XI CONVEGNO SULLA DISLESSIA IMPARARE: QUESTO E` IL

XI CONVEGNO SULLA DISLESSIA
IMPARARE: QUESTO E’ IL PROBLEMA
San Marino, 21-22 Settembre 2012
Dislessia tra sickness e
illness
Ciro Ruggerini
Neuropsichiatra Infantile, Psichiatra, Psicoterapeuta (SITCC)
Direttore Sanitario L’arcobaleno Servizi (Cooperativa Sociale, Reggio Emilia)
Presidente Società Italiana per lo studio del Ritardo Mentale (SIRM)
Illness e Sickness: origine dei termini
Antropologi Medici di Harvard (capofila: Arthur
Kleinman – 1978- e Byron J. Good – 1977- )
L’assunzione-chiave è che la medicina occidentale
non è un insieme di prassi poste, diversamente da quelle in uso nelle “altre medicine”, al di là del condizionamento
una specifica etno-medicina che può
essere studiata con chiavi di lettura
antropologiche – interessate al rapporto di
connessione reciproca tra fenomeni biologici,
politico-economici e socioculturali.
culturale ma
Caratteristica della medicina occidentale: privilegia per
tradizione solo le dimensioni bio-fisiche della malattia
Il sistema della salute è un sistema
simbolico
che elabora la malattia attraverso un
idioma culturale
espressione di una certa
epoca storica
L’attribuzione e la costruzione del significato
dell’evento “malattia” all’interno di una
data società avviene essenzialmente
attraverso il linguaggio ed ordina la
esperienza di malattia a più livelli:
Biologico
Soggettivo
Collettivo
In lingua anglosassone esistono tre diverse
“parole” per indicare il concetto di malattia,
ognuna con uno specifico significato
Malattia come
DISEASE
attribuzione di significato in senso biologico ad un
evento oggettivabile e misurabile mediante
parametri organici di natura fisico-chimica
Malattia come
ILLNESS
attribuzione di significato soggettiva, malattia
percepita dal soggetto, dai membri della sua
famiglia
Malattia come
SICKNESS
attribuzione di significato collettiva/sociale,
malattia nel suo significato generale
all’interno di una popolazione in relazione
alle forze macrosociali (economiche,
politiche, istituzionali)
Un buon medico sa… che la sofferenza del paziente è più estesa del suo sintomo, e
lo stato di malattia più ampio di un dolore localizzato o di una disfunzione. Come un
vecchio ebreo disse…
… Dottore,
il mio intestino è pigro, i
miei piedi dolenti, il mio cuore
sobbalza – e lei sa, Dottore,
nemmeno io mi sento poi molto
bene…
(Byron J. Good, 1981)
Un buon specialista sa… che la sofferenza del cliente per la prorpia condizione può essere più
estesa del suo sintomo…
… Dottore,
una tripletta del mio genoma ha
prodotto una proteina che ha modificato
una fase della migrazione neuronale del
mio cervello – e lei sa, Dottore, nemmeno
io mi sento poi molto bene perché quando
scrivo sono rimproverato per gli errori
(ILLNESS) e il mio comportamento è
rubricato, addirittura, nel manuale dei
Disturbi Mentali (SICKNESS) …
Obiettivo della relazione:
La relazione esplicita ed espande alcuni dei contenuti del
documento del Panel di aggiornamneto e revisione della
Consensus Conference DSA (2007) (P.A.R.C.C, 2011)
alla luce dei concetti di Illness e Sickness.
In particolare: i contenuti in risposta ai Quesiti:
- C1: “ La filosofia degli aiuti agli studenti con DSA tra
etica, evidenza di ricerca scientifica e valori personali”
- C3: “Linee – guida per la scrittura delle relazioni cliniche
relative ai DSA: il problema della comunicazione ai “laici”
Il P.A.R.C.C (Quesito C1) adotta per il
sostegno allo sviluppo degli studenti con
DSA il modello OMS denominato ICCC
(Innovative Care for Chronic Conditions,
2002).
La sintesi di questo modello è
rappresentata da un triangolo: ai vertici
scuola, sistema sanitario, famiglia; al
centro un sistema esplicito e condiviso di
concezioni culturali.
