IL PERCORSO RECUPERATIVO DI UNA PAZIENTE AFFETTA DA LES, DALLA RIANIMAZIONE ALLA
RESTITUZIONE DELLE ADL:
ESPERIENZA DI UN CASO CLINICO
Dott.ssa Capasso Stefania: Consigliere Nazionale GIS Reumatologia
INTRODUZIONE:
LE MALATTIE REUMATICHE
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Le malattie reumatiche sono condizioni morbose, comprendenti numerose affezioni, che interessano
l’apparato locomotore e il tessuto connettivo di sostegno; talora possono riguardare anche tessuti e
apparati diversi (cardio-vascolare, renale, respiratorio, uro-genitale, visivo, cutaneo).
Molte di esse sono età - dipendenti (artrosi, osteoporosi): il progressivo invecchiamento della popolazione
ne determina pertanto una maggiore diffusione. Si stima che nel 2030 l’incidenza di tali patologie
aumenterà del 25%.
Le malattie reumatiche risultano avere un evidente impatto socio-economico: un paziente reumatico è un
malato cronico che necessita di costante assistenza sanitaria e che molto spesso a causa del dolore e delle
disabilità acquisite, non può svolgere l’attività lavorativa.
Diverse sono le cause e i sintomi di tali malattie e diverso il loro decorso
Classificazione delle malattie reumatiche
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artriti primarie e spondilo- entesoartriti
connettiviti e vasculiti
artriti da agenti infettivi
artropatie dismetaboliche e da microcristalli
osteoartrosi
affezioni dolorose non traumatiche del rachide
reumatismi extrarticolari
malattie congenite del connettivo
sindromi neurologiche, neurovascolari e psichiche
neoplasie e sindromi correlate
malattie dell'osso
altre malattie con manifestazioni reumatologiche
cfr “La riabilitazione integrata delle malattie reumatiche” di Tiziana Nava, introduzione
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Generalmente le patologie reumatiche sono caratterizzate da quattro fasi:
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FASE ACUTA: il paziente non va trattato, lo stato di flogosi è alto.
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FASE SUB-ACUTA: è presente solo dolore, i segni dell’infiammazione sono scomparsi. Si effettua
mobilizzazione passiva e attiva assistita, vanno effettuate domande ripetute sul dolore avvertito dal
paziente per evitare una regressione alla fase acuta.
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FASE DI REMISSIONE: mobilizzazione attiva assistita e attiva, sine resistenza
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FASE DI QUIESCIENZA: i sintomi devono essere assenti da almeno un anno. Viene effettuata la
mobilizzazione attiva in maniera continuata come mantenimento dei risultati raggiunti.
IL LES
Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una malattia autoimmune infiammatoria ad eziologia sconosciuta che
può interessare diverse strutture del corpo: la cute (eritemi rosso violacei al volto e in altre regioni
esposte), il sistema cardiovascolare (pericardite, fenomeno di Raynaud), le articolazioni (artralgia,
poliartrite), l’apparato respiratorio (pleurite), l’apparato muscolare (mialgia), ecc.
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CENNI STORICI
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Il termine Lupus nacque nel Medioevo quando le lesioni che venivano lasciate sulla cute del volto a
seguito di una forma di tubercolosi (“Lupus Vulgaris”) erano chiamate in modo fantasioso “morsi di lupo”. Il
dermatologo francese Biett partendo da questa terminologia coniò, all’inizio del diciannovesimo secolo, il
termine Lupus Erythematosus in riferimento alle lesioni cutanee indurite e desquamanti rilevate sul volto di
un giovane paziente. Il nome completo di LES venne dato da sir Osler, medico americano, che per primo
capì di trovarsi di fronte una malattia sistemica che non sempre presentava le manifestazioni cutanee.
Soltanto nel 1948 un gruppo di medici della Mayo Clinic (USA) descrisse il test delle cellule LE necessario a
diagnosticare il Lupus, determinando una svolta decisiva nella diagnosi precoce della malattia e
nell’individuazione di altri anticorpi nel siero del paziente, in particolar modo del più specifico: anticorpo
anti DNA.
