AUTISMO E DISTURBI
GENERALIZZATI DI
SVILUPPO
Dr. Marco Rho
Responsabile U.F.A.
A.O. “Bolognini” di Seriate
Ci sono bambini che non parlano, stanno soli in un
angolo, evitano il nostro sguardo e giocano con
un filo arrotolandolo e srotolandolo.
Altri invece non stanno mai zitti, continuano a
ripeter spot televisivi o giaculatorie, saltellano in
giro senza guardare gli altri, ma senza evitarli.
Altri ci corrono incontro appena ci vedono e ci
stritolano in un abbraccio senza fine, poi ci
assillano con la stessa domanda e si agitano se
non li guardiamo.
Altri infine sono tranquilli in mezzo ai coetanei, ma
esplodono, apparentemente senza motivo,
appena qualcosa cambia nella stanza e noi
rimaniamo senza parole di fronte ad una tale
furia, che spesso ci appare immotivata.
Cosa accomuna questi bambini apparentemente
diversi? Come è possibile giungere ad una loro
comprensione per poterli aiutare meglio?
1
FREQUENZA
• Prevalenza dell’1,21% per tutti i disturbi
dello spettro autistico per tutti i livelli di
QI (Gillberg)
• Non presenta prevalenze di razza o
ambiente
• Rapporto maschi/femmine 3-4:1
• Sembra colpire 3-4 volte di più di 30
anni fa.
EPIDEMIOLOGIA
Cause dell’aumento:
• maggiore definizione dei criteri diagnostici,
con inclusione delle forme più lievi;
• diffusione di procedure diagnostiche
standardizzate;
• maggiore sensibilizzazione degli operatori e
della popolazione in generale;
• aumento dei Servizi (anche se ancora
decisamente inadeguati alla richiesta, sia
quantitativamente che qualitativamente).
2
Definizione di Autismo
La definizione della NAS (UK)
L’autismo è una disabilità che colpisce il modo con cui un
bambino comunica e si relazione con la popolazione che
lo circonda. Quantunque sia una condizione con grandi
differenze di severità, tutti gli affetti presentano una
triade di deficit nelle:
• Interazioni sociali
• Comunicazioni sociali
• Immaginazione
In aggiunta a questa triade, un quadro di comportamenti
ripetitivi è riscontro comune
Definizione di autismo
La definizione secondo la ASA (US)
L’autismo è una disabilità severa che dura
tutta la vita che appare tipicamente prima
dei tre anni di vita. L’Autismo interferisce
con il normale sviluppo cerebrale in aree
che controllano:
• La comunicazione verbale e non
• L’interazione sociale
• Lo sviluppo sensoriale
3
Difficoltà nelle interazioni sociali (Wing ‘96)
Valutando le difficoltà di interazione sociale Wing
ha individuato 4 gruppi di individui con ASD:
• Il gruppo distante: sembra indifferente agli altri,
specialmente bambini. Può gradire alcune forme
di contatto fisico.
• Il gruppo passivo: risponde all’interazione
sociale, ma non l’inizia. Può persino provare
piacere in questo, ma non mostrano nessun
approccio spontaneo
Difficoltà nelle interazioni sociali (Wing ‘96)
• Il gruppo attivo ma bizzarro: cerca i
contatti sociali, ma manca di reciprocità.
(comunicazione ad una via). Si avvicina
agli altri senza considerare le loro
reazioni.
• Il gruppo rigido: inizia e continua il
contatto, ma spesso in modo formale e
rigido. Qui sono i soggetti dotati
4
Difficoltà nella comunicazione
sociale (Wing 1993)
Lo spettro delle difficoltà comunicative può manifestarsi
come:
• Mancanza della comprensione dell’uso sociale e del
piacere della comunicazione;
• Mancanza di comprensione che il linguaggio sia un
mezzo di comunicazione;
• Scarsa comprensione dell’uso dei gesti delle
espressioni facciali, delle posture del corpo e
dell’intonazione della voce.
• Quelli che hanno un linguaggio sviluppato mostrano
pedanteria, una comprensione letterale delle parole, un
uso idiosincratico delle parole e delle frasi, e un limitato
numero di argomenti.
Particolarità del linguaggio
Gli individui con Autismo verbale spesso mostrano
specifiche particolarità “autistiche”
•
Ecolalia;
•
Inversione pronominale
•
Estrema comprensione letterale
•
Linguaggio metaforico
•
Neologismi
•
Affermazione attraverso la ripetizione
•
Domande ripetute
•
Richiesta di utilizzo delle medesime parole in
situazioni simili
•
Scarso controllo della prosodia.
5
Difficoltà nell’immaginazione (Wing ‘93)
• Incapacità nel gioco simbolico o con altri
bambini o adulti, quando presente spesso è
copiato da programmi TV o dai compagni ed è
ripetitivo e rigido.
• Tendenza a selezionare dettagli insignificanti di
un contesto invece di comprendere il significato
dell’intera scena.
• Mancanza di comprensione delle conversazioni
sociali, della letteratura (specialmente i romanzi)
e del sottile humor verbale.
