DEMENZA: GUIDA PER IL CAREGIVER
Traduzione e adattamento di:
CAREGIVER GUIDE
NATIONAL INSTITUTE ON AGING
Marzo 2010
a cura di Luigi Tonelli, Paola Trapé e Antonio Bavazzano
Luglio 2011
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NOTIZIE GENERALI
Prendersi cura a domicilio della persona affetta da demenza è un
compito difficile. A volte sconvolgente. Ogni giorno c’è una nuova sfida,
ed il caregiver deve sapersi confrontare con la grande variabilità dei
comportamenti e delle capacità della persona di cui si prende cura.
E’ difficile affrontare i diversi comportamenti della persona malata.
Difficile è anche aiutarla nelle attività comuni come vestirsi, mangiare,
fare il bagno, etc... Per questo è opportuno pianificare le attività di tutta
la giornata.
I caregiver soffrono di un pesante disagio. La depressione è un rischio
reale, in particolare quando si trovano soli e senza aiuto nella gestione
della persona affetta da demenza.
Chi si assume l’onere di essere il caregiver, con il tempo, trova per
proprio conto le strategie utili per affrontare le situazioni difficili che si
vengono a creare ed i nuovi e mutevoli comportamenti della persona
malata. In questo opuscolo sono indicate modalità e tecniche di
approccio che possono essere sperimentate e adattate allo specifico
caso. Ogni persona ammalata di Demenza è infatti un caso a parte che
si modifica nel corso del tempo e che risponderà diversamente alle
diverse procedure.
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AL MOMENTO DELLA DIAGNOSI
Non è facile accettare il fatto che un proprio famigliare sia affetto da demenza. Per
questo è bene comprendere chiaramente la situazione. In particolare è necessario:
ottenere dallo Specialista ogni tipo di chiarimento sulla malattia: cause,
evoluzione, farmaci, necessità assistenziali presenti e future, necessità
logistiche, ausili, etc…;
sapere quali sono, per eventualmente contattarle, strutture assistenziali e
Associazioni che possono fornire aiuto e informazioni pratiche (vedere a fine
opuscolo);
informarsi sull’esistenza in zona di gruppi di mutuo aiuto per eventualmente
associarsi. In questi gruppi i partecipanti comunicano l’un l’altro le proprie
esperienze. Esistono gruppi strutturati on-line;
saper pianificare le attività da affrontare nella giornata affinché tutto possa
procedere nel modo più semplice possibile. Se ci sono dei momenti del giorno
in cui la persona è più collaborante, è bene fare di questi momenti il miglior
uso, concentrando qui le attività. Il comportamento di questi malati è
estremamente variabile e per questo occorre essere flessibili;
fare ricorso ai Centri di Assistenza Domiciliare ed ai Centri Diurni per poter
avere una pausa di riposo;
conservare in buon ordine tutta la documentazione a riguardo della malattia;
prevedere, secondo lo stadio di malattia, l’eventuale attivazione di un
Amministratore di Sostegno (tramite i Servizi Sociali Distrettuali).
LA COMUNICAZIONE
Comunicare con le persone affetta dalla malattia spesso è difficile. Per riuscirci è
opportuno:
usare parole semplici e frasi brevi ed avere sempre un tono di voce calmo e
gentile. Conviene servirsi sempre degli stessi termini per indicare oggetti e
situazioni;
non rivolgersi al malato come ci si rivolge a un bambino e non comportarsi
come se lui fosse un oggetto;
durante la comunicazione, ridurre al minimo i rumori e tutto ciò che può
distrarre, ad esempio televisione o radio. Questo permette a chi è malato di
focalizzare l’attenzione su quanto si dice;
parlando con la persona malata, guardarla negli occhi e chiamarla per nome
per essere certi di avere la sua attenzione;
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lasciare al malato il tempo per la risposta e non interromperlo quando parla;
dare gentilmente il proprio aiuto quando si vede che il malato si sta sforzando
di trovare la parola giusta o cerca un qualche modo per comunicare il suo
pensiero;
cercare di formulare frasi precise e in forma positiva (ad es.: “è bene alzarsi”
invece di “non stare più a letto”);
anche se a volte è difficile, cercare di comprendere quali siano le vere
preoccupazioni del malato.
