1 Vita di coppia e sessualità Un opuscolo per persone con HIV e i loro partner I rapporti e la sessualità sono aspetti importanti della vita, anche per i soggetti sieropositivi. L’HIV è oggi una malattia cronica trattabile che permette di condurre per molti anni una vita professionale e sentimentale pressoché normale. Affinché ciò possa verificarsi è tuttavia necessario, da un lato, disporre di un buon supporto medico, dall’altro, saper convivere con l’infezione nella vita di tutti i giorni. 2 L’importante è essere consapevoli che l’infezione da HIV è una normale malattia e non una punizione. Quel che è stato è stato, ora si tratta di vivere il presente e di guardare al futuro. Con il tempo, le persone sieropositive imparano che la vita – anche quella sentimentale e sessuale – continua. Si verifica, in altre parole, una normalizzazione della malattia e, purché vengano osservate alcune regole, una parte delle persone interessate può addirittura avere dei rapporti sessuali senza ricorrere al preservativo. Il presente opuscolo offre una panoramica su temi quali relazioni e sessualità in presenza di un’infezione da HIV. Forse non risponderà a tutte le domande, ma fornisce sicuramente numerose informazioni che vi faranno sentire più rilassati e ritrovare la gioia del piacere. Non è tuttavia escluso che rimangano delle incertezze o sorgano nuove domande. Trattandosi di una dimensione intima e privata, per la maggior parte delle persone non è infatti facile parlare di sessualità. I medici e gli specialisti in HIV del nostro servizio di consulenza sono persone con una formazione apposita attente e sensibili alle vostre domande, ansie e incertezze. La fiducia è infatti indispensabile affinché voi e i vostri cari possiate parlare in modo aperto delle vostre preoccupazioni, dei vostri rapporti e della vostra sessualità. Sommario Sesso e HIV Misure per una protezione sicura Rischi e protezione in breve Malattie sessualmente trasmissibili (MST) Farmacia di pronto intervento: preservativi e PEP HIV e relazioni Punibilità di una contaminazione da HIV Migranti Desidare e avere un figlio Metodi anticoncezionali Salute: HIV e corpo – HIV e psiche Droghe, HIV e sesso Il mio team di consulenti Diritti e obblighi del paziente Internet Parole chiave Indirizzi Pubblicazioni Colophon Editore Aiuto Aids Svizzero e Ufficio federale della sanità pubblica Il presente opuscolo è stato finanziato da Ufficio federale della sanità pubblica, Abbott AG, Boehringer Ingelheim (Schweiz) GmbH, Merck Sharp & Dohme-Chibret SA, GlaxoSmithKline SA, GILEAD Sciences. Ringraziamo tutte le persone sieropositive e i loro familiari per averci parlato in modo aperto dei loro rapporti e della loro sessualità. © Copyright: 2009, gli editori 4 6 10 14 16 18 23 24 26 27 28 30 32 34 35 36 40 43 Responsabile di progetto, testi Brigitta Javurek, Aiuto Aids Svizzero Consulenza e collaborazione specializzata Lukas Meyer, responsabile Gestione del sapere, Aiuto Aids Svizzero Harry Witzthum, responsabile Vivere con l’HIV, Aiuto Aids Svizzero Dunja Nicca, infermiera HIV, infeziologia San Gallo Thomas Frey, medico esperto in HIV René Jaccard, medico esperto in HIV Michèle Meyer, LHIVE Revisione medica Prof. Pietro Vernazza, Commissione federale per i problemi legati all’Aids Revisione giuridica Dr. Caroline Suter, Aiuto Aids Svizzero Gruppo d’accompagnamento Claire Comte, AHS; Anita Cotting, PLANeS; David Perrot, GSG; Carla Schuler, AHbB; Caroline Vogelsang, ZAH; Sibylle Vogt, AHB; Martin Werner, UFSP Grafica e illustrazioni Martina Ott, Zurigo, www.martinaott.ch Traduzione Cristina Natoli, www.textmania.ch Stampa Stämpfli Pubblicazioni SA, Berna Tiratura/anno/lingue 14‘500 Expl./2009/D, F, I, E 3 Sesso e HIV Come vivere una vita sessuale appagante è un fatto privato che riguarda le singole persone. Ogni donna e ogni uomo ha le proprie preferenze, necessità, fantasie e desideri. Nel corso della vita, la maggior parte delle persone sperimenta diverse forme di rapporto; alcune rimangono superficiali, altre durano una vita. Ogni rapporto è comunque particolare e merita di essere improntato sul rispetto. 4 «Penso che si debba distinguere fra chi è sieropositivo da tempo e ha già diverse esperienze alle spalle e chi ha contratto l‘infezione di recente. All‘inizio della diagnosi si brancola nel buio e non si sa da che parte iniziare.» I soggetti sieropositivi devono sapere come si trasmette e come non si trasmette il virus HI, quando e come proteggere sé stessi e gli altri, come evitare altre malattie sessualmente trasmissibili (MST), quale tipo di disturbi sessuali possono comparire e a quali condizioni le persone sieropositive possono rinunciare all’uso del preservativo > pag. 9. Per le persone sieropositive, le raccomandazioni dell’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) e dell’Aiuto Aids Svizzero (ASS) per evitare un contagio di infezione da HIV sono più severe di quelle indirizzate al resto della popolazione. A seconda della situazione – rapporti sessuali in coppia stabile o rapporti occasionali – le misure di protezione vanno adattate di conseguenza. Immaginate, ad esempio, di andare in moto... da soli o in due volete sicuramente proteggervi in modo ottimale. Quale casco, quale abbigliamento, che tipo di guida scegliere? Bruno, 48, sieropositivo dal 2006* *Tutti i nomi sono stati modificati per proteggere le persone interessate. Diagnosi recente Una diagnosi di sieropositività irrompe gravosamente nella vita. Dopo il primo shock, le reazioni dei soggetti sieropositivi possono essere molto diverse. Alcune persone si ripromettono di non avere mai più rapporti sessuali. Si sentono colpevoli perché non hanno fatto attenzione o «sporchi» dentro perché sono portatori del virus e quindi un «pericolo» per il loro partner. Altri rimuovono il risultato della diagnosi e fanno sesso come non mai. Oppure sviluppano una rabbia profonda nei confronti della persona che potrebbe averli contagiati. Una diagnosi di sieropositività può scatenare incertezze e timori anche nel partner. Le persone alle quali la sieropositività è stata appena diagnosticata hanno la possibilità – se lo desiderano – di contattare e dialogare con persone sieropositive da diversi anni > indirizzi a pag. 40. Pazienti con infezione HIV di lunga durata Molti soggetti sieropositivi convivono con il virus da molto tempo e sentono parlare di prevenzione da anni. Per loro, l’uso del preservativo è ormai diventato un gesto automatico. Alcuni hanno alle spalle periodi di sofferenze e difficoltà sul piano fisico, professionale e personale. Oggi, diverse possibilità terapeutiche hanno notevolmente migliorato la qualità della loro vita. E la medicina continua a fare progressi nel trattamento delle infezioni da HIV. Questi fattori possono influire in modo decisivo su come viene vissuta la sessualità, come dimostra la dichiarazione del 2008 della Commissione federale per i problemi legati all‘Aids (CFPA) sulla trasmissione o meno del virus tramite i rapporti sessuali da parte di chi segue una terapia antiretrovirale > pag. 8. 5 Misure per una protezione sicura Giacché il virus HI può essere trasmesso solo in situazioni e condizioni particolari, per proteggersi dall’infezione da HIV basta adottare alcune misure semplici ed efficaci. ‡ Safer sex: usare sempre un preservativo in caso di rapporti anali e vaginali. In caso di rapporto orale, evitare che sperma o sangue arrivi in bocca. Qualora dovesse succedere, non inghiottire né lo sperma né il sangue (ad esempio sangue mestruale). ‡ Safer use: chi consuma droga non deve mai condividere gli strumenti di iniezione. ‡ ARV efficace: se la terapia antiretrovirale 6 ! Non dimenticate di utilizzare un contraccettivo se non desiderate avere dei bambini! (ARV) ha soppresso da almeno sei mesi il virus nel sangue, di modo che esso non possa più essere rilevato, e non sono presenti altre malattie sessualmente trasmissibili, il rischio di un contagio da HIV non è maggiore che nel caso del safer sex senza terapia. Occorre comunque consultare uno specialista del settore medico. ‡ Serosorting: strategia secondo cui i soggetti sieropositivi cercano in modo mirato un partner sessuale sieroconcordante. Tale scelta può liberare dalla paura di trasmettere il virus, ma non protegge dalle MST > pag. 14. La probabilità di contagiarsi con un secondo ceppo di virus è molto ridotta. Fatevi consigliare dal vostro medico se la pratica del serosorting è un’opzione da considerare. La pratica del serosorting non è una strategia sicura per i soggetti sieronegativi > pag. 38. Chi deve proteggere chi In coppia fissa Poiché la persona sieronegativa è colei che affronta un rischio residuo minimo, la rinuncia al preservativo si rivela un‘opzione solo per le coppie che vivono una relazione fissa, vengono assistite da un medico e possono decidere insieme nonché discutere su come evitare una trasmissione del virus HI – ad esempio applicando le regole del safer sex oppure con un’efficace e ben somministrata terapia antiretrovirale contro l’HIV – nonché su come evitare entrambi, quindi anche il partner sieronegativo, di contrarre altre malattie sessualmente trasmissibili (MST). In caso di sesso anonimo e di partner saltuari: osservare sempre le regole del safer sex (soprattutto preservativi). Per i soggetti sieropositivi è particolarmente importante evitare di contrarre ulteriori malattie sessualmente trasmissibili > pag. 14. I soggetti sieropositivi rischiano una denuncia qualora non dovessero proteggere, tramite preservativo, l’altra persona dal contagio > pag. 23. L’Aiuto Aids Svizzero rifiuta chiaramente tale responsabilità unilaterale nonché criminalizzazione. Chi osserva le regole del safer sex non deve tuttavia informare il partner sul proprio stato di sieropositività. > In linea di massima, proteggersi dall’HIV è compito di entrambi i partner. L’ordinamento svizzero la pensa tuttavia diversamente: nei rapporti sessuali, il partner sieropositivo è responsabile della protezione tramite profilattico, anche in caso di contatti saltuari, altrimenti si rende punibile > pag. 23. Alla terapia efficace è stata riconosciuta una protezione sufficiente da un tribunale per la prima volta nel 2009 > pag. 8. 