FORMAZIONE NAZIONALE PROGETTO NTeD Valerio Martocchi Disabilità motoria fisioterapista coordinatore area neuropsicologia / terapia occupazionale esperto nella consulenza ausili DOCUMENTAZIONE E CONSULENZA SULLE TECNOLOGIE PER L’AUTONOMIA Elena De Paoli Laura Restano Magazzini Valerio Martocchi IRCCS “E. Medea” dell’Ass. La Nostra Famiglia IRCCS “E. Medea” WWW.EMEDEA.IT Centro Ausili WWW.EMEDEA.IT/CENTROAUSILI [email protected] Montecatini Terme GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili Elena De Paoli Laura Restano Magazzini fisioterapista esperta nella consulenza ausili Comunità di Piergiorgio Fisiatra, responsabile del laboratorio ausili informatici - USL Pistoia Laboratorio Aziendale Ausili per l’Apprendimento e la Comunicazione Comunità Piergiorgio ONLUS GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 2 GLIC 3 la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 4 1 Muscoli Æ porzione centrale ventre muscolare + due estremità di tessuto fibroso dette tendini. La capacità di contrarsi (accorciarsi) è propria del solo ventre muscolare, costituito da fibre striate parallele tra loro. Aspetti clinici I muscoli sono circa 400, in maggioranza pari e simmetrici. Elena De Paoli Laura Restano Magazzini Valerio Martocchi GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC Trofismo 6 Tono Stato di nutrizione del tessuto. IPOTROFIA e ATROFIA la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 5 Riduzione + o - consistente della massa muscolare persistente. Riduzione del volume. Riduzione della forza. IPERTROFIA Aumento del volume. Aumento della forza. PSUDOIPERTROFIA Aumento del volume senza aumento della forza. GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili Grado di tensione permanente del muscolo. La resistenza offerta alla mobilizzazione è modesta e plastica. Dipende da: • proprietà viscoelastiche del muscolo • resistenza delle strutture tendinolegamentose • riflesso miotonico (di stiramento) GLIC 7 la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 8 2 La cellula nervosa (neurone) Tono IPERTONO (aumento della resistenza) Æ spastico (fenomeno del coltello serramanico) Ogni cellula nervosa è costituita da: un corpo centrale dendriti assone o cilindrasse a Æ plastico (tubo di piombo) IPOTONO (riduzione del tono associato a ipotrofia) muscolare, generalmente Il ruolo dei neuroni o cellule nervose è quello di trasmettere le informazioni dalla periferia (ad es. dalla cute) al SNC e viceversa. GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili SNC Sistema Nervoso Centrale Encefalo principale sede dell’attività integrativa del SNC GLIC SNP Cervello : Ogni ”zona“ presiede a specifiche funzioni che vengono poi integrate. Tronco: Punto di passaggio Cervelletto: Equilibrio, coordinazione, ecc Midollo Spinale Ha funzione di trasmissione dei messaggi attraverso le vie ascendenti e discendenti. Sistema Nervoso Periferico GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 9 10 Trasmette gli impulsi e non li interpreta come il SNC GLIC 11 la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 12 3 SNV:Sistema Nervoso Vegetativo Premessa Controlla le funzioni del corpo normalmente non gestite consciamente (battito cardiaco, respirazione, etc.). Sistema parasimpatico Æfunzioni di routine del corpo Sistema simpatico Æ emergenze e pericolo Il disturbo del movimento rappresenta la conseguenza di lesioni che possono interessare diverse strutture corporee e attraverso percorsi patogenetici estremamente diversi: GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili Encefalo (P.C.I., malattie metaboliche, traumi, tumori..) Midollo spinale (Poliomielite, amiotrofia spinale, spina bifida) Nervo (Neuropatie ereditarie sensitivomotorie o traumatiche) Placca neuromuscolare (Miastenia gravis) Muscolo (Distrofia muscolare, sindromi miotoniche, miopatie metaboliche) GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 13 14 Lesioni del SNC (cerebrale): Lesioni del SNC (cerebrale) topografia della lesione EMIPARESI o EMIPLEGIA 9 la plegia (paralisi completa) o la paresi (paralisi incompleta) interessa molti gruppi muscolari 9 9 9 9 9 aumento del tono muscolare (spasticità) alterazione dei riflessi presenza riflessi patologici non atrofia se non lieve da non uso sincinesie Cause: • insulti cerebrovascolari (ictus, infarto, emorragia, distocie di parto) • traumi cranici • tumori • encefaliti GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili Diminuzione o abolizione della motilità volontaria che interessa un emicorpo. E’ determinata da lesione dell’emisfero cerebrale controlaterale. 