PROGETTO ASSOCIAZIONE GLI ONCONAUTI
Revisione N.1/2016
1.
SCHEDA SINTETICA DI PRESENTAZIONE DELL’ASSOCIAZIONE GLI ONCONAUTI
Associazione Gli Onconauti: l’associazione nasce a Bologna nel 2011, all’interno dell’ambito
dell'Oncologia Territoriale della AUSL Bologna, con cui è in convenzione.
Direttore Scientifico: Dr Stefano Giordani
Presidente: Silvia Ghenciu
Responsabile Innovazione e Comunicazione: Dr.ssa Stefania Aristei
Sedi: Sono attualmente operative due sedi nel comune di Bologna e una nel Comune di Castel
San Pietro Terme; di apertura imminente altre tre sedi a Parma, Faenza e a Ferrara.
Mission: consiste nella sensibilizzazione della comunità e delle Istituzioni sull’importanza del
cambiamento dello stile di vita per la prevenzione e la riabilitazione oncologica. A tale scopo,
l’Associazione ha sviluppato percorsi innovativi di riabilitazione olistica integrata che
utilizzano, oltre ai percorsi tradizionali (psicoterapia, nutrizione, fisioterapia, ecc.), le tecniche
mente-corpo. Tali percorsi sono destinati ai pazienti oncologici lungo sopravviventi in follow
up (Onconauti) e ai loro famigliari. Il fine è il recupero del benessere e il miglioramento dello
stile di vita attraverso l'acquisizione di strumenti che trasformino i “pazienti” in soggetti attivi
nella tutela della propria salute.
I Corsi di Riabilitazione Integrata Oncologica (Programma C.I.R.O): ogni corso prevede
l'integrazione strutturata di incontri di gruppo settimanali di yoga, promozione di stile di vita
e nutrizione salutare, arteterapia e, su richiesta, incontri individuali di fisioterapia,
psicoterapia, agopuntura. Il programma ha una durata di 3 mesi ed è gratuito per i pazienti
oncologici.
Risorse Umane: l'Associazione si avvale della collaborazione di 24 professionisti/ docenti e
circa 50 volontari attivi.
Costi: sono sostenuti dalle attività di Fund Raising dell'Associazione.
Risultati: come si evince dai dati pubblicati dal Centro Studi dell’Associazione, al termine dei
corsi l'87% dei partecipanti riporta dei miglioramenti statisticamente significativi in alcune
aree della salute fisica e psicologica. Numerosi sono gli Onconauti che proseguono come
volontari dell'Associazione o che partecipano ai corsi di mantenimento. Il 100% dei
partecipanti esprime un gradimento elevato.
Gli sviluppi del progetto: visti i risultati estremamente positivi del metodo e il consenso
incontrato, l'intervento si è allargato alla promozione integrata della salute, ai percorsi di
reinserimento lavorativo dei pazienti oncologici e al supporto dei caregiver di pazienti
oncologici in fase avanzata.
Punti di qualità: fin dall'inizio sono stati proposti solo interventi di provata efficacia
scientifica; abbiamo avuto partnership con le Istituzioni Sanitarie pubbliche di riferimento;
c’è sempre stata una verifica scientifica rigorosa dell'efficacia degli interventi effettuati, i cui
risultati vengono regolarmente pubblicati.
Partnership: Azienda USL Bologna, Università di Bologna, COOP Adriatica, Associazioni di
categoria, Aziende Private (Dussmann, CDL, COIND , Bologna FC), altre Associazioni No
Profit (Komen Italia, Fare Rete, FAVO)
2.
SINTESI DELL’ATTIVITÀ SCIENTIFICA SVOLTA DALLA ASSOCIAZIONE GLI ONCONAUTI
Anno 2012: Abstract Congresso Nazionale Igienisti Italiani
Pubblicazione del libro: "Diario di un Viaggio verso Occidente"
Anno 2013: Poster e abstract al Congresso Nazionale SICP
Anno 2014: Comunicazione e abstract ai Congressi Nazionali SICP e SIMLII
Anno 2015: Articolo sulla Rivista Medical Network, SUMAI, anno XV numero 1/2015
Articolo su Health, novembre/dicembre 2015-N°10
Articolo sulle difficoltà del reinserimento lavorativo delle donne operate al seno
(2010-2012) nella AUSL Bologna, Poster e abstract ai Congressi Nazionali AIOM e SICP .
