Un`app per comunicare con i bambini autistici anche al pronto

15/10/2016
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anno VIII / n. 1887
Press­IN
INCLUSIONE ­ INTEGRAZIONE ­ INFORMAZIONE Rassegna stampa quotidiana sul mondo delle disabilità
NordEst News del 09­09­2016
Una App per comunicare con i bambini autistici anche al pronto
soccorso
TRIESTE. Si è tenuta oggi presso la sede della Direzione Generale dell’Azienda Sanitaria
Universitaria Integrata di Trieste di Villa Renner in via Costantinides 2, la cerimonia di
consegna da parte della Fondazione Bambini e Autismo Onlus all’Azienda Sanitaria
Universitaria Integrata di Trieste di un tablet su cui è installata un’applicazione che permette di
mostrare, attraverso vari passaggi visivi facilmente comprensibili, lo svolgimento dei principali
esami e delle visite mediche per facilitare la comunicazione con persone affette da Disturbi
dello Spettro Autistico (ASD).
Sono intervenuti Nicola Delli Quadri, Direttore Generale dell’Azienda Sanitaria Universitaria
Integrata di Trieste, Carlo Grilli, Assessore ai Servizi e politiche sociali del Comune di Trieste,
Davide Del Duca, Direttore Generale della Fondazione Bambini e Autismo Onlus, Elena
Bernobich, Dirigente Medico del Pronto Soccorso dell’Ospedale di Cattinara, Cesare Zago,
Direttore del Distretto 1 dell’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Trieste E Serena
Riosa, Infermiera del Pronto Soccorso dell’Ospedale di Cattinara.
L’accoglienza in Pronto Soccorso di bambini e adulti affetti da ASD costituisce in molti casi un
problema sia per il paziente che per il personale medico e infermieristico. I Disturbi dello
Spettro Autistico includono persistenti deficit nella comunicazione e nell’interazione sociale e
gravi deficit nella comunicazione verbale e non verbale. La persona è scarsamente collaborativa
soprattutto perché l’ambiente è nuovo e lei non comprende che cosa le vogliano fare: semplici
procedure di intervento nei confronti di un bambino autistico come quella di farlo stendere su
un lettino o misurare la temperatura corporea possono innescare il rifiuto a compiere tali azioni
e reazioni violente e aggressive, impedendo di fatto lo svolgersi della visita medica. Lo stato di
agitazione può essere aumentato nel paziente delle condizioni ambientali del Pronto Soccorso e
dalle richieste che pone l’ambiente ospedaliero come semplici attese o la rilevazione dei
parametri clinici. La sofferenza del paziente può essere causata da sintomi esterni manifesti e quindi facilmente
identificabili ma anche da uno stato interno senza sintomi evidenti; l’incapacità di comunicare
impedisce al paziente con ASD di descrivere il proprio dolore, che sfocia in crisi di agitazione
psicomotoria anche molto gravi.
Sedare il paziente spesso non è sufficiente, in quanto non permette di indagare altre ipotesi
diagnostiche per fornire le cure necessarie. Queste prospettive, unite alla difficoltà di
intervento, possono indurre le famiglie a rinunciare alle cure del Pronto Soccorso o ad
interventi medico specialistici, con il rischio di aggravare le condizioni di salute del paziente.
Far capire al paziente le procedure che si stanno per mettere in atto può capovolgere gli esiti
della visita ed evitare una crisi. Per questo è necessario che il personale sanitario conosca le
necessità cognitive e comportamentali di una persona affetta da autismo; emerge quindi la
necessità di definire un protocollo operativo per l’accoglienza delle persone autistiche nelle
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necessità di definire un protocollo operativo per l’accoglienza delle persone autistiche nelle
unità di emergenza. “Il lavoro di squadra che coinvolge i professionisti di Asuits, è un valore aggiunto
dell’integrazione tra ospedale e territorio e la stretta collaborazione con gli Enti e le
Associazioni che collaborano per interventi di prevenzione, promozione e cura rappresentano
per noi la scelta vincente per poter essere efficaci ed efficienti sul nostro territorio” ha
sottolineato Nicola Delli Quadri.
“Esprimo tutto il mio apprezzamento per questa iniziativa, che è perfettamente in linea con il
mio approccio al tema della disabilità e della non autosufficienza e con la direzione che voglio
imprimere all'operato dei servizi, con la promozione dell'inclusione a tutti i livelli, dalla scuola,
al lavoro, alle necessità della vita quotidiana. – ha detto Carlo Grilli ­ E' necessario continuare a
sensibilizzare l’opinione pubblica e la comunità scientifica su una sindrome che comporta
deficit della comunicazione e dell'interazione sociale e che quindi può limitare fortemente la
qualità di vita delle persone affette da autismo e delle loro famiglie. Pertanto, qualsiasi
intervento che si ponga l'obiettivo di facilitare le persone più fragili nell'affrontare le difficoltà
che possono incontrare nello svolgimento di attività più o meno semplici, è da considerarsi un
importante valore aggiunto verso l'integrazione sociale. A nome dell'Amministrazione
Comunale, ringrazio sinceramente la Fondazione Bambini e Autismo Onlus per questa nuova e
preziosa opportunità e l'ASUITS per la disponibilità alla collaborazione e alla formazione dei
caregiver per consentire l'erogazione di servizi sanitari accessibili a tutti".
