LA CASISTICA
REGIONALE
DI GRAVE
HANDICAP
Paolo Stagi, UONPIA Ausl Ravenna
DEFINIZIONE DI HANDICAP
• International Classification of Impairments, Disabilities and
Handicaps – ICIDH (WHO, 1980)
• International Classification of Deasease, Disability and
Handicap – ICIDH2 (WHO, 1999)
• International Classification of Functioning, Disability and
Health – ICF (WHO, 2001)
• International Classification of Functioning, Disability and
Health for Children and Youth – ICF-CY (WHO, 2007)
ICIDH, 1980
Disease
Disability,
Deficit
Impairment
MALATTIA, MALFORMAZIONE,
INFORTUNIO
MENOMAZIONE = “Qualsiasi
perdita o anormalità a carico di una
struttura o di una funzione
psicologica, fisiologica o anatomica”
DISABILITA’ = “La riduzione o la
perdita di capacità funzionali
conseguente alla menomazione”
Condizioni di salute
Handicaps
HANDICAP = “Lo svantaggio
vissuto a causa della
menomazione e della disabilità”
ICF, 2001
Disturbo/Malattia
Menomazione
Fattori ambientali
Limitazione
Restrizione
Fattori personali (opzioni)
opzioni)
DEFINIZIONE DI “PERSONA HANDICAPPATA”
(Legge 104/1992 “per l’assistenza, l’integrazione
sociale e i diritti delle persone handicappate”)
Articolo 3. “E’ persona handicappata colui che presenta una
minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che
è causa di difficoltà di apprendimento*, di relazione o di integrazione
lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di
emarginazione”.
Articolo 3, comma 3. “Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia
ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere
necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e
globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione
assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità
determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi
pubblici”.
REGIONE EMILIA-ROMAGNA
Provvidenze assistenziali erogate al 1.1.2008
per categoria di prestazione e classe d’età
COMPLESSO
CATEGORIA DI PRESTAZIONE
CLASSI DI ETA'
<5
Pensione di inabilità
Indennità di accompagnamento invalidi civili totali
Assegno mensile di assistenza
Indennità di frequenza minori
Pensione ciechi civili assoluti
Pensione ciechi civili parziali
Indennità di accompagnamento ciechi civili assoluti
Indennità speciale ciechi ventesimisti
Indennità comunicazione sordomuti
Pensione ai sordomuti
Pensioni e assegni sociali provenienti da invalidi civili
COMPLESSO
(*)
373
322
2
17
2
27
743
5 - 14
1.489
2.376
23
63
23
113
4.087
15 - 18
63
613
11
829
3
17
33
17
68
3
1.657
19-39
6.085
4.718
2.657
198
89
277
136
684
380
15.224
40 - 64
16.274
10.946
7.398
390
339
772
559
918
319
37.915
TOTALE
65 - 84
42.851
1.127
1.474
1.641
2.013
552
17.165
66.823
85>
46.473
803
1.193
1.143
1.633
60
1.257
52.562
I dati forniti sono da considerarsi provvisori fino alla pubblicazione degli stessi sul sito Internet dell'INPS.
