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Cure Palliative – un diritto umano
The Prague Charter: sensibilizzare i governi al sollievo dalla sofferenza e a
riconoscere le Cure Palliative come un diritto umano
L’Associazione Europea per le Cure Palliative (EAPC), l’Associazione Internazionale per le Cure Palliative
(IAHPC), l’Alleanza Mondiale per le Cure Palliative (WPCA) e l’Osservatorio per i Diritti Umani (HRW)
stanno lavorando insieme affinché l’accesso alle cure palliative venga riconosciuto come diritto umano.
Il diritto alle cure palliative
L’accesso alle cure palliative è un obbligo giuridico, riconosciuto dalle convenzioni delle Nazioni Unite, ed è
affermato come diritto umano dalle associazioni internazionali, sulla base del diritto al più alto standard
accessibile di salute fisica e mentale. Nei casi in cui i pazienti si trovino a fronteggiare un dolore severo, il
fallimento del governo nel provvedere alle cure palliative può essere considerato come un atteggiamento
crudele, inumano o degradante.
Le cure palliative possono alleviare o anche prevenire questa sofferenza in modo efficace e possono essere
erogate a costi sostenibili.
Inoltre, i Governi di molti Paesi in tutto il mondo, non hanno predisposto i percorsi adeguati per assicurare che i
pazienti affetti da malattie incurabili, possano esercitare il diritto all’accesso alle cure palliative.
Definizione di Cure Palliative
Secondo la definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) lo scopo delle cure palliative è il
raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e per le loro famiglie quando la malattia non
risponde più a trattamenti specifici, prevenendo e alleviando la sofferenza attraverso una precoce
identificazione e una modalità corretta di valutazione e di trattamento del dolore e dei problemi fisici,
psicosociali e spirituali.
Le cure palliative adottano un approccio interdisciplinare rivolto al paziente, alla famiglia e alla comunità. In tal
senso, le cure palliative esprimono il concetto di cura nel suo significato più essenziale ovvero rispondere ai
bisogni individuali del paziente ovunque ne abbia necessità, sia a casa che in ospedale.
Le cure palliative sostengono la vita e considerano il morire come un processo naturale; non accelerano né
ritardano la morte. Le Cure Palliative sono dunque orientate a preservare la miglior qualità di vita possibile fino
alla morte.
Le Cure Palliative sono dunque orientate a preservare la miglior qualità di vita possibile fino alla morte.
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Cure Palliative – un diritto umano
L’Associazione Europea per le Cure Palliative, l’Associazione Internazionale Hospice e Cure Palliative,
l’Alleanza Mondiale per le Cure Palliative e l’Osservatorio per i Diritti Umani
Riconoscendo che:
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le patologie cardiovascolari ed i tumori costituiscono le principali cause di decesso nei Paesi sviluppati e
molti dei pazienti devono sopportare dolore, fatigue e depressione, o altri sintomi quali la dispnea nel
corso della malattia,
le Cure Palliative hanno dato prova di offrire interventi efficaci per questi pazienti così come per altri
pazienti in fase avanzata di bronco-pneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), insufficienza renale,
patologie neurologiche come sclerosi multipla o sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e demenza,
le Cure Palliative offrono un modello unico orientato a politiche sanitarie e sociali innovative, che pone
particolare attenzione alle esigenze dei pazienti e opera attraverso un approccio olistico che combina
conoscenze (es. alleviamento dei sintomi), abilità (es. la comunicazione) e attitudini (es approcciare ogni
paziente come una persona con una sua storia unica).
Considerando che:
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nei Paesi in via di sviluppo, l’HIV/AIDS rimane la principale causa di morte; i pazienti che decedono per
HIV/AIDS spesso affrontano sintomi debilitanti ed una considerevole percentuale di coloro che ricevono
trattamenti continuano a provare dolore, fatigue e altri sintomi gravi,
altre malattie infettive come la malaria e la tubercolosi possono progredire in una fase incurabile ed in
questi casi i pazienti necessitano di cure palliative,
l’implementazione dei servizi di cure palliative ha mostrato un impatto positivo nei Paesi in via di
sviluppo, alleviando la sofferenza e migliorando la qualità di vita nei pazienti con HIV/AIDS o con altre
patologie,
molti pazienti necessitano di supporto per problemi di ordine psicosociale o spirituale con il progredire
delle loro patologie.