Comportamenti ripetitivi e stereotipati
• Attività stereotipate semplici: agitare le dita; far girare gli
oggetti o vederli girare; battere o strisciare sulle
superfici; girare; sbattere la testa; digrignare i denti etc
• Attività complesse legate ad oggetti: attaccamento ad
un oggetto senza motivo; attrazione con alcune figure,
oggetti;
• Attività complesse che coinvolgono routine: insistenza a
voler seguire alcune strade; rituali di addormentamento;
ripetizione di alcuni movimenti inutili del corpo;
• Attività ripetitive verbali: attrazione intorno ad alcuni
argomenti; ripetizione di domande a cui si richiede la
medesima risposta.
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La triade delle difficoltà
Interazione sociale
AUTISMO
Comunicazione
Ideazione
SPETTRO DELL’AUTISMO
-Autismo
Autismo
classico
moderato
-Di Kanner
-Autismo a
basso
funzionam
ento
-Autismo
severo
-Autismo
ad alto
funzionamento
- Autismo
lieve
Sindrome
di
Asperger
7
Interazione sociale
Io ho affrontato la vita sociale tanto seriamente
come il mio corso universitario ma
sfortunatamente, ho trovato che la chimica
sociale era molto più difficile dello studio delle
forze biomolecolari applicate alla cinetica degli
enzimi. Sembrava che tutto ciò che facessi fosse
sbagliato, o almeno qualcuno cercasse di farlo
sembrare sbagliato. (Marc Segar)
Interazione sociale
Guardare per meno di 1/3 del tempo
significa o che sei timido o sei falso.
Guardare per più di 2/3 del tempo significa
o che la persona ti piace o sei aggrssivo.
(Mark Segar)
8
Interazione sociale
Il gruppo isolato
Sono soggetti che hanno tentato di tutto per
comprendere il mondo confuso, incomprensibile
e a volte minaccioso che li circonda. Hanno
imparato sin da piccoli ad allontanarsi dagli
stimoli dolorosi, creando così una deprivazione
sensoriale autoimposta. Se non si interviene in
modo appropriato rimangono in questo stadio
fino all’età adulta. Il loro mondo diventa come
afferma Donna Williams semplicemente essere:
il mondo privo di parole, ma ricco di esperienze
sonore, visive, tattili e colori.
Interazione sociale
Il gruppo Passivo
Possono accettare passivamente l’interazione
ma, essendo il loro sviluppo così diverso, non
capiscono il ruolo imposto loro dalla società. Il
loro desiderio di comunicare è minimo se non
assente, il desiderio di comunicare, come il
sistema di comunicazione è molto diverso. I loro
messaggi comunicativi possono passare
inosservati o essere fraintesi.
9
Interazione sociale
Il gruppo attivo ma bizzarro
Vogliono interagire ed essere accettati, ma interagiscono
utilizzando meccanismi cognitivi a loro disponibili (differenti
dai soggetti non-autistici). Imparano a mimare espressioni
facciali, linguaggio del corpo, gesti e risposte verbali.
Utilizzano un repertorio di comportamenti “sociali”
immagazzinati e riprovati (spesso sotto forma di differenti
espressioni del viso) stimolati da stimoli ambientali. In
questo modo sembrano “high-functioning”, vicino alla
normalità, ma al costo di perdere l’abilità ad “essere se
stessi” (Williams).
Un sottogruppo di “attivi ma bizzarri”, che sembra
comportarsi in modo opposto a quelli “voglio essere
normale”, nei fatti riflettono lo stesso modo di essere “attivi
ma bizzarri, ma da un altro punto di vista, sono individui
autistici che sviluppano un concetto di autismo come
condizione superiore alla “neurotipicità”.
Interazione sociale
Il gruppo logico
Questi soggetti hanno imparato a “sopravvivere” in una
“cultura straniera” senza perdere la propria personalità
(Sinclair, Williams). Hanno sviluppato delle loro
strategie per affrontare il sovraccarico e la
frammentazione percettiva, per comunicare in modo
adeguato pur essendo “meaning-blind”, per imparare le
regole sociali con la ripetizione ed evitando le situazioni
in cui non possono confrontarsi. È in questo gruppo che
si trovano i soggetti disposti ad educare il mondo nel
disperato tentativo di creare armonia tra il mondo dei
autistici e non autistici attraverso il rispetto e il mutuo
aiuto.
10
Comunicazione sociale
“La gente si aspetta da me che la noti e che
mi relazioni con lei chiunque esso sia. Ma
se io non conosco chi sono, io non so
come (o perché) parlargli … E non so
come avere relazioni prefabbricate; se
capita di essere coinvolto con qualcuno in
particolare, io devo imparare dall’inizio per
sviluppare un linguaggio comune con
questa persona.” (Sinclair)
Comunicazione sociale
“[I non autistici] possono ignorare lo sforzo di
comunicare di un soggetto autistico. In questi
casi molto deve essere fatto per imparare come
interpretare il linguaggio autistico … La
comunicazione nell’Autismo non è un
“mancanza”, una non esistenza. È
semplicemente differente, in qualche modo
eccentrica ed interessante, in alcuni casi
dormiente.” (O’Neill)
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Come la pensano gli Autistici
Mancanza di immaginazione
Alcuni “miti” sorti da una interpretazione letterale
della Triade sono:
- Gli autistici mancano di empatia
- Gli autistici mancano di emozioni
- Gli autistici mancano di senso dell’umorismo
- Gli autistici hanno risposte imprevedibili alle
stimolazioni
Gli autistici mancano di emozioni
“I soggetti autistici possono sentire amore per gli
altri. Possono sentire tristezza o felicità. Loro
sono in grado di percepire l’intero arcobaleno
delle emozioni che esistono come l’invidia o la
gelosia. [però] non possono sempre dare un
nome o definire il loro vissuto emozionale e la
miriade di simultanee sensazioni che possono
sembrare confusive.” (O’Neil)
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Gli autistici mancano di umorismo
Cos’è la “Neurotipicità”?
