I
OVAN
I GI
IA
AS
RI
RACCONTA R
P
E LA
SO
Educazione
e fumetti sulla
Ringraziamenti
Per la partecipazione ai laboratori creativi svoltisi durante il Giffoni Film Festival, si
ringraziano i dermatologi:
Andrea Altomare
I.R.C.C.S. Istituto Ortopedico Galeazzi
Federico Bardazzi
Policlinico Sant’Orsola-Malpighi, Bologna
Maurizio Congedo
Ospedale Vito Fazzi, Lecce
Clara De Simone
Policlinico Gemelli, Roma
Dario Donadio
A.O.U. San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona, Salerno
Ada Lo Schiavo
Seconda Università di Napoli
Giampiero Mazzocchetti
Unità Operativa Semplice Dipartimentale Servizio
Dermatologia, Pescara
Marco Michelini
Dermatologia dell’Ospedale SS. Antonio e Biagio e
Cesare Arrivo, Alessandria
Mirella Miloto
Ospedale Civico, Palermo
Maria Letizia Musumeci
P.O. Gaspare Rodolico, Catania
Angelo Piccirillo
Ospedale San Carlo, Potenza
Franco Rongioletti
Ospedale Civile San Giovanni di Dio, Cagliari
Genoveffa Scotto di Luzio
Ospedale Sant’Anna e San Sebastiano, Caserta
Marina Talamonti
Policlinico Tor Vergata, Roma
Si ringraziano per il supporto e la fattiva collaborazione: Mario Punzo, Flavia de Vita,
Roberta Iannarone, Carmen Tedeschi, Mercy Sara Onyenkpa della Scuola Italiana di
Comix, Napoli.
Credits immagini: le fotografie del collage artistico sono state realizzate dai ragazzi della
giuria +18 del Giffoni Film Festival 2015, durante laboratori di fotografia condotti dal
fotografo Alfio Giannotti all’interno del progetto “Sulla Mia Pelle. Vinci lo stigma, vinci
Giffoni”.
Credits fumetti: le storie raccontate con i fumetti sono state realizzate dai ragazzi della
giuria +18 del Giffoni Film Festival 2016 durante laboratori creativi del progetto “SULLA
MIA PELLE. Raccontare la psoriasi ai giovani”; le illustrazioni sono state realizzate dalle
studentesse di Comix.
Il presente opuscolo educazionale è stato realizzato grazie al contributo incondizionato
di Janssen Cilag SpA all’interno della campagna di sensibilizzazione sulla psoriasi: “Sulla
Mia Pelle”.
Infine, un ringraziamento speciale alla memoria del Prof. Sergio Chimenti, Professore
Ordinario di Dermatologia, Università di Tor Vergata Roma, ‘padrino’ del progetto
“SULLA MIA PELLE” a cui ha partecipato con la sua carica di energia e professionalità.
2
3
Prefazione
Lo stigma dev’essere vinto.
Parlarne e approfondirne gli aspetti
per conoscerla meglio è il primo passo per riuscirci.
La psoriasi non è assolutamente contagiosa. È una malattia infiammatoria
cronica della pelle che colpisce in Italia, più di 1 milione e mezzo di persone. In
almeno un terzo dei casi, la malattia esordisce tra i 10 e i 20 anni e, nella maggior
parte, comunque entro i 30 anni. Spesso è quindi una malattia dei giovani, ed è
una malattia che si vede: pur non essendo in alcun caso trasmissibile e sebbene
sia tutt’altro che rara la psoriasi resta ancora poco conosciuta e gravata da
equivoci e falsi miti.
Chi ne soffre si sente spesso stigmatizzato, con gravi conseguenze sulla
qualità della vita e sull’autostima, soprattutto in un’epoca in cui l’immagine
conta così tanto, come quella in cui viviamo. Specialmente nella delicata età
dell’adolescenza e della prima giovinezza.
Per questa ragione, è importante non trascurare i possibili effetti negativi
indotti dai problemi che i pazienti incontrano nella loro relazione con gli altri
e nei rapporti sociali a causa dei pregiudizi, e continuare a fare informazione e
sensibilizzazione su questa malattia che, fra tutte quelle dermatologiche, porta
con sé i livelli più elevati di stigmatizzazione.
Questo libretto, oltre ad essere un mezzo per diffondere conoscenza sulla
malattia, vuole essere uno strumento utile a sensibilizzare l’opinione pubblica
attraverso la creatività dei giovani, potente strumento di informazione e
divulgazione.
Le Società Scientifiche
ADOI e SIDeMaST
4
5
Interpretazione fotografica della psoriasi. Giffoni Film Festival 2015.
COS’È LA
?
La psoriasi è
una malattia
infiammatoria
cronica della pelle.
