3 Scheda 3 Manipolazioni genetiche Quando parliamo di manipolazione genetica ci riferiamo all’operare dell’ingegneria genetica e della biotecnologia, e cioè alle tecniche di analisi e di modificazione del patrimonio genetico di un organismo per ragioni di utilità tecnica, scientifica e clinica. Immagine simbolica di ricerca sul DNA. ◗ 20 La strategia che gli esseri umani usano per sopravvivere è diversa da quella degli altri esseri viventi.Mentre gli animali si modificano per adattarsi ai cambiamenti ambientali,l’uomo progetta il cambiamento dell’ambiente,usando strategie e strumenti che costituiscono le cosiddette tecnologie. Fino a 50 anni fa si trattava solo di strumenti progettati e costruiti utilizzando la materia inanimata. Con il progredire della ricerca genetica e delle biotecnologie, si è cominciato invece a utilizzare gli esseri viventi, uomini compresi, come strumenti per modificare l’ambiente. Intervenendo sul patrimonio genetico di un organismo, si rende l’organismo stesso capace di fare ciò che prima richiedeva l’uso di uno strumento esterno. Se un tempo per proteggere un ortaggio dai parassiti si usavano i pesticidi, oggi si modifica un gene che lo rende resistente agli attacchi degli insetti stessi. I malati di diabete si curavano con l’insulina estratta dai suini, più costosa e meno tollerata, oggi l’insulina viene fabbricata in laboratorio, isolando il gene responsabile della sua produzione. A prima vista l’uso delle biotecnologie pare essere molto vantaggioso: piante e animali più forti permetterebbero di produrre più cibo e di affrontare, per esempio, il problema della fame nei paesi poveri; numerose sarebbero le applicazioni in campo medico, dalla prevenzione delle malattie, alla produzione di farmaci,fino ai trapianti.Numerose sono però le riserve relative sia alla manipolazione genetica in sé, sia ai suoi possibili utilizzi. Cromosomi. ◗ 21 Che cosa dice la legge In Italia non è consentito l’utilizzo di cellule staminali di origine embrionale. Leggiamo all’art. 13 della legge n. 40 del 19 febbraio 2004: “È vietata qualsiasi sperimentazione su ciascun embrione umano”. Sono vietati: la produzione di embrioni umani a fini di ricerca e di sperimentazione; interventi di eugenetica tramite l’alterazione del patrimonio genetico dell’embrione; interventi di clonazione mediante trasferimento di nucleo o di scissione precoce dell’embrione o di ectogenesi. ambito bioetica Manipolarela lanatura natura Manipolare ambito bioetica Ricercatore genetico. ◗ Problemi etici La scienza stessa invita alla cautela nell’utilizzo di queste tecniche, da un lato perché non si è ancora in grado di prevederne le conseguenze sull’ambiente, sulla società, sugli stessi esseri umani, dall’altro perché i problemi etici che sorgono sono di non poco conto. Già la possibilità di conoscere il patrimonio genetico di un essere umano solleva una questione morale. Se è vero, infatti, che queste informazioni potrebbero favorire un individuo, per esempio nella prevenzione di una malattia, è altrettanto vero che potrebbero danneggiarlo se fossero usate, per esempio, o da un datore di lavoro nel decidere di un’assunzione, o da un assicuratore nel definire il valore di una polizza. Inoltre intervenire sul DNA e modificarlo per selezionare le caratteristiche che rendono una specie più desiderabile o “migliore”, può portare a un impoverimento della diversità: una volta selezionata la specie di pomodori più conveniente rispetto alla resistenza ai parassiti e alla resa economica, si tenderà a produrre solo quella. Per non parlare della tentazione, che più volte si è affacciata nella storia, di selezionare individui umani “perfetti”, naturalmente secondo criteri simili a quelli usati per scegliere il colore di una parete o acquistare un paio di scarpe, cioè del tutto personali, relativi e opinabili. Le tecniche di manipolazione genetica pongono poi una serie di problemi che emergono chiaramente quando se ne considerano le diverse finalità di utilizzo in campo medico. Questo significa, fra l’altro, che, come ogni strumento, anche la maggior parte di queste tecniche di per sé non è né buona né cattiva, ma che è piuttosto l’uso che se ne fa a renderle o buone o cattive. Vediamo dunque le diverse finalità. 