PTC 124:Anche in Italia!
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Tariffa Roc: Poste Italiane S.P.A. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 N. 46) art. 1 comma DCB - Roma n.1, anno V n.1, anno IV www.parentproject.org www.parentproject.org Notiziario Parent Project onlus PTC 124: Anche in Italia! Febbraio: Pronti a partire? Famiglie: La storia di Martin L’associazione L’associazione Contenuti Contenuti PARENT PROJECT ONLUS Sede Legale: Via S. Giusta, 50 - 00054 Aranova (Rm) Sede Operativa: Via Aurelia, 1299 - 00166 Roma C.F. e P. Iva 05203531008 2 Scienza Lucilla Patrizi - Segreteria Organizzativa Tel. 06 6692769 - Fax 06 66188428 [email protected] PTC 124: un farmaco per non fermarsi allo STOP Silvia Starita - Responsabile Segreteria Organizzativa [email protected] Exon Skipping in cellule staminali Valeria Canu - Centro Ascolto Duchenne numero verde 800 943 333 [email protected] 6 Famiglie La forza del presente nella storia della famiglia Rizzoli Gabriella Gravina - Amministrazione [email protected] Annalisa Pilo - Progettazione Sociale [email protected] Notiziario Parent Project onlus Valerio Sanzotta - Direttore Responsabile [email protected] Francesca Ceradini - Responsabile Scientifico [email protected] 7 Regioni Trentino Alto Adige Veneto e Toscana Monia Pellegrini - Editing e Grafica [email protected] Stefania Collet - Ufficio Stampa uffi[email protected] 8 Marika Gallo - Area Comunicazione Se volete collaborare al notiziario con articoli, lettere e commenti scrivetele a [email protected] Anno V - N. 1 - Febbraio 2008 NOTIZIARIO PARENT PROJECT ONLUS - Bollettino della Associazione Parent Project ONLUS Redazione: Via Isola Madre, 15 - 00141 Roma - DIRETTORE RESPONSABILE: Valerio Sanzotta Stampato presso la Tipografia Lito Saro S.n.c. Via della Massimilla, 103 - 00166 Roma - Aut. Tribunale di Roma N. 255/2004 del 14/06/2004 Gli appuntamenti da mettere in agenda: Terzo appuntamento con la Ricerca: A Milano, il 15 e 16 febbraio Convegno Internazionale “I trials clinici e la ricerca Duchenne e Becker nel mondo” aggiornamento sugli studi internazionali di genetica, terapia cellulare, farmacologia e sulla sperimentazione sull’uomo. Iniziative di Natale Sicilia e Lazio 9 Il treno del futuro 12 Ringraziamenti Aggiornamenti importanti: Nuove coordinate bancarie istituzionali: Banca di Credito Cooperativo di Roma IBAN: IT 38 V 08327 03219 000000005775 Editoriale Editoriale Buoni propositi migliorabile) approccio di collaborazione con le associazioni dei pazienti: Chi si ricorda le letterine di Natale di quando (sempre noi quarantenni abbondanti...) eravamo piccoli? Di solito ruotavano intorno a tre o quattro temi fondamentali che venivano riproposti ogni anno con alcune variazioni: Cari genitori so che non son stato proprio buonissimo quest’anno, però prometto che da questo momento farò sempre i compiti, non dirò più parolacce, non vi farò più arrabbiare e non dirò più bugie. Sapevamo perfettamente di mentire spudoratamente, ma con l’ultima aggiunta “non dirò più bugie” ci mettevamo l’anima in pace da quel momento esatto in poi... Era un mondo semplice, o almeno a noi sembrava semplice. Ma a distanza di tanti anni, una delle sensazioni che ancora associo al Natale e al Capodanno è questa necessità di dover chiudere una porta ed aprirne un’altra. Chiudiamo la porta sul 2007, un anno ricchissimo di novità e di buone notizie sotto l’aspetto scientifico, ma un anno purtroppo ancora troppo uguale ai precedenti sotto l’aspetto della assistenza e del trattamento clinico dei nostri figli. Apriamo una porta sul 2008, un anno che inizierà con una bella notizia: il primo trial clinico con PTC124 in Italia, il primo farmaco specificamente progettato per la Duchenne e la Becker. Quasi certamente non sarà questa la sola sperimentazione sull’uomo che inizierà nel 2008 in Italia, ma siamo veramente pronti? Uno strumento importante di cui avremo assoluto bisogno è il Registro dei Pazienti, questa è una priorità assoluta e siamo in dirittura d’arrivo. Sono invece un pò preoccupato per la situazione di instabilità che si sta creando nella nostra comunità “Duchenne/Becker”. L’impressione che ho avuto è che manchi un pò di comunicazione e collaborazione tra i clinici che lavorano sulle nostre patologie. E’ inevitabile quindi cercare di sviluppare il più possibile un dialogo aperto e una collaborazione tra chi lavora onestamente per aiutare i nostri ragazzi e le loro famiglie. Molti clinici hanno manifestato una chiara volontà di collaborare con noi pazienti e la nostra associazione sta cercando di sostenere con tutte le forze un lavoro di costruzione di una rete che possa essere utile per gestire al meglio le competenze e le risorse presenti sul territorio nazionale e quindi assicurare l’assistenza necessaria ai nostri figli. Il lavoro con Marcello Villanova è iniziato prima del 2000, con Alessandra Ferlini dal 2003, con Fabrizio Racca dal 2005 e a seguire abbiamo cominciato a sviluppare un dialogo costruttivo con altri centri fino ad oggi, un lavoro che ha prodotto ottimi risultati e che ne darà di migliori. Ma ancora non basta, i nostri “buoni propositi” per il 2008 devono partire da qui: Dobbiamo sviluppare e promuovere la costruzione di un Network clinico che sia aperto a chiunque voglia condividere questo semplice (ma discutibile e 1. Volontà di definire (e ovviamente aggiornare) alcuni standard minimi di diagnosi/follow-up e trattamento che possano essere largamente condivisi sia grazie alla presenza di documenti internazionali sia per un uso consolidato a livello internazionale. 2. Volontà di aderire con il proprio centro ad uno o più di questi standard, compatibilmente con le risorse cliniche e logistiche di ogni centro. 