Indennità di accompagnamento*
2.475
0,37%
Indennità di frequenza**
3.527
0,53%
TOTALE
6.002
0,90%
* “minore non deambulante” o “che necessita di assistenza continua non essendo in grado
di compiere gli atti quotidiani della vita“ (L. 11 febbraio 1980)
** "minore con difficoltà persistenti a svolgere le funzioni proprie dell'età" (L. 289/90)
Popolazione RER:
666.457 minori
22.422
107.463
10.066
3.527
2.521
3.137
3.946
4.383
2.422
702
18.422
179.011
LA SCUOLA
Alunni con certificazione di handicap ai sensi
della Legge 104/92 per Provincia della RER
(Anno scolastico 2005-06):
Piacenza
846
Parma
1.046
Reggio Emilia
1.618
Modena
1.692
Bologna
2.515
Ferrara
851
Ravenna
999
Forlì-Cesena
910
Rimini
751
Totale Regione*
11.228
Totale minori
640.000
Popolazione scolastica
492.500
% Alunni certificati
Popolazione UONPIA
% Alunni certificati su popolazione UONPIA
2,28
38.296
29,32%
* Fonte: Elaborazione propria su dati Ufficio Scolastico Regionale
Incidenza bambini e adolescenti disabili
assistiti dai Servizi Sociali della RER
Anno 2003
Anno 2004
Anno 2005
Provincia
N
% su totale
provinciale
% su totale
regionale
N
% su totale
provinciale
% su totale
regionale
N
% su totale
provinciale
% su totale
regionale
PIACENZA
292
8,40%
13,90%
314
7,70%
15,10%
397
9,20%
17,10%
PARMA
207
5,50%
9,80%
215
5,90%
10,30%
252
5,40%
10,90%
REGGIO EMILIA
127
2,00%
6,00%
274
4,00%
13,20%
264
4,00%
11,40%
MODENA
206
3,00%
9,80%
158
2,00%
7,60%
174
2,20%
7,50%
BOLOGNA
316
2,90%
15,00%
344
2,90%
16,50%
275
2,40%
11,90%
FERRARA
49
1,90%
2,30%
98
3,40%
4,70%
102
3,30%
4,40%
RAVENNA
114
3,10%
5,40%
122
3,00%
5,90%
113
2,30%
4,90%
FORLÌ-CESENA
385
9,90%
18,30%
155
4,50%
7,40%
332
8,60%
14,30%
RIMINI
407
10,00%
19,40%
403
10,00%
19,30%
411
11,90%
17,70%
RER
2.103
4,60%
100,00%
2.083
4,30%
100,00%
2.320
4,60%
100,00%
Fonte: Servizio politiche familiari, infanzia e adolescenza RER
FONDO REGIONALE PER LA NON AUTOSUFFICIENZA A SOSTEGNO
DELLA DOMICILIARITÀ (DGR 1122/2002 e 2068/2004):
prima ricognizione per l’erogazione dell’assegno di cura ai minori
Anno 2007
Popolazione
minorile
Casi
Attesi*
Casi
segnalati
Casi segnalati
(su 10.000 minori)
AUSL Piacenza
42.562
14
11
2,6
AUSL Parma
64.977
22
24
3,7
AUSL Reggio Emilia
89.714
30
18
2,0
AUSL Modena
114.271
38
22
1,9
AUSL Bologna
122.436
42
29
2,4
AUSL Imola
20.779
6
4
1,9
AUSL Ferrara
45.570
15
14
3,1
AUSL Ravenna
55.874
19
12
2,1
AUSL Cesena
27.699
11
10
3,6
AUSL Forlì
32.699
9
10
3,1
AUSL Rimini
49.876
17
19
3,8
666.457
223
173
2,6
TOTALE
* 3,6/10.000 minori
Fonte: dott. Luigi Mazza, Servizio pianificazione e sviluppo servizi sociali e socio-sanitari
AREA ANZIANI E DISABILI - Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali
Condizioni per accedere al beneficio di legge
(assegno di cura):
• indennità di accompagnamento
• riconoscimento di handicap grave (L.
104/92, art. 3, comma 3)
• una prognosi di totale e permanente non
autosufficienza, documentata obiettivamente
con adeguato strumento di valutazione (ad
es. un punteggio “0” alla Scala Barthel)
• condizioni cliniche di malattia che
richiedono interventi sanitari complessi (ad
es. la gestione di interventi terapeutici anche
invasivi o di apparecchiature di supporto per
garantire la funzionalità respiratoria e un
regime alimentare normale), personalizzati e
coordinati con l’impiego di varie figure
professionali, nonché assistenza e vigilanza
continua nell’arco delle 24 ore
• Tale bisogno di assistenza e di cura, che
impegna i care givers sulle 24 ore, è
particolarmente gravoso ed ha pesanti
conseguenze anche sulla situazione sociale
e psicologica della famiglia, che necessita
pertanto di un progetto assistenziale ad
elevata integrazione socio-sanitaria
SCALA BARTHEL
Technology dependent children
Children depending on the use one or more medical
devices to compensate for the partial failure or loss of a
vital body function, and who also require a technically
skilled carer to look after them.
