CAMPAGNA CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER
“SOStieni chi ha la distrofia di Duchenne, fai il primo passo.”
Dal 7 al 21 febbraio, è possibile sostenere la campagna “Sostieni chi ha la distrofia di Duchenne, fai il primo passo”,
promossa da Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker,
una malattia genetica progressiva che distrugge i muscoli dei bambini giorno dopo giorno, e per la quale oggi non esiste
una cura. Con un sms al 45507 da cellulare Tim, Vodafone, Wind, Tre e Coop voce, e da rete fissa Telecom e Fastweb
si possono donare due euro alla ricerca scientifica e regalare una speranza a migliaia di bambini.
PARENT PROJECT ONLUS
Parent Project è una Organizzazione, diffusa in tutto il mondo, fondata in Italia nel 1996 da famiglie che hanno bambini
affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Becker. I suoi obiettivi sono la raccolta di fondi destinati alla Ricerca
Scientifica e alla diffusione di informazioni scientifiche relative alle applicazioni cliniche. Parent Project lavora per
accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento
necessari a far crescere la qualità della vita della Comunità Duchenne. Per raggiungere tale obiettivo finanzia
direttamente progetti di ricerca, borse di studio per ricercatori e acquisto di strumenti diagnostici. Dal 2002 è operativo
il Centro Ascolto Duchenne, un servizio dedicato alle famiglie e agli specialisti, che elabora programmi di
informazioni e progetti per la divulgazione delle conoscenze in ambito clinico, legale e sociale. Parent Project onlus dal
novembre 2005 è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale (Prot. N.
DGVOL/RI/4745/AS).
DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica rara che colpisce 1 su 3500 bambini maschi nati
vivi per la quale non esiste una cura, ma oggi un trattamento multidisciplinare elaborato da una equipe di specialisti può
raddoppiare l’aspettativa di vita delle persone che ne sono affette. Si stima che in Italia siano circa 5000 i bambini e
ragazzi affetti dalla patologia. Il difetto genetico è dovuto ad un gene che è il più vasto tra quelli sino ad ora
identificati, il gene della Distrofina. Senza Distrofina, la membrana diventa instabile, si cominciano ad aprire dei
varchi e diventa quindi permeabile ad alcune sostanze che di solito non riuscirebbero ad entrare. Il risultato è che la
cellula (fibra muscolare) “esplode” e muore. I bambini alla nascita, a livello sintomatico, appaiono sani. Man mano che
crescono e le cellule muscolari si deteriorano, i bambini si mostrano chiaramente più deboli. Spesso non riescono a
correre e la maggioranza di loro, di solito, non riesce ad andare in bicicletta. Presto perdono la capacità di camminare.
Quando anche i muscoli del torace si indeboliscono, la loro capacità respiratoria si riduce sensibilmente e questo può
generare l’insorgere di infezioni polmonari. Prima che fossero utilizzati sistemi di ventilazione meccanica, solo qualche
anno fa, il rischio di morte era elevatissimo già prima dei vent’anni.
CAMPAGNA ISTITUZIONALE “SOSTIENI CHI HA LA DISTROFIA DI DUCHENNE, FAI IL PRIMO PASSO.”
Nell’ambito delle attività istituzionali realizzate a livello nazionale l’evento centrale è rappresentato dalla Campagna di
raccolta fondi e sensibilizzazione organizzata nel mese di febbraio in concomitanza con tutti i Parent Project del mondo,
in occasione della Settimana Mondiale contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.
OBIETTIVI
L’obiettivo della Campagna è informare tutte le persone coinvolte direttamente e/o indirettamente da questa malattia
genetica rara che solo in Italia coinvolge direttamente, oltre 20.000 persone e per la quale non esiste una cura. Altro
obiettivo è sensibilizzare l’opinione pubblica sulle diverse problematiche terapeutiche e sociali. La raccolta fondi, che
sarà realizzata attraverso gli SMS Solidali e le donazioni, servirà a finanziare il progetto di ricerca guidato da
Emilio Clementi, professore di Farmacologia cellulare dell’Istituto Scientifico Universitario San Raffaele.
L’importante studio, propone la sperimentazione sull’uomo di una nuova terapia farmacologica per rallentare l’avanzata
della patologia.
IMMAGINE CAMPAGNA “SOSTIENI CHI HA LA DISTROFIA DI DUCHENNE, FAI IL PRIMO PASSO.”