Inoltre, a partire dal 2012 le attività dell'Associazione sono state divulgate attraverso numerosi articoli,
interviste sui media, comunicazioni a Congressi di interesse locale e nell'ambito di una trasmissione
televisiva dedicata dal titolo " La bussola degli Onconauti", realizzata in collaborazione col Dipartimento
di Scienze della Comunicazione, Università di Bologna. Una particolare attenzione è data alla
comunicazione sui Social Media (Facebook)
3.
PROGETTI IN CORSO DI SVOLGIMENTO, ANNO 2015
Update dei risultati del programma di riabilitazione integrata oncologica per pazienti
lungo sopravviventi in follow-up (CIRO). Al termine del percorso, l'87% dei partecipanti ha
mostrato miglioramenti in diverse aree della qualità di vita. Sono risultate statisticamente
significative le seguenti aree: vigore-energia, ansia- tensione. Si sono così confermati i
risultati pubblicati dall'Anderson Cancer Center di Houston. Partnership: Oncologia
Territoriale AUSL Bologna
Istituzione di un percorso di riabilitazione integrata per pazienti oncologici lungo
sopravviventi in un quartiere della città di Roma. Si propone di verificare la riproducibilità
e i costi del modello di intervento dell'Associazione Onconauti in una realtà urbana complessa
come quella di Roma. Partnership: Associazione Fare Rete (Roma).
Analisi osservativa prospettica sulla fattibilità ed efficacia di un percorso di
musicoterapia nella presa in carico psicologica sul territorio dei pazienti oncologici
lungo sopravviventi. I risultati preliminari indicano un miglioramento dello stato di salute
psicologico. Partnership: Dipartimento di Psicologia della Università di Bologna.
Un percorso innovativo di supporto riabilitativo integrato per i famigliari dei pazienti
oncologici assistiti in ADI nella AUSL Bologna: verifica dei risultati del programma RIDO
( Supporto psicologico e trattamenti Shiatsu domiciliari). Sono stati evidenziati al termine del
percorso miglioramenti nella comunicazione, attività sessuale, qualità del sonno e capacità di
rilassamento da parte dei caregivers. Partnership: Servizio Oncologia Territoriale DCP,
Dipartimento Promozione Salute.
Studio sulle difficoltà del reinserimento lavorativo delle donne operate al seno: si è
conclusa ad Ottobre 2015 la prima fase dello studio sul reintegro lavorativo delle donne
operate al seno (il secondo in Italia, dopo quello del CENSIS del 2011). Dopo il termine dei
trattamenti oncologici, il 42% delle donne ha un rientro lavorativo problematico e il 6,7% non
rientra al lavoro; i fattori maggiormente predittivi di reinserimento problematico sono il basso
livello psico-sociale, lo status di single, essere stati sottoposti a trattamenti chirurgici più
mutilanti e chemioterapia, la presenza di disturbi fisici prima della diagnosi di tumore, di
disturbi psicologici al termine dei trattamenti, una assenza dal lavoro di lunga durata e la
persistenza di disabilità lavorativa a un anno dal rientro. La seconda fase dello studio prevede
una offerta riabilitativa olistica alle donne in maggiore difficoltà Progetto finanziato dalla
Regione ER. Partnership: AUSL BOLOGNA, obiettivo di budget 2015.
Utilizzo di uno score per la diagnosi delle fasi di cura nei pazienti oncologici assistiti in
ADI nella AUSL di Bologna sul modello dell’Australian Palliative Care Case Mix: Lo
studio ha dimostrato la possibilità di individuazione precoce dei nuclei famigliari fragili, a
rischio di ricoveri ospedalieri inappropriati, e la efficacia di un intervento di supporto mirato.
Deve essere completato il follow up finale a 3 anni. Partnership: Oncologia Territoriale AUSL
Bologna.
