La dichiarazione anticipata di trattamento (alias Testamento biologico, o più
variamente testamento di vita, direttive anticipate, volontà previe di trattamento)
è l’espressione della volontà da parte di una persona (testatore), fornita in
condizioni di lucidità mentale, in merito alle terapie che intende o non intende
accettare nell’eventualità in cui dovesse trovarsi nella condizione di incapacità di
esprimere il proprio diritto di acconsentire o non acconsentire alle cure proposte
(consenso informato) per malattie o lesioni traumatiche cerebrali irreversibili o
invalidanti, malattie che costringano a trattamenti permanenti con macchine o
sistemi artificiali che impediscano una normale vita di relazione.
La parola testamento viene presa in prestito dal linguaggio giuridico riferendosi
ai testamenti tradizionali dove di solito si lasciano scritti (di pugno) le volontà di
divisione dei beni materiali per gli eredi o beneficiari. Nel mondo anglosassone
lo stesso documento viene anche chiamato living will (a volte impropriamente
tradotto come “volontà del vivente”).
La volontà sulla sorte della persona passa ai congiunti di primo grado o ai
rappresentanti legali qualora la persona stessa non è più in grado di intendere e
di volere per motivi biologici.
Contesto giuridico in Italia
Non esiste ancora in Italia una legge specifica sul testamento biologico
nonostante nell’ottobre 2008 il Senato abbia avviato l’esame, concluso, in prima
lettura, il 26 marzo 2010, del testo unificato di varie proposte di legge recante
disposizioni sul consenso informato e sulle dichiarazioni anticipate di
trattamento. Nel corso del dibattito parlamentare non sono mancate prese di
posizione varie e contrastanti tra i diversi schieramenti politici e anche all’interno
degli stessi, frutto di differenti concezioni etiche e giuridiche.
Il provvedimento è stato esaminato, in sede referente, dalla XII Commissione
affari sociali della Camera (A.C.2350) che ne ha concluso l’esame, con la
votazione del mandato al relatore, il 1° marzo 2011. L’esame in Commissione
del testo già approvato dal Senato ha visto l’intervento di molti deputati. Sono
state svolte anche audizioni informali di associazioni ed esperti del settore. Il
lavoro istruttorio della Commissione ha portato all’approvazione di numerosi
emendamenti. L’Assemblea della Camera ha concluso l’esame del
provvedimento il 12 luglio 2011 e lo ha trasmesso all’altro ramo del Parlamento.
L’esame in seconda lettura presso il Senato, avviato nel settembre 2011, non è
tuttavia giunto a conclusione.
Il progetto di legge sancisce preliminarmente i principi della tutela della vita
umana e della dignità della persona, deldivieto dell’eutanasia e
dell’accanimento terapeutico, e del consenso informato quale presupposto di
ogni trattamento sanitario. Provvede quindi alla disciplina, con una norma di
carattere generale, del consenso informato, sempre revocabile e preceduto da
una corretta informazione medica, e delinea le caratteristiche e i principi
essenziali della dichiarazione anticipata di trattamento. Tale dichiarazione
consiste nella manifestazione di volontà con cui il dichiarante si esprime,
con determinate formalità, in merito ai trattamenti sanitari in previsione di
un’eventuale futura perdita della propria capacità di intendere e di
volere. Essa, tuttavia, non può riguardare l’alimentazione e l’idratazione, che
devono essere mantenute fino al termine della vita, salvo che non abbiano più
alcuna efficacia nel fornire al paziente i fattori nutrizionali necessari alle funzioni
fisiologiche essenziali del corpo.
Le dichiarazioni anticipate hanno una validità di cinque anni e sono pienamente
revocabili, rinnovabili e modificabili. Ne viene inoltre sancita la non
obbligatorietà per il medico che, tuttavia, qualora non intenda seguire gli
orientamenti espressi dal paziente, è tenuto a sentire il fiduciario o i familiari e a
motivare in modo approfondito la sua decisione sottoscrivendola.
L’assistenza ai soggetti in stato vegetativo è qualificata come livello essenziale
di assistenza ed è assicurata attraverso prestazioni ospedaliere, residenziali e
domiciliari secondo modalità previste da disposizioni normative e dall’Accordo
sancito tra il Ministro della salute e le regioni e province autonome sulle Linee di
indirizzo per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima
coscienza. Vengono poi disciplinati il ruolo del fiduciario e del medico ed è infine
stabilita l’istituzione di un Registro delle dichiarazioni anticipate di
trattamento in un archivio unico nazionale informatico[1].
La formalizzazione per un cittadino italiano della propria espressione di volontà
riguardo ai trattamenti sanitari che desidera accettare o rifiutare può variare da
caso a caso, anche perché il testatore scrive cosa pensa in quel momento
senza un preciso formato, spesso riferendosi ad argomenti eterogenei come
donazione degli organi[2], cremazione, terapia del dolore, nutrizione artificiale e
accanimento terapeutico, e non tutte le sue volontà potrebbero essere
considerate bioeticamente e legalmente accettabili.