22 23 ambito bioetica Andy Warhol, Twenty-Five Colored Marilyns, 1962, Fort Worth, Modern Art Museum of Fort Worth. ◗ • Finalità diagnostiche: sono proprie delle tecniche che attraverso la “lettura” del DNA individuano possibili malattie e malformazioni. Tre sono le principali: i test di identità genetica, utilizzati, ad esempio, per l’attribuzione di paternità o nelle indagini di polizia; la diagnosi genetica prematrimoniale e preconfezionale, che serve, nel caso di malattie ereditarie, a stabilire eventuali rischi legati alla procreazione; diagnosi prenatali, cioè tutte le tecniche usate per verificare lo stato di salute del feto. Se riflettiamo ci rendiamo conto che la liceità di tutte queste tecniche dipende solo dallo scopo per il quale sono utilizzate. Nel caso delle diagnosi prenatali, per esempio, i problemi morali sono relativi non alla possibilità di sapere se un feto è sano, ma alla legittimità di usare questa conoscenza per decidere di sopprimere un feto non perfettamente normale o malato. • Finalità terapeutiche: il giudizio sulle tecniche utilizzate per produrre ormoni come l’insulina e l’interferone, utili nella cura di varie malattie, fra le quali il diabete, è sicuramente positivo. I problemi sorgono quando si utilizzano cellule staminali che provengono da embrioni umani (vedi p. 31): se riconosciamo che l’embrione è un essere umano fin dal concepimento non possiamo accettare che si causi la morte di un essere umano (l’embrione) per salvarne un altro (vedi p. 32 e p. 49). • Finalità migliorative: si tratta di manipolazioni del patrimonio genetico non per fini diagnostici o curativi ma di miglioramento dell’umanità o di una particolare popolazione umana. L’eugenetica è una tentazione pericolosa che nasconde una volontà di dominio sulla base della discriminazione razziale. A coloro che difendono la bontà di un miglioramento genetico non può non essere ricordata l’aberrazione della Shoà avvenuta ai danni della popolazione ebraica durante la Seconda guerra mondiale. Il giudizio è pertanto negativo perché si arriverebbe al dominio biologico e alla disuguaglianza razzista. Gene Eugenetica (o eugenica) Unità ereditaria presente nel cromosoma. Nei geni sono scritte le informazioni che stanno alla base dei processi vitali. Disciplina che si propone il miglioramento genetico della specie umana. Cromosoma Progetto internazionale di ricerca che ha come obiettivo la mappatura del patrimonio genetico umano (genoma), ovvero la descrizione della struttura, della posizione e della funzione dei 100 000 geni che caratterizzano la specie umana. Lo studio del genoma implica il sequenziamento del DNA, cioè l’identificazione dell’esatta sequenza dei 3 miliardi di coppie di basi azotate che ne compongono la molecola e la mappatura, ovvero la determinazione della posizione occupata da ciascun gene rispetto agli altri. La comprensione della funzione del gene e di quali malattie possano derivare da sue alterazioni costituisce l’obiettivo finale del progetto. Il Progetto Genoma Umano fu avviato nel 1990 con il coinvolgimento di istituti di ricerca pubblici coordinati dai National Institutes of Health (NIH), e dal Dipartimento dell’energia (DOE), degli Stati Uniti. La sua conclusione, prevista inizialmente nel 2005, fu in seguito anticipata al 2003. Tra gli stati partecipanti vi sono la Francia, la Germania, il Giappone, l’Italia, la Gran Bretagna e altri membri dell’Unione Europea. Struttura costituita da DNA (vedi p. 14) e proteine, che contiene l’informazione genetica. È presente nel nucleo di tutte le cellule, in numero caratteristico per ciascuna specie. Patrimonio genetico L’insieme dei geni presente nel corredo cromosomico completo di una cellula. Le cellule umane contengono 23 coppie di