Non è infettiva, nè
contagiosa e colpisce più
di 100 milioni di persone al
mondo. In Italia ne sono affette
più di 1 milione e mezzo di
persone.
La psoriasi può insorgere a qualsiasi età, e in molti casi compare per la
prima volta tra i 15 ed i 35 anni.
Si manifesta quando il sistema immunitario si “confonde” e decide di
“attaccare” la pelle. L’attacco si traduce in chiazze rosse (manifestazione
dell’infiammazione) sulla pelle, spesso coperte da desquamazioni di colore
bianco-argenteo che si localizzano in alcune sedi tipiche come gomiti, ginocchia,
cuoio capelluto.
La psoriasi può coinvolgere solo alcune piccole zone di pelle o, viceversa,
estendersi ad una parte più ampia del corpo.
circa
1,5
milioni di persone in Italia
8
9
MITI E FATTI
La psoriasi è:
•
•
•
•
Una malattia infiammatoria nella quale le cellule della pelle si
riproducono in una determinata area ogni 3-6 giorni invece che ogni
28, provocando chiazze squamose in rilievo.
Molto trattabile. Esistono tanti trattamenti efficaci per controllare la
psoriasi e migliorare la qualità della tua vita.
Diffusa. Non sei solo. È stato stimato che una percentuale compresa fra
il 2 e il 5% della popolazione mondiale è affetta da psoriasi.
Distribuita equamente fra generi. Uomini e donne condividono lo
stesso rischio di sviluppare psoriasi. Può svilupparsi ad ogni età e,
sebbene sia più comune nel ceppo caucasico nordeuropeo, è stata
identificata nelle popolazioni di tutto il mondo.
La psoriasi NON è:
•
•
•
Contagiosa. Non è causata da un virus o da un batterio. Non si può
“prendere” la psoriasi o “attaccarla” ad altri.
“Solo” una malattia della pelle. La psoriasi è più di un semplice
sfogo, sgradevole da guardare. Può influenzare la tua salute fisica ed
emozionale e causare tante disabilità, quante può causarne il diabete
ed altre gravi malattie.
Qualcosa che passa e se ne va. La psoriasi tende ad andare e tornare,
qualche volta regredisce anche per lunghi periodi di tempo. Alcune
persone riferiscono che la propria psoriasi si ripresenta ciclicamente, in
reazione a determinati fattori scatenanti, o che peggiora durante certi
periodi dell’anno.
QUANTI TIPI
DI
ESISTONO?
Per classificare la psoriasi, la comunità medica
utilizza termini, quali: lieve, moderata o severa,
utilizzando come parametro la percentuale di
estensione sulla superficie corporea:
• Lieve: solo poche placche, meno del 3% della superficie cutanea.
• Moderata: dal 3 al 10% della superficie cutanea.
• Severa: più del 10% della superficie cutanea.
Comunque sia, se non si è in grado di adempiere alla vita quotidiana a causa dell’influenza
che la psoriasi ha – per esempio – sull’attività di mani e piedi, si può considerare la
psoriasi severa anche se coinvolge meno del 10% della superficie corporea.
Per dare un’idea della superficie delle pelle, il palmo rappresenta circa l’1% della
superficie totale del corpo.
Forme di psoriasi
Psoriasi a placche
è la forma di psoriasi più comune. Si presenta con placche circoscritte di forma
rotonda-ovale. Le lesioni possono iniziare come macule eritematose o papule che si
estendono fino ad unirsi fra loro formando placche del diametro da uno a parecchi
centimetri. Sulla pelle che circonda la placca, è presente un anello bianco.
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Psoriasi guttata
La psoriasi guttata, dal greco gutta che significa gocciolina, si presenta con l’insorgenza
di una miriade di piccole lesioni di 2-10 millimetri di diametro.
Psoriasi pustolosa
Psoriasi palmo-plantare
Si presenta con pustole gialle su uno sfondo eritematoso
con desquamazione. Le pustole possono sbiadire fino a
diventare croste di colore marrone scuro. Questa forma
spesso è associata alla psoriasi ungueale.
È una forma rara di psoriasi che si presenta con pelle infiammata tempestata da pustole
rosse, dolorose che possono fondersi e formare chiazze desquamative.
Psoriasi eritrodermica
Si tratta della progressione ed estensione graduale della psoriasi a placche fino
al coinvolgimento totale o subtotale della pelle. Può essere la manifestazione di una
psoriasi instabile aggravata da infezioni, droga, catrame (fumo) o da sospensione di
terapie con corticosteroidi.
Psoriasi invertita
Questa forma di psoriasi si presenta con lesioni rosse e lucide, ben delimitate posizionate soprattutto nelle pieghe sotto-mammarie, perineali e ascellari.