FARE IL BAGNO
La necessità di fare il bagno o la doccia può essere meno sentita o anche
addirittura ignorata. Per alcuni malati è un’esperienza confondente ed angosciosa.
Tanto per il malato che per il caregiver è bene che bagno o doccia siano pianificati
in anticipo. E’ opportuno:
far fare il bagno o la doccia nel momento della giornata in cui la persona è più
tranquilla e disponibile, ma occorre mostrarsi sempre decisi. Bisogna fare in
modo che questa diventi una routine;
essendo consapevoli che per alcuni malati il bagno può essere un’esperienza
sgradevole, mostrarsi sempre rispettosi, gentili e tranquilli;
spiegare alla persona le cose che ci sono da fare, passo per passo, ripetendolo
tutte le volte che è necessario;
fare in modo che sia sempre la stessa persona ad aiutare a fare il bagno;
preparare l’ambiente in anticipo ed avere a disposizione tutti i materiali
necessari, compreso alcuni asciugamani supplementari oltre a quelli
normalmente usati;
prestare attenzione alla temperatura dell’ambiente e dell’acqua;
ridurre al minimo i rischi per la sicurezza avendo cura che il malato possa
avvalersi di maniglie per la doccia, barre per aggrapparsi, sedute antiscivolo e
materassini antiscivolo;
non lasciare mai il malato da solo nel bagno o nella doccia;
ricorrere a lavaggi parziali quando il bagno può non essere necessario.
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VESTIRSI
Per chi soffre di disturbi cognitivi vestirsi è difficile. Difficile è scegliere quali
indumenti indossare, indossarli, usare bottoni e cerniere lampo. Occorre aiutare il
malato e per questo occorre:
vestirlo ogni giorno alla stessa ora, in modo che col tempo questa venga
considerata una routine quotidiana;
rendere disponibile e lasciare in vista una scelta di vestiti limitata, uno o due
capi al massimo, lasciando gli altri in un ambiente diverso;
scegliere vestiti confortevoli, facili da indossare e da togliere, facili da lavare e
stirare;
se un abbigliamento è particolarmente gradito, farlo trovare il più spesso
possibile;
fare in modo che la persona maneggi un capo alla volta. Per questo i vestiti
vanno disposti in modo che siano chiaramente in successione;
porgere gli indumenti in modo tale che sia facile indossarli;
incoraggiare la persona a vestirsi da sola, fin dove riesce;
lasciare abbondante tempo per vestirsi affinché il malato non si senta sotto
pressione;
usare chiusure in velcro o elastiche anziché bottoni e zip.
MANGIARE
Anche mangiare può diventare un problema. Alcune persone mangerebbero troppo,
altre devono essere spinte a farlo. Per mantenere un regime alimentare efficace
occorre:
fare in modo che il momento del pasto sia anche un’opportunità di interazione
con gli altri;
nel prestare assistenza, comprendere l’ansia e la confusione di chi è malato;
creare un’atmosfera tranquilla, silenziosa e rassicurante limitando i motivi
distrazione;
mantenere l’abituale routine dei pasti adattandola ai bisogni del malato;
variare i cibi, ma lasciando ad ogni pasto una limitata scelta;
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fare in modo che i cibi siano attraenti, che abbiano un sapore famigliare, che
siano di aspetto e di colore piacevoli e vari;
fornire pasti piccoli e frequenti. Sono particolarmente graditi i cibi semplici,
quelli che si possono mangiare con le mani ed i frullati. Nelle prime fasi della
malattia occorre prestare attenzione alla possibilità di assunzione eccessiva di
cibo;
non usare tovaglie con disegni. Il colore della tovaglia deve essere uniforme e
contrastare con le stoviglie. Scegliere piatti e posate colorati e facilmente
maneggiabili. Se la persona ha difficoltà a usare le stoviglie, usare al posto del
piatto una grande tazza e posate con manici grandi;
per i liquidi, far usare cannucce o tazze con coperchio e beccuccio;
incoraggiare sempre la persona a bere (circa 1 litro al giorno) per evitare il
rischio di disidratazione;
poiché con il progredire della malattia aumentano le difficoltà a deglutire,
occorre essere attenti ad evitare episodi di soffocamento e polmoniti da
inalazione;
prestare attenzione alla salute orale ed alla pulizia dei denti e delle protesi.