Rinforzare associazioni
Sostenere opere legislative
•Aumentare la conoscenza e
ridurre lo stigma
•Stimolare migliori risultati
attraverso potere e sostegno
•Mobilizzare e coordinare le
risorse
•Fornire servizi
complementari
Integrare politiche
Fornire potere e difesa
Promuovere finanziamenti
regolari
Sviluppare e distribuire risorse
umane
•Promuovere continuità e
coordinazione
•Stimolare
la
qualità
attraverso potere e incentivi
•Organizzare ed allestire
team sanitari
•Utilizzare
sistemi
di
informazione
•Sostenere autogestione e
prevenzione
Un sistema medico ha, invariabilmente, una struttura
tripartita costituita da più arene in cui si svolge
l’esperienza di malattia: quella familiare – inclusa la rete
sociale di appartenenza; quella professionale – abitata
dai professionisti della assistenza; quella popolare laica
– animata da chi offre altri aiuti allo sviluppo …
In ognuna delle arene attori permanenti oppure di
passaggio elaborano Modelli Esplicativi – prodotti storici
e sociopolitici – relativi a episodi particolari di malattia
che contengono spiegazioni relative, ad esempio, ai temi
della eziologia, del decorso e della terapia.
Quando i Modelli esplicativi di pazienti, familiari e medici
sono compatibili i soggetti percepiscono una qualità
migliore degli aiuti allo sviluppo.
“Informati, preparati, motivati”
L’informazione genera:
• La qualità della rappresentazione della
propria condizione (Illness) e della
rappresentazione sociale della condizione
(Sickness)
• La premessa per scegliere = co-costruire
la trama (emplotment) degli aiuti possibili
Quale informazione?
1. Legge 8 ottobre 2010
Consensus Conference del 2007 e del 2011
Raccomandazioni cliniche del PARCC (2011)
Linee Guida per il diritto allo studio (MIUR, 2011)
2. L’informazione è facilmente accessibile (rete)
3. L’informazione proviene da più culture
http://www.istruzione.it/web/istruzione/DSA
Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca
Doc. Area Etica
La Legge 8 ottobre 2010, nº 170 riconosce la
dislessia, la disgrafia, la disortografia e la
discalculia quali disturbi specifici di
apprendimento, denominati "DSA"
AREA CULTURALE
Etica: nozione di Pari Opportunità
Doc. Area Pedagogica
Linee Guida per il diritto allo studio degli
alunni e degli studenti con DSA (MIUR)
(2011)
Pedagogia/Psicopedagogia:
insegnamento & abilitazione
Doc. Area Medica/Psicologica
1.
2.
3.
Raccomandazioni per la pratica clinica
definite con il metodo della Consensus
Conference (2006)
Raccomandazioni cliniche sui DSA –
PARCC - (2011)
Consensus Conference ISS (2011)
Medicina/Psicologia: diagnosi,
trattamento
Collaborazione interdisciplinare
…professionisti diversi (psicologi, neurologi,
neuropsicologi, insegnanti, pedagogisti) aiutano lo
sviluppo … la loro interazione non è necessariamente
sinergica…
… perché ciò avvenga è “ … necessario un patto, una
negoziazione, delle competenze professionali che
dovrebbero essere ben individuate nella loro rispettiva
specificità per poter essere efficacemente
complementari … “ (Lumbelli, 2004)
Domanda:
a che punto è la concettualizzazione che la cultura
medica sta elaborando di questi Disturbi?
utilizzerò i risultati del dibattito attuale sul
rinnovamento dei sistemi diagnostici DSM e ICD
come possiamo esplicitare i contributi e i limiti
della cultura medica?;
quali riflessi di questo dibattito sulla lllness e sulla
Sickness nel campo dei DSA?
Diagnosi categoriale:
Verso il DSM-V (1)
FASE 1.
