Valore di un sorriso
Un sorriso non costa nulla
ma vale tanto
Arricchisce chi lo riceve e chi lo dona.
Non dura che un istante,
ma il suo ricordo è talora eterno.
Nessuno è così ricco da poterne
far a meno.
Nessuno è così povero da non
poterlo dare.
In casa porta felicità,
nella fatica infonde coraggio.
Un sorriso è un segno di amicizia.
Un bene che non si può comperare,
ma soltanto donare.
Se voi incontrerete
chi un sorriso non vi sa dare,
donatelo voi.
Perché nessuno ha tanto bisogno
di sorriso,
come colui che ad altri darlo non sa.
(P. Faber)
A cura di:
Gabriele Luppi e Gianluca Grazioli
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Indice
- Premessa
pag. 4
- La riabilitazione del paziente oncologico: aspetti generali
pag. 9
- I principali sintomi che condizionano la qualità della vita
pag. 13
- Esiti delle terapie chirurgiche
pag. 17
- La fase post chemioterapica
pag. 19
- Complicanze tardive da Radioterapia
pag. 21
- La riabilitazione medica in Oncologica
pag. 23
- La riabilitazione postoperatoria del paziente con neoplasie del distretto
testa-collo.
pag. 26
- Riabilitazione respiratoria in pazienti operati per neoplasie del distretto
pag. 29
testa e collo e del polmone
- Il counselling nutrizionale
pag. 32
- Il ritorno alla vita: il sostegno psicologico nel trattamento riabilitativo nelle
patologie oncologiche
pag. 34
- ABSTRACT: interventi terapeutici presso Casa Luce e Sorriso
Giovanni Paolo II
pag. 40
- Un valore aggiunto: non solo cura
pag. 43
- Appendice
Casa Luce e Sorriso Giovanni Paolo II: il perchè del nome
La Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori
Contributi e ringraziamenti
Bibliografia
pag. 44
pag. 46
pag. 47
pag. 48
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Premessa
Negli ormai cinquant’anni di storia ed evoluzione l’oncologia ha compiuto un
progressivo, costante ampliamento dei propri orizzonti e dei piani di intervento.
L’affermarsi dell’etica e dell’opera del volontariato, nei vari ambiti assistenziali, ha favorito
l’emersione di necessità e criticità dettate dalla cernita dei bisogni reali del malato e della
famiglia e che hanno influenzato, prospetticamente, l’evoluzione dei servizi sanitari.
La Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT) di Modena, da sempre in prima linea
accanto ai pazienti e ai famigliari, ha seguito e influenzato il progresso assistenziale in
ambito oncologico: dalla prevenzione di secondo livello e cura in acuzie, alla valutazione di
fattibilità e strutturazione di interventi di assistenza prima medica poi psicooncologica,
dall’estensione domiciliare dell’assistenza fino alla nascita embrionale di interventi di
riabilitazione complessiva.
In questo contesto la LILT di Modena ha strutturato servizi di assistenza domiciliare
medica, psicooncologica e sociale per i pazienti oncologici, partecipando attivamente alla
creazione di servizi innovativi dedicati al malato e alla famiglia.
Oggi si pone la necessità assoluta, per l’Associazione, di aggiungere un
preziosissimo tassello al mosaico che disegna una composizione terapeutica, che
includa anche la fase della convalescenza del paziente con esiti terapeutici fausti,
che necessiti di un pieno recupero dei normali ritmi di vita.
Ecco allora affiorare, sporgendosi dalla realtà palmare vissuta dagli operatori, volontari
e professionisti dell’associazione che ogni giorno agiscono sul campo, la necessità di
rendere fruibili servizi necessari alla completa riacquisizione del pieno benessere fisico e
psicologico, semplicemente definibile come qualità di vita.
Sulla scorta degli input più recenti, tra tutti le sollecitazioni espresse dall’Unione
Europea con l’”European Cancer Research Iniziative”, nell’ambito della composizione di
un modello di intervento oncologico in grado di risolvere i problemi a livello individuale con
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ricadute ed impatto sulla salute pubblica, si è cercato di elaborare un progetto per un
centro
mirato al soggiorno e alla riabilitazione del paziente oncologico aperto
anche ai famigliari.
Il centro di soggiorno e riabilitazione dovrà porsi come presidio finalizzato al
passaggio
tra il momento della malattia
e il recupero della qualità di vita
individuale e famigliare precedenti, filtrato attraverso l’esperienza della malattia.
La “mission”
Casa Luce e Sorriso Giovanni Paolo II si configura come un presidio per la
convalescenza e la riabilitazione di pazienti oncologici che, con il coinvolgimento attivo dei
famigliari, sia funzionale al raggiungimento del pieno recupero dell’efficienza: fisica (come
ripristino di un sufficiente stato di benessere organico), psicologica (come riassetto
affettivo e relazionale) e sociale (come re-ammissione nell’ambito sociale e, laddove
possibile, lavorativo).
Casa Luce e Sorriso Giovanni Paolo II è un intervento che nasce dagli attuali limiti dei
presidi disponibili a tutela della convalescenza del paziente e dei famigliari e, proprio per
tale difetto di intervento, non corre il rischio di creare duplicazioni o frammentazione di
competenze. Si definisce come un percorso sanitario di affiancamento al paziente ed ai
famigliari con intervento sanitario pienamente organico agli obiettivi di “benessere della
comunità”, oggetto dei più recenti piani di progetto e prospettiva in ambito sanitario.
Il metodo
Il Progetto Casa Luce e Sorriso Giovanni Paolo II nasce dalla generosità di un socio
benemerito di Lega It. Lotta Tumori che ha provveduto ad un lascito testamentario a
favore dell’Associazione di una porzione dei beni interessati dal progetto Casa Luce e
Sorriso Giovanni Paolo II.
Il Progetto complessivo prevede la realizza zione di strutture abitativo - residenziali e
ambulatoriali affiancate, una struttura con fini poli-riabilitativi, all’interno di un contesto
ambientale presidiato con un percorso salute e una vasta area polifunzionale per
l’aggregazione sociale ed interventi sanitari d’urgenza.
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L’intero complesso è sito a Casola di Montefiorino in un ambito ambientale che assicura
pace e tranquillità.
La posizione altimetrica di 800mt. slm permette l’ottenimento dei benefici sanitari del clima
di montagna bassa come riconosciuto dai fondamenti delle cure climatologiche.
Le strutture residenziali
Saranno tre, realizzate con materiali naturali quali pietra e legno, con criteri di bioedilizia e nel rispetto della tipologia delle costruzioni dell’Appennino modenese.
Una prima struttura assicura già tre unità abitative famigliari.
Una seconda struttura, in fase avanzata di realizzazione (aprile 2007), potrà assicurare
altre quattro unità abitative famigliari.
Ogni unità abitativa consentirà un soggiorno di convalescenza del paziente e di famigliari,
importante presupposto agli obiettivi di ricomposizione affettiva e sociale.
La terza, ulteriore, struttura abitativa sarà ricavata negli attigui locali della ex scuola
comunale, prevedendo la realizzazione di monolocali e contestualizzando anche spazi
comuni di cucina, refezione e aggregazione.
Il periodo medio di soggiorno sarà di quindici giorni eventualmente prolungabili a
seconda dei casi e delle necessità.
Il soggiorno nelle strutture residenziali di convalescenza avverrà in piena autonomia di
gestione dei ritmi di vita per assecondare il recupero di questi e favorire il ristabilimento
degli stessi anche al domicilio prevedendo un unico monitoraggio e disponibilità di aiuto.
La struttura di riabilitazione
Casa Luce e Sorriso Giovanni Paolo II si doterà di una struttura per l’applicazione di un
protocollo di riabilitazione basilare.
La struttura polifunzionale sorgerà a pochi metri dalle strutture residenziali e si comporrà di
una piscina per l’esecuzione di terapie di riabilitazione in acqua ed idro-balneo terapia, una
palestra attrezzata per vari tipi di rieducazione fisica e per incontri di terapie quali
musicoterapia, yoga, danzaterapia, tecniche di rilassamento, alcune salette adibite alla
effettuazione di sedute fisioterapiche mirate, di linfodrenaggio e manipolazione, una sala
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riservata agli incontri di counselling psicologico e lezioni di riabilitazione alla fonesi per
pazienti laringectomizzati.
La struttura di riabilitazione sarà compendiata da spazi ambulatoriali ricavati dalla
ristrutturazione dell’attigua Casa San Martino.
Il contesto ambientale
Casa Luce e Sorriso Giovanni Paolo II sarà accolta all’interno di un ampio contesto
ambientale disegnato secondo precise esigenze.
In particolare sarà predisposto un percorso salute nelle adiacenze delle case residenza,
progettato e realizzato secondo le più moderne acquisizioni dell’architettura paesaggistica
e del verde per consentire agli ospiti una passeggiata in un contesto presidiato che sia
momento di relax, esercizio fisico (sono previste tappe intermedie per l’esecuzione di
semplici movimenti) e socializza zione.
E’ prevista la piantumazione di un’ampia area a disposizione degli ospiti ed aperta alla
comunità locale.
Il progetto prevede la realizza zione di uno spazio pubblico per l’incontro e l’aggregazione
con la comunità, un campo per giochi sportivi, una sito di atterraggio per elicotteri in
servizio sanitario di emergenza e di protezione civile.
Questi ultimi interventi sono funzionali alla piena integrazione di Casa Luce e Sorriso
Giovanni Paolo II nel tessuto della comunità ospitante a compendio del progetto e nel
pieno adempimento dell’assunto “terapeutico” di favorire la rinnovata vita sociale degli
ospiti.
L’etica
La centralità dell’uomo, l’etica della cura, i diritti del malato, il bisogno di servizi di cura,
assistenza e riabilitazione sono cardini importanti per una società che affonda le proprie
radici nel principio di sussidiarietà.
Sono altresì elementi irrinunciabili per un’Associazione come LILT di Modena, che ha fatto
del “curare e prendersi cura”
l’obiettivo principale di ogni intervento in ambito
assistenziale.
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Tuttavia, se da un lato molte risposte sono ormai acquisite, dall’altro si aprono nuovi
importanti interrogativi: quali interventi, sia a livello istituzionale, che sanitario, per i
pazienti e le famiglie sono di reale bisogno e necessità? Quali possibilità offre l’attuale
contesto economico per interventi in campo riabilitativo? Da queste domande sono nati
tutti gli assunti riportati a motore logico del presente progetto di Casa Luce e Sorriso
Giovanni Paolo II.