LE ATTIVITA’
Trovare attività che possano interessare chi è affetto da disturbi cognitivi è un’altra
difficoltà che si presenta al caregiver. E’ meglio cercare attività che facciano
riferimento a capacità già possedute piuttosto che cercare di insegnare cose nuove.
E’ anche bene far svolgere attività semplici che sfruttino le capacità residue. E’
consigliabile:
assistere il malato nell’avvio dell’attività, scegliere attività suddivisibili in
piccole procedure, manifestare approvazione tutte le volte che viene ottenuto
un risultato;
diversificare le attività del mattino da quelle del pomeriggio. Questo aiuta a
mantenere chiarezza sul corso della giornata;
durante lo svolgimento delle attività, prestare attenzione alla comparsa di
segni di agitazione o di frustrazione. Se si manifestano, è bene aiutare
gentilmente o spostare l’ attenzione su qualcosa d’altro;
fare in modo che le attività che sembrano interessare diventino una routine da
ripetere ogni giorno in modo simile;
far partecipare la persona con disturbi cognitivi a tutte le procedure di casa.
Ad esempio, quando è ora di far da mangiare, è bene incoraggiare il malato a
preparare il cibo, allestire la tavola, predisporre le sedie, mettere via i piatti,
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etc... Questo può aiutare a mantenere le capacità funzionali, a promuovere
l'autocontrollo ed a conservare la consapevolezza del tempo;
usufruire delle attività dei centri diurni, per lasciare al caregiver qualche
momento di riposo. I centri diurni spesso forniscono anche i trasporti ed i
pasti.
L’ESERCIZIO
L’esercizio fisico deve fare parte della routine giornaliera in quanto è utile sia alla
persona con demenza sia al caregiver. Può essere un’attività che i due conducono
insieme. Per l’esercizio fisico:
occorre riflettere su quali attività potrebbero essere di gradimento per
entrambi, ad esempio passeggiare, fare giardinaggio, etc... Occorre definire
bene tempi e luoghi per tali attività;
occorre essere realistici. L’esercizio va costruito lentamente. Per esempio, se si
intende passeggiare, è bene cominciare con qualche passo in casa o per strada
e poi proseguire gradualmente fino a fare il giro dell’isolato;
prestare sempre attenzione ad eventuali segni di malessere o di stanchezza.
Anche nel solo sospetto, sentire il parere del medico;
cercare di lasciare la massima indipendenza possibile anche se questo può
essere la causa di qualche guaio;
verificare quali tipi di attività fisica sono programmati nella comunità ed
eventualmente utilizzarli;
incoraggiare sempre l’attività fisica, in particolare se fatta all’esterno, perché la
stanchezza facilita il sonno.
INCONTINENZA
Con il progredire della malattia la persona affetta da demenza spesso manifesta
difficoltà a controllare le funzioni vescicale e intestinale, fino a divenire
incontinente. Questo disturba il malato e rende più difficile l’attività del caregiver.
Poiché alle volte l’incontinenza può essere dovuta ad altra malattia, è bene
consultare il curante. Per l’ incontinenza è utile:
adottare una routine nell’uso dei servizi igienici. Ad esempio la persona può
essere accompagnata in bagno più o meno ogni tre ore durante la giornata,
senza attendere che dica di avere bisogno;
prestare attenzione ai segni che potrebbero essere indicativi della necessità di
andare in bagno, come essere irrequieto o continuare a manipolare i vestiti. E’
bene imparare a comprendere questi segnali e a rispondere rapidamente;
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essere comprensivi quando capita un episodio di incontinenza. Mantenere la
calma e rassicurare la persona se appare agitata. Prendere nota delle modalità
con cui è avvenuto per cercare di evitarne il ripetersi;
per ridurre l’incontinenza nelle ore notturne, limitare l’assunzione di bevande
alla sera tardi, preferendo altri momenti della giornata;
quando si esce, vestire il malato in modo pratico e cercare di essere informati
sulla collocazione dei bagni lungo il percorso. Può essere opportuno portare
con sé un cambio di indumenti.
