Tesi - Gruppo Asperger

Università degli Studi di Genova
Facoltà di Scienze della Formazione
FACOLTA‘ DI SCIENZE DELLA FORMAZIONE
CORSO DI LAUREA IN ESPERTO
IN PROCESSI DELLA FORMAZIONE
SINDROME DI ASPERGER
BAMBINI , FAMIGLIE,SCUOLA
PROGETTO DI VITA
Relatore:Prof. Giovanni Ricci
Candidato:Maria Teresa Borra
ANNO ACCADEMICO 2009/10
1
Indice
Indice .................................................................................................................................. 1
Introduzione ............................................................................................................ 5
Capitolo 1
IL BAMBINO
pag10.
1.1 Autismo e Sindrome di Asperger
pag10
1. 2 Prognosi autismo
pag. 11
2.1 La sindrome di Asperger nel continuum dello Spettro Autistico
pag. 13
2.2 Comunicazione verbale e abilità linguistica
pag. 14
2 .3 comunicazione non verbale
pag. 15
2.4 L'Interazione sociale
pag. 17
2.5 Interessi ristretti abilità e routine ripetitive
pag. 18
2.6 Coordinazione motoria
pag. 20
2.7 Vulnerabilità emotiva
pag. 22
2.8 Definizione Autismo secondo DSM IV
pag. 23
3.1 Epidemiologia
pag. 27
4.1 Aspies e Neurotipici
pag. 28
4.1 1 Non tutte le diversità sono ritenute tali da chi le vive
pag. 29
Capitolo 2 LA FAMIGLIA LA SINDROME E LE ASSOCIAZIONI pag. 33
1.1 Come La Famiglia reagisce alla comunicazione della diagnosi
pag. 33
1.2 Reazione della famiglia alla diagnosi
pag. 36
2.1 L'impatto della disabilità sulle famiglie
pag. 38
2.2 Disabilità e qualità di vita delle famiglie
pag. 40
2.3. Il Burn out della famiglia
pag. 43
2
2.4 L'importanza della formazione dei genitori per la prevenzione degli abusi 47
3.1 Famiglia e i fratelli di bambini con A.S. e loro necessità
pag. 50
3.1 Famiglie resilienti
pag. 50
3.2 I fratelli dei bambini e ragazzi A.S. intervento preventivo
pag. 52
3.3 I migliori esperti di vostro figlio siete voi
pag. 55
3.3 Perché collaborare con la famiglia
pag..55
4.1 Come si cresce sui problemi degli altri aiutando altri a fare lo stesso
pag.57
4.2 Le Associazioni delle famiglie
pag.57
4.2.1. coinvolgere le associazioni ,dal documento finale del Tavolo Autismo Nazionale
pag.60
5.1 Come è nato e si è sviluppato il Gruppo Asperger
pag.61
5.2 Un esperienza ligure il progetto Sto bene a scuola
pag.63
Capitolo 4 GLI ADULTI
pag.65
1.1 Socializzazione e affetti
pag.65
1.2 Conversazione
pag.66
1.3 Argomenti Tabu
pag.68
1.4 Testimonianze
pag.70
1.4.1Vivere con un'incapacità autistica
pag. 70
2.1 Un tentativo italiano
pag. 74
2.1 Il Centro Nautilus
pag. 74
2.2 Le ragioni di uno spazio di aggregazione
pag.74
3.1. Autismo e sessualità
pag.76
3.2 Autismo ad alto funzionamento e sessualità
pag.79
4.1 L‘ inserimento socio- lavorativo nel rispetto delle proprie inclinazioni e capacità
3
pag. 82
4.1 L‘esperienza della Cooperativa LEM
pag.82
4.1 Dall'associazione alla cooperativa: le ragioni di un percorso
pag.82
Conclusioni
pag.87
Bibliografia
pag. 89-92
4
INTRODUZIONE
Questo lavoro vuole essere una riflessione su di una diversa abilità, la
sindrome di Asperger, che non è ancora molto conosciuta.
Non si conosce il mondo dei soggetti che convivono con questa diagnosi, specialmente adulti, né il vissuto delle loro famiglie.
Questa sindrome, individuata nel 1944 dal medico austriaco Hans Asperger, è parte dello spettro dei disturbi austici definiti anche disturbi
pervasivi dello sviluppo che, se non trattati adeguatamente, segnano in
maniera irreversibile la crescita e lo sviluppo dei bambini che ne sono
affetti.
Vi è quindi la necessità di rendere accessibile un percorso diagnostico
corretto e la necessità di acquisire protocolli condivisi tra Servizi Territoriali e Ospedalieri in concreta e costante collaborazione con la famiglia e la scuola.
La diagnosi di Autismo si basa sui criteri proposti dai correnti manuali
diagnostici (DSM IV, ICD 10) con l‘integrazione di vari strumenti di
valutazione (scale e checklist) oltre che naturalmente sul giudizio e
l‘esperienza del medico e nell‘ascolto della famiglia che è il primo e
fondamentale osservatore del bambino.
L‘approccio diagnostico al Disturbo dello Spettro Autistico si basa su
una corretta procedura metodologica che consenta di cogliere il bambino nella sua globalità.
5
In quello che definiamo Spettro Autistico la Sindrome di Asperger, è
posta nell‘autismo ad alto funzionamento, dove s‘intendono per alto
funzionamento, conservate le funzioni superiori come linguaggio e
aspetti cognitivi.
Questa classificazione non deve porre in inganno le famiglie e gli operatori, i bambini che soffrono questi disturbi manifestano difficoltà
nelle stesse aree dei bambini autistici: cioè nella capacità d‘interazione
sociale, nelle abilità motorie, nell‘elaborazione sensoriale, e nella tendenza a interessi particolari, manierismi e comportamenti ripetitivi.
In questa riflessione si vuole anche porre l‘attenzione sulla tema della
neurodiversità, termine proposto dall‘autrice australiana Judy Singer
per definire le persone nello Spettro Autistico.
Si vuole cercare di inquadrare il problema basandosi sulle testimonianze di adulti Asperger come Lorna Wing che scrive ― gli Asperger
percepiscono il mondo in modo diverso da tutti gli altri e credono che
noialtri siamo strani ed enigmatici‖.
Una larga parte di riflessione è dedicata alla famiglia che avendo
un‘impostazione ―neuro tipica‖subisce l‘enorme pressione delle conformità sociali e di questo particolare periodo storico regressivo della
nostra società.
Molte sono anche le difficoltà che incontrano le famiglie di questi
bambini/ragazzi prima per avere una diagnosi corretta e in seguito, per
capire e far capire al mondo, la diversità dei propri figli e le grandi potenzialità che la loro personalità racchiude.
Il continuo confronto e la continua corsa al raggiungimento degli obiettivi di crescita e formazione dei neuro tipici, non aiutano a farci
comprendere appieno il funzionamento neurologico di questi bambini
6
e come il nostro intervento mirato sia importante e debba essere parte
di una rete tra famiglia terapeuti e scuola e che proceda insieme per
dare gli strumenti necessari ai bambini e ai ragazzi a ricomporre il
complicato puzzle del loro mondo .
Purtroppo ora si è ancora lontani da un modello di presa in carico globale come quello studiato da Milinterni nel 1999 dove il bambino e la
famiglia sono al centro di un triangolo ai cui vertici troviamo: scuola e
situazione sociale, struttura sanitaria e interventi riabilitativi.
Gli interventi mirati sulla famiglia di counselling, di auto-aiuto, parent
training , o intervenetoterapeutico sui fratelli ; sono proposte che i
servizi territoriali non sono ancora in grado di fare, sono tasselli di un
percorso che le associazioni delle famiglie devono rivendicare
propositivamente nelle istituzioni, e sono fondamentali per dispegare
le enormi risorse che la famiglia supportata può apportare alla crescita
del bambino e del ragazzo perché: ―I migliori esperti di vostro figlio
siete voi‖.
Di grande utilità è stato il lavoro oscuro e gravoso fatto dalle associazioni di genitori, che hanno voluto ―mettersi al servizio‖ della comunità genitoriale, scientifica e delle istituzioni, compresa la scuola, con
la loro esperienza e il loro ruolo di facilitatori con il mondo della ricerca fino alla richiesta di assunzioni di responsabilità per un domani
migliore per i loro figli.
Cercherò di documentare il funzionamento delle associazioni dei genitori di cui ho un‘esperienza diretta, attraverso la partecipazione a direttivo del Gruppo Asperger Onlus e di ANGSA Liguria e la nascita a
livello nazionale della confederazione delle più importanti associazioni che si occupano di autismo (F.A.N.T.A.S.I.A.).
7
Attraverso lo studio di queste esperienze si può evidenziare come gli
approcci dei genitori al problema siano molto diversi, ma osserveremo
come le realtà,là dove si cerca insieme soluzioni ai problemi che via
via si pongono, sono le realtà, dove i problemi diventano opportunità
di crescita e di ricerca e dove l‘isolamento sociale che la famiglia affronta è infranto a favore di una domanda di partecipazione e riconoscimento del proprio vissuto dove ―si cambia il veleno in medicina‖
cioè, dove è possibile trasformare una grande sofferenza in una grande
esperienza positiva al servizio degli altri.
In tutto questo grande è stato l‘apporto delle nuove tecnologie, ancora
adesso se si digita la parola asperger su di un motore di ricerca si hanno circa due milioni di risposte.
Personalmente quando sei anni fa cominciai questo cammino rimasi
colpita da una madre , la Sig. Gemma Paviolo, che nella più completa
solitudine aveva fatto un lavoro ciclopico costruendo un sito web per
raccogliere tutte le notizie che riusciva a catalogare principalmente
dall‘estero ; questo lavoro si può ancora trovare in internet
http://xoomer.alice.it/marpavio .
E‘ importante che siano poste all‘attenzione del mondo della scuola e
della formazione le buone pratiche che sono state validate in questi
anni in modo che la situazione reale dell‘inserimento scolastico sia la
migliore possibile, esiste ormai parecchia letteratura a riguardo, e la
diffusione di esperienze positive per contaminazione tra operatori diversi può essere la strada maestra da percorrere.
Per questo documenterò una bella esperienza di formazione tutta genovese.
8
Nel terzo capitolo si prenderanno in considerazione gli adulti con Sindrome di Asperger attraverso le testimonianze dei ragazzi dei genitori
e degli esperti.
Si sta cominciando ad affrontare la maturità di questi ragazzi, con tutti
i problemi a essa correlati, dall‘inserimento socio-lavorativo al problema degli affetti e della sessualità. Si cerca, in questo campo, di dare
un‘impostazione positiva, che veda la crescita di questi ragazzi come
la crescita d‘individui liberi con abilità e sensibilità differenti in modo
che possa dare il loro originale apporto alla società.
Questo contributo è già manifesto in alcune realtà italiane, dove la ricerca dei genitori, degli esperti e dei soggetti con A.S. ha fornito alcune risposte in termini di socializzazione e di affetti, d‘inserimento socio- lavorativo nel rispetto delle proprie inclinazioni e capacità.
Infine dedico questo lavoro alla mia famiglia,alla associazione, al mio
relatore ,agli specialisti e ai colleghi, a tutti quelli che mi hanno sostenuto.
9
CAPITOLO UNO
IL BAMBINO
1.1 Autismo e Sindrome di Asperger
Prima di esplorare i tratti caratteristici della Sindrome di Asperger si
deve partire dalla definizione di autismo cui la stessa è connessa.
Che cosa è l‘autismo? ―L‘autismo ― è un disturbo dello sviluppo del
sistema nervoso centrale, in particolare si tratta di una disfunzione/disregolazione a livello della rete di connessioni che si può definire
cervello sociale; ha come conseguenza un funzionamento atipico a livello di: Socializzazione, Comunicazione e Adattamento.
―L‘autismo è un disturbo dello sviluppo‖.
L‘Autismo influenza lo sviluppo con la presenza di anomalie del
comportamento, anomalie di sviluppo e assenza di acquisizioni normali (deficit); l‘Autismo è influenzato dallo sviluppo.
Sia il livello di sviluppo che la situazione possono avere effetti espressivi sul giudizio diagnostico.
L‘Autismo è correlato da un disturbo generalizzato dello sviluppo che
per definizione rappresenta una distorsione dello sviluppo di base che
riguarda in primo luogo la comunicazione verbale e non verbale, le
capacità sociali e l‘attività immaginativa.
10
Funzioni psicologiche di base come attenzione, percezione sensoriale,
stati affettivi, attività motoria e funzionamento intellettivo sono compromesse in modo variabile per lo più grave.
Passiamo ora alla definizione di Spettro Autistico, secondo Lorna
Wing (1997), che intende per Spettro un ampio ed eterogeneo spettro
di disturbi di origine neurobiologica che include le varianti del Disturbo Autistico, la sindrome di Asperger e il Disturbo Pervasivo dello
Sviluppo Non Altrimenti specificato (DPS-NAS).
Ancora la Wing dice ―Nei disturbi dello spettro le difficoltà di sviluppo compaiono senza soluzioni di continuità, dalla più grave alla più
lieve, con tutte le caratteristiche alterazioni specifiche oppure con una
sola.‖
1.2 Prognosi Autismo1
L‘autismo è una condizione che perdura tutta la vita del soggetto con
possibilità di modificazioni in senso migliorativo tramite terapie per lo
sviluppo di autonomie personali e sociali, sviluppo delle funzioni linguistiche e di comunicazione, cognitive.
Tali competenze restano modellate sul disturbo autistico che accompagna il soggetto per tutta la vita, con qualità peculiari e possibilità
parziale di essere autonomamente utilizzate.
Studi di follow up hanno evidenziato che un QI di almeno 70 (considerando le prove e i test non verbali) rappresenta un indicatore molto
1
Da Laura Succhielli Sindrome di Asperger e Autismo ad alto funzionamento www.asperger.it
11
forte per un esito positivo, pur non proteggendo con certezza da uno
scarso adattamento sociale in età adulta.
Al momento un‘altissima percentuale di bambini autistici continua ad
avere bisogno di assistenza e cure, di entità variabile, per tutta la durata della vita, non riuscendo ad arrivare a un‘autosufficienza completa
per gli atti quotidiani variabile dal 60% al 90 %.
Un numero minore di soggetti autistici stimati circa dal 15% al 20% è
in grado di vivere e lavorare all‘interno della società con vari gradi
d‘indipendenza.
Alcune persone con disturbo generalizzato dello sviluppo possono arrivare a condurre una vita normale o quasi tuttavia il miglioramento
della prognosi è anche correlato da fattori quali la diagnosi precoce e
conseguente trattamento precoce e pertinente e all‘adeguatezza
dell‘intervento complessivo nelle varie epoche della vita del soggetto.
La prognosi nell‘autismo infine come ci ricorda la Prof. Flavia Caretto. 2 ―deve essere ridiscussa costantemente, riguardo alla maggiore
precocità della diagnosi, alla disponibilità d‘interventi sempre più mirati, ai cambiamenti nella popolazione delle persone appartenenti allo
spettro, all‘inclusione della neuro diversità‖.
2
Da L‘intervento nell‘Autismo:una introduzione della Dott.essa Flavia Caretto in
www.asperger.it
12
Caratteristiche cliniche della Sindrome di Asperger
2.1.La sindrome di Asperger nel continuum dello spettro
autistico.3
La sindrome di Asperger4 È annoverata tra i disturbi pervasivi
dello sviluppo ed è una categoria di disturbo relativamente nuova, essendo il termine entrato nell'uso comune solo dal 1981,
quando la psichiatra inglese Lorna Wing in una rivista medica, lo
coniò per indicare un gruppo di bambini che presentavano un
quadro clinico molto simile a quello del paziente studiati negli
anni quaranta. Del secolo scorso dal pediatra e psichiatra viennese Hans Asperger, il cui lavoro non fu riconosciuto fino agli anni
novanta.