Nella progettazione di Casa Luce e Sorriso emerge con vigore un concetto: la necessità,
per una organizzazione di volontariato con piena conoscenza dei bisogni reali e cosciente
assunzione di responsabilità sociale come la LILT, di formulare risposte ai bisogni, talvolta
inespressi, altre volte inevasi, di pazienti e famigliari.
E questa azione di catalizzazione e di necessaria concretizzazione di risposte trova
compimento solamente nel complesso di una vera e propria “comunità etica” come luogo
privilegiato di ascolto, impegno e solidarietà.
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La Riabilitazione del Paziente Oncologico: aspetti generali
La percentuale di guarigione delle persone affette da tumore risulta oggi migliorata grazie alla
diagnosi precoce e a terapie sempre più qualificate e innovative. Gli interventi terapeutici
rimangono tuttavia ad alto impatto traumatico, provocando possibili disabilità che necessitano di un
adeguato trattamento riabilitativo.
Riabilitare significa, d’altra parte, non soltanto intervenire in senso fisico, ma anche dare ad un
ex ammalato un valido aiuto psicologico perchè possa tornare a guardare con fiducia al futuro,
farsene carico ed accompagnarlo a riprendere il proprio posto nella famiglia e nelle società.
I notevoli progressi ottenuti negli ultimi decenni nel trattamento dei pazienti affetti da
tumore hanno determinato un aumento progressivo della percentuale di quelli guariti o
con stabilizza zione della loro malattia: è compito della riabilitazione garantire a questi
pazienti la migliore qualità di vita possibile, fare loro riacquistare, nel limite del possibile, lo
stato fisico, psicologico e sociale che preesistevano alla insorgenza della malattia. La
riabilitazione globale del paziente oncologico pertanto non può e non deve essere
considerata una appendice socio-sanitaria
ai trattamenti principali (chirurgico, medico,
radioterapico) ma una disciplina vera propria, con fondamenti concreti, con obbiettivi
scientifici precisi, con metodologie specifiche, parte inscindibile
del programma
terapeutico globale, finalizzato al miglioramento della qualità oltre che della quantità della
vita di questi pazienti.
Lo sviluppo di un tumore in un determinato organo o in uno specifico compartimento
anatomico e, soprattutto, il suo trattamento, comportano molto spesso danni anatomofunzionali più o meno importanti, nonostante i progressi nella terapia conservativa e
ricostruttiva e nella prevenzione dei danni da chemioterapia e da radioterapia: E’ compito
della terapia riabilitativa fa vorire il recupero dei deficit funzionali, la correzione dei danni
insorti nel decorso della malattia e del suo trattamento.
La conoscenza della natura della malattia da cui un paziente è stato colpito e degli
effetti collaterali della terapia consigliata creano nell’ammalato e nella sua famiglia uno
stress psicologico, uno stato di ansia, depressione , angoscia
ben comprensibili, se
teniamo conto che ancora oggi il termine “cancro” evoca uno scenario di dolore, di
sofferenza, di morte. Questo danno psicologico, che incide in modo importante sulla
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qualità della vita di questi ammalati, esige un trattamento riabilitativo specifico, che deve
coinvolgere il paziente e la sua famiglia e che deve continuare a lungo, anche dopo la
eventuale guarigione, durante tutto il follow-up e anche successivamente. La riabilitazione
psicologica deve inoltre insegnare al paziente a convivere con la propria malattia
“cronicizzata”, con il rischio di ricaduta in caso di apparente guarigione, con le paure in
attesa dell’esito dei periodici controlli.
Lo stato di malattia e gli eventuali disturbi che comporta, la necessità di trattamenti più
o meno prolungati, i possibili effetti collaterali acuti e cronici della terapia, la necessità di
allettamento o di riposo forzato, la opportunità di evitare l’esposizione ad agenti patogeni
sono tutte situazioni che comportano una interruzione più o meno prolungata dei rapporti
sociali, della attività lavorativa, una modifica dei rapporti nell’ambito famigliare in generale
e con il proprio partner in particolare. Il trattamento riabilitativo deve aiutare il paziente o
l’ex paziente a riprendere il proprio ruolo, il proprio posto nell’ambito della famiglia,
dell’ambiente di lavoro, della società.
Se il trattamento riabilitativo globale ha tutte queste funzioni, deve rispondere a tutte
queste necessità, ne consegue che deve essere un trattamento multidisciplinare, che
deve coinvolgere competenze diverse: in parte comuni per tutti i pazienti, in parte
specifiche per ogni tipo di ammalato, per ogni tipo di malattia, per ogni fase della malattia:
il programma riabilitativo deve essere personalizzato e flessibile in funzione dell’evolvere
della malattia, dei risultati ottenuti.
Il team responsabile della riabilitazione oncologica deve prevedere la presenza di varie
professionalità ed inoltre la possibilità di fare intervenire di volta in volta a seconda delle
necessità altri specialisti. Nel team è prevista la presenza costante o solo al bisogno di
un:
- Fisiatra, con funzione di coordinatore;
- Oncologo (medico e/o chirurgico e/o radioterapico);
- Fisioterapista;
- Terapista Occupazionale;
- Logopedista;
- Fisioterapista con competenze in ambito di riabilitazione delle entero-uro-stomie;
- Dietologo;
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- Psichiatra;
- Psicologo;
- Assistente per yoga, meditazione, musicoterapia, arteterapia, ecc.;
- Infermiere professionale;
- Assistente sociale;
- Volontari, gruppi di autoaiuto;
- Medico di medicina generale;
L’assunzione in carico di un paziente per un trattamento riabilitativo deve sempre
prevedere una indagine anamnestica ed un esame obbiettivo completi, l’acquisizione di
tutta la documentazione relativa alla patologia neoplastica, al trattamento eseguito e al
programma di follow-up predisposto. Prima di stabilire il programma riabilitativo, il team
dovrà aver acquisito anche informazioni sulla personalità del paziente, sulla sua filosofia di
vita, sulle sue aspettative, sulla sua situazione familiare, professionale, sociale. Il
programma terapeutico dovrà essere discusso con paziente e famigliari (il cui
coinvolgimento e la cui collaborazione sono molto importanti per il raggiungimento degli
obbiettivi prefissati), dovrà essere periodicamente adattato all’evoluzione del quadro
clinico, ai risultati ottenuti, alle preferenze dell’ammalato. La valutazione critica dei risultati
ottenuti, la constatazione del raggiungimento degli obbiettivi prefissati sono le metodiche
migliori per dimostrare la reale efficacia del trattamento.
La riabilitazione oncologica avrà finalità diverse a seconda del quadro clinico, dello stadio
della malattia. Essa può essere prevalentemente:
- preventiva (quando il suo fine è quello di prevenire il danno, prima che si instauri)
- funzionale (quando il suo fine è quello di recuperare – per quanto possibile- i deficit
comparsi in seguito alla malattia e/o al suo trattamento)
- supportiva
(quando il suo fine
è quello di limitare i danni conseguenti alla perdita
definitiva di una funzione, di un organo, di un distretto anatomico)
- palliativa (quando il suo fine è quello di alleviare i vari sintomi legati alla fase avanzata
della malattia)
Se compito del medico è quello di curare e di aver cura dei propri pazienti, egli
non potrà preoccuparsi solo di eliminare lo stato di malattia, di aumentare la durata della
sopravvi venza. Il medico dovrà anche valutare attentamente le possibili conseguenze
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della malattia e del suo trattamento sulla qualità della vita del paziente, la cui salvaguardia
deve costituire un obiettivo primario della sua attività e il cui ripristino, alle condizioni
preesistenti alla malattia neoplastica, si può cercare di ottenere con un trattamento
riabilitativo, inteso nella sua globalità come sopra specificato. La riabilitazione nel
paziente oncologico acquisisce pertanto un ruolo non meno importante della
prevenzione e della terapia nella salvaguardia della salute, intesa come stato di
benessere fisico, psichico e sociale.
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I principali sintomi che condizionano la qualità della vita :
dolore cronico, sindrome da inattività/astenia, ansia, depressione, disturbi del
sonno
In questo capitolo verranno esaminati, in maniera molto sommaria, alcuni sintomi cronici,
conseguenti alla malattia o ai suoi trattamenti, che spesso condizionano la qualità di vita dei
pazienti al punto da impedire un completo recupero della “normalità” e il “distacco”, fisico e
psicologico, anche dopo la cura definitiva, dalla esperienza della malattia tumorale. Il trattamento
dei sintomi verrà completato nei successivi capitoli, trattando di specifiche terapie o patologie
oncologiche.
Dolore
Il dolore è il sintomo che più comunemente viene associato alla diagnosi di tumore non
solo per la sofferenza che genera nelle persone, ma anche perché rappresenta comunque
il sintomo più comune della patologia tumorale essendo presente in circa il 50% dei casi
all’esordio della malattia e nell’80% dei casi con malattia avanzata. Nel paziente
oncologico poi, il sintomo dolore assume connotazioni e significati diversi rispetto al dolore
cosiddetto “benigno” delle patologie non neoplastiche. Nel paziente oncologico si parla di
“dolore totale” come di uno stato di
sofferenza che, oltre al dolore fisico, assume
importanti implicazione di ordine emotivo. Il dolore viene spesso percepito dal paziente
come diretta conseguenza del tumore e come tale genera un notevole stato di ansia e
preoccupazione. Diventa così fondamentale fare una diagnosi corretta del dolore del
paziente e in particolare stabilire se è direttamente correlato alla malattia o invece ad esiti
del trattamento; in quest’ultimo caso infatti la terapia può essere diversa e soprattutto si
può rassicurare un paziente spesso in preda all’ansia per il timore della malattia.
"Il dolore è una spiacevole esperienza sensoriale ed emozionale associata ad un
danno attuale o potenziale dei tessuti" (Assoc. Internazionale per lo Studio del Dolore)
Il dolore cronico che residua dopo cure di tipo medico, radiante o chirurgico è
generalmente diverso, per patogenesi, caratteristiche ed intensità, dal dolore causato
direttamente dal tumore. Si parla di dolore “neuropatico” in quanto conseguente ad un
danno di strutture nervose.