Programma di Promozione Integrata della Salute dedicata ai soci COOP Adriatica
dell’Area Ovest di Bologna: (Progetto Vincitore del Bando C'entro anch'io 2014). Il
programma prevede di coinvolgere almeno 200 cittadini di Bologna attraverso una serie di
Corsi, costituiti da 4 incontri settimanali in cui vengono proposti con modalità interattiva
alcune semplici pratiche di yoga, counselling di alimentazione salutare e prevenzione dello
stress e coinvolgimento in camminate. Partnership : Coop Adriatica
4.
IL PROGETTO DI RIABILITAZIONE INTEGRATA ONCOLOGICA: ASPETTI SCIENTIFICI
Dr Stefano Giordani
Oncologo, Responsabile di Oncologia Territoriale e Cure Palliative Bologna Sud.
Responsabile Scientifico dell’Associazione Gli Onconauti.
Secondo il rapporto AIRTUM 1, nel 2010, il numero di persone che vivevano in Italia dopo
una diagnosi di tumore erano 2.587.347, vale a dire il 4,4% della popolazione residente.
Inoltre, i pazienti con una attesa di vita paragonabile a quella delle persone non affette da
tumore erano 704.648, pari al 27% di tutti i pazienti e all’1.2% della intera popolazione
italiana. Complessivamente, grazie ai progressi compiuti nel campo degli screening, della
1
Rapporto AIRTUM 2014. I Tumori in Italia. Prevalenza e guarigione da tumore in Italia, in Epidemiologia e
Prevenzione 38 (6), 2014.
diagnosi precoce e delle terapie antitumorali, nonostante il numero di malati di cancro sia in
progressivo aumento, un paziente su quattro ha buone probabilità di guarire a tutti gli effetti.
La guarigione è però un percorso molto lungo, che può durare anche molti anni, spesso è la
qualità di vita che viene compromessa e che peggiora sensibilmente a causa del distress
psicologico (difficoltà a rapportarsi con i famigliari, insonnia, depressione, peggioramento
della immagine di sé, ecc) e dei sintomi più o meno invalidanti causati dalle terapie e dagli
interventi chirurgici
(disfunzioni del sistema gastrointestinale, dell’apparato
cardiocircolatorio, menopausa prematura, ecc.). 2 Questa situazione, già critica, viene
aggravata dal programma di esami periodici di controllo a cui i pazienti vengono sottoposti
dopo le terapie d’urto; nei primi due anni i controlli sono in genere ogni 4-6 mesi,
successivamente sono ripetuti ogni 8-12, per un lasso di tempo che va dai 5 ai 10 anni.
In queste condizioni, il programma di riabilitazione più efficace dovrebbe essere basato su un
modello bio-psico-sociale per puntare al ripristino della integrità della persona o al
miglioramento di tutte le funzioni lese (fisiche, cognitive, psicologiche, nutrizionali, sessuali,
sociali e lavorative). 3 Nonostante questa tipologia di trattamento sia stata riconosciuta e
definita in appositi percorsi dal Ministero della Salute, 4 la riabilitazione oncologica non è
stata inserita tra le prestazioni previste dal DCPM sui Livelli Essenziali di Assistenza in corso
di approvazione.
L’associazione Gli Onconauti ha così deciso di offrire un programma di riabilitazione
integrata che si focalizza sul miglioramento dello stile e della qualità della vita, tenendo conto
dei numerosi studi scientifici internazionali sui modelli più efficaci di riabilitazione
oncologica. Essi comprovano l’importanza di agire sul piano psico-fisico per alleviare gli
effetti collaterali delle terapie o degli interventi chirurgici effettuati. 5 Il programma ideato
dall’Associazione integra interventi tradizionali (fisioterapia, nutrizione, supporto
psicologico) con la pratica delle tecniche mente-corpo. Il fine è quello di fornire ad ogni
onconauta strumenti pratici per trovare una propria strada verso la completa guarigione.
