follow up neonati a rischio

AOUS-UOC PEDIATRIA NEONATALE
FOLLOW UP NEONATI AD ALTO
RISCHIO DI DANNO CEREBRALE
AD ALTA INTENSITA’ DI CURA
RISCHIO
GIORNATA DEL NEONATO PREMATURO
Dott.ssa Maria Gabriella Gatti
Responsabile follow up neuroevolutivo
Dipartimento di Medicina molecolare
e dello sviluppo
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FOLLOW UP NEONATI A RISCHIO
Stadi di maturazione cerebrale
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CARTA DEI DIRITTI DEL NEONATO PREMATURO
Art. 1 - Il neonato prematuro deve, per diritto positivo, essere considerato una persona.
Art. 2 - Tutti i bambini hanno diritto di nascere nell’ambito di un sistema assistenziale che garantisca loro
sicurezza e benessere, in particolare nelle condizioni che configurino rischio di gravidanza/parto/nascita
pretermine, di sofferenza feto-neonatale e/o di malformazioni ad esordio postnatale.
Art. 3 - Il neonato prematuro ha diritto ad ogni supporto e trattamento congrui al suo stato di salute e alle terapie
miranti al sollievo dal dolore. In particolare ha diritto a cure compassionevoli e alla presenza ell’affetto dei propri
genitori anche nella fase terminale.
Art. 4 - Il neonato prematuro ha diritto al contatto immediato e continuo con la propria famiglia,
dalla quale deve essere accudito. A tal fine nel percorso assistenziale deve essere sostenuta la
presenza attiva del genitore accanto al bambino, evitando ogni dispersione tra i componenti il nucleo
familiare.
Art. 5 - Ogni neonato prematuro ha diritto ad usufruire dei benefici del latte materno durante tutta la degenza, e
non appena possibile, di essere allattato al seno della propria mamma. Ogni altro nutriente deve essere soggetto a
prescrizione individuale quale alimento complementare e sussidiario.
Art. 6 - Il neonato prematuro ricoverato ha il diritto di avere genitori correttamente informati in modo
comprensibile, esaustivo e continuativo sull’evolvere delle sue condizioni e sulle scelte terapeutiche.
Art. 7 - Il neonato prematuro ha il diritto di avere genitori sostenuti nell’acquisizione delle loro
particolari e nuove competenze genitoriali.
Art. 8 - Il neonato prematuro ha diritto alla continuità delle cure post-ricovero, perseguita attraverso
un piano di assistenza personale esplicitato e condiviso con i genitori, che coinvolga le competenze
sul territorio e che, in particolare, preveda, dopo la dimissione, l’attuazione nel tempo di un
appropriato follow-up multidisciplinare, coordinato dall’équipe che lo ha accolto e curato alla nascita
e/o che lo sta seguendo.
Art. 9 - In caso di esiti comportanti disabilità di qualsiasi genere e grado, il neonato ha il diritto di
ricevere le cure riabilitative che si rendessero necessarie ed usufruire dei dovuti sostegni integrati di
tipo sociale, psicologico ed economico.
Art. 10 - Ogni famiglia di neonato prematuro ha il diritto di vedere soddisfatti i propri speciali
bisogni, anche attraverso la collaborazione tra Istituzioni ed Enti appartenenti al Terzo Settore. Carta
dei diritti del bambino nato prematuro.
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E' ormai un'evidenza scientifica l’efficacia delle cure individualizzate a
sostegno dello sviluppo e centrate sulla famiglia
Per questo occorre intervenire adeguatamente con un programma
individualizzato che inizia durante la degenza ospedaliera e accompagna
il bambino dopo la dimissione.