7 «La dichiarazione della CFPA è un grande sollievo per molte coppie. Adesso posso metterla in mano a un nuovo partner e dirgli: leggi, ne discuteremo più tardi.» Eva, 40, sieropositiva dal 1995 ARV: terapia antiretrovirale efficace Spesso i soggetti sieropositivi hanno molta paura di contagiare un‘altra persona. E la paura è notoriamente un cattivo consigliere. Conviene quindi attenersi ai fatti e ai risultati delle ricerche. L’Aiuto Aids Svizzero e la Commissione federale per i problemi legati all’Aids (CFPA) si esprimono sulle regole di comportamento e rilasciano le loro dichiarazioni basandosi sempre sullo stato attuale delle conoscenze. 8 Se si osservano determinate condizioni, un soggetto infetto “ da HIV senza altre malattie sessualmente trasmissibili (MST) che segue una terapia antiretrovirale efficace, non trasmette il virus tramite i rapporti sessuali. ” CFPA 2008 LISTA DI CONTROLLO terapia antiretrovirale viene rigorosamente osservata dai —La soggetti sieropositivi (assunzione dei medicinali secondo le indicazioni) e il suo effetto è periodicamente controllato dal medico curante. carica —La mesi. virale non è rilevabile nel sangue da almeno sei è presente nessun‘altra malattia sessualmente trasmis—Non sibile. A queste condizioni, una trasmissione del virus HI è praticamente esclusa – anche senza preservativo. Questa dichiarazione si basa sulla valutazione di diverse osservazioni. Da un punto di vista strettamente scientifico non è tuttavia provato che in tal caso un’infezione da HIV sia completamente esclusa. Rimane probabilmente un piccolo rischio residuo, come d‘altronde anche con l’uso del profilattico (rottura del preservativo!). Decidere come comportarsi in merito al rischio residuo non è facile. Ci vuole tempo nonché un dialogo aperto. Ciò significa che le persone che vivono in coppia devono poter beneficiare di una consulenza medica. Inizio della ARV Chi decide di iniziare una terapia antiretrovirale compie un passo importante verso il futuro. Ma non è sempre facile assumere medicinali ogni giorno. Per integrare la ARV nella vita quotidiana ci vuole un po‘ di tempo. • L’opuscolo «Pronti per la terapia?» dell’Aiuto Aids Svizzero offre dei consigli per aiutarvi nelle vostre decisioni nonché diversi suggerimenti per l‘assunzione regolare dei medicinali. • Conviene in ogni caso farsi consigliare in coppia. • È possibile imparare a gestire la ARV con l’aiuto dei medici e dei team di consulenza. 9 Rischi e protezione in breve Persone sieropositive con relazione fissa Se avete una relazione fissa con una persona sieronegativa, disponete di due possibilità per evitare un contagio del virus: • safer sex con profilattici (preservativi) • terapia antiretrovirale efficace > pag. 8 Se siete entrambi sieropositivi, discutete delle varie possibilità con il vostro medico e gli specialisti del servizio di consulenza. 10 > In caso di rapporti sessuali occasionali o relazioni parallele, i partner sieronegativi non dovrebbero mai rinunciare alle regole del safer sex. Infatti, affermazioni quali «sono sieronegativo» o «seguo un trattamento antiretrovirale efficace» sono difficilmente verificabili. Sussiste inoltre il rischio di contrarre qualche altra MST, la quale può essere trasmessa al partner sieropositivo, con tutte le conseguenze del caso > pag. 14. Persone sieropositive senza partner fisso Se seguite un trattamento antiretrovirale come da lista di controllo > pag. 9, potete essere quasi certi di non trasmettere il virus. L’Aiuto Aids Svizzero, l’Ufficio federale della sanità pubblica e la Commissione federale per i problemi legati all’Aids continuano tuttavia a consigliare di attenersi alle regole del safer sex: • nei rapporti sessuali non protetti potete contrarre altre MST, • a seconda dei casi, potete essere oggetto di un‘azione penale, • un eventuale partner occasionale agisce intelligentemente se non si fida ciecamente di una semplice dichiarazione di efficacia della terapia. Partner sieronegativi In un rapporto stabile con un partner sieropositivo che segue una ARV efficace, il partner sieronegativo decide, dopo avere beneficiato di una consulenza medica assieme al partner, se rinunciare o meno all’uso del preservativo. Rapporti anali ‡ Rischio molto elevato: in caso di sesso anale non protetto (ovvero senza preservativi e senza ARV efficace) ‡ Rischio molto elevato: quando i consumatori di droga per via intravenosa condividono gli strumenti di iniezione ‡ Rischio elevato: in caso di rapporti vaginali non protetti ‡ Un rischio sussiste quando nei rapporti orali non protetti lo sperma o il sangue mestruale della persona sieropositiva giunge in bocca del partner Carica virale e malattie sessualmente trasmissibili (MST) • Il rischio di trasmettere il virus HI I rapporti anali non protetti comportano un rischio molto elevato. Sia per il partner passivo che per quello attivo, con o senza eiaculazione. • Per il partner sieronegativo passivo: la mucosa anale è più sottile, contiene molte cellule sensibili al virus HI ed è maggiormente soggetta a lesioni. • Per il partner sieronegativo insertivo: le lesioni della mucosa anale fanno sì che il pene entri in contatto con del sangue. E le secrezioni anali delle persone sieropositive possono contenere molti virus. 11 Protezione efficace: preservativi e gel lubrificante (non utilizzare preservativi ultrasottili o con superfici sagomate!). nelle situazioni summenzionate, > pag. 11 e 12, dipende anche dalla concentrazione di virus nel sangue, molto più elevata nelle settimane immediatamente successive all’infezione (infezione iniziale) che nell’epoca successiva. Se non viene seguita nessuna terapia per lungo tempo, dopo un certo periodo (spesso diversi anni) la quantità di virus aumenta. L‘assunzione regolare di una terapia antiretrovirale efficace riduce notevolmente la quantità di virus nel sangue. • Il rischio è per entrambi ancora maggiore nel periodo mestruale, in caso di rapporti sessuali insufficientemente lubrificati, se la donna ha subito mutilazioni genitali e, naturalmente, in presenza di altre malattie sessualmente trasmissibili. • Il rischio aumenta per entrambi Protezione efficace: preservativi. i partner in presenza di altre malattie sessualmente trasmissibili > pag. 14. Rapporti vaginali I rapporti vaginali non protetti comportano un rischio molto elevato, sia per la donna che per l‘uomo, con o senza eiaculazione. Rapporti orali Succhiare, mordicchiare, leccare: il sesso orale è spesso oggetto di paure esagerate. Se lo sperma o il sangue mestruale della persona sieropositiva non va a finire in bocca o non viene inghiottito dal partner il sesso orale è sicuro: • la saliva contiene sostanze che distruggono i virus • senza sperma o sangue mestruale il numero di virus che finisce in bocca del partner è molto ridotto • le mucose della bocca formano una barriera sufficiente per questi pochi virus. Non devono tuttavia esserci altre MST (p. es. scolo, sifilide o herpes) in bocca, sul pene o nella vagina. Protezione efficace: Dental Dams 12 I Dental Dams sono sottili fazzolettini di lattice da utilizzare per proteggersi dalle malattie sessualmente trasmissibili (MST) durante il sesso orale. In questi casi, la goccia di liquido preseminale nell’uomo e il liquido vaginale non bastano a trasmettere l‘HIV. Misure di precauzione insufficienti Coito interrotto: il rischio di contagio diminuisce Se molto eccitati, non tutti gli uomini riescono a controllare l‘eiaculazione. Quindi: • stabilire sempre un segnale chiaro prima dell‘eiaculazione affinché lui si ritiri per tempo, • in caso di dubbi, o se il partner è uno sconosciuto, usare sempre un preservativo, • consultare, se del caso, uno specialista in urologia. quando durante i rapporti anali o vaginali non protetti l’uomo sieropositivo ritira il pene prima dell’eiaculazione. Si tratta comunque di una pratica piuttosto rischiosa per il partner sieronegativo. Ruolo passivo: per uomini che hanno rapporti sessuali non protetti con altri uomini: se il partner sieropositivo è passivo, il rischio di contagio è minore rispetto a quando è attivo (ovvero quando svolge un ruolo insertivo). Rimane comunque una pratica piuttosto rischiosa per il partner sierone- gativo. Circoncisione maschile: la circoncisione (asportazione di parte o della totalità del prepuzio del pene) dimezza all’incirca il rischio di infezione da HIV in caso di rapporti vaginali (pene nella vagina). Non è tuttavia provato che diminuisca anche il rischio del partner insertivo in caso di sesso anale (pene nell‘ano). La circoncisione non ha praticamente nessun effetto sul contagio del virus HI dall‘uomo positivo alla donna, rispettivamente dal partner insertivo a quello passivo. Nessun rischio Il virus HI non si diffonde così facilmente come, ad esempio, il virus dell‘influenza. Non si trasmette infatti né a contatto con la pelle né attraverso l‘aria. Le pratiche seguenti non comportano nessun rischio d’infezione. 