Such devices include:
• dialysis machines,
• ventilators, and
• feeding pumps (PEG, ecc.).
In 2001, it was estimated that there could be up to 6000
technology-dependent children living in the UK.
Da indagini epidemiologiche europee, alle
quali hanno contribuito anche centri italiani,
e dall’analisi di registri nazionali gestiti da
società scientifiche, si possono ricavare i
seguenti dati di incidenza media (nuovi
casi per milione di abitanti/anno):
“La Nutrizione Artificiale: linee di indirizzo
regionale clinico-organizzative.”
NP = Nutrizione Parenterale
NE = Nutrizione Enterale
NP = Nutrizione Parenterale
NE = Nutrizione Enterale
NPD = Nutrizione Parenterale Domiciliare
NED = Nutrizione Enterale Domiciliare
Unità Operative di NeuroPsichiatria
dell’Infanzia e dell’Adolescenza - UONPIA
11 UONPIA TERRITORIALI
Tutte afferite ai DSMDP
4 UONPIA OSPEDALIERE
BO USL (NEUROSCIENZE)
BO OSP, RE (MATERNO(MATERNO-INFANTILE)
RN* (DSMDP)
2(+2) CATTEDRE UNIVERSITARIE
PR, MO (2BO)
PS88
Diapositiva 14
PS88
A partire dal 1994 tutte le 11 UONPIA territoriali si sono dotate di un medesimo sistema informatico, denominato SINP5.
Qui è illustrata l'articolazione regionale delle UONPIA
- 11 UONPIA terrritoriali, una per provincia, tutte afferite ai DSMDP
- 4 UONPIA ospedaliere, caratterizzate da collocazione più eterogenea
- 2 cattedre
PAOLO STAGI; 09/01/2009
Circa 14 anni di
informatizzazione.
Base dati di oltre 150.000 record
relativi ad altrettanti utenti
consecutivamente
afferiti alle UONPIA.
Disponibilità, per ciascun utente, di
dati anagrafici, clinici, del profilo di
contatto e delle prestazioni fruite.
Queste ultime, oltre che all’utente che
ne ha beneficiato, sono riferibili
all’operatore (équipe) che le ha
erogate e al processo clinicoassistenziale entro cui sono state
prodotte
(Cfr. DGR n. 911 del 25/6/2007).
Recentemente è anche divenuto
possibile registrare il risultato
numerico di test e scale di valutazione,
incluso scale di gravità e di esito.
PS58
PS57
Diapositiva 16
PS57
per le diagnosi cliniche ICD10, sistema diagnostico multiassiale basato su di un approccio categoriale, non dimensionale, per le diagnosi
cliniche, che trova il suo naturale complemento nell'ICF dedicato alla codifica delle diagnosi funzionali, ottima piattaforma di interfaccia,
interscambio con gli operatori non sanitari, ad es sociali e scolastici
GREENSPAN 0-3
PAOLO STAGI; 27/10/2007
PS58
qui devo chiarire un malinteso.
Tutti siamo eguali quanto a diritti, ma ciascuno di noi è diverso quanto ai bisogni, specialmente quanto ai bisogni di salute
Il modo peggiore di negare l'uguaglianza dei diritti è quello di non riconoscere la diversità di tali bisogni
Questi strumenti hanno come unico scopo quello di definire i bisogni di salute, non hanno certo l'intento di etichettare le persone.
Ogni utilizzo di questi strumenti diverso da questa finalità è illegittimo.