3. Volontà di tenere in considerazione i suggerimenti, le critiche e le proposte originate da un feedback dei pazienti manifestato attraverso le associazioni e raccolto mediante alcuni questionari anch’essi costruiti in modo condiviso. A fronte di questa volontà dovremo essere pronti a spendere tutte le nostre energie, come già abbiamo fatto in passato, per fare in modo che tutti i centri che aderiscono alla proposta possano sviluppare nel tempo le risorse (logistiche/ economiche/organizzative) e/o le competenze necessarie per poter aderire pienamente a tutti gli standard definiti. Molti dei clinici a cui vogliamo rivolgerci rappresentano già una rete di centri a loro volta coordinati (Tiziana Mongini e l’associazione di miologia ad esempio, Eugenio Mercuri ed il Treat-NMD), Marcello Villanova e Grazia d’Angelo rappresentano già un centro funzionale e consolidato. Ma nessuno di questi centri da solo può soddisfare interamente le complesse necessità di una numerosa popolazione Duchenne e Becker diffusa in un territorio sparso e disomogeneo come l’Italia. Le famiglie sono esauste ed il peggio dovrà ancora arrivare, quando le sperimentazioni aumenteranno (come sembra e come ci auguriamo) bisognerà fare molta attenzione perchè le famiglie in una situazione così frammentata sono destinate a crollare. Siamo ancora in tempo per lavorare insieme, onestamente e senza pregiudizi, la disponibilità da parte della nostra associazione dovrà essere completa e cercheremo di coinvolgere tutte le altre risorse associative (UILDM) e non (Telethon), politiche (Ministero della Salute, ISS), sanitarie (FIMMG e FIMP) e le società scientifiche, come chiunque altro sarà necessario per continuare a lavorare insieme per il bene dei nostri figli e per la soddisfazione professionale ed umana di tutti i professionisti coinvolti. Caro Babbo Natale, se ci aiuterai a mantenere i nostri buoni propositi per il 2008 ti prometto che per il 2009 chiuderò tutte le mie pipe in uno scatolone e mi metterò anche a dieta. Scienza Scienza Ronald Cohn Ptc124: un farmaco per “non fermarsi allo stop” Dagli studi di base in laboratorio alle ultime sperimentazioni cliniche sull’uomo Le cellule del nostro organismo sono fornite di un macchinario in grado di leggere il codice genetico celato nei nostri geni e di tradurlo in proteine, ovvero i mattoncini sui quali si basa l’impalcatura ed il funzionamento del nostro intero corpo. Immaginiamo di paragonare la struttura di un gene a quella di una frase: per essere letto un gene ha bisogno di un segnale di inizio e di uno di stop, proprio come usiamo fare con la maiuscola ed il punto finale in una frase. Il gene per la distrofina è, in assoluto, il più grande gene contenuto nel nostro DNA. Proprio questa sua caratteristica lo rende un facile bersaglio da parte di diverse mutazioni che possono causarne una lettura errata, con la conseguente produzione di una forma di distrofina non funzionale e l’insorgenza della distrofia muscolare. Tra i diversi tipi di mutazioni vi è il cosiddetto codone di stop prematuro, si tratta di una mutazione puntiforme, chiamata “non-sense”, che comporta l’introduzione di un segnale di stop Il team PTC Therapeutics Inc. 2 in una zona interna del gene. Questa mutazione causa l’interruzione anticipata della lettura del gene e, quindi, la produzione di una forma più corta, non funzionale, della distrofina. Per riprendere il nostro paragone iniziale: è come se si introducesse un punto nel bel mezzo di una frase, si perderebbe parte dell’informazione ed il senso stesso della frase. Circa il 10-15% dei ragazzi colpiti da distrofia muscolare di Duchenne hanno un codone di stop prematuro nel gene della distrofina. Da alcuni anni i ricercatori della PTC Therapeutics, una società biofarmaceutica americana specializzata nella scoperta e nello sviluppo di piccole molecole farmacologiche che intervengono su alcuni meccanismi molecolare coinvolti nella lettura dei geni, stanno mettendo a punto un nuovo tipo di farmaco che permetta al macchinario cellulare di ignorare il segnale di stop e di continuare così la corretta lettura del gene. Si tratta del PTC124, un farmaco per uso orale, già designato dall’FDA come “orphan drug” per il trattamento della Fibrosi Cistica e della DMD causate da mutazioni nonsenso. La molecola è stata ottenuta mediante la selezione di più di 800mila diversi composti testati per la loro capacità di saltare la mutazione di stop e, negli anni, è stata ottimizzata chimicamente per l’avvio di un approccio terapeutico. E’ importante sottolineare che si tratta di un farmaco ancora in via di sperimentazione che non è in alcun modo disponibile sul commercio. La ricerca focalizzata sul PTC124 ha dato risultati molto incoraggianti che hanno permesso di passare dagli studi preliminari effettuati in laboratorio su colture cellulari e su animali, alle prime sperimentazioni cliniche di fase I e II sull’uomo. Gli esperimenti pre-clinici, pubblicati a maggio 2007 sulla rivista Nature, hanno dimostrato gli effetti positivi del PTC124 sui topi mdx (il topo distrofico usato come modello in laboratorio). Dopo una somministrazione orale della durata di 8 settimane, la produzione di nuova distrofina è comparsa nei muscoli scheletrici, nel diaframma e nel cuore dei topi mdx, accompagnata da un aumento della resistenza muscolare. Una volta verificata la non tossicità del farmaco sugli animali, lo studio è stato promosso alla sperimentazione clinica di fase I per estendere i test di tossicità sull’uomo. Il PTC124 è stato somministrato per 2 settimane, 3 volte al giorno, a 61 volontari sani di età compresa tra i 18 e i 30 anni (un’età che si avvicina il più possibile ai giovani adulti colpiti da Duchenne). Dosi fino a 100mg/Kg/ giorno, ben superiori a quelle valutate per il trattamento dei malati di distrofia, sono state ben tollerate. Questi risultati, ritenuti decisamente positivi, hanno dato il via libera alla sperimentazione di fase II: una sperimentazione multicentrica (che si svolge in più di una struttura sanitaria), open-label (in cui sia i ricercatori che i pazienti sanno quale farmaco verrà somministrato), doseranging (che prevede l’utilizzo di frazioni differenti della dose prevista Scienza Scienza per avere un effetto farmacologico). In un primo momento sono stati arruolati 26 ragazzi malati di Duchenne, dai 5 ai 17 anni, tutti con una mutazione “non-sense”. 