6 libri bianchi per affrontare i problemi emersi negli ultimi 30 anni
(co-sponsarizzazione di APA (American Psichiatry Association) e di NIMH (National Institute of Mental Health)
- La definizione dei disturbi mentale
- Potenzialità/limiti di una valutazione dimensionale
- Separazione dell’ assessment della menomazione da quello diagnostico
- Espressività di un disturbo nelle diverse età della vita e secondo gender e
cultura della società
- Necessità di incorporare nella diagnosi le nuove conoscenze in fisiopatologia,
genetica, farmaco genetica, diagnostica per immagine strutturale e
funzionale, neuropsicologia
Diagnosi categoriale:
Verso il DSM-V (2)
FASE 2.
WHO (World Health Organization) e WPA (World Psychiatric Association
formano gruppi di lavoro sulle seguenti categorie
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Spectrum disorders
Developmental issues
Gender and Culture
The interface with general medicine
Functional impairment and disability assessment
Diagnostic assessment instruments
Inoltre: procedura di revisione sistematica della letteratura condotta da 13 gruppi di lavoro per ogni categoria diagnostica
In questa complessità scelgo alcuni temi che
mi sembrano rilevanti anche nel campo
dei DSA:
•
•
•
•
Perché classificare
Natura delle sindromi psichiatriche
Validità e utilità delle classificazioni
Cosa è una diagnosi
Perché classificare
Natura delle sindromi psichiatriche
Validità e utilità delle classificazioni
Cosa è una diagnosi
Perché classificare?
ICD-10: è la decima revisione della classificazione internazionale delle
malattie e dei problemi correlati proposti dall’OMS. Sono classificate oltre
2000 malattie. La traduzione ufficiale in lingua italiana, effettuata a cura
dell’ISTAT e dell’Ufficio di statistica del Ministero della Salute, è stata
pubblicata dall’organizzazione Mondiale della sanità di Ginevra nel 2000 e a
Roma nel 2001.
E’ composta da XXII capitoli.
Il Capitolo V è intitolato “Patologie mentali e del comportamento” – tra
questi sono rubricati i Disturbi di Apprendimento -.
Perché classificare?
DSM: acronimo di Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali 1952
(DSM-I); 1968 ( DSM-II); 1980 (DSM – III; 1987 (DSM-III-R); 1994 (DSMIV); 2000 (DSM-IV-TR); … maggio 2013 (DSM-V).
E’ una classificazione “nosografica ateorica assiale” dei Disturbi Mentali. I
Disturbi Mentali vengono definiti in base a quadri sintomatologici, e questo
ultimi sono raggruppati su basi statistiche.
I Disturbi di Apprendimento sono rubricati tra i Disturbi ad esordio
nell’Infanzia e nell’adolescenza. Nel DSM V verosimilmente nel Cluster 2
(Neurodevelopmental Disorders)
Perché classificare?
… la classificazione è semplicemente uno strumento di
comunicazione che permette a ricercatori, clinici e politici di
riferirsi alla stessa “cosa” …
… abbiamo bisogno di classificazioni per tutte le forme di
comunicazione: esempi: classificazione OMS per le
situazioni psicosociali; regole di classificazione per la
attribuzione del genere (maschio o femmina) etc …
Fonte: Michael Rutter (2011) – WHO child and adolescent psychiatry Working Party
for ICD-11; Board of Trustees’ DSM-5 Scientific Working Group (APA)
Linguaggio, Comunicazione, Contesto
Esempio di Linguaggio Medico e della sua funzione
nella comunicazione
Relazione dello specialista cardiologo
per il medico di base
(Conclusione)… Pregressa PTCA + stent su CX, MO1 e CDX.
Insufficienza mitralica lieve/lieve moderata …
(Programma diagnostico-terapeutico): scintigrafia miocardica (da
sforzo)…
Il linguaggio tecnico è efficace nella comunicazione tra
medici (lo specialista cardiologo e il medico di
base); i due poli della comunicazione hanno gli
stessi riferimenti culturali.
Linguaggio, Comunicazione, Contesto
Il termine Disturbo di Lettura (Codice ICD-10: F 81.0) è il
linguaggio della comunicazione tra clinici, ricercatori e
politici; in contesti adeguati è un linguaggio appropriato
ed efficace; ha la stessa utilità del caso precedente
Tuttavia: quale effetto può avere il linguaggio
medico/neurologico/neuropsicologico in contesti “laici”?;
quale rappresentazione della difficoltà di lettura suscita
nella comunità (Sickness) e nell’individuo (illness) ?
