LETTURA
Ruolo del caregiver durante
il percorso oncologico (dalla
diagnosi, durante le terapie
attive e palliative)
Andrea Sponghini, Novara
Andrea Sponghini - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 9 maggio 2016
INTRODUZIONE
Il cancro rappresenta la seconda causa di morte in
Italia, coinvolgendo una significativa quota di
popolazione. Essendo l’incidenza in costante
aumento, è facilmente comprensibile come sia
crescente
l’impatto
sociale
ed
economico
dell’assistenza ai pazienti oncologici. Tale assistenza,
necessaria già dalla diagnosi, diventa di fondamentale
importanza nelle fasi più avanzate di malattia.
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PRINCIPALI CAUSE DI MORTE IN ITALIA
Tumori
4%
4%
2%
4%
4%
2%
Patologie cardiovascolari
2%
Patologie respiratorie
30%
Traumi
Patologie dell'apparato
digerente
Patologie neurologiche
4%
6%
Disturbi psichici
38%
Patologie endocrine,
nutrizionali e metaboliche
Patologie genito-urinarie
Malattie infettive
Altro
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IL CANCRO: ALCUNI NUMERI
Si stima che nel 2015, in Italia, siano stati diagnosticati quasi
363.300 nuovi casi di tumore maligno (approssimativamente
1.000 al giorno), di cui circa 194.400 (53%) negli uomini e circa
169.000 (47%) nelle donne, esclusi i carcinomi della cute.
I dati dell’Istituto nazionale di statistica (ISTAT) indicano per il
2012 (ultimo anno al momento disponibile) in circa 177.315 i
decessi attribuibili a tumore.
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I NUMERI DEL CANCRO IN ITALIA (2015)
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IL CANCRO: PERCHÉ È
«IMPORTANTE»
L’Italia resta uno dei Paesi in Europa con il più elevato tasso di
sopravvivenza e nel 2015 sono circa 3 milioni gli italiani vivi con
una diagnosi di tumore, con un incremento del 17% rispetto al
2010.
Ci si trova quindi di fronte ad una patologia sociale di massa,
dagli effetti prolungati e con impatti rilevanti sulla sanità e la
società italiana.
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LA MORTE: IL SUO RAPPORTO CON IL
«CANCRO»
Il cancro è indissolubilmente legato alla paura della morte, paura
che si concretizza negli stadi più avanzati e terminali di malattia.
Il cancro rappresenta, a livello sociale, l'archetipo della malattia
mortale e pertanto determina un particolare disordine emotivo
ed esistenziale sia in chi ne viene colpito, che nelle persone che
svolgono una funzione di supporto e di assistenza alla persona
malata.
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LA MORTE: COS’È IL «LUTTO» (1)
Il dolore che provoca
un lutto si sviluppa
normalmente
in
cinque fasi:
• negazione o rifiuto;
• rabbia;
• patteggiamento/
contrattazione;
• depressione/
disperazione;
• accettazione.
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LA MORTE: COS’È IL «LUTTO» (2)
Il lutto non è da intendersi solo come
perdita di una persona cara. In senso più
generale, il lutto è anche la conoscenza e
la presa di coscienza di una diagnosi
infausta, così che queste cinque fasi sono
anche quelle attraversate dal paziente
oncologico informato della propria
prognosi. Il supporto al lutto è quindi da
considerarsi a tutti gli effetti, una parte
integrante delle cure palliative, sia per
quanto riguarda il paziente stesso che per
coloro che lo assistono.
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LE CURE PALLIATIVE: DEFINIZIONE
Le cure palliative sono state definite dall’OMS nel 2002 come “un
approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro
famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a
malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della
sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un
ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di
natura fisica, psicosociale e spirituale”.
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LE CURE PALLIATIVE: LA STORIA
Iniziate da piccole equipe negli hospice, le cure palliative si sono diffuse
nel mondo subendo una progressiva e costante evoluzione.
Diverse le normative italiane al riguardo, un ruolo cardine è stato svolto
dalla legge n° 38 del 15 Marzo 2010 “Disposizioni per garantire
l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” pubblicata nella
Gazzetta Ufficiale n° 65 del 19 Marzo 2010.
