PERCHE’ AIRP? A.I.R.P., Associazione Italiana Rene Policistico onlus, è l’unica Associazione nazionale impegnata nell’aiuto ai pazienti affetti da rene policistico autosomico dominante dell’adulto (Autosomal Dominant Polycistic Kidney Disease, PKD - ADPKD) e al sostegno delle loro famiglie. L’ADPKD è la più comune malattia genetica grave (il gene PKD1, che si trova sul cromosoma 16, è mutato nell’85% dei casi, mentre il gene PKD2, sul cromosoma 4, è mutato nel restante 15% dei casi). L’AIRP promuove la prevenzione per favorire l’autonomia e l’integrazione sociale delle persone affette da questa patologia che colpisce 12 milioni e mezzo di soggetti al mondo e che può coinvolgere altri organi come il sistema cardiovascolare, con l’insorgere di ipertensione, il fegato e l’intestino. La paura, il diniego e la scarsa informazione sono gli ostacoli maggiori di questa malattia: attualmente la PKD ha un’incidenza di 1 individuo su 1000 ed è caratterizzata dalla formazione di numerose cisti in entrambi i reni. Le cisti aumentano per numero e dimensione durante la vita del paziente affetto fino a determinarne, nel 50% dei casi, la perdita totale della funzionalità renale (Insufficienza Renale Cronica, IRC) con conseguenze altamente invalidanti. Nonostante la patologia del rene policistico sia così diffusa, è molto poco conosciuta e non esiste una terapia specifica. Operativa dal 2007, l’AIRP si è impegnata e si impegna nel creare un nuovo tipo di relazione, interazione, collaborazione e condivisione tra le persone coinvolte: Pazienti, Medici di Medicina Generale e Nefrologi. Con la partecipazione ai più importanti Congressi legati alle patologie renali e con il coinvolgimento diretto delle più autorevoli voci in campo nefrologico e della ricerca scientifica dedicata, l’Associazione vuole favorire ed approfondire le conoscenze relative alla PKD - ADPKD e a tutto il quadro patologico ad essa correlato. L’AIRP, attraverso il ROAD SHOW 2010-2012, un tour di aggiornamento formativo, ha l’obiettivo di favorire il corretto riconoscimento dei sintomi della malattia, diagnosticarla precocemente e quindi poter attivare protocolli mirati. www.renepolicistico.it [email protected] OBIETTIVI DEL CORSO Il corso si propone di aggiornare i Medici di Medicina Generale, i Nefrologi, i Biologi e gli Infermieri sulle più recenti evidenze in merito al rene policistico autosomico dominante (ADPKD), favorendo la diagnosi precoce, già dai primi sintomi della malattia, e con l’obiettivo di raggiungere un efficace livello di prevenzione. A seguire, il corso prevede una tavola rotonda con i Pazienti e le loro Famiglie per diffondere le conoscenze relative alla ADPKD, l’importanza della prevenzione e favorire un nuovo tipo di relazione tra Medico e Paziente. Sarà un’importante occasione affinché i Pazienti possano dar voce alle molte domande relative alla malattia e alle tematiche ad esse correlate. SEGRETERIA SCIENTIFICA E ORGANIZZATIVA AIRP - Associazione Italiana Rene Policistico Onlus Tel. +39 348 7088580 Fax +39 1782755791 E-mail: [email protected] ACCREDITAMENTO ROAD SHOW 2010-2011 IL RENE POLICISTICO E LE SUE MANIFESTAZIONI 4° Corso di aggiornamento per Medici di Medicina Generale e Nefrologi e tavola rotonda con i Pazienti. Il corso è in fase di accreditamento regionale (Regione Lazio). CATEGORIA DEI PARTECIPANTI PATROCINIO Medici Specilalisti Nefrologi, Medici di Medicina Generale, Biologi, Infermieri Professionali AIRP Associazione Italiana Rene Policistico Onlus COSTO DEL CORSO NUMERO DEI PARTECIPANTI Gratuito 100 Iscrizioni sino al 18 Febbraio 2011 AIRP ringrazia