Linguaggio, Comunicazione, Contesto
Il linguaggio della classificazione medica (psichiatrica) può essere
utilizzato per mettere in comunicazione persone che non hanno la
stessa cultura.
Vi sono professionisti e “laici”
La comunicazione si completa sempre in chi la riceve; chi la riceve, a
seconda della sua cultura, infatti, la interpreta
Lo specialista medico può riferirsi a livelli diversi di comprensione della condizione: individuazione criteriologica ( sistemi
ICD o DSM); eziologico ( es.: causa genetica); patogenetica (es.: disfunzione magno cellulare); fenomenologica (
es.: numero di DS distanti dalla media)
Se queste informazioni non cadono in un terreno preparato possono
dare origini a rappresentazioni personali = totalmente soggettive e
svincolate dai dati scientifici
la percezione della propria caratteristica può essere molto negativa
(Illness); lo stesso per la rappresentazione che la comunità elabora
della condizione (Sickness)
Dislessia: le parole sono pietre (Sickness)
Gazzetta di Modena, 15.1.2006
… ho letto l’articolo sulla dislessia pubblicato il giorno 11.
… tengo a precisare che
i dislessici non sono “affetti da dislessia”,
e persone dislessiche hanno difficoltà riguardo la lettura e
conseguentemente alla comprensione del testo,
sono persone normalissime e
non “ all’apparenza normalissime”.
Dislessia: le parole sono pietre (Sickness)
Gazzetta di Modena, 15.1.2006 (segue)
…io non ritengo affatto che
un dislessico “combatte ogni giorno contro la sfortuna”;
la dislessia non è una sfortuna e non pregiudica affatto l’intelligenza …
… dato che tanti bambini vivono tragedie all’interno delle mura scolastiche
( e conseguentemente danni che si ripercuoteranno anche in età adulta),
è doveroso da parte di un giornalista misurare e calibrare le parole,
quello che io, leggendo l’articolo, ho capito che
i bambini dislessici non sono normali …
Emanuela (dislessica),
mamma di una bimba (dislessica)
Perché classificare?
Sintesi
La comunicazione nel campo dei DSA deve tenere conto del contesto.
Se non è così il linguaggio tecnico può essere iatrogeno e indurre uno
stigma. = una rappresentazione personale di sé (illness) e sociale –
della condizione - (sickness) negativa.
Quando i clinici (psicologi e medici) utilizzano il
termine Disturbo devono esplicitare che stanno
utilizzando una terminologia che, condiva dalle
Agenzie della Comunità, comunica il
riconoscimento di una condizione per uno scopo
di tutela (applicazione della legge 170.
Perché classificare
Natura delle sindromi psichiatriche
Validità e utilità delle classificazioni
Cosa è una diagnosi
Natura delle sindromi psichiatriche
Le sindromi psichiatriche possono essere considerate malattie? (Kendell, 1975;
Wakefield, 1997; Rutter, 2011).
La domanda è lecita perché la Dislessia compare nei Manuali dei Disturbi Mentali
Desease (Malattia) – Psychiatric Syndromes (Disturbo Mentale)
Criteri per definire una malattia:
- implica aumento della mortalità: non così utile
- implica distress o disabilità: criterio necessario per DSM-IV ma non sempre per le
condizioni mediche (un ateroma nelle coronarie se asintomatico non è una malattia?)
- implica collocazione nell’individuo ( within-individual): sembra un criterio ragionevole per
la malattia; è considerato criterio necessario nel DSM-IV; ma a volte vistosamente
insufficiente: es.: nei pattern di comportamento dei prescolari
- implica l’identificazione di una patofisiologia dimostrabile: è appropriato per la malattia
(es.: infezione); i correlati fisiopatologici di molti Disturbi Mentali ( ADHD, PDD) sono
conosciuti ma non sono sufficientemente distintivi a livello individuale per la diagnosi
- implica l’identificazione di una causa eziologica riconoscibile: non è applicabile nei
Disturbi Mentali in cui vi sono cause genetiche e ambientali multiple
Natura delle sindromi psichiatriche
Le sindromi psichiatriche sono disturbi mentali?