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Sindromi dolorose croniche dovute ai trattamenti
Post-chirurgiche, dopo interventi di:
- mastectomia
- linfoadenectomia (collo, ascellare, inguinale)
- toracotomia
- nefrectomia
- amputazione di un arto (dolore da arto fantasma)
- amputazione del retto
Post-radioterapiche:
- enteriti, proctiti
- dermiti e necrosi cutanee
- osteoradionecrosi
- fibrosi muscolari
- fibrosi dei plessi nervosi brachiale e lombosacrale
- mielopatia da raggi
Post-chemioterapiche
- necrosi asettica dell’osso
- osteonecrosi mandibolare da bifosfonati
- pseudoreumatismo da steroidi e chemioterapia
- polineuropatia periferica
Dello stesso tipo è il dolore conseguente al cosiddetto “fuoco sacro” o herpes zoster
(nevralgia post-erpetica). In questo tipo di dolore spesso gli analgesici “classici” hanno
un’efficacia limitata ed è opportuno il ricorso a farmaci cosiddetti “adiuvanti” o a tecniche di
analgesia di tipo loco-regionale.
Nel dolore cronico oncologico, sia esso conseguente alla malattia o ai suoi trattamenti, è di
fondamentale importanza l’approccio farmacologico attuato da medici con competenza
specifica e, in particolari casi, dal ricorso a tecniche di analgesia loco-regionale (es.
intraspinale) o neuroablative (es. cordotomia).
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In situazione di dolore neuropatico cronico, inoltre, assume particolare importanza anche il
supporto di tipo psicologico esercitato, oltre che dalla corretta spiegazione dei meccanismi
che stanno alla base del tumore, dalla rassicurazione che il dolore non è propriamente
indicativo della presenza di un tumore e da terapie fisiche antalgiche, tecniche di ipnosi,
rilassamento o “distrazione” atte a rafforzare i meccanismi di difesa e tolleranza a questo
tipo di dolore cronico. Le terapie fisiche antalgiche (ultrasuoni, laser, magnetoterapia)
rappresentano un utile complemento riabilitativo potendo favorire, anche nel paziente
oncologico, il controllo di una sindrome dolorosa cronica e il recupero di un segmento o
una funzione lesa.
Sindrome da inattività/astenia
L’inattività prolungata induce modificazioni anatomo-funzionali a carico di vari
organi od apparati. I muscoli che non vengono utilizzati per un lungo periodo subiscono
prima una riduzione di volume quindi una trasformazione fibrosa con conseguente
compromissione della funzione motoria contrattile che, dal punto di vista funzionale, può
manifestarsi come ipostenia muscolare e facile affaticabilità. Dal punto di vista
articolare l’inattività può indurre rigidità e deficit funzionali da ridotta escursione
articolare. A livello osseo una inattività prolungata può favorire l’osteoporosi con
conseguente rischio di fratture patologiche. Gli altri apparati che possono subire danni
da inattività sono l’apparato digerente (stipsi), quello urinario (calcolosi, infezioni),
quello cardiovascolare (ridotta capacità di adattamento, ipotensione ortostatica) e
quello respiratorio (infezioni, embolie).
L’astenia
cronica
(“fatigue”)
è un sintomo di difficile definizione, spesso
sottovalutato, se non ignorato, dai medici. Può essere definita come una sensazione
soggettiva di debolezza , mancanza di energia e facile affaticabilità. E’ spesso difficile
distinguere in una sintomatologia astenica le cause organiche da quelle psicologiche. Di
particolare interesse, per le finalità di questo lavoro, è la valutazione e il trattamento
dell’astenia cronica, spesso di lunga durata, conseguente ai trattamenti chemioterapici e
radianti senza che si possano individuare
specifiche cause organiche. Certamente,
qualunque sia la causa, un’astenia cronica ha un notevole impatto sul performance status
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del paziente e sulla sua qualità di vita. L’astenia è inoltre spesso associata ad altri sintomi,
quali depressione, apatia, diminuita capacità di concentrazione e attenzione, turbe del
sonno (insonnia o ipersonnia), abnorme reattività emozionale al sintomo astenia (tristezza,
frustrazione,irritabilità).
I presidi terapeutici di tipo farmacologico spesso hanno un ruolo limitato, se non in
specifiche sindromi organiche. Soprattutto nelle forme di astenia cronica su possibile base
psicologica assumono una certa rilevanza gli interventi non farmacologici, quali moderato
esercizio fisico guidato dal
fisioterapista, riposo, interventi di tipo psicologico e
comportamentale.
Ansia, depressione, disturbi del sonno
In oncologia, ansia e depressione rappresentano una questione difficile sia dal punto di
vista valutativo che da quello terapeutico.
La diagnosi di un tumore sicuramente interrompe in maniera repentina una traiettoria di
vita proiettata al futuro e sconvolge la progettualità dell’individuo e della sua famiglia,
soprattutto allorché aumenta la consapevolezza della natura irreversibile della malattia.
In primo luogo spesso non è facile distinguere tra livelli fisiologici di ansia e depressione
conseguenti alla diagnosi di tumore, da quelli disadattativi e patologici. In secondo luogo
ansia e depressione spesso si sovrappongono a un quadro sintomatologico (dolore,
nausea, anoressia, astenia, insonnia, dispnea) in cui non è facile discernere tra segni e
sintomi della malattia o dei suoi trattamenti ed espressione somatica del disagio ansiosodepressivo.
La complessità, nel paziente oncologico, del rapporto mente-corpo e la necessità di un
approccio globale alle problematiche del paziente impongono programmi di valutazione,
supporto e riabilitazione appositamente strutturati. La terapia farmacologica della sindrome
ansia-depressione e dell’insonnia, pur importante, spesso ha un impatto piuttosto limitato
sulla qualità di vita dei pazienti, per cui va affiancata ed integrata con un approccio non
farmacologico attraverso modalità e competenze specifiche che vengono trattate nel
capitolo dedicato.
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Esiti delle terapie chirurgiche
Un intervento chirurgico “radicale” rappresenta spesso il trattamento fondamentale di
diversi tipi di neoplasie e il presupposto per ottenere la guarigione della malattia. In altri
casi la terapia chirurgica ha finalità solo palliative, per risolvere complicazioni acute legate
alla presenza di una neoplasia (es. occlusioni intestinali o emorragie) o per migliorare la
qualità di vita (es. nefrectomia per neoplasia renale anche in presenza di metastasi) o
prolungare la sopravvi venza.
Ogni tipo di intervento chirurgico presenza rischi di complicazioni acute (si parla di
mortalità e morbilità, cioè di rischio di morte o di complicanze che possono ritardare la
guarigione dopo un intervento), e può comportare conseguenze permanenti che impattano
pesantemente la qualità di vita. Proprio questo tipo di sequele o menomazioni causate da
un intervento chirurgico, effettuato per rimuovere il tumore, richiedono spesso interventi
riabilitativi specifici finalizzati al recupero o almeno alla migliore gestione di tali esiti. Va
comunque sottolineato che negli ultimi anni l’integrazione della chemioterapia e della
radioterapia con la chirurgia, i miglioramenti delle tecniche chirurgiche e una maggiore
attenzione per la qualità di vita dei pazienti hanno portato ad una netta riduzione degli
interventi “demolitivi” (es. decisamente diminuite le amputazioni degli arti per i sarcomi
dell’osso e dei tessuti molli e le colostomie permanenti per i tumori del retto).
La riabilitazione dei pazienti sottoposti ad interventi per neoplasie del distretto testa e collo
e del polmone viene trattata a parte.
Di seguito vengono passate in rassegna i principali esiti degli altri più comuni interventi di
chirurgia oncologica.
-
Tumori del sistema nervoso.
I trattamenti combinati (chirurgia, radioterapia,
chemioterapia) consentono spesso sopravvi venze discretamente lunghe e pertanto
bisogna garantire ai pazienti la migliore qualità di vita possibile. I deficit secondari
al tumore o ai trattamenti possono essere anche gravi.
Con adatte terapie
riabilitative, molti deficit possono essere resi parzialmente o totalmente reversibili
ed è possibile assistere a recuperi importanti sul piano motorio ed intellettivo.
-
Tumori della mammella. La mastectomia radicale con linfoadenectomia
ascellare, una tempo intervento “standard” per la cura delle neoplasie del seno,
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oggi è sempre più riservata a casi con malattia localmente avanzata, essendosi
affermate tecniche chirurgiche più conservative quali la quadrantectomia mammaria
(seguita da radioterapia) e l’asportazione del linfonodo “sentinella”. Le principali
sequele di un intervento di mastectomia radicale sono rappresentate da rigidità
articolare della spalla, conseguente a lesione chirurgica dei muscoli pettorali,
linfedema dell’arto e sindrome dolorosa cronica di tipo neuropatico, da lesione
dei nervi toracico lungo, o intercostobrachiale o del plesso brachiale, di entità
variabile.
-
Tumori
dell’apparato
digerente.
La
chirurgia
dei
tumori
dell’apparato
gastroenterico deve essere spesso adeguatamente demolitiva per ottenere la
necessaria radicalità oncologica. L’asportazione parziale o completa dello stomaco
e del pancreas è spesso causa di problematiche di ordine nutrizionale e
digestivo cronico (difficoltà nell’alimentazione e nella digestione, dispepsia,
alterazioni dell’alvo, ecc) che richiedono un approccio riabilitativo interdisciplinare e
multimodale, considerata anche la limitata efficacia dei presidi farmacologici. Nella
chirurgia dei tumori del retto, e talvolta anche del colon, può rendersi necessaria,
meno frequentemente che in passato, una colostomia permanente (ano preternaturale) che inevitabilmente condiziona pesantemente la qualità di vita dei
pazienti sia dal punto di vista psicologico-soggettivo, che da quello relazionale e
lavorativo. In questi casi si ritiene importante fornire ai
pazienti un adeguato
supporto psicologico e informativo, oltre al sostegno tecnico ed educativo finalizzato
al corretto uso e alla gestione autonoma della stomia. Un altro tipo di sequela postchirurgica, soprattutto nella chirurgia del retto, è rappresentato dalla sindrome
dolorosa cronica conseguente ad interventi di amputazione del retto.
-
Neoplasie dell’apparato uro-genitale. Le sequele post-chirurgiche che possono
condizionare in modo anche grave la qualità di vita dei pazienti, sono
essenzialmente rappresentate da: urostomie (emissione dell’urina attraverso uno
stoma artificiale creato a livello dell’addome in seguito ad interventi per neoplasie
della vescica o di altri organi pelvici), incontinenza urinaria (es. dopo interventi di
prostatectomia), problemi della sfera sessuale, sindromi dolorose croniche,
linfedemi agli arti inferiori.