Dallo studio della Wing a oggi la conoscenza di questa sindrome
è cresciuta; soprattutto con l'introduzione della stessa nel Manuale DSM – IV del 1994, che ha sancito il riconoscimento ufficiale
di questa sindrome, e quindi sono state note su una più larga scala di diffusione le caratteristiche specifiche del quadro clinico
degli individui AS.
A tutt'oggi sappiamo che la sindrome di Asperger è un disordine
pervasivo dello sviluppo sito nello Spettro Autistico, in generale
si è portati a definire tale sindrome un tipo di autismo caratteriz-
3
Da Silvia Gaggi Tesi : Grafologia e Disturbi dello Sviluppo e Sindrome di Asperger Università
di Urbino per concessione dell‘autore
4
Abbreviato in SA, o AS in inglese.
13
zato dalla difficoltà nelle relazioni sociali piuttosto che da un'alterazione della percezione (anche se presente in alcuni casi).
Tuttavia sono presenti alterazioni della rappresentazione e classificazione della realtà, come nell'autismo.
In ogni caso il disordine di Asperger rientrando nello spettro autistico o PDD, è considerato quale rappresentante di un disordine
dello sviluppo su base neurologica, derivato per lo più da cause
sconosciute e che si caratterizza per una certa ―anormalità‖ o disfunzione in ampi settori dello sviluppo quali:
La comunicazione verbale e abilità linguistica;
La comunicazione non verbale;
L‘interazione sociale;
gli interessi ristretti , abilità e routine ripetitive ;
coordinazione motoria ;
la vulnerabilità emotiva.
2.2. Comunicazione verbale e abilità linguistica.
L'acquisizione della fonologia e della sintassi segue le normali
tappe di sviluppo degli altri bambini. Asperger faceva notare però che i soggetti potevano presentare delle difficoltà nell'usare
correttamente i pronomi (sostituzione del secondo o terzo per la
14
prima persona.)5 inoltre sottolineava che il contenuto dei discorsi
elaborati tendeva ad essere pedante e spesso consisteva in prolungate disquisizioni sugli argomenti-interesse preferiti. Non era
inusuale che qualche parola o frase fosse più volte ripetuta in
maniera stereotipata; frequente era l'invenzione di parole6.Un aspetto importante che l'autore poi rilevava era la difficoltà a capire e apprezzare l'umorismo verbale (scherzi verbali e sottili). La
letteratura successiva ha richiamato l'attenzione sulle differenze
di sviluppo di aree specifiche del linguaggio, quali la pragmatica7, la semantica.8 E la prosodia9. I soggetti affetti dalla sindrome
di Asperger presentano, a proposito del linguaggio, almeno tre
dei seguenti aspetti: ritardo nello sviluppo, linguaggio espressivo
superficialmente perfetto, linguaggio pedante e formale, prosodia
strana, caratteristiche peculiari della voce, compromissione della
comprensione, tra cui fraintendimenti di significati letterali/sottointesi.
5
L‘inversione pronominale consiste nella difficoltà nell‘uso dei pronomi: gli SA, così come gli autistici in generale, non usano il pronome personale della prima persona, ma si riferiscono a se stessi usando il pronome di seconda e terza persona, oppure usano il nome proprio.. L‘errore nell‘uso
dei pronomi personali ha a che fare con la loro funzione deittica, cioè il loro uso è relativo a chi
parla e a chi ascolta per cui essi ci indiano la cosa a cui ci si riferisce.
6
Attwood Tony, Guida alla Sindrome di Asperger. Diagnosi e caratteristiche evolutive,
Erickson, Trento, 2006, pagg.69 – 87.
7
La pragmatica del linguaggio si occupa dell'uso del linguaggio nel contesto sociale e
studia le condizioni di riuscita dell‘atto linguistico, delle modalità dell‘interazione comunicativa.
Essa ci permette di usare il linguaggio con lo scopo di comunicare nel contesto sociale.
8
La semantica studia il linguaggio dal punto di vista del significato. Essa ci permette di
comprendere e creare significati.
9
La prosodia di questi soggetti è monotona e consiste nell‘incapacità di usare o capire
l‘intonazione come comunicazione.
15
2.3. Comunicazione non verbale.
I gesti possono essere limitati o ampi e goffi, in ogni caso impropri per il discorso che accompagnano. Inoltre le notevoli difficoltà che questi soggetti incontrano nel comprendere, riconoscere ed
esprimere emozioni e sentimenti implicano una scarsa capacità di
espressione facciale, eccetto emozioni forti come la rabbia o il
disagio, e una povera comprensione delle espressioni e dei gesti
delle altre persone. Tale disabilità linguistico - sociale comporta
il rischio che la persona con SA possa interpretare male segnali
non-verbali o addirittura possa ignorarli.
In effetti, il deficit che si riferisce al piano della comunicazione
non verbale rende difficoltoso e poco efficace non solo l'uso del
linguaggio nel contesto sociale (pragmatica della comunicazione.)10 ma anche la prosodia, ovvero la melodia del linguaggio,
per cui l'intonazione vocale che caratterizza questi soggetti tende
ad essere monotona e noiosa o, addirittura, esagerata a causa dell'
accentazione di ogni sillaba e di una dizione perfetta.
10 Per cui il bambino o l'adulto affetto dalla SA può ovviare l'interazione con un commento che
non ha nulla a che fare con la situazione, oppure una volta avviata la conversazione può non riuscire ad interromperla finché il suo copione predeterminato e studiato in precedenza non termina. Il
più delle volte può sembrare ignaro degli effetti che ha sull'ascoltatore, anche se questi esprime
chiari segnali di imbarazzo e di desiderio che l'incontro abbia termine.
16
2.4. Interazione sociale.
Nei soggetti affetti da SA si riscontra il danneggiamento dell'interazione sociale bilaterale dovuto alla mancanza di abilità nel capire e usare le regole non scritte che governano il comportamento
sociale. Queste regole riguardanti il linguaggio, ai gesti, al movimento, al contatto visivo, alla scelta del vestire, alla prossemica
e a molti altri aspetti del comportamento, sono complesse e variano continuamente a proposito del contesto.
I codici di condotta sociale devono essere spiegati per essere appresi dal bambino, perché essi non hanno la conoscenza intuitiva
di come adattare i loro approcci e le loro risposte per andare incontro all'interlocutore. Inizialmente egli tende a rispettarli rigidamente assumendosi spesso anche il ruolo del ―poliziotto‖ di
classe 11 attento a controllare e garantire che vi sia rispetto delle
regole anche da parte degli altri adulti e bambini. A livello di
comportamento sociale queste persone possono apparire anche
maleducate e ingenue (capita spessissimo che nel mezzo di una
conversazione commentino a voce alta tutto ciò che gli viene in
mente, anche se potrebbe essere offensivo per l'altra persona, per
cui non sarebbero assolutamente imbarazzati dal dirgli: ―Hai dei
denti orrendi!‖) in ogni caso particolare. In sintesi questi soggetti
mancano quasi totalmente di capacità empatiche.
11Atwood T., Guida alla sindrome di Asperger, Op. cit., pag.15.
17
2.5. Interessi ristretti, abilità e routine ripetitive.
I bambini con questa sindrome sono attratti da un interesse particolare, che può anche cambiare nel tempo, ma che comunque
coinvolge il soggetto in maniera esclusiva e pervasiva , poiché
tende a dominare tempo, conversazioni e quotidianità della persona, implicando auto-imposizioni di abitudini che devono per
forza, essere seguite fine alla fine12. Gli interessi che caratterizzano i soggetti affetti da SA possono seguire una precisa sequenza di sviluppo: dapprima l'interesse è per un oggetto (i bambini
occupano gran parte del loro tempo a far roteare oggetti e tendono a essere intensamente legati alle cose che possiedono) poi via
che il bambino cresce tali interessi, investono uno o più argomenti (tra i più comuni argomenti d‘interesse troviamo i trasporti, i
dinosauri, l'elettronica, le scienze) che il più delle volte li porta a
sviluppare una conoscenza enciclopedica di riguardo. Sono in
ogni caso attratti per tutto ciò che fa riferimento all'ordine, alla
statistica alla simmetria.
Si tratta sempre d‘interessi solitari che dominano i pensieri e i
giochi del bambino. Gli interessi ristretti13 possono spesso assumere le caratteristiche di vere e proprie fissazioni o bizzarrie,
coinvolgendo talmente tanto il soggetto che questi non si limita a
concentrarsi in uno studio ―capillare‖ della materia oggetto d'interesse, ma si ―prodiga anche a dar lezione‖, sembrando così agli
12
Ibidem, pag.17.
13
Nei Criteri diagnostici della sindrome di Asperger secondo Gillberg e Gillberg (1989)
troviamo al secondo posto la presenza di interessi limitati connotati da almeno uno dei seguenti
aspetti: a) esclusione di altre attività; b) adesione pedissequa e ripetitiva; c) sono più un esercizio
di memoria meccanica che non relativo al significato globale.
18
altri un ―piccolo professore‖, o a porre domande ripetitive sui
propri interessi. In ogni caso il tratto caratterizzante il tipo
d‘interessi nella SA è di accumulare oggetti o informazioni14.
Per quanto riguarda le abilità questi soggetti si caratterizzano in
genere per avere una memoria a lungo termine eccellente, ma sono poveri dell‘organizzazione e nella concentrazione, hanno difficoltà di attenzione giacché fanno fatica a focalizzarsi su una
qualsiasi oggetto- argomento imposto da altri, essendo distratti da
stimoli interni.
Sono carenti nei processi logico-deduttivi perché la loro attenzione è attratta dai particolari o si concentra su stimoli irrilevanti;
ne deriva che fanno fatica a cogliere l'essenziale delle cose e
hanno quindi generalmente scarsa coscienza del significato dei
fatti che imparano. Il test d‘intelligenza di soggetti con SA tende
a essere notevolmente disarmonico: di solito vi è una diversità
indicativa tra QI verbale e QI di performance. Inoltre le persone
con A.S. .sono poco flessibili a livello cognitivo, il loro pensiero
viceversa tende a essere rigidi causando una certa difficoltà di
adattamento al cambiamento così come all'insuccesso. Spesso
queste persone non riescono ad approcciarsi a un problema considerandolo da più punti di vista, perché esse hanno una mente ―a
binario unico‖.15. Le routine ripetitive e le abitudini sono tipiche
delle persone A.S. e assolvono la funzione di ―scudo‖ al caos,
14
Atwood Tony, Guida alla sindrome di Asperger, Op. cit., pag. 93.
15
Minshow N.J., Goldstein G., Muenz L.R. E Poyton J., Neuropsychological functioning
in nonmentally retarded autistic individuals - Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology n.14, 1992, pp.749-761.
19
all'incertezza, alle novità che sconvolgono loro dal punto di vista
cognitivo ed emotivo. Vi è la tendenza a rendere ordinata, prevedibile e impermeabile a qualsiasi indicativo cambiamento, altrimenti si genera un'ansia tale per cui il soggetto non riesce a fronteggiare più gli stimoli della quotidianità. Il dover fronteggiare
cambiamenti rispetto all‘abitazione, alla vita quotidiana, alle persone indicative e alle attese, generano un tale stato di ansia che
con risposta questi soggetti sviluppano rituali, routine e abitudini
e/o incrementano la rigidità degli stessi. Di conseguenza, maggiore è la rigidità delle abitudini, tanto più i livelli di stress e di
ansia della persona saranno elevati. Con la crescita, pur mantenendosi poco tollerante di fronte ai cambiamenti, può, di fatto,
diminuire la sua rigidità vivendo così in maniera più elastica e
meno ansiogena i suoi ―schemi di vita quotidiana‖.
2.6. Coordinazione motoria.
La goffaggine motoria è una condizione che caratterizza la S.A.,
tanto che è stato stimato che più del 50% dei bambini e degli adulti ha delle difficoltà di coordinazione motoria16 .La goffaggine
motoria può manifestarsi in più aree che richiedono una coordinazione grosso e fino motoria: scarsa coordinazione fra arti superiori e inferiori e delle due mani, difficoltà a prendere e a lanciare
la palla, scarso equilibrio, difficoltà a riprodurre diversi ritmi,
16
Attwood Tony,Op. cit., pag.103.
20
difficoltà nel ritaglio di figure e problemi di calligrafia e di produzione nel disegno17.
2. 7. Vulnerabilità emotiva.
A causa della rigidità e delle difficoltà ad affrontare i cambiamenti, questi individui sono facilmente stressati ed emotivamente
vulnerabili. I bambini con S.A. vengono il più delle volte sopraffatti dal minimo cambiamento, sono molto sensibili a fattori di
stress ambientale, sono ansiosi e tendono a preoccuparsi in modo
ossessivo quando non sanno cosa aspettarsi. Lo stress, la tensione, l‘angoscia provata per normali cambiamenti nella routine
quotidiana e il sovraccarico sensorio18 altera facilmente il loro
equilibrio. La vulnerabilità emotiva si manifesta in modo particolare all‘interno dell‘ambiente scolastico a causa della difficoltà
dello studente ad adattarsi alle richieste sociali della scuola.
L‘istituzione scolastica è così involontariamente ma spesso un
luogo che alimenta e aumenta le tensioni di questi soggetti. Oltre
ad essere inflessibili (spesso arrivano ad assumere il ruolo di
―censore‖ all‘interno della classe) sono caratterizzati da un basso
grado di autostima associato spesso a un elevato grado di auto
criticità e a una notevole difficoltà a tollerare errori. Il desiderio
di relazionarsi con gli altri comunque presente, considera le diffi17
Ibidem, pagg. 107-108.
Uno dei tratti caratteristici in comune con l‘autismo è rinvenibile nel tipo di risposte agli stimoli
sensoriali: come gli autistici, i soggetti S.A. possono essere ipersensibili ad alcuni stimoli e possono anche agire un comportamento inusuale per ottenere una specifica stimolazione sensoriale.
18
21
coltà d‘interazione sociale, può sfociare durante gli anni
dell‘adolescenza ed anche in età adulta in uno stato depressivo.
La tensione di controllo dell‘ambiente in concomitanza al basso
grado di tolleranza dell‘errore può portare a improvvise reazioni
di rabbia o a veri e propri scoppi d‘ira con risposta a stress o a
frustrazioni. La vulnerabilità emotiva va considerata anche
sull‘incapacità delle persone S.A. di esprimere emozioni appropriate alla situazione, per cui ad esempio li potremmo vedere ridere in circostanze in cui ci si aspetterebbe invece da loro una reazione di dolore, tristezza, imbarazzo o disagio.
Tali aspetti sopra menzionati giustificano la classificazione della
S.A. tra il continuum dello Spettro Autistico.
2.8. Definizione dell'autismo secondo il DSM IV.
Nel Diagnostic manual – IV versione, sviluppato dall'American
Psychiatric Association – APA – 1994, l'autismo è definito come
― disturbo generalizzato dello sviluppo, in cui avviene una grave
e generalizzata compromissione qualitativa delle diverse aree
dello sviluppo: capacità d‘interazione sociale reciproca, capacità
di comunicazione, presenza di comportamenti, interessi, attività
ripetitivi, ristretti e stereotipati19 Essendo un disturbo generalizzato dello sviluppo esso rappresenta una condizione permanente
19
22
DSM IV, traduzione italiana Masson, Milano, 1995.
che investe la persona nella sua globalità, inficiando l'acquisizione di abilità linguistiche, motorie, cognitive e sociali.