I PROBLEMI DEL SONNO
Il caregiver ed il malato possono avere una percezione opposta del momento di
andare a dormire: per il primo è un momento desiderato, per il secondo un momento
difficile. Molti malati fin dall’ora di cena diventano inquieti, agitati ed irritabili (la
cosiddetta “Sindrome del Tramonto”). E’ meglio accompagnare il malato a letto e
stare un po’ di tempo con lui , finché non prende sonno. In ogni caso è opportuno:
incoraggiare l’attività fisica durante il giorno e limitare la durata del “riposino”
pomeridiano, ma evitando che il malato si stanchi troppo perché questo
aumenta la probabilità di irrequietezza nel tardo pomeriggio. Programmare per
la mattina le attività che richiedono uno sforzo fisico (fare il bagno, uscire,
etc...);
che il pasto maggiore sia quello di mezzogiorno. Le cene non devono essere
pesanti;
alla sera, curare che l’ambiente sia tranquillo, le luci basse, i rumori fastidiosi
assenti. Se la persona ammalata lo gradisce può essere utile una musica
soffusa;
andare a letto sempre alla stessa ora, affinché anche questa diventi una
routine;
limitare le bevande che contengono caffeina;
mantenere accesa una luce notturna in camera, in salotto e nel bagno.
ALLUCINAZIONI E DELIRI
Con il progredire della malattia, chi ha disturbi cognitivi può presentare
allucinazioni e deliri. Si dicono “allucinazioni” le percezioni di cose o suoni che non
ci sono. Si dicono “deliri” le false conclusioni ed i falsi convincimenti. Poiché
allucinazioni e deliri possono essere segni anche di altre malattie, se si
manifestano è opportuno consultare il Curante. Nel caso di allucinazioni e deliri è
opportuno:
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non discuterne con la persona ammalata ma sforzarsi di comprenderne la
ragione (preoccupazione, paura, etc…) e provvedere in merito, ad esempio
confortando la persona se appare preoccupata;
distrarre con attività o con altri argomenti di conversazione. Alle volte può
essere utile spostarsi in un’ altra stanza o uscire fuori;
spegnere la televisione, se sono in onda programmi violenti o disturbanti. Le
persone affette da demenza spesso non sono in grado di distinguere tra
finzione e realtà;
accertarsi che il malato sia al sicuro e non abbia la possibilità di accedere a
strumenti pericolosi;
poiché i farmaci potrebbero essere causa di deliri o allucinazioni, chiedere in
merito il parere del medico.
“WANDERING” (Vagabondaggio)
Uno degli aspetti più importanti dell’attività di supporto alla persona con disturbi
cognitivi, è mantenerla in sicurezza. Molti di questi malati hanno la tendenza ad
allontanarsi e vagabondare (wandering) con il rischio di smarrirsi e farsi male. Per
questo è opportuno:
fare in modo che il malato abbia sempre con se qualcosa che ne consenta
l’identificazione (ad esempio un braccialetto identificativo);
informare i vicini e le autorità locali che la persona ha questa tendenza a
vagabondare;
avere a disposizione una sua recente fotografia, per aiutare la polizia in caso di
smarrimento;
tenere le porte chiuse a chiave, alcune con una doppia serratura (se la
persona è capace di aprirne una, può non essere capace di aprire la seconda);
mettere serrature sicure a tutte le finestre;
evitare il rischio che il malato resti chiuso nel bagno o in un’altra stanza.
LA SICUREZZA DOMESTICA
E’ importante aver cura di contenere il rischio di incidenti domestici. Per creare un
ambiente sicuro ed evitare situazioni stressanti o pericolose occorre:
assicurarsi che tutti i prodotti chimici di casa siano conservati in un luogo non
accessibile;
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conservare i farmaci nella propria confezione di origine e tenerli in un luogo
non accessibile;
rendere inaccessibili fiammiferi, accendini, coltelli ed eventuali armi;
tenere la casa in ordine. Evitare tappeti e tappetini per il rischio di cadute;
assicurarsi che l’illuminazione sia buona sia all’interno che all’esterno della
casa;
accertarsi sempre che forno, gas, etc... siano chiusi dopo l’uso. Per il forno può
essere utile un sistema di spegnimento automatico per evitare le ustioni e la
dispersione del gas;
creare “percorsi protetti” mettendo via qualsiasi cosa (suppellettili, mobilio,
etc...) possa risultare un rischio per la persona.