Come quasi tutte le malattie autoimmuni anche il LES colpisce prevalentemente il sesso femminile. Bisogna
però sottolineare che il Lupus ha la peculiarità di colpire soprattutto le donne in età fertile: 6 donne malate
su 10 mostrano i primi sintomi della malattia tra i 15 e i 50 anni, ovvero nel periodo tra il menarca e la
menopausa. In questa fascia di età il rapporto donne malate / uomini malati è di 9:1, e si riduce nettamente
dopo i 55anni, mentre nell’età infantile tale rapporto s’inverte.
La prevalenza (numero totale di casi rispetto alla popolazione) del LES è influenzata da fattori climatici e
razziali ed è più frequente nei Paesi mediterranei e nelle zone del Sud-Est asiatico rispetto al Nord-Europa.
Colpisce di più i negri e gli orientali che non i bianchi: per i Caucasici europei e nord-americani si ha una
prevalenza di 15-50 casi/100.000 abitanti, ed un'incidenza (cioè nuovi casi ogni anno) da 2 a 8 casi/100.000
abitanti; per i negri del Nord America queste cifre vanno triplicate. Inoltre considerando solo la fascia d’età
critica d’insorgenza della malattia e la categoria più a rischio (ovvero le donne), le cifre salgono
vertiginosamente: 1 donna su 1000 è affetta da LES.
Il numero di nuovi casi, da studi più recenti, è in aumento, e ciò dipende soltanto parzialmente dalla
migliore conoscenza della malattie e quindi dalla diagnosi precoce.
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DEFINIZIONE E PROBLEMATICHE
Il LES rientra in quella sfera di patologie prese in esame dalla Reumatologia sia perché colpisce le
articolazioni, sia perché interessa il connettivo ed è quindi classificabile, insieme alla sclerodermia, a
quell’insieme di malattie definite come connettiviti. 3Il tessuto connettivo è di origine mesenchimale,
costituito da sostanza amorfa extracellulare detta matrice, da fibre di natura proteica, in particolar modo
collagene, e da cellule.
Esso svolge funzioni di sostegno (trofico - meccanico) e di connessione tra i vari organi e tra le loro parti. I
processi infiammatori che interessano il connettivo nel LES sono causati dalla produzione di autoanticorpi
che non riconoscono più come “self” (appartenenti all’organismo) le cellule del tessuto e scatenano una
risposta immunitaria che comporta aumento della velocità di eritrosedimentazione (VES) e/o della reazione
a catena della polimerasi (PCR), comparsa di febbre, astenia, malessere generale e la degenerazione del
tessuto connettivale. Le connettiviti sono definite sistemiche o non- organo specifiche perché sono in grado
di colpire qualsiasi organo o tessuto. Esse sono patologie croniche: il paziente può solo tenere sotto
controllo la patologia, non sono ancora state trovate terapie efficaci a bloccare la risposta immunitaria. Le
patologie del connettivo sono rare, colpiscono prevalentemente le donne tra l’adolescenza e la menopausa,
e nella loro patogenesi entrano in gioco predisposizione genetica e fattori ambientali (virus, batteri,
farmaci, metalli...) con cui entriamo in contatto ogni giorno.
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Il LES presenta segni d’interessamento multi sistemici: dolori articolari, facile affaticabilità, febbri,
manifestazioni cutanee, perdita di capelli, anemia, nefriti, tendiniti, aborti spontanei, pleuriti, pericarditi,
disturbi neurologici o psichiatrici, anoressia, nausea, vomito. Non è una malattia ereditaria, sebbene esista
una predisposizione genetica (famigliarità) che può indurre la malattia. Al pari delle malattie del connettivo,
il Lupus è autoimmune e può esser scatenato da fattori esterni e/o interni (agenti stressanti, fattori
ormonali, infezioni). La diagnosi di LES viene effettuata non solo attraverso esami del sangue (che risultano
generalmente inefficaci in quanto danno risultati aspecifici di uno stato infiammatorio nel paziente con
aumentata VES e PCR), ma attraverso la ricerca nel siero di anticorpi ANA (anti-nuclear-antibodies) e ANF
(anti-nuclear-fluorescence). La presenza di ANA nel siero del paziente non è sufficiente in ogni caso alla
diagnosi di LES se non opportunamente associata alle manifestazioni cliniche, poiché gli ANA sono anticorpi
specifici anche delle connettiviti, o meno frequentemente di malattie infettive.
