00 Carpanelli romane 28-10-2003 15:18 Pagina XI Presentazione Non era più possibile immaginare come fosse stato Saràf Sibgàtov prima, non c’era modo di indovinarlo; aveva sofferto così a lungo, che della sua vita precedente sembrava non essere rimasto più nulla. Ma dopo tre anni di fila di quella malattia opprimente, il giovane tartaro era la persona più mite e gentile di tutta la clinica. Spesso accennava appena un sorriso, quasi a scusarsi per tutte le cure che gli venivano praticate da tanto tempo. Durante i ricoveri precedenti, durati ora quattro, ora sei mesi, aveva imparato a conoscere tutti i medici, le infermiere e gli inservienti, come fossero di famiglia, e tutti conoscevano lui. A.I. Solzenicyn, Padiglione cancro, Newton Compton, Roma, 1994 L’esperienza di formazione e di studio realizzata attraverso la “rete” degli iscritti AIIO ha rafforzato la comune convinzione che il miglioramento continuo dell’assistenza ai pazienti è sempre più influenzato dal grado di consapevole partecipazione degli operatori al raggiungimento di standard di qualità delle prestazioni fornite. Da qui la decisione di scrivere per i nostri associati e per tutti quegli infermieri e studenti infermieri che avvertono il bisogno di strumenti guida per riflettere e confrontarsi. Questo è il secondo libro realizzato da AIIO – un gruppo professionale fortemente specializzato, rappresentativo sul territorio nazionale e affiliato alla European Oncology Nursing Society, con la quale cura attività di formazione, diffusione culturale e ricerca infermieristica. Questo libro è anche il risultato di un prolungato lavoro di formazione e collaborazione con un gruppo di professionisti (tutti infermieri) che possiedono una grande esperienza e competenza nel trattamento dei sintomi su cui il testo è impostato. La stesura che presentiamo è il frutto di numerose ore di ascolto delle domande che si pongono gli infermieri e gli studenti sulla gestione dei sintomi, di dibattiti e di ricerca comune di soluzioni scientificamente ed eticamente giustificabili. Gli autori che vi hanno contribuito fanno parte del gruppo di studio AIIO Gestione dei sintomi, XI 00 Carpanelli romane 28-10-2003 15:18 Pagina XII PRESENTAZIONE che, nell’ambito dell’Associazione, ha il compito di fare formazione, produrre materiale didattico, mettere a punto e gestire protocolli di ricerca e fornire consulenza sull’argomento agli associati. La determinazione che ci è propria e il particolare rapporto che lega gli autori hanno reso possibile la pubblicazione di questo testo, nonostante i contrattempi e i rischi di diversa natura che ne hanno caratterizzato la stesura. Perché un testo sulla gestione dei sintomi in oncoematologia? Di fronte a una grave malattia cronica, qual è il cancro, non è possibile curare senza “prendersi cura”. Il percorso di questa malattia è infatti caratterizzato da un filo rosso che collega espressione del sintomo del paziente (che si aspetta di ricevere sostegno al suo problema) e intervento (risposta) trasversale e sinergico di tutti coloro che, a vario titolo, sono vicini al paziente e, tra questi, gli infermieri. L’intervento qualificato dei professionisti, inserito in una opportuna struttura organizzativa, può fare molto per il successo del percorso di malattia e quindi per la qualità di vita del paziente. Durante la malattia, come scrive Solzenicyn in Padiglione cancro, l’individuo è confuso di fronte al suo futuro: occorre offrirgli un supporto che lo aiuti ad adattarsi alla nuova condizione. Definire la qualità di vita (Quality of Life, QoL) è molto difficile e richiede di prendere in considerazione molte variabili, alcune delle quali difficilmente traducibili in dati oggettivi. Infatti il World Health Organizazion Quality of Life Group descrive la qualità di vita come “la percezione che gli individui hanno della loro posizione nella vita, nel contesto della cultura e del sistema di valori nei quali vivono ed in relazione ai loro scopi, attese, standard e preoccupazioni.” Possiamo tuttavia affermare (confortati dai dati riportati in letteratura) che