Il Protocollo d’intesa per l’implementazione di un protocollo condiviso di accoglienza delle
persone affette da disturbo dello spettro autistico presso i dipartimenti di emergenza è stato
siglato nel 2014 dall’allora Azienda Ospedaliero­Universitaria “Ospedali Riuniti di Trieste, la
Fondazione Bambini e Autismo Onlus e la Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia e
implementato negli anni. Il protocollo si propone di integrare e indirizzare le azioni, le conoscenze e le competenze dei
principali attori coinvolti: i familiari, quali migliori conoscitori della persona, e il personale
sanitario, quale specialista della situazione di emergenza.Il protocollo definisce una procedura
di carattere operativo – strategico che ha inizio con la chiamata al 118 e termina con le
dimissioni del paziente e definisce per ciascuna fase le modalità di intervento del personale
sanitario e il ruolo dei familiari.
I principali strumenti utilizzati sono la Scheda Medica Personale, costantemente aggiornata, in
cui sono presenti tutte le informazioni cliniche sul paziente, e che ha il compito di accelerare
tutte le procedure di raccolta anamnestica e il Vademecum in cui sono riportate le informazioni
generali essenziali sulle persone affette da autismo, utili anche nel caso di ricovero presso un
reparto.
Vengono messe in atto anche delle azioni preventive volte alla formazione di tutti gli attori
coinvolti, che eviteranno i luoghi dove sono presenti stimoli disturbanti e utilizzeranno anche
supporti visivi per la comunicazione per illustrare al paziente cosa accadrà durante il periodo di
permanenza in ospedale o spiegare le azioni specifiche come il trasporto in ambulanza o la
realizzazione di un prelievo.
Partendo dal bisogno del paziente che ha diritto ad essere curato e sia dell’operatore sanitario
che deve essere agevolato nel portare avanti il suo lavoro anche con persone particolari, è nata
la ricerca per realizzare una applicazione che potesse favorire chi ha problemi di comunicazione
nel sottoporsi alle cure mediche. “vi.co Hospital” (visual comunication in Hospital) ­spiega la
dott.ssa Cinzia Raffin, Presidente Fondazione Bambini e Autismo ONLUS ­è una applicazione
per iPad ma anche per tablet che nasce per persone affette da Disturbi dello Spettro Autistico
(ASD), ma che può rivelarsi utile anche per altri tipi di pazienti (con ritardi cognitivi, anziani,
stranieri in situazioni di difficoltà, ecc.). Tradotta attualmente in cinque lingue (italiano,
spagnolo, francese, tedesco e inglese) l’applicazione permette di mostrare, attraverso vari
passaggi visivi facilmente comprensibili (disegni, fotografie e video), lo svolgimento dei
principali esami e delle visite mediche, migliorando sensibilmente la collaborazione del
paziente il quale si rende conto prima, perché lo vede, in cosa consista l’esame, agevolando così
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paziente il quale si rende conto prima, perché lo vede, in cosa consista l’esame, agevolando così
il lavoro degli operatori sanitari e favorendo la prevenzione e l’accesso alle cure.
L’applicazione, che è già stata sperimentata con successo su bambini e ragazzi in carico alla
Fondazione, è molto utile ai familiari e ai caregiver perché in caso di viste programmate
possono preparare la persona alla procedura medica che dovrà sostenere, anticipandole tutti i
passaggi e dunque mettendola nelle migliori condizioni per sottoporsi all’esame. L’applicazione è stata realizzata grazie anche al convinto sostegno dei dirigenti e degli operatori
sanitari dell’ospedale di Pordenone, la città dove la Fondazione ha creato una rete di servizi
specifici per le persone con autismo. Il personale ospedaliero ha collaborato alla realizzazione
del materiale visivo e ha dato indicazione circa gli esami che più spesso in caso di ricovero
vengono prescritti.
Dice Del Duca “L’ideazione e la realizzazione di vi.co hospital è il frutto del lavoro della nostra
equipe di ricerca che si adopera per migliorare la qualità della vita delle persone con autismo e
dei loro familiari. In questo caso si è voluto salvaguardare il diritto alla salute che non sempre,
quando si parla di handicap, viene rispettato. Oltre a ciò l’uso di vi.co hospital si ripromette di
aiutare il personale medico e paramedico dei reparti ospedalieri ad interagire proficuamente con
pazienti sicuramente speciali.“
“vi.co Hospital” è scaricabile dall’Apple store e da Google play ne esistono due versioni una
lite gratuita che ha lo scopo di far vedere come funziona l’applicazione e una a pagamento (€
11,99) che contiene attualmente 12 procedure per esami tra i più frequenti in ambito
ospedaliero. In futuro, gratuitamente, sarà possibile implementare il pacchetto di procedure man
mano che ne verranno realizzate di nuove. Per ulteriori informazioni si può visitare il sito
www.vicoapp.it Press­IN, servizio dell'associazione Lettura Agevolata onlus
www.letturagevolata.it http://www.pressin.it/stampa.php?idarticolo=48281
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