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La fase post-chemioterapia
La chemioterapia viene spesso percepita dai pazienti come un trattamento gravato da eccessivi
effetti collaterali ritenuti insopportabili soprattutto in una situazione psicologica resa molto fragile da
una recente diagnosi di tumore.
In questo capitolo tratteremo della necessità
degli interventi di riabilitazione dai sintomi
cagionati dal trattamento chiemioterapico.
La chemioterapia consiste nella somministrazione di farmaci che hanno lo scopo di
distruggere le cellule tumorali. Gli obiettivi della chemioterapia possono essere la
guarigione della malattia, la riduzione del rischio di recidiva del tumore dopo asportazione
chirurgica, la riduzione della massa tumorale per facilitare l’asportazione chirurgica o
prolungare la sopravvi venza o migliorare il controllo dei sintomi della malattia.
In realtà molti degli effetti collaterali della chemioterapia sono transitori e si risolvono dopo
il completamento del trattamento. Vi sono a disposizione farmaci efficaci per prevenire
alcuni effetti collaterali come nausea, vomito, anemia e calo dei globuli bianchi.
Prima di sottoporsi ad un trattamento chemioterapico è opportuno che il paziente riceva
dall’oncologo una dettagliata illustrazione sia delle finalità della terapia che dei possibili
effetti collaterali e delle misure (farmacologiche e non) in grado di contrastarli; ciò
permetterà al paziente di affrontare il difficile periodo della chemioterapia con maggiore
convinzione e con la necessaria disponibilità alla collaborazione con medici ed infermieri
per la migliore gestione degli effetti collaterali della chemioterapia.
Alcuni effetti collaterali della chemioterapia possono perdurare a lungo o addirittura
comparire dopo il termine del trattamento (effetti collaterali tardivi o tossicità cronica. Si
tratta di una problematica molto importante per il paziente che spesso si ritrova ad
affrontare in solitudine, avendo finito il ciclo di cura e quindi diradato i contatti
con
l’oncologo, e non potendo così ricevere risposte esaurienti. Questo senso di solitudine e di
abbandono che può subentrare in una persona che ha finito il ciclo di cura può diventare il
periodo più difficile in cui maggiore è il bisogno di essere aiutati. Il ritorno alla “normalità”
della propria vita è spesso difficoltoso, dopo la chemioterapia,
sia per la persistenza di
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specifici sintomi conseguenti alla stessa terapia che per il riemergere di preoccupazioni,
dubbi, ansie e interrogativi riguardanti la propria vita presente e futura.
Proprio nella fase successiva al completamento del ciclo di chemioterapia può rendersi
utile ed appropriato un programma di riabilitazione fondato sia sul recupero fisico che di
quello psicologico della persona per offrire un concreto aiuto al recupero della “normalità”
della vita lavorativa, sociale e familiare e di una positiva percezione della propria
esistenza.
Diverse sono le manifestazioni che possono persistere o comparire dopo il termine
della chemioterapia:
- neuropatie periferiche (alterazioni della sensibilità di mani e piedi, dolore cronico,
riduzione della forza agli arti inferiori, crampi muscolari);
- problemi cardiaci e respiratori;
- disturbi gastroenterici (nausea, modificazioni dell’appetito, diarrea/stipsi);
- modificazioni del proprio fisico, aumento di peso, alterazione cutanee disturbi
dell’alimentazione;
- astenia cronica, ridotta tolleranza all’esercizio fisico;
- disturbi della sfera sessuale;
- sintomi di ordine psicologico (ansia, depressione, difficoltà di concentrazione o di
memoria);
- disturbi del sonno.
Un approccio globale mirato al recupero di una buona qualità di vita richiede
interventi riabilitativi multimodali di ordine fisioterapico, nutrizionale e psicologico
oltre ad una specifica azione di informazione ed “educazione” dei pazienti sulle
specifiche problematiche da parte di personale competente.
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Complicanze tardive da Radioterapia
Quando si effettua la Radioterapia nella cura dei Tumori si possono presentare
complicanze immediate o, come si dice, reazioni acute che possono talvolta costringere
ad interrompere il trattamento ma che possono regredire del tutto o, in rapporto all’entità
della dose, possono lasciare delle complicanze tardive meglio dette sequele.
Le sequele da Radioterapia si presentano solo quando si supera la dose di tolleranza,
soprattutto quando il tumore è in stadio avanzato ed è necessaria una dose sostitutiva
della chirurgia, oppure quando si effettua su esiti post-chirurgici rilevanti (cicatrici estese).
In tal caso, dopo aver eseguito la Radioterapia, possono comparire scleroatrofia, atrofia
tissutale, fibrosclerosi, teleangectasie.
A seconda delle zone che abbiano ricevuto tale insulto si manifestano i sintomi determinati
dalla non perfetta funzionalità dei componenti coinvolti.
Per quanto riguarda gli occhi e i seni paranasali al di là della congiuntivite e/o cheratite si
può verificare la trombosi dell’arteria centrale della retina, con conseguente perdita della
vista, glaucoma e cataratta.
Per il coinvolgimento delle ghiandole salivari si può verificare riduzione della secrezione di
saliva che, in rapporto all’entità della dose, può essere modesta e transitoria oppure
definitiva. Un’altra complicanza a livello facciale è il trisma dovuto a sclerosi dei tessuti
muscolari e della articolazione temporo-mandibolare, con conseguente difficoltà ad aprire
la bocca.
Nelle neoplasie mammarie, solo nei casi di limitata indicazione alla Radioterapia delle
regioni sovraclaveare e ascellare, si può verificare sclerosi dei vasi linfatici e conseguente
accentuazione del linfedema dell’arto superiore omolaterale.
Raramente in questi casi, dopo irradiazione della regione sovraclaveare, si può verificare
una modesta fibrosi del parenchima dell’apice polmonare corrispondente.
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L’irradiazione di campi anatomici ampi può causare fibrosi dei tessuti irradiati, esito della
flogosi acuta radio-indotta (es. pericardite, polmonite).
Quando è indicato irradiare la parte inferiore dell’addome (pelvi) gli effetti collaterali più
significativi si manifestano se nel campo di irradiazione è compreso l’intestino tenue con
insorgenza, a distanza di tempo, di crisi diarroiche alternate a fenomeni subocclusivi,
espressione di stenosi multiple da conglutinamento delle anse nello scavo pelvico e
conseguente difficoltà di transito. Se molto accentuato questo disturbo può causare
perforazione e anche peritoniti che possono essere fatali.
Anche l’apparato urinario può subire un danno a causa della fibrosi retroperitoneale che si
può manifestare come idroureteronefrosi. Nella vescica si può verificare scleroatrofia che
determina incontinenza urinaria, pollachiuria, cistiti recidivanti, ematuria.
Poiché al giorno d’oggi si dispone di apparecchiature sofisticate di energie varie ed
elevate, della possibilità di definire con esattezza il volume bersaglio, di utilizzare le
tecnologie più opportune per schermare i tessuti critici, si riesce a ridurre
l’incidenza di reazioni acute e delle conseguenti sequele tardive.
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La riabilitazione medica in Oncologia
La Riabilitazione Medica in ambito Oncologico si pone alla fine di un percorso che inizia con la
diagnosi di malattia e si conclude con il massimo recupero consentito e la migliore qualità di vita
possibile. Ogni trattamento riabilitativo attuato deve avere questo obiettivo ultimo.
Il paziente oncologico va nella maggioranza dei casi incontro a danni iatrogeni ed
evolutivi del tumore, danni che per quanto concerne la sede possono essere locali e/o
sistemici.
Per la diversità dei quadri patologici, la varietà della storia naturale della malattia e la
molteplicità degli esiti che si possono presentare è fondamentale che la presa in carico
avvenga attraverso un approccio integrato multidisciplinare, che elabori un progetto
riabilitativo personalizzato. Detto progetto sarà modulato dal fisiatra, in base alla tipologia
e alla concomitanza delle complicanze insorte per ogni singolo paziente; gli obiettivi
saranno diversi in relazione al tipo di disabilità, alla fase e all’evoluzione della malattia,
oltre che alle aspettative ed alla motivazione del paziente. Al fisiatra, in particolare,
competerà la valutazione del quadro clinico-patologico, la valutazione funzionale, la
diagnosi, la prognosi riabilitativa e l’attivazione del programma terapeutico, i cui obiettivi
andranno verificati e modulati nel corso del trattamento.
In particolare per il raggiungimento degli obiettivi si attiveranno:
- valutazioni e trattamenti dei deficit funzionali ancora presenti,
- valutazioni e trattamenti dei deficit funzionali tardivi delle terapie oncologiche,
chirurgiche,
chemioterapiche
e
radioterapiche
(linfedema,
polineuropatie,
crolli
vertebrali….),
- prevenzione della loro cronicizzazione,
- prevenzione della comparsa di nuove e diverse disabilità (neurologiche, ortopediche,
reumatologiche),
- terapia antalgica,
- reinserimento ad una normale vita relazionale e sociale, con il coinvolgimento,
considerato indispensabile, della famiglia .
Nei linfedemi, secondari alla svuotamento dei linfonodi cavo ascellare o regione inguinale
si programmerà:
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- Kinesiterapia, attiva, assistita per recuperare e mantenere una buona articolarità (spalla,
anca );
- Sedute di drenaggio linfatico manuale, associato a bendaggio elasto-compressivo;
- Sedute di presso-depressoterapia, con l’utilizzo di camere ad aria disposte lungo l’arto
parallelamente, gonfiate in senso disto-prossimale, per evacuare i liquidi in senso caudocraniale ;
- Terapia antalgica con l’utilizzo di attrezzature fisioterapiche e tecniche decontratturanti
(manipolazioni mio-fasciali, allungamenti muscolo-tendinei...);
- Idrokinesiterapia;
- Sedute finalizzate all’istruzione di posture e comportamenti corretti;
- Atti vità di gruppo, anche volte a vincere il senso di solitudine e ansia del paziente affetto
da patologia neoplastica.
Nelle neuropatie periferiche che possono persistere o comparire al termine della
chemioterapia il quadro clinico è dominato dalle alterazioni della sensibilità, dolore cronico,
riduzione della forza agli arti.