13 I baci, anche i baci profondi, sono sicuri al cento per cento, anche se avete le gengive che sanguinano un po’. La saliva contiene infatti delle sostanze che distruggono il virus. Al momento non è noto nessun caso in cui il contagio è avvenuto attraverso baci. La masturbazione è una forma di sessualità praticata da molte persone. Praticare la masturbazione, anche insieme, è una forma di sesso sicuro. Nelle lacrime, la saliva, le feci e nell’urina di una persona sieropositiva il virus può essere identificato, ma in misura così ridotta da non essere sufficiente per un contagio. Anche il petting, cioè accarezzarsi, stuzzicarsi e masturbarsi a vicenda, è assolutamente sicuro. Chi utilizza giocattoli erotici deve tenere conto di quanto segue: infilare ogni volta un nuovo preservativo su dildo, vibratori o palline del piacere oppure pulirli con alcol (70%) e sciacquare con acqua. Quasi nessuna pratica sadomaso comporta un rischio di trasmissione. Per informazioni più precise chiedete al vostro medico o a uno specialista del servizio di consulenza. Malattie sessualmente trasmissibili (MST) «Come posso essere sicuro di non avere contratto una malattia venerea? Ogni quanto devo sottopormi a un controllo?» Benjamin, 32, sieropositivo dal 2002 14 Oltre all’HIV, esiste una serie di altre malattie sessualmente trasmissibili (MST) che possono essere causate da batteri, virus, funghi o parassiti. Le MST si distinguono notevolmente a seconda dei sintomi, l’andamento della malattia e i trattamenti. Le MST possono tuttavia essere trattate e curate più facilmente rispetto all’HIV. Una coppia sierodifferente (anche chiamata sierodiscordante), sottoposta a una terapia antiretrovirale, che rinuncia all’uso del preservativo deve assolutamente evitare di contrarre una MST. Un colloquio di chiarimento sulle MST fa parte di ogni consulenza in materia di HIV e gravidanza. Le persone sieropositive sono più contagiose se hanno contratto nel contempo un’altra MST. In caso di episodio acuto di herpes genitale (piccole vescicole e ulcere a livello dei genitali), il rischio di trasmissione è, ad esempio, 16 volte più elevato. In caso di sifilide il rischio e 3-5 volte maggiore. In diversi casi di MST (soprattutto quelle che formano delle ulcere), la terapia antiretrovirale efficace non fornisce più una protezione sufficiente. Le MST hanno spesso un’evoluzione sfavorevole nelle persone sieropositive e sono più difficili da trattare. In caso di herpes, ad esempio, i sintomi sono acuiti e le fasi acute ricorrenti. Le persone sieronegative affette da MST presentano un rischio di contagio da HIV maggiore. Devono pertanto: 1. prevenire, ovvero proteggersi dall’HIV e farsi vaccinare contro l’epatite A e B; 2. riconoscere, vale a dire consultare subito un medico in caso di sintomi; 3. procedere al trattamento di un‘eventuale MST. Infezione da clamidia > guaribile, spesso guarigione spontanea Gonorrea (scolo) > guaribile Sifilide > guaribile, se riconosciuta per tempo Epatite B > esiste un vaccino contro l’epatite B, spesso guarigione spontanea, altrimenti non guaribile, ma trattamento possibile Herpes genitale > non guaribile, ma curabile Virus del papilloma umano > (condilomi, cancro al collo dell’utero) non guaribile, ma curabile; vaccino per giovani donne, protegge dalla maggior parte dei tipi di HPV Linfogranuloma venereo (LGV) > guaribile, riguarda soprattutto gli uomini che hanno sesso con uomini, più frequente più sono i partner Valutare il rischio di MST Eventuali sintomi • Senso di dolore o bruciore nell’urinare 15 • Secrezione dal pene o dall’ano, secrezione vaginale insolita, perdita di sangue dall’ano • Prurito, problemi di pelle nella zona vaginale o anale, arrossamenti, gonfiori, verruche, vesciche, ulcere, arrossamenti o ferite aperte in bocca/gola/vagina/pene • Le malattie trasmissibili come la sifilide, l’herpes genitale e la gonorrea, l’HPV e l’epatite B possono essere trasmesse anche attraverso il sesso orale, vaginale e anale. • Febbre, dolori muscolari, stanchezza, nausea, mal di gola, mal di testa • I preservativi forniscono la protezione migliore contro le MST, ma la protezione non è così elevata come in caso di HIV. Buono a sapersi • Particolare attenzione alle MST è richiesta anche nel caso di infezioni o lesioni in bocca. • Gonfiori alle ghiandole linfatiche • Dolori nella zona genitale o nel basso addome • Non tutte le MST manifestano dei sintomi. È quindi possibile contrarre una MST senza accorgersene (soprattutto in caso di sifilide si devono fare esami del sangue periodici). • Nelle persone sieropositive con numerosi partner occasionali le MST sono più frequenti che nel resto della popolazione. • In caso di dubbi parlare subito con un medico o altro specialista per decidere insieme quali misure intraprendere (analisi, ecc.). • Il trattamento deve essere seguito sempre anche dal partner per evitare il cosiddetto effetto ping-pong (recidive dell‘infezione). «I preservativi non mi piacciono perché non sento niente. Punto e basta. Il problema non è il rituale, ma infilarlo. Quando faccio l’amore voglio sentirmi del tutto vicino.» «Ci siamo abituati al preservativo. Ormai fa parte del gioco.» Carmen, 43, sieropositiva dal 1993 Filippo, 35, sieropositivo dal 2002 Farmacia di pronto intervento: preservativi Il preservativo 16 • Sul mercato è disponibile una grande quantità di prodotti. È importante scegliere la misura e la qualità giusta. > www.mysize.ch. • In caso di sesso anale, non utilizzare preservativi sagomati o ultrasottili, scegliere unicamente quelli con il marchio di qualità OK e usare abbastanza lubrificante! • I lubrificanti non devono contenere oli o sostanze grasse. Leggere attentamente le istruzioni. • Chi è allergico al lattice può usare preservativi prodotti senza questo materiale. • Utilizzare i preservativi una volta sola. • Osservare la data di scadenza. • Gettare i preservativi usati nella spazzatura e non nel water. PEP La terapia PEP è una misura d’emergenza alla quale si ricorre dopo un‘evidente esposizione al rischio. Può ridurre notevolmente il rischio di trasmissione per il partner sieronegativo, anche se non garantisce in tutti i casi la protezione dal contagio. Rischio elevato significa: mancata protezione tramite safer sex quando uno dei due partner è sicuramente sieropositivo e non segue un trattamento ARV efficace > ARV pag. 9. La PEP è una terapia combinata contro l’HIV che la > Emergenza! Se il persona sieronegativa segue durante quattro settipreservativo si rompe, informa- mane. Le possibilità di successo sono tanto maggiori quanto più rapidamente viene iniziata la terapia dopo re il partner sulla possibilità di l’esposizione al rischio. sottoporsi alla terapia PEP; in • In caso di incidente (p. es. rottura del prequesto caso recarsi subito al servativo) verificatosi in una coppia fissa pronto soccorso (nelle prime 24 sierodifferente una terapia PEP può ore dall’esposizione, al più tardi evitare l’infezione. entro 72 ore) e spiegare la situa- • Prima di prescrivere una PEP, il medico deve chiarire zione > pag. 42. esattamente se sussiste davvero un‘evidente esposi- 17 zione al rischio. > Indirizzi PEP www.hivpep.ch. Nei rapporti non protetti fra persone sieropositive soggette a un’efficace terapia contro l’HIV (cfr. lista di controllo pag. 9) non è necessario fare ricorso alla PEP. • Circa la metà delle terapie PEP comporta spiacevoli effetti collaterali. • Di norma, una terapia PEP è coperta dalla cassa malati. • Una terapia PEP non è necessariamente raccomandata dopo ogni rapporto non protetto a causa dei possibili effetti collaterali, dei costi elevati e dell‘efficacia limitata. 