La S.A. è parente stretta dell'autismo in massima parte riguardo a
quest'ultimo campo di abilità: difficoltà a comunicare e a capire il
comportamento degli altri, associata a disabilità a rapportarsi con
le situazioni, gli individui e gli oggetti in modo creativo.
Si può quindi, parlare per entrambe le patologie di alterazioni
qualitative nelle interazioni sociali che si traducono in:
Marcata alterazione nell'uso dei comportamenti non verbali, quali
lo sguardo reciproco, le espressioni facciali, le posture corporee e
i gesti che regolano l'interazione sociale;
Incapacità a stabilite relazioni con i coetanei adegua al livello di
sviluppo;
Incapacità di condividere interessi e momenti gioiosi con gli altri;
Mancanza di reciprocità sociale ed emozionale.
A differenza dei soggetti autistici però le persone con S.A. mostrano un certo grado di motivazione a rivolgersi all‘altro, a interagire; tale stimolo motivazionale è manifestato in modo eccentrico, unilaterale e verbosa20.
20
―Gli individui S.A. si caratterizzano per una compromissione qualitativa dell‘interazione sociale che spesso si manifesta con un approccio sociale ―eccentrico e unilaterale‖ più che attraverso
l‘indifferenza sociale ed emotiva‖ da American Psychiatric Association, Diagnostic and Statisticall
23
Potremmo sintetizzare le differenze che intercorrono tra autismo
e sindrome di Asperger riportando Van Krevelen (citato da Wind
a p.99 della sua opera del 1991): ― il bambino con autismo a basso funzionamento vive in un mondo suo proprio, mentre il bambino con autismo ad alto funzionamento 21 vive nel nostro mondo
ma nel proprio modo.
Manual of Mental Disorders, 4 ed., Text Revision (DSM – IV – TR), Milano, Edizioni Masson,
2002.
24
3.1Epidemiologia
I migliori studi che sono stati compiuti suggeriscono che l'A.S. è sicuramente molto più comune che l'autismo. Se l'autismo è stato tradizionalmente ritenuto interessare circa quattro su 10000 bambini, si stima
che l‘AS raggiunga punte di 20- 25 su 10000. Questo significa che per
ogni caso di autismo la scuola può aspettarsi di incontrare molti più
bambini con un quadro di A.S.
Infatti, uno studio epidemiologico accurato sulla popolazione effettuato dal gruppo di Gillberg in Svezia, ha finito che quasi lo 0.7% di
bambini studiati ha un quadro clinico diagnostico o in un qualche modo allusivo della A.S. In particolare se si includono quei bambini che
hanno molte caratteristiche dell'A.S. e sembrano essere manifestazioni
più lievi lungo lo spettro autistico man mano che sfuma nella normalità, l'A.S. appare allora una condizione frequente.
Tutti gli studi si accordano sul fatto che la sindrome di Asperger è
molto più comune nei ragazzi che nelle ragazze. La ragione di ciò è
sconosciuta.
L'A.S. è quasi comunemente associata con altri tipi di diagnosi che includono: sindrome di Tourette, problemi attenzionali e disturbi
dell'umore come la depressione e l'ansia.
In alcuni casi c'è una chiara componente genetica, con un parente (più
spesso il padre) che mostra o un quadro completo di A.S. o alcuni dei
tratti associati con A.S.; fattori genetici sembrano essere più comuni,
da soli o in combinazione, in genitori di bambini con A.S. Qualche
volta dovrebbe esserci una storia familiare positiva per l'autismo nei
25
famigliari che rafforza così l'impressione che autismo e A.S. siano
spesso delle condizioni correlate. Altri studi hanno dimostrato un‘alta
incidenza di depressione sia unipolare sia bipolare nei familiari dei
bambini con A.S. che suggerisce un legame genetico a questi stessi
casi. Sembra probabile che per l'A.S. o per l'autismo il quadro clinico
che noi vede sia influenzato da molti fattori includendo quelli genetici
così che in molti casi non c'è una causa identificabile.
Vorrei ora fare una digressione del concetto di handicap/disabilità e
del significato odierno di diversamente abile.
Gli approcci alla disabilità si dispongono su di un asse storico e culturale, che, fortunatamente si è evoluto negli ultimi anni.
Fino ad arrivare al concetto che mette in evidenza che non sempre
quello che noi neuro tipici vediamo come una disabilità è vissuta in
questo modo da chi ne è affetto.
26
4.1 Aspies e Neurotipici
Non tutte le diversità sono ritenute tali da che le vive.
Vi è una vasta discussione di come determinate condizioni di vita con
base, la neuro diversità non sia vissuta come tali dai soggetti portatori
di queste diversità, mi avvarrò del contributo portato in merito dal
Dott. Enrico Valtellina che sostiene questa tesi:
Il termine neuro diversità è stata proposta dall‘autrice australiana Judy
Singer per caratterizzare le persone nello spettro autistico. In internet
il suo uso è proliferato, si veda il sito che www.neurodiversity.org. I
testi di seguito proposti tematizzano la neuro diversità in relazione alla
dimensione culturale che la caratterizza, e collocano l‘Asperger nel
tempo della sua comparsa e indagano la sua relazione a fenomeni sociali che ne sono correlati, come l‘evoluzione esponenziale delle tecnologie, giungendo infine a vederne nei caratteri individuanti un sintomo del tempo presente.
Che cosa significa interrogare la disabilità nella sua dimensione di
emergenza culturale.22 Significa innanzitutto collegare una dimensione
interpretativa al tempo che l‘ha prodotta, i processi che generano i
propri oggetti. Gli ultimi trent‘anni di ricerca accademica sulla disabilità sono stati caratterizzati da una svolta radicale nelle prospettive di
analisi, dall‘egemonia dello sguardo professionale medico, per cui la
disabilità è un problema individuale (nei termini di Mike Oliver, la disabilità è vista come ―tragedia personale‖), si è passati, grazie al lavo22
Roberto Medeghini, Enrico Valtellina, Quale disabilità?, Milano, Franco Angeli.
27
ro di autori disabili come Mike Oliver e Vic Finkelstein, al modello
sociale (inglese, nel loro caso) della disabilità, per cui questa è l‘esito
coartante di una società abilista. A monte dell‘elaborazione del modello sociale vi era la ripresa della distinzione proposta nei Principi fondamentali della disabilità (UPIAS, 1976) tra impairment e disability,
menomazione e disabilità. La menomazione è un dato contingente, la
disabilità è l‘insieme dei vincoli alla partecipazione che ne derivano in
ragione dell‘organizzazione della società. La disabilità è un prodotto
sociale. Dall‘assunzione di ciò procede la contestualizzazione storica
dell‘emergenza delle forme di gestione delle problematiche legate alla
disabilità, modelli, apparati, legislazione, e del loro ruolo sociale ed
economico. L‘analisi storica permette uno scarto dalla prospettiva che
ci coinvolge, problematizza il presente.
Niente verifica il modello sociale quanto le patologie relazionali. Il
problema non è nell‘aspie (Asperger) ma nell‘interazione col mondo,
nell‘intolleranza culturale (assoluta) per comportamenti non conformi,
nelle modalità relazionali improprie e necessità peculiari.
Per ciò che riguarda il legame tra la disabilità e le configurazioni culturali, la sindrome di Asperger è ancora una volta assolutamente esemplare. ―Scoperta‖ negli anni quaranta del secolo scorso, ―riscoperta‖ negli anni ottanta e canonizzata nel 1994 dal DSM-4, la sindrome
di Asperger è nel tempo presente uno dei fenomeni che più catalizzano l‘attenzione, non solo degli specialisti, ma anche dei media.
L‘articolo di Wired che segue approfondisce le ragioni di tanta fortuna
pubblica della sindrome. Anche da noi è giunta l‘onda lunga della sovraesposizione mediatica dell‘autismo, sono stati pubblicati bestseller
e prodotte fiction popolari.
28
Tutti i testi presentati di seguito mettono inoltre in relazione ‘apparizione dell‘asperger alla parallela emergenza delle tecnologie digitali
(in effetti, la macchina di Turing, modello teorico di ogni elaboratore
pensabile, è nata qualche anno prima, è ben vero però che è stata elaborata da un aspie ipertipico).
Le relazioni tra tecnologie e Asperger sono molteplici e complesse. La
vocazione ai codici delle persone nello spettro autistico ha generato
una figura sociale, il nerd, o geek, o anorak, il disadattato con tante
competenze informatiche e nessuna abilità sociale (un manifesto pro
nerds è stato scritto da Judy Singer
(http://klattu.com.au/~jsinger/nolonger.htm ). Le tecnologie hanno
permesso percorsi d‘inclusione sociale a molte persone con problemi
relazionali, dando loro in molti casi un lavoro e, tanto più, permettendo la comunicazione mediata, dando loro una lingua.
Judy Singer individua un‘omologia tra l‘apparizione della lingua dei
segni nel diciottesimo secolo e l‘emergenza sociale della sordità, da
cui procedettero il costituirsi della comunità Deaf, e il tempo presente
in cui internet e la possibilità della comunicazione mediata, sono state
matrici dell‘emergenza sociale dell‘autismo e dell‘autoconsapevolezza
aspie. Blume parla di internet come di un braille per autistici.
I due interventi di seguito proposti approfondiscono alcuni dei temi
brevemente introdotti. Il primo è un articolo apparso su Wired nel dicembre 2001, si tratta di un testo divulgativo, non di meno ben argomentato. Una contestualizzazione brillante di alcuni spunti che collegano autismo e tecnologie.
29
Il testo di Judy Singer (1998) è apparso in Disability Discourse23[ Il titolo,“Why can’t you be normal for once in your life?”: from a problem with non name to the emergence of a new category of difference,
è un riferimento alla dimensione biografica, la scoperta dell‘Asperger
nella figlia e la proiezione retrospettiva della diagnosi sulla madre e su
sé. Dalla presa di consapevolezza della disabilità relazionale muove
all‘analisi della cultura Aspie, lungo un percorso articolato che così si
termina:
―Sta per materializzarsi una nuova sfida per il movimento dei diritti
dei disabili: come includere persone che possono beneficiare
dell‘inclusione, ma non possono reggere l‘interazione in presenza? La
risposta dal loro/nostro punto di vista è che non vogliamo essere inclusi, vogliamo comprensione reciproca, chiare partizioni, valorizzazione delle nostre capacità, fondata su ciò che sappiamo fare, non su
ciò che c‘è precluso ―. Forse, se si sentirà più potente la voce dei ―neurologically different‖, emergerà una visione più ecologica della società: più rilassata rispetto agli stili di vita, felice di lasciare che ogni individuo coltivi la sua nicchia, basata sulle tipologie di mutuo riconoscimento che possono sorgere solo dal continuo sviluppo di
un‘autoconsapevolezza sociologica, psicologica e ora neurologica.
L‘autismo, per natura sindrome enigmatica, sembra diventato
un‘urgenza nel momento in cui le relazioni e le comunicazioni perso23
Disability Discourse, Corker, Mairiam; French, Sally 1999, Buckingham, Open University
Press.
30
nali, nel tempo della tarda modernità, sono diventate chiave di cittadinanza. In una cultura premoderna o moderna, in cui l‘essenziale era
l‘efficienza delle braccia, l‘eccentricità di spirito, il vincolo alla comunicazione e all‘interazione, poteva essere messi in conto al carattere, i casi gravemente compromessi erano poi accorpati senza altra indagine ai residui sociali istituzionalizzati e catalogati come idioti.
Una degli elementi della natura enigmatica delle sindromi dello spettro autistico è che esistono infiniti livelli di gravità dei vari sintomi
della sindrome, in infinite configurazioni lungo lo spettro che individua gli estremi nella piena abilità sociale e nella completa assenza
d‘interazioni col mondo. Ciò è complicato ulteriormente dalle differenze ambientali in fase evolutiva e da infiniti fattori culturali. Individuare una categorizzazione delle tipologie umane nello spettro autistico significa quindi a un tempo precludersi la possibilità di cogliere lo
specifico della persona. Può essere utile alla burocrazia della riproduzione sociale per porre in atto misure educative standard adeguate alla
tipologia disabile individuata (indipendentemente quindi dallo specifico del caso singolo), può essere utile alla vendita di strumenti farmacologici specificamente mirati a contenere gli effetti dei sintomi (in
America mi sembra che ciò si manifesti in modo evidente, gli aspies
sono grandi consumatori di SSRI), può, in effetti, essere utile a chi si
trova catalogato, utile a contestualizzare, mappare e affrontare i vincoli che il disagio relazionale pone. Quest‘ultima dimensione, il costituirsi di un piano identitario (per quanto aleatorio e contestuale, per i
caratteri specifici della sindrome), ha promosso il crescere delle comunità aspie nel mondo della comunicazione mediata dalle tecnolo-
31
gie, ciò che l‘articolo di Wired chiama con prezioso ossimoro ―associazioni fraterne di tipi solitari‖.
Tutti gli interventi si terminano con un invito a pensare all‘Asperger
come evento significante, che marca del tempo presente e che impone
una riconsiderazione profonda della prospettiva monologica che da
sempre orienta la psicologia e l‘antropologia nell‘analisi del proprio
oggetto.
32
CAPITOLO 2
LA FAMIGLIA LA SINDROME E LE ASSOCIAZIONI
1.1Come la famiglia reagisce alla comunicazione della diagnosi,
Da “il naufragio”24racconto scritto da un genitore dopo aver avuto la diagnosi.
―Veniamo a noi.
Una situazione simile a un naufragio è quella di un genitore quando
scopre che la vita di suo figlio è penalizzata in partenza da qualcosa
che non è possibile rimuovere.
E se questo qualcosa è misterioso e difficilmente comprensibile per
sé e per gli altri, e se produce una differenza che separa soltanto sottilmente la normalità dalla diversità, lo sconcerto e l‘angoscia per ciò
che sta accadendo sono anche più grandi, e destinati a trascinarsi nel
tempo.
Davanti a questo genitore si aprono diverse strade, dubbi, tentazioni:
La prima è il rifiuto della diversità, e il conseguente desiderio di negarla, e di adeguare il figlio agli altri.
Ma presto si fa strada la consapevolezza che la situazione va affrontata, e occorre trovare soluzioni, come occorre tentare di abituarsi a
convivere con una realtà diversa da quella che si era sempre immaginata.
24
Da il sito www.asperger.it
33
E si tratta di una convivenza che non può prescindere da una accettazione: l‘accettazione della diversità.
E vuol dire accettare una sfida nella consapevolezza d'avere già perso,
come i marinai del naufragio; vuol dire anche mettersi in gioco , e lasciare alla fine che sia l'altro a decidere del proprio destino anche se
era l'ultima cosa che avremmo voluto, saputo o creduto, anche se ciò
significa donare le nostre fatiche al vuoto.
Abbracciare la diversità, significa anche accettare il paradosso che
nessuno può davvero stabilire cosa sia ―normale‖ e cosa ―diverso‖.
Se nessuno avesse le gambe, e qualcuno nascesse con le gambe, uno
scienziato teorizzerebbe che ciò é dovuto a uno scompenso, un medico cercherebbe di curarlo e i genitori, angosciati per il futuro della
propria creatura,
cercherebbero di segarle e buttarle via, perché tutto sia 'normale'.