L’approccio riabilitativo si avvarrà di:
- Elettrostimolazioni con corrente esponenziale per la stimolazione della muscolatura
paretica
- Facilitazioni neuro-muscolari per la ricerca e il potenziamento del movimento volontario;
- Tecniche per migliorare il ritorno venoso dagli arti,
- Terapia antalgica (Tens, correnti diadinamiche, ecc.),
- Tecniche di desensibilizza zione per normalizzare o controllare i disturbi della sensibilità
superficiale,
- Mobilizzazione articolare,
- Rieducazione del passo,
- Allenamento all’utilizzo di ortesi (molla di Codivilla nella paresi dello SPE, ecc.)
Negli esiti di crolli vertebrali in pazienti, con quadro considerato già stabilizzato (esiti di
interventi chirurgici di stabilizzazione o vertebroplastica) e dotati di corsetto il programma
si avvarrà di:
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- Terapie fisiche a scopo antalgico (TENS ,correnti diadinamiche..),
- Mobilizza zione assistita cauta, meglio se in acqua con l’obiettivo di sviluppare nuovi
schemi di postura e movimento
- Recupero della forza muscolare in posizioni senza carico assiale della colonna,
applicando resistenze con estrema cautela e ricercando contrazioni brevi,
- Terapia occupazionale per migliorare le abilità nelle ADL,
- Riattivazione cauta e graduale al cammino,
- Sedute finalizzati all’istruzione di posture e comportamenti corretti,
- Atti vità di gruppo, anche volte a vincere il senso di solitudine e ansia del paziente affetto
da patologia neoplastica
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La riabilitazione postoperatoria del paziente
con neoplasie del distretto testa-collo.
La terapia chirurgica dei pazienti con neoplasie del distretto testa-collo è da un lato molto
spesso risolutiva in termini di “cura “, ma inevitabilmente è responsabile di un danno in termine di
disfunzioni a carico di distretti di primaria importanza come quello respiratorio, deglutitorio,
masticatorio, fonatorio.
L’esito estetico sfavorevole che si riscontra quasi sempre in questi pazienti è spesso responsabile
della insorgenza di psicopatologie secondarie con conseguente isolamento sociale, depressione,
fallimenti affettivi e abbandono del lavoro.
La riabilitazione trova quindi
un ruolo fondamentale sin dall’immediato post operatorio per il
recupero della qualità della vita e del benessere psicofisico.
L’aspetto riabilitativo più importante dei pazienti oncologici testa-collo è la disfagia. Questa
problematica è sempre presente, in misura variabile per entità e tempo, in tutti i casi di
exeresi di neoplasie del tratto aereo-digestivo, per la compromissione degli organi deputati
alla funzione deglutitoria.
La gravità del deficit funzionale post chirurgico è legata alla sede e alla estensione
della escissione, ma soprattutto alle strutture coinvolte nella exeresi:
1- le scissioni a carico del palato e dell’arcata superiore sono di solito ben compensate
con l’uso di dispositivi protesici;
2- le guance e le pareti laterali della cavità orale possono essere ricostruite e le
interferenze sulle fasi orali della deglutizione non sono solitamente gravi;
3- il coinvolgimento della lingua, della faringe e della laringe può invece creare gravi
problemi.
L’evoluzione della chirurgia delle vie aereo-digestive superiori, legata soprattutto al
perfezionamento delle tecniche ricostruttive, ha consentito negli ultimi decenni di aggredire
lesioni neoplastiche sempre più estese. Le migliorate capacità riparative hanno di fatto
ristretto i limiti di inoperabilità una volta imposti dall’eccessiva estensione tumorale. All’atto
chirurgico demolitivo viene oggigiorno fatto seguire un atto ricostruttivo quasi sempre
immediato, per consentire la “restitutio ad integrum” anatomica. Non sempre però può
conseguire a quest’ultima un valido recupero funzionale: le amputazioni chirurgiche, pur in
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grado di assicurare un’adeguata guarigione clinica, possono compromettere in modo
significativo le funzioni vitali di tali distretti, particolarmente l’alimentazione.
Exeresi parziali della laringe possono provocare disfagia per alterazioni a carico dei
meccanismi di propulsione, della via di transito del bolo, della sensibilità faringo-laringea e
dei meccanismi di protezione. I vari tipi di laringectomie parziali che possono essere
responsabili di disfagia sono: laringectomia orizzontale sovraglottica, laringectomia
orizzontale sovraglottica allargata alla base della lingua e laringectomie subtotali.
Queste ultime, nell’ambito della chirurgia funzionale della laringe, sono gli interventi più
demolitivi; sono codificati due tipi di intervento: la laringectomia subtotale con crico-ioidoepiglotto-pessia (Mayer-Piquet), e la laringectomia subtotale con crico-ioido-pessia
(Labayle).
La deglutizione è consentita dall’attività della cosiddetta unità crico-aritenoidea, che è la
struttura laringea residua in questi tipi di laringectomie, a condizione che siano conservate
la retropulsione linguale e l’elevazione laringea. Il recupero è quindi condizionato dalla
ripresa funzionale di tale unità, legato sia alla riabilitazione funzionale post-operatoria, che,
soprattutto, alla correttezza dell’atto chirurgico. L’iter riabilitativo di questi pazienti deve
essere precoce (inizio in 5°-6° giornata), quotidia no, prolungato (3-4 settimane di media) e
richiede l’impegno costante da parte del paziente, dei familiari, e del logopedista che
risulta impegnata ogni giorno per seguire il paziente stesso durante i pasti.
L’ospedalizza zione di questi pazienti risulta pertanto quasi sempre molto lunga non tanto a
causa degli esiti post-chirurgici, quanto per la necessità di acquisire meccanismi deglutitori
che consentano loro una vita sociale adeguata.
La presa in carico da parte di un centro riabilitativo specializzato permetterebbe
una note vole riduzione dei tempi di ospedalizzazione e un percorso riabilitativo
finalizzato al recupero globale del paziente con l’obiettivo di recuperare non solo
una determinata funzione ma soprattutto la migliore qualità di vita.
Un altro aspetto sicuramente non meno rilevante è quello che riguarda la riabilitazione
logopedica . I pa zienti sottoposti a chirurgia oncologica maggiore del distretto testa-collo
vanno sempre incontro a mutilazioni che possono interessare in misura variabile
27
l’articolazione della parola. Infatti possiamo andare da un semplice disturbo di
articolazione nel caso di interventi per neoplasie della lingua, a disfonie importanti come
nel caso di interventi di laringectomia parziale , ad afonie nel caso di laringectomie totali.
Tutti questi pazienti devono quindi intraprendere adeguati, precoci e prolungati cicli di
riabilitazione nella fase postoperatoria al fine di riprendere una capacità comunicativa
efficace per poter quindi essere efficacemente reintegrati
in un contesto sociale
soddisfacente.
Normalmente i cicli di rieducazione logopedica vengono iniziati durante il ricovero e
proseguiti per un tempo a volte lungo (si varia dalle 15 sedute logopediche tradizionali a
periodi anche di alcuni mesi) con notevoli ricadute econonomiche.
Il logopedista istruisce inoltre i familiari o il care-giver sulle modalità deglutitorie e
nutrizionali dei pazienti nell’immediato post-operatorio. E’ fondamentale la presenza dei
familiari o del care-giver durante la terapia perché in questo modo il paziente può essere
seguito durante i pasti ed acquisire più rapidamente le strategie proposte.
La possibilità di un centro riabilitativo multifunzionale e polispecialistico permetterebbe
di eliminare questo iter ambulatoriale con la presa in carico del paziente da parte della
struttura stessa all’atto della dimissione.
In questo modo tutti gli aspetti derivanti dalla mutilazione postchirurgica potrebbero essere
trattati e risolti contemporaneamente con un sinergismo multispecialistico che avrebbe un
impatto sul paziente sicuramente più efficace , non solo dal punto di vista del risultato
finale ma anche da quello psicologico.
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Riabilitazione respiratoria in pazienti operati per
neoplasie del distretto testa e collo e del polmone
La riab ilitazione respiratori da esiti di trattamento chirurgico a carico del distretto testa –
collo e del polmone è una strategia di trattamento glob ale indirizzata al miglioramento
funzionale di tutte le componenti compromesse dal trattamento, avendo come ob iettivo la
riduzione di una parte, o di tutta la disabilità acquisita.
Testa e collo
Con l’asportazione della laringe e la conseguente confezione del tracheostoma si
registrano importanti ripercussioni a carico dell’apparato fonatorio e dell’apparato
respiratorio. Ma se la perdita della voce risulta facilmente comprensibile ad ogni
laringectomizzato non si può dire lo stesso per quanto riguarda l’affanno, la tosse e
l’intensa secrezione mucosa.
Ricerche condotte nell’ambito della fisiologia respiratoria hanno dimostrato che l’affanno è
intimamente connesso con l’asportazione della laringe; infatti inizio e fine della
inspirazione e della espirazione sono determinati dall’attività dei muscoli ventilatori
(diaframma, parete toracica e addominale) e dall’attività di “valvola” della bocca e del
naso, ma soprattutto della laringe.
Risulta altrettanto chiaro come il ruolo di valvola sia determinante per l’efficacia della tosse
o degli starnuti. Durante l’inspirazione i muscoli dilatano la gabbia toracica provocando
una diminuzione della pressione nelle vie aeree fintantoché le “valvole” sono serrate; alla
loro apertura l’aria atmosferica va ad infilarsi nei bronchi dove regna una pressione
gassosa più bassa.
Per quanto riguarda la tosse e le mucosità abbondanti che esitano frequentemente
nell’incrostamento del tracheostoma essi derivano dal mancato condizionamento dell’aria
atmosferica che passa in trachea. Normalmente questo condizionamento spetta alla
mucosa nasale che dal momento della laringectomia è fuori uso. Pertanto si comprende
come il vapore acqueo e il suo riscaldamento siano importanti nella prevenzione e nella
cura di questi sintomi.