6 ragazzi hanno ricevuto dosi da 16mg/Kg/ giorno e i 20 restanti da 40 mg/Kg/ giorno, il PTC124 è stato somministrato per 28 giorni e le analisi sono state condotte fino a 28 giorni dopo la fine del trattamento. Le biopsie sono state effettuate su di un piccolo muscolo del piede (extensor digitorum brevis) prima e dopo il trattamento. Circa il 50% dei pazienti ha avuto un netto aumento della distrofina prodotta nel muscolo dopo il trattamento: 3 dei 6 pazienti trattati con basso dosaggio, e 11 dei 20 pazienti trattati con il dosaggio medio. Nei pazienti che hanno avuto un aumento della distrofina è stata anche riscontrata una riduzione della CK nel sangue. I ricercatori sottolineano che la variabilità della risposta non dipende dal tipo di mutazione non-senso. Gli effetti collaterali osservati sono stati di entità clinicamente non rilevante, quali nausea, diarrea e mal di testa. Il secondo passo della fase II è stato quello di arruolare 12 nuovi ragazzi DMD per la somministrazione, con le solite modalità, di un dosaggio più elevato: 80 mg/Kg/giorno. Proprio alla fine dell’anno trascorso, la PTC Therapeutics ha annunciato che la sperimentazione è stata completata, assicurando l’ufficializzazione dei risultati finali al più presto. Molti ricercatori ritengono che il PTC124 sia una via molto importante sulla quale puntare per combattere la Duchenne, almeno per quella piccola ma non irrilevante percentuale che dipende dalla accidentale formazione di un codone di stop prematuro. Ovviamente, è di fondamentale importanza che ogni paziente abbia una corretta e precisa diagnosi genetica perché, da ciò che si scorge all’orizzonte, è molto probabile che in un futuro prossimo ad ogni tipo di mutazione corrisponderà un approccio terapeutico diverso. Francesca Ceradini La figura mostra come in presenza di PTC ci sia la produzione di distrofina (in rosso) Un buon inizio per il 2008 Questo e’ lo stato dell’arte alla fine del 2007 sul versante PTC. Adesso con l’inizio dell’anno nuovo e’ gia’ in arrivo una bella novita’: la PTC Therapeutics e’ pronta per l’avvio di un nuovo trial clinico e la sperimentazione includera’ anche centri italiani. L’obiettivo primario dello studio e’ determinare l’effetto del PTC124 sulla deambulazione di ragazzi con la distrofia muscolare Duchenne o Becker. Si tratta di uno studio di fase IIb, multicentrico, randomizzato, doseranging, in doppio cieco. Un avvio dell’arruolamento di 165 pazienti e’ previsto entro il primo trimestre del 2008. La sperimentazione sara’ condotta in circa 25 centri in tutto il mondo e i soggetti saranno sottoposti a poco meno di 1 anno di trattamento. Tra i criteri di inclusione compaiono, oltre ovviamente alla presenza di una mutazione “non-sense”, un eta’ superiore ai 5 anni e la capacità di deambulare. A gennaio, un primo incontro tra clinici e famiglie di bambini “candidati”, ovvero con le caratteristiche richieste, e’ avvenuto nella sede di Parent Project. 3 Scienza Scienza Exon Skipping in cellule staminali Combinare la terapia genica alla terapia cellulare per curare la distrofia, un approccio Yvan Torrente Quando una mutazione cambia il “reading frame”, ovvero lo schema di lettura, del gene per la distrofina, non vi è più la produzione della proteina funzionale e ciò causa l’insorgenza della distrofia muscolare di Duchenne. Il corretto schema di lettura può essere ristabilito eliminando direttamente uno o più esoni corrispondenti alla regione in cui è presente la mutazione, la tecnica è chiamata exon skipping. In tal caso, la distrofina prodotta è più corta del normale ma, se il pezzo eliminato non è cruciale, può ancora svolgere la sua funzione muscolare. Questo processo di eliminazione, che viene effettuato usando dei corti frammenti di RNA che si appaiano in zone specifiche dell’RNA messaggero, rappresenta uno degli approcci terapeutici più promettenti del momento. Sul notiziario dello scorso novembre abbiamo dedicato 3 intere pagine alle nuove sperimentazioni cliniche basate su questa tecnica. Ancora una volta riprendiamo l’argomento perché proprio a dicembre la rivista scientifica Cell Stem 4 Cell ha messo in copertina una nuova importante pubblicazione del team milanese guidato da Yvan Torrente. Lo studio è basato sulla combinazione di terapia genica e cellulare: isolare cellule staminali da pazienti DMD che presentano mutazioni per il “reading frame” del gene della distrofina, correggere la forma della distrofina mediante la tecnica di exon skipping, ed infine reimpiantare le cellule “geneticamente corrette” in topi distrofici (i topi mdx). Per quel che riguarda le cellule di partenza: si tratta di cellule CD133+ (ovvero cellule che presentano un’“etichettatura molecolare” per la quale vengono riconosciute come cellule staminali) isolate da sangue periferico o da biopsie muscolari di bambini Duchenne. Le cellule sono state quindi coltivate in laboratorio e trattate con un lentivirus contenente delle sequenze di RNA disegnate ad hoc per effettuare l’exon skipping dell’esone 51. Dopo 24 ore, le cellule ingegnerizzate sono state iniettate nel muscolo tibiale anteriore (TA) di topi mdx. Le analisi sono state effettuate sul muscolo TA prelevato dai topi a 21 e 45 giorni dall’impianto delle cellule. I risultati si sono subito rivelati positivi: le cellule staminali umane esprimono di nuovo la distrofina con il corretto schema di lettura, e ciò è sufficiente affinché nelle cellule muscolari dei topi si riformi il complesso di proteine che ne compone l’impalcatura. I ricercatori hanno anche dimostrato che le cellule staminali si integrano bene nel tessuto muscolare in cui sono state iniettate, dando origine a quella popolazione di cellule progenitrici (le cellule satelliti) dalle quali si differenziano le cellule muscolari (i miociti). Questi esperimenti hanno però un limite: il fatto che il trapianto di cellule staminali in muscolo porta ad una rigenerazione muscolare locale, circoscritta alla zona in cui sono state introdotte le cellule. Una eventuale terapia per la DMD deve necessariamente prevedere un effetto allargato a tutti i muscoli del corpo. E’ per questo motivo che i ricercatori hanno subito tentato una seconda via: la somministrazione per via sistemica. Le cellule staminali “geneticamente corrette” sono state quindi iniettate nelle arterie femorali dei topi distrofici. E anche in questa seconda fase dello studio i dati sono risultati molto incoraggianti: diverse aree dei quadricipiti, degli extensor longus digitorum (muscolo dei piedi) e dei TA hanno mostrato l’espressione della distrofina umana. Il numero delle miofibre positive alla distrofina “geneticamente corretta” varia a seconda del tipo di muscolo. Anche in questo caso le cellule staminali si sono integrate funzionalmente nel tessuto muscolare e le analisi eseguite sui topi trattati hanno rivelato un miglioramento nella struttura e nella resistenza dei muscoli. Il filone di ricerca portato avanti dal gruppo di Torrente è sicuramente molto interessante perché si tratta di un approccio che, se utilizzato sull’uomo, prevede l’utilizzo di cellule staminali del paziente stesso e quindi elimina qualsiasi problema di