PAOLO STAGI; 29/10/2007
EPIDEMIOLOGIA
POPOLAZIONE
GENERALE
4,2 milioni
POPOLAZIONE
TARGET (0-17 anni)
633.725
PS42
UTENTI UONPIA 2006
38.296
INDICATORE DI
PREVALENZA
GENERALE
6,04%
PRESTAZIONI ANNUE
600.000
dati 31/12/2006
Diapositiva 17
PS42
MINORI
PAOLO STAGI; 18/10/2007
INDICATORE DI PREVALENZA GENERALE
7,00%
Valore Medio
6,00%
5,00%
5%
4,00%
6,04%
3,00%
2,00%
1,00%
ASL
in
i
im
R
es
en
a
rlì
C
Fo
av
e
R
Im
ol
a
nn
a
0,00%
Pi
ac
en
za
Pa
rm
R
eg
a
gi
o
Em
il ia
M
od
en
a
Fe
rr a
ra
Bo
lo
gn
a
% poplazione target
8,00%
ANNO 2006
CSM
< 2%
UONPIA
6%
INDICATORE DI PREVALENZA GENERALE
(indice di utilizzo dei servizi)
Case Mix = frequenza relativa delle
31.676 codifiche ICD10
relative a 38.296 utenti
7.000
6.000
Anno 2006
5.000
4.000
3.000
2.000
1.000
0
T90
R56.0
Q99.2
Q90
Q85.1
Q85.0
Q07
Q05
P07
H90 - 90.6
H54 - 54.4
G91
G81-83
G80 - G80.9
G71 - 71.2
G43 - 44
G40 - 40.9
G24-G24.8
G12-G12.1
G11-G11.3
G09
F98 - 98.9
F95 - 95.9
F94 - 94.9
F93 - 93.9
F92 - 92.9
F91 - 91.9
F90 - 90.9
F89
F88
F84 - 84.9
F83
F82
F81 - 81.9
F80 - 80.9
F70-79
F51-F51.9
F50 - 50.9
F40-48
F30 - 33
F20-29
2006
ICD10
N°
Codifiche*
%
Codifiche
% Utenti
UONPIA
% Popolazione
target
Disturbi evolutivi specifici dell'eloquio e del linguaggio
F80 - 80.9
6658
21,07%
17,39%
1,05%
Disturbi evolutivi specifici delle abilità scolastiche
F81 - 81.9
5876
18,60%
15,34%
0,93%
F70-79
2983
9,44%
7,79%
0,47%
F93 - 93.9
2395
7,58%
6,25%
0,38%
F83
1394
4,41%
3,64%
0,22%
Altri dist. Comport.emoz esordio abituale infanzia adolescenza
F98 - 98.9
1297
4,10%
3,39%
0,20%
sindromi ipercinetiche
F90 - 90.9
1211
3,83%
3,16%
0,19%
F40-48
1177
3,72%
3,07%
0,19%
Sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico
F84 - 84.9
1166
3,69%
3,04%
0,18%
Disturbi della condotta
F91 - 91.9
1052
3,33%
2,75%
0,17%
G80 - G80.9
727
2,30%
1,90%
0,11%
F92 - 92.9
680
2,15%
1,78%
0,11%
sindrome di down
Q90
589
1,86%
1,54%
0,09%
Disturbo evolutivo specifico della funzione motoria
F82
585
1,85%
1,53%
0,09%
epilessie
G40 - 40.9
568
1,80%
1,48%
0,09%
Dist.funzionamento sociale esordio specifico infa.e adolesc
F94 - 94.9
511
1,62%
1,33%
0,08%
ipoacusia
H90 - 90.6
417
1,32%
1,09%
0,07%
Sindromi e disturbi da alterato comportamento alimentare
F50 - 50.9
260
0,82%
0,68%
0,04%
G81-83
253
0,80%
0,66%
0,04%
P07
236
0,75%
0,62%
0,04%
F30 - 33
229
0,72%
0,60%
0,04%
H54 - 54.4
208
0,66%
0,54%
0,03%
Disabilità congitiva
Sindr. e dist.sfera emoz. esor caratt infanzia
Disturbo evolutivi specifici misti
Sindromi nevrotiche, legate a stress e somatoformi
PCI
disturbi misti della condotta e sfera emozionale
Emiplegia/Paraplegia/Tetraplegia acquisita
Distur.Correlati a breve gestaz.e a basso peso alla nascita
n.c.a.