Prima ancora che un'Associazione, quella degli Onconauti è un'idea: l'idea che sia giunto il
momento di parlare dei tumori in maniera diversa. Non più il male oscuro per definizione,
quella "malattia incurabile" e quindi innominabile di cui tante volte abbiamo letto sui giornali,
ma una malattia come tante altre che si può a volte prevenire, altre volte curare o comunque
conviverci a lungo. Tuttavia, un conto è sopravvivere al tumore, un altro conto è ritrovare il
benessere e non riammalarsi più. Per questo motivo, non ci stancheremo mai di ripeterlo,
almeno nella metà dei casi l'arma che si dimostra vincente è compiere il cammino verso uno
stile di vita salutare.
2
Settimo rapporto FAVO sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, Roma 14-17 Maggio 2015. X
Giornata Nazionale del malato oncologico.
3
Consensus Conference, Dalla pratica del “follow up” alla cultura di “survivorship care”, Roma, 10-11 settembre 2015
4
Quaderni del Ministero della Salute, n. 8, marzo-aprile 2011: La centralità della Persona in riabilitazione: nuovi modelli
Organizzativi e gestionali.
Winston W Tan, MD, FACP,Cancer Survivorship Guidelines; http://emedicine.medscape.com/article/2500027-overview
5
Frenkel M, Sierpina V, Sapire K, Effects of Complementary and Integrative Medicine on Cancer Survivorship;
Current Oncology Reports, March 2015
Il nostro programma di riabilitazione ha una durata di tre mesi, con uno o due incontri
settimanali, e si articola sul raggiungimento di tre precisi obiettivi: 1) a breve termine, una
maggior percezione di benessere; 2) in un secondo tempo, la successiva acquisizione delle
tecniche per la pratica quotidiana; 3) a medio termine, il cambiamento delle proprie abitudini
di vita, rispetto alla alimentazione, ad una maggiore attività fisica e ad una migliore modalità
di gestione dello stress.
Alla base di tutto, ovviamente, sta la motivazione ad accettare dei piccoli ma significativi
cambiamenti del proprio atteggiamento mentale, rinunciando ai facili alibi dietro ai quali
siamo soliti trincerarci (sono troppo pigro, alla mia età i tumori vanno più piano, la carne mi
piace troppo, non ce la faccio, non ho tempo per camminare, alla mia età non si cambia più,
ecc.).
Le tecniche utilizzate sono lo yoga, la meditazione, gli incontri individuali e di gruppo con i
nutrizionisti e lo psicoterapeuta, la fisioterapia, l'arte-terapia, l'agopuntura e lo Shiatsu. Si è
rivelato essere molto incisivo il supporto del gruppo. Tutti questi interventi servono a
rinforzare ulteriormente la motivazione e la resilienza di ogni singolo partecipante.
La nostra ricerca scientifica, condotta in collaborazione con l'Oncologia Territoriale
dell'Azienda USL Bologna, ha dimostrato un'efficacia del metodo di riabilitazione integrata
nell’87% dei casi, con dei miglioramenti statisticamente significativi al termine del corso
dello stato di salute sia fisico, sia psicologico (riduzione del dolore cronico e miglioramento
dei livelli di ansia e di energia, senza nessun utilizzo di farmaci). 6
Per rendere possibile a tutti l'accesso, a prescindere dalle condizioni economiche e sociali, il
percorso è gratuito per i partecipanti, venendo finanziato interamente dalle attività di fund
raising dell'Associazione. Al termine, per chi vuole proseguire è disponibile un corso di
mantenimento permanente.
5.
YOGA E
INTEGRATA.
TECNICHE
MENTE-CORPO:
L’ARMA
VINCENTE
NELLA
RIABILITAZIONE
Facilmente, l’insorgere di un carcinoma viene vissuto come il “tradimento” del proprio corpo.
In questo modo di pensare, apparentemente lecito, traspare un modo di essere che tende ad
estraniarsi dal proprio corpo, malato e su cui si è perso il controllo, per collocarsi in una
mente che si ritiene ancora sana e dunque più fidata. Questo processo di separazione,
accompagnato da un rifiuto, è frutto di una lacerazione intima e profonda della persona intesa
come “corpo vivente, con una propria esperienza del mondo, un mondo intorno e una propria
storia” (U. Galimberti, Il Corpo, 1983). E allora, per recuperare la propria individualità ed il
proprio essere-nel-mondo, occorre “fare pace” con il proprio corpo e ristabilirne l’unione con
la mente. In questa prospettiva, le tecniche mente-corpo possono apportare un prezioso
contributo.