i primi parametri per monitorare una QoL sono lo stato funzionale, il benessere, la percezione e il funzionamento rispetto al proprio ruolo. In altre parole si tratta di aspetti che riflettono lo stato psicofisico, l’interazione familiare e sociale dell’individuo e il suo stato funzionale. Il male che può affliggere il paziente in una sola delle sue componenti si ripercuote spesso sulle altre dando luogo a un coinvolgimento di tutta la persona. Non si può ancora dire che le nostre organizzazioni sanitarie siano sempre e totalmente accessibili con semplicità e flessibili nelle modalità di accoglienza, assistenza e cura. Tuttavia, la personalizzazione nell’approccio assistenziale è una parte importante di tale percorso. La QoL della persona ammalata di cancro non può essere ridotta alla semplice somministrazione di un analgesico, di un ansiolitico, di XII 00 Carpanelli romane 28-10-2003 15:18 Pagina XIII PRESENTAZIONE un farmaco antinausea o di qualsiasi altra sostanza farmacologica finalizzata a controllare i sintomi. Eliminare il sintomo è una condizione necessaria, ma non sufficiente, da sola, a migliorare lo stato generale del paziente. Occorre prendersi cura e costruire con il paziente un rapporto nel quale competenza, ascolto e disponibilità professionale sono garanzie e aiuto per una buona qualità della sua vita. La complessità del prendersi cura comporta la capacità di limitare le traduzioni e semplificazioni in termini fisiologici e patologici della sofferenza, finalizzare le azioni e corredarle di accadimenti e contatto tra i corpi. Solo così noi curanti possiamo essere una guida, accompagnare il paziente e aiutarlo nelle decisioni che deve prendere nel suo difficile viaggio. Questo ruolo, per essere esercitato in maniera professionale ed etica, richiede di sapersi riconoscere come membro consapevole della comunità scientifica, condividerne, sia pure criticamente, il processo di formazione delle conoscenze e, dove possibile, partecipare attivamente a questo processo. Da tali considerazioni prende avvio questa esperienza editoriale, che ha un suo leit motiv: le singole riflessioni, maturate da aree prospettiche diverse, si basano sulle evidenze scientifiche e si riconducono per sostenere un unico end point: dare risposte ai bisogni che il paziente può manifestare in ogni fase della sua malattia. E, infine, perché un manuale? Per rispondere a questa domanda vorrei prendere a prestito una frase di Pedro Lain Entralgo, storico della medicina, il quale, introducendo un suo libro dedicato all’antropologia medica, ricordava che, agli inizi del ’900, le descrizioni dei farmaci destinate ai medici erano presentate in tre versioni, di lunghezza diversa, rivolte rispettivamente ai medici “che avevano molto tempo”, a quelli “che avevano poco tempo”, e – in una versione stringatissima – a quelli “che non avevano tempo”. Se ha senso utilizzare questa suddivisione anche per gli infermieri (e io penso che possa avere senso), questo manuale è dedicato alla seconda categoria. Rimanderei gli infermieri che hanno tempo, buona volontà e disposizione, a confrontarsi con le evidenze di risultato che si possono ricercare direttamente sui motori di ricerca internazionali e su una bibliografia ancora più specifica e ricca, disponibile per molti degli argomenti trattati in questo manuale. Ritengo, realisticamente, che gli infermieri che non hanno tempo non prenderanno in mano neppure questo manuale. Rimane quindi la categoria degli infermieri che, pur avendo poco tempo, pensano che valga la pena dedicarne una parte a riflettere sui cambiamenti delle modalità assistenziali e sul modo migliore per farvi fronte. XIII 00 Carpanelli romane 28-10-2003 15:18 Pagina XIV PRESENTAZIONE Il libro è pensato come uno stimolo alla ricerca di soluzioni appropriate; risulterà utile a chi vuole apprendere e sarà anche uno strumento di verifica per chi si confronta quotidianamente con la pratica assistenziale. Ivana Carpanelli Presidente Nazionale AIIO XIV 00 Carpanelli romane 28-10-2003 15:18 Pagina XV Introduzione Il sintomo in