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CRITERI DI DIMISSIBILITÀ
INERENTI IL NEONATO
• Aver raggiunto la stabilità clinica con la risoluzione delle
patologie
presentate in fase acuta
• Essere in grado di alimentarsi regolarmente per biberon
• Essere capace di conservare una normale temperatura corporea
in culla per almeno 24 ore
• Non presentare apnee e/o bradicardie significative per almeno 5
giorni
• Essere nella fase di regolare accrescimento ponderale e con un
peso che
si avvicina ai 2000 ± 200 g
• Aver completato il programma di sorveglianza e valutazione del
rischio (diagnostica per immagini, video-EEG, controlli otorino ed
oculistici, etc.)
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CRITERI DI DIMISSIBILITÀ
INERENTI LA FAMIGLIA
• Giudizio positivo sulla capacità dei genitori a prendersi
cura del bambino
• Specifica istruzione della madre o di chi assume la
responsabilità delle cure in famiglia
• Coinvolgimento dei servizi territoriali di assistenza
• Pediatra di Famiglia
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DESCRIZIONE DEL SERVIZIO
Tutti i neonati prematuri, di basso
peso
con ritardo
di
crescita
intrauterino,
sindrome
ipossico
ischemica, malformazioni congenite
maggiori o diagnosi chirurgiche sono
presi in cura dall’ambulatorio al
momento della dimissione.
Il primo appuntamento viene deciso già al momento
della dimissione del bambino consentendo in questo
modo di far sentire il genitore tranquillo e già inserito
in una rete di controllo
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700 visite/anno
100 nuovi pz/anno
Bambini affetti
da patologia
chirurgica
MALFORMATIVA
Nati prematuri con EG≤34
Nati Late preterm EG 35-37
Patologie ad alta
Intensità di cura
Neonati a termine
affetti da Sindrome
Ipossico-Ischemica
Bambini affetti
da patologia
neurochirurgica
Bambini affetti
da Sindromi genetiche
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Nati prematuri con
EG≤34
Nati Late preterm
EG 35-37
Neonati a termine
affetti da sindrome
ipossico Ischemica
IVH-PVL
SGA
ROP
BRONCODISPLASIA
NEC
IDROCEFALO
STROKE/ISCHEMIA
EMORRAGIA SUBARACNOIDEA
EMORRAGIA
INTRVENTRICOLARE
IDROCEFALO
CONVULSIONI
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Bambini affetti da
patologia
chirurgica
MALFORMATIVA
Bambini affetti
da patologia
neurochirurgica
Bambini affetti da
Sindromi genetiche
Atresia esofagea
Atresia duodenale
Gastroschisi
MAR
Ernia diaframmatica
Adenomatosi cistica polmonare
Morbo di Hirschprung
Malrotazioni Intestinali
Ernia inguinale
Idrocefalo post- emorragico
Idrocefalo malformativo
Mielomeningocele
Disrafismi
sdr
sdr
sdr
sdr
sdr
sdr
di
di
di
di
di
di
Down
Silver Russel
Steinert
Bekwith widenam
Dandy Walker
Sekel
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Fattori che influenzano l’outcome dei pretermine
• Peso alla nascita < 750 g
• Età gestazionale < 25 wks
• IVH Grado 3-4°
• Persistenza della dilatazione dei ventricoli cerebrali
• Leucomalacia periventricolare
• Convulsioni neonatali
• BPD
• Meningite neonatale
• Microcefalia alla dimissione
• Malformazioni congenite
• Disagio socioeconomico e basso livello culturale
Wilson-Costello D. et al, 2006
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Incidenze delle principali cause di morbilità del neonato
prematuro (EG< 27wk)
BRONCODISPLASIA incidenza del 25%
IVH IV grado incidenza del 10%
IDROCEFALO incidenza del 26% (nei neonati con
IVH)
LEUCOMALACIA PERIVENTRICOLARE incidenza del
5.7%
PDA incidenza del 61%
NEC incidenza del 5.8%
SEPSI incidenza del 41%
Langer M. et al, 2010
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La figura di riferimento del Follow up è
il pediatra neonatologo specialista in
neurologia
e
psicologia
con
specifiche competenze relative allo
sviluppo e alle problematiche del
neonato a rischio supportato dalla
presenza di consulenti:
•Ecografisti cerebrale,anche,addome
•Chirurgo pediatra
•Neurochirurgo
•Endocrinologo
•Neuro-ortopedico,
•Otorino
•Oculista,
•Fisioterapista,
•Psicologo
•Assistente sociale.