“La sindrome neurotipica è un disordine neurobiologico
caratterizzato dalla preoccupazione del coinvolgimento
sociale, da un falso vissuto di superiorità e
dall’ossessione del conformismo. Gli individui neurotipici
spesso pensano che la loro visione del mondo sia
l’unica possibile e la sola giusta. Gli NT trovano difficile
stare da soli, sono spesso intolleranti delle differenze
apparentemente minime negli altri. … La NT si pensa
sia di origine genetica. Le autopsie hanno evidenziato
come il cervello neurotipico sia mediamente più piccolo
di quello dei soggetti autistici e possono avere
sviluppate particolarmente le aree correlate ai
comportamenti sociali.” (Muskie)
Problemi basilari dell’Autismo
(D.Williams ‘96)
1.
2.
3.
Problemi di Controllo (essere abili a rispondere
intenzionalmente al mondo e/o a sé stessi)
+ compulsività
+ ossessività
+ ansietà acutà
Problemi di tolleranza (essere abili ad affrontare il
mondo e sé stessi)
* ipersensività emozionale
* ipersensività sensoriale
Problemi di Connessione (essere abili a dare senso
al mondo e a sé stessi)
- Problemi di attenzione
- Problemi percettivi
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La triade dei Deficit nell’Autismo
(Bogdashina 2006)
Controllo
Tolleranza
Connessione
Comportamenti autostimolatori
Possono avere diverse funzioni (Blacburn
1999):
• Difensiva allo scopo di ridurre il dolore
causato dall’ipersensibilità
“Questo comportamento è un tentativo
di eliminare un assalto sensoriale che
interferisce con il funzionamento.”
(Shore)
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Comportamenti autostimolatori
• Autostimolatorio per migliorare l’input in caso
di iposensibilità
“Potete osservare alcuni persone autistiche
strofinare la cartavetrata sul braccio nudo, o
battere le nocche violentemente contro un
solido pezzo di legno, poi guardarle come per
dire ‘Oh ciao mano. Così tu alla fine fai parte
di me” … Un gran numero di
autostimolazioni, incluso il dondolio del corpo,
agitare le mani, sfregare la pelle, e un
numero infinito di altri modi, sono piacevoli,
rassicuranti connessioni con i sensi.” (O’Neill)
Comportamenti autostimolatori
• Compensatori per interpretare l’ambiente in
caso di informazioni sensoriali ‘non credibili’
(frammentazione, distorsione)
“Io stavo confrondandomi con un mondo
dove gli altri non realizzavano nulla del mio
sforzo. Io reagivo a tutto quel
bombardamento e confusione con questi
movimenti fisici, con il silenzio e e strani suoni
che erano in genere classificati tutti insieme
come ‘comportamenti autistici’. (Blackman)
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Cause dell’autismo
Interazione sociale
Comunicazione
Immaginazione
Comportamento
-Predisposizione genetica?
-Danno pre-, peri- postatale al SNC?
-Infezioni virali?
-Anormalità funzionali/strutturali del cervello?
-Un sistema immunitario disfunzionale?
-Anormalità biochimiche cerebrali?
-Altro?
Cause dell’autismo
Interazione sociale
Comunicazione
Immaginazione
Comportamento
Sistema di Pensiero
Abilità
Percezioni
Sensi
Cause biologiche
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Modelli Interpretativi della Clinica
Teoria Socio-Affettiva
Teoria della Mente
Coerenza Centrale
Funzioni Esecutive
Teoria Socio-affettiva
La teoria socio-affettiva parte dal presupposto che l'essere
umano nasce con una predisposizione innata ad interagire
con l'altro (Hobson, 1993). E' un qualcosa che appartiene al
corredo genetico del bambino, come patrimonio della specie,
e che viene definito con diversi termini, quali empatia non
inferenziale (Hobson, 1989) o intersoggettività primaria
(Trevarthen et al., 2001). Il neonato anche se molto attento
agli stimoli sensoriali sembra mostrare una particolare
predilezione per quelli di natura sociale (Dawson et al., 1998).
Secondo la teoria socio-affettiva, pertanto, esisterebbe
nell'autismo un'innata incapacità, biologicamente
determinata, di interagire emozionalmente con l'altro. Tale
incapacità, secondo una reazione a cascata, porterebbe
all'incapacità di imparare a riconoscere gli stati mentali degli
altri, alla compromissione dei processi di simbolizzazione, al
deficit del linguaggio, al deficit della cognizione sociale.
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Deficit della Teoria della Mente
Con il termine Teoria della Mente viene indicata la capacità di riflettere sulle
emozioni, sui desideri e sulle credenze proprie ed altrui e di comprendere il
comportamento degli altri in rapporto non solo a quello che ciascuno di noi
sente, desidera o conosce, ma in rapporto a quello che ciascuno di noi
pensa che l'altro sente, desidera o conosce (Baron-Cohen et al., 2000). Si
tratta di un “modulo” cognitivo, che matura progressivamente nel tempo
per realizzarsi intorno ai 4 anni. In particolare, nei primi anni di vita il
bambino attraverso lo sguardo referenziale, l’attenzione condivisa e il
gioco di finzione si approprierebbe della capacità di leggere
progressivamente le emozioni, i desideri e le credenze, di sistematizzarli in
un sistema di conoscenze e di giungere ad effettuare delle
rappresentazioni delle rappresentazioni mentali degli altri ( =
metarappresentazioni).