generale La più semplice definizione di sintomo è “ogni manifestazione di malattia” (Dizionario Devoto-Oli, 2001); in una definizione più approfondita e articolata, il sintomo è “ciascuna delle singole manifestazioni di una malattia: può essere percepito dal paziente (s. soggettivo) come dolore, prurito, vertigine, inefficienza di un organo di senso o di moto, o rilevato (s. obiettivo, propriamente segno) tramite osservazione (lesione cutanea, tumefazione, ecc.), auscultazione (rumore polmonare o cardiaco) o analisi dei dati strumentali e di laboratorio (Dizionario Zanichelli, 1995). La parola sintomo deriva infatti da due termini greci syn (insieme) e pìptein (cadere): cose che “accadono insieme”, ovviamente alla malattia. Il concetto base, intuitivo per tutti, è che il sintomo rappresenta il modo attraverso il quale la malattia si rende evidente alla persona malata e quindi agli altri; uno o più sintomi rappresentano in genere l’esordio di una patologia o ne consentono la diagnosi o la stadiazione; la malattia è un’entità astratta di cui i sintomi sono la manifestazione visibile, percepibile, valutabile; risalendo alla causa del sintomo affrontiamo e curiamo la patologia. Questa è del resto solo l’accezione più immediata del termine “sintomo”, quella tradizionalmente considerata in ambito clinico. Tuttavia, specie in un settore particolare come quello oncoematologico, esso può assumere sfumature di significato molto diverse. Un’ottica che in ambito oncologico è assolutamente necessario conoscere è quella della medicina palliativa, in cui l’immediata e primaria necessità di rimuovere i sintomi non coincide sempre con la rimozione delle cause che li provocano. Nei pazienti che vengono definiti “terminali” solo in alcuni casi ha senso ed è possibile aggredire la causa, occorre sempre valutare il rapporto tra “costi” e “benefici” per la qualità di vita della persona e rivolgersi alla sola terapia sintomatica, che elimini il sintomo lasciando indisturbata la patologia principale, nei casi in cui la rimozione delle cause non solo non cambi il destino ma XV 00 Carpanelli romane 28-10-2003 15:18 Pagina XVI INTRODUZIONE causi sofferenze e disturbi pari o addirittura maggiori a quelli che si vorrebbero rimediare. Un’altra importante interpretazione del sintomo che gli infermieri devono necessariamente conoscere, in virtù del forte aspetto relazionale della loro funzione, è quella della medicina psicosomatica: è possibile leggere e interpretare alcuni sintomi come forma di comunicazione, ossia messaggi di sofferenza inviati dal paziente che trovano nel corpo una modalità espressiva; allora ha più senso non tanto indagare la causa organica di un sintomo quanto chiederci “a quale scopo, che cosa sta comunicando” questa persona attraverso il suo sintomo? Naturalmente per molte malattie organiche è difficile o impossibile utilizzare questa chiave di lettura, ma in alcuni ambiti (per esempio, in campo dermatologico) affrontare il sintomo con questa diversa ottica può risultare più efficace delle tradizionali terapie; è in ogni caso utile per gli operatori dell’assistenza avere un orizzonte più ampio, non tanto per sostituirsi allo psicologo, ruolo che non compete al professionista infermiere, quanto per affinare un atteggiamento di sensibilità nei confronti della persona malata, sensibilità e attenzione che rappresentano il suo valore aggiunto. Indipendentemente da quale prospettiva si scelga di utilizzare per rilevare un sintomo, il passo successivo è comunque quello di valutarlo e tentare di intervenire. Il lavoro infermieristico comporta, pur senza fare diagnosi di patologia, la raccolta, l’osservazione, la percezione, la gestione dei sintomi delle persone che curiamo. Sia che essi vengano inquadrati in una “diagnosi infermieristica” o in un “problema collaborativo”, sia che vengano semplicemente documentati, segnalati e affrontati in autonomia o in collaborazione con altre professionalità, è ovvio l’obbligo di conoscere i sintomi, almeno i principali, delle patologie e le corrette prestazioni atte ad affrontarli e a