Affermando che:
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le cure palliative possono effettivamente alleviare questa sofferenza ed essere erogate ad un costo
relativamente basso,
i benefici delle cure palliative non si limitano alla fase di fine vita, poiché è stato dimostrato che
l’integrazione precoce nel percorso di cura comporta un miglioramento della qualità di vita nonché una
riduzione del ricorso a trattamenti aggressivi, gravosi da sopportare per i pazienti.
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Cure Palliative – un diritto umano
Constatato che:
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Malgrado la provata efficacia delle cure palliative, l’accesso a tali trattamenti è limitato o inesistente in
molti Paesi, in particolare nei Paesi in via di sviluppo, e ciò comporta sofferenze non necessarie a milioni
di pazienti ogni anno.
Facciamo appello ai Governi per:
1. sviluppare politiche sanitarie rivolte ai bisogni dei pazienti con patologie inguaribili o terminali
•
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sviluppare delle politiche sanitarie integrate che prevedano l’erogazione di cure palliative in
associazione con le altre forme di servizi sanitari,
assicurarsi che le leggi includano il supporto ai familiari dei pazienti sia durante il percorso di cura
sia dopo la morte.
2. assicurare l’accesso ai farmaci necessari, inclusi i farmaci soggetti a restrizione (es. oppiacei), per tutti
coloro che ne hanno bisogno
•
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identificare e eliminare tutte le barriere restrittive ed ingiustificate all’accesso ai farmaci soggetti a
restrizione per un utilizzo medico legittimo,
assicurare che i Governi sviluppino un appropriato sistema di valutazione del proprio fabbisogno
rispetto a tali farmaci al fine di assicurarsi che la disponibilità sia garantita senza interruzioni,
assicurare che i Governi stabiliscano sistemi di distribuzione ed erogazione sicuri e controllati in
modo tale che i pazienti possano accedere ai farmaci oppioidi a prescindere dalla prognosi, dal
luogo di cura o dall’area geografica di appartenenza.
3. assicurare che gli operatori sanitari ricevano una formazione adeguata in cure palliative e nella terapia
del dolore già durante gli studi universitari e nei percorsi successivi
•
•
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introdurre nel piano formativo degli operatori sanitari (medici, psicologi, infermieri, farmacisti, ecc.)
i cambiamenti necessari ad assicurare una conoscenza di base sulle cure palliative in modo che essi
siano capaci di fornirle ai pazienti indipendentemente dal settore sanitario in cui operano,
supportare lo sviluppo e l’implementazione di percorsi post-laurea e di specializzazione in cure
palliative in modo tale che i pazienti con situazioni complesse possano ricevere le cure appropriate,
assicurare che un’adeguata formazione continua in cure palliative sia disponibile per gli operatori
sanitari.
4. assicurare l’integrazione delle cure palliative nei sistemi sanitari a tutti i livelli.
•
progettare e sviluppare piani atti a creare e implementare unità di cure palliative, gruppi e
programmi, in accordo con i dati di morbidità e mortalità, e con gli indici di dispersione nella
popolazione.
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Cure Palliative – un diritto umano
I firmatari e i rappresentanti delle organizzazioni locali e internazionali
Segnalano l’urgenza:
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ai Governi di tutto il mondo di assicurare ai pazienti e alle loro famiglie il diritto all’accesso alla cure
palliative, integrandole nelle politiche sanitarie così da garantire l’acceso ai farmaci essenziali tra i
quali gli analgesici oppioidi
alle maggiori organizzazioni internazionali quali il Consiglio d’Europa, l’Unione Europea,
l’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’Assemblea Mondiale della Sanità, l’Associazione Medica
Mondiale e il Consiglio Internazionale delle Infermiere di promuovere le cure palliative come diritto.
Invitano:
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le associazioni regionali e nazionali di cure palliative a sostenere una filosofia delle cure palliative
che includa non solo lo sviluppo di servizi specialistici, ma che sia centrata su un approccio pubblico
alla salute,
le istituzioni accademiche, le cliniche universitarie e le università dei Paesi industrializzati e dei Paesi
in via di sviluppo a formare e motivare i professionisti sanitari impegnati nelle cure primarie ad
integrare le cure palliative nei loro servizi.
Esprimono la speranza:
•
che le persone riconoscano la necessità di accesso alle cure palliative per tutti e che supportino la
Carta di Praga attraverso la partecipazione ad attività sociali e mediatiche e attraverso la
sottoscrizione della petizione.
Tradotto dalla Fondazione ANT Italia Onlus
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