“Cari Dottori, non siamo “rompiballe” ma persone che hanno bisogno di voi … come voi di noi!” Premessa Questa “lettera aperta” non è diretta ai Medici di Medicina Generale che, nella stragrande parte dei casi, hanno istaurato con i loro pazienti un rapporto “uomo-uomo” e che sono abituati, quasi quotidianamente, a gestire pazientemente anche rapporti con pazienti ipocondriaci. Non è nemmeno diretta ai tanti specialisti che hanno saputo fare della loro professione una sorta di missione in cui le competenze e l’esperienza sono riuscite a fondersi con la capacità di gestire la “relazione umana” facendo sentire l’ammalato un uomo che ha dei problemi di salute. Questi medici infatti hanno compreso che solo avendo la capacità di dare al paziente la sensazione di stare sulla stessa barca e di fare insieme il percorso terapeutico potranno sentirsi dei medici completi e perché no, dei veri “grandi” nella loro disciplina. Questa lettera invece è rivolta a quelli che non la pensano e non agiscono così esercitando una relazione non "alla pari” con il paziente, ed è rivolta anche ai giovani medici che spesso abbiamo visto fare praticantato nei reparti di medicina specialistica, che, nel tempo, hanno subito vere e proprie metamorfosi comportamentali, perdendo per strada il lato umano della relazione con l'ammalato. La sicurezza professionale si trasforma spesso in odiosa “sicumera” e in una sorta d’insofferenza verso certi ammalati, soprattutto oncologici che, in alcuni casi, hanno i giorni contati. Lettera aperta Provo ad immaginarmi solo per un attimo nei panni di uno di questi pazienti: “Caro Dottore, anche oggi non risponde alla mail in cui le chiedo di darmi delle indicazioni sulla mia patologia neoplastica. Capisco che è oberato di lavoro. Di pazienti ne ha già tanti e del mio caso non se ne vuole proprio interessare perché è una seccatura , … un’altra seccatura!... .....................................................” Quando un paziente non riesce ad avere delle risposte esaustive sui suoi problemi di salute, in diretta, da voi o si rassegna e si lascia andare all’abulia più bieca o reagisce, andando a cercare quello di cui ha bisogno da un’altra parte, da qualcuno che condivide la sua situazione, o che ci è già passato e che raccoglie esperienze di altre persone, malate come lui. Anche a questo serve un’Associazione di pazienti oncologici! PaLiNUro continua a crescere proprio per questo e i soci o le persone che navigano in internet ci mostrano ormai quotidianamente il loro interesse perché trovano delle risposte o pongono delle domande su cose di cui sono completamente all'oscuro e sperano di avere dei ragguagli. Stiamo parlando di speranza di vita o di poter guarire, vi è possibile cercare capire, per un attimo, lo stato d’animo in cui vive questa persona?...non potete immaginare le sue ansie?...Non potete giustificare che si possa dibattere come un pesce fuori dall’acqua, quando aspetta la sua fine e cerchi disperatamente di riguadagnare l’acqua vitale del mare! Ma voi sapete chi è questa persona?....cosa ha fatto o è stato nella sua vita?...quanto importante è stato per tanta gente?....a cui ha data tanto di sé stesso, senza risparmiarsi mai!... Avete di fronte un essere umano che ha bisogno del vostro aiuto!...In fondo, pensateci, ha bisogno voi come voi avete bisogno di lui. Se non ci fossero malati oncologici, in fondo, voi non potresti esercitare questa professione. E' vero, bisogna farsi una corazza per poter vivere senza sentirsi troppo coinvolto! Lo ammetto io sono stato molto molto fortunato nella mia esperienza di malato, quasi quattro anni fa, a capitare tra le mani di un team medico capace ed umano. Personalmente non ho nulla da recriminare e non finirò mai di ringraziarvi. Tuttavia soprattutto per il confronto tra la mia situazione e quella che devono patire diversi nostri associati e non, comunque malati che ci contattano, levo alto il nostro urlo di dolore e di richiamo affinché la categoria dei medici, riconsideri il modo in cui trattare con gli ammalati. Chiediamo un rapporto alla pari, senza discriminare razza, sesso, scolarità e posizione sociale. Chiediamo di essere i protagonisti del film della nostra malattia, lasciando a voi il ruolo di attore comprimario. Chiediamo di sapere le cose come vanno sapute, magari spiegate con un linguaggio comprensibile e non in “medichese”. Chiediamo di condividere le scelte terapeutiche conoscendo gli effetti e le complicazioni che possono derivare da ogni trattamento. Chiediamo di essere trattati come vorreste essere trattati voi quando potreste trovarvi in una situazione analoga alla nostra. Non mi sembra troppo! Siamo tutti essere umani. Tutti possiamo sbagliare. Però dare piena risposta alle nostre richieste, alla nostra ignoranza su cose che potreste spiegarci voi, rendendoci partecipi delle vostre scelte. Con un clima più disteso tra medico e paziente, ne sono sicuro, ci sarebbe meno necessità di fare ricorso alla “medicina difensiva”. Infatti , avendo condiviso le scelte terapeutiche dovremmo difenderci da noi stessi! In questa occasione desidero anche ricordarvi che difficilmente, noi pazienti, siamo in grado di conoscere preventivamente le vostre capacità professionali … lo scopriamo solo “dopo” e allora possiamo valutarvi. Quando siamo più fortunati ne abbiamo un’informazione preventiva, attraverso l’esperienze di altri, che sono passati sotto i vostri ferri del mestiere prima di noi. Per finire un’ultima cosa che mi sta sullo stomaco (eufemismo!) da parte di qualche collega è il fatto che quando le loro competenze, spesso poche, iniziano ad esaurirsi si liberano del paziente scaricandolo al collega di un’altra struttura con la speranza che possa trovare un rimedio miracoloso a cui lui non è stato in grado di arrivare, forse anche perché non all'altezza. Allora diciamo pure che i medici possono sbagliare …. che sono essere umani come gli ammalati Chiudo questa lettera … lasciando la porta aperta. Abbiamo bisogno gli uni degli altri. La malattia oncologica si deve combattere insieme. Noi, pazienti, siamo al vostro fianco per permettervi di farlo nel migliore dei modi. Tendeteci una mano e noi la terremo stretta palesandovi la nostra forza e il nostro impegno. Edoardo Fiorini Presidente Associazione PaLiNUro