Varianti alle forme principali
Psoriasi del cuoio capelluto
Si presenta sul cuoio capelluto con chiazze rossastre
coperte da cumuli compatti di squame color biancoargenteo. Nelle forme più gravi, tutto il cuoio capelluto
può esserne coperto (psoriasi a “calotta” o a “caschetto”)
ma l’estensione oltre il margine d’inserzione dei capelli
è inferiore rispetto alla dermatite seborroica. Il prurito è
presente nella maggioranza dei casi ma non è di forte entità.
Psoriasi ungueale
Questa forma colpisce soprattutto le unghie delle mani
piuttosto che quelle dei piedi e si manifesta con piccoli solchi
PSORIASI E ARTRITE PSORIASICA
L’artrite psoriasica è una malattia autoimmune di tipo infiammatorio che interessa
le articolazioni e colpisce circa il 10-30% delle persone che soffrono di psoriasi,
ugualmente donne e uomini, per lo più tra i 30 e i 50 anni.
Nell’artrite psoriasica, anch’essa patologia autoimmune di natura infiammatoria
come la psoriasi, il bersaglio dell’attacco da parte del sistema immunitario sono le
articolazioni. L’attacco causa un’infiammazione delle articolazioni caratterizzata da
dolore, gonfiore, rossore e rigidità articolare.
I SEGNALI D’ALLARME
L’artrite psoriasica causa uno stato infiammatorio nell’articolazioni colpite (con
gonfiore, dolore, rossore): l’infiammazione è come un fuoco acceso nell’articolazione,
lasciandolo bruciare creerà danni permanenti. Meglio prevenire l’incendio o spegnerlo
tempestivamente.
LA CHECK LIST DEI SINTOMI DA TENERE SOTTO CONTROLLO
È bene vedere uno specialista (reumatologo o dermatologo) se uno qualsiasi dei
seguenti sintomi dura per più di due settimane:
• si avverte un dolore o una rigidità insolita alle articolazioni. A volte l’artrite
psoriasica si manifesta dopo un infortunio ad un’articolazione e può essere
erroneamente diagnosticata.
• Il dolore e la rigidità sono peggiori la mattina e durano più di 30-60 minuti, ad
esempio, fino a che le articolazioni riscaldandosi iniziano a dolere meno.
• Il dolore e la rigidità delle articolazioni caratterizzano (in qualche misura anche
variabile) la maggior parte della giornata, causando disagio anche la notte.
• Si avverte gonfiore alle dita di piedi e mani, che assumono la tipica forma a
“salsicciotto”.
• Si avverte una sensazione di maggiore stanchezza e di più facile affaticamento.
In alcune persone un esordio di artrite è associato ad una sensazione di maggiore
stanchezza e ad un aumento di peso, dovuto ad una minore capacità di svolgere
attività fisica.
nella lamina ungueale. Le unghie possono anche sollevarsi
• Cambiamenti alle unghie: per esempio se le unghie si separano dal letto ungueale,
cambiano colore e fanno pensare alla presenza di una micosi.
dal letto ungueale e inspessirsi, o scolorirsi. In molti pazienti
• Rossore e dolore agli occhi, come nel caso di congiuntivite.
rappresenta il primo sintomo di artrite psoriasica.
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CURARE LA
DOVE SI CURA IN ITALIA LA PSORIASI?
In Italia sono numerosi i Centri Ospedalieri in cui si può
richiedere una visita dermatologica specialistica.
L’elenco dei Centri di cura per la psoriasi è disponibile
cliccando sul sito:
www.psoriasi360.it/centri-cura
Purtroppo non esistono cure risolutive per la psoriasi. Tuttavia esistono tanti trattamenti
disponibili che, nella maggior parte dei casi, possono tenere sotto controllo i sintomi
della psoriasi e migliorare la qualità della vita delle persone ammalate. Numerose opzioni
terapeutiche, sia locali sia sistemiche, permettono ormai di impostare un trattamento
“mirato” in base alle caratteristiche e allo stadio di gravità della malattia.
È importante ricordare che non esistono trattamenti validi in assoluto e che il modo
in cui ogni paziente risponde ad un particolare trattamento può cambiare nel tempo:
spesso, purtroppo, è necessario del tempo prima di trovare il trattamento più efficace.
Ogni paziente che avverte che la propria terapia non sta tenendo i sintomi sotto
controllo in modo efficace, o se non sta più funzionando come prima, dovrebbe tornare
dal proprio medico o dermatologo.
Le terapie generalmente si dividono in quattro aree principali:
•
Terapie topiche: trattamenti da applicare direttamente sulla pelle, sulle lesioni.
•
Fototerapie: terapie con raggi ultravioletti, consistono nell’esposizione a due tipi
di raggi ultravioletti (UVA o UVB) emessi da lampade speciali sotto supervisione
medica.
