Milano, 28 ottobre 2015
Orientamento e accoglienza
dei familiari delle persone in stato vegetativo:
il ruolo dell’Assistente Sociale
Emilia Guglielmucci
P. REDAELLI MILANO
Maria Terafino
PIO ALBERGO TRIVULZIO
PREMESSA
INTERVENTI di TIPO :
CLINICO SANITARIO
ASSISTENZIALE
PSICOLOGICO
RIABILITATIVO
SOCIALE
L’approccio assistenziale e riabilitativo
a persone in condizioni di bassa responsività per danno cerebrale
rappresenta un problema di grande rilevanza
medica e sociale
DIRITTI dei PAZIENTI in STATO VEGETATIVO
Assicurare il diritto alla vita di un paziente in stato vegetativo
- come ad ogni altra persona in condizioni di fragilità costituisce un segno inconfondibile
del livello di civiltà raggiunto da una organizzazione sociale
La gravità delle condizioni cliniche
non altera la dignità e i diritti della persona
Il paziente in stato vegetativo non può essere
considerato un malato terminale
Quanto più è fragile il paziente,
tanto più importante è il dovere sociale di occuparsi di lui …
e dei suoi familiari
Perché è complesso il vissuto dei familiari
delle persone in stato vegetativo?
La malattia ci insegna quel che siamo.
Proverbio inglese
… mesi di malattia con aspetti misteriosi (“respira da solo”, “ha gli occhi aperti”, “non mi risponde”)
producono molto spesso nel famigliare
sconforto e disperazione
… gli organi d’informazione
alimentano a volte inutili speranze e vane aspettative
COMUNICAZIONE INGANNEVOLE
DISINFORMAZIONE
CONFUSIONE / DUBBI
… non sapere come andrà a finire,
se il paziente viva veramente isolato
e in nessun contatto con le persone a lui care,
determina nel familiare sentimenti d’insicurezza
… a prescindere dalla sua cultura, religione o condizione sociale
Si tratta di un percorso emotivo in parte simile
all’elaborazione del lutto …
Il familiare arriva a sentirsi come intrappolato
in una condizione emotiva di LIMBO indefinito,
che riflette drammaticamente quello del paziente
… né vivo né morto … né moglie né vedova, né figlio né orfano …
(Libro bianco sugli SV e di minima coscienza. 2010)
Con il passare del tempo, l’evento traumatico
destabilizza l’intero nucleo familiare
Il familiare si sente imprigionato
in una sorta di "gabbia”
dove desideri e progetti di vita devono essere ridefiniti.
…in alcuni casi con il passare del tempo
gli amici, i colleghi e i vicini di casa diradano le loro visite;
gli atteggiamenti d’interessamento e di solidarietà,
dimostrati nelle fasi acute, si riducono
e i legami con il prossimo, si allentano fin quasi a scomparire.
… l’assenza prolungata o l’abbandono del lavoro di un familiare
per assistere il paziente
può incrementare le difficoltà di carattere finanziario …
con grave danno economico,
specie nei casi in cui il paziente è il capofamiglia
“l’età media delle persone colpite è nella fascia di età più produttiva”
(Libro Bianco-sintesi per la stampa)
… alle volte la famiglia è “debole” o addirittura assente
… non è pronta (o non vuole) partecipare
in altri casi non può partecipare …
(es. pazienti stranieri con famiglie residenti nei paesi di origine)
Perché prendersi cura e farsi carico
delle persone in stato vegetativo
e dei loro familiari?
Per rispondere ad una richiesta di
aiuto
Per esprimere SOLIDARIETÀ
L’unione e la solidarietà degli uomini possono prosciugare i mari e abbattere le
montagne.
Proverbio cinese
Per evitare il rischio che la famiglia
venga a sua volta disgregata dal carico assistenziale
Per ricostruire la relazione con la persona in stato vegetativo
attraverso un diverso modo di comunicare
“Imparare ad interpretare ogni forma espressiva”
(Libro Bianco sugli Sv e di minima coscienza)
Per offrire una RISPOSTA di QUALITÀ
non solo con modelli di cura specifici per il malato
ma attraverso l’analisi attenta dei BISOGNI e delle ESIGENZE dei familiari
Quali sono il ruolo e i compiti
dell’assistente sociale?
RISPONDERE AI BISOGNI
CONTATTARE I
FAMILIARI PRIMA
DEL RICOVERO
GUIDARLI NEL
LABIRINTO DELLA
BUROCRAZIA
OBIETTIVI
del LAVORO
ACCOGLIERLI IN
STRUTTURA E ALLEVIARE
IL DISORIENTAMENTO
ACCOMPAGNARLI E
SOSTENERLI NEL NUOVO
PERCORSO
Come si realizza in concreto
tutto questo?
COLLOQUIO
ASCOLTO
ACCOGLIENZA
IL COLLOQUIO
Tempo
dedicato
+
Setting
Spazio
adeguato
ASCOLTO ATTIVO EMPATIA
Competenza comunicativa:
manifestare attenzione, partecipazione e curiosità
assicurare che si realizzi una comprensione vicendevole
evitando giudizi,
non solo attraverso le parole ma anche con il corpo,
permettendo così all’Altro
di sentirsi importante, capito e rispettato.
ACCOGLIENZA
Non possiamo dirigere il vento, però possiamo adattare le vele.
(Anonimo)
• visita del nucleo
• conoscenza dell’equipe
• presentazione del modello di cura
SUPPORTO
CONCRETO
Gestione pratiche
Lavoro di rete
Mediazione
Gestione Pratiche
Fornire
• orientamento
• indicazioni
• consigli
nella gestione di pratiche a tutela dei diritti dell’incapace …
(ADS, Invalidità, pensione, sostegno economico alla famiglia …)
PROTEZIONE
GIURIDICA
Le persone che per effetto di un’infermità,
o di una menomazione fisica o psichica,
sono impossibilitate a provvedere ai propri interessi
e ad esprimere il consenso alle cure
necessitano di protezione giuridica
Amministratore di Sostegno (ADS) / Tutore
Spetta al Giudice Tutelare nominare
un familiare / una persona di fiducia / uno specialista
con riguardo esclusivo alla cura e agli interessi della persona beneficiaria
Nessun familiare diventa rappresentante legale
per il solo vincolo di parentela (scelta obbligata)
Supporto al familiare ADS
Diventare ADS non è sempre una scelta facile da sostenere
nell’adempimento concreto degli oneri previsti
(rendiconto annuale, eventuali istanze)
LAVORO DI RETE
Per rispondere ai bisogni emersi dai familiari
occorre collaborare
con i diversi servizi istituzionali e del terzo settore
presenti sul territorio
LAVORO DI RETE
Rete
Primaria
Servizio
Sociale
Rete
Secondaria
Formale
Rete
Secondaria
Informale
MEDIAZIONE
MEDICI
OPERATORI
EQUIPE
INFERMIERI
MEDIAZIONE
Assistente Sociale
PSICOLOGI
FAMILIARE
CONDIVIDERE LE CONOSCENZE E ORIENTARE
Se cresce la conoscenza, se si forniscono informazioni esaustive,
se si danno delle “risposte”, è più facile per i familiari
controllare l’ansia per tutto ciò che appare oscuro e incomprensibile
è più facile capire, fare scelte giuste, trovare maggiore conforto e sicurezza
ma soprattutto è più facile costruirsi delle ragioni e delle spiegazioni
che aiutino a superare un momento così difficile
Il camminare presuppone che a ogni passo
il mondo cambi in qualche suo aspetto …
GRAZIE
… e pure che qualcosa cambi in noi. (Italo Calvino)