Con le Cure Palliative è avvenuto il passaggio, nel campo medicosanitario, dal modello bio-medico, incentrato sulla malattia, a quello
psico-sociale, incentrato sulla persona. Le Cure Palliative, infatti, si
prefiggono lo scopo di umanizzare la relazione terapeutica.
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IL CAREGIVER: DEFINIZIONE
Il caregiver è la persona che più di ogni altra si prende cura ed
assiste il soggetto malato. È un individuo che si prende
direttamente cura di un altro soggetto, assumendosi la
responsabilità di rispondere ai bisogni fisici, psichici e sociali di
una persona che non è più completamente in grado di prendersi
cura di sé stessa.
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IL CAREGIVER: TIPOLOGIE
Esistono diverse tipologie di caregiver: 1) organizzativo, ossia
persona che si cura degli aspetti organizzativi ed economici; 2)
operativo, ossia persona che fornisce prestazioni di aiuto. Le due
figure possono coincidere in una unica persona (spesso familiare),
oppure più persone possono rivestire i diversi ruoli.
Inoltre possiamo distinguere tra: 1) caregiver informale, ossia
familiare, parente, amico che, in forma gratuita, si prende cura di
un paziente; 2) caregiver formale, ossia un assistente domiciliare
privato (persona retribuita dalla famiglia) o un caregiver
istituzionale (professionista sanitario, sociale o amministratore di
sostegno).
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IL CAREGIVER: PERCHÉ È
IMPORTANTE (1)
Uno studio condotto sulla popolazione italiana rileva che, su un campione
di 2.000 casi di persone decedute per cancro, il 92% è stato assistito da un
«informal caregiver» negli ultimi mesi di malattia, di cui il 46% è un figlio, il
31% un coniuge, il 20% un altro parente o un amico e solo nel 3% dei casi
una figura sanitaria.
Secondo un’indagine del Censis del 2011, oltre il 49% ha come caregiver la
persona con cui è sposata o convive, il 19% ha i figli, il 5% il fratello o la
sorella e il 4% circa il proprio genitore. Sono molto significative le
differenze di genere: oltre il 62% dei maschi ha come familiare di
riferimento la propria moglie o convivente, mentre è il 43% delle donne ad
avere il marito o convivente come principale riferimento.
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IL CAREGIVER: PERCHÉ È
IMPORTANTE (2)
Il rapporto del Censis del 2012 evidenzia come siano le donne che
in circa il 70% dei casi si occupino della cura e assistenza,
spostamenti casa-ospedale, visite (la percentuale supera l’80%
nella fase severa di malattia).
Già verso la fine del 2000 il ritmo di crescita di questi “assistenti” è
stato dell’8% superando i 13 milioni, in maggioranza donne
sopra la cinquantina.
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TEMPO DI CURA
Fasi iniziali di malattia
Fasi terminali di malattia
Giornata (24 h)
15%
Assistenza diretta
(3,5 h)
23%
62%
Giornata (24 h)
Sorveglianza (5,5
h)
Tempo libero (15
h)
17%
33%
50%
Assistenza diretta
(8 h)
Sorveglianza (12
h)
Tempo libero (4 h)
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COSA DEVE AFFRONTARE IL
CAREGIVER DI UNA PERSONA
MALATA?
Il caregiver deve
affrontare tutti gli
aspetti legati alla
malattia:
• Disease
(componente
biologica)
• Illness (componente
soggettiva)
• Sickness
(componente sociale)
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LE PRINCIPALI DIFFICOLTÀ
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IL CAREGIVER BURDEN: COS’È
L'essere caregiver di una persona in fase avanzata di malattia
pone la persona a distress sia fisico che emotivo, che possono
favorire una maggiore vulnerabilità. Il concetto di caregiver
burden, seppur sviluppatosi nel contesto delle malattie mentali, si
è evoluto anche in altri ambiti, laddove è presente una malattia di
un membro della famiglia che richiede assistenza continua.
Fattori di rischio per il benessere psicofisico del caregiver sono:
l’isolamento sociale, la scarsa conoscenza della malattia, la ridotta
disponibilità nelle relazioni sociali, i sensi di colpa, la tensione e
l’affaticamento nella relazione, la scarsa capacità di coping.