15 GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 16 4 Lesione Cerebellare se l’emisfero colpito è quello SINISTRO, ove ha sede l’area preposta al linguaggio, possono essere presenti afasie (disturbi del linguaggio) ed aprassie (disturbi dell’organizzazione del movimento). Se l’emisfero colpito è quello DESTRO è presente il disturbo dell’eminattenzione o neglette (difetto di esplorazione di una metà dello spazio corporeo ed extracorporeo) DIPARESI O DIPLEGIA Compromissione dei 4 arti con danno più accentuato agli arti inferiori. (E’ la forma clinica più caratteristica del bambino prematuro) TETRAPARESI SPASTICA Compromissione generale di tutto il corpo Da PCI (Cause perinatali). 9 IPOTONIA 9 ALTERAZIONE della REGOLAZIONE DEL MOVIMENTO VOLONTARIO che si evidenzia con la presenza di: •dismetria: incapacità di regolare intensità e durata dei movimenti in rapporto allo scopo da raggiungere •asinergia: scomposizione del movimento eseguito in stadi isolati •adiadococinesia: incapacità di eseguire movimenti rapidi isolati alternati •atassia: - statica: presenza di oscillazioni di capo e tronco nella postura antigravitaria statica - dinamica: si osserva nella marcia GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC 18 Lesioni del SNC (midollare): Lesioni del SNC (midollare) topografia della lesione 9 diminuzione o abolizione dell’attività motoria PARAPARESI o PARAPLEGIA volontaria (plegia o paresi) variabile a seconda Diminuzione o abolizione della motilità volontaria ai due arti inferiori. del numero di distretti lesi 9 ipotrofia o atrofia dei distretti paretici TETRAPARESI o TETRAPLEGIA 9 diminuzione del tono fino alla flaccidità Diminuzione o abolizione della motilità volontaria ai quattro arti. Cause: traumi, tumori, patologie vertebrali (artriti) mielomeningocele 9 diminuzione dei riflessi profondi e superficiali 9 assenza di riflessi patologici 9 fascicolazioni dei gruppi muscolari paretici 9 alterazioni trofiche da non uso e da alterazione della vasoregolazione la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 17 GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC 19 la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 20 5 Paralisi Cerebrali Infantili (PCI) Le patologie su cui focalizziamo il nostro interesse sono: Definizione internazionale: “Turba persistente ma non immutabile della postura e del movimento, dovuta ad alterazioni della funzione cerebrale, prima che se ne completi la crescita e lo sviluppo “ (convenzionalmente fino a tre anni di età) Paralisi Cerebrali Infantili per alterazioni del Sistema Nervoso Centrale la conseguenza è in: ¾ alterazione ¾ alterazione ¾ alterazione Distrofie muscolari per alterazioni del tessuto muscolare GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili dei processi di input dei processi di output dei processi elaborativi GLIC 21 Alterazione dei processi percettivi 1 I disturbi percettivi interferiscono sia sullo sviluppo delle prime tappe psicomotorie che successivamente sull’apprendimento La funzione percettivo–visiva è infatti la principale modalità di interazione tra individuo e ambiente: ¾ci fornisce informazioni spaziali accurate per programmare e monitorare atti motori ¾ci consente di essere partecipi anche nelle situazioni più distanti ¾è il supporto principale delle rappresentazioni mentali consentendoci di distinguere nella realtà eventi ed oggetti significativi GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili schematicamente riassumibile 23 la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 22 Alterazione dei processi percettivi 2 Il disturbo percettivo o disgnosia, è la conseguenza di una difficoltà nella raccolta periferica e nella trasmissione dei dati oppure di un problema legato alla rielaborazione dei dati ed al loro riconoscimento centrale (in questo caso si parla di Agnosia) Il corretto funzionamento della funzione visiva dipende dall’integrità di un complesso sistema composto da : ¾ recettori periferici ¾ motricità oculare ¾ vie di trasmissione e centri di scambio ¾ aree visive corticali GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 24 6 Alterazione dei processi percettivi 3 Alterazione dei processi percettivi 4 COMPROMISSIONI OCULO- MOTORIE Persistenza di “ NISTAGMO” PARESI DELLA MUSCOLATURA OCULARE PERDITA DELL’ASSE DI SGUARDO Riduzione dei “SACCADI” STRABISMO Movimenti veloci dell’occhio utilizzati per spostare il punto di fissazione , importanti per l’esplorazione (…lettura) DIPLOPIA SOPPRESSIONE Movimento dell’occhio lento in una direzione seguito da un movimento veloce nella direzione opposta GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC Cerebral Visual Impairment: C.V.I. 26 Alterazione dei processi di output: Distretti significativamente coinvolti: “Disturbo visivo di origine centrale” , conseguente ad una lesione a carico delle vie e centri nervosi oltre il chiasma ottico : radiazioni ottiche, aree visive accessorie, sistemi di controllo della motricità oculare , non necessariamente la corteccia visiva primaria IL CAPO ALTERAZ. DELL’ EQUILIBRIO DINAMICO TRA AGONISTI ANTAGONISTI •Difficoltà nel mantenimento della posizione intermedia Interessa circa il 75% delle PCI di origine perinatale. Raramente porta alla cecità totale •Difficoltà di rotazione in asse e inclinazione •Estrema difficoltà nei movimenti combinati di flesso/estensione GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 25 GLIC 27 la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 28 7 MANO- BRACCIO LA MANO SQUILIBRIO DINAMICO DELLA DELLA MUSCOLATURA PROPRIA DELLA MANO E DEL BRACCIO SQUILIBRIO DINAMICO DELLA SUPINAZIONE • • Prevalenza flessoria con deviazione ulnare della mano Difficoltà a raggiungere e superare la posizione intermedia • Difficoltà a selezionare movimenti selettivi delle dita • Difficoltà ad attivare in modo sinergico gruppi muscolari per obiettivi specifici GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 29 LIMITAZIONE DELLE PRESE MANUALI POSSIBILI 30 ESTREMAMENTE COMPROMESSE LE PRESE TERMINALI La loro attuazione PRESA PALMARE SEMPLICE e/o prese globali richiede infatti un’adeguata sinergia tra i numerosi ESTREMA LIMITAZIONE DELL’ATTIVITA’ BIMANUALE gruppi muscolari GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC 31 la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 32 8 BACINO PIEDE GRAVE PREVALENZA FLESSORIA PLANTARE SQUILIBRIO DINAMICO e ARTICOLARE NEI RAPPORTI CON GLI ARTI INF. FISSITA’ DELLA POSIZIONE ARTICOLARE attività abnorme muscoli adduttori e flessori RETRAZIONI DEI M. ISCHIOCRURALI incrocio delle gambe INTERVENTO DI ALLUNGAMENTO DEL TENDINE DI ACHILLE divaricatore ADOZIONE DI CALZATURE E/O PRESIDI DI CONTENIMENTO E/O DI POSIZIONAMENTO lussazione dell’anca GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC 33 Ripercussioni concrete : la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 34 Alterazione processi di elaborazione: ¾ Difficoltà nell’ideazione del movimento (aprassia/disprassia ideativa) ¾ Difficoltà nell’attivazione di uno schema d’azione organizzativamente corretto nella sequenza, contesto, completezza per l’obiettivo (a/disprassia ideomotoria) ¾ ATTIVITA’ FUNZIONALI – GIOCO ¾ MANIPOLAZIONE – USO DI STRUMENTI ¾ ATTIVITA’ QUOTIDIANE (igiene, alimentazione, abbigliamento..) ¾ MANTENIMENTO DELLA POSTURA SEDUTA ¾ Difficoltà ad elaborare nello spazio e nel tempo organizzando coerentemente elementi grafici e/o reali secondo le giuste relazioni in rapporto all’ obiettivo GLIC ¾ SPOSTAMENTO GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili ¾ Difficoltà nel definire “un significato” a materiale percepito tattilmente, visivamente o acusticamente) 35 la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 36 9 Disturbi del linguaggio: ¾ Difficoltà di attenzione, memoria ¾ Alterazione del livello di comprensione Presente nella maggior parte dei casi si manifesta come: ¾ Difficoltà ad elaborare le informazioni DISARTRIA ¾ Difficoltà a modulare comportamenti diversi al cambio della situazione con comparsa di rigidità, perseverazione, eccessiva attenzione al particolare ¾ Spastica: conglutinato semplificato ¾ Distonica: espressione molto tremolante ¾ Atassica: parola scandita da incapacità di coordinare muscolatura fonatoria ¾ Difficoltà a gestire simultaneamente più variabili con conseguente comportamento per “prova ed errore” DISFASIA, DISLALIE e DISFONIE ¾ Riduzione della capacità critica GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 37 Distrofie muscolari 38 Caratteristiche cliniche : Pur tenendo conto che l’estrema eterogeneità clinica e le continue scoperte rendano difficile trattare in modo omogeneo tutte queste forme, possiamo rilevare alcune caratteristiche principali: Gruppo di malattie che colpiscono il tessuto muscolare, con un esordio e gravità variabile e con una trasmissione familiare. ¾ In estrema sintesi, derivano da difetti genetici riguardanti la codificazione delle proteine coinvolte nella funzionalità muscolare. L’effetto di tali alterazioni proteiche si manifesta in: una + o – progressiva ed estesa trasformazione del tessuto muscolare in tessuto adiposo con astenia progressiva. GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili Debolezza muscolare diffusa, abitualmente simmetrica e prevalentemente prossimale (interessa i muscoli vicini all’asse mediana del corpo) ¾ Riduzione/assenza dei riflessi ¾ Progressione, variabile ¾ ¾ Possibile interessamento del muscolo cardiaco e dell’apparato respiratorio Possibile interessamento del sistema nervoso centrale (sostanza bianca migrazione neuronale) GLIC 39 la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 40 10 Ripercussioni funzionali ¾ Il grado di debolezza muscolare produce una serie più o meno accentuata di svantaggi, riassumibile in riduzione dell’accessibilità: ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ Riduzione dello spazio di lavoro Difficoltà ad usare strumenti o cose che richiedano un’attivazione antigravitaria anche di lieve entità (…uso della tastiera) Difficoltà negli spostamenti autonomi Incapacità a svolgere anche semplici autonomie quotidiane (mangiare...) Necessità di presidi di supporto, di contenimento, di agevolazione (… sistemi di postura, slitte articolate) GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 41 Postura seduta e videoterminali Alterazioni statico-dinamiche della colonna: scoliosi e deformità (.. conseguenti corsetti, interventi di fissazione della colonna) ¾ Aumento ponderale ¾ Sintomatologie dolorose da fissità (cusc. antidecubito) In sintesi: la difficoltà ad eseguire un movimento non dipende dalla difficoltà di selezione, coordinazione, elaborazione di un’azione, ma dall’assenza di forza da parte di quel distretto muscolare per produrre il movimento richiesto. I movimenti di manipolazione fine non vengono preclusi ma fortemente condizionati dall’escursione spaziale richiesta, possono essere eseguiti solo in un ambito spaziale particolarmente ridotto e/o facilitato. GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 42 Meccanismi in grado di influenzare una postura seduta ergonomica: Meccanismi interni (quadro clinico, deficit sensoriale associato, deficit cognitivo, personalità, motivazione) Disturbi oculo-visivi Disturbi muscoloscheletrici Stress Meccanismi esterni (strumenti utilizzati, ambiente familiare, corretta presa in carico dell’utente, disponibilità economica) GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC 43 la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 44 11 Variabilità della postura seduta assunta dai singoli soggetti: GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 45 46 Biomeccanica Postura ideale: NON postura statica bensì postura di riferimento attorno a cui il soggetto effettua continui movimenti di aggiustamento GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC 47 la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 48 12 Principi fondamentali della postura seduta: Sistemi di postura Caratteristiche di ognuno: Ö Ö Ö Ö forma misura angolazione materiale GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 49 50 Bacino Attitudini causate dal sedile: Piano sagittale La flessione delle ginocchia oltre 90°, riducendo la tensione degli ischio crurali e L’estensione delle mettendo in tensione il ginocchia, mettendo in retto femorale, facilita tensione gli ischio-crurali, l’inclinazione in avanti facilita l’inclinazione del bacino all’indietro del bacino GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC 51 la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 52 13 Bacino Schienale Piano frontale Forma Bacino obliquo primitivo provocato da un sedile troppo cedevole e da squilibrio muscolare piatto GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili sagomato