GUIDARE
Non è facile decidere che una persona con disturbi cognitivi non possa più guidare
per ragioni di sicurezza. Se questo è il caso, deve essere comunicato con delicatezza
e sensibilità. Occorre spiegare bene che anche se questo significa una perdita di
indipendenza, la sicurezza è più importante. In particolare è opportuno:
valutare bene gli indizi che portano alla decisione di non far più guidare
l’ammalato. Indizi possono essere il fatto che la persona si perda in posti
familiari, che guidi troppo piano oppure troppo velocemente, che non si curi
della segnaletica stradale o anche che alla guida appaia irritata o confusa;
essere sensibili allo stato d’animo della persona che ha perso la capacità di
guidare ma non per questo essere meno fermi nella decisione (avere sempre
ben chiaro che non esistono i giorni buoni o i giorni cattivi per la guida);
chiedere aiuto al Medico. La persona con disturbi cognitivi spesso vede il
Medico come un’autorità e smette di guidare solo se questi lo dispone. Il
Medico può contattare l’ufficio della motorizzazione e chiedere una revisione
della patente;
se necessario, nascondere le chiavi della macchina. Se avere le chiavi è
importante per la persona, se ne possono consegnare di false;
se tutto questo non funziona, occorre rendere la macchina non utilizzabile o
portarla in un posto che non sia raggiungibile.
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LA VISITA DALLO SPECIALISTA
E’ importante che la persona con demenza sia rivista dal Medico Specialista con la
frequenza che quest’ultimo richiede. Per questo occorre:
cercare di fare in modo che la visita possa avvenire nell’ora più appropriata per
la persona, compatibilmente con la disponibilità del servizio;
non parlare dell’appuntamento fino al giorno della visita o anche fino a pochi
momenti prima. All’appuntamento, non mostrarsi preoccupati e mantenere un
atteggiamento positivo;
portare qualcosa da mangiare e/o da bere oltre ad un intrattenimento che
possa distrarre;
fare in modo che al Medico le notizie siano fornite da chi ha consuetudine di
vita con la persona malata;
accompagnare in due l’ammalato dal Medico. Questo permette che uno resti
con il malato e il Medico possa esporre con calma all’altro le sue conclusioni;
avere con se una breve descrizione scritta e aggiornata della storia clinica,
inclusiva delle indicazioni del Medico curante e del trattamento in corso.
ANDARE IN VACANZA
Nel periodo delle vacanze, il caregiver deve trovare il giusto equilibrio tra supporto
al malato ed il proprio riposo. Durante le vacanze è opportuno:
conservare la tradizione della famiglia, facendo in modo che anche la persona
con disturbi cognitivi possa continuare a partecipare;
essere fin dall’inizio consapevoli che le cose non stanno più come prima e che
occorre essere realisti in merito a quello che si può ancora fare e quello che
non si può fare più;
incoraggiare le visite di amici e parenti ma limitando il numero di visitatori
presenti nello stesso momento. Cercare di pianificare gli incontri
distribuendoli nei momenti della giornata migliori per il malato;
evitare i luoghi affollati, perché possono generare confusione o agitazione;
pur mantenendo la sua funzione, il caregiver deve cercare di distrarsi. Per
questo può chiedere ad un amico o ad un familiare di essere ogni tanto
sostituito;
quando le famiglie si riuniscono, trovare uno spazio dove la persona con
demenza possa riposarsi o stare da sola, unendosi ad altri solo se lo desidera.