6
Giordani S, Nicoletti G, et al., Un percorso innovativo di riabilitazione integrata basato sulla promozione di uno
stile di vita salutare per pazienti oncologici lungo sopravviventi (Onconauti). Risultati preliminari di uno studio
sperimentale di fase II. Convegno SICP 2013.
Nello specifico, lo Yoga ha dimostrato anche da un punto di vista scientifico di essere un
trattamento efficace nella cura dei sintomi associati al cancro e per questo viene sempre più
utilizzato come complemento delle terapie convenzionali per migliorare la qualità di vita dei
pazienti oncologici. Per esempio, le Linee Guida ASCO (American Society of Clinical
Oncology), pubblicate nel 1999 e aggiornate nel 2014, supportano la pratica dello Yoga e
dell’agopuntura come strategia di intervento per ridurre la fatigue (enorme senso di
spossatezza e di stanchezza). 7 Al contrario, le linee guida fanno notare che, allo stato attuale
della ricerca, ci sono poche evidenze a favore dell’uso di psicostimolanti per la gestione della
fatica nei pazienti liberi da malattia dopo il trattamento attivo.
Al contrario, per quanto riguarda lo Yoga, sono ormai numerosi gli studi randomizzati
condotti dal MD Anderson Cancer Center dell’Università del Texas, uno dei più prestigiosi
centri di ricerca sul cancro. Le sperimentazioni condotte hanno rilevato una sostanziale
differenza tra gli effetti che si riscontrano dopo semplici esercizi di stretching e quelli che
seguono le pratiche di Yoga. Infatti, seppure in entrambi i casi vi sia una riduzione della
fatigue, i pazienti che hanno frequentato i corsi di yoga traggono benefici maggiori, tra i quali:
un più rapido declino dei livelli di cortisolo (il cosiddetto “ormone dello stress”), un
miglioramento nella capacità di impegnarsi nelle attività quotidiane, una maggiore energia
con conseguente aumento del senso di benessere e, non da ultimo, una minore difficoltà a
conferire un significato all’ esperienza della malattia. 8 Al livello della salute psicologica, la
metanalisi dello Yoga condotta da Lin et al. 9 ha raccolto ed analizzato diversi studi, arrivando
a stabilire che tale disciplina contribuisce a ridurre significativamente ansia, depressione e
stress.
Rispetto allo stretching e alle normali pratiche di ginnastica, lo Yoga lavora sulla
coordinazione della mente con il corpo attraverso l’integrazione di tre aspetti: a) tecniche di
respirazione profonda e completa che sbloccano il diaframma, con conseguente aumento del
flusso del sangue e dell’ossigeno in tutto il corpo; b) tecniche di rilassamento fisico e mentale
che riportano il “ruminio” meccanico e frenetico dei pensieri ai ritmi più lenti e naturali del
corpo, con conseguente diminuzione dell’ansia, dello stress ed un miglior controllo delle
proprie emozioni; c) posizioni che, oltre ad allungare la muscolatura profonda, agiscono sul
corpo nella sua globalità ed esercitano un’azione specifica su alcuni organi interni.
Il senso di unità mente-corpo che si raggiunge attraverso lo Yoga, aiuta l’Onconauta a
recuperare l’integrità della propria “persona” a fronte dei numerosi trattamenti che, venendo
indirizzati alla parte “malata”, nutrono progressivamente, sia l’identificazione con la parte
lesa dal tumore, sia l’idea di doversi relazionare con un corpo “spezzato”. Questo processo di
riappropriazione della propria individualità aiuta le persone a sentirsi un soggetto attivo e
partecipe del proprio processo di guarigione, invece che rappresentarsi solo come un oggetto
di visite, esami e diagnosi. Non stupisce allora che, nel recupero della propria soggettività si
risvegli la forza di trovare nuovi significati che conferiscono un senso ed un valore al proprio
percorso verso la guarigione. Il rifiuto della malattia lascia così il posto al processo di
7
Le Linee Guida si trovano on line, al sito del Journal of Clinical Study:
http://jco.ascopubs.org/content/32/17/1840
8
Chandwani KD, Perkins G , Cohen L, et al., Randomized, Controlled Trial of Yoga in Women With Breast
Cancer Undergoing Radiotherapy; Journal of Clinical Oncology, April 1, vol.32, 2014.
