SMA - Associazione Tommaso Boneschi Onlus

Seregno, 26 aprile 2012
COMUNICATO STAMPA
Venerdì 11 maggio al Teatro Santavaleria
IL DIALETTO CONTRO LA «SMA»
La commedia comica «Che bèl gèner… l’èra el mè gener» per finanziare l’attività
dell’Associazione «Tommaso Boneschi Onlus» contro l’atrofia muscolare spinale
(WT - Seregno, 26 apr.) Una commedia dialettale per combattere l’atrofia muscolare
spinale (Sma), una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo
spinale, da cui partono i nervi diretti ai muscoli e che trasmettono i segnali motori. La
proposta del Comune e dell’Associazione «Tommaso Boneschi Onlus» è la
commedia comica dialettale in tre atti «Che bèl gèner… l’èra el mè gener» in scena al
Teatro Santavaleria (via Wagner, 85) venerdì 11 maggio alle ore 21.
«La Sma – spiega il Sindaco Giacinto Mariani – è una malattia rara, ma i nostri
bambini non sono rari e, come tutti i bambini sani, anche quelli colpiti da atrofia
muscolare spinale hanno il diritto di vivere la loro vita alla grande. Per questo
sosteniamo questa iniziativa per raccogliere fondi per l’attività dell’Associazione
“Tommaso Boneschi Onlus”».
La commedia, tratta da «La cà di lacrim» di Guido Bertini e adattata da Roberto Marelli e
Marzio Omati, sarà messa in scena dalla Compagnia teatrale «I semper gioven» di
Seveso. L’ingresso sarà ad offerta minima di 10 euro. Prevendita presso la sede
l’Associazione «Tommaso Boneschi Onlus» in via Ariosto, 15 (dalle 8.30 alle 12.30 e
dalle 14 alle 19), oppure la sera stessa presso il teatro dalle ore 20.
La Sma colpisce i muscoli volontari e, nella sua forma più grave, rende impossibili anche
i più semplici movimenti fino a compromettere le funzioni respiratorie e di deglutizione.
L’atrofia muscolare spinale può manifestarsi solo se entrambi i genitori sono portatori del
gene responsabile della malattia e, in questo caso, hanno il 25% di possibilità di avere
un bimbo malato. Una persona su trentacinque/quaranta è portatrice sana
inconsapevole. Alessandro Boneschi e Patrizia Guandalini l’anno scorso hanno fondato
un’associazione che porta il nome del figlio Tommaso, scomparso a soli due mesi e sei
giorni di vita,proprio a causa di una forma molto grave di sma.
«Il nostro obiettivo – spiega Patrizia Guandalini, vice presidente dell’associazione - è
informare e far conoscere una patologia che è considerata rara ma che in realtà
coinvolge circa 3000 famiglie in Italia e della quale si ignorano sia la gravità, sia le
modalità di trasmissione. Sosteniamo inoltre la ricerca e finanziamo progetti a favore
di famiglie con bambini affetti da sma, nonché le attività del centro SAPRE della
Fondazione IRCCS Cà Granda dell’Ospedale Maggiore di Milano».
Vogliamo ringraziare tutti quelli che ci stanno sostenendo nella realizzazione di questo
evento e in particolare Gelsia, come main sponsor, il negozio “Pezze Pazze” di Seregno,
il Sindaco e l’ufficio cultura per l’attenzione e grande partecipazione dimostrata.
Per
sostenere
l’Associazione
IT14S0558433840000000001875.
«Tommaso
Boneschi
Onlus»:
Iban
Informazioni: Associazione «Tommaso Boneschi Onlus» (via Ariosto, 15 – tel.
0362/33.09.72 – email: [email protected] – web:
www.associazionetommasoboneschionlus.it).
pag. 1/1