18 HIV e relazioni «Ogni volta che mi accorgo che potrebbe nascere una storia d’amore mi viene il magone. Quando e come dirglielo? E come reagirà? La nostra relazione è già abbastanza forte?» Anna, 48, sieropositiva dal 1986 Sì, sono sieropositivo, e allora? Parlare con altrettanta disinvoltura della propria sieropositività non è facile. Le persone sieropositive e i malati di Aids sono giustamente reticenti a parlare della propria malattia poiché sono spesso oggetto di discriminazioni e offese. Questi comportamenti sono in genere dovuti a paure profonde e disinformazione. La rivelazione del proprio stato sierologico a un possibile partner sessuale è chiamata serodisclo- sure. 19 • Rivelare il proprio stato sierologico HIV positivo può comportare sia un rischio, sia un’opportunità, a seconda del contesto in cui si svela la propria sieropositività. • La persona sieropositiva è la sola a decidere a chi desidera comunicare il proprio stato sierologico. Conviene spiegare nel contempo che si tratta di un’informazione protetta, che non può essere rilasciata a terzi senza l’autorizzazione della persona sieropositiva. Una violazione della protezione dei dati è perseguibile penalmente. • Negli incontri occasionali e one night stand non è necessario che si instauri una fiducia totale. Non c‘è nessun obbligo di svelare il proprio stato sierologico o altre MST. Occorre pertanto osservare sempre le regole del safer sex > pag. 6. Lo stato sierologico deve essere rivelato in una relazione fissa, che dovrebbe peraltro basarsi sempre sulla fiducia. «All’inizio di una relazione, quando ho le farfalle nello stomaco, penso sempre: oh no! Adesso devo dirglielo, devo dirgli di essere sieropositiva.» Chiara, 33, sieropositiva dal 1997 20 Rivelazione • Le persone sieropositive da diversi anni sanno meglio come gestire la rivelazione della propria sieropositività. • Quando parlate al vostro partner della vostra infezione, dovete accettare che quest‘ultimo non possiede necessariamente conoscenze approfondite sull’HIV. • Parlare della propria infezione può dar luogo a incertezze e commenti inappropriati nonché far sorgere delle domande. Date al vostro partner il tempo di digerire la notizia. • Riflettete in anticipo su come rispondere a eventuali domande. Informatevi ad esempio insieme sul sito www.aids.ch, recatevi presso un centro di consulenza, leggete insieme il presente opuscolo, ecc. La rivelazione del proprio stato sierologico (disclosure) è un tema ricorrente nelle relazioni di coppia (e nella vita di tutti i giorni) delle persone sieropositive. Lo stato sieropositivo viene percepito come un peso per la relazione da molte persone sieropositive. Vorrebbero poter vivere una storia d’amore spensierata senza dover pensare sempre all’HIV, alle strategie di protezione, ai rischi e a un possibile rifiuto da parte del nuovo partner. Inoltre non vogliono mettere nessuno in pericolo. Non è facile consigliare alle persone sieropositive quando e come parlare del loro stato. A seconda del rapporto – partner, famiglia, amici, posto di lavoro – e della situazione, si può scegliere di rivelare lo stato sierologico oppure di non rivelarlo del tutto. Problemi di coppia A partire da quale momento una coppia è davvero una coppia? Quali rapporti ci sono fra piacere, spontaneità, romanticismo e protezione? Come intendono uomini e donne l’idea di fedeltà? A tutte queste domande, inevitabili in una relazione, devono trovare una risposta i partner coinvolti, anche quelli occasionali. Anche le divergenze di opinioni, le liti e gli screzi sono normali, sia nelle relazioni brevi che in quelle durature. Si può tuttavia imparare a gestire queste situazioni, l’importante è parlare con il partner. Relazione di coppia La vita di coppia non è sempre facile. E anche allevare in comune dei bambini richiede energia. Bisogna essere pronti a fare dei compromessi, accantonare i propri desideri e assumersi delle responsabilità. Vivere una relazione con un partner colpito da una malattia cronica richiede molta accortezza e generosità. Niente sesso o fedeltà eterna? Essere sempre fedeli, confessare un rapporto occasionale, non dire niente, non fare più sesso? Per le coppie sierodifferenti queste domande sono particolarmente importanti giacché si tratta di evitare una trasmissione del virus HI al proprio partner. È più facile trovare un accordo su aspetti quali fedeltà, rapporti occasionali o paralleli quando le cose vanno bene che non nei momenti di crisi. 21 • Se i problemi diventano troppo grandi conviene cercare aiuto, sia da soli che in coppia. • Non bisogna vergognarsi se la coppia è in crisi. Superare una crisi insieme rende il rapporto più forte. • Le crisi di coppia che durano troppo a lungo si ripercuotono prima o poi anche sulla vita sessuale. • Ogni coppia fissa deve discutere su come comportarsi in caso di scappatella o one night stand > Negotiated safety > pag. 22 e 37. Negotiated safety – ovvero la sicurezza negoziata – è un accordo tra coppie (fisse) su come proteggersi e come comportarsi in caso di rapporti sessuali con altri partner. Al fine di non trasmettere al partner una MST, un tale patto è particolarmente importante per le coppie sierodifferenti che si affidano alla protezione di una terapia efficace e rinunciano all’uso dei preservativi nella relazione. 22 Per una persona sieropositiva, una MST può comportare un peggioramento dello stato di salute nonché incrementare l‘infettività. Una persona sieronegativa con una MST può contrarre il virus HI più facilmente. Regola: applicare sempre la regola del safer sex fuori dalla coppia. In caso di rapporti occasionali frequenti, controllare regolarmente se si sono contratte delle MST e contattare subito un medico in presenza di sintomi. In caso di incidente (preservativo rotto) o sospetto di MST, informare subito il partner e utilizzare i preservativi anche nei rapporti all‘interno della coppia. Affinché questo patto funzioni davvero anche nei casi concreti, tale «obbligo d’informazione» deve essere concordato in modo chiaro e preciso in anticipo! Astinenza sessuale Quasi il 20% di tutte le persone che hanno appena contratto il virus smette di fare sesso dopo la diagnosi. Ciò succede a causa dello shock e per paura di contagiare l‘altra persona. L‘autostima e i piani per il futuro sono messi radicalmente in discussione... > In caso di separazione, lo stato sierologico del partner non deve essere comunicato a nessuno senza l’autorizzazione della persona sieropositiva. Questa informazione è soggetta alla protezione della personalità e la sua diffusione è penalmente perseguibile. Se non riuscite a sostenere la diagnosi di sieropositività, non esitate a consultare un centro di Aiuto Aids regionale. Gli operatori dispongono della necessaria competenza per fornirvi un valido appoggio. Separazione Le separazioni sono spesso dolorose e il periodo che segue non è facile. Dove abbiamo sbagliato? Troverò mai un nuovo partner? Devo mettermi a cercare su Internet? Concedetevi abbastanza tempo per imparare a vivere con la nuova situazione e abbiate cura di voi stessi. Punibilità di una contaminazione da HIV Secondo l’articolo 231 CP si rende Secondo l’attuale giurisprudenza del Tribunale federale, le persone sieropositive possono essere giudicate se trasmettono il virus HI ad altre persone. Il Tribunale federale si basa su due disposizioni del Codice penale svizzero: quella concernente la propagazione di malattie dell’uomo pericolose e quella sulle lesioni gravi. Entrambe le figure di reato sono delitti ufficiali, in altre parole, il perseguimento penale viene effettuato d’ufficio dalla polizia e dalla giustizia. È possibile pronunciare una condanna anche quando non si è verificato nessun contagio da HIV. In questo caso si tratta di tentata propagazio- ne di una malattia dell’uomo pericolosa o di tentata lesione grave. > Accade spesso che, in caso di separazioni o relazioni saltuarie, la «vittima» denunci il soggetto sieropositivo. Vuoi perché delusa, vuoi per vendetta nei confronti del partner sieropositivo. In questi casi non sempre è facile dimostrare di avere informato il proprio partner e di avere ricevuto da quest’ultimo il consenso a consumare rapporti sessuali non protetti. La situazione giuridica, vale a dire la legislazione attuale, viene pertanto criticata come insufficiente sia dall’Aiuto Aids che da altri gruppi di esperti. Sul sito dell’Aiuto Aids Svizzero trovate un elenco con gli avvocati di nostra fiducia nonché una consulenza giuridica gratuita. punibile «chiunque intenzionalmente propaga una malattia dell’uomo pericolosa e trasmissibile». Il consenso del partner – precedentemente informato – ad avere rapporti sessuali non protetti non revoca la punizione secondo l’articolo 231 CP poiché in questo caso il bene giuridico tutelato è la salute pubblica. Secondo l’art. 122 CP si rende punibile chiunque ferisce intenzionalmente una persona, mettendone in pericolo la vita o cagioni un altro grave danno al corpo o alla salute fisica o mentale di una persona. Secondo la giurisprudenza corrente del Tribunale federale, il contagio da HIV viene qualificato come lesione grave conformemente all‘art. 122 CP. Questa disposizione mira alla tutela dell‘individuo. Diversamente dalla giurisprudenza ai sensi dell’art. 231 CP, il consenso del partner – precedentemente informato – ad avere rapporti sessuali non protetti revoca la punizione ai sensi dell’art. 122 CP. 23 Migranti «Si ha paura di essere rimandati indietro e di venire emarginati dalla famiglia e dai parenti. I miei famigliari in Africa non sanno niente.» Josefina, 44, sieropositiva dal 2000 24 Le persone con una storia di emigrazione hanno esperienze di vita e valori diversi e, di conseguenza, un’immagine diversa della Svizzera. Le donne e gli uomini sieropositivi immigrati in Svizzera devono imparare in fretta come funzionano nel nostro paese i sistemi sanitario, giuridico e assicurativo. Un compito piuttosto arduo, soprattutto quando non si parla (ancora) abbastanza bene la lingua, quando la diagnosi di sieropositività è stata comunicata da poco o quando si è già ammalati di Aids. Doversi esprimere in una lingua che non è la propria lingua materna può rendere più difficile il contatto con il medico, creare insicurezza e dar luogo a malintesi. Sia nel paziente, sia nel medico. Eppure, per le persone migranti sieropositive è particolarmente importante capire esattamente ciò che dice il medico. Può trattarsi di domande e consigli su test, stato di salute generale, desiderio di bambini, assunzione di medicinali, informazioni giuridiche o domande riguardanti il rispettivo partner. A seconda del background culturale o religioso può risultare difficile parlare di sé, dei rapporti e della sessualità. Non sono cose di cui parlare, soprattutto non con estranei (anche se specialisti). Inoltre, il fatto che nel mondo occidentale sesso e pornografia siano onnipresenti non aiuta certo a incrementare la fiducia. In alcuni casi, la diagnosi di «sieropositività» è un tema tabù nella propria realtà culturale. Il timore che l‘informazione sulla diagnosi possa diffondersi e la paura di una conseguente emarginazione non devono ostacolare o compromettere un aiuto e una consulenza efficaci. Protezione dei dati • I medici, il loro personale e gli specialisti del servizio di consulenza non devono comunicare ad altri di ciò che avete raccontato loro. Né al coniuge, né alla polizia per gli stranieri, né al datore di lavoro, né ad altre persone. Costi • Fatevi spiegare come funziona il sistema sanitario (cassa malati, AI, ecc.). La «Guida alla salute in Svizzera» fornisce informazioni in ben 19 lingue e può essere ordinata su www.shop.aids.ch. • Informatevi sulla vostra situazione giuridica. (Informazioni giuridiche Aiuto Aids Svizzero, www.aids.ch/i/hivpositiv/recht/index.php). • Ricorrete se necessario a un servizio di consulenza affinché vi aiuti a svolgere alcuni compiti. • I costi per una terapia medica necessaria durante un soggiorno in Svizzera sono in ogni caso coperti dalla cassa malati obbligatoria. • Comunicate per tempo al vostro medico eventuali difficoltà finanziarie. Comprensione • È importante conoscere una delle lingue nazionali. 25 • Se avete bisogno di un servizio di traduzione/interpretariato, potete consultare il sito www.inter-pret.ch. • Chiedete al vostro medico tutto quello che volete sapere e continuate a domandare sino a quando avete veramente capito quanto vi viene spiegato. Gravidanza • Sul sito www.plan-s.ch > Infos et publications > Méthodes contraceptives si trovano numerosi fogli informativi in italiano, tedesco, francese, inglese, spagnolo, portoghese, albanese, serbo e turco. • Le donne incinte godono di diritti speciali (protezione della maternità, protezione dalla disdetta, ecc.). Scambio e consulenza • Se può esservi di aiuto, contattate i vostri connazionali che vivono in Svizzera già da tempo. Se invece non volete che vengano a conoscenza della vostra infezione chiedete consiglio all‘Aiuto Aids Svizzero della vostra regione > www.aids.ch/i/adressen/hilfe.php al fine di trovare delle persone con le quali parlare e condividere le proprie esperienze. • Se avete bisogno di parlare con un prete, un imam, un rabbino o una persona di fiducia della vostra comunità religiosa, su www.inforel.ch (in tedesco) trovate informazioni e link a livello nazionale. «Sono felice, soddisfatta, sieropositiva e incinta!» Leonora, sieropositiva dal 1998 Desiderare e avere un figlio 26 Da quando sono disponibili le efficaci terapie combinate contro l’HIV, per una donna un’infezione da HIV non costituisce più alcun motivo per rinunciare ad avere dei figli. Tuttavia, senza misure adeguate, una madre sieropositiva potrebbe trasmettere al proprio figlio il virus HI durante la gravidanza, il parto e l‘allattamento, mentre un padre sieropositivo rischia di trasmettere il virus durante il concepimento. In Svizzera, non si sono più verificate trasmissioni del virus da madri sieropositive al bambino da diversi anni purché le future mamme fossero informate del loro stato sierologico e avessero adottato misure adeguate per tempo. L’importante è che la coppia si rivolga a una clinica specializzata, per informarsi esattamente su come procedere (indirizzi > pag. 42), o ne parli con il proprio specialista in materia di HIV, di preferenza prima del concepimento e comunque il più presto possibile al momento della gravidanza. Durante la consulenza, viene discussa soprattutto la terapia della futura mamma. A volte può essere necessario modificare la terapia in corso al fine di non danneggiare il bambino. Se invece non è stata ancora iniziata nessuna terapia, occorre fissare il momento adatto per farlo. Un uomo sieropositivo vuole diventare padre In questo caso dovrete preoccuparvi unicamente di come escludere il rischio della trasmissione del virus HI alla vostra compagna durante il concepimento. Una ARV efficace è il metodo attuale, esistono tuttavia anche altre soluzioni. Anche in questo caso è comunque necessario chiedere una consulenza. Metodi anticoncezionali ! Parlate con il vostro medico dei diversi metodi contraccettivi, soprattutto degli effetti che possono sorgere in concomitanza con una terapia contro l‘HIV. Uomini e donne sono entrambi responsabili in materia di contraccezione. Tuttavia, per motivi biologici la contraccezione richiede alle donne strategie diverse rispetto agli uomini. Donne Le donne dispongono di un gran numero di metodi anticoncezionali: • Metodi ormonali, quali pillola, impiantati, anello vaginale, cerotto e spirale ormonali, ecc. • Metodi di barriera, quali pessario (diaframma), Femidom®, spirale di rame. Anche se i preservativi sono per uso maschile, ogni donna intelligente ne ha uno in borsetta (protegge anche da numerose MST). 27 • Sul sito www.plan-s.ch > Infos et publications > Méthodes contraceptives si trovano numerosi fogli informativi in italiano, tedesco, francese, inglese, spagnolo, portoghese, albanese, serbo e turco. Uomini Gli uomini davvero responsabili si muniscono sempre di preservativo. • L‘uomo attento porta con sé almeno due preservativi della misura giusta > www.mysize.ch, con il marchio di qualità. • Sa come vanno utilizzati ed è cosciente che proteggono anche dalle MST. Emergenze In caso di rottura del preservativo chiarire se l’assunzione della pillola del giorno dopo (metodo ormonale per evitare una gravidanza) può interferire con un‘eventuale terapia antiretrovirale. Per maggiori informazioni sull‘interruzione di gravidanza > www.isis-info.ch (piattaforma informativa dei consultori nel settore della salute sessuale e riproduttiva). Salute Raccomandazioni • Controlli regolari dal medico, indipendentemente dalla somministrazione di una ARV • Movimento: sport, danza, bicicletta, scale, lunghe passeggiate • Controllare regolarmente cuore e circolazione • Adeguare l’alimentazione con l’aiuto di un nutrizionista • Eventuali inestetismi dovuti a lipoatrofia (riduzione dei depositi di grasso), ad esempio al viso, possono essere trattati con iniezioni sottocutanee • Le donne devono sottoporsi almeno una volta all’anno a una visita ginecologica • Controllare regolarmente eventuali MST > pag. 15 • Le persone sieropositive soffrono più spesso di malattie della pelle. Si raccomandano controlli regolari • Conferire più attenzione alla prevenzione dei tumori con l’avanzare dell’età. Le persone sieropositive presentano un rischio maggiore di contrarre determinati tipi di cancro (cancro al collo dell’utero, alla pelle, ai seni, cancro del colon e del retto) > www.legacancro.ch • Controllo dentale e della vista almeno una volta l’anno 28 HIV e corpo Oggi, le persone con HIV – senza coinfezione HIV-HCV e con una terapia antiretrovirale efficace – hanno un’aspettativa di vita quasi normale. Sul lungo periodo possono comunque apparire delle malattie, sia nelle persone sieropositive senza terapia che in quelle che seguono una ARV. Affinché le persone sieropositive possano vivere bene il più a lungo possibile viene data sempre più importanza alla previdenza. In seguito a un’infezione da HIV possono sorgere, sia negli uomini che nelle donne, delle disfunzioni sessuali. • Perdita di desiderio sessuale • Problemi d’erezione • Disturbi di eiaculazione o dell’orgasmo • Dolori a causa di secchezza della mucosa vaginale o funghi Parlate con il vostro medico anche di questi temi. • Consulenza sessuale • In caso di problemi psichici: psicoterapia • A seconda dei valori ormonali: trattamento ormonale • Diversi aiuti meccanici o farmaci che favoriscono l’erezione HIV e Psiche «Dopo la diagnosi ho sofferto di depressione e mi sono messo a lungo in malattia. Non volevo parlare della mia sieropositività al mio datore di lavoro. Dopo 21 anni nella stessa azienda, abbiamo infine concordato una liquidazione.» Remo, sieropositivo dal 2006 La situazione medica, e quindi la quotidianità delle persone sieropositive, è notevolmente migliorata negli ultimi anni. Ciononostante, per molti – troppi – soggetti sieropositivi e malati di Aids, temi quali rapporti di coppia e sessualità sono ancora legati a timori e preoccupazioni. Per paura di essere discriminati, molti nascondono il loro stato e si isolano oppure cercano di trovare un partner anch’esso sieropositivo. Anche l’emarginazione e la discriminazione da parte di conoscenti e colleghi sono una triste realtà. L‘accettazione sociale delle persone sieropositive non tiene purtroppo il passo con gli sviluppi e la realtà medica. Lo scoraggiamento, i pregiudizi e molte altre difficoltà possono dar luogo a diversi disturbi (p. es. depressioni) che possono ripercuotersi anche sui rapporti di coppia e sulla sessualità. 