rigetto immunitario. Per parlare di sperimentazione clinica sull’uomo è però ancora troppo presto, ci sono una serie di punti deboli con cui Scienza Scienza fare i conti. Prima di tutto, per trattare i topi sono state utilizzate migliaia di cellule staminali e per un bambino ne servirebbero miliardi. Questo pone un primo problema di tipo tecnologico: per numeri cosi elevati vi è la necessità che entrino in campo le industrie biotech, con alti costi (milioni di euro per qualche bambino) e standard di produzione rigorosissimi, in Italia sicuramente non siamo ancora pronti. Un secondo ed importante punto è poi l’utilizzo di lentivirus per effettuare l’exon skipping. Questi vettori virali si possono inserire casualmente nel DNA delle cellule ingegnerizzate, un evento che rischia di perturbare l’espressione di geni diversi dalla distrofina o di causare delle mutazioni cancerogene. Uno dei prossimi traguardi dei ricercatori italiani è, infatti, quello di trovare un nuovo efficace ed innocuo metodo per guidare l’exon skipping. Francesca Ceradini Alessandra Ferlini Quanta distrofina è necessaria per cominciare a vedere qualche risultato funzionale? Quest’anno sono previste alcune sperimentazioni in Italia ed una delle domande più frequenti che le famiglie ed i pazienti si stanno ponendo riguarda la valutazione dell’efficacia di questi eventuali nuovi trattamenti. In tutti gli approcci terapeutici molecolari e cellulari, mirati a ripristinare l’espressione della proteina distrofina nel muscolo dei pazienti Duchenne/Becker, uno degli interrogativi fondamentali e’ quale sia il livello minimo di proteina sufficiente per contrastare la patologia. Sappiamo che la distrofina e’ una proteina della membrana della fibra muscolare che agisce da ponte elastico tra l’actina (una proteina contrattile) del citoscheletro e la matrice extracellulare, e che preserva l’integrita’ di membrana durante la contrazione muscolare. L’assenza della proteina distrofina e’ alla base della distrofia muscolare di Duchenne/ Becker, patologia in cui il muscolo scheletrico e’ il piu’ colpito ma che vede anche un coinvolgimento cardiaco che si manifesta sia sotto forma di cardiomiopatia dilatativa sia con disturbi del ritmo. Molti studi precedenti hanno dimostrato come alcune mutazioni nel gene della distrofina siano responsabili anche di un’altra patologia che colpisce primariamente il muscolo cardiaco: la cardiomiopatia dilatativa legata al cromosoma X (XLDC). In particolare, alcune mutazioni nella regione inziale del gene (5’-XLDC) sono associate ad un quadro clinico di cardiomiopatia piu’ grave, con esordio piu’ precoce rispetto ad altre mutazioni localizzate nella parte finale del gene (3’-XLDC). Queste mutazioni determinano inoltre l’assenza della proteina esclusivamente nel cuore, questa viene infatti prodotta, seppur in minima quantita’, nel muscolo scheletrico. I pazienti con 5’XLDC sono pertanto in grado di deambulare, il loro muscolo scheletrico esprime la distrofia (anche se in quantita’ inferiori rispetto ad un soggetto sano) e l’unico segno di un coinvolgimento muscolare subclinico e’ un lieve rialzo dell’enzima creatina fosfochinasi serica (CPK). Per rispondere dunque alla domanda delle famiglie e dei pazienti, seppure in maniera indiretta, abbiamo studiato l’espressione della distrofina nel muscolo scheletrico di pazienti con 5’-XLDC nei quali avevamo in precedenza identificato la mutazione patologica. Abbiamo caratterizzato il livello del trascritto (cioe’ la quantità della molecola che sarà tradotta in proteina) e della proteina mediante Western Blotting: i livelli rilevati risultano compresi tra il 29% e il 50% rispetto ai valori presenti nei muscoli di controllo. Sulla base di queste osservazioni è stato possibile concludere che livelli di distrofina compresi tra il 29% e il 57%, rispetto ai livelli tipici di un muscolo sano, sono sufficienti a mantenere una normale e funzionale organizzazione della membrana muscolare qualora la proteina sia presente in modo uniforme in tutte le fibre muscolari. Ottenere una distribuzione uniforme dell’espressione della proteina e’ dunque un traguardo fondamentale da raggiungere per poter considerare efficiente un qualsiasi approccio terapeutico. E’ inoltre interessante notare come il livello piu’ basso di espressione della proteina osservato in questi pazienti (29%) sia molto vicino a quello ottenuto introducendo la proteina in topi mdx (il modello animale più utilizzato per studiare la distrofia muscolare di Duchenne), che pertanto rappresentano un buon modello di patologia. Marcella Neri e Alessandra Ferlini 5 Famiglie Famiglie intervista di Valerio Sanzotta La forza del presente nella storia della famiglia Rizzoli La famiglia Rizzoli Questa volta il racconto delle famiglie Parent Project ci porta da Roma a Laives, un paese di 15000 abitanti in provincia di Bolzano, dove abitano Sabrina e Calogero con i figli Martin, Alice ed Elias. Parlo diverse volte al telefono con Sabrina, nei giorni concitati che precedono le vacanze di Natale. La distrofia fu diagnosticata a Martin nell’aprile del 2001, quando aveva quasi tre anni, poche settimane prima che nascesse Alice, grazie alle analisi a cui Martin venne sottoposto prima di affrontare un intervento chirurgico alle adenoidi. Sabrina ricorda l’imbarazzo dei medici che, di fronte a un CPK altissimo, sospettavano una patologia muscolare ma rimandavano il momento delle spiegazioni; ricorda il dolore patito e non accettato quando con l’esame del DNA e con la biopsia muscolare arrivò la conferma, brutale e impietosa, della distrofia di Duchenne, una malattia che Sabrina non riusciva nemmeno a nominare. Nulla avrebbe più avuto senso, se dalla quotidianità che credevano negata Sabrina e Calogero non avessero trovato la forza di riscoprire proprio nel quotidiano la bellezza del presente, quel carpe diem divenuto da allora il loro motto. Ecco che navigare su Internet e incontrare Parent Project non è solo il risultato di una comprensibilissima ricerca di informazioni, ma è anche il segno di un cambiamento interiore: accettare che Martin fosse affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne ha aiutato Sabrina a ritrovare la sua serenità. Una serenità, un ottimismo e una gioia di vivere che hanno portato un anno e mezzo fa alla nascita di Elias, un bimbo sano, adorabile e divertente che ogni giorno ricorda a Sabrina, Calogero, Martin e Alice quanto in realtà siano una famiglia veramente fortunata. Il dolore che abbiamo provato nei primi momenti ci ha squarciati, ci ha lasciati senza respiro. Pensavo che non sarei mai più stata una mamma, una moglie, una donna serena. Ad un certo punto però ho detto basta! Il mio stato d’animo non aiutava certamente Martin a stare meglio, non era certamente di una mamma così che avevano bisogno Martin e Alice. 