Secondo questo tipo di approccio, l'autismo sarebbe legato ad un’incapacità
del bambino di accedere ad una Teoria della Mente, rimanendo in una
situazione di cecità mentale (Baron-Cohen, 1995). Il bambino autistico,
cioè, sarebbe incapace di comprendere e riflettere sugli stati mentali propri
ed altrui e, conseguentemente, di comprendere e prevedere il
comportamento degli altri.
Teoria della mente
“ Io so di non capire la gente e impiego tutta
la mia energia e tutte le mie forze nel
cercare di comprenderla, ho forse meno
empatia della gente che non solo non mi
capisce, ma che non si accorge nemmeno
di non capirmi?” (Sinclair)
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Test sulla teoria della mente
1. La mamma sta piangendo, il suo figlio
autistico sta di fronte a lei, ridendo
fragororamente? Come interpretate il
comportamento del bambino?
A) Il bambino è contento.
B) Il bambino è confuso.
C) Il bambino è indifferente.
Test sulla teoria della mente
2.
Il bambino chiede alla mamma: ‘Vuoi andare a fare
una passeggiata?’ Questo significa che:
A) Il bambino vuol sapere se la mamma vuole andare
a fare una passeggiata?
B) Il bambino ha paura che la mamma voglia andare
andare a fare una passeggiata?
C) il bambino vuole andare a fare una passeggiata?
•
19
Debolezza della Coerenza Centrale
Il profilo cognitivo del bambino autistico permette di rilevare una serie di
elementi caratterizzanti, rappresentati da:
un’incapacità di cogliere lo stimolo nel suo complesso;
un’elaborazione segmentata dell’esperienza;
una difficoltà di accedere dal particolare al generale;
una polarizzazione esasperata su frammenti di esperienza.
Questo ha portato all’ipotesi di una Debolezza della Coerenza Centrale (Frith
et al., 1994; Happé et al., 1996). La Coerenza Centrale va intesa come
quella capacità di sintetizzare in un tutto coerente, o se si preferisce di
sistematizzare in un sistema di conoscenza, le molteplici esperienze
parcellari che investono i nostri sensi. Una “debolezza” in suddetta
capacità porta il bambino autistico a rimanere ancorato a dati
esperienziali parcellizzati, con incapacità di cogliere il significato dello
stimolo nel suo complesso.
Un tale modello suggerisce che il funzionamento mentale di tipo autistico si
caratterizza come uno stile cognitivo che investe non solo l’elaborazione
degli stimoli sociali, ma più in generale di tutti i dati esperenziali.
Mancanza di coerenza centrale
“ Se io lascio vagare liberamente i miei pensieri, il video si
trasforma in una specie di sequenza di libere
associazioni che salta dalle costruzioni di recinti ad una
particolare officina di saldatura dove ho visto tagliare i
pali al vecchio John, il saldatore, che costruisce i
cancelli. Se continuo a pensare al vecchio John che
salda le componenti di un cancello, l’immagine video si
trasforma in una specie di brevi scene relative alla
costruzione di cancelli in diversi progetti nella quale ho
lavorato. Ogni ricordo associativo ne attira un altro con
questa modalità associativa e la mia mente può
allontanarsi di molto dal problema di progettazione
originario.” (Grandin)
20
Deficit delle Funzioni Esecutive
Con il termine di Funzioni Esecutive vengono indicate una serie di
abilità che risultano determinanti nell’organizzazione e nella
pianificazione dei comportamenti di risoluzione dei problemi
(Pennington et al., 1996). Tali abilità sono rappresentate da:
• la capacità di attivare e di mantenere attiva, a livello mentale,
un’area di lavoro, una sorta di scrivania mentale, sulla quale
disporre tutti gli elementi pertinenti al compito in esame;
• la capacità di formulare mentalmente un piano di azione;
• la capacità di non rimanere rigidamente ancorati, nella
formulazione della risposta, ai dati percettivi che provengono dal
contesto; la capacità di inibire risposte “impulsive”;
• la capacità di essere attenti alle informazioni di ritorno, per
correggere in base ad esse il piano inizialmente formulato;
• la capacità, infine, di spostare in modo flessibile l’attenzione sui
vari aspetti del contesto.
Deficit delle Funzioni Esecutive
Molti dei comportamenti autistici sarebbero l’espressione di
un deficit di tali abilità: per esempio, l’impulsività, per
l’incapacità di inibire le risposte inappropriate;
l’iperselettività, per l’incapacità di cogliere il tutto senza
rimanere ancorato al particolare; la perseverazione, per
l’incapacità di ridirezionare in maniera flessibile
l’attenzione (Ozonoff, 1997; Pennington et al., 1996).
Anche tale modello, così come quello della Coerenza
Centrale, individua nell’Autismo un deficit cognitivo di
natura “generale” e non limitato all’elaborazione degli
stimoli sociali (come ipotizzato, viceversa, dal Deficit
della Teoria della Mente).