•
Terapie sistemiche tradizionali: compresse od iniezioni che agiscono diffondendosi
in tutto il corpo.
•
Terapie biologiche: sono farmaci prodotti da proteine umane od animali con azione
modulante sul sistema immunitario e che intervengono sul processo di sviluppo
della malattia. Queste terapie sono generalmente somministrate per iniezione od
infusione.
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NON SOLO
SULLA PELLE
La psoriasi può influenzare la propria autostima ed il
modo di guardare e valutare se stessi.
La pelle svolge un ruolo importante nelle relazioni interpersonali e, di conseguenza, le
malattie come la psoriasi hanno ripercussioni importanti sull’aspetto di chi ne soffre e
sull’atteggiamento delle persone verso di loro.
Atteggiamento che può essere dovuto a causa di false credenze e alla mancanza di
informazioni sulla psoriasi: un recente studio francese ha confermato il fatto che ancora
molti pensano che la psoriasi sia contagiosa o legata a scarsa igiene personale. Queste
erronee convinzioni creano un vero e proprio stigma che porta inevitabilmente alla
discriminazione sociale e contribuisce a peggiorare la qualità della vita e la gravità
percepita della malattia da parte di chi ne soffre.
Alcuni malati avvertono, infatti, scarsa comprensione da parte del prossimo nei
confronti della propria condizione. Sentimenti naturali ma che purtroppo possono
influire sul modo di interagire con il prossimo e contribuire negativamente all’immagine
del proprio corpo, alla propria autostima.
I pazienti con psoriasi vivono condizioni di autoisolamento, che si impongono nella
convinzione di essere valutati sulla base della loro malattia della pelle, cosa che può
spesso portare a grave depressione.
Per affrontare la malattia e i problemi che incidono fortemente sulla qualità di vita,
è fondamentale imparare a riconoscere i propri sentimenti e a condividere le ansie
cercando il sostegno della famiglia, degli amici e degli operatori sanitari, per ritrovare un
rapporto di normale convivenza con la propria pelle.
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Consigli utili
Psoriasi e Stress
È noto come lo stress sia un fattore che influisce negativamente sulla psoriasi. Alla stessa
maniera, avere la psoriasi contribuisce ad alimentare lo stress. E’ dunque importante
intervenire sul modo in cui reagiamo ad esso, migliorare le nostre reazioni significa
garantirsi un effetto positivo sulla nostra salute.
Esercizio fisico
Rimanere fisicamente attivi nonostante le difficoltà e i limiti ai quali il corpo pone.
L’esercizio fisico aiuta a controllare i sintomi della malattia, a diminuire il dolore in caso di
LE RELAZIONI CON GLI ALTRI
Se è vero che le relazioni sociali – amicizie, primi appuntamenti, matrimoni,
incontri familiari – sono contesti spesso già stressanti per propria natura, la
psoriasi può renderli persino più complicati.
Se si è single, avere la psoriasi può ostacolare nel raccogliere il coraggio
necessario a chiedere a qualcuno di uscire per un appuntamento o ad iniziare
una nuova relazione. Si potrebbe essere molto preoccupati riguardo a cosa
le altre persone pensano della propria condizione o sprecare molto tempo
cercando di nasconderla.
Qualunque sia la severità della propria psoriasi, il miglior approccio che si
può avere è essere aperti ed onesti: dire alle persone che ci si sta curando,
spiegare loro che non è contagiosa, infetta, o segno di cattiva igiene personale.
Parlare dei propri sentimenti, incoraggiare gli altri a fare domande e a
condividere le loro impressioni, e puntualizzare che – come molte condizioni
mediche – può essere gestita.
Parlare della psoriasi con gli altri:
• Ricordarsi che come persona non si può essere definiti in base alla propria
psoriasi.
• Diventare conoscitori della propria condizione per poter educare gli altri e
correggerli nei loro falsi miti.
• Ricordarsi il vecchio detto riguardo al “presumere”? Non presumere di
sapere cosa gli altri pensano – chiederlo sempre!
• Sviluppare un rete di supporto con la tua famiglia e con gli amici.
artrite psoriasica e a mantenere la flessibilità complessiva, muscolare e articolare. Inoltre,
contribuisce a rendere migliore l’umore, la capacità di guardare oltre la malattia. Ma anche
la qualità del sonno.
Ottimismo
L’atteggiamento verso le esperienze che la vita pone può fare la differenza: anche davanti
alla malattia e ai suoi sintomi bisogna provare a mantenere un atteggiamento positivo,
flessibile e aperto. Non smettere mai di cercare nuovi strumenti per continuare a godere
delle attività preferite nonostante la malattia. Essere positivi e imparare a comunicare
apertamente con il proprio medico chiedendo consigli per stare meglio.