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È raro che la diagnosi di Lupus sia fatta in prima battuta: generalmente il sospetto diagnostico viene
avanzato nel momento in cui ci si trova di fronte ad un quadro clinico che non risponde alla normale
terapia, dopo aver escluso le malattie più comuni.
Una volta effettuata la diagnosi, si procede in parallelo con terapie farmacologiche e riabilitative: vengono
somministrati al paziente corticosteroidi, FANS (Farmaci Antinfiammatori Non Steroidei), citostatici,
antimalarici al fine di rallentare e controllare la malattia, e si svolge un lavoro fisioterapico con lo scopo di
aiutare il paziente nello svolgimento delle attività della vita quotidiana senza sovraccaricare l’organismo.
Come in tutte le connettiviti anche il LES può presentare fenomeno di Raynaud.
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Il fenomeno di Raynaud è una disfunzione del microcircolo cutaneo delle mani e dei piedi consistente in un
vasospasmo dovuto a freddo o emozioni, e caratterizzato da tre fasi:
A- FASE ISCHEMICA: rapida paralisi costrittiva dei capillari cutanei delle dita che diventano bianche.
B- FASE IPOSSICA: ristagno del sangue e colorazione bluastra delle dita dovuta ad ipossia.
C- FASE DELLA RIPERFUSIONE: dilatazione del microcircolo, rivascolarizzazione e conseguente
colorazione rossa intensa.
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cfr “I quaderni della salute – 13“ a cura dell’Assessorato alla Salute
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Se non riconosciuto subito e trattato con la giusta terapia, il fenomeno di Raynaud può cronicizzare,
determinando la morte dei tessuti e la formazione di vere e proprie ulcere necrotiche, processo alquanto
doloroso per il paziente. Pertanto è importante non solo la cura farmacologica per inibire il recettore
dell’endotelina (proteina costrittrice del microcircolo), ma soprattutto è fondamentale adottare misure
preventive ed igieniche quali:
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Evitare l’esposizione alle basse temperature.
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Nei mesi invernali usare sciarpa e cappello, coprirsi mani e piedi mantenendoli caldi, e avere
particolare cura della loro igiene.
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Usare i guanti anche per i lavori domestici ed usare sempre acqua calda.
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Usare scarpe comode e ben isolate dal terreno.
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Non indossare indumenti elasticizzati e/o attillati.
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Non usare strumenti di lavoro vibranti
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Abolire il fumo e ridurre tè e caffè (vasocostrittori.)
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Evitare farmaci vasocostrittori
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Evitare stress emotivi
Il microcircolo cutaneo non è l’unico ad essere interessato dal processo patologico del lupus per quelle che
sono le disfunzioni legate all’apparato circolatorio, ma un importante implicazione riguarda proprio il
muscolo cardiaco. 6Secondo alcuni autori, la prevalenza di aterosclerosi delle grandi arterie coronarie
epicardiche è simile a quella della popolazione generale, rispetto a soggetti che presentino altre malattie
reumatiche come l'artrite reumatoide e il lupus eritematoso sistemico. Tuttavia, il livello d’infiammazione
nella sclerosi sistemica di un comune soggetto è inferiore rispetto ad un paziente affetto anche da malattia
reumatica. Il coinvolgimento cardiaco primario, che si sviluppa come conseguenza diretta della sclerosi
sistemica (SSc), può manifestarsi come danno miocardico, fibrosi del sistema di conduzione, pericardio e,
meno frequentemente, come malattia valvolare. Inoltre, le complicanze cardiache nella SSc possono
svilupparsi come un fenomeno secondario a causa di ipertensione arteriosa polmonare e di patologie del
rene.