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IL CAREGIVER BURDEN: EVIDENZE
SCIENTIFICHE
Il 5 Ottobre 2009 i ricercatori Elizabeth Blackburn, Carol Greider e
Jack Szostakha hanno vinto il Premio Nobel per la Medicina con
uno
studio
sulla
telomerasi,
enzima
responsabile
«dell’invecchiamento» cellulare, accelerato in caso di stress. È
stato così scientificamente dimostrato che il forte stress, a cui
sono per esempio sottoposti i Caregiver familiari, riduce
l’aspettativa di vita di 9-17 anni rispetto al resto della
popolazione.
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NORMATIVE EUROPEE (1)
In diversi Paesi europei sono stati normati, anche grazie a forti
azioni di lobbyng, diritti esigibili da parte dei caregiver familiari.
A livello europeo c’è grande attenzione per il supporto alla
figura del caregiver familiare, che rientra: nelle politiche della UE
per l’invecchiamento attivo; nelle politiche europee per
l’occupazione e la solidarietà sociale; nelle politiche europee di
genere.
Nel Regno Unito, ad esempio, il caregiver è giuridicamente
riconosciuto sin dal 1995.
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NORMATIVE EUROPEE (2)
In Svezia corrispondono misure di sostegno al caregiving sia in
servizi che in trasferimenti rivolte al familiare, in quanto soggetto
titolare di diritti sociali.
In Francia e Germania esiste un sistema di protezione sociale per
i caregiver di tipo indiretto: la figura del caregiver non viene
riconosciuta dal sistema di offerta come titolare di diritti
individuali, ma viene protetta indirettamente attraverso le risorse
conferite al paziente, in questo caso il principale soggetto titolare
del diritto all’assistenza.
Nella maggior parte dei Paesi Europei esistono norme relative ai
congedi per assistere familiari malatai, «diritto» al part-time e al
lavoro flessibile e non discriminazione in contesto lavorativo.
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NORMATIVE ITALIANE
L’attuale assetto sociosanitario italiano non riconosce al familiare
che assiste un ruolo definito, non attribuendo una posizione
precisa agli attori coinvolti. In Italia il caregiver non ha infatti una
connotazione all’interno del Servizio Sanitario Nazionale.
Nel 2013 è stata proposta la sottoscrizione di un “Manifesto per i
famigliari careviger”.
Il 17 Settembre 2015 la Commissione Petizioni del Parlamento
Europeo ha ascoltato le ragioni dei caregiver familiari italiani e la
denuncia delle violazioni dei loro diritti in Italia.
Il 3 Febbraio 2016 a Montecitorio si è tenuto il convegno «Il
Caregiver Familiare in Italia, tra malintesi e disattenzione».
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«MANIFESTO PER I FAMIGLIARI
CAREGIVER»
• Riconoscimento sul piano culturale e sociale del caregiving
• Riconoscimento nelle politiche nazionali e locali alla famiglia come
componente del sistema dei servizi
• Definizione dei compiti e doveri dei caregiver
• Definizione dei diritti del caregiver
• Diritto a risposte integrate da parte dei servizi (es. ricoveri
temporanei e/o di sollievo)
• Diritto all’informazione e formazione
• Diritto a un riconoscimento giuridico
• Diritto ad essere riconosciuto come soggetto attivo e quindi
coattore del piano assistenziale individualizzato
• Formulazione di proposte per il miglioramento dei servizi di
supporto al paziente non autosufficiente, che tengano conto delle
indicazioni e dei bisogni del caregiver
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CONCLUSIONI
• L’Italia rimane tutt’ora l’unico Paese europeo a non
aver ancora emanato norme a sostegno della figura
del caregiver.
• Il caregiver sopporta la maggior parte dell’assistenza
verso il malato (ruolo che le sole istituzioni da sole
non possono sopperire).
• L’impegno costante degli operatori sanitari, dei
famigliari e di parte dell’istituzione porteranno a
breve al riconoscimento del ruolo del caregiver e
della sua imprescindibile necessità.
Andrea Sponghini - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 9 maggio 2016