Respirazione
La respirazione è fondamentale, serve per rimanere in vita, ma diventa uno strumento
prezioso se ben usato anche quando siamo sottoposti ad eventi stressanti e il nostro
cervello richiede ancora più ossigeno. A dirlo sulle pagine della National Psoriasis Foundation
è Lauren E. Miller esperta di stress. Se il comune sentire inviterebbe a prendere respiri
profondi, la Miller suggerisce di respirare attraverso il naso con respiri continui rapidi e di
fare di questa tecnica di respirazione un rituale quotidiano. La Miller dichiara di respirare
in questo modo al risveglio per circa 60 volte (60 respiri).
Chiedere aiuto
Non sentirsi in colpa nel chiedere aiuto alla famiglia, ad amici e a colleghi; fare in modo
di avere il supporto necessario per potersi riposare a sufficienza, fare esercizio fisico,
accedere alle cure mediche. Imparare a dire di no ad impegni che non ci si sente di portare
a termine.
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Prepararsi alla visita dermatologica
Il rapporto medico-paziente è fondamentale per avviare il processo terapeutico e per
superare le fasi di gestione iniziale. Il dermatologo deve essere un alleato del paziente,
deve aprirsi all’esperienza di vita del malato e andare al di là della diagnosi.
È ragionevole scegliere un medico specialista che prenda in dovuta considerazione la
FAQ
La psoriasi è contagiosa?
No. Molte persone credono che la psoriasi sia un’infezione contagiosa, ma non è vero:
la psoriasi non può essere trasmessa a, o presa da altre persone.
qualità di vita del proprio paziente e i suoi reali bisogni.
Alcune domande da porre al dottore durante la visita:
La psoriasi è ereditaria?
La psoriasi è una condizione ereditaria, ma il modo in cui si acquisisce in via ereditaria
•
Perché mi ha diagnosticato la psoriasi?
•
Da che tipo di psoriasi sono affetto?
•
Ha degli opuscoli informativi che potrei leggere per educare me stesso?
•
Perché è successo proprio a me?
•
Quali sono le cause della psoriasi?
•
Si sente a suo agio nel curare la mia psoriasi o dovrei far riferimento ad un
una patologia cronica, immuno-mediata e non contagiosa. È stato dimostrato che gli
altro specialista?
eventi emozionali o psicologici (come stress od eventi traumatici) possono essere fattori
•
Quali sono tutte le opzioni di trattamento?
•
Quale terapia mi consiglierebbe e perché proprio questa al confronto con le
altre esistenti?
è complesso e non ancora completamente chiaro. Un bambino che ha un genitore
psoriasico ha approssimativamente 1 possibilità su 4 di sviluppare la stessa condizione.
La psoriasi è solo una malattia psicologica?
No, la psoriasi non è solo una malattia della psiche (patologia psicosomatica), ma
aggravanti della malattia, ma la psicologia non è considerata un fattore scatenante del
suo instaurarsi. È ben noto però che la presenza di lesioni psoriasiche può causare stress
e condurre ad un circolo vizioso che peggiora la malattia.
•
Quando comincio il trattamento?
•
Quanto passerà prima che io veda qualche risultato?
•
Che tipi di effetti o di effetti collaterali potrò veder sorgere?
fisico di chi ne è affetto. Il dolore e l’imbarazzo associati alle lesioni possono distruggere
•
E quali dovrei riferirle immediatamente?
le attività connesse a lavoro e vita sociale. Gli effetti mentali e fisici della psoriasi sono
•
Cosa posso fare per gestire al meglio la mia psoriasi?
La psoriasi ha un impatto sulla mente?
Sì, la psoriasi può avere un impatto negativo sulle emozioni, proprio come sul benessere
stati paragonati a quelli di altre malattie come cancro, artrite, ipertensione, cardiopatie,
diabete e depressione. La paura del rifiuto altrui può avere degli effetti sui pazienti
psoriasici, causando scarsa considerazione della propria immagine e turbe psicosessuali.
Molte persone che soffrono di malattie croniche, come la psoriasi e l’artrite psoriasica, a
volte si sentono scoraggiate e sopraffatte. Non c’è nulla di cui vergognarsi o di cui sentirsi
in colpa. Se dovesse accadere cercare aiuto e un supporto esterno, ma non mollare! Anche
se si deve convivere tutta la vita con una malattia cronica, molti pazienti conducono una
L’aspetto delle lesioni può causare reazioni nella gente insensibile od ignorante riguardo
alla malattia, rendendo potenzialmente difficoltoso sviluppare relazioni. I pazienti e le
loro famiglie possono trarre vantaggio dall’essere informati sull’argomento e possono
essere aiutati da un supporto professionale.
vita soddisfacente e felice.
Prendere il controllo della vostra malattia, cercate un medico con cui parlarne.