Sindromi affettive
cecità
* 30.472 codifiche su 31.599
Disturbi della
condotta
Disabilità
intellettiva (RM)
4.000
DPS
Disturbi
d’ansia
Case Mix = frequenza relativa delle
31.676 codifiche ICD10
relative a 38.296 utenti
Disturbi del
linguaggio
7.000
Anno 2006
Disturbi
dell’apprendimento
6.000
Disturbi della sfera
emozionale
5.000
3.000
ADHD
2.000
1.000
0
T90
R56.0
Q99.2
Q90
Q85.1
Q85.0
Q07
Q05
P07
H90 - 90.6
H54 - 54.4
G91
G81-83
G80 - G80.9
G71 - 71.2
G43 - 44
G40 - 40.9
G24-G24.8
G12-G12.1
G11-G11.3
G09
F98 - 98.9
F95 - 95.9
F94 - 94.9
F93 - 93.9
F92 - 92.9
F91 - 91.9
F90 - 90.9
F89
F88
F84 - 84.9
F83
F82
F81 - 81.9
F80 - 80.9
F70-79
F51-F51.9
F50 - 50.9
F40-48
F30 - 33
F20-29
Case Mix = frequenza relativa delle
31.676 codifiche ICD10
relative a 38.296 utenti
7.000
6.000
Anno 2006
Neonati pretermine
e SGA
5.000
Distrofie
muscolari
4.000
Malformazioni
SNC
3.000
Lesioni SNC
acquisite
SMA
1.000
S. Down
N=522
PCI
Epilessie
2.000
0
T90
R56.0
Q99.2
Q90
Q85.1
Q85.0
Q07
Q05
P07
H90 - 90.6
H54 - 54.4
G91
G81-83
G80 - G80.9
G71 - 71.2
G43 - 44
G40 - 40.9
G24-G24.8
G12-G12.1
G11-G11.3
G09
F98 - 98.9
F95 - 95.9
F94 - 94.9
F93 - 93.9
F92 - 92.9
F91 - 91.9
F90 - 90.9
F89
F88
F84 - 84.9
F83
F82
F81 - 81.9
F80 - 80.9
F70-79
F51-F51.9
F50 - 50.9
F40-48
F30 - 33
F20-29
Anno 2006
ICD10
Descrizione
INCIDENZA
PREVALENZA
N° Nuovi
casi/anno
N° totale casi
(nell'anno)
target
633.725
Utenti
UONPIA
Codifiche
ICD10
nuovi
38.296
31.676
8.223
da G 12
G12.1
ATROFIE MUSCOLARI
SPINALI
3
33
G71.0
DISTROFIA MUSCOLARE
2
61
G71.2
MIOPATIE CONGENITE
2
12
7
106
0,02%
0,28%
0,33%
0,09%
INCIDENZA
PREVALENZA
target
Utenti
UONPIA
codifiche
ICD10
nuovi
N° Nuovi
casi/anno
N° totale casi
(nell'anno)
38.296
31.676
1,90%
2,30%
ICD10
Descrizione
G80
PARALISI CEREBRALE
INFANTILE
33
266
G80.0
PARALISI CEREBRALE
INFANTILE SPASTICA
7
68
G80.1
DIPLEGIA SPASTICA
14
148
G80.2
EMIPLEGIA CEREBRALE
17
123
G80.3
PARALISI CEREBRALE
INFANTILE DISCINETICA
3
38
G80.4
PARALISI CEREBRALE
INFANTILE ATASSICA
2
17
G80.8
PARALISI CEREBRALE
INFANTILE DI ALTRO TIPO
(MISTA)
2
43
G80.9
PARALISI CEREBRALE
INFANTILE NON
SPECIFICATA
3
24
81
727
633.725
8.223
2424
0,11%
0,99%
Anno 2006
ICD10
Descrizione
N° Nuovi
casi/anno
N° totale casi
(nell'anno)
da G81 a
G81.1