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Polmone
Essendo l’apparato respiratorio (inteso come gabbia toracica e parenchima polmonare)
un sistema fondamentale per la performance fisica del paziente, l’intervento chirurgico sia
sulla parete che al polmone stesso è un gesto medico non scevro da complicanze. In
particolare
l’intervento per
asportazione di
neoplasia
polmonare
che
comporta
l’asportazione di una parte o di tutto il polmone ha dei risvolti importanti sul paziente sia di
tipo fisiopatologico che psicologico. La riabilitazione post-intervento chirurgico per
neoplasia polmonare si propone pertanto di:
- ridurre l’incidenza di complicanze post-operatorie
- ristabilire il più elevato livello funzionale post-operatorio
Gli inconvenienti cui può andare incontro un paziente operato di neoplasia polmonare
possono essere :
Prolungata immobilità
Alterazione della fisiologia del respiro
Assenza di respiri profondi
Riduzione della frequenza e della forza della tosse
Aumento delle secrezioni (bronchiectasie)
Disidratazione
La riabilitazione di tali pazienti si pone diversi obiettivi
- Migliorare la postura e la forza della muscolatura respiratoria e scheletrica;
- Ripristinare la tolleranza all’esercizio fisico e all’endurance;
- Ripristinare un adeguato stato nutrizionale.
Per questo si avvale di diversi interventi specifici
- Fisioterapia generale e respiratoria;
- Riabilitazione respiratoria;
- Intervento Nutrizionale;
- Intervento Psicologico.
La fisioterapia respiratoria su questi pazienti è composta da:
Disostruzione b ronchiale dalle secrezioni:
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- Migliorare la ventilazione alveolare ;
- Migliorare la pervietà delle vie aeree;
- Ridurre il lavoro respiratorio.
Allenamento specifico dei muscoli respiratori:
- Migliorare la forza dei muscoli inspiratori (Pdimax);
- Migliorare l’endurance e quindi la ventilazione ;
- Migliorare la coordinazione respiratoria.
Allenamento all’esercizio fisico generale su treadmill o cyclette
Allenamento dei muscoli scheletrici di arti superiori ed inferiori:
- Migliorare la mobilità articolare e del tronco;
- Migliorare la ventilazione alveolare.
Allenamento dei muscoli addominali:
migliorare l’efficienza della tosse.
L’intervento nutrizionale invece consiste nel prescrivere il corretto apporto nutrizionale
per evitare l’eccessiva perdita di peso o l’eccessivo aumento che potrebbero causare
ulteriori problemi sulla dinamica respiratoria.
Anche per questi pazienti è importante il consuelling psicologico in quanto l’incertezza
della malattia e la mutilazione dovuta all’intervento chirurgico possono portare a stati
patologici di ansia e depressione.
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Il Counselling nutrizionale
Le difficoltà nutrizionali costituiscono uno dei problemi più critici e frequenti nel vissuto
del paziente oncologico, condizionandone, in modo significativo, la strategia terapeutica e
la
qualità della
vita. Corretta
informazione
sulle esigenze dietetico-nutrizionali,
strutturazione di un piano alimentare personalizzato, conduzione di incontri educativi di
preparazione dei pasti sono gli strumenti di riabilitazione mirata pensati per Casa Luce e
Sorriso Giovanni Paolo II
Nel corso della storia naturale della malattia oncologica, frequente è il riscontro di
problematiche nutrizionali e dietetiche.
Le cause più frequenti di problemi dietetici e nutrizionali nel paziente neoplastico
sono rappresentate da:
1. complicanze della chemio e radioterapia e, in particolare, stomatite, dispepsia,
nausea, vomito, diarrea, alterazione del gusto e dell’olfatto;
2. complicanze o effetti collaterali della chirurgia (alterazione dell’assorbimento,
alterazione anatomo-funzionale di organi dell’apparato digerente).
Spesso sono presenti anche implicazioni di ordine psicopatologico e soprattutto stato
d’ansia e depressione, che possono condizionare la comparsa di anoressia, avversione a
cibi particolari, con progressiva riduzione dell’ingestione caloricoproteica.
Un ulteriore problema è rappresentato dalla perdita involontaria di peso. Non di rado
questo sintomo si osserva nelle fasi iniziali della malattia e globalmente si è calcolato che
la perdita involontaria di peso interviene nell’80% dei pazienti con malattia avanzata e che
ben il 20% giungono al decesso in condizioni di grave deperimento organico (cosiddetta
cachessia).
Ancor oggi, pur in presenza di gravi deficit nutrizionali e di severe problematiche
alimentari, il paziente oncologico non viene supportato correttamente e di rado viene
informato sulle modalità per superare i problemi, sia in ospedale che a domicilio.
Le cause più frequenti di cachessia sono rappresentate da alterazioni metaboliche indotte
dal tumore, oltre alla anoressia, alla disfagia, e alla subocclusione, e agli effetti collaterali
della chemio e radioterapia e della terapia chirurgica.
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Infine deve essere segnalata la necessità di affrontare il domani del paziente oncologico
guarito dalla malattia. Spesso questo risultato si accompagna a conseguenze di carattere
cronico come ad esempio disturbi del transito gastrointestinale, della digestione e
dell’assorbimento, alterazioni d’organo o alterazioni dell’alvo. In altri casi è semplicemente
lo stato d’ansia e la paura che spingono il paziente a disturbi del comportamento
alimentare. In altri ancora (e questi rappresentano la maggior parte) vi è la necessità di
avviare programmi alimentari di tipo preventivo per ridurre il rischio di ripresa di malattia o
di comparsa di nuova malattia oncologica.
Stante la necessità di rispondere in modo adeguato alle necessità dietetico-nutrizionali del
paziente oncologico, presso Casa Luce e Sorriso Giovanni Paolo II saranno strutturati
servizi, resi da specialisti in scienza della nutrizione per:
- monitoraggio dietetico nutrizionale iniziale;
- composizione di un prospetto dietetico-nutrizinale personalizzato;
- informazione al paziente e ai famigliari, tramite incontri individuali e di gruppo, sulle
corrette norme alimentari;
- incontri di gruppo mirati alla preparazione dei cibi.
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Il ritorno alla vita :
i sostegno psicologico nel trattamento riabilitativo nelle patologie oncologiche.
Le implicazioni psicologiche nel caso della malattia oncologica sono notevoli e
riguardano tutto il ciclo della malattia, dalla comparsa dei primi sintomi, alla diagnosi, alle
cure mediche, alla fase di ripresa delle normali attività e della vita quotidiana. La patologia
tumorale, infatti, per il suo carattere di gravità e di cronicità può avere un effetto
sconvolgente sulla vita del paziente e sulla sua famiglia. La sofferenza psicologica che
consegue alla scoperta della patologia e ai trattamenti terapeutici si configura come
un’esperienza che produce conseguenze, spesso a lungo termine, che richiedono
trattamenti riab ilitativi specifici sul piano psicoterapeutico.
Per questo motivo è previsto che presso la costruenda “Casa Luce e Sorriso” le attività
riab ilitative siano impostate sui principi della presa in carico glob ale del paziente, che
tengano conto cioè anche delle necessità psicologiche e relazionali del paziente e della
sua famiglia.
Lo psicologo nella riabilitazione oncologica
Il ruolo dello psiconcologo si esplica all’interno di un team curante di cui fanno parte i
medici, i fisioterapisti, gli infermieri, gli assistenti sociali, i volontari. Egli non interviene solo
sul paziente ma anche sul “sistema famiglia” nonché sul “sistema personale curante”.
Chiaramente l’intervento per ciascuna area è ben differenziato ed è volto al
raggiungimento di obiettivi specifici: gli ambiti in cui interviene lo psiconcologo sono, per
ciò che concerne il paziente, la prevenzione, la cura e la riabilitazione; per quanto riguarda
la famiglia, la prevenzione degli atteggiamenti autodistruttivi del nucleo familiare, il
sostegno dei membri della famiglia o delle figure di riferimento del paziente durante tutte le
fasi della malattia, gli incontri formativi per i familiari (onde evitare episodi di distorsione
dell’informazione), l’elaborazione del lutto e la terapia del lutto complicato.
Lo psiconcologo svolge anche attività di formazione del personale sanitario e dei volontari
con l’organizzazione di corsi di formazione e attività clinica volta alla prevenzione e al
trattamento dello stress lavorativo.
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Attività dello psicologo presso la “Casa Luce e Sorriso”
All’interno del Centro è previsto che lo psicologo eserciti varie funzioni miranti al
miglioramento della qualità della vita dei pazienti e al miglioramento della qualità
dell’assistenza mediante la realizzazione di diversi generi di attività: 1) attività di
formazione del personale; 2) attività clinica per il sostegno diretto dei pazienti ed
eventualmente dei familiari; 3) attività ricerca su temi di interesse della psiconcologia e
della riabilitazione.
1) Formazione del personale
Una delle prime attività che si realizzeranno sarà un vero e proprio programma di
formazione dedicato all’équipe multiprofessionale (medici, infermieri, tecnici, volontari,
psicologi) impegnata del progetto di avvio del Centro di Riabilitazione. Il programma avrà
lo scopo di costruire un vero e proprio “team di lavoro” e di contribuire a creare una visione
comune, un comune linguaggio, un metodo condiviso di presa in carico del paziente. La
formazione, pratica indispensabile al lavoro delle èquipe multiprofessionali, dovrà essere
“continua” e realizzarsi ad esempio attraverso le riunioni di équipe di tipo organizzati vo ma
anche attraverso la costante discussione di casi nonché approfondimenti clinici e teorici.
2) Attività clinica
La psiconcologia, a tutt’oggi, ha sistematizzato tecniche di intervento psicologico e
psicoterapeutico specialistiche e la formazione in questo campo presuppone precise
conoscenze delle teorie eziopatogenetiche nonché la conoscenza approfondita dei modelli
di intervento psicoterapeutici, individuali e di gruppo. Lo scopo degli interventi è quello di
affrontare con competenza il settore multidisciplinare della terapia oncologica, che non
può più essere gestita da professionisti singoli poiché è oramai assodato che, in questa
patologia, è necessario ‘prendere in cura’ tutte le parti del paziente, quella organica e
quella psicologica, che, spesso, si ammala in maniera molto grave.
Ob iettivi dell’attività clinica
Il paziente oncologico ha bisogno di elaborare il trauma psicologico della diagnosi di
tumore, di acquisire elementi che gli consentano di rompere, dentro il suo schema
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cognitivo, l’equazione cancro = morte e di trovare un progressivo adattamento alla malattia
che gli consenta di adottare un comportamento di compliance, cioè di auto-aiuto, a tutti gli
stadi della patologia. Secondo la letteratura di settore il 50% dei problemi psicologici
conseguenti alla malattia può essere alleviato da interventi non medici e coloro i quali
reagiscono passivamente alla malattia (Locus of Control esterno) e non conservano
relazioni affettive soddisfacenti, non disponendo di altre risorse, spesso si arrendono
(“giving up syndrome”).