29 • Non avere sensi di colpa, bensì parlarne con uno specialista. • Prolungati disturbi del sonno non vanno ignorati. • I problemi psichici possono provocare sintomi fisici. • Molte forme di depressione possono essere trattate > www.psychotherapie.ch. Contro le depressioni viene spesso prescritta l’erba di San Giovanni (iperico), la valeriana e altri rimedi cosiddetti casalinghi. Attenzione! Per le persone sieropositive che seguono una ARV, le interazioni possono essere numerose e non del tutto innocue. Consultate in ogni caso il vostro medico prima di assumere questo tipo di rimedi! • Impotenza (disturbi d’erezione) o dolori durante i rapporti sessuali possono essere dovuti anche a paure, sensi di colpa, ecc. Conviene chiarire se si tratta di un disturbo fisico o psichico. Droghe, HIV e sesso Le droghe vengono consumate da sempre anche per aumentare il piacere sessuale, lasciarsi andare, vivere il momento con maggiore intensità, fondersi e perdersi con il partner durante il • Le persone sieropositive che consumano droga per via intravenosa corrono un rischio molto elevato di contrarre una co-infezione HIV-epatite C (HCV). • L’HCV è altamente infettiva in caso di contatto con il sangue e può essere trasmessa anche senza contatto diretto tramite l‘uso di strumenti non sterili (cucchiaio, cotone, filtro) o, nella vita di tutti i giorni, anche tramite rasoio, forbicina delle unghie, spazzolino da denti. 30 • L’aspettativa di vita media in caso di coinfezioni HIV-HCV è notevolmente più bassa che nel caso di un‘infezione HIV. • Non esistono vaccini contro l’HCV. Esistono tuttavia delle terapie per l’infezione cronica da HCV. • Le infezioni da HCV possono trasmettersi attraverso determinate pratiche sessuali che presentano un maggiore rischio di lesione (p. es. il «fisting»), ma non con i rapporti sessuali «normali». • È quindi importante sapere se si è portatore o meno del virus dell’epatite C. In caso contrario è molto importante evitare di contrarlo in futuro. rapporto sessuale. Oppure per ridurre la sensibilità al dolore. Tali comportamenti si manifestano in tutti gli strati della popolazione e riguardano solo le persone direttamente coinvolte. Il consumo di droga può tuttavia far abbassare la guardia e indurre se stessi o gli altri a non proteggersi (perdita di controllo). Le persone sieropositive che consumano droga sono più esposte a rischi di salute rispetto alle persone sieronegative, soprattutto se seguono una terapia contro l’HIV. I medicinali possono infatti far sì che l’effetto delle droghe sia amplificato o che le droghe nel sangue vengano eliminate più lentamente. Può anche accadere che i medicinali della terapia abbiano effetti troppo forti o troppo deboli. Occorre inoltre fare attenzione agli effetti collaterali e/o a eventuali resistenze. L’interazione fra droghe e medicinali può anche provocare disturbi di carattere emozionale e fisico. Alcune droghe si ripercuotono inoltre sul comportamento sessuale. Un incremento dell‘aggressività può infatti favorire pratiche sessuali più rischiose e quindi aumentare il pericolo di contrarre una MST. Fra le droghe figurano alcol, cannabis (hashish), le droghe sintetiche (ecstasy, popper, speed, LSD, crystal, ecc.), calmanti (Valium, Rohypnol, ecc.), oppiacei (eroina, morfina, codeina), cocaina e sostituti (metadone). La lista non è completa. Lo spaccio e il consumo di droghe illegali costituiscono un reato. L’alcol è una droga legale. Le pillole contro l’impotenza (Viagra & Co.) non sono vere e proprie droghe, bensì sostanze utilizzate per stimolare l’erezione. Tuttavia vengono a volte consumate come delle droghe. Per le persone sieropositive che seguono una ARV l’uso di questi stimolatori può essere pericoloso. Safer use ‡Per ogni buco, usare strumenti di iniezione nuovi e personali (siringa, ago, cucchiaio, filtro, ovatta) a causa del rischio di HCV/epatite, ascessi, flebiti. LISTA DI CONTROLLO consuma droghe, dovrebbe — Chi parlarne con il proprio medico di fiducia o altri specialisti (interazione e aggiustamenti della dose di medicinali!). prendere le droghe e l‘ARV — Non allo stesso tempo. Un’assunzione temporalmente differita può ridurre l’interazione. ‡ In caso di inalazione nasale (p. es. di cocaina) utilizzare sempre una cannuccia personale. ‡Lavare sempre prima le mani e curare le mucose nasali. ‡Non condividere mai gli strumenti di iniezione. — Bere molto, per evitare un‘eventuale disidratazione. con il partner di pratiche sessuali, limiti e regole del — Parlare safer sex prima del consumo di droghe. 31 — Proveddere al caso di emergenza (persone da contattare, ecc.). — Sotto l’effetto di droghe, fare sesso solo con persone di fiducia. — Fare attenzione quando si acquistano droghe sconosciute. mescolare droghe e altre sostanze. Il loro consumo — Non simultaneo è una delle cause più frequenti degli interventi d’emergenza. Il consumo contemporaneo di Viagra e popper può avere conseguenze mortali. gli strumenti di iniezione e le cannucce in un — Gettare contenitore e non nel water. crystal e speed possono influire sul normale — Ecstasy, svolgimento della giornata. Chi balla tutta la notte rischia ad esempio di non assumere la terapia HIV negli orari abituali e di ridurne quindi gli effetti. caso di effetti indesiderati seri o disturbanti contattare il — In pronto soccorso > tel. 144. Il mio team di consulenti Chi deve vivere per il resto della propria vita con una malattia cronica ha inevitabilmente a che fare con un medico e diversi consulenti. Ciò vale per le persone che soffrono di diabete, asma, insufficienza cardiaca così come per le persone che hanno un’infezione da HIV. Ciò che all‘inizio può sembrare difficile e spiacevole diventa con il tempo un‘abitudine: esami ricorrenti, diversi test e controlli regolari. Oltre ai rapporti umani e altri fattori generali, per le infezioni da HIV è indispensabile che il medico, il personale curante e gli assistenti sociali siano specializzati nel trattamento delle infezioni da HIV. Il know how medico e sociale necessario è complesso e può essere coperto in modo ottimale solo da un team di consulenti competente. 32 Se non vi sentite a vostro agio o se con il team di consulenza non si vuole instaurare un rapporto di fiducia, non esitate a cambiare medico. La consulenza presso un centro di trattamento (orario visite HIV ospedale universitario) implica un continuo alternarsi di medici assistenti. Se ritenete di avere bisogno di una persona che vi affianchi regolarmente, parlatene con il vostro team di consulenti. Decidete voi quale sistema preferite: medico curante specializzato in HIV o consulenza HIV in una clinica. Avete comunque la possibilità di cambiare la vostra scelta in qualsiasi momento. Nessuno può prevedere gli imprevisti della vita. Nemmeno nelle relazioni di coppia e nei rapporti sessuali. Nuove conoscenze, matrimoni, bambini, viaggi, cambi di lavoro fanno parte della vita così come la separazione, la malattia e la morte. Questi eventi svolgono un ruolo molto importante per il successo di una terapia antiretrovirale. Le persone sieropositive che riescono a sviluppare un rapporto di fiducia con un medico e hanno la sensazione di essere compresi e ben consigliati rimangono normalmente a lungo presso lo stesso studio medico. In altre parole, fra il medico, il personale curante, gli assistenti sociali e il paziente si instaura un legame che dura diversi anni, a volte anche decenni. LISTA DI CONTROLLO di consulenza è specializzato nell’assistenza — Ilditeam persone sieropositive o collabora con un centro di trattamento HIV? sento capito e preso sul serio dal team di consulenti — Mi specializzati e mi vengono fatte anche domande sulla sessualità? un sostegno per convivere con l’HIV nella quotidianità, — Ricevo ad esempio tramite informazioni utili sulla terapia e un programma per l’assunzione dei medicinali? assistenza e informazioni per quanto riguarda l‘aspetto — Ricevo della sessualità? — Posso portare il partner all‘appuntamento con il medico? team di consulenti è reperibile in caso di problemi — Ilparticolari? team di consulenti è aperto nei confronti di metodi — Ilalternativi per me importanti? 33 Diritti e obblighi del paziente Per le persone affette da una malattia cronica complessa come l’HIV è importante sviluppare un rapporto di fiducia con il proprio medico. I pazienti hanno: • il diritto di essere informati in dettaglio e in modo competente, • il diritto di interrompere o rifiutare un trattamento, anche se tale trattamento è nell‘interesse della propria salute, • il diritto di non essere informati: il medico ha l’obbligo di informarvi di propria iniziativa sulla diagnosi, le possibilità di trattamento, i rischi, e così via. Se non desiderate essere informati dovete comunicarlo al vostro medico. 