Certo, un‘anomalia può anche essere causa di sofferenza, ma bisogna
superare il timore che ciò valga in ogni caso, che tale sofferenza sia
una conseguenza ―obbligata‖ di ogni diversità: non è sempre così.
La diversità è insita nella natura, ed è sempre stata per l‘uomo fonte di
ispirazione e di arricchimento.
Perchè si dovrebbe pensare di eliminare ogni diversità in nome di una
dubbia omogeneità?
Tale tentazione può nascere dalla paura e dall'educazione che ci abitua
alla repulsione per il diverso, e finisce per insinuarsi nel diverso, perché compia egli stesso il suicidio della propria diversità.
34
Non lasciamoci tentare da una paura simile, che ci può spingere a ritenere che tutto ciò che differenzia nostro figlio dagli altri sia obbligatoriamente negativo e sia da cambiare.
Spesso la realtà è dura da affrontare; ma dobbiamo anche essere consapevoli che non c‘è un destino che ce l‘ha con noi.
Qualunque cosa accada, siamo noi che possiamo subirla o coglierla
come una opportunità.
Accettare l'inevitabile non significa smettere di combattere, ma combattere non vuol dire imporre un cambiamento: vuol dire costruire
strumenti che aiutino il cambiamento, nella misura in cui l‘altro lo desidera, che senza prepotenza lascino anche la libertà di scegliere di essere se stessi.‖
1.2 Reazione della famiglia alla diagnosi
La famiglia di fronte alla diagnosi può reagire in molti modi, ma sicuramente:25‖ Il primo fenomeno innegabile è il forte impatto iniziale
dell‘evento, sia esso evidente alla nascita (non è il nostro caso) o si
scopra o si manifesti in momenti successivi ―.
―Proprio per la forza di tale impatto, molta letteratura sull‘argomento,
ne hanno considerato l‘effetto dirompente sugli equilibri personali e
familiari, le caratteristiche che lo assimilerebbero a una perdita del
bambino sognato e atteso e alla conseguente condizione di lutto‖.
La condizione di disabilità di un figlio richiede a una famiglia di mettere in atto processi di adattamento non facili perché molto radicali,
25
Zanobini Manetti Usai La famiglia di fronte alla disabilità Erickson
35
occorre soprattutto che i genitori siano in grado di ristrutturare la loro
interpretazione degli eventi e di ridefinire le attese rispetto ai percorsi
di vita.
Bisogna far fronte a oneri di tipo emotivo/relazionale/organizzativo
sapendo utilizzare risorse personali, della famiglia allargata, della società.
I momenti di crisi possono essere diversi dalle normali sequenze evolutive, e possono richiedere riorganizzazioni diverse.
Possiamo tuttavia prendere in considerazione le fonti ―aggiuntive‖ di
stress, date dalla nuova situazione, venuta a crearsi: compiti di cura
più difficoltosi, isolamento sociale, suddivisione non scelta dei ruoli.
I compiti di cura sicuramente diventano più gravosi perché bisogna far
fronte a tutta una serie di compiti nuovi.
Bisogna ristrutturare tutto l‘approccio al lavoro di cura ―normale‖ per
imparare tutta una serie di compiti nuovi che vanno continuamente
appresi e modificati in funzione dei bisogni ―speciali‖del bambino.
A tutto questo si aggiungono i compiti che gli specialisti danno alla
famiglia in conseguenza ai trattamenti riabilitativi che vanno inseriti
nel contesto globale di vita del bambino.
36
2.1L’impatto della disabilità sulle famiglie 26
La nascita di un bambino autistico rappresenta un evento con potenzialità fortemente disadattive per qualsiasi famiglia: provoca una rottura degli equilibri preesistenti, impone una serie di problematiche
complesse e sconosciute ai genitori, conduce a un‘elevata medicalizzazione del loro tempo e delle loro aspettative, favorendo una distorsione del normale processo di rifiuto/accettazione, a causa della presenza di un figlio molto diverso dalle loro speranze e portatore di angosciosi fantasmi per il futuro (Pierro, 1994).
Oggi, tuttavia, gli interventi che sono attuati su e con queste famiglie
non possono più agire all‘insegna di un orientamento «patologizzante»
espresso dall‘idea che l‘handicap del figlio coincida con la disabilità
della famiglia.
Nei decenni passati, questa visione riduttiva ha favorito il permanere
delle famiglie in uno stato di «dolore morale cronico» (Dall‘Aglio,
1994), impedendo, o comunque non favorendo, il manifestarsi delle
risorse adattive del sistema e l‘esplicarsi di percorsi evolutivi positivi
La vita delle famiglie al cui interno è presente un bambino con autismo, sono un fenomeno complesso, non riconducibile a un modello
interpretativo unidirezionale, e all‘interno del quale possono convivere
vissuti di disagio ed esperienze positive, ragioni di conflitto e di appagamento.
È portata avanti l‘ipotesi secondo la quale la possibilità di svolgere un
intervento integrato, eseguito in un‘ottica di potenziamento delle ri26
Sepe et al. — Indagine esplorativa sulla qualità della vita di famiglie con un figlio autistico, da
Autismo e Disturbi dello Sviluppo 2002
37
sorse, consenta ai genitori di lavorare sui propri vissuti di dolore e
perdita e di andare oltre ad essi, alla ricerca delle potenzialità utili a
favorire un adattamento positivo.
Questo processo agisce indirettamente anche sul bambino, perché la
sua possibilità di crescita è influenzata da quella dei sistemi con cui
interagisce.
Questo modello fa riferimento alla psicologia della salute,
Secondo la quale, per favorire lo stato di benessere e dunque innalzare
la qualità della vita degli individui, è necessario programmare interventi intesi come strategie di ampliamento delle competenze possedute dai singoli e dal soggetto familiare. Il lavoro di potenziamento (empowerment) genitoriale e familiare consiste nell‘operare affinché si
sviluppi un legame di co-relazione (Donati, 1999) tra competenze individuali e familiari e competenze dei servizi psicosociali che se ne
occupano, ossia affinché si creino quelle condizioni che consentano di
mobilitare le risorse umane esistenti (Mazzoleni, 2004).
Un intervento di presa in carico globale (sul bambino e sulla famiglia)
eseguito in un‘ottica di potenziamento (empowerment) delle risorse,
consenta al sistema familiare di esprimere un vissuto di soddisfazione,
percepito a diversi livelli (sociale, familiare, individuale) e accompagnato da una visione positiva del figlio con autismo.
38
2.2Disabilità e qualità di vita delle famiglie
Sull‘argomento del rapporto tra Disabilità e qualità di vita delle famiglie non esistono molti studi specifici per cui si inserisce una ricerca
italiana alla quale ha partecipato il Gruppo Asperger, nel 2006, con la
Divisione di Neuropsichiatria Infantile, Dipartimento di Pediatria, Università di Catania.
Come si dimostrerà più avanti il gruppo di genitori con figli affetti da
autismo ad alto Funzionamento e Sindrome di Asperger sono le categorie che più sopportano uno stress maggiore.
Riduzione della Qualità della Vita nei genitori di bambini e adolescenti con Disturbo Pervasivo dello Sviluppo27
Ricerca condotta dalla Divisione di Neuropsichiatria Infantile, Dipartimento di Pediatria, dell‘Università di Catania.
Sintesi dell‘articolo pubblicato il 27 aprile 2007 sulla rivista scientifica internazionale BioMedicalCentral.
Background
Poco si sa del livello di Qualità della Vita (QOL)* nei genitori di ragazzi con malattie dello sviluppo rispetto a quello dei genitori di ragazzi aventi altri gravi disturbi neurologici o psichiatrici. Gli scopi del
27
Dal sito www.asperger.it
39
presente studio erano i seguenti: valutare la QOL in genitori di ragazzi
affetti da Disturbo Pervasivo dello Sviluppo (PDD), Paralisi Cerebrale
(CP) o Ritardo Mentale (MR) utilizzando un Gruppo di Controllo
(CG); valutare la QOL di genitori di pazienti con differenti tipi di
PDD, e precisamente Disturbo Autistico (AD), Sindromi di Autismo
ad Alto Funzionamento/Asperger (HFA/AS) e Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato (PDD-NOS); e infine comparare il livello di riduzione della QOL in madri e padri facenti parti dei
gruppi PDD, CP e MR e all‘interno dei sottogruppi AD, HFA/AS,
PDD-NOS.
Metodo della Ricerca
Il campione preso in esame è consistito in 212 genitori (115 madri e
97 padri) di 135 bambini o adolescenti affetti da PDD, MR o CP. Un
campione di 77 genitori (42 madri e 35 padri) di 48 ragazzi sani è stato inoltre utilizzato come Gruppo di Controllo. La QOL è stata valutata utilizzando la versione italiana del questionario WHOQOL-BREF
stilato dall‘Organizzazione Mondiale della Sanità.
Risultati
Rispetto ai genitori di ragazzi sani, in quelli del gruppo PDD si è riscontrata una riduzione nell‘attività fisica (p=0,0001) e nelle relazioni
sociali (p=0,0001) ed una percezione globale peggiore della loro QOL
(p=0,0001) e del loro stato di salute (p=0,005). Il punteggio si è rivelato inferiore nel campo delle relazioni fisiche (p=0,0001), psicologiche
40
(p=0,0001) e sociali (p=0,0001) in rapporto al gruppo MR e nel campo delle relazioni fisiche (p=0,0001) e sociali (p=0,0001) in rapporto
al gruppo CP. Si sono rilevate poche differenze fra i gruppi MR, CP e
di Controllo. Il livello di riduzione del benessere fisico (p=0,001) e
psicologico (p=0,03) è risultato più alto nelle madri che nei padri rispettivamente nei gruppi PDD e CP; negli altri gruppi, e in tutti gli altri campi della QOL, il livello di riduzione si è rivelato simile. Non
sono state riscontrate differenze statisticamente indicative nel punteggio fra i sottogruppi AD, HFA/AS e PDD- NOS, ma la QOL dei genitori appartenenti al sottogruppo HFA/AS è apparsa inferiore in rapporto a quella del sottogruppo AD.
Conclusione
I genitori di ragazzi con PDD sembrano sostenere un peso maggiore,
probabilmente per una concomitanza di fattori ambientali e genetici.
Nell‘ambito di questo gruppo di genitori inoltre, quelli di ragazzi HFA
o AS sono sottoposti a uno stress maggiore.
Questo risultato deve essere tenuto in considerazione per adottare una
politica che fornisca supporti e interventi migliori e più specifici per
questo gruppo di malattie.
* tutti gli acronimi indicati fra parentesi sono quelli del testo in inglese dell’articolo.
41
2.3 Burn Out della Famiglia28
Parlando della Sindrome di Asperger, come conferma la ricerca appena menzionata, introdurremo il discorso sul Burn Out delle famiglie.
Il termine ―burn out ― è stato introdotto negli USA per indicare una serie di fenomeni di affaticamento, logoramento e improduttività lavorativa registrati nei lavoratori inseriti in attività professionali a carattere
sociale e di cura . (infermieri, medici, insegnanti, assistenti sociali, poliziotti, operatori di ospedali psichiatrici, operatori per l‘infanzia...).
Per estensione, s‘indicano così gli stessi fenomeni: stress e depressione, rilevabili nei genitori, i caregivers, i "portatori di cura"; tutti quelli
che, pur non essendo professionisti dell'assistenza, prestano la loro
opera per aiutare chi ha bisogno.
I più ―importanti‖ caregivers sono i familiari, i genitori, in particolare
le madri.
La scoperta della disabilità del figlio porta a dover elaborare un lutto,
come spiega in ―Lutto e Melanconia" (S. Freud): il lutto è usato come
metafora per costruire una teoria interpretativa dei disturbi depressivi,
legati non solo alla perdita di una persona amata ma anche alla perdita
di un oggetto interno, in altre parole dell'immagine interiorizzata di un
altro essere umano.
I genitori che affrontano la disabilità di proprio figlio devono affrontare un‘esperienza di lutto vera e propria.
28
Laura Imbimbo Sindrome di Asperger: burnout e sostegno alla famiglia da www.asperger.it
42
Le fasi di elaborazione del lutto sono: il rifiuto e l‘isolamento, la rabbia, l‘approccio al problema, la depressione, l‘accettazione.
Non sempre questo percorso è consapevole e il più delle volte resta irrisolto, perché la disabilità nella Sindrome di Asperger non è manifesta, un disturbo pervasivo dello sviluppo non è visibile, il bambino
non ha difficoltà di linguaggio ma certo è solo un po‘ strano nei comportamenti.
È accettata di più una disabilità manifesta, visibile, almeno apparentemente.
La Sindrome di Asperger è un classico esempio, non sembra un handicap, una disabilità, una diversità, purtroppo in molto casi il suo ―riconoscimento‖ è generalmente tardiva.
Alcune famiglie si trovano ora ad avere diagnosi dopo quindici, venti
anni di ricerca da specialisti che ancora oggi non riconoscono i sintomi e i segni della sindrome.
Intanto il figlio è diventato adulto, gli interventi riabilitativi sono tardivi o inutili e difficili da accettare da parte sua, c‘è conflitto e la fatica che la famiglia si porta dietro lacera i rapporti interni.
Alcune famiglie vivono le diagnosi tardive come una liberazione dopo
anni di tentativi infruttuosi dopo molta angoscia sapere quello che si
ha di fronte ha il potere di portare fiducia e speranza ora che è più
chiaro il cammino da intraprendere.
Tornando all‘elaborazione del lutto il problema più importante e quello per cui gli ―altri‖ non ti riconoscono il tuo ―lutto‖, ma rilevano solo
43
la diversità del figlio, allora sembra quasi che la ―normalità‖ sia a
portata di mano o almeno così sembra e si passano gli anni a inseguire
questo stato di grazia che non può essere naturalmente raggiunto.
La sindrome di Burn Out acquista a questo punto caratteristiche particolari, che concernono il comprendere un‘impossibile accettazione
della realtà che ancora ci sembra poter evolvere in normalità.
A questo stadio la sindrome di Burn Out può esplodere con l‘età adulta del ragazzo, quando si è messi ancora di più a confronto con la dura
realtà e per questo sembra che il ―lutto‖ non si elabori mai.
La famiglia, se seguita da un servizio, avrà ricevuto la proposta di aderire a gruppo di auto o mutuo aiuto.
I gruppi di auto o mutuo aiuto sono ―Reti sociali artificiali‗‖, che si
creano deliberatamente per produrre aiuto/sostegno sociale. I punti di
maglia di queste reti sono costituiti da soggetti portatori di un identico
problema o condizione.
Non sempre questi gruppi portano benessere alla famiglia, infatti,
l‘auto/mutuo aiuto può essere un nuovo occasione di stress, depressione, si può avere l‘impressione di essere rimasti impigliati in una rete
dove si dibattono sempre le stesse temi dove anche la fase di accettazione non è facilmente raggiungibile.
L‘isolamento sociale, per assurdo, può sembrare una ―valida‖ possibilità a quelle finora proposte.
Il futuro si dibatte tra un sogno di normalità o un incubo, il riconoscimento dell‘handicap.
44
Bisognare capire che nessuno è uguale a un altro, neanche gli ―i diversamente abili‖, ognuno di noi è un individuo e va aiutato a sviluppare
la propria personalità.