6 Incontrare attraverso Parent Project altre mamme ed altri papà nella nostra stessa situazione, vedere che in ogni caso erano famiglie serene, che c’era qualcuno che stava facendo tutto il possibile per i nostri ragazzi, a partire dai genitori fino ai ricercatori, mi ha dato una carica incredibile. Ho iniziato ad investire le mie energie nell’unica attività che mi permette concretamente di aiutare mio figlio: la raccolta fondi per la ricerca scientifica. Oggi Martin ha nove anni e mezzo ed è un bambino felice, racconta Sabrina, è un po’ testone e molto timido. Sta bene, cammina, corre (a modo suo), va in bicicletta, a cavallo, fa le capriole sul prato ed è sereno. Così come sono determinati i suoi genitori, decisi a non aspettare con le mani in mano che la distrofia faccia il suo corso. Quella distrofia che ora non si può sconfiggere, ma a cui Sabrina e Calogero sanno di poter dare filo da torcere. Certamente attraverso la terapia con il cortisone, iniziata a cinque anni, con la fisioterapia, l’ippoterapia, lo stretching, le docce notturne. Ma soprattutto con le parole gonfie d’amore e d’ottimismo con cui Sabrina conclude il suo racconto, parole che hanno già in loro il seme di una magnifica vittoria, di un orizzonte già raggiunto: Stamattina, come ogni mattina, quando ho visto gli occhioni dei miei bimbi sbucare da sotto le coperte, una sensazione di gioia mi ha dato la carica per affrontare anche questa giornata, la certezza che anche oggi avrò un buon motivo per essere felice. E la sera, quando i miei ragazzi mi abbracceranno per darmi il bacio della buona notte, sarò infinitamente grata per averli, per poterli stringere, per le emozioni che mi hanno dato durante la giornata. Non facciamo più progetti a lungo termine, non pensiamo oggi alle vacanze dell’anno prossimo, non pensiamo ai problemi che sorgeranno o potranno sorgere, a come potrebbe essere il futuro. Tutto quello che è possibile fare oggi, lo facciamo. Al massimo lo spostiamo al fine settimana... Le due squadre schierate Regioni Regioni Trentino Alto Adige In occasione del Natale, la Compagnia Teatrale Filodrammatica di Laives ha organizzato una serata a favore di Parent Project che ha avuto un grande successo di pubblico. Lo spettacolo teatrale “.....Segue Farsa....” si compone di due commedie, la prima dal titolo “Quattro fradei roversi”(tratta da “I fratelli Castiglioni” di Alberto Colantuoni, atto unico di Lina Lisciotto) e la seconda “Pompieri a rapporto” (un atto unico di autore ignoto), il tutto in dialetto trentino. La stretta di mano tra i capitani Veneto e le rose di Rignano in campo giustizia LaIl Carnevale contro la Distrofia A Bassano la giustizia è scesa in campo contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. A novembre i campioni dello Jus Sport Bassano, la squadra formata da avvocati, magistrati e operatori di giustizia del Tribunale di Bassano del Grappa, sono scesi in campo per sfidare la Nazionale Italiana Magistrati in una partita di calcio dedicata a Parent Project. L’incontro, organizzato con il Patrocinio dell’Amministrazione Comunale e “Da alcuni anni, grazie all’amicizia con Sabrina Rizzoli, siamo al fianco delle famiglie di Parent Project - ha dichiarato il regista della commedia Roby De Tomas - perché per sconfiggere queste gravi malattie genetiche è necessario investire moltissimi soldi e con i nostri spettacoli vogliamo contribuire a garantire a migliaia di ragazzi un futuro sereno. Il messaggio che vogliamo lanciare è che nella società, proprio come in teatro, ognuno deve fare la propria parte.” - ha concluso il regista. dell’Ordine Avvocati di Bassano del Grappa e con il sostegno della Banca Popolare di Marostica, si è disputato allo Stadio Giusti del Centro Giovanile dove erano presenti moltissimi tifosi e simpatizzanti che hanno sostenuto le squadre. Alla partita, finita 2 a 1 per i padroni di casa capitanati da Nereo Merlo, erano presenti due ex campioni di calcio Roberto Boninsegna e Alessandro Altobelli e i magistrati Felice Casson, Gherardo Colombo e Pietro Grasso. Un contributo è stato donato anche dall’Associazione Italiana Calciatori. Toscana Grande successo anche per la raccolta fondi organizzata da Massimo e Tiziana Della Latta a Stiava e Massarosa, in provincia di Lucca . Il loro ringraziamento a tutti coloro che li hanno aiutati, in particolare al Comune di Massarosa, che li ha ospitati nel corso dell’evento “Magie di Natale”, la Polizia Municipale di Pisa, la scuola elementare di Piano di Conca, Don Damiano ed i parrocchiani di Piano di Mommio. Il banchetto di Piano di Mommio 7 Regioni Regioni Sicilia Sicilia, Luca Genovese. Sempre in Sicilia, al Complesso Didattico B. Albanese (ex Cinema Edison) di Palermo, messo a disposizione dal CRAL dell’Università degli Studi di Palermo, si è svolto lo spettacolo di beneficenza “Music Comics”, organizzato grazie I signori Belluardo e gli organizzatori all’impegno di Roberta Gaudenti Luigi, Rob erta e Luca e suo marito sul palco del Music Comics Luigi La Fata. Durante la serata si sono esibiti I Treeunquarto, Gianni Nanfa, Antonio Pandolfo, Lasciate Libero lo Scarrozzo, Toni di una serie di Carbone, G.M.F. e appuntamenti organizzati Mama Mae.Tutti gli in Sicilia in occasione del Natale, erano artisti e il bravissimo presentatore presenti i volontari di Parent Project Giancarlo Santaluna, hanno per dare informazioni sulla malattia partecipato all’evento a titolo gratuito. e raccogliere le donazioni dei clienti Anche in questa occasione era presente della Concessionaria. Alla serata il delegato regionale che ha illustrato inaugurale ed a quella conclusiva ha le attività dell’associazione. partecipato il nostro delegato per la Nella prima settimana di dicembre, la Concessionaria Volkswagen Belluardo di Ragusa, ha organizzato un evento di sensibilizzazione dedicato alla nostra associazione. Durante l’evento benefico, il primo Il banchetto di Paderno Dugnano Eventi di Natale Tanti anche quest’anno i banchetti natalizi in tutta Italia: a Paderno Dugnano (MI) in piazza e