Allegato - Consiglio Regionale della Campania

CONSIGLIO REGIONALE DELLA CAMPANIA
V Commissione Consiliare Permanente
(Sanità e Sicurezza Sociale)
Resoconto Integrale n.86
IX Legislatura
RESOCONTO INTEGRALE N. 86 DELLA
SEDUTA DI AUDIZIONE V COMMISSIONE
CONSILIARE DEL L’ 11 novembre 2014
Argomento dell’audizione:
Problematiche inerenti alla celiachia.
Elenco degli intervenuti:
D’Amato (Presidente Associazione Celiachia
Campania)
dell’ 11 novembre 2014
Ritengo che questo non sia giusto, vogliamo
ridimensionare l’esenzione ai soli esami relativi
alla celiachia “ gli anti endemismo” per il follow up,
perché sono gli unici esami per controllare lo
stato di salute su questa patologia del paziente e
non debbono essere a pagamento. Vi chiedo di
aiutarci, di unire le forze e di mantenere un
discorso aperto. Cerchiamo di formare un tavolo
tecnico dove ci siano i vari componenti che
periodicamente ogni X mesi, si incontrano per fare
il punto della situazione. Spero di essere stata
esaustiva.
GRECO Luigi (Comitato Celiachia
Beneduce Flora ( gruppo FI - PdL)
De Flaviis Ugo (gruppo NCD)
Presidenza Michele Schiano di Visconti
Inizio lavori ore 11.45
PRESIDENTE
Buongiorno a tutti! Dichiaro aperta la seduta di
audizione: “Problematiche inerenti alla celiachia”.
Richiesta di audizione pervenutami dall’onorevole
de Flaviis.
D’Amato (Presidente Associazione Celiachia
Campania):
Buongiorno, sono contenta di essere stata
riconvocata dopo un anno a questo tavolo, però,
mi dispiace dovermi lamentare delle stesse cose
dell’anno scorso. In un anno niente è cambiato, le
difficoltà restano sempre le stesse, in Regione non
riusciamo ad avere ascolto, proponiamo di
collaborare con i vari funzionari degli assessorati
che non danno mai risposta. Arranchiamo sugli
specchi per poter portare avanti formazione e
informazioni corrette per migliorare le conoscenze
nella società ed offrire a queste persone i servizi di
cui necessitano. In molte A.S.L. è stata abolita
l’esenzione del ticket, tutti quelli che vanno a fare
il follow up si ritrovano a dover pagare anche il
ticket che fino all’anno scorso non pagavano.
GRECO Luigi (Comitato Celiachia):
La Commissione nazionale delle malattie rare ha
deciso, di depennare la celiachia dall’elenco delle
malattie rare, presto sarà
pubblicato sulla
Gazzetta Ufficiale. La celiachia ha una frequenza
di uno su sessanta ed è più comune di un
raffreddore, mentre le malattie rare sono definite
con una frequenza più rara di uno a cinquemila e
sono malattie gravi ed invalidanti. La celiachia è
molto comune, non è né grave, né invalidante.
Abbiamo provveduto, con le varie leggi che
conoscete, a prevedere un beneficio sostanziale
che è quello di un supporto di una dieta che costa
all’erario nazionale intorno ai 240 milioni di euro;
questo beneficio va mantenuto e fa dell’Italia, il
primo Paese al mondo per l’adesione alla dieta e
per la qualità di vita delle persone affette dalla
celiachia. Il raggiungimento di questo risultato non
è dovuto soltanto al provvedimento legislativo
nazionale,
ma
anche
alla
presenza
dell’Associazione Italiana Celiachia che ha
migliaia di soci in Campania, supporta con
iniziative e attività i pazienti meglio dei medici.
L’argomento del follow up è stato chiarito dal
protocollo europeo, in pratica il problema della
diagnosi della celiachia è molto importante. Le
persone soffrono e stanno male, si può abortire,
essere affetti da tumori o epilessia prima di sapere
di essere celiaco.
Ogni sforzo va fatto per concedere la
transglutaminasi prima della diagnosi, questa non
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è ancora individuata come “Lea”.Il Ministro
Lorenzin – ella stessa celiaca – si è impegnata e
pare abbia già fatto un'inclusione della
transglutaminasi nei Lea il che significa che non ci
sarà problema né prima, né dopo.
La transglutaminasi se fa parte dei “Lea” si
prescrive come le prove tiroidee e tutto il sistema
dei ticket ricade nel sistema economico sanitario
per specifiche patologie.
Per quanto riguarda il follow up (la famosa
esenzione dopo la diagnosi), precisando il fatto
che il problema è identificare il celiaco prima della
diagnosi, dunque andrebbe fatto qualsiasi sforzo
per includere nei “Lea” la transglutaminasi. Una
volta fatta la diagnosi il celiaco deve fare la dieta. I
controlli regolari non sono scritti in nessun
protocollo, sono prescritti controlli per le persone
con complicanze.
Non credo che il problema sia quello del ticket
post diagnosi, il problema è quello della diagnosi
vera e della terapia dietetica. Penso che la cosa
andrebbe semplificata piuttosto che arrovellarci e
protestare tra noi.
Il problema è includere la “transglutaminasi” nei
“Lea”, fatto questo il medico prescrive l’analisi e il
cittadino non ha carichi economici da sopportare.
Il Professore Andria è venuto questa mattina
perché è in Commissione nazionale a discutere
della celiachia che è una malattia sociale, non è
una malattia rara, ma è una malattia molto
frequente. Ha,pertanto, il supporto come malattia
sociale e deve avere il supporto per le indagini
specifiche che sono endemismo, transglutaminasi
e la biopsia con i vari accessi ospedalieri. Per fare
questo lavoro come già accade da sempre è la
dieta. Non vedo altri problemi.