Allora essere ―normali‖ non è un dovere; e il problema più grosso da
affrontare come famiglie è quello dell‘accettazione profonda dei nostri
figli, se noi non accettiamo la condizione dei nostri figli, loro non elaboreranno mai il ―loro lutto‖ ma tenderanno a rappresentare se stessi
come ‘immagine interiorizzata che noi avevamo di loro.
Nessun essere umano può sopportare di vivere cercando di essere
quello che i loro genitori s‘immaginavano ―per loro‖rischiano di rifiutare se stessi.
L‘auto/mutuo aiuto non vuol dire avvilirsi con i problemi degli altri,
né fare confronti con chi crede, assomigli più alla ―normalità‖, né dare
lezioni di vita; vuol dire mettere a disposizione degli altri e di se stessi
le proprie competenze e le proprie esperienze.
Di conseguenza le possibili fonti di soddisfazione delle famiglie possono essere: l‘esistenza stessa del figlio, i piccoli o grandi traguardi
che il figlio fa grazie a se stesso e grazie al genitore, e come ci racconta Giuseppe Pontiggia in ―Nati due volte‖.
―Questi bambini nascono due volte. Devono imparare a muoversi in
un mondo che la prima nascita ha reso difficile. La seconda dipende
da voi, da quello che saprete dare. Sono nati due volte e il percorso sarà più tormentato. Ma alla fine anche per voi sarà una rinascita‖.
45
Esiste infine la sensazione di cambiamento personale legata
all‘esperienza di disabilità e l‘aumento di conoscenze e competenze
che il genitore percepisce come un cambiamento positivo.
2.4 L’importanza della formazione dei genitori per la prevenzione
degli abusi 29
Senza entrare nella logica dei tristi avvenimenti di cronaca che si sono
riscontrati in questi anni, vorrei dare un contributo alla tema
dell‘abuso sui minori.
Anche i genitori con figli disabili possono cadere nel baratro
dell‘abuso verso quel figlio che tanto gli assorbe, molto più spesso di
quanto si creda e proprio per la loro condizione di disabilità.
Vorrei portare un contributo molto interessante sul problema dato dal
Professor Theo Peeters: ― I genitori che vivono con persone autistiche
corrono il rischio di essere sottoposti a uno stress estremo, a causa
dell‘amore che provano verso le persone di cui si occupano delle numerose difficoltà di comprensione dei loro comportamenti e delle loro
emozioni.
Amare una persona sofferente senza avere alcun mezzo né alcuna idea
su come poterla aiutare costituisce senza dubbio una delle situazioni
più estenuanti che si possano immaginare. In molti casi, il ricorso alla
violenza rispecchia un tentativo disperato di controllare un comportamento incomprensibile che non si è veramente imparato a trattare.
29
T. Peeters l‘importanza della formazione nella prevenzione degli abusi da www.asperger.it
46
O a prevenire.
Troppo spesso la formazione nell‘autismo è vista unicamente in una
prospettiva d‘intervento nel momento di crisi, e non abbastanza come
un fattore importante di prevenzione della crisi (Jordan & Jones,
1996).
Quando si trattano dei problemi di comportamento e si cerca di prevenire il ricorso alla violenza, che rispecchia una reazione disperata a un
problema di comportamento incontrollabile, è essenziale operare una
distinzione chiara tra i sintomi e le cause.
Le nostre relazioni con le persone autistiche possono essere paragonate al mito di Procuste.
Procuste aveva un singolare senso di ospitalità: adattava la lunghezza
delle gambe dei suoi visitatori alle dimensioni del letto, tirandole o accorciandole. Anche noi sembriamo avere uno strano concetto di ospitalità: senza alcuna formazione, adattiamo le persone autistiche alle
nostre conoscenze generiche. In una relazione di questo tipo, appare
Naturale che si venga a creare un clima di violenza, anche se non
sempre deliberata o evidente. Così la comprensione dell‘autismo diventa la pietra miliare della formazione necessaria a evitare abusi e
violenze nel corso del trattamento. Questo principio è conosciuto sotto
il nome di teoria dell‘iceberg (Gilberg & Peeters, in presse; Peeters,
1997; Schopler, 1995; Schopler& Mesibov, 1994), che suggerisce la
similitudine fra i problemi di comportamento nell‘autismo e la punta
di un iceberg. La punta rappresenta il sintomo, ma la parte più importante dell‘iceberg resta invisibile; la punta deriva dalla parte più vasta
sommersa sotto il pelo dell‘acqua.
47
Per esempio; quando una persona autistica lancia degli oggetti, si colpisce o colpisce un‘altra persona, osserviamo dei sintomi. Per limitare
o eliminare i sintomi, è necessario trattare le cause.
Se un adulto con autismo si annoia a morte perché ogni giorno ha a disposizione da sette a otto ore di tempo libero non organizzato, e picchia la testa contro il muro perché non ha altro modo di attirare
l‘attenzione, ne deriva chiaramente che ha bisogno di un accompagnamento pedagogico mirato a sviluppare le sue attitudini in tema.
Di comunicazione e tempo libero.
Se al contrario trattiamo i suoi problemi di comportamento in modo
sintomatico, ignorando le cause, questa è in se una forma di violenza,
o di negligenza, o peggio ancora se l‘educatore ricorre all‘uso di punizioni. Da un punto di vista etico, è intollerabile che una persona ne
punisca un‘altra perché quest‘ultima è incapace di comunicare come
noi.
Una formazione specializzata nel campo dell‘autismo costituisce il
miglio forma di trattamento dei problemi di comportamento perché
mette la prevenzione in primo piano.
Le famiglie e i professionisti devono innanzi tutto capire che le persone autistiche trattano le informazioni in modo differente. Il ragionamento autistico è un‘espressione chiave in tema di prevenzione dei
problemi di comportamento e la violenza non ha alcuna parentela.
Con una qualsiasi ricetta. In sostanza, si tratta di mettersi nei panni di
una persona con autismi e cercare di vedere il mondo con i suoi occhi.
Quanto più riusciremo a capire le cause delle sue difficoltà, tanto più
saremo capaci di eliminare gli ostacoli e di prevenire sia i problemi di
comportamento sia la violenza, spesso risultato di una reazione.
48
Disperata ―.
Da qui la necessità che le istituzioni prendano in carico la formazione
delle famiglie che non può essere sola, essere organizzata per gli specialisti o lasciata al volontariato delle associazioni, che pur si attivano
da anni in questo campo.
.
3.1.Famiglia e I fratelli dei bambini con AS e le loro necessità
3.1 Famiglie resilienti
Veniamo ora a un argomento molto importante rappresentato dal processo che la famiglia elabora al suo interno per attivare le energie necessarie per cambiare i propri assetti in funzione del pieno accoglimenti in sé del figlio nello Spettro autistico: il processo di resilienza.
Il termine deriva dal latino resalio che significa saltare ed è stato usato
inizialmente in fisica per descrivere l‘attitudine di un corpo a resistere
a un urto.
La durezza la resilienza, la resistenza alla fatica e alle sollecitazioni, è
considerata, in fisica, la capacità di un materiale di sopportare violenti
sforzi senza rompersi.
Il concetto è stato ripreso dalle scienze sociali e applicato allo studio
di presa in carico di situazioni di grande vulnerabilità come nel caso
della famiglia di fronte alla disabilità.
49
In questo caso la connotazione semantica è positiva perché indica la
capacità e la volontà di uscire da una situazione traumatica, paralizzante, problematica.
Il processo di resilienza nella famiglia permette la ricostruzione
dell‘identità individuale e famigliare attraverso il mantenimento dei
confini famigliari: le famiglie che riescono a mantenere un sentimento
di chiarezza rispetto all‘impegno e partecipazione alla vita famigliare
riesce anche a mantenere una comunicazione assertiva con l‘esterno.
Insieme con questo si attua lo sviluppo della competenza comunicativa:
Infatti, queste sono famiglie nelle quali bisogna prendere più spesso
delle decisioni, e risolvere conflitti.
Bisogna sviluppare l‘attribuzione di significati positivi alle situazioni,
anche quelle di sfida, per questo è necessaria una grande flessibilità
famigliare nel trasferimento di ruoli e mansioni secondo necessità.
Vi è un impegno per una coesione famigliare e sulla focalizzazione
del benessere di tutti i membri, questo processo avviene tramite sforzi
attivi di coping /assunzioni di responsabilità.
Infine è indispensabile che i rapporti i con i professionisti siano veramente collaborativi.
50
3.2 I fratelli dei bambini e ragazzi con AS intervento preventivo
Solo negli ultimi anni si è fatta strada tra gli studiosi l‘importanza di
un intervento globale sulla famiglia, e quindi sulla necessità di trattare
in maniera preventiva i fratelli di soggetti nello spettro autistico.
La dinamica interna di una famiglia con un elemento entro lo Spettro
Autistico, è sicuramente diversa da una dinamica di una famiglia, dove questi problemi non insistono.
La differenza principale che è rilevata è nella dinamica comunicativa e
a cascata, su altri elementi che sottopongono non solo la coppia genitoriale a uno stress continuo ma anche tutti gli altri componenti.
Questa è la ragione per cui si è determinato che l‘intervento preventivo sui fratelli o sorelle di S.A. è importante e va messo in campo il più
precocemente possibile.
L‘intervento preventivo è individuato attraverso le diverse età e indica
le principali criticità e problemi sui quali lavorare, prenderanno in esame due età diverse: l‘età prescolare e gli adolescenti.
Fratelli in età prescolare.
I bambini di questa età non sono in grado di esprimere verbalmente i
loro sentimenti, e tenderanno a mostrarli tramite il comportamento.
Non saranno in grado di comprendere i bisogni del fratello con AS,
ma noteranno le differenze rispetto agli altri bambini e cercheranno di
―istruirlo‖.
Nonostante ciò i bambini di questa età sono in grado di apprezzare il
loro fratello poiché non ha ancora imparato, a essere critici.
51
Fratelli adolescenti
Gli adolescenti sono in grado di comprendere spiegazioni più elaborate di una particolare disabilità.
Possono porre domande dettagliate o provocatorie.
Durante l‘adolescenza si cerca la propria identità al di fuori della famiglia, ma contemporaneamente, è importante l‘omologazione con il
gruppo dei pari. Perciò, un ragazzo di questa età con un fratello/sorella
disabile può sentirsi imbarazzato di fronte agli amici. E‘ possibile che
senta contemporaneamente un desiderio d‘indipendenza rispetto alla
famiglia e il desiderio di mantenere un rapporto speciale con il fratello
con AS. Può iniziare a sentirsi responsabile nei suoi confronti e preoccuparsi per suo futuro.
Come può la famiglia affrontare serenamente il proprio riequilibrio
con i fratelli di soggetti nello Spettro Autistico?
Prima di tutto deve porre attenzione all‘informazione e quindi bisogna
fornite al bambino informazioni riguardo al modo in cui il disturbo del
fratello è valutato, diagnosticato e trattato.
Il fratello/i hanno bisogno di sapere di cosa si tratta e cosa possono
aspettarsi , bisogna illustrate i punti di forza e i lati deboli del fratello
con A.S., mostrategli modi per interagire con il fratello con A.S. e
spiegare come possono rendersi utili.
Poi bisogna porre attenzione e ripartire il tempo tra i figli in modo equilibrato: incoraggiate il bambino ad avere attività ―sue‖, partecipandovi qualche volta personalmente e riconoscendo i suoi punti di forza.
Ha molta importanza incoraggiare la libera espressione dei sentimenti:
52
dovrebbero esistere momenti di libera discussione nella famiglia, in
cui sono espressi sentimenti positivi e negativi.
Infine va incoraggiata la partecipazione a incontri per fratelli di bambini disabili, in cui si ha la possibilità di esprimere sentimenti che sarebbero difficili manifestare in famiglia.
Malgrado tutti questi accorgimenti si possano evidenziare segni di disagio, in questo caso bisogna osservare molto bene se ci sono segni di
cambiamenti negativi quali: depressione, modificazione dei ritmi di
veglia/sonno del bambino, variazione delle abitudini alimentari, Sensazione d‘inutilità, disperazione, costante irritabilità, autolesionismo o
espressione di sentimenti veramente negativi, difficoltà di concentrazione, mancanza di piacere nello svolgimento di attività,
isolamento, scarsa autostima.
Se il fratello di A.S. manifesta un certo numero di questi sintomi per
un periodo prolungato, è opportuno discutere la situazione con il pediatra o uno psicologo.
53
3.3 I migliori esperti di vostro figlio siete voi.30
Perché collaborare con la famiglia
Veniamo ora alla collaborazione con gli operatori, dove il bambino e
la famiglia devono essere al centro di una rete coesa e collaborante per
la presa in carico del soggetto nello Spettro Autistico, quello che segue sono raccomandazioni fatte agli operatori da un‘operatrice molto
speciale la Dott. Flavia Caretto.
―I migliori esperti di vostro figlio siete voi !‖
Perché bisogna collaborare strettamente con la famiglia ?
Perché la famiglia è la prima risorsa del bambino e, a oggi, è la principale risorsa della persona con autismo nel tempo, i genitori sono chi
ama maggiormente il bambino, lo conosco più di chiunque e sono responsabili di lui.
La motivazione dei familiari ha sollecitato i maggiori cambiamenti
sociali, culturali e scientifici sull‘autismo il benessere del bambino
passa attraverso il benessere dei suoi familiari
Infatti, l‘autismo è un disturbo generalizzato o ―pervasivo‖: esiste 24
ore su 24, tende a perdurare ed è ―ambiente-dipendente‖, cioè strettamente legato all‘ambiente familiare.
Anche perché uno dei principali problemi di apprendimento
nell‘autismo è legato alla generalizzazione, per cui l‘implicazione dei
familiari nella valutazione, definizione degli obiettivi e intervento sono una necessità per ottenere risultati effettivi dall‘intervento.
30
Da Autismo e Disturbi dello Sviluppo ― collaborazione fra genitori e professionisti e il parent
training ―di Flavia Caretto
54
Quando è necessaria la collaborazione servizi e famiglia, quando si è
in fase di diagnosi e valutazione quando c‘è, un sospetto diagnostico è
il genitore che nota per primo delle particolarità nello sviluppo del figlio e il bambino non può essere osservato o diagnosticato se il genitore non si rivolge a un Servizio diagnostico.
Solo in questo contesto l‘intervento precoce ha più probabilità di ottenere buoni risultati.
Quali sono le conseguenze operative sui professionisti di quest‘ottica?
Sicuramente i genitori devono essere informati al pari d‘insegnanti e
pediatri, di quali possono essere i primi segni e sintomi che convergono verso una diagnosi.
Secondariamente è necessario stabilire un‘alleanza con i genitori al fine di ottimizzare e rendere precoci le segnalazioni.
Non essendo possibile definire l‘intervento da fare senza valutazione,
I genitori sono una risorsa perché conoscono il bambino migliore di
chiunque altro e possono mediare la relazione con gli osservatori,
quindi la collaborazione con il genitore durante la valutazione facilita
la restituzione dei risultati.
Come andrebbe impostata la collaborazione con i genitori nella fase
dell‘ intervento terapeutico?
Prima di tutto bisogna ascoltare le priorità dei genitori.
Su questa base definire insieme gli obiettivi e nel fare questo bisogna
implicare attivamente i familiari ―nel modo più naturale possibile‖con
particolare rispetto della situazione familiare, preservando affettivamente la casa e il ruolo e soprattutto proteggendo il benessere familiare.