EMIPLEGIA ACQUISITA
19
97
da G82 a
G82.5
PARAPLEGIA E TETRAPLEGIA ACQUISITA
17
139
da G83 a
G83.8
SINDROMI PARALITICHE DI ALTRO TIPO
1
17
37
253
G91
IDROCEFALO ACQUISITO*
3
56
G09
SEQUELA DI DISTURBI INFIAMMATORI DEL SISTEMA
NERVOSO CENTRALE
2
8
T90
ESITI DA TRAUMA CRANICO
10
35
da G11 a
G11.3
SINDROMI ATASSICHE
3
29
da G24 a
G24.8
SINDROMI DISTONICHE
2
9
Q07
MALFORMAZIONI DEL SISTEMA NERVOSO CONGENITE
DI ALTRO TIPO
3
23
* Incluso alcuni casi tumorali
AUSL RAVENNA
RER = AUSL RA X 10/11
INDICATORE DI PREVALENZA GENERALE
N° Utenti UONPIA/Popolazione target (0-17 anni) x 100
8,00%
7,00%
6,00%
5,00%
4,00%
3,00%
2,00%
1,00%
0,00%
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
Dato regionale
UONPIA Ausl Ravenna
2006
1200
Media (mesi) = 89,80 (DS±50,98)
M = 86,87 (DS ± 48,53)
F = 93,83 (DS ± 53,93)
1000
N = 10.087 utenti
800
F
600
M
TOTALE
400
200
0
ANNI 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 11 12
13 14 15 16 17 18
ETA’ AL MOMENTO DEL CONTATTO
(periodo di riferimento: 1994-2007)
Curve di distribuzione per età (in anni) al momento del contatto,
stratificate per patologia, per le 10 diagnosi più frequenti
25
20
15
10
5
0
3
4
5
6
F41
7
8
F50
9
10
F60
11
12
F71
13
14
F80
15
16
17
F81
18
19
F84
20
21
F91
22
23
F93
24
25
Z03
26
27
28
350
300
250
200
Follow up
neonatale
Oltre 18
150
100
50
CURVA DI DISTRIBUZIONE DELL’UTENZA PER CLASSI D’ETÀ
UONPIA AUSL RAVENNA 2007
< 1989
1989
1990
1991
1992
1993
1994
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
0
49 bambini con punteggio
“0” alla Scala Barthel di
valutazione della disabilità
(1,57% della popolazione
UONPIA, 0.09% della
popolazione target), di cui:
- 6 con la PEG (1 rimossa);
- di questi, 4 hanno anche il
respiratore.
Le diagnosi comprendevano
4 SMA1, 1 oloprosencefalia,
1 miopatia strutturale
(deceduto)
PEDIATRICS Volume 118, Number 6, December 2006
Studio canadese di coorte prospettico su 672 nati vivi (24-30 W) negli anni 1993-2002,
con follow up a due anni: la mortalità infantile s’è dimezzata, le PC sono raddoppiate.
Infant mortality (‰)
Cerebral palsy rates (‰)
1993
256
44,40
2002
114
100,00
Long-Term Medical and Social Consequences of Preterm Birth
Dag Moster, M.D., Ph.D., Rolv Terje Lie, Ph.D., and Trond Markestad, M.D., Ph.D.