•
se disturbo mentale significa assenza di una base neurobiologica le
sindromi psichiatriche non sono disturbi mentali
•
la maggior parte delle sindromi psichiatriche ha una base neurobiologica;
per questo sarebbe logico classificare Autismo e Schizofrenia tra i Disturbi
Neurologici; i DSA in quanto Neurodevelopmental Disorder andrebbero
collocati, semmai, nella nosografia neurologica
Natura delle sindromi psichiatriche
“ la terminologia generalmente accettata di “mentale” … costituisce una
descrizione generale più che un termine con un significato specifico”
(Rutter, 2011)
se questo vale per i Disturbi Mentali cosa dire del fatto che i DSA sono rubricati
nel manuale dei Disturbi Mentali?; questa appartenenza, se non spiegata,
può risultare, per i laici, assai stigmatizzante
dobbiamo essere consapevoli della necessità di concettualizzare, in modo
esplicito, la natura dei DSA;
La discussione attuale sulla natura delle sindromi psichiatriche non fornisce
alcuna aiuto, ma lascia aperto il campo.
Natura dei DSA: NO Malattia; NO Disturbo Mentale; o altro?
Le parole della nostra cultura, in ogni momento storico, costruiscono o
significati della realtà. L’uomo è, per sua natura, un sense-maker . La
cultura, quindi, costruisce la Sickness.
La cultura psichiatrica, almeno italiana, è debitrice ad Aldo Gargani di
questa sintesi poderosa.
I mondi possibili. Aldo Giorgio Gargani
VI° Congresso Nazionale SIRM, Innovazione nei Progetti di Vita per le Persone con Disabilità
Intellettiva: Esperienze, Ricerche e Proposte, Modena, 2008
“… non è vero che esistono concetti di universalità illimitata; non c’è
un’unica definizione di “gioco”; una partita di calcio non somiglia al “solitario”
nel gioco delle carte.
Quindi, come ammoniva Wittgenstein, «non pensare, guarda!“.
Non c’è un unico approccio verso le patologie cliniche: la follia, come ha
insegnato Foucault, nel secolo XVII è esclusa dal consorzio umano e
reclusa negli istituti manicomiali, mentre la peste viene analizzata,
investigata, tenuta sotto osservazione e sottoposta a rilievi statistici.
Se, in un certo arco storico, c’è stata una scienza medica in un caso e nessuna
nell’altro, è perché era valido e operante un vincolo, connesso al rapporto
precognitivo che quella società intratteneva con le patologie, prima di
investigarle e conoscerle scientificamente, ossia prima ancora di farne gli
oggetti di un sapere.
La tradizionale teoria della verità come corrispondenza, come adaequatio
rei et intellectus, è di nuovo l’espressione di una … razionalità umana
che pretende di possedere un raggio di azione illimitato, ossia di
costituire da sé il dispositivo e il repertorio di ogni possibilità …”
Natura dei DSA: Malattia?; Disturbo Mentale?; o altro?
La concettualizzazione attuale più pertinente sembra essere quella che
richiama la nozione di Neurodiversità.
Definizione
… una idea che sostiene che lo sviluppo neurologico atipico (neuro
divergente) è una differenza normale che deve essere riconosciuta e
rispettata come ogni altra variazione umana …
…. l’insieme della struttura mentale o psicologica o neurologica o dei
comportamenti, visti come non necessariamente problematici, ma come
forme di biologia umana alternative e accettabili …
Thomas Armstrong (2011): The Power of Neurodiversity: Unleashing the Advantages
of Your Differently Wired Brain, Cambridge, MA: DaCapo Lifelong/Perseus Books
Neurodiversità: origine di un concetto
Si fa risalire a un giornalista ( Harvey Blume) e a un difensore dei diritti
civili ( Judy Singer)
H. Blume (1998): …la Neurodiversità può essere cruciale per la razza
umana come la biodiversità lo è per la vita in generale. Chi può dire
quale forma di assetto mentale può fermentare meglio in un dato
momento?. La cibernetica e la cultura del computer, per esempio,
può favorire chi ha una mente con una impronta autistica …
J Singer (1999): … le persone Neurologicamente differenti
rappresentano una categoria nuova che si aggiunge alle usuali
categorie della classe/genere/razza e possono aumentare la
consapevolezza di un modello sociale di disabilità …
Neurodiversità: sense making (a)
… Il concetto di Neurodiversità fornisce uno shift nel paradigma con cui
pensiamo al funzionamento mentale.