55
4.1 Come si cresce sui propri problemi aiutando altri a fare lo
stesso
Quando s‘incontra un problema nel proprio percorso esistenziale, non
è importante né l‘entità del problema né la sua soluzione ma è importante il nostro atteggiamento nell‘affrontarlo; questo fa la differenza
tra continuare il nostro cammino al meglio delle nostre possibilità e la
possibilità di essere travolti dai problemi.
Quando poi si utilizza la difficoltà per crescere nel proprio percorso
personale e diventare più forti allora si può usare questa difficoltà per
diventare più consapevoli e sereni aiutando altri a fare lo stesso, questa modalità ha effetti positivi su tutta la nostra situazione, compresi i
figli con S.A.
L‘importante e non perdersi d‘animo, gettare il cuore oltre l‘ostacolo e
farlo insieme con altri aiuta moltissimo.
4.2 Le Associazioni delle famiglie
Parliamo di associazioni di famiglie che operano nel campo
dell‘autismo, le principali si sono confederate creando una federazione
FANTASiA (Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle
persone con Autismo e Sindrome di Asperger), che raccoglie dal settembre 2008 in unico coordinamento le tre principali organizzazioni
no profit italiane, impegna nella difesa dei diritti dei soggetti con Disturbi dello Spettro Autistico:
Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici),
56
Autismo Italia
Gruppo Asperger Onlus.
Le associazioni insieme, per tutelare le persone colpite e dare voce alle loro famiglie, per costituire un punto di riferimento alle associazioni
locali, per promuovere le linee guida dei corretti trattamenti riabilitativi, ispirandosi alla Carta dei Diritti delle Persone con Autismo, adottata dal Parlamento Europeo.
L‘associazionismo svolge in Italia da più di venti anni azione indispensabile di stimolo nei confronti della comunità scientifica nazionale, delle pubbliche istituzioni, della scuola e della società in generale,
al fine di promuovere orientamenti diagnostici, abilitativi e educativi
adeguati e in conformità con le conoscenze scientifiche internazionali.
Il ANGSA ONLUS è la prima associazione nazionale specifica per
l‘autismo, fondata da genitori nel 1985, che dal 2000 sono diventata
una federazione di associazioni regionali e locali, presente su tutto il
territorio nazionale.
AUTISMO ITALIA ONLUS www.autismoitalia.org, nata nel 1998, è
costituita da persone con autismo e loro familiari e da organizzazioni
locali, con lo specifico obiettivo di difenderne i diritti e sostenere esclusivamente gli indirizzi terapeutici accettati e sperimentati dalla
comunità scientifica internazionale.
Il GRUPPO ASPERGER ONLUS è nato nel 2003 e si occupa specificamente di Sindrome di Asperger (inserita nei manuali diagnostici internazionali solo dal 1994) e H.F.A. (High Functioning Autism).
57
Le tre associazioni promuovono iniziative formative e informative rivolte ai servizi socio sanitari, alle scuole, alle famiglie, alle persone
con Autismo, pubblicano periodici (Bollettino Angsa; Informautismo),
materiali divulgativi e altro ancora.
Sostengono il mutuo aiuto e costituiscono un importante punto di riferimento e di sostegno per le famiglie e per le persone con Autismo.
A questa confederazione si è arrivati insieme e insieme si è lavorato al
Tavolo Autismo Nazionale nel 2007/08, che è stato istituito dal Ministero della Salute.
Il Tavolo di lavoro sulle problematiche dell‘autismo, istituito su indicazione del Ministro della Salute, composto di rappresentanti delle
Associazioni maggiormente rappresentative nel territorio nazionale,
da esperti, Tecnici delle Regioni, dell‘Istituto Superiore di Sanità, delle società scientifiche e delle associazioni professionali della riabilitazione, ha condotto i propri lavori dal maggio 2007 al gennaio 2008,
con incontri che si sono succeduti sia come riunioni plenarie sia per
gruppi di studio.
I temi trattati hanno riguardato la diffusione dell‘autismo e delle cause, i problemi concernenti, la presa in carico, all‘assetto dei servizi,
all‘efficacia dei trattamenti, alla formazione degli operatori, alle necessità di ricerca scientifica.
Il tavolo, nel suo documento finale ha dato alcune indicazioni specifiche sia come indirizzi per l‘organizzazione dei servizi, sia
sull‘intervento abilitativo e terapeutico integrato e multidisciplinare
58
per bambini con autismo, sia sulla formazione e sulla ricerca e infine
sul coinvolgimento delle associazioni delle Famiglie.
4.2.1 Coinvolgere le associazioni, dal documento finale Tavolo Autismo Nazionale
M‘interessa particolarmente riportare un punto del documento dove si
parla dell‘importanza delle Associazioni.
Le associazioni di genitori possono svolgere un‘importante funzione
di riferimento e supporto che non può considerarsi estranea a un processo formativo, e di cui crediamo si debba tener conto anche per favorirne il compito e favorirne l'azione, di solito basata sulla gratuità
degli interventi.
Esse potrebbero ad esempio essere coinvolte in un'azione di formazione ―a cascata‖, consentendo loro l'acquisizione di specifiche competenze nell‘ambito dell‘insegnamento di abilità comunicative, per la
trasmissione ad altri genitori.
Ciò integrerebbe efficacemente l'attività già svolta a titolo volontaristico che consiste nel fornire:
- una consulenza fondata sulla trasmissione di un patrimonio di esperienza educativa e strategica accumulato negli anni
- sostegno nell'affrontare e gestire la situazione dal punto di vista pratico ed emotivo
- l‘indispensabile testimonianza sociale di una possibile e auspicabile
modificazione delle problematiche presenti in tali bambini, legata a un
naturale percorso evolutivo quando esso sia adeguatamente supportato
59
5.1 Come è nato e si è sviluppato il Gruppo Asperger
Il GRUPPO ASPERGER nasce nel 2002 a Genova per volontà di genitori di Roma e Milano, da subito si fa promotore d‘iniziative per far
conoscere la Sindrome di Asperger e per creare legami con il mondo
scientifico e della formazione.
Le prime iniziative sono rivolte al mondo della scuola con un Corso di
Formazione per gli insegnanti e educatori svolto in collaborazione con
l‘Ufficio Provinciale di Milano . (2003/04.)
Seguono iniziative volte alla formazione professionale, corso per addetti ufficio in collaborazione con la Provincia di Milano e Ospedale
San Paolo, in vista di un possibile inserimento lavorativo di adulti con
S. A.
Regolarmente si svolgono incontri con associati e partono i primi Corsi di Parent Traning . (Milano, Roma, Brescia.)
Nel 2006 è organizzato dal GRUPPO a Roma l‘1º Congresso Nazionale su Sindrome di Asperger e Disturbi dello spettro autistico ad Alto
Funzionamento che vede riunita la comunità scientifica nazionale e internazionale che si occupa dello studio della S. A.
60
Nel 2007 si è arrivati all'inaugurazione della Cooperativa LEM, Laboratorio di Esplorazione Multimediale.
I fondatori della cooperativa si propongono di creare a un laboratorio
interattivo e intergenerazionale, per promuovere e comporre progetti e
attività ideate e realizzate autonomamente o collettivamente.
Nel 2008 Il Gruppo Asperger e la cooperativa LEM inaugurano lo
SPAZIO NAUTILUS a Milano che è stato progettato per venire incontro ai bisogni di aggregazione delle persone con Sindrome di Asperger, costituire un punto di riferimento per chi desidera documentarsi sulla Sindrome di Asperger.
L‘associazione è impegnata, attraverso i referenti regionali e le realtà
locali a creare una rete di solidarietà tra le famiglie e le persone con
Sindrome di Asperger, e quindi ad aumentare la conoscenza di questi
disturbi presso la scuola, il mondo del lavoro e l‘opinione pubblica.
A livello regionale il gruppo fa parte della Consulta Regionale
dell‘Handicap ed è stata riconosciuta, con Delibera Regione Liguria
n.419 del 9-04-09, parte integrante del Gruppo di Lavoro sull‘Autismo
istituito con DGR n.1555/04.
A livello regionale partecipa al Progetto‖ tutti a bordo di nave Italia‖
che ha permesso a otto ragazzi con Sindrome di Asperger di imbarcarsi su NAVE ITALIA insieme ai loro genitori facendo un‘esperienza
unica grazie alla Fondazione Tender to Nave e la Fondazione Padeia
di Torino.
Partecipa, con altre Associazioni, a Progetti d‘inserimento lavorativo e
formazione sul territorio.
61
Ha partecipato all‘organizzazione del Primo Convegno Ligure delle
Famiglie a Palazzo Ducale il 6 ottobre 2009.
Il Gruppo partecipa nel giugno 09 al bando PSIR della Regione Liguria con il progetto ―STO BENE A SCUOLA‖.
In agosto 09 progettano GIOCHIAMO INSIEME con altre associazioni.
E‘ impegnata a realizzare una serie di prototipi di software didattico
attraverso un laboratorio con ragazzi Asperger.
5.2 Un esperienza ligure il progetto sto bene a scuola
L‘associazione Gruppo Asperger è stata impegnata, insieme ai suoi
partner, per tutto l‘anno scolastico 2009/10 a un Progetto Informativoe
Formativo per la presa in carico da parte di scuola e servizi di bambini
e ragazzi con bisogni speciali riconducibili allo Spettro Autistico.
Il Corso è stato rivolto a docenti e educatori di Asilo Nido, Scuola
dell‘Infanzia, di Scuola Primaria e Secondaria inferiore e superiore,
ma anche a operatori e genitori.
Il Progetto è stato realizzato in collaborazione con Istituto Gaslini Cattedra Neuropsichiatria, l‘ ANGSA Liguria, la condivisione dell‘ Ufficio Provinciale Scolastico e la collaborazione del CNR Istituto Tecnologie Didattiche.
62
La realizzazione del Progetto è stata possibile grazie alla Regione Liguria e la collaborazione del Comune di Genova e il Distretto Socio
Sanitario undici e all‘aiuto volontario delle famiglie.
Il Progetto è stato innovativo per la nascita di una rete , tra operatori e
famiglie, che lo ha reso possibile .
Il Progetto si è sviluppato con grosso lavoro d‘informazione e formazione con gli insegnanti di tutti gli ordini scolastici, per avere creato
una riflessione sulle buone pratiche d‘inclusione socio-educativa ,e
per aver lavorato sul superamento di concetto di handicap in un ottica
Speciale Normalita‘31.
Al termine del percorso sono stati somministrati dei questionari di verifica la cui elaborazione ha evidenziato una percentuale alta di gradimento sui contenuti proposti, una percentuale media di qualità organizzativa, una buona comunicazione degli eventi formativi e un bisogno diffuso di approfondire i temi affrontate, sia dal punto di vista teorico che dal punto di vista dell‘intervento psico-educativo in ambito
scolastico.
Gran parte della formazione è stata seguita da un gruppo di genitori
che ha potuto usufruire di un percorso di riflessione sulle problematiche scolastiche dei propri figli.
31
Ianes D. La speciale normalità. Erickson:
63
CAPITOLO 4
GLI ADULTI32
1.1Socializzazione e affetti
Dovendo documentare la condizione di vita degli Adulti Asperger mi
servirà della voce di alcuni di loro.
La voce più importante, che ho trovato nella mia ricerca, è quella di
Marc Segar, ragazzo inglese con la Sindrome di Asperger, scomparso
prematuramente nel 1997, che ha prodotto uno dei primi testi scritti da
una persona autistica, ‖ Guida alla sopravvivenza per persone con la
Sindrome di Asperger ― per spiegare ad altri la propria condizione nello sforzo di capire lui stesso quali comportamenti della neuro tipici
decifrare per avere una condizione personale e sociale più soddisfacente.
Egli dichiarò "Se potessi spiegare la Sindrome di Asperger in una sola
frase, sarebbe la seguente: le persone autistiche devono capire scientificamente ciò che le persone non autistiche capiscono con il solo istinto".
Affronterò due argomenti: conversazione, argomenti tabù; che sono
affrontati nello scritto.
32
Marc Segar- Guida alla sopravvivenza per persone con la Sindrome di Asperger- Lem Libraria
64
1.2Conversazione33
Per unirsi a una conversazione, hai bisogno di ascoltarla. Ascoltare
può essere molto difficile, specialmente se devi tenere le orecchie aperte ventiquattro ore il giorno, ma puoi migliorare con la pratica. La
cosa più importante da ascoltare è la trama della conversazione.
E' più facile ascoltare se non fai supposizioni o concepisci in anticipo
le idee sulle quali qualcuno vuole esprimersi.
Prima di intervenire in una conversazione prepara il tuo intervento.
Quando le persone prendono parte a una conversazione, quello che
normalmente dicono deve essere conseguente all'ultima cosa che è stata detta. Se rimaniamo attinenti alla conversazione, questa fluisce agevolmente.
Se cercano il contatto visivo con te, può significare che hanno piacere
a sentire il tuo punto di vista.
Mantieni i confini (lo spazio tra te e l'altro) con le persone quando parli, i confini corretti dipenderanno dalla persona con la quale stai parlando ed anche dal tempo e dal luogo.
Stai attento a non affermare l'ovvio. Evita anche di desiderare di fare
domande quando puoi conoscere la risposta da solo. Così, la conversazione copre più campi utili.
Tenta di evitare di ripeterti o riformulare le frasi quando hai già capito. Cerca sempre cose nuove su cui pensare.
Alcuni rispondono alle cose che dici senza darti l'opportunità di finire
33
Guida alla sopravvivenza per persone con la Sindrome di Asperger- Lem Libraria
65
la frase. Comunque, se ti hanno anticipato correttamente poi, di solito,
non hanno bisogno di te per finire.
Se dici agli altri qualche cosa che non ha senso su di te, è probabile
che si sentano annoiati, ma probabilmente ti perdoneranno. Dopo di
tutto, tutti qualche volta lo fanno. Solo non farlo troppo spesso.
Se c'è qualcosa che hai bisogno di dire che non è attinente ma è importante, per esempio " Bob ha telefonato per te oggi" o "C'è. Qualcosa di
cui ti devo parlare su quello che mi preoccupa" è meglio trovare la
persona appropriata quando non è impegnata in una conversazione.
Tenta di trovare il momento corretto, trova il tempo giusto. Se hai bisogno di passare una telefonata e pensi che sia probabile che te lo dimentichi se continui ad aspettare troppo lungo, scrivilo e lascialo vicino al telefono. Se quello che hai necessità di dire è di vitale importanza, per esempio "Bob ha appena avuto una brutta botta in testa ed è incosciente", DEVI interrompere una conversazione.
Alcuni temi di conversazione sono soggetti tabu e se sei incerto, è
meglio qualche volta abbandonarli. Quando una conversazione diviene emotiva, le persone spesso dicono cose come "fatti animo", " sarà
tutto giusto", "oh che meraviglia!" o" ben fatto!". Quando tenti di dire
queste cose, è probabile che suonino all'inizio trite e sentimentali, ma
servono allo stesso scopo di ricordarsi di comprare una cartolina di
buon compleanno a qualcuno. Servono ad aprire la conversazione e a
invitare l'altra persona a esprimere quello che sente.
E' molto importante capire il tono di voce e il linguaggio del corpo che
accompagna una conversazione e imparare a usarli.
66
Ti può succedere questo se stai pensando intensamente a una cosa e le
persone attorno a te stanno parlando di qualche altra cosa. Se qualcuno
reagisce a questo, dì loro che la tua mente era altrove.