gestirli. Questa affermazione, così intuitiva, è solo apparentemente scontata. Il sintomo in oncoematologia L’area oncoematologica è una delle più complesse dal punto di vista della sintomatologia sia per varietà sia per diffusione. Infatti, i tumori nel loro insieme sono la seconda causa di morte nel nostro Paese e nei Paesi occidentali; rappresentano quindi uno dei problemi prioritari di salute della comunità, come sottolinea anche l’ultimo Piano Sanitario Nazionale per il triennio 2002-2005, riportato di seguito: Il cancro costituisce la seconda causa di morte nel nostro Paese. Nel 1998 i decessi per tumore sono stati circa 160 000, il 28% circa della mortalità complessiva. Il maggior numero assoluto di decessi è attribui- XVI 00 Carpanelli romane 28-10-2003 15:18 Pagina XVII INTRODUZIONE bile ai tumori polmonari, seguono quelli del colon-retto, dello stomaco e della mammella. Si stima che in Italia siano diagnosticati circa 270 000 nuovi casi di tumore all’anno. L’incidenza dei tumori nella popolazione italiana anziana è ancora in aumento, mentre i tassi di incidenza, aggiustati per età, sono stimati stabili. Nei dati dei Registri Tumori Italiani, il tumore del polmone è quello con il massimo livello di incidenza, seguono i tumori della mammella, del colon-retto e dello stomaco. La distribuzione geografica del cancro in Italia è caratterizzata dall’elevata differenza di incidenza e di mortalità fra grandi aree del Paese, in particolare fra Nord e Sud. In entrambi i sessi e per la maggior parte delle singole localizzazioni tumorali ed in particolare per i tumori a maggiore frequenza, il rischio di ammalare è molto superiore al Nord che al Sud del Paese. Nel 1997 i tassi standardizzati per età della mortalità per cancro sono stati per 1000 abitanti pari a: uomini: Nord-Ovest: 3,85; Nord-Est: 3,63; Centro: 3,35; Sud e Isole: 3,03; donne: Nord-Ovest: 1,93; Nord-Est: 1,83; Centro: 1,76; Sud e Isole: 1,57. La sopravvivenza in presenza della malattia è costantemente aumentata nel tempo, a partire dal 1978, anno dal quale si dispone di dati. L’incremento in Italia è stato il più forte tra tutti quelli osservati nei Paesi europei. Le probabilità di sopravvivenza a 5 anni, nell’ultimo periodo disponibile (pazienti diagnosticati fino al 1994), sono complessivamente del 47% (39% negli uomini e 56% nelle donne). Nel corso di 5 anni, rispetto alle osservazioni precedenti, la sopravvivenza è migliorata del 7% negli uomini e del 6% nelle donne. La differenza tra sessi è dovuta soprattutto alla minore letalità dei tumori specifici della popolazione femminile. Il fumo e le abitudini alimentari scorrette (compreso l’eccessivo consumo di alcool) sono fattori di rischio riconosciuti, per molte categorie di tumori, con peso etiologico variabile, e possono spiegare circa i 2/3 di tutti i casi di tumore. Gli interventi per contrastare questi fattori, cui sono dedicati specifici capitoli del presente Piano Sanitario, sono, quindi, di fondamentale importanza. La diagnosi precoce, che consenta la rimozione del tumore prima della diffusione nell’organismo di cellule metastatiche, sarebbe in via di principio, risolutiva almeno per i tumori solidi. Essa avrebbe inoltre un riscontro quasi immediato nelle statistiche di mortalità. In pratica la diagnosi precoce clinica può non essere sufficiente a salvare la vita del paziente, anche se può in molti casi allungarne il tempo di sopravvivenza e migliorarne la qualità della vita. Deve essere incentivato e reso disponibile l’approfondimento diagnostico anche in soggetti con sintomi lievi e con basso potere predittivo, con particolare attenzione alla popolazione anziana. Come si legge nel Piano, è acquisizione comune che la diagnosi di XVII 00 Carpanelli romane 28-10-2003 15:18 Pagina XVIII INTRODUZIONE cancro debba essere posta, ove possibile, in fase iniziale o più precocemente possibile per poter avere le migliori prospettive di cura e di guarigione. La conoscenza della sintomatologia legata allo sviluppo di un tumore è quindi di notevole interesse pratico e, a ragione, entra a far