i sintomi rari - esistenza, caratteristiche

I SINTOMI RARI - ESISTENZA, CARATTERISTICHE, VALUTAZIONE, TRATTAMENTO. INDAGINE
QUALITATIVA SUL SIGNIFICATO CHE I PROFESSIONISTI ATTRIBUISCONO AI SINTOMI RARI
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P. CULOTTA , C. PRANDI , C. BOGGIO GILOT , D. RESTA , C. PERUSELLI
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ASSOCIAZIONE CESPI - CENTRO STUDI PROFESSIONI SANITARIE, TORINO, ITALY,
BIELLA, BIELLA, ITALY
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UOCP_ ASL
Background:
La sopravvivenza dei malati affetti da malattia inguaribile è spesso accompagnata da un peggioramento
della qualità di vita che richiede un’attenta gestione dei sintomi che si caratterizzano per :
-presenza contemporanea in numero elevato
-progressione ingravescente per numero e intensità
-rischio di essere trascurati quando occasionali, episodici, o imprevisti.
Studi pubblicati nel 2002 evidenziano come l’utilizzo dei questionari siano utili per rilevare la qualità di vita in
funzione di sintomi ricorrenti nei pazienti in cure palliative, anche in ambiti diversi come quello ospedaliero,
ambulatoriale o domiciliare.In un'
analisi della letteratura relativi a 64 studi originali riportanti la prevalenza di
11 sintomi comuni nella fase terminale della vita in cinque tipologie di malati cronici (pazienti con cancro,
sindrome da immunodeficienza acquisita, malattie cardiache, bronco pneumopatie cronico-ostruttive,
insufficienza renale) sono stati segnalati, come presenti in più del 50% dei pazienti il dolore, la mancanza di
respiro, l’affaticamento cronico. Nelle linee guida “Palliative Care: symptom management and end-of-life
care”, pubblicate nel giugno 2004 dalla Organizzazione Mondiale della Sanità, i sintomi descritti come i più
diffusi sono la perdita di peso, la nausea e il vomito, le ulcere della bocca, la difficoltà a deglutire, la bocca
asciutta, la stitichezza, l’incontinenza a feci e urina, le perdite vaginali (cancro alla cervice), la diarrea, l’ansia
e l’agitazione, la difficoltà nel prendere sonno, la demenza o delirium, la depressione, le piaghe da decubito,
la tosse, la febbre. Altri sintomi comuni nelle fasi terminali sono anoressia e cachessia. La loro gestione
dovrebbe comportare la prevenzione, la valutazione diagnostica, il monitoraggio e il trattamento sia per le
possibili cause, sia del sintomo stesso, utilizzando misure farmacologiche e non. Il controllo dei sintomi
richiede, quindi, un notevole impegno in termini di attenzione e coordinamento fra professionisti, tenendo
conto che non sempre la persona malata è in grado di riferirli a terzi, che la loro espressione varia
notevolmente da paziente a paziente e che l’intervento degli operatori deve essere immediato.
Per identificare e trattare in modo corretto i sintomi riscontrati in palliazione è necessario un intervento
integrato e complesso. Il termine -sintomi rari- rappresenterebbe un'
area di dubbia interpretazione da parte
dei professionisti, sia per il significato che assume l'
aggettivo raro, sia rispetto a come il termine raro può
diventare qualificante un sintomo, e il suo trattamento, oltre alla possibilità di portare con sè un corollario di
indizi che potrebbero incidere sul trattamento sia basato sulle prove che di tipo non convenzionale.
Lo studio si propone di porre elementi di conoscenza e di discussione relativamente ai seguenti focus, a
livello dei servizi di Cure Palliative del Piemonte e Valle d'
Aosta:
La rarità del sintomo è dovuta al fatto che esso si manifesta veramente in pochi casi, o vi è poca abitudine
nel monitorarlo, nel registrarlo e quindi nel riportarlo?
Esistono sintomi di cui non si ha conoscenza diffusa in letteratura, ma che nella pratica quotidiana si
manifestano in modo ricorrente?
Quanto la frequenza incide sulla percezione di gravità del sintomo?
Può sussistere una possibile interpretazione del significaato di Sintomo raro?
Strumenti e metodi:
Studio qualitativo, fenomenologico, multicentrico.
Con la conduzione e l'
analisi di focus group, s’intende interrogare gli operatori sanitari, esperti, operanti nelle
strutture dedicate alle cure palliative, al fine di condividere la definizione di -segno, sintomo raro- e,
dall’esplicitazione condivisa del concetto, stilare una lista di sintomi rari nei termini concordati.
Outcome:
Individuare descrittori di segni/sintomi rari secondo l'
esperienza pratica degli operatori sanitari che prestano
servizio in unità operative di palliazione. Per ogni segno-sintomo verranno individuate le ricadute sulla
qualità di vita, il trattamento farmacologico e non, e la modalità di monitoraggio.