cromosomi, ognuno dei quali contiene migliaia e migliaia di geni che contengono le istruzioni per la formazione e lo sviluppo di un organismo. È anche detto genoma. Genetica Ramo della biologia che studia l’ereditarietà e la variabilità degli organismi viventi. L’eredità biologica è il complesso di informazioni genetiche trasmesse dai genitori ai figli. Genomica Usato come sinonimo di genetica, ha tuttavia un significato più ampio perché indica non solo i problemi genetici riguardanti la trasmissione dei caratteri ereditari, ma anche quelli riguardanti la vita di una persona adulta. Progetto genoma Insulina Ormone prodotto dal pancreas che regola il tasso di zuccheri nel sangue. Genotipo e fenotipo Il genotipo è l’insieme dei geni che ogni individuo eredita dai genitori. Il genotipo si esprime nella morfologia e nella fisiologia dell’organismo, cioè nel fenotipo. Il fenotipo è dunque determinato dal genotipo, ma subisce anche l’effetto dell’ambiente in cui l’organismo vive. Ingegneria genetica Insieme delle metodologie che consentono di modificare il patrimonio genetico di un essere vivente. Sinonimo di manipolazione genetica. Terapia genica Trattamento di una malattia genetica mediante l’introduzione di copie corrette del gene difettoso. 24 Scienziato osserva la mappa del genoma umano. ◗ ambito bioetica PAROLE CHIAVE Induismo L’induismo non ha assunto una posizione uniforme nei confronti della manipolazione genetica.In generale le biotecnologie sono considerate positivamente,purché non infrangano i principi morali e spirituali che sono alla base della vita umana. Buddhismo Il mondo buddhista non ha espresso un’opinione uniforme riguardo le biotecnologie, preferendo rimandare la decisione ai singoli casi e alle coscienze individuali. Confucianesimo Il confucianesimo si astiene da giudizi diretti sulle biotecnologie. Possiamo però osservare che il richiamo alla realizzazione di una vita armonica, personale e sociale, attraverso azioni giuste, rispettose e conformi all’ordine universale, valga come indicazione anche per le questioni relative alla scienza. Islam L’atteggiamento dell’islam nei confronti delle biotecnologie è generalmente positivo, se pur con qualche riserva. Le tecniche di manipolazione genetica sono considerate lecite, ma solo se non causano danni né di carattere fisico, né di carattere morale. Ebraismo La comunità ebraica, e in particolare i rabbini, hanno posizioni discordanti in merito alle biotecnologie. Alcuni affermano l’assoluta legittimità delle manipolazioni genetiche sulla base del brano biblico che recita:“Dominate sui pesci del mare e sugli uccelli del cielo e su ogni essere vivente che striscia sulla terra” (Gn 1,28). Altri ritengono che vadano operate delle distinzioni fra le diverse tecniche e i diversi scopi, altri ancora le condannano tutte. Cromosomi. ◗ 25 ambito bioetica Posizione delle DIVERSE religioni ambito bioetica C RISTIANESIMO La posizione delle chiese cristiane è tutt’altro che uniforme. Le Chiese protestanti hanno un atteggiamento di maggior apertura nei confronti delle biotecnologie. Il loro utilizzo è consentito a patto che non sia messa in pericolo la vita degli uomini. Mentre le riflessioni della Chiesa protestante sono fatte sulla base di considerazioni puramente umane, la Chiesa ortodossa, adottando una prospettiva religiosa, condanna le biotecnologie perché interferiscono con l’opera creatrice di Dio. Anche la Chiesa cattolica rivendica il primato dell’azione creatrice di Dio e afferma la sacralità della vita umana (vedi p. 4).