6 cfr “Cardiac manifestations in systemic sclerosis” Lambova S. PubMed.gov
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Altra problematica di grande rilevanza è la prevalenza di depressione nei pazienti con lupus eritematoso
sistemico (LES). 7Quest’ultima può derivare dall’impatto psicologico di questa malattia cronica, nonché da
una lesione del sistema nervoso centrale (SNC). Recentemente, le basi biologiche della depressione nel LES
sono state confermate, sotto l'influenza di diversi fattori, che saranno esaminati successivamente. Alcune
pubblicazioni indicano la partecipazione di cambiamenti biochimici e neurofisiologici, indotti da citochine,
nello sviluppo dei sintomi neuropsichiatrici. Attraverso l'attivazione dell'enzima indoleamina 2,3diossigenasi (IDO), l'alterazione della biodisponibilità di neurotrasmettitori e delle citochine, la modifica
della neuroplasticità e neurogenesi e la sovrastimolazione di certi circuiti neurali, sono in grado di
provocare sbalzi di umore e depressione. D'altra parte, la deregolamentazione del sistema immunitario,
con conseguente disfunzione dell'asse ipotalamo-ipofisi-surrene (HPA) si correla con cambiamenti
neurofisiologici coinvolti nella depressione. Inoltre, autoanticorpi cerebro-reattivi presenti nel liquido
cerebrospinale (CSF), come anti-N-metil-D-aspartato (NMDA) e anti-ribosomiale P, possono causare gravi
danni ai neuroni nelle aree del cervello che sono rilevanti per l'umorismo e il comportamento, che
potrebbe condurre a sintomi depressivi. In termini neuroanatomici, lesioni cerebrali nelle aree del sistema
limbico presenti nei pazienti affetti da lupus, nonostante la loro eziologia poco chiara, suggerisce una
compromissione nelle funzioni emotive e comportamentali. In sintesi, vari cambiamenti biologici possono
causare depressione nel LES e la loro identificazione è essenziale per la gestione della malattia.
Uno studio molto interessante inerente alla diffusione della depressione e dell’ansia nei malati di LES è
stato condotto da un gruppo di medici presso il centro di reumatologia dell'ospedale Shariati, Tehran
University of Medical Sciences. 8In questo studio trasversale, 166 pazienti affetti da LES dello stesso centro
sono stati presi in esame. La scala SLEDAI è stata usata come indice di valutazione della patologia e gli studi
di Beck e Cattel come basi per la valutazione della depressione e dell'ansia. L'età media dei pazienti era di
33,1 ± 11,1 anni e il 92,2% di loro era di sesso femminile. Due pazienti (1,2%) avevano solo la depressione
(senza ansia), mentre 36 pazienti (21,6%) presentavano solo l'ansia (senza depressione). Inoltre, 105
pazienti (63,3%) manifestavano depressione mista ad ansia e 23 pazienti (13,8%) non avevano né
depressione né ansia. La dose media giornaliera di prednisone e il numero di farmaci somministrati non
hanno mostrato differenze significative tra i diversi sottogruppi di pazienti.
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cfr “Biological causes of depression in Systemic Lupus Erythematosus” Braga J. e Campar A. PubMed.gov
8 cfr “Prevalence and severity of depression and anxiety in patients with systemic lupus erythematosus: An
epidemiologic study in Iranian patients” Kheirandish M, Faezi ST, Paragomi P, Akhlaghi M, Gharibdoost F, Shahali
A, Fini ME, Akbarian M. PubMed.gov
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Nella valutazione delle voci cliniche e terapeutiche, non è stata osservata correlazione significativa tra
gravità della depressione (p = 0,65) e ansia (P = 0,36), con la dose giornaliera di prednisone in pazienti
affetti da LES. Non c'era alcuna associazione significativa tra evoluzione della malattia valutata con SLEDAI e
gravità della depressione o ansia. Lo status professionale è risultato significativamente correlato con la
gravità della depressione e ansia (p = 0,005). Al contrario, non era presente nessuna significativa
correlazione tra il numero di farmaci somministrati e la gravità della depressione. In conclusione questo
studio ha indicato l'alta prevalenza di depressione e ansia tra i pazienti affetti da LES e rafforzato la
necessità di un approccio globale psichiatrica work-up nel LES.
Nella valutazione clinica di un paziente affetto da lupus, non va dimenticato il calcolo dell’IMC (Indice di
Massa Corporea). Questo è un dato biometrico, espresso come rapporto tra peso e quadrato dell'altezza di
un individuo e viene usato come indicatore dello stato di peso forma. Il valore ottenuto da suddetta scala
come da altre usate dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, definisce lo stato fisico del paziente in
termini di “magrezza” ed “obesità”.