parte del bagaglio culturale del nursing sia per il compito educativo fondamentale in fase di prevenzione secondaria, sia per l’aspetto più propriamente curativo una volta che si sia posta la diagnosi (aspetto che si vuole affrontare specificatamente in questo testo). Sia l’ambito educativo-preventivo, sia quello curativo-tecnico rappresentano l’essenza della nostra professione se è vero che “l’assistenza infermieristica preventiva, curativa, palliativa, riabilitativa è di natura tecnica, relazionale, educativa” (D.M. n. 739/94, art. 2). Tuttavia, la malattia neoplastica non è unica, né è caratteristica di un singolo organo o apparato; come è noto, esistono approssimativamente cento differenti tipi di tumori che possono originare potenzialmente da tutti i tessuti di cui è costituito l’organismo umano. Alcuni concetti base Neoplasia significa neoformazione di tessuto caratterizzato dalla presenza di cellule atipiche, con un accrescimento autonomo, continuo e progressivo; la crescita neoplastica può essere di tipo benigno o di tipo maligno. Con il termine cancro si intendono, invece, tutte le alterazioni neoplastiche maligne, che comprendono tumori solidi e tumori del sangue e sono caratterizzate da: • • • • • crescita veloce, “periferica” e “infiltrativa”; struttura e morfologia molto diverse dal tessuto di origine; interferenza del metabolismo del tumore con quello dell’ospite causa di grave decadimento (cachessia neoplastica); formazione di metastasi e capacità di recidivare quando asportato; produzione non regolata di ormoni o sostanze simil-ormonali che possono causare sindromi cliniche evidenti (sindromi paraneoplastiche, a carico per esempio del sistema ematopoietico, della cute, del sistema nervoso). Si riportano nella seguente tabella i principali sintomi dei tumori più diffusi, come esempio dell’ampiezza e della varietà delle manifestazioni legate al cancro che un infermiere potenzialmente si può trovare a gestire. XVIII 00 Carpanelli romane 28-10-2003 15:18 Pagina XIX INTRODUZIONE SEGNI E SINTOMI DELLE PRINCIPALI NEOPLASIE Rene Segni specifici Ematuria, dolore lombare, massa palpabile Segni generali Astenia, calo ponderale, febbre Sindromi paraneoplastiche Ipercalcemia, eritrocitosi, ipertensione arteriosa Vescica Prostata Encefalo Mammella Esofago Ematuria (micro- e macroscopica), pollacchiuria, disuria, stranguria, minzione dolorosa, ritenzione urinaria, irritabilità vescicale Fase iniziale Pollacchiuria, nicturia, stranguria, ripetute infezioni urinarie Fase avanzata Ritenzione d’urina, dolori ossei (da metastasi) Manifestazioni generali Cefalea generalizzata e persistente, vomito, crisi convulsive, sonnolenza Manifestazioni in relazione alla sede Alterazioni personalità, umore, linguaggio, paresi, disturbi visivi, atassia (disturbi della coordinazione motoria) Fase iniziale Nodulo palpabile non dolente, secrezione sierosa o ematica dal capezzolo Fase avanzata Retrazione del capezzolo o di una zona cutanea, cute a buccia d’arancia, ulcerazione cutanea, adenopatia ascellare Fase metastatica Adenopatie sovraclaveari, manifestazioni a carico degli organi metastatizzati (osso, fegato, polmone) Mastite carcinomatosa Edema, eritema, adenopatie ascellari voluminose, edema dell’arto superiore Fase precoce Disfagia, calo ponderale, dolore retrosternale irradiato (segue) XIX 00 Carpanelli romane 28-10-2003 15:18 Pagina XX INTRODUZIONE (continua) SEGNI E SINTOMI DELLE PRINCIPALI NEOPLASIE posteriormente al rachide, difficoltà alla deglutizione, rigurgito, eruttazione (continua) Esofago Stomaco Colon-retto Fase avanzata Tosse persistente, adenopatie cervicali, scialorrea, emottisi, passaggio di alimenti nelle vie respiratorie, polmonite ab ingestis, disfonia (paralisi della corda vocale sinistra) Fase iniziale Dispepsia, dolore epigastrico, senso di pienezza gastrica precoce Fase avanzata Calo ponderale, nausea e vomito, anemia, anoressia Fase metastatica Adenopatia sovraclaveare sinistra, epatomegalia Colon destro Anemia, astenia, anoressia, dolore addominale, melena, massa addominale palpabile, calo