•Neuroradioogi
Ecografisti
Fisioterapista
Endocrinologo
Chirurgo
Neonatologo
Ortopedico
Neurochirurgo
Oculista
Il centro si prende carico
di tutte le
problematiche del
piccolo paziente ed il
genitore si sente
sostenuto, seguito e
accompagnato nel
percorso di cure del
figlio.
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ORGANIZZAZIONE DELLE VISITE
MONITORAGGIO CLINICO
•PRIMA VISITA: tra 15 -30 giorni dalla dimissione dal reparto di Paraintensiva
•VISITE SUCCESSIVE: in base alle necessità cliniche che possono essere a cadenza
settimanale o mensile.
•DOPO IL 1° ANNO: generalmente le patologia maggiori sono risolte e le visite
possono avere cadenza trimestrale o semestrale.
•DOPO IL 6° ANNO: annualmente fino all’adolescenza
MONITORAGGIO NEUROLOGICO
DURANTE IL PRIMO ANNO: visite trimestrali nel primo anno, successivamente nel secondo
e terzo anno di vita ogni 6 mesi e dopo annualmente per valutazione acquisizione tappe
di sviluppo neuromotorio con somministrazione di specifici test per la diagnosi precoce
dell’handicap motorio e cognitivo ed attivazione precoce di supporti:
•
FISIOTERAPISTE
•
NEUROPSICHIATRIA TERRITORIALE (SMIA)
•
ASSISTENTE SOCIALE
•
NEURO-ORTOPEDICO
•
NEURORADIOLOGO
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CLINICO
DIAGNOSI PRECOCE DI
DIFETTI CRESCITA STATURO-PONDERALE
ANOMALIE DELLO SVILUPPO SESSUALE
PATOLOGIA ENDOCRINA
INVIO AL CONSULENTE
SPECIFICO PER
EVENTUALE INIZIO
TERAPIA.
PATOLOGIA CARDIOVASCOLARE
NEUROLOGICO
DIAGNOSI PRECOCE DI:
 DEFICIT NEUROMOTORI MAGGIORI E
MINORI
 DEFICIT NEUROSENSORIALI
 ANOMALIE DELLO SVILUPPO COGNITIVO
ANOMALIE DELLO SVILUPPO PSICOLOGICO
 DISORDINI DELLO SPETTRO AUTISTICO
DEFICIT DI ATTENZIONE ED IPERATTIVITA’
ATTIVAZIONE PRECOCE DI
INTERVENTI
ABILITATIVI IN AMBITO
SPECIFICO.
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CLINICO
DIFETTI CRESCITA STATUROPONDERALE
PATOLOGIA ENDOCRINA
PATOLOGIA CARDIOVASCOLARE
Controllo della crescita
confrontando con i centili
italiani di riferimento (Cacciari
et al, 2006). Eventuale
protocollo regionale
somministrazione GH
Monitoraggio TSH,T3,T4 per il
rischio di ipotiroidismo
Metabolismo fosfo/calcio
Controllo dello sviluppo sessuale
secondo Tanner per il rischio di
pubertà precoce del prematuro
Monitoraggio Pressione Arteriosa,
Fuzionalità Renale
Trigliceridi/Colesterolo, glicemia,
insulina (per il rischio di
Sindrome Metabolica)
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NEUROLOGICO
DEFICIT NEUROMOTORI MAGGIORI E
MINORI
DEFICIT NEUROSENSORIALI
ANOMALIE DELLO SVILUPPO
COGNITIVO
ANOMALIE DELLA SFERA
AFFETTIVA/RELAZIONALE
DISTURBI DELLO SPETTRO
AUTISTICO
Pretch (General Movements)
Dubowitz/Ballard Exam for
Gestational Age
Bayley Scales (Scala motoria)
Otoemissioni
ABR
PEV
Bayley scales
Wisch prescolare e
scolare
Waiss
Valutazione Psicologica
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NEUROLOGICO
ESAMI STRUMENTALI PER
VALUTAZIONE DANNO STRUTTURALE
ECOGRAFIA CEREBRALE
RISONANZA MAGNETICA
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SOPRAVVIVENZA
Il tasso di sopravvivenza dei neonati di basso peso è
costantemente aumentato negli ultimi 20 anni.