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Uno studio ha valutato gli effetti dell'obesità sulla salute connessi alla qualità della vita in pazienti con LES
ad esordio giovanile. La scala utilizzata è stata la HRQOL (Health-Related Quality Of Life) che fa una
valutazione di come il benessere di un individuo può essere influenzato nel tempo da una malattia, da una
disabilità, o da un disturbo. 9Tra i 202 pazienti con LES giovanile, il 25% (n = 51) erano obesi. L'obesità ha
avuto un significativo impatto negativo sulla HRQOL degli stessi, anche dopo aggiustamento per le
differenze di corrente l'impiego di corticosteroidi, attività della malattia, i danni della malattia, sesso e razza
tra i gruppi. Pazienti obesi con annesso lupus avevano una performance fisica inferiore rispetto ai pazienti
con LES non obesi. Inoltre, rispetto ai giovani pazienti affetti dalla patologia non-obesi, quelli con un IMC
elevato avevano un rendimento scolastico peggiore, maggiore sintomatologia dolorosa, scarsa vita sociale e
un cattivo controllo della vita emotiva. In diversi altri domini il risultato della scala HRQOL è stato peggiore
nei pazienti con LES obesi rispetto ai non-obesi. Ancora, i genitori dei giovani affetti obesi sono risultati
essere maggiormente apprensivi. Questo studio dimostra quindi gli effetti negativi dell'obesità sui risultati
riferiti dai pazienti giovani affetti da lupus ed obesi. Ciò sostiene l'importanza della gestione del peso per il
piano terapeutico.
9 cfr “Effects of obesity on health-related quality of life in juvenile-onset systemic lupus erythematosus.” Mina
R, Klein-Gitelman MS, Nelson S, Eberhard BA, Higgins G, Singer NG, Onel K, Tucker L, O'Neil KM, Punaro M, Levy
DM, Haines K, Ying J, Brunner HI. PubMed.gov
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MATERIALI E METODI:
Il progetto riabilitativo è stato svolto durante il periodo di un anno, con follow-up a tre, sei e dodici mesi.
I test di valutazione dello stato della paziente si sono avvalsi di “indici” diversi a seconda dell'ambito di
indagine.
La scala MRC è stata usata per la valutazione della forza muscolare, la Borg Scale per l’affaticabilità, l’indice
di Katz per le ADL e la Gate Assessment Rating Scale per la deambulazione.
Sono state misurate le circonferenze delle cosce destra e sinistra e dell’espansione toracica, in modo da
poter valutare il recupero del trofismo muscolare e della capacità respiratoria.
A fronte dei disturbi riscontrati nell'alimentazione della paziente (anoressia al momento della presa in
carico, obesità successivamente) ci si è avvalsi del consulto di un nutrizionista. Allo stesso modo, si è ricorso
ad un supporto psicologico a causa dello stato di anedonia in cui si trovava la paziente.
Ogni seduta fisioterapica veniva monitorata attraverso l’uso del saturimetro.
Tutto il lavoro fisioterapico è stato svolto in maniera progressiva. Nei primi tre mesi, a paziente allettata, si
sono effettuate solo mobilizzazioni passive degli arti inferiori e superiori, e verso la fine del terzo mese
mobilizzazioni attive assistite. Nel periodo compreso tra i tre e i sei mesi, a paziente allettata, gli esercizi
sono stati effettuati in maniera attiva assistita e attiva, applicando anche una minima resistenza. Sono stati
inseriti esercizi di coordinazione e, propriocezione e respirazione diaframmatica. Al termine dei sei mesi la
paziente ha eseguito i primi esercizi in posizione seduta a letto e seduta alla sedia, in maniera passiva e
attiva assistita. È stato inoltre possibile svolgere esercizi attivi in posizione seduta alla sedia per gli arti
superiori e, in seguito al ripristino dei corretti passaggi posturali dalla posizione seduta alla stazione eretta,
si è passati a ristabilire i corretti schemi motori necessari alla deambulazione. Nel periodo compreso tra il
sesto e il dodicesimo mese la paziente ha migliorato qualitativamente gli esercizi con gli arti inferiori e
superiori e la deambulazione.