ponderale Colon sinistro Melena, modificazioni dell’alvo (alternanza stipsi-diarrea), stipsi (fino all’occlusione), dolore addominale Retto Proctorragia, tenesmo, senso di evacuazione incompleta, stipsi, mutamento dell’alvo, massa palpabile all’esplorazione rettale, occlusione intestinale Fegato Dolore addominale, epatomegalia, anoressia, calo ponderale, ascite, ittero Vie biliari extraepatiche Ittero, prurito, dispepsia, dolore addominale, nausea, vomito, febbre, epatomegalia, ascite, colecisti palpabile Pancreas Testa Ittero, dolore mesogastrico irradiato a destra, calo ponderale (segue) XX 00 Carpanelli romane 28-10-2003 15:18 Pagina XXI INTRODUZIONE (continua) (continua) SEGNI E SINTOMI DELLE PRINCIPALI NEOPLASIE Corpo Dolore intenso epigastrico irradiato a fascia accentuato in posizione supina, calo ponderale Coda Dolore, calo ponderale Pancreas Testicolo Tumefazione dura non dolente, massa addominale Cervice uterina Perdite ematiche vaginali, atipiche, perdite ematiche post coitali persistenti Endometrio Meno-metrorragia in peri-menopausa, perdite ematiche in menopausa Ovaio Fase iniziale Vaga dolenza addominale, senso di pesantezza pelvica, meteorismo, disturbi digestivi Fase avanzata Masse pelviche addominali, ascite, distensione addominale, stipsi (fino all’occlusione) Polmone Tosse persistente, emottisi, ripetuti episodi di infezione, dolore toracico, dispnea, sindromi paraneoplastiche Cute Modificazioni a carico di un nevo, presenza di ulcera cutanea che non guarisce ABCD delle lesioni cutanee Sarcomi Asimmetria (modificazioni di aspetto, dimensioni), bordi (irregolarità), colore (modificazioni cromatiche), diametro (aumento di diametro rapido) Tessuti molli (adulto) Tumefazione non dolente agli arti, tronco, distretto cranio-facciale, sindromi da compressione di organi addominali Osso Dolore ingravescente dell’arto interessato, tumefazione ossea (segue) XXI 00 Carpanelli romane 28-10-2003 15:18 Pagina XXII INTRODUZIONE (continua) SEGNI E SINTOMI DELLE PRINCIPALI NEOPLASIE Cavità orale o orofaringea Neoformazione dolente o ulcerata che non guarisce, adenopatie satelliti, sanguinamento, odinofagia (dolore alla deglutizione), otalgia riflessa Ipofaringe Disfagia, otalgia riflessa, adenopatie satelliti, reflussi laringei, tosse alla deglutizione, odinofagia Fosse nasali e cavità paranasali Epistassi, rinorrea, ostruzione nasale, adenopatie, massa visibile nelle cavità nasali, tumefazione al volto Ghiandole salivari Tumefazione dolente a carico della ghiandola interessata, paralisi del facciale (parotide) Laringe Disfonia, adenopatie satelliti Rinofaringe Sensazione di ostruzione nasale, epistassi, ipoacusia, diplopia, anosmia, adenopatie satelliti Leucemie acute Anemia: astenia, pallore, tachicardia Piastrinopenia: epistassi, petecchie, ecchimosi, menorragie, sanguinamento gengivale Infezioni a carico di vari organi non responsive al trattamento (per es. tonsilliti, bronco-polmoniti, infezioni del cavo orale, dei seni paranasali, delle vie urinarie Leucemie croniche Mieloma multiplo Linfatica Sintomi generali (astenia, calo ponderale, febbricola), linfoadenopatie diffuse, infezioni, anemia, piastrinopenia Mieloide Sintomi generali (astenia, calo ponderale, febbricola), splenomegalia, dolori ossei Dolori ossei ingravescenti, fratture ossee, insufficienza renale, anemia, (segue) XXII 00 Carpanelli romane 28-10-2003 15:18 Pagina XXIII INTRODUZIONE (continua) SEGNI E SINTOMI DELLE PRINCIPALI NEOPLASIE sintomi da ipercalcemia (astenia, nausea e vomito, alterazioni dello stato di vigilanza fino al coma) (continua) Mieloma multiplo Linfomi Hodgkin Linfoadenopatia unica o multipla, spesso monostazionale (collo e regione sovraclaveare), sintomi sistemici (febbre, sudorazione notturna, calo ponderale, prurito) Non Hodgkin Linfoadenopatia unica o multipla, spesso polistazionale, epatosplenomegalia, segni di interessamento di altri organi linfatici Fonte: Negretti E. (a cura di), Elementi di oncologia generale, Medical Communications, Torino, 1998. Gli obiettivi e le modalità adottate dal testo Il testo trova la