34 «Il mio medico è una persona molto importante per me.» Luana, 42, sieropositiva dal 1998 • Protezione dei dati: tutte le persone che per motivi di lavoro sono al corrente del vostro stato di salute o hanno accesso alla vostra anamnesi (storia clinica del paziente) sono soggetti all’obbligo di segretezza nei confronti di datori di lavoro, autorità e assicurazioni, • il diritto di leggere e ricevere una copia della propria storia clinica > www.spo.ch, organizzazione svizzera dei pazienti, consulenza e informazioni. • Obbligo di informare: informate in dettaglio il vostro medico su tutto ciò che può essere importante per il vostro trattamento. Abbiate anche il coraggio di parlare di temi quali i problemi di coppia e la sessualità. Non dimenticate di menzionare un eventuale consumo di droga o l’uso di rimedi alternativi. • Aderenza terapeutica: se seguite una terapia e avete dei problemi con l‘aderenza terapeutica parlatene subito con il vostro medico o il vostro team di consulenza. Insieme troverete sicuramente una nuova soluzione, • l’obbligo di pagare e controllare le fatture. Se per un motivo qualsiasi non vi fosse possibile, parlatene al fine di trovare una soluzione comune. Internet In Svizzera, la maggior parte delle persone ha accesso a Internet, uno strumento che permette di trovare una grande quantità d’informazioni utili. L’anonimato può aiutare: bastano un paio di clic per entrare in una chatroom o in un sito d’incontri e contattare persone che hanno interessi simili > www.house34.ch. Internet può infatti contribuire a eliminare le barriere quando si tratta di trovare un partner o cercare contatti sessuali. Nel caso di un incontro reale è tuttavia importante parlare e, soprattutto, applicare le regole del safer sex. • I siti d’incontro seri per persone sieropositive o malati di Aids proteggono i loro membri tramite password da eventuali usi abusivi. • Riflettete su ciò che volete raccontare di voi stessi. Non tutte le informazioni su Internet sono giuste e veritiere. • In rete è più sicuro avvalersi di uno pseudonimo (nome fittizio). Decidete voi in quale momento svelare la vostra vera identità. 35 • Accanto alle numerose informazioni utili, su Internet si trovano anche molte cavolate. Cosiddetti eretici dell’Aids, manifestazioni di omofobia (avversione agli omosessuali), affermazioni xenofobe (contro gli stranieri), opinioni religiose fondamentaliste che inculcano sensi di colpa alle persone sieropositive. • Chiedetevi chi altro può accedere al vostro computer. Chi naviga lascia infatti sempre delle tracce. Cancellate regolarmente la cronologia dei siti e delle ricerche. • Informazioni affidabili > www.ufsp.ch, > www.aids.ch, per persone sieropositive (medicina, lavoro, diritto, emergenza, ecc.) > www.ekaf.ch Altre > pag. 41. • LHIVE, l’organizzazione per le persone sieropositive e i malati di Aids in Svizzera, offre su > www.lhive.ch numerose prestazioni e informazioni. Parole chiave Aderenza (anche adesione, compliance) Designa il grado con il quale una persona in terapia segue l‘assunzione dei farmaci fissata in comune con il medico. Ciò significa ad esempio che il paziente prende i medicinali antiretrovirali esattamente come concordato in precedenza con il medico. Questo è molto importante nel caso della terapia HIV, poiché una mancata aderenza può dar luogo a una resistenza dei virus, vale a dire a un effetto troppo debole o inesistente dei medicinali. Non sempre è facile osservare la terapia durante tutta una vita. I problemi vanno pertanto discussi con il medico per eventuali modifiche della terapia. 36 Aids L‘Aquired Immunodeficiency Syndrome, ovvero sindrome da immunodeficienza acquisita, è la fase conclamata dell‘infezione da HIV. Nel corso dell’infezione da HIV il sistema immunitario viene danneggiato sempre di più. Un‘infezione da HIV avanzata e un sistema immunitario indebolito possono favorire la comparsa di alcune > malattie opportunistiche. Con una tempestiva terapia antiretrovirale contro l’HIV (> ARV), di norma l’infezione da HIV non arriva sino allo stadio dell’Aids. ARV Abbreviazione della terapia antiretrovirale combinata. Una ARV combina medicinali provenienti da diverse classi di farmaci. Ogni classe inibisce in modo diverso la replicazione del virus. Una ARV efficace è una terapia contro l‘HIV che sopprime in modo consistente la carica virale nel sangue. In altre parole, la replicazione del virus è così bassa da far sì che il virus non sia più rilevabile nel sangue (il virus non viene tuttavia eliminato). Una ARV efficace stabile è raggiunta quando la carica virale rimane sotto la soglia di rilevabilità per un periodo di almeno sei mesi. Astinenza sessuale Rinuncia volontaria ad avere rapporti sessuali con altre persone. Questa strategia del safer sex ha spesso motivazioni morali e religiose e non è sempre facile da osservare Cardiovascolare Sistema che comprende cuore e vasi sanguigni, ovvero il sistema cardiocircolatorio. Sia l’infezione da HIV che la terapia contro l’HIV comportano un elevato rischio di malattie cardiovascolari. Carica virale Misura la quantità di virus HI presenti nel sangue di una persona sieropositiva. Tale concentrazione è indicata con il numero delle copie virali per millilitro di sangue. Senza trattamento, la carica virale può superare il milione di copie per millilitro di sangue. Con una terapia antiretrovirale efficace, scende al disotto della soglia individuabile di 40 copie per millilitro. Coito interrotto Pratica contraccettiva che consiste nella «rapida estrazione del pene prima dell’ eiaculazione», non si presta come metodo contraccettivo affidabile e non offre una protezione sufficiente, né contro l‘infezione da HIV né contro altre malattie sessualmente trasmissibili. Fallimento della terapia Si verifica quando in alcuni pazienti soggetti ad ARV (terapia combinata) la carica virale torna ad aumentare (oppure non diminuisce affatto). In questi casi, i virus hanno probabilmente sviluppato delle resistenze nei confronti delle sostanze impiegate ed è necessario rivedere la terapia. Esistono pertanto diverse (anche se non molte) possibilità di terapia. Molto importante è anche la cosiddetta > aderenza. Infezione primaria È la prima fase dopo il contagio da HIV. Di norma dopo 3-10 giorni dal contagio il virus prolifera liberamente nel corpo della persona affetta. In questa fase si manifestano spesso sintomi simili a quelli dell’influenza quali febbre, gonfiore delle ghiandole, mal di gola, ecc., e la carica virale per millilitro di sangue e sperma è molto elevata. Ciò significa che l’infezione si trasmette molto più facilmente. Lipodistrofia Si tratta di un disturbo della distribuzione del grasso nel corpo. È uno degli effetti collaterali delle terapie antiretrovirali, specialmente di quelle meno recenti. Spesso i depositi di grasso diminuiscono nel viso, nelle gambe e nelle braccia (lipoatrofia) e si accumulano sul ventre e sulla nuca. Malattie opportunistiche Si tratta di malattie che non vengono normalmente contratte, o non vengono contratte in questa forma, da persone con un normale sistema immunitario, ma che sono tipiche in caso di indebolimento da infezione HIV delle difese immunitarie. Fra queste figurano alcuni tipi di polmonite o particolari forme di cancro, alcuni tipi di funghi, ecc. MST Abbreviazione per malattie sessualmente trasmissibili, note anche come infezioni sessualmente trasmissibili. Fra queste figurano fra l‘altro le infezioni da clamidia, la gonorrea (scolo), la sifilide, l‘epatite B (HBV), l‘herpes genitale o il virus del papilloma umano (condilomi, cancro al collo dell’utero). Esiste un vaccino contro l’HBV (il vaccino contro l’HPV andrebbe somministrato in età giovanile, prima del primo rapporto sessuale). I preservativi riducono il pericolo d’infezione di tutte le MST, ma non escludono del tutto un contagio. In caso di sintomi occorre rivolgersi subito a un medico. Le persone sieropositive con partner saltuari dovrebbero sottoporsi a un controllo delle MST una volta l’anno > pag. 14. Microbicidi Sostanze che uccidono il virus HI (o altri virus e batteri) o che dovrebbero impedire un contagio. I microbicidi possono essere applicati sia per via anale che vaginale. Al momento, non è disponibile nessun microbicida efficace contro l’HIV. MSM Uomini che hanno rapporti sessuali con altri uomini. 