante intervento e il coagulo rimosso
con uno speciale catetere a palloncino.
2. EMBOLO
Embolus
In rare occasioni, è possibile che piccoli
coaguli sviluppatisi sulla punta del
catetere, si propaghino nella circolazione
bloccando i vasi sanguigni più piccoli. Le
zone a rischio sono i vasi sanguigni che
vanno al cervello. In rari casi si può
verificare un collasso, con maggiori
probabilità nelle procedure di cateterismo
complesse svolte su bambini cianotici, il
cui sangue è molto denso.
3. CIANOSI
Bruising
Dopo la rimozione del catetere, di solito la
perdita di sangue di ferma spontaneamente,
ma talvolta riprende, provocando rigonfiamenti
sotto la pelle che possono essere abbastanza
dolorosi. Con la regolazione della pressione,
tutto questo andrà a posto, ma potranno
rimanere una certa rigidezza nelle gambe
per circa una settimana e cianosi per qualche
settimana. Si consiglia generalmente di
aspettare prima di riprendere attività sportive.
4. EMBOLIA DOVUTA A
STRUMENTI
Per bloccare vasi anormali o fori, si ricorre
a filtri o sonde che talvolta si possono
muovere, o nel corso dell’intervento, o
nella notte successiva. Nel primo caso,
possono essere risistemati mediante uno
speciale catetere a “lazo”, per poi usare un
tipo di filtro differente per bloccare il
vaso. Nel secondo caso, invece, il
bambino dovrà ritornare in laboratorio di
cateterismo per risottoporsi a questa
procedura.
Talvolta, la rimozione di questi strumenti
non è possibile, ma possono essere lasciati
in tutta sicurezza a bloccare piccoli vasi
sanguigni nei polmoni. Altre volte, può
rendersi necessaria un’altra operazione di
chiusura dei vasi anormali o del foro, che
permette al tempo stesso la rimozione
dello strumento.
5. IPERDILATAZIONE DEI VASI
Overstretching of Vessels
Un’arteria ristretta può essere dilatata
mediante catetere a palloncino e magari
tenuta aperta mediante un filtro metallico
detto “stent”. Talvolta, nel corso di questa
procedura, potrebbero verificarsi perdite
attraverso le pareti dei vasi sanguigni e
potrebbe essere necessaria un’altra
operazione urgente per arrestarle.
NB. NOTA IMPORTANTE
PER I GENITORI:
Vi preghiamo di tenere presente che il
fatto di descrivere tutte queste
complicazioni NON significa che
capiteranno, ma semplicemente che
potrebbero eventualmente capitare.
Discutete dei vostri timori con il
personale che si occupa del vostro
bambino.
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