sua ragion d’essere proprio nella necessità infermieristica di affrontare le principali sintomatologie legate alla patologia neoplastica; il suo obiettivo è quello di fornire uno strumento che sia d’aiuto nella gestione pratica dei sintomi manifestati dai pazienti in ambito oncoematologico; vede quali suoi destinatari gli infermieri, sia come strumento di formazione supplementare, sia per coloro che già operano in ambito oncologico e necessitano di suggerimenti, conferme, consigli operativi nella pratica quotidiana. Essere in grado di affrontare al meglio i sintomi riferiti dai pazienti significa, nella pratica assistenziale odierna, mantenersi costantemente aggiornati sulle procedure e prestazioni scientificamente validate e, nel contempo, saper attingere e valorizzare l’esperienza propria e dei colleghi, disponibili anche a modificare ciò che rappresenta una modalità di routine se altre modalità si rivelano migliori. Non a caso, l’evidence based medicine (medicina basata sulle evidenze) o, meglio, l’evidence based care (assistenza basata sulle evidenze) sono diventate le parole d’ordine di questo ultimo decennio. I motivi sono ovvi e ben documentati: è stato dimostrato che i pazienti che ricevono interventi basati sulla ricerca riportano risultati migliori dei pazienti che ricevono un’assistenza di routine; inoltre, dal punto di vista etico, è irrinunciabile erogare interventi dei quali sia stata dimostrata l’efficacia, senza contare che questi risultano spesso essere anche più economici. XXIII 00 Carpanelli romane 28-10-2003 15:18 Pagina XXIV INTRODUZIONE Alla luce di tali riflessioni, gli autori hanno tentato di dare al testo un’impostazione schematica e uniforme, individuando diversi sintomi oncoematologici, suddivisi in base all’apparato a carico del quale il sintomo si manifesta. Per ogni sintomo trattato si forniscono: • • • • definizione; alcune caratteristiche principali con cenni di anatomia e fisiologia, fattori favorenti, se possibile dati statistici; descrizione degli interventi infermieristici, ripartiti in azioni autonome, azioni attuate in collaborazione con altri operatori e, laddove possibile, indicando gli interventi di provata efficacia in ambito nazionale e/o extranazionale; se di particolare rilevanza, sono fornite alcune indicazioni farmacologiche o relative al trattamento. Fanno eccezione a questo schema le manifestazioni sintomatiche di carattere generale, descritte nel capitolo 7, e alcune sindromi e situazioni dove in realtà è difficile isolare il singolo sintomo trattandosi di problemi complessi, caratterizzati sia da sintomi soggettivi che da segni oggettivi e clinici. In questi casi si è scelto, comunque, di trattarli in modo concomitante, con un ampliamento rispetto all’ottica del singolo sintomo perché, secondo gli autori, si tratta di conoscenze e competenze imprescindibili per gli operatori dell’area oncologica. Va da sé che un testo così concepito è, nella sua stessa struttura, “parziale”, in quanto non può prendere in considerazione un discorso globale sull’oncologia, che dovrebbe includere una vasta gamma di argomenti, dalla fisiopatologia dei tumori, all’epidemiologia, alle strategie preventive, alla ricerca delle cause, alla sperimentazione clinica, ai principi generali di diagnosi, trattamento e follow-up, alla terapia del dolore e alle cure palliative sino agli aspetti psicosociali della malattia. Per tutti questi aspetti, si rimanda ad altri e ottimi testi già in commercio. In aggiunta, gli autori sono consci che alcune manifestazioni sintomatiche legate alla neoplasia, quali il dolore e la febbre, ma anche la fatigue o la depressione, rivestono un’importanza e una portata così ampia da aver dato origine a moltissimi studi e pubblicazioni. Si trattano qui come “disturbi patologici generali”, in quanto non è possibile circoscriverli come legati a un solo organo o apparato, mantenendo lo schema seguito per gli altri sintomi, deliberatamente omettendo una trattazione completa per concentrarsi solo su una serie di indicazioni orientative e operative. Gli Autori XXIV