Se qualcuno ti parla di qualche cosa che trova emozionante e non rispondi al loro linguaggio del corpo con il tuo, è probabile che pensino
che tu manchi di empatia o che non sei realmente attento.
Se qualcuno ti dice che non usi abbastanza il linguaggio del corpo, è
probabile che tu debba esagerarlo per enfatizzare quello che dici, ma
non troppo. Altrimenti sembrerà artificiale.
Parte del linguaggio del corpo include la cortesia, cose come "scusatemi", " per favore", " grazie", " alla salute", " vediamoci" ed essere il
primo a dire "ciao." È spesso uno sforzo dire queste cose ma si suppone che la cortesia sia uno sforzo. La gentilezza delle cortesie che scegli può dipendere dalle persone con le quali sei.
1.3 Argomenti Tabu
Quanto guadagna una persona se non si sia in rapporti molto intimi
(parente, amico carissimo).
Quanti anni ha una signora.
Parlare di sé
Non parlare dei tuoi problemi in pubblico o a persone che non conosci
(eccetto i consiglieri). Se lo fai, trasmetterai i tuoi punti deboli alle
persone che potrebbero poi utilizzarli contro di te.
Parlando dei tuoi problemi in pubblico puoi trovare comprensione nel
breve periodo ma probabilmente sarai isolato in tempi lunghi.
67
Puoi parlare dei tuoi problemi con insegnanti, genitori, parenti vicini e
qualche volta con amici se puoi trovarli da soli.
Qualche volta, ma non sempre, è del tutto corretto parlare dei tuoi
problemi con amici in un piccolo gruppo ma deve essere attinente alla
conversazione.
Quando parli dei tuoi problemi, tenta di farlo senza buttarti giù troppo.
Discorsi negativi causano sentimenti negativi e i sentimenti negativi ti
rendono meno capace di difenderti. Non devi rimanere impantanato in
un circolo improduttivo.
Un sentimento orribile è sentirsi in colpa. Se pensi che sia da biasimare per qualche cosa, devi chiederti se sapevi che stavi facendo qualche
cosa di sbagliato. Se non lo sapevi, o ne avevi solamente un sentimento vago, non puoi biasimarti, anche se gli altri lo fanno. Tutto ciò che
puoi fare, è dirti che tenterai di non farlo di nuovo.
Spesso chiedere scusa a qualcuno può aiutare ad alleviare la colpa ma
UNA VOLTA è sufficiente. Se chiedi sempre scusa, è probabile che
sembri timido o vulnerabile.
Se pensi che il mondo sia contro di te, questa è un'illusione. Tutti di
quando in quando si sentono così.
68
1.4 Testimonianze34
1.4.1Vivere con un'incapacità autistica
Il mio nome è Gunilla Gerland ed ho 36 anni. Sono stata diagnosticata
con autismo ad alto livello/sindrome di Asperger all'età di 29. Oggi
sono una ricercatrice ma ho avuto delle grandi difficoltà quando ero
più giovane. Cominciando dall'inizio, i miei genitori pensarono che
fossi difficile da trattare; loro non riuscirono a trovare un vero contatto
con me. Per esempio; spesso non rispondevo se mi chiamavano per
nome. Ma non c‘era nulla di sbagliato nel mio udito (come loro pensarono inizialmente). Dal mio punto di vista, non ritenevo che fosse così
importante guardare le persone o rispondere quando loro parlavano.
Periodicamente avevo delle grandi collere; queste spaventavano mia
madre perché non avevo limiti sociali al mio comportamento. Potevo
gettare cose e dare calci e morsi se qualcuno tentava di venirmi vicino.
Dicevano sempre che non c‘era "ragione" per queste collere o che erano provocate da piccole cose. C'era comunque in sostanza sempre una
ragione per me, solo che gli altri non lo capivano. Potevo per esempio
essere molto spaventata da un suono o da persone che facevano cose
che non capivo.
Ero molto sola da bambina; non avevo amici. Anche se questo non
m‘infastidiva molto.
Avevo difficoltà a capire il mondo, e questo era molto frustrante. Il
linguaggio, per esempio; le persone sembravano sempre voler dire
34
www.xommer.virgilio.it/martapavio/testimonianze
69
qualche cos‘altro rispetto a quello che dicevano, ed io non capivo mai
niente realmente. Tutte le parole e le espressioni vaghe erano molto
difficili dar afferrare per me, e, molte volte, incomprensibili.
Avevo molti problemi di percezione; ero molto sensibile al tocco e ai
suoni. Questo era molto difficile per me. Le mie abilità motorie erano
molto cattive ed io inciampavo, cadevo, ed ero sempre per terra.
L‘Educazione fisica a scuola era un inferno; ero la peggiore di tutti.
La scuola era una tortura per me; nessuno capiva i miei problemi e
pensavano solo che fossi malata e, naturalmente, viziata e maleducata.
Sentii sempre che ero una bambina difficile e diversa. Gli altri bambini si divertivano di me o mi colpivano ed io ero veramente angosciata
a scuola.
Ero molto brava in alcune materie e avevo grande difficoltà con altre;
ancora oggi la mia intelligenza è molto disuguale. Sono estremamente
brava a fare delle cose e totalmente persa in altre. Le mie abilità e i talenti per il linguaggio, la scrittura e la lettura, convincevano le persone
che ero una bambina brillante. Quindi, quando facevo malamente le
altre cose, erano sicuri che fossi pigra, malata e, naturalmente, maleducata. Queste cose mi furono dette durante tutta la mia infanzia.
Il mio scarso senso d‘orientamento mi rese difficile la scuola; non sapevo trovare la sala di pranzo o tornare indietro in classe. Se tentavo
di dire ai miei insegnanti che non sapevo trovare la strada loro dicevano solo "chiaramente conosci la strada; l‘hai fatta cento volte". Quindi
dovetti sviluppare delle strategie; come seguire alcuni miei compagni
di classe. Questo era un problema così come la prosopagnosia, ossia la
70
difficoltà nel riconoscimento dei volti. Come ho già detto,
l‘educazione fisica era terribile, ed io mi sentivo umiliata a partecipare
quando non riuscivo in niente. Desideravo che mi negassero la partecipazione. Gli insegnanti erano molto frustrati dal mio comportamento.
Ciò che provocò grandi problemi a scuola ed anche qualche tempo fa,
è quello che chiamerei la mia mancanza assoluta e genuina di senso
d‘autorità; con questo voglio dire che io non ho mai capito che qualcuno può avere diritto a decidere quello che dovrei fare. Sento che
nacqui senza questo senso, che veramente non capii che i miei genitori
o gli altri adulti avevano diritto a dirmi cosa fare, ma agli altri apparivo sempre come un provocatore consapevole.
Un altro problema che ho avuto ed ho ancora è con l‘automatismo.
Questi problemi non sono ben descritti nella letteratura sull‘ autismo,
anche se non penso di essere la sola. Ho dovuto programmare di fare
molte cose che gli altri "ottengono liberamente " dai loro sistemi nervosi. Imparare a nuotare e ad andare in bicicletta mi richiese molto più
tempo e sforzo che per un bambino medio. Alcune cose, come spazzolarmi i denti sono ancora un movimento non automatico per me. Le
mie scarse abilità negli automatismi motori sono rilevate anche nei
test, e vedere i risultati dei test mi fece realmente capire meglio perché
ho delle difficoltà così grandi. La cosa divertente è che quando uno fa
tutto come se fosse la prima volta (qual è il caso di chi ha scarse abilità motorie e automatiche) di solito migliora o è più pulito di altre persone questo rende anche più duro per gli altri capire chi ha un problema come questo.
71
Dopo la scuola ho tentato di lavorare. Non avevo idea di come comportarmi socialmente nel lavoro, così non duravo a lungo. Mi affaticai
anche molto sul lavoro, e non capii perché non riuscissi a mantenere
un lavoro. Avevo permesso di malattia per periodi a lungo termine ed
ero in contatto con gli psichiatri. Nessuno mi diagnosticò o seppe dirmi quelli che erano i miei problemi, mi suggerirono la terapia. Fui in
psicoterapia psicodinamica per molti anni e non mi aiutò, al contrario
mi sentii offesa dall‘incapacità degli terapeuti di ascoltare quello che
percepivo come i miei veri problemi. Il terapeuta avrebbe voluto spiegare tutto come risultato di una disfunzione di crescita familiare.
Casualmente scoprii il mio vero problema, e fu diagnosticato. Quella
fu una delle migliori cose che mi siano accadute. La diagnosi mi mise
anche in contatto con molte persone aventi diagnosi all'interno dello
spettro autistico e alcuni di loro sono divenuti miei amici.
Ritengo importante dire alle persone che ci sono molti miti
sull‘autismo, e sull‘idea di cosa l‘autismo "realmente sia ". La verità è
che l‘autismo è quello che è definito nei criteri diagnostici e che le
persone con l‘autismo possono essere molto diversi l'una dall'altra, noi
siamo persone del tutto diverse, con personalità diverse, con storie ed
esperienze diverse e questo dovrebbe essere capito e rispettato da tutti.
Gunilla Gerland
72
Un tentativo italiano di lavoro sulla socializzazione:
2.1 Il Centro Nautilus
Il Centro Nautilus è l‘unico Spazio di Aggregazione presente in Italia
per soggetti con S.A è a Milano, e nasce nel 2008 a seguito del lavoro di una piccola ma stabile comunità lavorativa , la cooperativa
LEM che crea e gestisce uno spazio per l'aggregazione con finalità
ludiche e culturali
2.2 Le ragioni di uno spazio di aggregazione
Le ragioni di questa iniziativa nascono dalla conoscenza dei problemi
di socializzazione dei ragazzi da parte dei genitori.
Uscire da casa per incontrare un amico... sembra la cosa più semplice
del mondo, ma per molti dei nostri ragazzi è una realtà negata.
Sono i genitori che con i soggetti adulti Asperger associati riflettono
su questa tematica ed è chiaro che quando i ragazzi sono grandi, diventa più difficile aiutarli: sembrano restar fuori da tutte le occasioni
di espressivo approccio, i rapporti che costruiscono sono superficiali e
deludenti.
D'altra parte, gli spazi e le opportunità di ritrovo e di unione, e le possibilità di creare veri e stabili legami di amicizia, specie nelle grandi
città sono rari e difficilmente accessibili.
Per rispondere a questi bisogni si è creata questa struttura che si è organizzata in varie attività sociali.
La prima ad essere organizzata, all‘interno del Centro Nautilus, è stata la ludoteca ―Il drago verde‖che sfrutta le potenzialità che il gioco,
specie quello di ruolo, ha nell'interazione.
73
Con questa prospettiva aiutati e dai ragazzi più grandi, un loro gruppo
gestisce le varie attività di gioco di ruolo, organizzando tornei.
Accanto è nato lo spazio del fumetto SMAUG gestito da un appassionato di fumetto che ha costruito prima la raccolta del materiale, poi lo
ha catalogato e infine ha organizzato il prestito; ora sta lavorando a
una rassegna espositiva a tema.
Il sabato sera, un gruppo di appassionati di cinema organizza il cineclub ―la finestra sul cortile‖ con cena e dibattito.
Con questo percorso si è compreso che l'aggregazione di persone con
S.A. e HFA è complessa e impegnativa e richiede l'elaborazione di
nuove strategie.
Tuttavia, costituisce un arricchimento umano e una sfida che, se affrontata con coraggio, può dare grandi soddisfazioni e offrire l'opportunità di non disperdere risorse preziose per la società.
74
Socializzazione e affetti
3.1Sessualità
3.1. Autismo e sessualità35
Nelle persone con un disturbo dello spettro autistico, le difficoltà sociali e comunicative incidono in maniera rilevante sull‘espressione
della sessualità, così come possono incidere i disturbi percettivi e gli
interessi ―ristretti, ripetitivi e stereotipati‖. Le difficoltà si manifestano
in maniera molto differente da persona a persona, anche sul livello di
competenze generali, alla presenza e al grado di un ritardo cognitivo, e
al percorso educativo effettuato.
Le particolarità più precoci legate alla sfera affettiva si osservano nelle
prime espressioni dell‘attaccamento. Nelle persone con autismo,
l‘attaccamento, in altre parole la creazione e lo sviluppo dei legami affettivi, segue forme differenti rispetto a ciò che avviene nelle persone.
Con sviluppo tipico. È l‘espressione dell‘attaccamento, e non
l‘attaccamento stesso che dovrebbe essere discusso nell‘autismo: le
persone con autismo sviluppano legami, sia con i propri familiari, sia,
poi, con persone non familiari, ma sono ostacolate.
Nella creazione di vincoli affettivi, come questi sono comunemente
intesi, dalla profonda e protratta disabilità sociale (Caretto & Lonigro,
2006).
Rispetto alle peculiarità dello sviluppo dei bambini con autismo e di
quanto queste peculiarità incidano nell‘espressione della sessualità, è
35
Flavia Caretto,
dalla Rivista AUTISMO OGGI (2008), Fondazione ARES www.fondazioneares.com
75
sufficiente prendere in considerazione le prime difficoltà
nell‘attenzione e nell‘emozione congiunta (Xaiz e Micheli,2001) o la
tendenza a concentrarsi su particolari generalmente ritenuti poco o per
niente rilevanti dalle persone con sviluppo tipico (De Clercq, 2006).
La comprensione e l‘espressione delle emozioni appare, nei bambini
con autismo, generalmente deficitaria rispetto ai bambini senza autismo, e non si evolve ―naturalmente‖ ma deve essere appresa nei suoi
aspetti ―cognitivi‖ (come ―imporre un nome all‘emozione che si sta
provando‖) e di regolazione (Quill, 2007). Nondimeno, si osserva nelle persone con autismo, una capacità di ―sentire‖ emotivamente, che
appare a volte più marcata rispetto a quella di persone con sviluppo tipico, proprio per la difficoltà della persona con autismo a elaborare e a
regolare la risposta emotiva.
Sebbene sia condivisibile la necessità di un‘educazione appropriata e
specifica per le persone con autismo e nonostante siano oggi disponibili numerosi riferimenti per attuare un intervento psicoeducativo
sull‘affettività e sulla sessualità fin dall‘infanzia, permane una.
Difficoltà ad affrontare questi temi in ambito scolastico e abilitativo
(Caretto, 2005).
L‘intervento psicoeducativo in quest‘ambito non è, in effetti, semplice
o intuitivo, ma è possibile, e dovrebbe essere determinato da linee
guida che ne stabilisca la ―politica‖ (Aliata, 2006).
È presente in ambito educativo anche una difficoltà ad attuare un intervento adeguato all‘età, in altre parole che si modifichi, ad esempio
nell‘uso dei materiali didattici, secondo le età della persona con autismo: si osserva in genere una ―infantilizzazione‖ permanente.
76
Come se la persona con autismo fosse ―più piccola di età‖, più giovane invece che diversa.
L‘infantilizzazione degli adulti con autismo si osserva spesso anche
nell‘abbigliamento e nella cura di se, nel mancato insegnamento di abilità di autonomia personale, nella risposta sociale ―positiva‖ a comportamenti inadeguati per l‘età, quali abbracciare gli estranei o baciarli.
Una forma estrema di tolleranza viene a volte riservata a comportamenti un problema con elementi sessuali, che vengono ―ignorati‖ fino
a che non è più possibile farlo, in altre parole quando sono ormai consolidati e molto problematici. Con questi comportamenti, che possono
comprendere la masturbazione compulsiva o forme particolari
d‘interesse sessuale, è spesso davvero difficile avere a che fare, emotivamente e operativamente, sia da parte dei genitori sia da parte dei
professionisti (Aliata, 2006).