21
Deficit delle Funzioni Esecutive
L’abilità nell’utilizzo dell’attenzione condivisa
permette ad un individuo di affrontare un certo
numero di situazioni e di fare delle scelte molto
più velocemente di molti soggetti autistici che
utilizzano un’attenzione selettiva. Infatti molti
soggetti con DSA possono avere difficoltà con
le funzioni esecutive (organizzare, pianificare,
processare, prendere delle decisioni). Spesso
questo porta ad un ordine ossessivo, rituali,
comportamenti ripetitivi e/o mancanza di
capacità organizzative al di fuori del tunnel
attentivo. (Lawson)
Teoria sensoriale percettiva
Uno dei problemi nell’esperienza di un
soggetto autistico è la loro percezione
anormale. Gli autistici realizzano di
percepire il mondo differentemente e molti
autori considerano l’autismo come una
condizione largamente dovuta
all’elaborazione sensoriale. (Gerland,
Grandin, Hale, Lawson, O’Neill, Willey,
Williams)
22
Come riconoscere l’Autismo
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LINEE GUIDA PER LA DIAGNOSI E
LA VALUTAZIONE
R1 Nella raccolta dei dati necessari alla diagnosi e alla valutazione bisogna
far riferimento a fonti di informazioni diversificate. (famiglia, scuola, attività
del tempo libero).
R2 Il processo diagnostico deve prevedere più incontri, sia per rispettare i
tempi necessari all’effettuazione delle varie fasi del processo, sia per
consentire ai genitori e al bambino di “familiarizzare” con l’ambiente e le
figure dell’équipe.
R3 La presa in carico diagnostica deve essere realizzata da una équipe, in
cui siano rappresentate, oltre al NPI, lo PSI, il terapista della
neuropsicomotricità dell’età evolutiva, il logopedista, l’educatore.
R4 Il NPI e tutte le altre figure che completano l’équipe devono aver
maturato specifiche esperienze nell’ambito dei disturbi pervasivi dello
sviluppo. In particolare, il neuropsichiatra infantile che coordina l’équipe
deve aver familiarità con i criteri diagnostici comunemente adottati a livello
internazionale e con gli strumenti di valutazione che su tali criteri sono stati
elaborati.
28
A. Un totale di 6 (o più) voci da (1), (2), e (3), con almeno 2 da (1), e uno ciascuno da (2) e (3):
1) compromissione qualitativa dell'interazione sociale, manifestata con almeno 2 dei seguenti:
a) marcata compromissione nell'uso di svariati comportamenti non verbali, come lo sguardo diretto,
l'espressione mimica, le posture corporee e i gesti, che regolano l'interazione sociale
b) incapacità di sviluppare relazioni coi coetanei adeguate al livello di sviluppo
c) mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o obiettivi con altre persone (per es.,
non mostrare, portare, né richiamare l'attenzione su oggetti di proprio interesse)
d) mancanza di reciprocità sociale o emotiva;
2) compromissione qualitativa della comunicazione come manifestato da almeno 1 dei seguenti:
a) ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato (non accompagnato da un tentativo di
compenso attraverso modalità alternative di comunicazione come gesti o mimica)
b) in soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità di iniziare o sostenere una
conversazione con altri
c) uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio eccentrico
d) mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di
sviluppo;
3) modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati, come manifestato da almeno 1
dei seguenti:
a) dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi ristretti e stereotipati anomali o per intensità o per
focalizzazione
b) sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici
c) manierismi motori stereotipati e ripetitivi (battere o torcere le mani o il capo, o complessi movimenti di
tutto il corpo)
d) persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti;
B. Ritardi o funzionamento anomalo in almeno una delle seguenti aree, con esordio prima dei 3 anni di età: (1)
interazione sociale, (2) linguaggio usato nella comunicazione sociale, o (3) gioco simbolico o di
immaginazione.
C. L'anomalia non è meglio attribuibile al Disturbo di Rett o al Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza.
Menomazione QUALITATIVA dell’interazione
sociale, che si manifesta in almeno due dei
seguenti punti:
Incapacità di sviluppare relazioni sociali
adeguate al livello di sviluppo;
Marcata difficoltà nello svolgimento di
molti comportamenti non-verbali (analogici);
Gravi difficoltà a provare piacere per la
felicità altrui (mancanza di empatia);
Mancanza di reciprocità sociale-emotiva.
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Menomazione QUALITATIVA dell’interazione
sociale
• “Non riuscivo ad immaginare cosa facessi di
sbagliato. Stranamente, ero poco consapevole
della mia differenza: pensavo che fossero gli
altri bambini a essere diversi. Non riuscivo mai a
capire perché non mi inserivo. Fra gli altri
bambini c’era qualcosa di rapido, sottile, in
continuo cambiamento: uno scambio di
significati, una contrattazione, una velocità di
comprensione che a volte mi chiedevo se
fossero tutti telepatici.”…
Temple Gardin
Menomazione QUALITATIVA dell’interazione
sociale
“Spesso sentivo che mia madre voleva qualcosa
da me, ma non capivo che cercava il mio amore.
Mi sembrava come se volesse togliermi
qualcosa che era troppo importante per la mia
vita stessa e che quindi andava tenuta
stretta.”“Quando non capivo ciò che volevano da
me gli adulti, non mi facevo problemi. Ma dentro
di me stavo male perché loro pensavano che io
fossi pigra e viziata e mi convincevo che
avevano ragione.”