“L’uomo è chiamato a una pienezza di vita che va ben oltre le dimensioni della sua esistenza terrena, poiché consiste nella partecipazione alla vita stessa di Dio. L’altezza di questa vocazione soprannaturale rivela la grandezza e la preziosità della vita umana anche nella sua fase temporale. La vita nel tempo, infatti, è condizione basilare, momento iniziale e parte integrante dell’intero e unitario processo dell’esistenza umana […]. Nello stesso tempo, proprio questa chiamata soprannaturale sottolinea la relatività della vita terrena dell’uomo e della donna. Essa, in verità, non è realtà ultima, ma penultima; è comunque realtà sacra che ci viene affidata perché la custodiamo con senso di responsabilità […]” (Giovanni Paolo II, Evangelium Vitae, 2). Sulla base di questi principi la Chiesa oppone un chiaro rifiuto a tutte quelle tecniche che non solo offendono la dignità dell’uomo, ma che celano anche la presunzione di sostituirsi a Dio, modificando ciò che in realtà rivela il progetto divino. “È illusorio rivendicare la neutralità morale della ricerca scientifica e delle sue applicazioni. D’altra parte, i criteri orientativi non possono essere dedotti né dalla semplice efficacia tecnica, né, peggio ancora, dalle ideologie dominanti. La scienza e la tecnica richiedono, per il loro stesso significato intrinseco, l’incondizionato rispetto dei criteri fondamentali della moralità; devono essere al servizio della persona umana,dei suoi inalienabili diritti,del suo bene vero e integrale, in conformità al progetto e alla volontà di Dio.” (Catechismo della Chiesa cattolica, n. 2294). 26 Laboratorio Discutere Discutere Fare il PUNTO 1 Ponete in ordine i seguenti utilizzi delle mutazioni genetiche partendo da quelli moralmente meno problematici fino a quelli più discutibili: ............ Scoprire l’autore di un delitto tramite l’uso del DNA. ............ Diagnosticare la presenza di malattie ereditarie. ............ Potenziare il meccanismo che regola il metabolismo per essere sempre magri senza bisogno di diete. ........... Selezionare gruppi di individui perfetti. ........... Ridurre i danni prodotti da una malattia. 2 Divisi in gruppi, ciascuno spieghi le ragioni delle proprie scelte. Poi, dopo una breve discussione, provate a riformulare la graduatoria sulla base di un accordo comune. • Quale differenza esiste tra tecnologia e biotecnologia? ..................................................... ..................................................... ..................................................... ..................................................... ..................................................... • Quali problemi morali solleva la possibilità di conoscere il patrimonio genetico di un individuo? ..................................................... ..................................................... ..................................................... ..................................................... ..................................................... Anthony Goicolea, Bell jar, 2003. ◗ Dilemmi • È preferibile migliorare subito la vita, per quanto si può, attraverso le manipolazioni genetiche. • Non ha senso mettere in atto subito ciò che si è ottenuto attraverso le manipolazioni genetiche, senza conoscerne le conseguenze. • Ha senso migliorare la razza umana per renderla più resistente alle malattie e all’invecchiamento. • Non si può cambiare la struttura biologica della vita umana. • La scienza è finalmente in grado di creare l’eterna giovinezza. • La scienza costruisce insieme a nuove possibilità, sogni aberranti. 27 Laboratorio Lettura Nel brano seguente l’autore sostiene che l’eugenetica è pericolosa quando “a contare moralmente” non è il benessere dei singoli individui, ma quello di un’entità astratta, (umanità, patria o specie umana), nell’interesse della quale i diritti degli individui possono essere violati. Sulla base di questa considerazione prova a domandarsi se le manipolazioni genetiche migliorative siano moralmente condannabili o auspicabili. “Ci troviamo dunque nella condizione di dover sempre respingere il canto delle sirene del miglioramento genetico? Questa domanda è tanto più importante quanto più i progressi della genomica e dell’ingegneria genetica ci avvicinano alla possibilità di intervenire sul patrimonio genetico di un nascituro allo scopo di cancellare una malattia ereditaria, conferire un’immunità o rendere probabile un talento. Secondo i