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& MAKE-UP
A volte succede che all’improvviso venga fuori quella chiazzettina di psoriasi sul viso o
sul decolté, proprio prima di un appuntamento importante. Esiste un rimedio immediato
per farla scomparire?
Esiste una tecnica particolare, il “camouflage correttivo”, che consiste in una sorta di
vero e proprio trucco finalizzato a coprire le lesioni psoriasiche più evidenti.
& ALIMENTAZIONE
Accanto alla terapia, ogni paziente dovrebbe poter ricevere dal medico indicazioni che
permettano di gestire al meglio la malattia, ad esempio, una guida nutrizionale.
Le raccomandazioni generali per un corretto stile alimentare nel paziente
con psoriasi comprendono una dieta ipocalorica, con alimenti a
basso contenuto glicemico e ricchi di acidi grassi polinsaturi.
Il camouflage o maquillage correttivo nasce, infatti, come tecnica cosmetica
Alcuni studi hanno dimostrato benefici nell’adozione di una
utilizzata per la copertura degli inestetismi della pelle. Non va confuso con il
dieta a prevalenza vegetariana ricca di omega-3, vitamina C,
trucco, anche se i prodotti utilizzati sono gli stessi (fondotinta, cipria, correttore).
flavonoidi, carotenoidi e tocoferoli.
La tecnica del camouflage può essere applicata in ogni zona del corpo: mani, braccia e
gambe.
CURA DELLA PELLE
E DELLE UNGHIE
Il glutine deve essere eliminato dalla dieta solo
nei pazienti che si sono mostrati positivi ai test per la
diagnosi della celiachia, in particolare se la malattia è sintomatica.
La supplementazione con nutrienti specifici deve essere
valutata caso per caso.
La psoriasi può causare fori, solchi, sgretolamento o sollevamento
delle unghie di mani e piedi. Per cercare di ridurre i danni:
•
Tenere le unghie corte per evitare infezioni da batteri.
•
Evitare saponi ruvidi e asciugarsi bene mani e piedi fra le dita.
•
Indossare guanti per proteggere mani e piedi durante il
giardinaggio, le pulizie, i lavori domestici, quando si va in
bicicletta e quando si sollevano pesi.
•
Se sono colpite le unghie dei piedi, vanno protette
indossando scarpe quando si fa attività fisica all’aperto
o al chiuso.
•
In spiaggia o in piscina indossare scarpe acquatiche
per proteggere piedi e unghie.
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RI
AS
IA
I GI
OVAN
I
Il progetto “SULLA MIA PELLE”
RACCONTA R E L
24
S
AP
O
SULLA MIA PELLE è un’iniziativa di sensibilizzazione
sulla psoriasi, partita nel 2014, promossa da Janssen con
le Società Scientifiche ADOI (Associazione Dermatologi
Ospedalieri Italiani) e SIDeMaST (Società Italiana di
Dermatologia).
Il progetto vuole promuovere, attraverso iniziative
dedicate ai giovani, la conoscenza della psoriasi e vincere
i pregiudizi e lo stigma legati a questa malattia cronica,
dovuti soprattutto alla scarsa informazione, e al falso
mito che si tratti di una patologia trasmissibile.
www.sullamiapelle.com
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I FUMETTI DI
GIFFONI
Il progetto “SULLA MIA PELLE” è stato protagonista di laboratori creativi da
cui sono nati i fumetti delle pagine a seguire.
Una selezione di ragazzi della giuria + 18 del Giffoni Film Festival, supportati
da dermatologi italiani e da studenti della Scuola Italiana di COMIX, hanno
lavorato insieme per raccontare, nel linguaggio universale dei fumetti, storie
contro il pregiudizio e la discriminazione legati alla psoriasi.
Il serpente, il campanellino e gli altri protagonisti dei fumetti sono
l’interpretazione creativa dell’immagine che ogni malato ha dato della propria
psoriasi all’interno del progetto di Medicina Narrativa “Storie di quotidiana
psoriasi”*.
Il lieto fine che chiude ogni storia è invece il lato positivo che i ragazzi di
Giffoni hanno immaginato per sottolineare il messaggio positivo e di speranza
per chi vive l’esperienza con una malattia cronica come la psoriasi.
Creatività e coraggio, sono quindi i messaggi dei comics sulla psoriasi, perché
anche nella malattia non si deve mai perdere la fiducia in sé stessi!!
Buona lettura!
*Storie di quotidiana psoriasi” – Marzo 2016, Area Sanità e Salute Fondazione ISTUD
(www.medicinanarrativa.eu/sullamiapelle)
L AURET TA A
L A ST REGHET T
Finché un giorno, in piena
estate, uscì con la sua
solita tunica. Il caldo era
asfissiante e il tragitto
molto faticoso. Lauretta
durante il ritorno si
sentì molto debole e
affaticata e, tornata a
casa, svenne. Spaventata
andò dal medico.