Anziché considerare ampie porzioni della società … come sofferenti per deficit,
malattie, o disfunzioni nei loro processi mentali, il concetto di Neurodiversità
suggerisce di usare il termine di Caratteristica ( Difference) del
funzionamento cognitivo.
Proprio come parliamo di differenze per la bio-diversità e di diversità nella
cultura, abbiamo bisogno di cominciare ad usare lo stesso modo di pensare
parlando delle differenze del cervello.
Se un fiore non ha petali noi non diciamo “disordine da deficit di petali”; se un
soggetto ha un colore della pelle marrone noi non diciamo che soffre di “
una disfunzione del pigmento cutaneo”.
Lo stesso deve avvenire per soggetti che hanno modi diversi di pensare,
relazionarsi …, imparare …
Neurodiversità: sense making (b)
Usando il concetto di Neurodiversità per comprendere le differenze
neurologiche individuali, noi creiamo una narrazione in cui le
persone individuate da una categoria possono essere viste in
termini di aree di forza e di debolezza … (Sickness)
Il concetto di Neurodiversità ha un grande potenziale di creare una
significativa trasformazione sociale …
Il concetto di Neurodiversità porta con sé un senso di speranza, che
tutti gli individui, indipendentemente da come leggono, pensano,
sentono, socializzano …, potranno essere riconosciuti per i loro
talenti e vedersi riconosciuto gli stessi diritti di ogni cittadino …
(Illness)
Il termine Neurodiversità (N)
riconosce la ricchezza e la
complessità della natura umana.
Il cervello si paragona ad una foresta
tropicale che si scolpisce sulla base della
esperienza.
Il concetto di N ha implicazioni enormi
nell’educazione.
Suggerisce agli insegnanti di utilizzare gli strumenti
concettuali e il linguaggio della Ecologia.
Possiamo applicare, ad esempio, lo stesso modello della
Diversità che applichiamo alla flora.
fiori rari e meravigliosi
altri tipi di fiori
fiori rari e meravigliosi
altri tipi di fiori
Ogni tipo di fiore ha specifici bisogni ambientali: sole, acqua, suolo.
Allo stesso modo i bambini, per le loro diversità
neurobiologiche hanno fattori ecologici di crescita diversi.
Esperienza di neuro-diversita’ degli studenti in istituzioni scolastiche superiori
Griffin & Pollak, 2009:
Student experience of neurodiversity in higher education:
insights from the BRAINHE project
Dyslexia 15: 23-41
Studio qualitativo basata sulle esperienze di 27 studenti/ex-studenti
I partecipanti hanno ricevuto una delle due seguenti concezioni della
loro identita’ “neurodifferente”:
– una concezione di “diversita’”: neurodidiversita’ intesa come una
differenza che comprende un insieme di forze e debolezze (=
caratteristica)
– una concezione “medica/dificitaria”: neurodivesita’ vista come una
condizione medica svantaggiosa ( = disturbo)
La prima concezione risulta associarsi con espressioni di una
maggiore ambizione lavorativa e un autostima scolastica
superiore
I Principi della Neurodiversità
Il cervello umano lavora più come un Ecosistema che come una
Macchina (Il cervello è una rete di ecosistemi più che un computer )
Il cervello umano esiste come continuità (continuum) nelle
competenze (Più che considerare le categorie di disabilità come entità separate,
è più appropriato parlare di uno spettro di continuità delle competenze. La dislessia,
per esempio, è parte di uno spettro che include la normale capacità di lettura. Noi
tutti siamo collocati in un continuum rispetto alla competenza nella lettura/scrittura,
alle capacità sociali, siamo connessi l’uno all’altro più che essere divisi tra “normali” e
“ quelli con disabilità”)
Quali siano le competenze è definito dai valori della cultura alla
quale un individuo appartiene (E’ necessario riconoscere che le categorie