Gunilla Gerland
30
Menomazione QUALITATIVA della comunicazione,
che si manifesta in almeno uno dei seguenti punti:
Ritardo o totale assenza della comunicazione
verbale e mancato tentativo di compensare tale
carenza con l’uso di gesti o della mimica, quali
modalità alternative di comunicazione;
Marcata incapacità di iniziare un discorso o di
sostenere una comunicazione con altri,
malgrado la presenza di adeguate competenze
linguistiche;
Uso stereotipato e ripetitivo del linguaggio o il
linguaggio idiosincratico;
Mancato gioco simbolico spontaneo e vario,
oppure gioco imitativo inappropriato al livello.
Menomazione QUALITATIVA della comunicazione
“C’erano rumori particolari cui reagivo solo qualche volta ed
altri più acuti che invece sembravano perdersi
nell’orecchio senza che io potessi sentirli. Non potevo
controllare continuamente il mio udito e le mie orecchie
per andare a cercare eventuali suoni, però poteva
capitare che avessi un po’ di energia in più e così
andavo a raccogliere quei suoni che si fermavano a
metà strada per poi farli analizzare dal mio cervello. Il
risultato era che quanto avevo sentito un giorno potevo
non sentirlo il giorno dopo. I sussurri però riuscivo
sempre ad udirli, ma certamente non poteva essere
così.”
Gunilla Gerland
31
Menomazione QUALITATIVA della comunicazione
“Mia madre usava un tipo di linguaggio vago e
impreciso, pieno di “un istante”, “forse” e “dopo”;
invece la mia lingua era fatta di esattezza e
realtà. Spesso non capivo cosa lei intendesse
dire e quasi mai lei capiva che io intendevo dire
quello che avevo appena detto. Il risultato è che
potevo avere attacchi di violenza e lanciavo
oggetti.”
Gunilla Gerland
Menomazione QUALITATIVA della comunicazione
“…ma i discorsi che riguardavano cose di cui non
avevo immagini precise non trovavano alcuna
pista di atterraggio nel mio cervello e volavano
via sistemandosi da un’altra parte. Qualche volta
atterrava una parola; ma non solo come parola:
interessante per la sua struttura e il suo sapore.
Poteva avere un suono piacevole e un colore
particolare, ma non avendo relazione con
un’immagine per me non aveva un significato.”
Gunilla Gerland
32
Menomazione QUALITATIVA della comunicazione
“La preghiera del Padre Nostro fu per me
incomprensibile finché non la scomposi in
immagini visive. –Che sei nei cieli- me lo
rappresentavo come un gruppo di nubi
attraversate da un arcobaleno…Un altro adulto
con autismo scrisse che visualizzava – che sei
nei cieli- come una gigantesca 6 in mezzo alle
nuvole. –Tentazione- me lo immaginavo come
un flacone di profumo presentato con questo
termine
in
uno
spot
pubblicitario.”
Temple Gardin
Schemi comportamentali limitati,
stereotipati, ripetitivi come descritto in
almeno uno dei seguenti punti:
Persistente e ossessivo affaccendamento su
uno o più parti di interessi stereotipati o limitati;
Particolare interessamento a rituali e routine non
funzionali ad uno scopo;
Preoccupazione persistente limitata a particolari
oggetti.
33
Schemi comportamentali limitati,
stereotipati, ripetitivi
Mi risultava difficile, invece, trasformare la parola in discorso e
per questo, spesso non dicevo nulla che richiedesse più di due
parole. Al contrario, sulla carta le parole venivano fuori una
dopo l’altra. Mi piaceva scrivere e avevo un vero talento per
l’ortografia: nello scrivere non potevo sbagliare una parola. Ero
quasi un vocabolario e bastava che vedessi una parola scritta
per immagazzinarla e tirarla fuori al momento opportuno.
Questa capacità non era apprezzata a scuola. L’insegnante
pensava che copiassi quando vedeva che i miei dettati erano
completamente corretti …
Gunilla Gerland
Strumenti Diagnostici:
Childhood Autism Rating Scale C.A.R.S.
(1988)
Autism Diagnostic Observation Scales
A.D.O.S. (2000)
Autistic Diagnostic Interview Revised ADI-R
(2004)
Autistic Behaviour Checklist A.B.C. (1980)
Gillian Autism Rating Scale (GARS) (Gilliam,
1995)
34
ADOS Autism Diagnostic
Observation Schedule
Può essere utilizzato per valutare quasi tutti i
soggetti con sospetto di sindrome autistica, dai
bambini che non parlano agli adulti senza
disturbi nella verbalizzazione. L'ADOS consiste
di varie attività che permettono all'esaminatore
di osservare i comportamenti sociali e
comunicativi ai fini della diagnosi di disturbo
pervasivo dello sviluppo (PDD). Tali attività
forniscono contesti standard ed accattivanti
perché l'interazione con il soggetto abbia luogo.
ADOS
L'ADOS è articolato in 4 moduli, per la
somministrazione di ciascuno dei quali si
richiede 35-40 minuti. Un soggetto viene
valutato attraverso un determinato modulo
soltanto, in funzione del livello di
comunicazione verbale e dell'età;
seguendo le istruzioni del manuale,
l'esaminatore sceglie il modulo appropriato
per ogni paziente:
35
Strumenti aggiuntivi di valutazione
Psycho-Educational Profile PEP-R
Vineland Adaptive Behaviuor
Scales
Valutazione intellettiva: Griffith;
Leiter-r; Wais-r solo per i soggetti
grandi e con ottimo vocabolario
SPCR-Revised
LA DIAGNOSI DIFFERENZIALE
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Ritardo Mentale.