C'era una volta una giovane
e bella ragazza di nome
Lauretta, che viveva con i
genitori in una piccola casa in
campagna lontana dal paese.
Lauretta era una ragazza
molto dolce e altruista ma
molto insicura per via di alcune
macchie che aveva sul corpo, di
cui si vergognava e che teneva
nascoste.
Lauretta ogni giorno andava a piedi in paese
per comprare il pane per se' e la sua famiglia.
Sia in inverno che in estate, nonostante la
lunga camminata che doveva affrontare, si
vestiva con una tunica nera che le copriva
tutto il corpo e anche il capo. Per via del
suo abbigliamento, nel piccolo paese tutti la
soprannominavano Streghetta.
Nella sala d’attesa c’erano tante persone. In
particolare, strinse amicizia con due ragazzi,
TrollBlu e Ghepardino che avevano le sue stesse
macchioline e che, come lei, si sentivano a disagio
e si nascondevano dentro strani vestiti.
Confrontandosi con loro, Lauretta iniziò
a rendersi conto che i suoi nuovi amici
erano delle bellissime persone, buone,
gentili e simpatiche… e le macchie
passarono subito in secondo piano! Ad
un tratto capì che le macchioline non
erano poi così importanti quando si è
delle persone buone e gentili e che non
potevano condizionare la sua vita.
HAPPY
END
E da quel giorno Lauretta imparò ad accettarsi per
come era e non nascose più la sua bellezza sotto
una tunica nera. Acquisì più fiducia in sé stessa e
di fronte allo specchio si vide per la prima volta per
come era: bella!
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29
SONAGLINOA MUSICA
L
E IL DONO DEL
C’era una volta Sonaglino, un
piccolo serpente che viveva
con la sua famiglia in una
modesta abitazione.
Ogni giorno si recava a scuola di musica per esercitarsi nel suonare i suoi
sonagli. Era molto bravo e dotato, un vero genio nel farli vibrare. Finché
un giorno all’improvviso, durante una lezione, si accorse che i suoi sonagli
stavano perdendo vigore e che la sua coda iniziava a perdere le squame.
E per questo si sentiva disperato. Tutto quello in cui aveva investito era perso. Non riusciva più a suonare e
si vergognava di farsi vedere in giro e dai suoi compagni. Per questo motivo passava le sue giornate a casa
chiuso in sé stesso e usciva solo di notte, in un bosco fitto fitto così che nessuno potesse vederlo. Una sera,
in una bella e tiepida notte di luna piena, Sonaglino era arrotolato su un masso a guardare il cielo quando…
Ad un tratto sentì delle voci in lontananza
e una dolce melodia. Attratto da quel
suono si alzò dal masso e andò a vedere
da dove quella musica provenisse. Vide
un gruppo di cuccioli di leopardo che
cantavano felici. Tra questi ce n’era uno,
quello che suonava, che attirò la sua
attenzione. Era senza macchie e suonava
uno strano strumento: una chitarra.
Il piccolo leopardo senza macchie,
vedendo Sonaglino, lo invitò ad unirsi
a loro. Sonaglino passo una bellissima
serata. Il leopardo senza macchie, prima
di salutarlo, gli donò la sua chitarra.
HAPPY
END
Sonaglino iniziò ad accettare l’idea di non poter più suonare
i suoi sonagli e capì che poteva coltivare il suo talento
musicale usando nuovi strumenti. In breve tempo divenne
bravissimo, acquisendo di nuovo la fiducia in sé stesso che
aveva perso.
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31
LEO
R DO
CUOR DI LEOPA
Ogni giorno andava a mare, ma restava
sempre in disparte a guardare gli altri che
si divertivano, in particolare una ragazza
di cui era segretamente innamorato.
C’era una volta un ragazzo di nome Leo che
aveva un segno distintivo molto particolare: era
ricoperto di macchie su tutto il corpo.
Finché un giorno mentre tutti gli altri erano impegnati
a divertirsi, la ragazza, che era in acqua a farsi il bagno,
cominciò a chiedere aiuto. Nessuno si accorse che era in
pericolo.
E per questo, Leo capì che doveva intervenire subito e aiutare la ragazza
a tornare a riva sana e salva. Per questo motivo vincendo la vergogna e
l’imbarazzo, Leo si tolse i vestiti e si tuffò in mare per salvare la ragazza.
Ad un tratto mentre nuotava verso
di lei, Leo si sentiva a disagio perché
non voleva che lei si accorgesse
delle sue macchie ma al tempo
stesso era determinato a portarla
in salvo. La ragazza, appena Leo
le si avvicinò, lo abbracciò forte,
senza dare il minimo peso alle sue
macchie, e si fece condurre a riva.