diagnostiche non sono basate unicamente sulla scienza ma riflettono influenze sociali; Che tu sia
considerato disabile o dotato dipende largamente da quando e dove sei nato; Non dovremmo
guardare le etichette diagnostiche come scritte nella pietra, ma pensare, invece che la loro
esistenza è relativa a un particolare setting sociale;
Il successo nella vita è basato sull’adattamento del proprio
cervello ai bisogno circostanti (E’ pur vero che possiamo solo vivere nel nostro
tempo e perciò dobbiamo adattarci alla nostra cultura contemporanea … una persona dislessica
deve imparare a utilizzare la lettura …)
I Principi della Neurodiversità
Il successo nella vita dipende dalla modificazione del tuo ambiente
circostante per incontrare i bisogni del tuo cervello unico
(costruzione di una nicchia; Il focus non è solo adattare l’individuo all’ambiente
(piolo rotondo - buco quadrato); è individuare modi di aiutare l’individuo a
modificare l’ambiente circostante per incontrare i bisogni del suo cervello “unico”)
La costruzione della nicchia include le scelte di carriera e di stile di
vita, la tecnologia facilitante, le risorse umane e le altre strategie
tagliate sui bisogni specifici della neuro diversità individuale,
scegliere un allenatore (“coach”) per sviluppare le sue abilità
sociali) ( Una persona con ADHD può scegliere un lavoro che comporta novità
e movimento, usare un iPhone per organizzare la sua agenda
La costruzione di una nicchia favorevole modifica direttamente il cervello che,
in risposta aumenta la sua capacità di adattarsi all’ambiente (Dato
sperimentale: l’arricchimento ambientale modifica le sinapsi)
Perché classificare
Natura delle sindromi psichiatriche
Validità e utilità delle classificazioni
Cosa è una diagnosi
Validità e utilità delle classificazioni
Il manuale DSM: nosografico, ateorico,assiale, su base statistica.
Su base statistica = il sintomo acquista valore come dato frequenziale; i concetti di
media, frequenza, moda, mediana, varianza, correlazione etc… giungono ad
essere essi stessi il “solco” mediante il quale si valuta la presenza o meno
(classificazione categoriale) di un Disturbo Mentale.
Validità e utilità delle classificazioni
Domanda: quali validità hanno le categorie diagnostiche?
Validità: definizione: “validus”, forte, “fondato in modo solido … contro il quale
non è facile porre obiezioni …”; non c’è un consenso sulla definizione di
validità, nella scienza; si concorda sull’idea che il concetto di valido ha a
che fare con la “natura della realtà” e che la sua “definizione è un problema
epistemologico e filosofico, non semplicemente un problema di
misurazione” (Galtung, 1969)
Validità e utilità delle classificazioni
Il termine valido continua ad ingannare perché fa presumere qualche tipo di
rispettabilità scientifica.
Al momento attuale vi è poca evidenza che la maggior parte delle diagnosi
psichiatriche contemporanee siano valide.
Al momento attuale valido significa poco più di Utile ( molte diagnosi sono
preziose)
Kendell e Jabelensky (2003): Distinguishing Between the Validity and Utility of Psychiatric
Diagnoses, Am J Psychiatry 2003; 160: 4-12
1. Obiettivo
La natura costruttivista delle
nosografie
Qualunque categorizzazione è una approssimazione …
2. Nosografia DSA
Arthur Stanlet Eddington (1822 – 1944)
The Philosophy of Physical Science (1939)
Immaginò un ittiologo munito di una rete con una
3. Funz. intellettivo limite
maglia di 3 cm con la quale pescava
nell’oceano. Usando tale rete l’ittiologo
sarebbe pervenuto probabilmente a conclusioni
come :
4. Neurodiversità1. nessun animale marino è largo meno di tre
centimetri;
2. tutti gli animali marini hanno le branchie.