Ipoacusia.
Sindrome di Landau-Kleffner.
Disturbi Specifici del Linguaggio.
Schizofrenia.
Mutismo selettivo.
Disturbo Ossessivo-Compulsivo.
Disturbo Reattivo dell’Attaccamento.
Disturbo Schizoide di Personalità.
Disturbo Evitante di Personalità.
36
LINEE GUIDA PER IL
TRATTAMENTO
DIFFICOLTA’ NELLA VALUTAZIONE
DELL’EFFICACIA DEL TRATTAMENTO
1.
3.
4.
Differenza dei quadri: sembra quasi non ci sia
un soggetto autistico uguale all’altro.
Uniformità diagnostica: stiamo trattando tutti lo
“Stesso Autismo”? Tutti i bambini affetti da
autismo hanno la medesima compromissione
sociale?
Quali sono i sintomi che ci danno più fastidio?
Come valutare l’efficacia di un intervento?
5.
Cosa intendiamo per “guarigione”?
2.
37
I. CONSIDERAZIONI GENERALI
R13 La finalità a lungo termine del progetto terapeutico è
quella di favorire l’adattamento del soggetto al suo ambiente,
il migliore possibile in rapporto alle specifiche caratteristiche
del suo essere autistico. Ciò, al fine di garantire una
soddisfacente qualità di vita al soggetto e all’intero sistema
famiglia.
In questa prospettiva, l’intero arco dell’età evolutiva è il periodo
durante il quale vengono messi in atto una serie di interventi
finalizzati a:
– correggere comportamenti disadattivi;
– pilotare la spinta maturativa per facilitare l’emergenza di
competenze (sociali, comunicativo-linguistiche, cognitive)
che possano favorire il futuro adattamento del soggetto
all’ambiente in cui vive;
– favorire lo sviluppo di un soddisfacente adattamento
emozionale (controllo degli impulsi, modulazione degli stati
emotivi, immagine di sé).
R14 Dalle considerazioni su esposte deriva che:
– non esiste un intervento che va bene per tutti i bambini
autistici;
– non esiste un intervento che va bene per tutte le età;
– non esiste un intervento che può rispondere a tutte le
molteplici esigenze direttamente e indirettamente legate
all’Autismo.
Per contro, la continuità e la qualità del percorso
terapeutico sono garantite attraverso:
– il coinvolgimento dei genitori in tutto il percorso;
– la scelta in itinere degli obiettivi intermedi da raggiungere e
quindi degli interventi da attivare (prospettiva diacronica);
– il coordinamento, in ogni fase dello sviluppo, dei vari
interventi individuati per il conseguimento degli obiettivi
(prospettica sincronica);
– la verifica delle strategie messe in atto all’interno di ciascun
intervento (le strategie, cioè, possono anche variare da
Servizio a Servizio, ma vanno comunque periodicamente
“controllate” in rapporto ad indicatori di qualità che devono
essere comuni ai diversi Servizi).
38
IL PANORAMA INTERNAZIONALE
1. LE STRATEGIE DI INTERVENTO
Il progetto terapeutico prevede l’attivazione di una serie
di interventi finalizzati a:
• migliorare l’interazione sociale;
• arricchire la comunicazione;
• favorire un ampliamento degli interessi ed una
maggiore flessibilità degli schemi di azione.
Le strategie comunemente suggerite ed adottate, anche
se variabili in rapporto ad una serie di fattori, quali
l’età o il grado di compromissione funzionale,
possono essere fatte rientrare in due grandi
categorie:
• gli approcci comportamentali
• gli approcci evolutivi
39
Gli Approcci Comportamentali
L’analisi del comportamento (Behavior Analysis) è lo studio
del comportamento, dei cambiamenti del comportamento
e dei fattori che determinano tali cambiamenti.
L’analisi del comportamento applicata (Applied Behavior
Analysis = ABA) prende in considerazione i seguenti 4
elementi:
• gli antecedenti (tutto ciò che precede il comportamento
in esame);
• il comportamento in esame (che deve essere osservabile
e misurabile);
• le conseguenze (tutto ciò che deriva dal comportamento
in esame);
• il contesto (definito in termini di luogo, persone, materiali,
attività o momento del giorno) in cui il comportamento si
verifica.
Gli Approcci Evolutivi (o Interattivi)
La terapia della psicomotricità – abitualmente utilizzata in
Italia – rientra nell’ambito di tali approcci. In particolare,
essa rappresenta una proposta terapeutica che si
propone i seguenti obiettivi:
• favorire la comparsa di segnalatori sociali (contatto
oculare, sguardo referenziale, sorriso, etc.);
• aumentare i tempi di attenzione;
• facilitare un uso più appropriato degli oggetti;
• stimolare la comunicazione;
• arricchire il vocabolario;
• scoraggiare determinati comportamenti (iperattività,
stereotipie motorie, condotte autolesive, etc.).
40
Gli Approcci Evolutivi (o Interattivi)
La terapia della psicomotricità inoltre si configura come una
prassi terapeutica che privilegia una modalità di
approccio in grado di facilitare nel bambino:
• la percezione e la "conoscenza" di Sé come persona;
• la percezione e la "conoscenza" dell'Altro;
• la percezione e la "conoscenza" delle emozioni che
sottendono i vari comportamenti;
• la percezione e la "conoscenza" delle "leggi" emozionali
e sociali che regolano i rapporti interpersonali.