presso la Scuola Media Allende, a Locate di Triulzi (MI), a Bergamo presso la Chiesa Evangelica, a Venezia Lido, ad Asti e a Nizza Monferrato (AT) in occasione della Notte Bianca e ancora a San Leo Bastia (Città di Castello PG) presso la Chiesa Parrocchiale. Grande impegno anche nell’organizzazione di eventi come, ad esempio,“La Corrida bonnanarese” a Bonnanaro (SS) e la consueta “cena di Natale” a Bergamo. Lazio Al Bioparco di Roma grande festa per il 40° compleanno de “Il Libro della Giungla” film realizzato da Walt Disney. Un evento, organizzato in collaborazione con la Walt Disney Studios Home Entertainment – Italia e con la Fondazione Bioparco di Roma, che ha visto la partecipazione straordinaria di Ciro e Diego dei Neri per Caso, il famoso gruppo che in Italia è stato scelto per interpretare il brano Siamo Tuoi Amici, la canzone della band di avvoltoi che rappresenta un inno all’amicizia É stata una bellissima giornata di amicizia, e al buonumore. Grande entusiasmo anche solidarietà e tanta allegria quella che si è per i bravissimi clown dell’Associazione VIP, svolta nel mese di novembre al Bioparco ViviamoInPositivo Italia Onlus, che hanno di Roma, in occasione della proiezione straordinaria de “Il Libro della Giungla” per trasformato gli ospiti, grandi e piccini, in simpatici animali della giungla. festeggiare il 40° compleanno dell’ultimo 8 Regioni Regioni I momenti finali dello spettacolo I bambini, veri protagonisti. Concerto di Natale 2007: il treno del futuro L’Emozione di un “genitore adottivo” Difficile individuare in senso assoluto il momento clou del nostro ultimo Concerto di Natale, tenutosi lo scorso 16 Dicembre all’Auditorium del Massimo in Roma, alla presenza di oltre 600 persone. Certamente l’annuncio dell’incasso complessivo della serata, oltre 41.000 euro che si vanno a sommare ai circa 80.000 euro delle sette edizioni precedenti, è stato di notevole impatto emotivo. Come pure la presentazione da parte di Filippo Buccella dei due progetti che saranno finanziati con la nostra manifestazione (quello di Francesca Ceradini, la nostra biologa molecolare, presente in sala e sul palco, che provvederà a curare gli aspetti genetici nel Registro Italiano Pazienti Duchenne e Becker; e quello di Alessandra Franceschini, interamente finanziato con una partnership dell’Istituto per il Credito Sportivo- a proposito, un grazie di cuore all’amico Fulvio Cristofari - per seguire i pazienti e le famiglie nella valutazione neuro psicologica e l’assistenza nei deficit cognitivi). Per non parlare del momento in cui è stato consegnato ad un sorpresissimo Federico Ferraro, storico conduttore, organizzatore e attore dello spettacolo, la prima edizione del Premio Claudio Bimbo che, da quest’anno in poi, andrà ad una delle persone che negli anni si sono maggiormente impegnate a fianco di Parent Project nel sostegno alla ricerca scientifica: davvero toccante. E che dire di tutti i nostri Artisti che si sono alternati sul palco nelle vesti di musicisti, cantanti ed attori e che hanno contribuito in modo determinante alla riuscita dello spettacolo? Davvero tutto molto intrigante e suggestivo, anche grazie ai magnifici suoni ed alle spettacolari luci del Service capitanato dal nostro Amico Raniero Terribili. Coinvolgente ed emozionante è stato il saluto alla nostra Silvia Starita, per la prima volta assente a causa di qualche problema di salute in corso di soluzione. Ma l’attimo più importante ed inaspettato per me è stato quando il nostro Presidente, Filippo Buccella, ha inteso assegnare gli Oscar dell’anno, riservando a me quello dell’Amicizia, nominandomi sul campo genitore adottivo. Penso che gesto ed onore più grande Filippo non potesse farmi e, ve lo assicuro, di colpo è sparita la stanchezza e la tensione che, dai giorni precedenti al concerto e fino a quel momento, mi avevano attanagliato in una morsa da cui non riuscivo ad uscire. Il tutto ha lasciato posto ad una grande, intensa emozione e ad un groppo alla gola che forse non ha giovato alle mie interpretazioni canore ( “Ma chi se ne importa - direbbe Filippo - tanto non è che di solito canti meglio ! ”), ma che mi ha regalato uno dei momenti più emozionanti della mia vita. La gioia della paternità l’ho provata tre volte: Francesca, Alessandra e Marco sono e restano quanto di più bello mi sia capitato nella vita. Ma questa adozione in diretta dei ragazzi della nostra grande famiglia di Parent Project resterà una pietra miliare nel mio percorso di volontario. Posso solo ringraziare Filippo e tutto Parent Project di questa grandissima gioia e promettere il massimo impegno per contribuire all’unica cosa importante: il Futuro dei nostri ragazzi. “ Si stendono le ali del mondo, il viaggio prosegue sicuro, si apre un respiro profondo, davanti c’è solo il Futuro”. Gianni Buontempi 9 Febbraio: “Rompere il Silenzio 2008” Siamo ormai all’ottava edizione della campagna di raccolta fondi di febbraio, anche quest’anno il messaggio che vorremmo far arrivare al cuore delle persone è “Rompiamo il silenzio”. Sarà un mese pieno di grandi speranze e tanto lavoro, denso di eventi ed incontri, ci saranno gli SMS solidali da inviare al 48584 da cellulare e da telefono fisso, lo spot televisivo di cui sono protagonisti Luca Buccella e Pierfrancesco Favino e i testimonial ancora una volta al nostro fianco. La Campagna, realizzata dall’Agenzia Estrogeni di Roma, vuole essere un’occasione per scegliere di essere attivi, per reagire con la forza delle parole e della testimonianza personale alla dirompenza di una malattia rara. Come hanno scelto di fare le famiglie di Parent Project, un gruppo di genitori, un’associazione di uomini e donne, impegnati quotidianamente per sostenere e dare vigore alla speranza di una cura, perchè stare insieme è il percorso più naturale. Tante le occasioni per incontrarci visitando i banchetti dei volontari dell’associazione presenti nelle principali città italiane, o partecipando ai molti eventi che interesseranno l’Italia da Nord a Sud. Eccone alcuni: il 16 febbraio il Concerto del Coro Voci Bianche di Novara al Teatro Civico di Oleggio, in provincia di Novara. Per gli appassionati di calcio il 10 febbraio si giocherà la Partita del Cuore tra la Nazionale Italiana Magistrati e i tifosi del Messina del forum www.biancoscudati.it, mentre per gli amanti delle regate si disputerà il “I Trofeo Parent Project”, sempre il 10 febbraio ma a Fiumicino, in occasione della 7a giornata del XXVII Campionato Invernale di Roma. A Milano, il 15 e 16 febbraio avrà luogo il Convegno Internazionale “I trials clinici e la ricerca Duchenne e Becker nel mondo” organizzato per un aggiornamento sugli studi internazionali di genetica, terapia cellulare, farmacologica e sulla sperimentazione sull’uomo. L’annuncio Alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi hanno aderito Roberta Capua, Angelo Di Livio, Daniele Liotti, Pierfrancesco Favino, Chiara Mastalli, Milena Miconi, Massimiliano Rosolino, Damiano Cunego, Paola Pezzo e Paolo Vanoli. 