Tra il 1995 e il 2005 si è passati dal 50% al 19% di mortalità fra i
neonati con peso compreso fra 500 e 1000 g.
La mortalità globale di questi neonati si attesta in Italia nel 2009, al
15,4% rispetto ai dati del VON che riferiscono una mortalità del
15,8%.
Griffiths,2006
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SOPRAVVIVENZA
Lo studio di Larroque B. fornisce la sopravvivenza
nelle varie età gestazionali in una corte di 772
pretermine nati in nove regioni della Francia.
Dallo studio emerge che la sopravvivenza complessiva dei
neonati tra le 22 e 32 settimane è del 67 %.
• a 24 settimane sopravvive il 31%
• a 28 settimane sopravvive il 78%
• a 32 settimane sopravvive il 97%
EPIPAGE - Etude EPIdémiologique sur les Petits Ages GEstationnels
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OUTCOME
L’EPICure study ha seguito con un follow up a 3 anni, 576
prematuri nati in Inghilterra con EG inferiore uguale alle
27 settimane sottoponendoli, al compimento del terzo
anno di età corretta ad una valutazione neurologica e
delle performance cognitive (Bayley III).
Epicure, Marlow 2012
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OUTCOME
Epicure, Marlow 2012
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OUTCOME
Ridotta percentuale di
deficit neurologici severi
(grado 3-5 secondo la Scala
GMFCS) all’aumentare dell’
età gestazionale
9%
5%
4%
3%
Epicure, Marlow 2012
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OUTCOME
80
87
88
91
Epicure, Marlow 2012
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OUTCOME
Sopravvivenza senza disabilità
• 22 sett: ↑ 0.4% (NS)
• 23 sett: ↑ 2.5% (NS)
• 24 sett: ↑ 10%
• 25 sett: ↑ 15%
Epicure, Marlow 2012
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• Follow up a 11 anni di bambini nati a <26 sett di EG in Inghilterra e Irlanda
• 219 casi confrontati con 153 compagni di classe nati a termine
• Questionario compilato a cura di genitori ed insegnanti
• QI test ed esame obiettivo generale
Risultati
• > Incidenza di disturbi psichiatrici nei casi vs controlli → 23% vs 9%
• Rischio aumentato per ADHD → 11.5% VS 2.9%
• Rischio aumentato per disordini emotivi→ 9% vs 2.1
• Disturbi dello spettro autistico→ 8% vs 0%
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I nostri dati: handicap per EG a 6 anniCasistica 1997-2007
Handicap
•0: Assente
•1: Lieve
• 2: Moderato
• 3: Grave
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FOLLOW UP A LUNGHISSIMO TERMINE
SCOPO:
Rivalutazione di ex prematuri
nati sotto le 32 settimane di
EG e/o con peso alla nascita
inferiore ai 1500 gr che
attualmente hanno un’età
compresa fra i 16 e 23 anni
osservare l’eventuale
persistenza di
problematiche correlate
alla prematurità in una
fascia di pazienti che
per la loro età sfugge ai
normali programmi di
follow up
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FOLLOW UP A LUNGHISSIMO TERMINE
Test psicometrci, presenza di eventuali disturbi del
comportamento, performance scolastica
Crescita, stato nutrizionale, stadio di sviluppo puberale
Livello di mineralizzazione ossea
Funzionalità epatica, renale e funzione tiroidea
Funzionalità respiratoria
Impatto della prematurità sulle
famiglie
Grazie per l’attenzione…