Fra le difficoltà ad affrontare i problemi posti ai caregiver dalla crescita degli adolescenti con autismo, vi è la percezione della necessità di
evitare condizioni di rischio di abuso sessuale (Vivanti, 1998; Peeters,
1998; Pinto de Freitas, 1998; Mandell et al, 2005). Tale rischio va ridotto, come per le persone con sviluppo tipico, attraverso l‘educazione
affettiva e sessuale e con l‘insegnamento di abilità sociali, che mettano in grado le persone con autismo che ne sentono la necessità di avere una sessualità il più possibile matura.
Nell‘affrontare il discorso su autismo e sessualità è bene distinguere,
seppure in maniera grossolana, fra persone ad alto funzionamento, includendo le persone con Sindrome di Asperger, e persone a basso funzionamento. Per le persone ad alto funzionamento, la letteratura pone
77
l‘accento sull‘adeguatezza dell‘interazione sociale, mentre, per le persone con un funzionamento meno buono, la letteratura è generalmente
concentrata sulla riduzione dei comportamenti problematici legati alla
sfera sessuale.
3.2 Autismo ad alto funzionamento e sessualità
Sulla sessualità, e sulle relative implicazioni affettive, nelle persone
con autismo ad alto funzionamento o con Sindrome di Asperger è stato detto e scritto da professionisti (Henault, 2006; Hellemans et al.
2007) e dalle persone stesse (Segar, 1997; Gerland, 1999; Lawson,
2006). La distinzione fra le diverse fonti di dati è obbligatoria, perché
la problematica è affrontata da prospettive del tutto differenti secondo
l‘implicazione personale dell‘autore. Appare rilevante come negli ultimi anni la diagnosi di Sindrome di Asperger sia posta sempre più di
frequente, e come la percezione delle persone, a qualunque titolo in
contatto con la sindrome, stia passando dalla nozione di ―disturbo‖ a
quella di ―neurodiversità‖. La percezione di una condizione che si colloca in una zona di confine con la ―norma‖ consente l‘adesione ad alcuni punti di riferimento condivisi in letteratura, che possono essere
definiti anche di semplice ―buon senso‖, e riassunti, un po‘ schematicamente, come segue:
la comprensione dell‘implicazione delle problematiche sociali e comunicative (Stokes & Archana, 2007) e degli interessi (Henault, 2006)
nello sviluppo della sessualità delle persone con Autismo HF o SA ·
La comprensione che la sessualità delle persone con Autismo HF o
SA non è né assente né ―deviante‖, ma sicuramente peculiare, e pone
―sfide‖ educative e difficoltà specifiche sia ai genitori sia agli adole78
scenti e adulti stessi con Autismo HF o SA · la necessità di un intervento esplicito sull‘espressione dell‘affettività, sull‘interazione sociale, sulle abilità sociali e di scambio comunicativo (Atwood, 2005.)
La necessità di un‘educazione alla sessualità che sia programmata, esplicita e adattata alle caratteristiche cognitive delle persone con autismo HF o SA, e che ponga l‘enfasi sull‘interazione sociale.
Occorre mirare allo sviluppo della reciprocità sociale, è una necessità
da prendere in considerazione in ogni caso il più presto possibile, dalla
diagnosi.
Numerosi testi sono oggi disponibili sull‘argomento (ad esempio, il
testo a cura di Kathleen Ann Quill su (―Comunicazione e reciprocità
sociale nell‘autismo‖), inclusi diversi scritti autobiografici che.
Riportano esperienze molto rilevanti per un‘adeguata comprensione
―dall‘interno‖della problematica sociale nello spettro autistico (Segar,
1997; Williams, 1998; Gerland, 1999; Grandin, 2001).
Inoltre, sono disponibili da alcuni anni testi di educazione affettiva e
sessuale (ancora non tradotti in italiano, come ―Autism-Asperger‘s sexuality: puberty and beyond, di Jerry e MaryNewport, o ―Taking care
of myself‖ di Wrobel) che si rivolgono ad adolescenti con Autismo.
HF o SA e ai loro caregiver.
La caratteristica che li contraddistingue è quella trattare con grande
chiarezza e semplicità anche quelle informazioni che potrebbero essere date per scontate (ad esempio, il fatto che la cura dell‘aspetto fisico
e dell‘igiene personale può favorire le interazioni sociali), rendendo
esplicite alcune regole generalmente implicite nella relazione per i
―neuro tipici‖. Nei ―manuali‖, sono generalmente dedicati paragrafi o
interi capitoli a spiegare come riconoscere le situazioni di ―bullismo‖
79
e di abuso sessuale e come sottrarsi a queste. In italiano, sono disponibili testi non specifici per persone dello spettro autistico, ma organizzati in maniera comunque chiara e visualizzata (Del Re eBazzo,
1995a; 1995b) e utili riferimenti all‘educazione sessuale per persone
con generiche difficoltà (Dixon, 1990; Veglia, 2000; 2004).
Un nodo del discorso sulla sessualità nelle persone con un alto funzionamento rimane quello della formazione della coppia, della convivenza e della genitorialità, in altre parole dell‘apertura e del riconoscimento sociale di una relazione affettiva e sessuale quando è praticata
da una o da due persone considerate portatrici di un ―disturbo‖. Mentre
Alcune donne con partner con SA colloquiano tra loro tramite mailing
list, in lingua inglese, scambiandosi suggerimenti, e anche lamentele,
sulla conduzione del menage familiare (Jacobs, 2004), sempre più fa
discutere la condizione di confine di altri (ad esempio: asperger e omosessuali o bisessuali). Dopo aver scoperto che la neuro diversità è
più simile alla norma di quanto avremmo pensato solo fino a pochi
anni fa, dovremmo cominciare, saggiamente, a ―ampliare i confini della tolleranza‖.
80
4.1 L’ inserimento socio- lavorativo nel rispetto delle proprie inclinazioni e capacità
4.1 L’esperienza della Cooperativa LEM
4.1 Dall'associazione alla cooperativa: le ragioni di un percorso .36
Dalla nascita dell‘associazione GRUPPO ASPERGER alla nascita
della cooperativa per adulti Asperger LEM e poi all‘apertura del Centro di Aggregazione Nautilus sono passati sei anni, sembrano pochi
ma sono stati densi di avvenimenti.
Il Gruppo Asperger è l‘unica associazione in Italia che sì occupa dei
disturbi dello spettro autistico attraverso il suo sito www.asperger.it
che ha consentito l‘aggregazione di centinaia di persone interessate, di
specialisti, d‘insegnanti .
Ha pubblicato tre libri, articoli giornalistici, partecipato a trasmissioni
radiofoniche e televisive hanno organizzato seminari di aggiornamento per genitori, educatori, operatori socio sanitari ha collaborato con
enti pubblici, altre associazioni, centri di diagnosi e cura rispondono
quotidianamente a richieste d‘informazioni e di aiuto In sette anni di
vita il numero dei suoi soci sono passato da trenta a 400, diffusi sul
territorio nazionale.
Oltre alla diagnosi, l'aspetto più critico e irrisolto resta quello dell'individuazione di trattamenti educativi efficaci, soprattutto per adolescenti e giovani adulti che rischiano isolamento sociale e depressione.
Per favorire la comunicazione e l'aggregazione tra le persone, il Gruppo Asperger ha attivato i seguenti strumenti: un forum per gli adulti,
36
fabrizia bugini da www.asperger.it
81
un forum per i genitori, un forum per i ragazzi ,una mailing list per i
soci, una mailing list per gli insegnanti , una mailing list per gli adulti
Elenchi dei soci divisi per regione per contatti territoriali.
Vogliamo porre in evidenza, per la nostra ricerca, l‘ esperienza della
mailing list per gli adulti poiché ci aiuta a capire sempre meglio quali
sono le caratteristiche comunicazionali e quindi relazionali degli adulti
Asperger.
La mailing list asperger per adulti che si riconoscono nello spettro è
stata definita un ―un gioioso ossimoro‖ perché rappresenta un luogo di
discussione sui disagi emergenti, sulla solitudine, sulla frustrazione di
confrontarsi con una realtà complicata e ostile, sulle incomprensioni
con la famiglia; e in ultimo sulle aspirazioni deluse e l‘ insoddisfazione di sé.
Un grosso seguito hanno avuto le discussioni sulle esperienze adolescenziali dolorose, sulle difficoltà con l'altro sesso e sui rischi di fallimento esistenziale.
Chiaramente tutte le discussioni sono moderate da persone molto sensibili e capaci nella problematica, siano esse normali o Asperger.
Dall‘esperienza del mailing-list si rilevano delle caratteristiche relazionali molto evidenti.
Vi è, inoltre nei partecipanti, l'assoluta evidenza o l'assoluta trasparenza come modi di porsi, quindi eccessiva esuberanza o eccessiva timidezza, il parlare di argomenti fuori situazione, il non comprendere le
situazioni e le attese altrui.
Inoltre si registra una mancanza di savoir faire e d‘incomprensione del
―non detto‖ che si riverbera nell‘incomprensione delle dinamiche di
gruppo.
82
Le necessità che emergono dalle discussioni concernono la comprensione e all‘accettazione di se stessi.
Si registra la necessità di allacciare rapporti umani espressivi e anche
di trovare situazioni accoglienti, ma anche di migliorare le proprie abilità sociali.
Ha seguito dell‘analisi delle discussioni, registrate in anni nel mailinglist, si è fatta largo l‘idea che il lavoro potesse essere una buona sfida
alle criticità rilevate e che fosse un progetto di vita da condividere con
i simili.
Allora la discussione si è andata centrando sul lavoro come argomento
concreto per interagire, come occasione di mettersi in gioco e per far
emergere capacità e interessi.
La riflessione sul lavoro si è andata dividendo intorno su alcuni dati di
realtà quali: le abilità possedute, le esperienze acquisite, le attese, la
spendibilità sul mercato infine la fattibilità.
A questo punto si è compreso che l‘organizzazione lavorativa più vicina ai bisogni del gruppo fosse quella della cooperativa con finalità
solidali.
Questa forma di organizzazione comprendeva in sé il senso del ―fare
insieme‖e consentiva di condividere un progetto in modo attivo e rendeva chiara la necessità di non sentirsi marginali.
Inoltre consentiva di inserirsi nel mondo del lavoro per gradi, senza
doversi esporre alle regole del mercato, e di trovare ruoli diversi per
abilità diverse infine consentiva una trasmissione di saperi intergenerazionale.
La cooperativa LEM nasce nel 2007 a Milano come laboratorio intergenerazionale,aperto e creativo per esprimere sia idee sia sviluppare
83
Siti web e fare traduzioni; tutte attività che si possono fare insieme, o
da soli in contatto tramite internet.
Anche lo Statuto della Cooperativa LEM riprende, al suo interno, i
concetti già esposti quali l‘appartenenza ― La cooperativa nasce su iniziativa dei soci fondatori sullo spunto di una mailing list, i cui iscritti
s‘identificano come appartenenti a quel quadro di disabilità relazionale chiamato Sindrome di Asperger‖.
Lo scambio quotidiano di pensieri ed esperienze ha messo a fuoco
con il tempo la ricchezza d‘interessi e di opinioni, come di competenze intellettuali, creative e culturali, di persone che, di contro, a causa
delle proprie caratteristiche, si scontrano spesso con la difficoltà di
trovare una posizione sociale e lavorativa minimamente soddisfacente.
La Cooperativa si pone quindi finalità sia genericamente riguardante a
un'area―creativa‖, sia rivolte ad attività formative.La cooperativa intende promuovere, dividere e gestire progetti e iniziative in ambito editoriale e socio-culturale.
Le caratteristiche personali nel percorso lavorativo sono stati infine
studiati per i punti di forza:
- tendenza alla precisione, alla perfezione del lavoro
- assenza di conflittualità
- modalità positive di rapportarsi disponibilità
- puntualità
- competenze qualificate .
E per anche per i punti di debolezza:
- disturbi dell'attenzione, facile distraibilità, sensibilità agli stress ambientali e sensoriali, stancabili
- difficoltà nel vedere l'insieme, puntando l'attenzione al particolare
84
- difficoltà nel coordinarsi con gli altri
- necessità di un mediatore nei rapporti con gli altri e con l'esterno ―
Con questo bagaglio la cooperativa ha realizzato nel 2008: Siti web,
lavori di grafica, la traduzione di due libri per l‘Editrice Erickson, e
l'opuscolo ―Chi ha paura dello spettro?
NEL 2009 IL LEM è diventata casa editrice e ha pubblicato a settembre il suo primo libro: di Marc Segal Guida alla sopravvivenza per
persone con sindrome di Asperger.
Nel mese di maggio 2010 la casa editrice LEM ha pubblicato il libro
di Isabelle Henault "Sindrome di Asperger e Sessualita': dalla pubertà
all'età adulta" .
85
Conclusioni
In questo paragrafo denso di storia recente sono contenuti gli elementi
di base delle caratteristiche socio-lavorative di un soggetto adulto con
Sindrome di Asperger, e il primo tentativo italiano di inserimento lavorativo , possiamo farne tesoro per cominciare a stimolare processi
analoghi in molte altre realtà italiane.
Per gli specialisti e le famiglie si apre un altro capitolo verso la completa autonomia dei soggetti Asperger, ora il futuro sembra un po‘
meno cupo, anche se c‘è ancora molto da lavorare.
I materiali che hanno visto la nascita e il funzionamento sia della cooperativa LEM sia del Centro Aggregativo NAUTILUS sono stati accettati per farne un intervento di studio dal Comitato Scientifico del
IX Congresso Internazionale AUTISME-EUROPE ― un futuro per
l‘autismo ― che si terrà il prossimo 8-10 ottobre a Catania.
Recentemente è uscito un film, Adam, che narra molto bene la condizione dell‘adulto Asperger e di quanto sia importante per lui costruire
giorno per giorno l‘indipendenza, l‘autonomia e la crescita degli affetti come un‘educazione sentimentale da secolo scorso.
Mi permetto di insistere su quanto sia importante per questi soggetti
preservare questa ingenuità in una società come quella attuale che è
corrotta e corrode gli animi.
La riscoperta di sentimenti genuini quali l‘amicizia, gli affetti e le relazioni basate sull‘ingenuità che cela una forte fiducia quasi disar-
86
mante verso il mondo, non possono essere sentimenti che non hanno
diritto a una loro dignità nel momento attuale.
Il senso del mio lavoro è stato innanzitutto il comprendere questa realtà calandomi al suo interno.
In questa ricerca ho cercato di prendere in considerazioni fonti molto
aggiornate a livello internazionale e nella ricerca di queste fonti ho
cercato di discriminare quelle che secondo il mio punto di vista non
fossero rispettose della dignità umana e non fossero validate dalla comunità scientifica.
Secondo la mia opinione, qualsiasi persona portatore di una disabilità
non deve essere preso in considerazione per questa sua supposta mancanza ma per le doti che possiede, che a volte sono amplificate proprio
dalla disabilità stessa.
Quello che mi sono posta come obiettivo in questa ricerca è stato sicuramente un approfondimento, ma soprattutto una riflessione sul come
portare alla luce al meglio le potenzialità di persone neuro logicamente differenti con una grande umanità da far scoprire al mondo.
Tutto quello che può essere utile nella mia ricerca, farò in modo che
possa essere condiviso da altri.
87
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Trento Aggiornata il 2 maggio 2010
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