GLIC 53 la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 55 la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 54 Schienale Inclinazione GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC 56 14 LA POSTURA SEDUTA Definizione di Sistema di postura utilizzata per la maggior parte o la totalità della giornata rappresenta spesso l’unica posizione per svolgere tutte le attività di vita quotidiana (spostarsi, nutrirsi, giocare, disegnare ecc.) “Un sistema di postura è un insieme di elementi in grado di dare appoggio e contenzione alla persona garantendo il mantenimento di una postura ideale per le condizioni specifiche di quest’ultima”. (Occhi) può essere disagevole e generare danni secondari importanti (piaghe da decubito,dolore al collo e alla schiena ecc.) può non favorire o addirittura impedire possibilità funzionali GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC Scelta e personalizzazione del sistema di postura 58 Obiettivi del sistema di postura Ö Definire obiettivi e strumenti Ö Effettuare prove dirette con ausili/supporti Ö “Costruire” la postura iniziando da bacino e arti inferiori Ö Individuare dimensioni ottimali (schienale, seduta …) Ö la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 57 Valutare sostegno del capo GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 59 Comodità - comfort : deve essere comodo e dotato di superfici sagomate che consentono di : aumentare la superficie d’appoggio limitare i picchi di pressione ridurre l’attività muscolare per mantenere la posizione Prevenire e contenere retrazioni e deformità: garantendo posizioni simmetriche contenendo reazioni patologiche di motilità involontaria GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 60 15 Situazioni posturali Aumentare la stabilità per liberare capacità motorie : La situazione più comune e forse per alcuni aspetti la più protetta e/o controllata è quella su carrozzina, con gradi più o meno elevati di componenti: stabilizzando i segmenti prossimali (in particolare il cingolo pelvico) garantendo l’equilibrio del tronco Facilitare l’assistenza Migliorare la respirazione, alimentazione, circolazione Potenziare la comunicazione partecipazione – cuscino, schienale – appoggiapiedi – poggiatesta – sostegni laterali per il tronco – braccioli – cintura pelvica – cuneo divaricatore, ecc. Attenzione del caregivers al posizionamento GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili Nei casi meno compromessi, là dove peraltro ci sono anche maggiori potenzialità funzionali in situazione di precario equilibrio, si assiste spesso ad una mancata attenzione sugli aspetti posturaliergonomici, dimenticando anche semplici accorgimenti: – sedie con seduta antiscivolo – sedie con divaricatore – sedie con braccioli – sedie ad altezza corretta per appoggiare i piedi – sedie con appoggiapiedi e lacci di fissazione – tavolo alla giusta altezza – tavolo con incavo ad altezza regolabile – tavolo a doppio piano per livelli diversi di GLIC funzionalità la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 61 62 La ruota dell’ergonomia Uomo Postazione di lavoro Organizzazione dell’attività Ambiente di lavoro Contenuto dell’attività GLIC 63 la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 64 16 Tavoli Accessori GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 65 Accessori 66 Posizionamento Sensori GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili modalità di ancoraggio 67 GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 68 17 Caso GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili GLIC 70 Composizione multidisciplinare dell’equipe di lavoro Il Sistema Ausilio la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 69 La soluzione individuata non è quasi mai un dispositivo unico ma piuttosto un sistema integrato • Sistema di postura • Interfacce utente (input/output) • Hardware (dispositivi) • Software (funzionalità) • Interfacce ambiente (input/output) Indispensabili consulenze e collaborazioni Relativamente agli operatori scolastici del gruppo: Insegnanti curricolari Insegnanti di sostegno Assistenti generici GLIC la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili Competenze sanitario - riabilitative Competenze tecnologiche Consulenze specialistiche GLIC 71 la rete italiana dei centri ausili tecnologici per disabili 72 18