Riabilitazione psicologica
Un aspetto estremamente interessante degli interventi psicoterapeutici è costituito dal
trattamento per la vera e propria riabilitazione psicologica del paziente oncologico. Le
problematiche psicologiche ed emotive del malato oncologico richiedono degli interventi
specifici per: elaborare il trauma psicologico conseguente al cancro; ricostituire il senso di
continuità della propria esistenza; circoscrivere nel tempo l’evento malattia; mantenere
relazioni affettive di supporto; reinsersi progressivamente nei suoi standard di attività
sociale; migliorare il più possibile la propria Qualità di Vita. Nel caso del tumore al seno, ad
esempio, si assiste, in tutti i paesi occidentali, ad un abbassamento dei tassi di mortalità
(nonostante un aumento dell’incidenza). Grazie alla prevenzione secondaria e agli
screening oncologici di diagnosi precoce ed intervento clinicamente tempestivo, è
possibile affrontare il tumore ad uno stadio iniziale consentendo a moltissime donne di
superare la malattia, guarendone con un danno ed una mutilazione fisica spesso lieve
(quadrantectomia, anziché mastectomia). La sola remissione dalla malattia, considerabile
guarigione dopo 5 anni trascorsi senza recidive, tuttavia, non è sufficiente a consentire ad
una persona di ritornare ad uno stadio di guarigione psicologica clinica. In moltissimi
soggetti, infatti, il trauma della malattia rimane inelaborato, rendendo impossibile la ripresa
della “progettualità esistenziale”, l’immaginario del Sè e della propria dimensione proiettati
nel futuro. Nonostante la guarigione dalla malattia fisica, essi non riescono a guarirne
psicologicamente e vivono il resto del tempo in uno stato di incertezza. Questi soggetti
necessitano, successivamente a tutto l’iter oncologico, di interventi psicoterapeutici
specifici riabilitativi “alla vita”, alla ripresa e alla ridefinizione di tutti i processi cognitivi e dei
dinamismi psicologici profondi. Esiste infatti in questa patologia una convalescenza fisica
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ed una convalescenza psichica e la guarigione (remissione) fisica, spesso, è più veloce (e
facile) di quella psicologica.
Supporto psicologico e psicoterapico
L’entità delle problematiche psicologiche individuali è determinata da un insieme di
fattori che dipendono: 1) dalla struttura di personalità del soggetto; 2) dalle caratteristiche
specifiche della malattia oncologica e dal tipo di prognosi; 3) dalle caratteristiche
dell’ambiente sociale, affettivo e sanitario con cui il paziente si relaziona.
La configurazione strettamente individuale che scaturisce dall’intreccio di queste tre
componenti suggerisce piani di lavoro diversi per l’elaborazione delle varie problematiche
a livelli diversi per ciascuna persona. In particolare sarà importante in un primo momento
offrire un supporto che consenta prioritariamente di contenere l’ansia e le emozioni che
scaturiscono dalla situazione oncologica, per consentire il mantenimento dell’equilibrio
psicologico; mobilitare meccanismi di difesa adeguati; rafforzare l’assertività comunicativa.
Naturalmente si offrirà ai pazienti la possibilità di usufruire di veri e propri “interventi
psicoterapeutici”. Questo genere di intervento con malati oncologici, come con ogni altro
tipo di pazienti, ha come scopo il promuovere lo sviluppo e la crescita positivi della
personalità. L’intervento psicoterapeutico può svolgersi con riferimento a modelli teorici
diversi, ed è attuabile solo dopo una valutazione di opportunità e fattibilità eseguita dal
terapeuta ed una esplicita richiesta del paziente in tal senso.
3) Terapie modali e arte-terapie
Per quel che concerne la riabilitazione oncologica oltre al già citato apporto della
psicologia è importante ricordare e sottolineare il ricorso a quelle che vengono definite
nuove terapie. Tra queste spicca la musicoterapia, che da diversi anni sta riscontrando un
notevole sviluppo sia sul versante della metodologia d’uso che nei sistemi di valutazione
dei risultati, che, infine, nella ricerca. La musicoterapia è applicata ora anche in ambito
ospedaliero, in centri di riabilitazione, in centri diurni, case di riposo e negli hospice.
Questo sistema prevede di utilizzare
la musica per stimolare le emozioni positive
utilizzando queste al fine di superare situazioni di disarmonia dovute alla malattia. La
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musicoterapia utilizza il suono per costruire delle relazioni terapeutiche al fine di stimolare
l’armonizza zione della persona in tutte le sue componenti: emozionali, cognitive,
sensoriali.
Non solo musicoterapia però: anche attraverso l’arteterapia è possibile avvicinarsi al
paziente e al suo mondo. La natura multidisciplinare (artistica, psicologica e pedagogica)
dell’arteterapia inserisce l’arteterapeuta tra le diverse figure professionali coinvolte nei
programmi di prevenzione e cura. L’arteterapia contribuisce alla diagnosi, alla presa in
carico e al trattamento del disagio psicologico e sociale. Gli interventi possono avere
finalità preventive, riabilitative, terapeutiche o psicoterapeutiche. È una disciplina che,
utilizzando le tecniche e la decodifica dell’arte grafico-plastica, ha l’obiettivo di ottenere
dall’utente manufatti che racchiudono pensieri ed emozioni che, messi a fuoco nel
percorso di Atelier, diventano simboli. Il prodotto artistico funge, così, da mediatore di
relazione tra l’utente e lo specialista, dà protezione e contenimento, e, pur rispettando i
meccanismi di difesa, attiva risorse creative, emozioni da elaborare e capacità residue
individuali. Compito dell’arteterapeuta è accompagnare l’utente nella scoperta del “fare”
artistico e nel sostenere con la verbalizzazione, in un setting adeguato, la consapevolezza
di quanto espresso nella forma artistica La messa in forma visiva e concreta rende
condivisibili le immagini e, grazie alla strategia di base della terapia artistica, permette agli
utenti di rendere riconoscibili desideri, traumi, aspirazioni, inquietudini e problemi che
altrimenti rimarrebbero sopiti e non compresi. All’interno di una protetta e concordata
relazione d’aiuto, grazie a un percorso di cura individualizzato e tutelato, tramite segni,
forme e materia, nasce il rinforzo, la possibilità si esprimere e quindi la gestibilità del
malessere.
Queste sono solo due delle possibili figure che possono costruttivamente affiancare lo
psicologo nel continuo lavoro di sostegno e disvelamento intimo del Sè del paziente,
costituendo un processo vitale e necessario per una corretta re-integrazione nel mondo.
Altre discipline possono portare importanti benefici e suggerimenti in questo senso e sarà
compito dello psicologo insieme all’equipe valutare la fattibilità e l’efficacia di ogni possibile
contributo.
38
Attività di ricerca
I temi delle reazioni psicologiche a lungo termine alla malattia e alla terapia, del
recupero di una certa qualità della vita, della riprogettazione dell’esistenza da parte di
quanti sono sopravissuti alla malattia sono temi ancora poco conosciuti, perché risultati
nuovi delle più recenti conquiste mediche. A livello internazionale ci si inizia a confrontare
solo oggi con i temi psicologici riguardanti la cosiddetta “survivorship”, in Italia questo
argomento è praticamente inesplorato: il Centro potrà fornire un suo importante contributo
nell’avviare un nuovo filone di ricerca psiconcologica nel nostro Paese.
39
ABSTRACT
interventi terapeutici presso Casa Luce e Sorriso Giovanni Paolo II
Obiettivo del programma di riabilitazione attuato presso Casa Luce e Sorriso sarà
l’affermazione della vita e della salute malgrado la malattia oncologica, l’aiuto nella
costruzione di
approcci terapeutici e strategie di promozione
e recupero fisico,
di
lenimento del dolore oncologico, nella ripresa funzionale compromessa dalla malattia.
Oltre alle terapie, agli ospiti verranno date indicazioni per la modificazione e l’assunzione
di comportamenti virtuosi (in campo alimentare, riguardo al fumo, l’alcool e il movimento).
Grande attenzione sarà prestata al ristabilimento dell’equilibrio psicologico e mentale
attraverso l’aiuto mirato (sedute individuali di psicoterpia, terapie di supporto quali musico
terapia, creazione artistica...) che portino ad argomentare sui problemi essenziali della vita
di ogni ospite e contribuiscano a rinforzare l’autostima e l’autoconfidenzialità.
Supporto nella gestione degli esiti di patologia in caso di stoma, protesi del seno, ecc...
Ecco un elenco degli approcci terapeutici potenziali:
-
Incontri di informazione di gruppo;
-
Stomaterapia;
-
Trattamento dell’incontinenza;
-
Logopedia;
-
Approccio psicologico individuale;
-
Linfodrenaggio manuale;
-
Terapia mirata del movimento: p.es. ginnastica mammaria, ginnastica del bacino,
ginnastica del collo e delle braccia, ginnastica d’acqua, ginnastica medicale;
-
Terapia di Marnitz;
-
Ginnastica attitudinale MTT;
-
Massaggi;
-
Fango terapia;
-
Idroterapia e balneo terapia;
-
Terapia Kniepp;
-
Elettroterapia;
-
Pratica di attività motoria per la ripresa muscolare progressiva;
-
Danza terapia, musico terapia, canto, yoga, meditazione;
40
-
Continuazione di trattamenti chemio o radioterapici od ormonali già intrapresi;
-
Terapie di gruppo: espressioni immaginative e terapia della creatività (tramite le arti
visive), terapia di Jacobson, training autogeno.
Per ogni tipo di patologia esisterà un programma interdisciplinare standard eventualmente
implementato e/o modificato qualora coesistessero altri problemi.
Ad es. per i tumori ORL:
- Ginnastica respiratoria;
-
Logopedia;
-
Inalazioni;
-
Ginnastica per la riabilitazione del distretto testa-collo:
-
Linfodrenaggio manuale;
-
Manipolazione dolce;
-
Terapia Marnitz;
-
Approccio psicologico individuale;
-
Bagni rilassanti;
-
Yoga;
-
Pittura immaginativa e terapie della creatività;
-
Training autogeno;
-
Terapia di Jacobson;
-
Musico terapia;
-
Danza terapia;
-
Canto terapia.