19,5x27-capua 19-12-2006 12:22 Pagina 1 20x27,3-mastalli Con il patrocinio di 19-12-2006 15:27 Pagina 1 20,8x28-liotti Con il patrocinio di 19-12-2006 11:48 Pagina 1 21,5x27,6-favino Con il patrocinio di Con il patrocinio di Con il patrocinio di 19-12-2006 15:08 Pagina 1 Con il patrocinio di GENITORI CONTRO VIA AURELIA, 1299 LA DISTROFIA 00166 ROMA MUSCOLARE DUCHENNE TEL 06.66182811 E BECKER - ONLUS FAX 06.66188428 CCP 94255007 CENTRO ASCOLTO DUCHENNE 800943333 WWW.PARENTPROJECT.IT Al costo di 1 euro dal tuo telefonino personale Tim, Vodafone, Wind e 3 o dai telefoni di rete fissa Telecom Italia oppure fai una telefonata al costo di 2 euro allo stesso numero da rete fissa Telecom. Gli operatori devolveranno a Parent Project onlus l’intero ricavato dell’iniziativa. GENITORI CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER - ONLUS VIA AURELIA, 1299 CCP 94255007 00166 ROMA CENTRO ASCOLTO TEL 06.66182811 DUCHENNE 800943333 FAX 06.66188428 WWW.PARENTPROJECT.IT VIA AURELIA, 1299 CCP 94255007 00166 ROMA CENTRO ASCOLTO TEL 06.66182811 DUCHENNE 800943333 FAX 06.66188428 WWW.PARENTPROJECT.IT Al costo di 1 euro dal tuo telefonino personale Tim, Vodafone, Wind e 3 o dai telefoni di rete fissa Telecom Italia oppure fai una telefonata al costo di 2 euro allo stesso numero da rete fissa Telecom. Gli operatori devolveranno a Parent Project onlus l’intero ricavato dell’iniziativa. Al costo di 1 euro dal tuo telefonino personale Tim, Vodafone, Wind e 3 o dai telefoni di rete fissa Telecom Italia oppure fai una telefonata al costo di 2 euro allo stesso numero da rete fissa Telecom. Gli operatori devolveranno a Parent Project onlus l’intero ricavato dell’iniziativa. PIERFRANCESCO FAVINO SOSTIENE PARENT PROJECT INVIA UN SMS AL 48584 INVIA UN SMS AL 48584 DAL 1 AL 28 FEBBRAIO. GENITORI CONTRO VIA AURELIA, 1299 CCP 94255007 LA DISTROFIA 00166 ROMA CENTRO ASCOLTO MUSCOLARE DUCHENNE TEL 06.66182811 DUCHENNE 800943333 E BECKER - ONLUS FAX 06.66188428 WWW.PARENTPROJECT.IT Parent Project onlus è l'associazione di genitori che dà voce alla speranza di una cura per questa malattia genetica rara che colpisce 1 su 3500 bambini maschi. Sostieni anche tu la ricerca, Parent Project onlus è l'associazione di genitori che dà voce alla speranza di una cura per questa malattia genetica rara che colpisce 1 su 3500 bambini maschi. Sostieni anche tu la ricerca, INVIA UN SMS AL 48584 DAL 1 AL 28 FEBBRAIO. GENITORI CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER - ONLUS MILENA MICONI SOSTIENE PARENT PROJECT ANGELO DI LIVIO SOSTIENE PARENT PROJECT DANIELE LIOTTI SOSTIENE PARENT PROJECT Al costo di 1 euro dal tuo telefonino personale Tim, Vodafone, Wind e 3 o dai telefoni di rete fissa Telecom Italia oppure fai una telefonata al costo di 2 euro allo stesso numero da rete fissa Telecom. Gli operatori devolveranno a Parent Project onlus l’intero ricavato dell’iniziativa. Parent Project onlus è l'associazione di genitori che dà voce alla speranza di una cura per questa malattia genetica rara che colpisce 1 su 3500 bambini maschi. Sostieni anche tu la ricerca, INVIA UN SMS AL 48584 DAL 1 AL 28 FEBBRAIO. DAL 1 AL 28 FEBBRAIO. DAL 1 AL 28 FEBBRAIO. Parent Project onlus è l'associazione di genitori che dà voce alla speranza di una cura per questa malattia genetica rara che colpisce 1 su 3500 bambini maschi. Sostieni anche tu la ricerca, INVIA UN SMS AL 48584 INVIA UN SMS AL 48584 INVIA UN SMS AL 48584 10 Parent Project onlus è l'associazione di genitori che dà voce alla speranza di una cura per questa malattia genetica rara che colpisce 1 su 3500 bambini maschi. Sostieni anche tu la ricerca, Parent Project onlus è l'associazione di genitori che dà voce alla speranza di una cura per questa malattia genetica rara che colpisce 1 su 3500 bambini maschi. Sostieni anche tu la ricerca, Parent Project onlus è l'associazione di genitori che dà voce alla speranza di una cura per questa malattia genetica rara che colpisce 1 su 3500 bambini maschi. Sostieni anche tu la ricerca, Al costo di 1 euro dal tuo telefonino personale Tim, Vodafone, Wind e 3 o dai telefoni di rete fissa Telecom Italia oppure fai una telefonata al costo di 2 euro allo stesso numero da rete fissa Telecom. Gli operatori devolveranno a Parent Project onlus l’intero ricavato dell’iniziativa. CHIARA MASTALLI SOSTIENE PARENT PROJECT ROBERTA CAPUA SOSTIENE PARENT PROJECT MASSIMILIANO ROSOLINO SOSTIENE PARENT PROJECT Con il patrocinio di DAL 1 AL 28 FEBBRAIO. DAL 1 AL 28 FEBBRAIO. GENITORI CONTRO VIA AURELIA, 1299 CCP 94255007 LA DISTROFIA 00166 ROMA CENTRO ASCOLTO MUSCOLARE DUCHENNE TEL 06.66182811 DUCHENNE 800943333 E BECKER - ONLUS FAX 06.66188428 WWW.PARENTPROJECT.IT Al costo di 1 euro dal tuo telefonino personale Tim, Vodafone, Wind e 3 o dai telefoni di rete fissa Telecom Italia oppure fai una telefonata al costo di 2 euro allo stesso numero da rete fissa Telecom. Gli operatori devolveranno a Parent Project onlus l’intero ricavato dell’iniziativa. GENITORI CONTRO VIA AURELIA, 1299 CCP 94255007 LA DISTROFIA 00166 ROMA CENTRO ASCOLTO MUSCOLARE DUCHENNE TEL 06.66182811 DUCHENNE 800943333 E BECKER - ONLUS FAX 06.66188428 WWW.PARENTPROJECT.IT Al costo di 1 euro dal tuo telefonino personale Tim, Vodafone, Wind e 3 o dai telefoni di rete fissa Telecom Italia oppure fai una telefonata al costo di 2 euro allo stesso numero da rete fissa Telecom. Gli operatori devolveranno a Parent Project onlus l’intero ricavato dell’iniziativa. GENITORI CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER - ONLUS VIA AURELIA, 1299 00166 ROMA TEL 06.66182811 FAX 06.66188428 CCP 94255007 CENTRO ASCOLTO DUCHENNE 800943333 WWW.PARENTPROJECT.IT Campagne Campagne lo spot Lo spot televisivo “Rompere il silenzio” è stato realizzato con la regia di Pierfrancesco Favino e il sostegno della casa di produzione Bess Movie di Claudio Amendola e Francesca