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LE VISITE
E’ importante che il malato abbia delle visite, anche se spesso non riconosce più le
persone. Ecco alcune condizioni da condividere con chi ha intenzione di andare a
trovare la persona affetta da questa malattia:
la visita deve essere pianifica per il momento della giornata da considerarsi
migliore per la persona con disturbi cognitivi;
è utile portare qualcosa per intrattenere, come ad esempio album di fotografie
o lettere, sapendo comunque che potrebbero non servire;
occorre mantenersi costantemente calmi, usare un tono di voce basso ed
evitare di parlare alla persona come se fosse un bambino piccolo;
rispettare sempre lo spazio personale e non sedersi troppo vicini;
cercare di stabilire un contatto visivo e chiamare la persona per nome quando
ci vogliamo rivolgere a lei;
aiutare a ricordare chi siamo, se sembra che non ci abbia riconosciuti;
se la persona appare confusa, non notarlo apertamente. Cercare di parlare
piuttosto ai suoi sentimenti e cercare di distrarla.
non sentirsi offesi se non si è riconosciuti o se la persona è sgarbata o se ha
risposte rabbiose. Probabilmente è un modo di reagire al proprio stato di
confusione.
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ASPETTI FINANZIARI E LEGALI
Invalidità civile, Indennità di accompagnamento, Legge 104/92 per i diritti
degli handicappati
Dal mese di gennaio 2010 all'INPS spetta il compito di raccogliere le
domande di valutazione ed accertamento sanitario per il riconoscimento delle
invalidità civili, dell'handicap e della disabilità. La domanda per l'accertamento
dell'invalidità e per la concessione dei relativi benefici, tra i quali l'indennità di
accompagnamento, deve essere inviata telematicamente all'INPS e non più alla
ASL (generalmente tramite un Patronato) e deve essere preceduta dall'invio della
certificazione, sempre per via telematica, da parte di un medico abilitato (più
frequentemente il Medico di Medicina Generale). L'INPS comunicherà in tempi
brevi la data per effettuare la visita sanitaria che si svolgerà presso la
commissione medica integrata delle ASL.
L' indennità di accompagnamento è la provvidenza economica riconosciuta
dalla stato a favore dei cittadini la cui situazione di invalidità, per minorazioni o
menomazioni fisiche o psichiche, sia tale da necessitare un'assistenza continua;
in particolare, in quanto non sono in grado di deambulare senza l'assistenza
continua di un'altra persona o non sono in grado di compiere autonomamente gli
atti della vita quotidiana.
Grazie alla Legge 104/92, legge quadro per l'assistenza, l'integrazione
sociale ed i diritti delle persone handicappate, esistono altre agevolazioni per i
parenti di malati colpiti da demenza; tale legge prevede infatti per i familiari di
persone con handicap grave la possibilità della riduzione dell'orario di lavoro, il
diritto di usufruire di tre giorni di permesso retribuito al mese, etc.
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Legge 6/2004: Amministratore di Sostegno
La procedura della nomina dell'Amministratore di Sostegno risulta
preferibile rispetto all'attivazione di altri istituti di tutela, quali l'interdizione e
l'inabilitazione, sia sul piano pratico, per i costi meno elevati e le procedure più
snelle, sia sul piano etico-sociale per il maggior rispetto della dignità
dell'individuo.
L'Amministratore di Sostegno è un nuovo istituto giuridico che consente di
modellare il provvedimento secondo le esigenze ed i bisogni della singola persona,
modificabile ogni qualvolta se ne presenti la necessità. Ha finalità di tutelare, con
la minore limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive in tutto o
in parte di autonomia fisica e psichica nell'espletamento delle funzioni della vita
quotidiana, nel dare il consenso alle cure, nel gestire i propri interessi economici,
mediante interventi di sostegno provvisorio o permanente. L'Amministratore di
Sostegno può affiancare o sostituire il beneficiario, al quale comunque rimangono
spazi di autonomia.
L'Amministratore di Sostegno viene nominato dal Giudice Tutelare. La
richiesta si effettua con un ricorso depositato presso la cancelleria del Giudice
Tutelare del luogo in cui il beneficiario vive. Il Giudice Tutelare, dopo aver sentito
personalmente il beneficiario, assunte le necessarie informazioni, entro 60 giorni
dalla
data
di
presentazione
della
richiesta,
provvede
alla
nomina
dell'Amministratore di Sostegno (possono ricoprire questa funzione i parenti entro
il quarto grado, gli affini entro il secondo grado, il coniuge, altre persone ritenute
idonee) con decreto motivato immediatamente esecutivo.
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