9
Lin KY., Hu YT et al., Effects of yoga on psychological health, quality of life, and physical health of
patients with cancer: a meta-analysis, Evid Based Complement Alternat Med., 2011.
integrazione di questa fase dolorosa in un percorso più ampio che apre a nuove possibilità e
modi di “prendersi cura di se stessi”.
6.
CONCLUSIONI GENERALI
Alla luce di questi elementi, come dimostrato ampiamente anche dalle tante testimonianze dei
partecipanti ai Corsi, che spesso diventano volontari del'Associazione, il percorso di
riabilitazione integrata dovrebbe essere raccomandato a tutti gli Onconauti che sentano il
bisogno di un maggiore supporto, e che vogliano trasformare l'esperienza negativa della
diagnosi e delle terapie per curare un tumore in una avvincente opportunità di cambiamento
personale e di miglioramento del proprio stile di vita, contribuendo così efficacemente al
proprio processo di guarigione.
Parallelamente, non c'è dubbio che quello degli Onconauti rappresenta anche un eccellente
strumento per tutti coloro che, essendo sani, desiderano modificare il proprio stile di vita a
scopo preventivo: per questo motivo, dal 2015 grazie ad un finanziamento di COOP Adriatica
e in collaborazione con il movimento " Datti una mossa" della AUSL Bologna verranno
organizzati a scopo preventivo numerosi corsi di promozione della salute, integrati con la
pratica dello yoga, dedicati ai Soci e ai dipendenti di questa grande organizzazione.
La mission dell'Associazione Gli Onconauti è infine favorire la diffusione del metodo di
riabilitazione integrata in tutte le città italiane , contribuendo a quella piccola, ma decisiva
rivoluzione rappresentata da cambiamento e dal miglioramento di se stessi, sia dal punto di
vista del benessere fisico sia spirituale. D'altra parte, nell'era di grandi e rapidi cambiamenti
economici e sociali in cui ci troviamo a vivere, in cui all'invecchiamento della popolazione sta
facendo seguito un sostanziale ridimensionamento del welfare pubblico, imparare a tutelare
da se il proprio stato di salute con metodi naturali e a basso costo diventerà sempre più
essenziale per il mantenimento di una buona qualità di vita.
Per informazioni più approfondite sulle iniziative dell'Associazione: www.onconauti.it
7.
PROGETTI DI RICERCA PROGRAMMATI PER IL 2016
La tutela dei minori nei percorsi terapeutici in oncologia: rivolto ai problemi dei minori
con genitori che stanno facendo un percorso oncologico. Partnership: Dr Manuel Finelli,
AGENAS. Tale progetto rappresenta la seconda fase di quello condotto nel 2013-2014
dall’Agenzia Sanitaria e Sociale dell’Emilia-Romagna – ASSR su finanziamento dell’Agenzia
Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali – AGENAS.
Progetto Dussman: realizzazione e promozione di una linea di pasti salutari in una
mensa di ristorazione collettiva. Una modalità innovativa di promozione della salute.
Partnership: Azienda Dusmann (Leader italiana della ristorazione collettiva)
Il pain management CO: Verifica dell'efficacia di un programma di monitoraggio e supporto
telefonico alla gestione del dolore cronico oncologico in una coorte di pazienti assistiti in ADI
a Bologna. Partnership: Oncologia Territoriale AUSL Bologna
Un percorso di promozione integrata della salute mirata al miglioramento del benessere
e dello stile di vita in una popolazione di anziani con stato di salute instabile, assistiti dai
centri sociali del comune di San Lazzaro di Savena (Bologna): verifica della fattibilità ed
efficacia. Partnership: Comune di San Lazzaro di Savena, AUSL BOLOGNA, Dipartimento
Promozione della Salute.