Neri, della Società Coopertiva Digital Desk, della Technicolor, della Kodak Motion Picture Film e della Panalight. I Materiali da richiedere per la diffusione della Campagna Con il patroci nio di Con il patrocinio di Saponetta PIERFRANCESCO PIERFRANCESCO FAVINO SOSTIENE PARENT PROJECT FAVINO SOSTIEN E PARENT PROJECT Vetrofania e Adesivo Parent Project che dà voce allaonlus è l'associazione di genit spera ori malattia gene tica rara che nza di una cura per questa colpisce Sostieni anch 1 su 3500 bambini masc e tu la ricerca, hi. INVIA UN SM S DAL 1 AL 28 Parent Project onlus è l'associazione di genitori che dà voce alla speranza di una cura per questa malattia genetica rara che colpisce 1 su 3500 bambini maschi. Sostieni anche tu la ricerca, AL 48584 INVIA UN SMS AL 48584 DAL 1 AL 28 FEBBRAIO. Al costo di 1 euro dal tuo telefonino personale Tim, Vodafone, Wind e 3 o dai telefoni di rete fissa Telecom Italia oppure fai una telefonata al costo di 2 euro allo stesso numero da rete fissa Telecom. Gli operatori devolveranno a Parent Project onlus l’intero ricavato dell’iniziativa. Fantasmino Autobus 17 x 25 cm FEBBRAIO. Al costo di 1 euro e 3 o dai telefo dal tuo telefonino perso al costo di 2 euroni di rete fissa Telecom Italianale Tim, Vodafone, Wind oppure fai una devolveranno allo stesso numero da rete a Parent Proje fissa Telecom. telefonata ct onlus l’inte ro ricavato dell’iGli operatori niziativa. Volantino 15 x 21 cm GENITORI CONT RO VIA AURELIA, LA DISTROFIA 1299 CCP 94255007 00166 ROMA MUSCOLARE DUCH CENTRO ASCO E BECKER - ONLU ENNE TEL 06.661828 LTO 11 DUCHENNE S FAX 06.661884 800943333 28 WWW.PARE NTPROJECT.I T Forex 50 x 70 cm GENITORI CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER - ONLUS VIA AURELIA, 1299, 00166 ROMA TEL 06.66182811- FAX 06.66188428 CCP 94255007 CENTRO ASCOLTO DUCHENNE 800943333 WWW.PARENTPROJECT.IT Locandina cm 33 x 68 cm 11 Ringraziamenti Ringraziamenti Un’iniziativa “Memorabile” La Fondazione Carispaq finanzia Parent Project A partire dal 2006 e per tutto il 2007, Memorabile onlus ha dedicato alla nostra associazione il progetto “memorabile.it”. Attraverso il sito internet “www.memorabile.it” ogni visitatore ha potuto costruire una bacheca in cui ha inserito il proprio materiale fotografico che è stato raccolto ed elaborato dall’artista Laura Viale che lo ha trasformato in un’opera d’arte. Nel mese di settembre si è realizzato un evento a Torino durante il quale l’opera è stata messa all’asta realizzando una raccolta fondi di 1500 euro. Nel Settembre di quest’anno la Fondazione Cassa di Risparmio della Provincia dell’Aquila ha partecipato al finanziamento del progetto “Augmentation of vascular supply and reduction of scar in dystrophic skeletal muscle as a basis for future gene and cell therapy”. Grazie a questo contributo, di 4.000 euro, è stato possibile acquistare alcune delle apparecchiature strumentali richieste dal laboratorio del Prof. Giulio Cossu, direttore dell’Istituto cellule staminali presso la Fondazione Centro San Raffaele del Monte Tabor. Canale Tre e Vivadolce al nostro fianco Quest’anno abbiamo avuto al nostro fianco due nuove aziende che hanno scelto di sostenerci : Canale Tre srl, società leader nel monitoraggio e nell’analisi dell’informazione dal 1972, che ha messo a nostra disposizione la sua esperienza e ci fornisce gratuitamente il servizio di rassegna radiotelevisiva. L’azienda dolciaria Vivadolce di San Giuseppe Vesuviano che ci ha destinato il 2% sulle vendite del suo prodotto Vesupreme. Corrado Marconi e John Paul DeJoria Nasce il comitato Beauty for life Nel mese di novembre, durante il SG07 Europe, evento organizzato dalla Paul Mitchell allo Sheraton di Roma che ha riunito oltre 1500 acconciatori provenienti da 23 paesi europei, è stato presentato il progetto Beauty For Life. Ideatrici e fautrici del progetto sono: Parent Project ed Insieme per gli Altri onlus, (l’associazione che sostiene chi si trova in difficoltà in ogni parte del mondo), che possono contare sul supporto iniziale di due realtà operanti nel settore professionale per capelli che sono la Paul Mitchell e Unicompany. Il Comitato, nato per coniugare Bellezza e Solidarietà, intende coinvolgere tutte le aziende del settore beauty che ne vorranno far parte. Oracle affida i suoi auguri a Parent Project Quest’anno Oracle Italia, nel promuovere le tematiche sociali ed ambientali, ha sostenuto l’Associazione Parent Project onlus fornendo le competenze e le attività necessarie per la realizzazione del Registro Italiano dei pazienti Duchenne e Becker ed ha rinunciato all’utilizzo dei tradizionali biglietti di Natale stampati. 12 Le cose buone non sono solo in Sicilia... Parent Project onlus è anche nella tua regione. GENITORI CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE E BECKER VIA AURELIA 1299 00166 ROMA TEL. 06.66182811 FAX 06.66188428 WWW.PARENTPROJECT.ORG CENTRO ASCOLTO DUCHENNE 800 943 333 Abruzzo Moreno Di Zio 085.82.89.572 Calabria Letizia Porcino 328.67.26.828 Campania Maddalena Riccio 335.12.37.279 Emilia Romagna Paola Fiorini 051.35.69.88 Lazio Filippo Buccella 335.57.12.069 Liguria Cristina Serra 347.82.16.798 Lombardia Claudio Locatelli 348.15.35.832 Marche Sabrina Banzato 348.30.20.785 Piemonte Gildo Maggiora 333.95.07.485 Puglia Rosa Marchetti 349.88.85.510 Sardegna Franco Soro 349.32.29.633 Sicilia Luca Genovese 339.70.68.178 Trentino A. Adige Sabrina Rizzoli 328.08.80.631 Toscana Alberto Basiricò 0586.89.85.44 Veneto Mauro Facciolo 335.13.62.872 Per sostenerci: ccp 94255007 - Banca di Credito Cooperativo di Roma - IBAN: IT 38 V 08327 03219 000000005775 210x280_cunego 22-01-2008 18:27 Pagina 1 DAMIANO CUNEGO SOSTIENE PARENT PROJECT Partner tecnici Parent Project onlus è l'associazione di genitori che dà voce alla speranza di una cura per questa malattia genetica rara che colpisce 1 su 3500 bambini maschi. Sostieni anche tu la ricerca, INVIA UN SMS AL 48584 DAL 10 AL 29 FEBBRAIO. Al costo di 1 euro dal tuo telefonino personale TIM, Vodafone, Wind e 3 o dai telefoni di rete fissa Telecom Italia oppure fai una telefonata al costo di 2 euro allo stesso numero da rete fissa Telecom. Gli operatori devolveranno a Parent Project onlus l’intero ricavato dell’iniziativa. GENITORI CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER - ONLUS VIA AURELIA, 1299 00166 ROMA TEL 06.66182811 FAX 06.66188428 CCP 49412166 CENTRO ASCOLTO DUCHENNE 800943333 WWW.PARENTPROJECT.IT