L’articolo 32 della Costituzione della Repubblica Italiana stabilisce che «nessuno
può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per
disposizione di legge[3]» e l’Italia ha ratificato nel 2001 la Convenzione sui diritti
umani e la biomedicina (L. 28 marzo 2001, n.145) di Oviedo del 1997 che
stabilisce che «i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento
medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado
di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione[4]». Il Codice di
Deontologia Medica, in aderenza alla Convenzione di Oviedo, afferma che il
medico dovrà tenere conto delle precedenti manifestazioni di volontà dallo
stesso[5].
È importante sottolineare che nonostante la legge n. 145 del 2001 abbia
autorizzato il Presidente della Repubblica a ratificare la Convenzione, tuttavia lo
strumento di ratifica non è ancora depositato presso il Segretariato Generale del
Consiglio d’Europa, non essendo stati emanati i decreti legislativi previsti dalla
legge per l’adattamento dell’ordinamento italiano ai principi e alle norme della
Costituzione. Per questo motivo l’Italia non fa parte della Convenzione di
Oviedo[6].
Casi di giurisprudenza
Per la prima volta in Italia, il 5 novembre 2008, il Tribunale di Modena emette
un decreto di nomina di amministratore di sostegno in favore di un soggetto
qualora questo, in un futuro, sia incapace di intendere e di volere.
L’amministratore di sostegno avrà il compito di esprimere i consensi necessari ai
trattamenti medici. Così facendo si è data la possibilità di avere gli stessi effetti
giuridici di un testamento biologico seppur in assenza di una normativa
specifica[7]. Si tratta di uno dei casi in cui la giurisprudenza sopperisce a
carenze legislative: il c.d. Decreto Stanzani [8], è opera di un illuminato Giudice
il fu Dott. Guido Stanzani il quale ha dimostrato lungimiranza e grande
sensibilità alla tematica del testamento biologico.
Dibattito politico in Italia
L’argomento, “eticamente sensibile”, vede posizioni differenti fra correnti di
pensiero di tipo laica, radicale (spingendosi fino a voler discutere di eutanasia) e
posizioni di forte difesa della vita di ispirazione cattolica. Per quanto riguarda
l’eutanasia il Comitato Nazionale di Bioetica si è espresso chiaramente nel 2003
con un documento di raccomandazioni dove si afferma che le dichiarazioni
anticipate non possono contenere indicazioni «in contraddizione col diritto
positivo, con le norme di buona pratica clinica, con la deontologia medica o che
pretendano di imporre attivamente al medico pratiche per lui in scienza e
coscienza inaccettabili» e che «il paziente non può essere legittimato a chiedere
e ad ottenere interventi eutanasici a suo favore[9]».
Il documento del CNB afferma inoltre che «i medici dovranno non solo tenere in
considerazione le direttive anticipate scritte su un foglio firmato dall’interessato,
ma anche giustificare per iscritto le azioni che violeranno tale volontà».
Alcuni recenti casi mediatici (come ad esempio quello di Eluana Englaro) hanno
posto nuovamente all’attenzione della politica e dell’opinione pubblica la
necessità di legiferare in maniera chiara sull’argomento.
Possiamo solo augurarci che il pressing mediatico possa portare
all’approvazione di una legge equilibrata sul tema che metta al centro il rispetto
della volontà della persona.
Note
[1] Documenti della Camera dei Deputati: Il Testamento
biologico, http://www.camera.it/camera/browse/465?area=30&tema=122&Ques
tioni+di+bioetica
[2] Il Ministro della Salute italiano, per esempio, per la donazione degli organi,
aveva tentato di introdurre un talloncino da portare con sé dove si dichiara la
propria posizione rispetto alla volontà di donare gli organi.
[3] Art. 32 della Costituzione Italiana.
[4] Convenzione per la protezione dei Diritti dell’Uomo e della dignità
dell’essere umano nei confronti dell’applicazioni della biologia e della
medicina; art. 9. Consiglio d’Europa, 4 aprile 1997. Legge 28 marzo 2001, n.
145. parlamento.it, 28 marzo 2001.
[5] «Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà in
caso di grave pericolo di vita, non può non tenere conto di quanto
precedentemente manifestato dallo stesso»; Codice di Deontologia Medica,
art. 34. Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli
Odontoiatri.
[6] Convenzione di Oviedo e il suo calvario. Associazione Luca Coscioni, 1
febbraio 2008.
[7] Primo caso di «Testamento biologico». Il giudice applica una norma del
2004. Corriere della Sera, 29 maggio 2008. URL consultato il 20-02-2009.
Decreto Stanzani del 5 novembre 2008. forumdonnegiuriste.it, Tribunale di
Modena, 29 maggio 2008. URL consultato il 20-02-2009. Dichiarazioni anticipate
di trattamento. Comitato Nazionale di Bioetica, 18 dicembre 2003.
[8] Decreto Stanzani, http://www.aduc.it/generale/files/allegati/decreto-modenaamm-sostegno.pdf, 5 novembre 2008.
[9] Un testamento lungo 15 anni. L’Espresso, 12 febbraio 2009.
http://www.camera.it/camera/browse/465?area=30&tema=122&Questioni+di+bioetica