New Eng J Med 2008; 359:262-73
Studio norvegese di coorte prospettico di 903.402 nati vivi, senza anomalie congenite,
iscritti nei registri obbligatori nel periodo 1967-1983, con follow up sino al 2003
GW
N
Surv.% CP%
Rr
MR%
Rr
PDD%
Rr
23-27
1.822
17,8
9,1
78.9
4,4
10.3
0,60
9.7
28-30
2.805
57,3
6,0
45.8
1,8
4.2
0,40
7.3
31-33
7.424
85,7
1,9
14.1
1,0
2.1
0,05
1.0
34-36
32.945
94,6
0,3
2.7
0,7
1.6
0,03
0.8
>37
858.406
96,5
0,1
1.0
0,4
1.0
0,05
1.0
TOTALE
903.402
Neurodevelopmental Outcome at 5 Years of Age of a National Cohort of
Extremely Low Birth Weight Infants Who Were Born in 1996–1997
Kaija Mikkola, MD*‡; Niina Ritari, MSc*; Viena Tommiska, MD, PhD*‡; Teija Salokorpi, MD, PhD*;
Liisa Lehtonen, MD, PhD§; Outi Tammela, MD, PhD; Leena Pa¨a¨kko¨nen, MD¶; Pa¨ivi Olsen, MD, PhD#;
Marit Korkman, PhD**; and Vineta Fellman, MD, PhD*‡‡, for the Finnish ELBW Cohort Study Group
Pediatrics 2005;116;1391-1400
Studio finlandese di coorte prospettico su 351 ELBW (birth weight < 1.000 gr.) nati vivi
nel periodo 1996–1997 con follow up di 5 anni
• N 351 delivered in the 2-year period 1996–1997 in Finland
• N 206 (59%) survived until the age of 5 years
• Of these, 103 were born at <27 gestational weeks (GW)
• N 172 children were assessed with neurocognitive tests (WPPSI, NEPSY) and Touwen test
• The rate of cognitive impairment in the ELBW survivors was 9%
• The rate of cerebral palsy was 14% (19% of ELBW infants who were born at <27 GW)
• Only one fourth of the ELBW infants were classified as normally developed at age 5
N.B.: molte delle funzioni corticali superiori (lettura, scrittura, calcolo, alcune
funzioni metalinguistiche e metacognitive) non sono ancora sviluppate,
dunque non sono testabili, a 5 anni!
Cortesia Dr. Dante Baronciani
Mortalità infantile
9,0
Tasso di mortalità (per mille)
8,0
7,0
6,0
5,0
4,0
3,0
2,0
1,0
0,0
1990
1991
1992
1993
1994
Emilia Romagna
1995
1996
1997
Nord Est
1998
1999
Nord
2000
Italia
2001
2002
Survival in cerebral palsy in the last 20 years: signs of improvement?
Strauss et al. Dev Med Child Neur 2007; 49: 86-92
Studio californiano retrospettivo di coorte basato su 47.259 soggetti con CP nel periodo 1983–2002; si
rileva un significativo decremento del tasso di mortalità, particolarmente rilevante nei soggetti con più
severa disabilità (3,4% su base annua in questo sottogruppo). Questo risultato, sebbene di natura
multifattoriale, viene posto in correlazione specialmente con la nutrizione mediante gastrostomia, che
ha conosciuto un’ampia diffusione nel ventennio in esame. Negli altri sottogruppi l’aumento
dell’aspettativa di vita, sebbene rilevabile, era assai meno significativo.
Update: Life expectancy in cerebral palsy.
Strauss DJ, Shavelle RM, Rosenbloom L, Brooks JC
Dev Med Child Neurology 2008; 50: 487-493
Aggiornamento di uno studio del 1998, con medesimi risultati del precendente.
The estimates of life expectancy for the individuals who are TF are higher than those from the earlier study
(1998). For example, that study showed a median survival time of 8 years for the lowest functioning group
– those who were TF and did not lift their heads in prone. This can be shown to correspond to a life
expectancy of 11 years. The estimate in the above table, 13 years, is about 20% higher.