I MODELLI DI PRESA IN CARICO
• Treatment and Education of Autistic and related
Communication Handicapped Children (TEACCH) University of North Carolina School of Medicine at
Chapel Hill
• Learning Experiences, an Alternative Program for
Preschoolers and their Parents (LEAP) at the
University of Colorado School of Education.
• The University of California at Los Angeles (UCLA)
Young Autism Project.
• Denver Model at the University of Colorado Health
Sciences Center.
• Developmental Intervention Model at the George
Washington University School of Medicine.
• La Thérapie d’Echange et de Développment (TED)
dell’Université François Rabelais, CHU de Tours.
41
Trattamenti biochimici
Con qualche persona autistica si sono ottenuti
miglioramenti significativi nell’elaborazione di
informazioni, nelle ipersensibilità sensoriali, nella
comunicazione, nello stato d’animo e nel
comportamento, con varie diete e additivi mirati ai
sistemi biochimico ed immunitario.
Diete per la Candida
Ammino—acidi
Integratori (di vitamine e minerali)
Complessi omeopatici
Trattamento con farmaci correlati agli ormoni
Diete prive di frumento, di latte, di zuccheri e di
additivi
Desensibilizzazione
Cure con le erbe
Approcci farmacologici
Farmacoterapia su sintomi bersaglio:
Disturbi gravi del comportamento, con eccitazione
ansia e aggressività: (risperdione, poi aloperidololo)
Condotte autolesive: (neurolettici: risperdione,
aloperidolo), (SSRI come fluoxetina), bloccanti
specifici degli oppiati
Isolamento e chiusura relazionale sintomo
particolarmente resistente, si sono fatti tentativi con
tutti i farmaci.
Iperattività-impulsività e deficit dell’attenzione:
(clonidina, in alternativa neurolettici a basso
dosaggio, dopo naltrexone)
Condotte ritualistiche, stereotipate e compulsive:
(SSRI, antidepressivi triciclici)
42
Come valutare l’efficacia di un
trattamento?
L’ASA (Autism Society of America) ha sviluppato
delle Linee Guida per valutare le teorie e gli
interventi relativi all’autismo. Qui elenchiamo
alcune considerazioni da tener presente per
valutare le opzioni terapeutiche.
Il trattamento comporta un danno al bambino?
Come l’eventuale fallimento del trattamento
influirà su mio figlio e sulla famiglia?
Come valutare l’efficacia di un
trattamento? 2
Il trattamento è stato validato
scientificamente?
Le procedure di valutazione sono indicate?
Come il trattamento può essere integrato
nell’attuale programma del bambino? Non c’è
il rischio di diventare così infatuati da un dato
trattamento da ignorare il curriculum
funzionale, gli interessi e le abilità sociali?
43
Come valutare l’efficacia di un
intervento anche scolastico?
⇒ Che efficacia ha avuto il programma per altri bambini?
⇒ Quanti bambini sono stati inseriti con successo in una
scuola “normale” e che risultati hanno avuto?
⇒ Gli operatori hanno avuto una formazione e
un’esperienza di lavoro con bambini e adolescenti affetti
da autismo?
⇒ Le attività come sono programmate e organizzate?
⇒ Ci sono delle tabelle orarie giornaliere e delle routines?
Come valutare l’efficacia di un
intervento anche scolastico? 2
⇒ Quanta attenzione il bambino riceve?
⇒ Come è misurato il progresso? Il comportamento di
mio figlio sarà attentamente osservato e registrato?
⇒ A mio figlio proporranno dei compiti e dei
riconoscimenti che lo motiveranno?
⇒ In quell’ambiente saranno ridotte al minimo le
distrazioni?
⇒Il programma mi preparerà per continuare la terapia
a casa?
⇒Qual è il costo, quanto tempo richiede e dov’è
collocato il programma?
44
Farmacoterapia
Al momento la letteratura è concorde nell’affermare che
non esistono farmaci specifici per la cura dell’autismo
(attivi cioè sul disturbo dello sviluppo in sé). Pertanto,
l’approccio farmacologico ha valenza sintomatica, nel
senso che i farmaci possono essere usati su alcuni
aspetti comportamentali associati con frequenza
all’autismo (iperattività, inattenzione, compulsioni e
rituali, alterazioni dell’umore, irritabilità, disturbi del
sonno, auto- e etero-aggressività), oltre che nel caso di
una sindrome epilettica.
Farmacoterapia
In linea generale gli obiettivi di un trattamento
farmacologico devono essere:
• il miglioramento della qualità della vita del bambino e
della sua famiglia;
• la facilitazione dell’accesso ai trattamenti non medici;
• il potenziamento degli effetti dei trattamenti non medici;
• la prevenzione di comportamenti auto e etero-aggressivi;
• il trattamento di manifestazioni collaterali e associate in
comorbidità.
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Con l’autismo si rimane tutta la vita, ma ci si
può convivere. Quelli ad alto funzionamento
devono essere protetti da relazioni affettive
invasive ed aiutati a prendere l’iniziativa dei
loro programmi. Quelli con RM devono
essere protetti da ulteriori traumi emotivi: per
loro il problema affettivo è un problema di
regolazione con l’ambiente.
(Gabriel Levi, Direttore Istituto NPI, Università
degli Studi di Roma)
46