Nello specifico gli esercizi degli arti inferiori e del bacino prevedevano:
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Abduzione e adduzione rispetto al tronco ad arti estesi
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Abduzione e adduzione delle cosce a gambe flesse
-
Triplice flessione dei piedi sulle gambe, delle gambe sulle cosce, delle cosce sul bacino
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A gambe piegate, venivano flesse alternativamente le cosce sul tronco e poi flesse assieme
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Simulazione della pedalata
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Basculamento del bacino
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Posizione del “ponte” mantenuta per qualche secondo con successivo rilascio
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Gli esercizi degli arti superiori includevano:
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Prono - supinazione delle braccia
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Flesso - estensione degli avambracci sulle braccia
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Flesso - estensione delle spalle
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Abduzione e adduzione rispetto al tronco ad arti estesi
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Flesso - estensione verso l’alto degli arti
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Apertura e chiusura a braccia piegate con mani dietro la nuca e gomiti che si toccano
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Esercizi con bastone di flesso - estensione verso l’alto e in avanti
Inoltre sono stati eseguiti esercizi di flesso estensione, inclinazione laterale e rotazione del tronco con uso
del bastone.
Gli esercizi di gambe e braccia sono stati svolti anche in maniera associata, ad esempio coordinando alla
flesso estensione di uno dei due arti inferiori, l’elevazione dell’arto controlaterale e viceversa.
Al termine dell'iter riabilitativo la paziente è stata sottoposta al Client Satisfaction Survey (Indagine sulla
Soddisfazione del Cliente), così da valutarne il grado di soddisfazione.
RISULTATI:
I risultati dello studio possono essere considerati soddisfacenti. La GARS ha registrato una riduzione del
76%. La Borg Scale ha registrato un miglioramento del 60%. La scala MRC ha rilevato un miglioramento dell’
8%. Per quanto riguarda le circonferenze degli arti inferiori, i miglioramenti raggiunti son stati
rispettivamente del 9% per la coscia destra e dell’8% per la coscia sinistra. L’espansione toracica ha avuto un
aumento dell’1% in volume rispetto a quello iniziale.
Il Client Satisfaction Survey ha inoltre registrato un giudizio eccellente.
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DISCUSSIONE:
I risultati ottenuti a seguito del percorso fisioterapico confermano che la riabilitazione nelle malattie
reumatiche, sebbene non risolutiva, è possibile. D'altra parte, lo studio effettuato mette in evidenza che
limitarsi alla riabilitazione “fisica” non è sufficiente: il paziente deve essere considerato come “entità
complessa” e rieducato alla gestione delle attività quotidiane.
Per ottenere conclusioni statisticamente significative, la sperimentazione in oggetto andrebbe riproposta
effettuando studi di coorte (o caso controllo) randomizzati.
Ad ogni modo, i risultati ottenuti indicano che l'esercizio riabilitativo descritto in questo lavoro può essere
applicato con successo ad un gruppo di pazienti più esteso ed eterogeneo.
BIBLIOGRAFIA:
-
“La riabilitazione integrata delle malattie reumatiche” di Tiziana Nava. Editore: Tiziano
Strambini, 2006.
-
www.asmaraonlus.org
-
www.lupus-italy.org
-
“I quaderni della salute – 13“ a cura dell’Assessorato alla Salute.
-
“Cardiac manifestations in systemic sclerosis” Lambova S. PubMed.gov
-
“Biological causes of depression in Systemic Lupus Erythematosus” Braga J. e Campar A.
PubMed.gov
-
“Prevalence and severity of depression and anxiety in patients with systemic lupus
erythematosus: An epidemiologic study in Iranian patients” Kheirandish M, Faezi ST, Paragomi
P, Akhlaghi M, Gharibdoost F, Shahali A, Fini ME, Akbarian M. PubMed.gov
-
“Effects of obesity on health-related quality of life in juvenile-onset systemic lupus
erythematosus.” Mina R, Klein-Gitelman MS, Nelson S, Eberhard BA, Higgins G, Singer NG, Onel
K, Tucker L, O'Neil KM, Punaro M, Levy DM, Haines K, Ying J, Brunner HI. PubMed.gov
