Il registro nazionale dell’ictus Dott.ssa Rossana Ugenti Direttore Generale del Sistema Informativo e Statistico Sanitario Ministero della salute CONVEGNO: “CRITERI DI APPROPRIATEZZA STRUTTURALE, TECNOLOGICA E CLINICA NELLA PREVENZIONE, DIAGNOSI E CURA DELLA PATOLOGIA CEREBRO VASCOLARE” Ministero della Salute Auditorium Biagio d’Alba Roma, 9 maggio 2012 Agenda Evoluzione del SSN attraverso la Sanità in Rete Esigenze informative per il governo del SSN Il Nuovo Sistema Informativo Sanitario (NSIS) Obiettivi strategici del NSIS Il Sistema di Integrazione delle Informazioni Sanitarie Individuali Le Informazioni disponibili in ambito NSIS Prospettive differenti di analisi dei dati raccolti e capacità di analisi domanda-offerta che ne deriva Conclusioni e punti di attenzione Evoluzione del SSN attraverso la Sanità in Rete L’innovazione tecnologica può contribuire al necessario ridisegno strutturale ed organizzativo della rete di assistenza sanitaria, sostenendo lo spostamento del fulcro dell’assistenza sanitaria dall’ospedale al territorio… …favorendo la continuità assistenziale delle cure e l’integrazione socio-sanitaria, attraverso modelli assistenziali innovativi effettivamente incentrati sul cittadino e sul suo diritto bisogno di salute, allo scopo di migliorarne la qualità di vita, facilitando l’accesso alle prestazioni sociosanitarie sul territorio nazionale Esigenze informative per il governo del SSN Al fine di comprendere al meglio le esigenze che nascono dal territorio, potenziare la riorganizzazione dei sistemi sanitari attraverso l’adozione di percorsi assistenziali che prevedano la presa in carico dell’individuo diventa indispensabile leggere in modo integrato i dati raccolti, che interessano i singoli cittadini Pertanto, è fondamentale disporre di dati relativi alle prestazioni erogate ai cittadini, atte a caratterizzare il bisogno assistenziale dell’assistito nel tempo, lungo l’intero percorso di cura, al fine di migliorare la qualità dell’offerta sanitaria erogata a ciascun assistito e favorire in ultimo una migliore comprensione dei fenomeni sanitari Il Nuovo Sistema Informativo Sanitario (NSIS) A fronte delle esigenze delineate, il Nuovo Sistema Informativo Sanitario, nasce con l’esigenza di rendere disponibile, a livello nazionale e regionale, un patrimonio condiviso di dati, centrato sul cittadino, e di regole e metodologie per misure di qualità, efficienza, appropriatezza e costo… …a supporto del governo del SSN, del monitoraggio dei LEA e della spesa sanitaria Obiettivi strategici del NSIS Prestazioni per paziente, rete di assistenza, “risorse” e costi sono i pilastri del “Modello concettuale del NSIS” approvato dalla Cabina di Regia del NSIS nel 2003 Il Sistema di Integrazione delle Informazioni Sanitarie Individuali Tra gli obiettivi strategici del NSIS, il Sistema di Integrazione delle Informazioni Sanitarie Individuali è finalizzato alla raccolta di tutte le informazioni relative alle prestazioni sociosanitarie fruite da ciascun cittadino, in coerenza con la normativa vigente in materia di privacy… ...con l’obiettivo ultimo di pervenire alla definizione del modello di riferimento di Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) a livello nazionale Le Informazioni disponibili in ambito NSIS (1/2) Allo stato attuale, sono state attivate numerose iniziative progettuali al fine di incrementare i contenuti informativi del NSIS, per finalità di analisi e comprensione dei fenomeni sanitari Flussi attivi Flussi in fase di avvio Flussi in attesa di completamento iter normativo L’accresciuta disponibilità di informazioni è finalizzata a consentire una sempre maggiore capacità di analisi per il monitoraggio dei LEA, la valutazione dell’appropriatezza e, più in generale, per il supporto alla programmazione sanitaria Le Informazioni disponibili in ambito NSIS (2/2) Nell’ambito dei flussi informativi NSIS finalizzati a rilevare le prestazioni erogate al singolo individuo dai diversi nodi della rete di offerta del SSN, alcuni sono rilevanti ai fini del monitoraggio della “patologia ictus” Prospettive differenti di analisi dei dati raccolti… L’integrazione delle informazioni sanitarie individuali relative alle prestazioni erogate dai diversi nodi della rete di offerta del SSN permette la lettura dei fenomeni sanitari attraverso varie dimensioni di analisi La gestione di informazioni che riguardano le prestazioni erogate al singolo cittadino nei diversi livelli di assistenza è fondamentale ai fini del monitoraggio di patologie particolarmente rilevanti, inclusi gli accidenti cerebrovascolari, quali l’ictus …e capacità di analisi domanda-offerta che che ne deriva La disponibilità e la capacità di lettura integrata di fonti informative qualitativamente affidabili relative ai processi di cura, presa in carico e gestione del paziente affetto da ictus, consente di analizzare e valutare l’adeguatezza del servizio sanitario nel suo complesso di rispondere ai bisogni di natura sanitaria, socio-sanitaria ed assistenziale dei pazienti affetti da ictus Conclusioni e punti di attenzione Il trattamento dei pazienti affetti da ictus può beneficiare sensibilmente dell’attuazione della sanità in rete, per la quale il Nuovo Sistema Informativo Sanitario (NSIS) costituisce la cornice di riferimento a livello nazionale. Si ritiene quindi fondamentale proseguire le attività intraprese volte a favorire, secondo il percorso strategico evolutivo del NSIS, il progressivo ampliamento del patrimonio informativo disponibile. Tale patrimonio potrà costituire un punto di riferimento anche per la realizzazione dei Registri nazionali per Patologie, ivi incluso l’ictus. La realizzazione di tali Registri necessita tuttavia di una cornice normativa unitaria che ne disciplini le modalità di alimentazione e fruizione, i soggetti abilitati, i contenuti informativi minimi, le garanzie e le misure di sicurezza da adottare per il trattamento dei dati personali, nel pieno rispetto della normativa vigente in materia di Privacy. Una disposizione normativa in tal senso è contenuta nel DDL recante “Delega al Governo per il riassetto della normativa in materia di sperimentazione clinica e per la riforma degli ordini delle professioni sanitarie, nonché disposizioni in materia sanitaria”, approvato dalla Camera dei Deputati, in prima lettura, il 28 settembre 2011, ed attualmente all'esame del Senato della Repubblica (A.S. 2935). Dott.ssa Rossana Ugenti Direttore Generale del Sistema Informativo e Statistico Sanitario Ministero della salute