PVS: esiti
Medical Aspects of the Persistent Vegetative State
The Multi-Society Task Force on PVS
Volume 330:1572-1579 June 2, 1994
Life expectancy and median survival time in the permanent vegetative state.
Strauss DJ, Shavelle RM, Ashwal S.
Pediatric Neurology, 1999 Sep;21(3):626-31
Studio californiano su 1.021 soggetti in PVS nel periodo 1981-1996. È stata condotta un’analisi
multivariata di numerosi fattori. Il trend più significativo emerso riguarda la mortalità infantile che, alla
fine dello studio, risultava essere 1/3 di quella rilevata all’inizio. In sostanza: la sopravvivenza a 10 anni
di bambini di 1 anno osservati nel 1980 e nel 1996 è drasticamente diversa.
N.B.: la PEG è stata introdotta a metà degli anni ’80.
Survival curves (TSO: Time Since Onset)
CONCLUSIONI 1/2
Nel 2006 la popolazione generale della RER è stata di 4.223.591 abitanti, con
633.725 minori; di questi :
• 38.296 hanno contattato le UONPIA territoriali almeno una volta nell’anno (6%)
• 2.475 hanno usufruito di “Indennità di accompagnamento” (0,37%) e 3.527 di
“Indennità di frequenza” (0,53%), per un totale di circa 6.000 provvigioni (0,90%
della popolazione minorile); inoltre a 158 era stato riconosciuto un rilevante deficit
visivo e a 211 un grave deficit uditivo
• 11.228 hanno beneficiato di certificazioni scolastiche ai sensi della L. 104/92
(2.2% della popolazione scolastica)
• oltre 2.200 hanno ricevuto assistenza da parte dei Servizi sociali a motivo della
disabilità
Da un censimento condotto nella RER nel 2007 si è stimato che circa 600 minori
(0,09%) fossero in condizioni di totale non autosufficienza (Scala Barthel “0”); di
questi,173 (approssimativamente coincidenti con i “technology dependent”, per
lieve eccesso) sono stati candidati all’erogazione dell’assegno di cura (DGR
1122/2002 e 2068/2004).
CONCLUSIONI 2/2
A fronte di un generale aumento della sopravvivenza perinatale e postnatale di soggetti con PC, gravi malformazioni cerebrali, amiotrofie spinali,
distrofie muscolari, stati vegetativi e “minimally conscious states” (per lo più
conseguenti a gravi traumatismi cerebrali e stati anosso-ischemici postnatali), in larga misura dovuto al supporto respiratorio e alla PEG, si pone il
problema della qualità della vita di questi soggetti e delle loro famiglie,
una sfida ai moderni servizi integrati sociali e sanitari.
Ulteriori aumenti della sopravvivenza dipenderanno dalle decisioni assunte,
a livello individuale o collettivo, a fronte delle diverse opzioni rianimatorie,
specialmente nei neonati pretermine (23W) e in quelli che presentano gravi
malattie neuromuscolari (SMA1).
A fianco dell’assistenza integrata appare fondamentale proporre precoci
ed intensivi programmi di comunicazione aumentativa/alternativa che
consentano anche a questi bambini e adolescenti di esprimere, laddove
possibile, bisogni, aspettative, sentimenti e opzioni, non ultime quelle
relative al trattamento.
RINGRAZIAMENTI
Dott.ssa Elisabetta Frejaville - Area neuropsichiatria infantile
Servizio salute mentale, dipendenze patologiche, salute nelle carceri
Assessorato Politiche per la Salute, Regione Emilia-Romagna
Dott. Luigi Mazza, Servizio pianificazione e sviluppo servizi sociali e
socio-sanitari, Area Anziani e Disabili - Direzione Generale Sanità e
Politiche Sociali, Regione Emilia-Romagna
Dott.ssa Annarita Sammarco - Direzione Generale Sanità e Politiche
Sociali, Regione Emilia-Romagna
grazie!