HAPPY
END
E da quel giorno Leo capì che le macchie erano un suo segno
caratteristico e non erano un problema per gli altri, né dovevano
essere un limite per fare nuove amicizie. Iniziò ad accettare e
ad amare la sua particolarità, acquistando sicurezza. Stare in
costume in spiaggia non fu più un problema!
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33
GIGì
L A PU N
NEL PAESE DEL
TEGGIAT UR A
C’era una volta nel regno della punteggiatura,
una bambina di nome Gigì. A tutti gli abitanti
di questo regno, da piccoli, veniva assegnato
un segno di punteggiatura che li avrebbe
accompagnati per tutta la vita.
Ogni giorno Gigì si divertiva con gli altri
bambini, giocava allegra e spensierata
nella spiaggia dei “doppi punti”.
Finché un giorno arrivò il momento in cui anche a Gigì
venne assegnato il suo segno di punteggiatura distintivo:
sarebbe stata un punto interrogativo! Cosa significava?
Mentre tornava a casa, con il suo punto interrogativo
sulla testa, incontrò una strega, di nome Psory, che le
disse che i punti interrogativi sarebbero stati sempre un
po’ diversi perché difficilmente trovano le risposte alle
proprie domande.
E per questo, un po’ spaventata, Gigì iniziò a farsi
mille domande sul perché le fosse stato assegnato
il punto interrogativo, come avrebbe vissuto da
quel giorno in poi…. e più si faceva domande, meno
trovava risposte.
Per questo motivo pensando
a quello che le aveva detto la
strega, cominciò a chiudersi
in sé stessa e a sentirsi
diversa. Smise di uscire con
gli amici, smise di andare
al mare e di giocare con
gli altri bambini. Arrivò
anche a coprire il suo
punto interrogativo con un
cappello, per nasconderlo
agli altri.
Ad un tratto mentre tornava a casa
dopo una passeggiata solitaria
incontrò un bambino, Domandì.
Anche lui aveva nascosto il suo
segno di punteggiatura sotto una
busta. Gigì gli chiese quale fosse il
suo e quando lui rispose di essere
un punto interrogativo, i due
bambini iniziarono a chiacchierare,
a confrontarsi e ad aiutarsi nel
trovare le risposte alle loro
domande.
HAPPY
END
E da quel giorno Gigì e Domandì divennero ottimi amici, capirono
che essere dei punti interrogativi li avrebbe aiutati a maturare
e che condividere i propri dubbi con gli altri li avrebbe aiutati a
trovare le risposte.
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35
O
C A MPA NEL L IN
Finchè un giorno Campanellino fu portato lontano dalla
sua finestra e appeso ad un perno di metallo all’interno
di una stanza piena di vapore e odori strani. Dalla grande
porta si sentivano rumori, grida e risate allegre...
C’era una volta un piccolo Campanellino tutto
dorato e decorato con piccoli fiorellini smaltati,
penzolava da una finestra affacciata su un
grande giardino.
Ogni giorno il Campanellino ammirava
il luccichio delle sue rotondità e si
rallegrava al canto di tanti uccellini che
cinguettando si rincorrevano nel prato
attorno a lui. Passarono molti anni...
Ogni mattina, un omone grande e grosso mescolava
strani intrugli in grosse pentole e colpiva con la sua
grande mano unta Campanellino, tuonando con voce
possente: “Venite, e’ pronto!!!”
Da quel giorno Campanellino fu
ben felice di poter suonare per
invitare i ragazzi a tavola.
Per questo motivo quando un giorno
una piccola coccinella entrò nella
stanza, Campanellino tintinno’: “Ehi tu,
coccinella cos’e‘ questa stanza fumosa
e calda in cui ogni giorno un bruto mi
picchia?”
La coccinella sorrise. “Questa
e’ la cucina della scuola e quello
che definisci un ‘bruto’ e’ il cuoco
Paolone, che ogni giorno cucina
cose buone per tutti i bambini!”
“E perchè questo omone mi picchia
e mi sporca?” La coccinella si
avvicino‘ e gli sussurrò: “Ogni volta
che Paolone “te le suona” vuol dire
che il pranzo è pronto! L’omone
che tanto critichi si e’ offerto di
venire a dare una mano nelle poche
ore libere ”
HAPPY
END
Campanellino
riflettè
tra
sé e sé, finché capì di aver
avuto un giudizio affrettato
e superficiale e guardò
quell’omone con occhi diversi
e tanta ammirazione.
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2002;147(4):73642
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https://psoriasi360.it/
Per maggiori informazioni:
www.psoriasi360.it
È un’iniziativa promossa e realizzata da:
PHIT/STE/1016/0003
100113614
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