conservatori, soltanto gli interventi terapeutici possono al limite essere ammessi; ogni intromissione migliorativa è guidata dall’idea che alcuni fenotipi sani siano peggiori di altri fenotipi sani, ed è quindi innegabilmente offensiva, e pronta ad avviare un piano inclinato verso l’eugenica e il razzismo. Potrebbero sorgere nuove forme di discriminazione sociale per chi non è dotato di geni alla moda; le assicurazioni potrebbero vessare le persone geneticamente meno accessoriate; e, come ci ha ricordato un filosofo come Jürgen Habermas, sapere di ‘essere stati prodotti’ potrebbe costituire un danno psicologico irrimediabile. I liberali ribattono che la libertà d’azione individuale dovrebbe essere limitata solo in presenza di una speciale ragione: la certezza o il ragionevole rischio che quell’azione procurerà un danno e insieme violerà un diritto di una persona diversa da chi agisce. Ecco perché l’eugenica è moralmente sbagliata: reca un danno e un torto a qualcuno che, esercitando la propria libertà riproduttiva, non farebbe male a nessuno. Ed ecco perché la libertà di manipolazione genetica migliorativa, al contrario, non è moralmente sbagliata: regalando un talento al figlio, un genitore non danneggia il figlio (a parità di condizioni, è meglio nascere con un talento in più che con un talento in meno), e non danneggia nessun altro. Si è detto che conferire al proprio figlio un’innata abilità matematica o musicale lo privi, in effetti, del ‘diritto a un futuro aperto’: ma se non gli si impone poi di fare certe scelte, conferirgli un talento significa solo donargli una opportunità in più. Non c’è nulla di male a volere il meglio per il proprio figlio: se questa affermazione vale per il cibo e l’istruzione, perché non dovrebbe valere per i geni? Nella prospettiva liberale, i genitori dovranno essere fermati soltanto quando desiderino effettuare manipolazioni genetiche peggiorative, o quando stiano per mettere al mondo un individuo dotato di un’esistenza peggiore della non esistenza: questi sarebbero casi di danneggiamento. Ma non c’è nulla di male a far nascere in condizioni migliori un individuo che nascerebbe in condizioni peggiori, e neanche a fare nascere un individuo in condizioni migliori piuttosto che un individuo in condizioni peggiori, a patto che l’individuo che non nasce non abbia ancora iniziato ad esistere e che nessuna libertà riproduttiva sia scalfita.” F. BACCHINI, Eugenica, in G. CORBELLINI, P. DONGHI, A. MASSARENTI, Biblioetica, Einaudi, Torino 2006 • Quali sono le riserve di chi ritiene che la manipolazione genetica non possa essere praticata se non a fini terapeutici? • Quali sono invece le ragioni dei suoi sostenitori? • Ammettendo che il miglioramento genetico sia vantaggioso e moralmente accettabile, non si porrebbe comunque un problema di giustizia sociale, dal momento che, essendo gli interventi di manipolazione genetica costosi, i ricchi avrebbero figli più dotati dei poveri? 28 Laboratorio IL FILM Gattaca. La porta dell’universo [USA 1997, regia di Andrei Niccol] Ambientato in un mondo futuribile, è un film sui rischi di una società in cui l’utilizzo dell’ingegneria genetica è messo al servizio dell’ineguaglianza e dell’ingiustizia sociale; in cui si programmano individui perfetti, si viola la privacy degli individui per scoprire il loro destino biologico attraverso l’esame del DNA, una società in cui per essere accettati ci si deve modificare. SITI CONSIGLI DI LETTURA INTERNET www.telethon.it/informagene/index.asp Dall’abc della genetica alle malattie genetiche, si trovano informazioni essenziali e chiare. Michael Crichton, Jurassic Park, Garzanti, Milano 1995 www.genomica.net Articoli, atti di convegni e links con altri siti che si occupano di genetica. Aldous Huxley, Il mondo nuovo, Mondadori, Milano 2000 www.biotecnet.it/links1.htm Sito a carattere divulgativo per comprendere le biotecnologie. Isaac Asimov, Abissi d’acciaio, Mondadori, Milano 1995 Ricerche sulla terapia genica a Erkrath in Germania. ◗ 29