Esempio di implementazione per donne operate al seno
-
Ginnastica per ridurre il linfoedema;
-
Manipolazioni per ridurre il dolore della colonna vertebrale;
-
Terapia d’acqua;
-
Terapia posturale;
-
Consulenza protesica.
41
Oltre a queste terapia, grande importanza verrà affidata alla trasmissione di informazioni
utili alla gestione della patologia tramite lo svolgimento, a cura degli specialisti, di incontri
di gruppo per singola patologia.
Es. di gruppo di informazione per colonstomizzati: enfasi informativa su alimentazione e
conoscenza dei prodotti per la gestione dello stoma.
42
UN VALORE AGGIUNTO
Non solo cura
Non solo terapie di riabilitazione che si limitano a curare gli esiti di una malattia, ma
che si spingono a comprendere e condividere le ragioni e i bisogni del malato.
Casa Luce e Sorriso Giovanni Paolo II riunirà in sé la cultura medica e assistenziale, i
tratti di profonda umanità dei luoghi e degli operatori, il sorriso dell’accoglienza. In Casa
Luce e Sorriso nessuno di questi tratti vi vrà senza gli altri, tutti alimentati dalla profonda
vicinanza al malato, da una competenza ampia, corretta, precisa, puntuale ed empatica
a testimoniare l’impegno per creare un percorso “umano”, non solamente sanitario.
43
APPENDICE
Casa Luce e Sorriso Giovanni Paolo II: il perchè del nome
Casa Luce e Sorriso Giovanni Paolo II è un progetto importante, per molti versi
innovativo, che abbiamo intitolato ad una figura importante, ricca di carisma, che lungo
tutta la sua vita ha testimoniato in prima persona il valore della vicinanza ai deboli e ai
sofferenti.
Intitolare il centro a Giovanni Paolo II scaturisce spontaneamente non dall’urgenza storica,
ma dalla necessità di dar corpo alle innumerevoli testimonianze che il Santo Padre ha dato
lunga tutta la sua vita.
Vista sul suo volto, l’esperienza della malattia e della sofferenza fanno a tutti meno paura,
e la vita si riempie di senso.
Un uomo inabile ha trasmesso attraverso i mezzi di comunicazione un messaggio: la vita
non ha momenti privi di senso, se è tesa a dare senso alla vita degli altri”. Un grande
messaggio per tutti sofferenti, gli ammalati e per tutti i giovani che si sono riuniti negli anni
attorno al suo carisma.
Moltissime volte nei suoi discorsi , nei suoi documenti e negli incontri diretti, il Santo Padre
ha parlato ai malati e con i malati.
Come non ricordare l’enciclica “Laborem exercens”, dove ha con forza affermato la
dignità delle persone con disabilità e malattia, non come oggetto passivo di assistenza,
ma come soggetti attivi.
L’attenzione mostrata verso gli operatori sanitari, ribadita più volte ed elemento cardine
della pastorale sanitaria ha trovato una ulteriore affermazione nell’intervento, importante
per tutti gli operatori impegnati nell’assistenza oncologica, durante la Conferenza sulle
"Cure palliative" promossa dal Pontificio Consiglio per la Pastorale della Salute.
Su tutto l’affermazione incarnata dell’importanza della forza dello Spirito per combattere la
malattia.
Dal messaggio stilato in occasione della I Giornata Mondiale del Malato:
44
“ La Comunità cristiana ha sempre rivolto una particolare attenzione agli ammalati e al mondo
della sofferenza nelle sue molteplici manifestazioni. (...) Atteggiamento di ascolto, di r iflessione e di
impegno fattivo di fronte al grande mistero del dolore e della malattia
E come dimenticare tutti coloro che nei luoghi di ricovero e di cura - ospedali, cliniche, lebbrosari,
centri per disabili, case per anziani o nelle proprie abitazioni - conoscono il calvario di patimenti
spesso ignorati, non sempre idoneamente alleviati, e talora persino aggravati per la carenza di un
adeguato sostegno?
La malattia, che nell'esperienza quotidiana è percepita come una frustrazione della naturale forza
vitale, diventa per i credenti un appello a «leggere» la nuova difficile situazione nell'ottica che è
propria della fede. Al di fuori di essa, del resto, come scoprire nel momento della prova l'apporto
costruttivo del dolore? Come dare significato e valore all'angoscia, all'inquietudine, ai mali fisici e
psichici che accompagnano la nostra condizione mortale? “
L’impegno che metteremo nella costruzione del centro per il soggiorno e la
riabilitazione dei pazienti oncologici ci permetterà di ridestare un sorriso, la gioia di una
emozione condivisa in chi ha provato l’esperienza della malattia.
45
La Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori
Sezione Provinciale di Modena - Onlus
“Le associazioni rendono l’uomo più forte e mettono in risalto le doti migliori delle singole
persone e danno la gioia, che raramente s’ha restando per proprio conto, di vedere quanta
gente c’è onesta, b rava e capace e per cui vale la pena di volere cose buone”
(Italo Calvino )
La Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori ha superato gli 80 anni di vita. Un lungo
cammino che ha avuto ed ha per noi un importantissimo ed irrinunciabile traguardo:
essere sempre al servizio di pazienti e famigliari componendo parole di aiuto con il
formidabile alfabeto della Solidarietà e della Gratuità.
Una grammatica comune ai tanti volontari che ogni giorno animano le attività
dell’Associazione nei campi dell’Assistenza Domiciliare ed Ospedaliera, dell’educazione
sanitaria, della prevenzione, del supporto alla ricerca e alla riabilitazione prefigurando un
impegno oncologico a tutto campo.
Il nostro obiettivo finale è e resta quello di riuscire a sconfiggere il tumore, garantendo
sub ito la migliore qualità di vita possibile.
Questo è l’impegno forte che la LILT porta avanti da oltre 80 anni con tenacia e passione.
Conosciamo il valore della sofferenza, sappiamo come questa rappresenti l’anello debole
della persona. Ma abbiamo anche la certezza, e non più la sola speranza, che, con
l’impegno di tanti, questa malattia si possa vincere.
Casa Luce e Sorriso Giovanni Paolo II costituirà un passo verso questo traguardo.
Questa è la nostra scommessa per il futuro: la luce di un sorriso ci guiderà su questo
cammino.
46
Contributi e Ringraziamenti
Barbieri Paolo
Bartoli Mariangela
Casari Susanna
Dugoni Claudio
Falchi Anna Maria
Garuti Giancarlo
Ghidini Angelo
Ghinelli Catia
Grazioli Gianluca
Losi Elisabetta
Luppi Gabriele
Roncadi Sara
Silingardi Vittorio
47
Bibliografia
CANCER Principles & Practice of Oncology
5th Edition -1997
Vincent T. De Vita, Jr.
Samuel Hellman
Steven A. Rosemberg
Edited by:
Lippincott - Raven publishers
Capitolo 56, Rehabilitation of the Cancer Patient
Comprehensive Geriatric Oncology
Edited by:
Ludovico Balducci
Gary H. Lyman
William B. Ershler
Harwood Academic Publishers
Parte 8 : Rehabilitation And Supportive Care
Cap. 57: Oncological Rehabilitation D.Dini, A. Go zza
Interventi riabilitativi in Oncologia
Ad vances in Occupational Medicine & Rehabilitation
PI-ME PRESS
A cura di M.R. Strada e G. Bernardo
Fondazione Salvatore Maugeri Edizioni
Disponibile presso la biblioteca della
Fondazione Salvatore Maugeri - Pavia
[email protected]
Riabilitazione Oncologica
Compendio pratico di clinica e riabilitazione dei tumori
Pirola V.
Libreria Cortina
F.O.N.C.A.M. Forza Operativa Nazionale sul Carcinoma Mammario
I tumori della mammella
Protocollo di Diagnosi
Trattamento - Riabilitazione
anno 2001
Per ulteriori aggiornamenti rivolgersi al sito www.senologia.it
48
Senologia Oncologica
Umberto Veronesi
Ed. Masson
Anno 1999
La Riabilitazione nel paziente con Neoplasie del distretto cervico-facciale:
importanza del trattamento riabilitativo multidisciplinare
Atti del II° Convegno Nazionale GIS Roma 8-9 giugno 2001
Scienza Riabilitativa Volume 5 N°2 Settembre 2001
Manuale operativo di fisiopatologia della deglutizione
O. Schindler
Ed. Omega, Torino 1990
La qualità di vita in oncologia cervico-cefalica
Alberto Sartoris
Gruppo Alta Italia di Otorinolaringoiatria e Chirurgia Cervico-Facciale
XL V Raduno 1999
Malattie del sangue e degli organi ematopoietici
G. Castoldi
V. Liso
Ed. McGraw-Hill
Anno 1992
Bone marrow transplantation
S. Forman
R. Blume
D. Thomas
Churcill & Livingstone
Anno 1994
Malattie del sangue e assistenza infermieristica
S. Capalbo
A. Guarini
V. Pavone
G. Specchia
MacGraw - Hill
1995
Physical Therapy for patients after Bone Marrow Translpantation
PHYS THER vol.6 : 946-952
Anno 1987
M.C. James
49
Psiconcologia
A cura di:
Marco L. Bellani
Gabriella Morasso
Dino Amadori
Walter Orrù
Luigi Grassi
Paolo G. Casali
Paolo Bruzzi
Ed. MASSON 2002
Il malato terminale oncologico, esperienze dall'Hospice
E. Riva
Il Pensiero Scientifico Editore 2001
ISBN 88-490-0026-X
La riabilitazione nelle cure palliative
Quaderni di cure palliative, 4/96; 4: 305-307
N. Buchal
The contribution of physiotherapy to palliative care.
European Journal of Palliative Care, 2000; 7(3): 95-98
D. Robinson
Letture consigliate
Il perturbante
S.Freud
La sindrome del burn-out
C.Cherniss
Medico, paziente e malattia
M Balint
Il tempo tra le braccia
Barbara M. Sourkes
Raffaello Cortina Editore
Anno 1999
La morte e il morire
E. Kubler-Ross
Ed. Cittadella 1990
50
Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori
Sezione Provinciale di Modena – Onlus
Via del Pozzo, 71 c/o Policlinico Universitario- Centro Oncologico Modenese
059.374217 e.mail: [email protected]
51