37 Negotiated safety Un patto di sicurezza negoziata è un accordo secondo cui la coppia (fissa) decide quali comportamenti sessuali adottare, sia nella coppia che fuori da essa, come informarsi subito a vicenda in caso di rapporti sessuali con altre persone e quale (ulteriore) protezione occorre adottare in seguito all’interno della coppia (> pag. 22). Orientamento sessuale Descrive la direzione emozionale, romantica, sessuale e amorosa di una persona nei confronti di un determinato sesso. Si parla di orientamento eterosessuale (uomo-donna), omosessuale (uomo-uomo, donna-donna) e bisessuale (uomo o donna attirati da entrambi i sessi). Partner notification Comunicazione da parte della persona sieropositiva ai partner (attuali e non) sulla propria condizione e su una loro possibile infezione. Hanno così la possibilità di fare un controllo e iniziare, se necessario, tempestivamente una terapia. Per partner si intendono le persone che hanno avuto rapporti sessuali o che hanno scambiato gli strumenti di iniezione con il paziente. L‘informazione può essere data dalla persona sieropositiva o dal suo medico. La partner notification non è obbligatoria e non deve essere imposta dal medico. Tale informazione andrebbe fornita non solo in caso di HIV, ma anche per tutte le altre MST. PrEP (profilassi preesposizione) Si tratta di una terapia antiretrovirale (ARV) assunta da una persona sieronegativa, uomo o donna, prima di una possibile trasmissione del virus al fine di evitare un‘ infezione. Al momento non esiste nessuna PrEP efficace contro una trasmissione dell’HIV, nonostante il farmaco Tenofovir venga in parte assunto come «pillola del giorno prima». Tale uso è attualmente sconsigliato a causa delle molte domande ancora da chiarire: effetti, dosaggio, resistenza alla formazione di HIV, ecc. (situazione 2008). Sieroconcordante Quando in una coppia entrambi i partner sono sieropositivi, vale a dire hanno entrambi lo stesso > stato sierologico. 38 Serodisclosure Informare apertamente il proprio partner sessuale del proprio stato sierologico. La persona sieropositiva è colei che decide quando e a chi dirlo. Serosorting Pratica secondo cui si cerca un partner sessuale con lo stesso > stato sierologico HIV. Per le persone sieropositive questa pratica è una possibilità per evitare la paura di contagiare il partner > pag. 18. Per le persone sieronegative il cosiddetto serosorting non è una strategia consigliata poiché non è sicuro che, in caso di incontri occasionali, un partner sieropositivo informi apertamente o sia a conoscenza del proprio stato sierologico. Sierodifferente (o sierodiscordante) Quando in una coppia uno dei partner è sieropositivo e l’altro è sieronegativo. Stato sierologico HIV Indica se qualcuno è sieropositivo o sieronegativo. Nel sangue delle persone sieropositive possono essere rilevati sia degli anticorpi contro l‘HIV, sia, a volte, direttamente delle particelle del virus (non nelle persone sieronegative). Strategia di rischio Strategia secondo cui una persona tenta di proteggersi dai pericoli in base a una personale valutazione dei rischi. • Esempio di una buona strategia di rischio sessuale: utilizzo sempre dei preservativi in caso di rapporti sessuali occasionali. • Esempio di una cattiva strategia di rischio sessuale: in caso di rapporti occasionali vado a letto solo con persone che mi sembrano simpatiche e «pulite». Ritengo che mi parlerebbero sicuramente di un‘eventuale infezione (HIV, MST). Superinfezione da HIV (coinfezione) Molto rara. Si parla di una superinfezione quando una persona sieropositiva contrae un altro tipo di HIV. Terapia efficace stabile Quando il Viral Load (VL), ovvero la carica virale, rimane sotto alla soglia di rilevabilità per più di sei mesi, l’aderenza o adesione alla terapia è garantita e i suoi risultati vengono regolarmente controllati dal medico. Terapia PEP (profilassi postesposizione) La PEP prevede l’utilizzo di una terapia antiretrovirale (ARV) a scopo di profilassi per evitare o ridurre significativamente il rischio di contagio entro 72 ore dall’incidente antiretrovirale. Una terapia PEP deve essere seguita durante quattro settimane. La PEP non viene prescritta così facilmente e richiede chiarimenti precisi ( > pag. 17). VCT Dall‘inglese Voluntary Counseling and Testing, significa che una persona si sottopone a una consulenza e a un test HIV su base volontaria. I virus resistenti sono virus diventati insensibili agli effetti di determinati medicinali. In caso di infezione da HIV, ciò significa che la proliferazione dei virus non viene inibita. Il fallimento di una terapia antiretrovirale è spesso dovuto alla resistenza dei virus. Ciò può accadere quando > l‘aderenza alla terapia non è stata rispettata. È anche possibile infettarsi con ceppi di virus già resistenti o che i medicinali non siano assorbiti come previsto per altri motivi. 39 Aiuto Aids Svizzero (AAS) Checkpoint per MSM Konradstrasse 20 Casella postale 1118 8031 Zurigo Tel.: 044 447 11 11 Fax: 044 447 11 12 www.aids.ch Antenne regionali, Svizzera tedesca e Ticino Argovia, www.aids-ag.ch Appenzello Interno, www.aids-ai.ch Appenzello Esterno, www.aids-ar.ch Basilea Campagna, www.aids-bl.ch 40 Basilea Città, www.aids-bs.ch Berna, www.aids-be.ch Friburgo, www.sida-fr.ch Grigioni, www.aids-gr.ch Lucerna, www.aids-lu.ch Nidvaldo, www.aids-nw.ch Obvaldo, www.aids-ow.ch Checkpoint Zurigo Konradstrasse 1 8005 Zurigo 044 455 59 10 senza previo appuntamento telefonico www.checkpoint-zh.ch www.drgay.ch e www.bist-du-sicher.ch Nel quadro del loro progetto di padrinato, Checkpoint Zurigo e LHIVE offrono alle persone con HIV/ Aids un aiuto e un orientamento per le fasi critiche. Persone competenti, che convivono anch’esse con un’infezione da HIV, accompagnano e sostengono persone sieropositive. Dialogai – Checkpoint Ginevra Rue de la Navigation 11-13 Case postale 69 1211 Genève 21 022 906 40 40 prendre rendez-vous par télephone www.dialogai.org und www.checkpoint-ge.ch www.drgay.ch e www.en-es-tu-sur.ch Aiuto Aids Berna VCT per uomini che hanno rapporti sessuali con altri uomini (MSM) Monbijoustrasse 32 3011 Berna 031 390 36 36 San Gallo, www.aids-sg.ch Sciaffusa, www.aids-sh.ch Svitto, www.aids-sz.ch Ticino, www.aids-ti.ch Turgovia, www.aids-tg.ch Uri, www.aids-ur.ch Vallese, www.sida-vs.ch/www.aids-vs.ch Zugo, www.aids-zg.ch Zurigo, www.aids-zh.ch Aiuto Aids Basilea Campagna e Città VCT per uomini che hanno rapporti sessuali con altri uomini (MSM) Clarastrasse 4 4058 Basilea 061 685 25 07 (VCT > pag. 39) In materia di HIV/Aids www.infekt.ch Informazioni dettagliate concernenti malattie infettive croniche quali l‘HIV, l’epatite e altro www.aidsfinder.org Informazioni dettagliate su HIV/Aids Compreso un piccolo glossario sull’Aids (sito in tedesco) LHIVE Da e per persone sieropositive e malate di Aids nonché per i loro partner > www.lhive.ch Per migranti/sans papiers Meditrina/Aiuto Aids Svizzero Anwandstrasse 7 8004 Zurigo Lu ore 14 a 18 Ma ore 8 a 12 Mer ore 14 a 18 Ven ore 9 a 12 e 14 a 17 senza preavviso telefonico 044 291 92 33 Centre Santé Migrants – Charmilles 89, rue de Lyon 1203 Genève 022 382 33 33 prendre rendez-vous par téléphone http://migrantcare.hug-ge.ch/ 41 Numero d’emergenza PEP, Svizzera tedesca e Ticino Ospeale cantonale Aarau 062 838 41 41 Consultori sul tema gravidanza www.isis-info.ch Piattaforma informativa dei consultori nel settore della salute sessuale e riproduttiva in Svizzera Ospedale universitario Basilea 061 265 25 25 www.plan-s.ch Fondazione svizzera per la salute sessuale e riproduttiva Inselspital Berna 031 632 21 11 Aids: organizzazioni internazionali Ospedale cantonale Coira 081 256 61 11 Ospedale cantonale Lucerna 041 205 11 11 42 Ospedale regionale Lugano 091 811 61 11 Ospedale cantonale San Gallo 071 494 11 11 Checkpoint Zurigo 044 455 59 10 Ospedale universitario Zurigo 044 255 11 11 oppure contattare subito il pronto soccorso Klinik im Park, Zurigo hot line PEP (giorno e notte): 044 209 20 60 Centri per il trattamento dell‘HIV Ospedale Regionale di Lugano Ambulatorio Malattie Infettive Via Tesserete 46 6903 Lugano 091 811 60 21 www.aidsmap.com Organizzazioni attive nell‘ambito dell‘Aids con informazioni in materia di HIV e Aids in inglese, spagnolo, portoghese, russo www.anlaids.it Aiuto Aids italiano www.tht.org.uk Terrence Higgins Trust www.aides.org Aiuto Aids francese www.unaids.org Organizzazione delle Nazioni unite www.thebody.com Informazioni in inglese su tutti gli aspetti di HIV e Aids. Consulenza gratuita da parte personale medico esperto e tramite diversi forum Pubblicazioni AAS news.aids.ch newsletter elettronica per persone affette da HIV/Aids SAN – Swiss Aids News Informazioni e articoli professionali sull’attuazione dei programmi nazionali HIV/Aids in Svizzera, con interviste e articoli informativi in materia di diritto, medicina e società (in francese e tedesco). Abbonamento annuo: 40 franchi. Ordinare sul sito www.aids.ch Serie di opuscoli per persone sieropositive: «Pronti per la terapia?», informazioni sulla terapia in caso di HIV «Esito positivo – che fare?», per chi ha scoperto da poco di essere sieropositivo «Protezione dei dati – tutela della sfera privata», una pubblicazione per persone con HIV/Aids, per datori di lavoro, assicuratori e medici «Lavoro e HIV, guida per persone sie-ropositive occupate o in cerca d’impiego», gratuita > www.aids.ch Opuscolo per datori di lavoro Regolamento riguardante l’HIV/Aids sul posto di lavoro (in francese e tedesco), gratuito > www.aids.ch www.workpositiv.ch portale informativo per dipendenti e datori di lavoro sul tema dell’HIV/ Aids sul luogo di lavoro 43 44 Aiuto Aids Svizzero, Konradstrasse 20, casella postale 1118, 8031 Zurigo Ordinazioni: telefono 044 447 11 13, fax 044 447 11 14, [email protected], www.shop.aids.ch Ulteriori informazioni: telefono 044 447 11 11, fax 044 447 11 12, [email protected], www.aids.ch Donazioni: Aiuto Aids Svizzero Zurigo, conto postale 80-23678-6