Boehringer-Ingelheim. Sabato, 19 Febbraio 2011 ore 8.30 - 16.00 Palazzo Doria Pamphili - Aula Donna Olimpia Piazza dell’Oratorio, 2 San Martino al Cimino - VITERBO PROGRAMMA: RELATORI MODALITA’ DI ISCRIZIONE 8.30 - 9.00 Registrazione Partecipanti Responsabili Scientifici: Dott. Sandro Feriozzi - Prof. Francesco Scolari 9.00 - 9.10 “Apertura Lavori, Benvenuto e Introduzione” Il Rene Policistico e le sue manifestazioni. Viterbo - Sabato, 19 Febbraio 2011 - ore 8.30 - 16.00 Alessandro Balducci Sandro Feriozzi 9.10 - 9.20 “Saluti agli intervenuti - A.I.R.P.: perché una Associazione, aggiornamento sulle attività svolte e programmi futuri” Salvatore Di Giulio UOC Nefrologia e Dialisi, Ospedale San Giovanni Roma UOC Nefrologia e Dialisi, Ospedale San Camillo-Forlanini, Roma Luisa Sternfeld Pavia Sandro Feriozzi UOC Nefrologia e Dialisi AUSL Viterbo Franca Luchetta UOC Nefrologia e Dialisi AUSL Viterbo Paolo Menè Cattedra di Nefrologia Università “La Sapienza”, Roma Massimo Morosetti UOC Nefrologia e Dialisi, Ospedale GB Grassi, Ostia, Roma Seconda Sessione: Complicanze in corso di ADPKD Rosaria Polci UOC Nefrologia e Dialisi AUSL Viterbo Moderatori: Alessandro Balducci - Francesco Pugliese Francesco Pugliese Cattedra di Nefrologia Università “La Sapienza”, Roma Prima Sessione: Inquadramento diagnostico della ADPKD Moderatori: Paolo Menè - Massimo Morosetti 9.20 - 9.50 “La genetica nella progressione delle nefropatie: la malattia policistica” Annalisa Schirinzi 9.50 - 10.20 “Manifestazioni renali del rene policistico” 10.20 - 10.50 “Manifestazioni extrarenali del rene policistico” SI PREGA DI SCRIVERE IN STAMPATELLO LEGGIBILE. Ruolo: Medico/Biologo Nome: Nato/a a: Francesco Scolari U.O. Nefrologia E Dialisi, A.O. Ospedali Civili Brescia Il (gg/mm/aa): Luisa Sternfeld Pavia Vice Presidente Associazione Italiana Rene Policistico A.I.R.P. Qualifica: Unità operativa: Ente di appartenenza: 12.30 - 14.00 “Attualità Terapeutiche” Recapito telefonico: Rosaria Polci Terza sessione: Discussione e Tavola rotonda PARTECIPANO ALLA TAVOLA ROTONDA Numero di cellulare: Moderatore: Salvatore Di Giulio Stefano Bevilacqua Medico di Medicina Generale AUSL Viterbo E-mail: 14.00 - 16.00 Discussione e Tavola Rotonda aperta ai Pazienti e alle loro Famiglie. Roberto Costanzi Associazione Malati di Reni Indirizzo: Patrizia Danieli Associazione Nazionale EmoDializzati ANED CAP: Nefrologo dell'adulto: Marco Galliani Patrizia Galeotti Associazione Viterbo con Amore N°iscrizione all’Ordine/Collegio: Associazione Viterbo con Amore: Patrizia Galeotti Marco Galliani UOC Nefrologia e Dialisi Ospedale Sandro Pertini Roma Laura Massella Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma Luciano Sordini Medico di Medicina Generale AUSL Viterbo Con la partecipazione di MMG: Luciano Sordini - Stefano Bevilaqua Nefrologo Pediatra: Laura Massella Associazione malati di Reni: Roberto Costanzi ANED: Patrizia Danieli Ore 16.00 Fine lavori, distribuzione “attestati di partecipazione” Soci/Pazienti/Altro Cognome: Nefrologia A .O. Universitaria “OO.RR.”, Foggia 11.20 - 12.30 AIRP Brunch Infermiere Codice Fiscale: Annalisa Schirinzi 10.50 - 11.20 “Ipertensione arteriosa in corso di ADPKD” Franca Luchetta Per l’iscrizione, gratuita ma necessaria, utilizzare il format sotto riportato e inviare a: • via fax al numero +39 1782755791 • via mail a [email protected] DATI Sandro Feriozzi Francesco Scolari Palazzo Doria Pamphili - Aula Donna Olimpia Piazza dell’Oratorio, 2 - San Martino al Cimino - Viterbo Città: Prov.: Si autorizza il trattamento dei dati personali in conformità al Dlgs. 196/03 e s.m.i. Data Il Richiedente