D’Amato (Presidente Associazione Celiachia
Campania):
Prima ho dimenticato di dire che molto importante
è la spendibilità del benefit fuori dalla farmacia. A
noi non interessa che il negozio convenzionato sia
una parafarmacia ma interessa andare nella
grande distribuzione dove ci sono prezzi
dell’ 11 novembre 2014
concorrenziali, quindi, con lo stesso benefit si
riesce a portare a casa una spesa maggiore.
De Flaviis Ugo ( gruppo NCD):
Volevo ringraziare il Presidente Schiano di
Visconti per la consueta cortesia e disponibilità
nell’ascoltare e nell’approfondire i temi che
poniamo noi consiglieri regionali.
Con il gruppo politico che ho l’onore di presiedere
siamo molto attenti alla vicenda della celiachia,
siamo stati promotori della norma approvata nella
finanziaria regionale all’inizio di agosto che
impone alla Giunta regionale un Regolamento per
consentire l’acquisto e l’utilizzo del ticket fuori dal
mondo delle farmacie, la legge dava 60 giorni.
Una prima raccomandazione che la Commissione
Sanità, attraverso il Presidente, potrebbe fare al
Governo regionale è verificare l’applicazione della
norma contenuta nella finanziaria regionale.
Sarebbe un significativo e visibile passo in avanti
rispetto ad una vicenda che è anche ghettizzante
per certi aspetti oltre che per il profilo economico
che sottolineava il Presidente e D’Amato.
Per buon senso credo di condividere, nella mia
ignoranza, le cose che diceva il professore. Però
chiedo, a conferma, : il follow up è la verifica del
buon andamento della dieta dalla quale dipende il
benessere generale del malato, rispetto a questo il
professore auspica che il Governo e poi le
Regioni inseriscono la malattia nei” Lea” il che
risolve la vicenda. Il Ministro Lorenzin che è del
mio partito, è particolarmente attenta alla vicenda,
quindi, questa sarebbe la soluzione. Ove la
soluzione non fosse ancora stata applicata è
giusto e doveroso che la Regione controlli che ci
sia l’esenzione per il follow up fino a quando non
accade quanto sosteneva il professore. Le due
vicende si integrano e si escludono in qualche
modo. È chiaro che se il Ministro ha risolto in
modo diverso saremo tutti più felici. Credo che
anche l’esclusione dalle malattie rare sia un fatto
positivo, ma, se non c’è questa certezza pregherei
il Presidente e il Professore di verificare perché
hanno più opportunità di me. Il Presidente da parte
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sua
farebbe bene a scrivere alle A.S.L.
continuando a sottolineare che il follow up è
fondamentale per la verifica dell’applicazione di
quanto diceva il professore. Questo risolverebbe
in poche battute una vicenda complicata e
darebbe serenità ad un mondo a cui appartengono
un gran numero di persone. Si tratta soltanto di
un’intolleranza alimentare, non muore nessuno,
però,
si allevia un disagio che può essere
significativo, in modo particolare per i bambini.
Beneduce Flora (gruppo FI – PdL):
Ho letto il programma della celiachia e quanto è
stato fatto dal Ministro Lorenzin. Sappiamo che la
celiachia è una malattia sociale. A fronte delle
richieste che sono state fatte in Campania, sono
iscritti nel relativo registro circa 14 mila pazienti e
37 centri. Non c’è un codice per malattie rare. La
diagnosi deve essere fatta dagli istituti attrezzati
per la celiachia, che è ormai una malattia sociale,
quindi, l’esenzione è prevista per la dietoterapia.
Per quanto riguarda le altre esenzioni non sono
ancora definiti i piani attuativi, non esistono ancora
i codici, penso che sia necessario che si aspetti
la riforma del Governo centrale in cui vengono
ridefiniti i
“Lea”, per cui, successivamente
stabilire i Pac per poter prevedere l’esenzione per
il tipo di anticorpi che si vanno a dosare per la
celiachia. In caso contrario la regione Campania
dovrebbe spendere ingenti risorse per poter
attuare queste cose.
IN proposito non ci sono ancora le linee guida,
quindi, si ignora cosa fare.
dell’ 11 novembre 2014
qualità di Presidente della Commissione Sanità
invierò una nota
alle A.S.L affinchè
ne
controllino l’ attuazione.La risposta a riguardo
che ci viene data dal professore Greco grazie
anche all’ interesse alla questione mostrato dal
comitato che presiede anche per il tramite del
professore Andria,
dimostra che si stanno
facendo notevoli passi in avanti. Probabilmente,
quando si addiverrà all’inserimento dei percorsi
dell’ accertamento nei Lea arriveremo ad avere
un monitoraggio puntuale
sociale di questa
patologia.
Ringrazio tutti e auguro a tutti buon lavoro.
I lavori terminano alle ore 12.10
PRESIDENTE:
Ringrazio i consiglieri presenti : Giordano, De
Flaviis e Beneduce. Ringrazio il professore che ci
ha indicato nella nota esplicativa in modo chiaro,
quanto si sta verificando, presso il Governo
centrale,
a livello normativo in merito alla
celiachia che per fortuna da malattia rara diventa
malattia
sociale.
Chiederemo,pertanto,
l’applicazione di quanto abbiamo previsto nella
legge di stabilità, approvata più di 4 mesi fa e in
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