5. Sintesi
Fonte: David Oldroyd, Storia della Filosofia della scienza,Il
Saggiatore, Milano, 1989
Utah
Colorado
2. Nosografia DSA
3. Funz. intellettivo limite
Arizona
I confini degli stati sono costruiti da
convenzioni culturali e non tracciati dalla
natura (USA Land Ordinance, 1785)
New Mexico
… i confini degli Stati sono poco “validi”
( = non fissati dalla natura ma dalla
cultura), ma spesso utili … come le
diagnosi categoriali …
Validità e utilità delle classificazioni
La dislessia esiste? (Elliot e Gibbs, 2008)
I tentativi di distinguere tra le categorie “dislessia”, “cattivi lettori” , “lettori
inefficienti” sono scientificamente insostenibili, arbitrari e potenzialmente
discriminatori. Non pensiamo si debba porre un veto alla curiosità scientifica
nell’indagine dei fattori sottesi alla difficoltà di lettura …
Tuttavia, una volta sottolineato il potenziale degli studi di genetica e di
neuroscienze … c’è un errore nel credere che le conoscenze attuali in
questi campi siano sufficienti a giustificare la categoria della dislessia come
un sottogruppo di chi incontra difficoltà nella lettura.
= Necessità di identificare tutti i bambini a rischio di incontrare una difficoltà
nella lettura …=
Fonte: Julian G.Elliott, Simon Gibbs: Does Dyslexia Exist?, Journal of Philosophy of Education, 2008, 42: 475-491
Validità e utilità delle classificazioni
Classificazioni categoriali VS dimensionali
•
Le classificazioni dimensionali possono essere più aderenti alla realtà
•
La prospettiva del DSM-V è: utilizziamo categorie ampie
(Neurodevelopmental Disorders) per scopi di ricerca; utilizziamo
classificazioni dimensionali nell’assessment in cui lo scopo è la messa a
punto di aiuti allo sviluppo)
Validità e utilità delle classificazioni
Conclusione
-
La validità delle categorie psichiatriche è discutibile; lo stesso per la
categoria del Disturbo di Lettura
-
La utilità delle categorie psichiatriche è elevata; lo stesso vale per la
categoria del Disturbo di Lettura
-
Tuttavia: utilità varia secondo il contesto
-
Il documento del PARCC ha scelto un approccio “Polinomico-Polisemico”
= l’uso di concettualizzazioni diverse delle difficoltà di lettura a secondo
dell’obiettivo, espresse dai termini Disturbo, Disabilità, Caratteristica
-
Disturbo: scopo: comunicazione scientifica e scopo etico (applicazione
della Legge)
Disabilità: scopo: rivendicazione di un Diritto di Pari Opportunità
Caratteristica: scopo: favorire la elaborazione di una Illness e di una
Sickness favorevole allo sviluppo positivo
-
Perché classificare
Natura delle sindromi psichiatriche
Validità e utilità delle classificazioni
Cosa è una diagnosi
Cosa è una diagnosi
Un Sistema di Classificazione (DSM o ICD) non è uno strumento diagnostico
autosufficiente ma piuttosto una componente di un processo diagnostico più
completo.
La riflessione in atto sui sistemi di classificazione ha sollecitato una riflessione sulla
concettualizzazione della diagnosi
.
Cosa è una diagnosi
Classificazione diagnostica,
Assessment,
Formulazione diagnostica completa
non sono la stessa operazione clinica.
Paul Healy (2011): DSM diagnosis and beyond: on the need for hermeneutically-informed
biopsichosocial frame work, Med Health Care and Philos 14:163-175
Cosa è una diagnosi
Classificazione diagnostica
domanda: il sintomo / le caratteristiche del soggetto possono essere ascritte ad una
categoria diagnostica?
strumento: criteri diagnostici dei manuali di classificazione (DSM/ICD)
Cosa è una diagnosi
Assessment: parte nomotetica
domanda: quali sono le particolarità di questo individuo che appartiene a
questa categoria?
strumento: una teoria psicologica/neuropsicologica che guida la ricerca delle
particolarità
Assessment: parte idiografica
domanda: cosa pensa il soggetto del suo problema?; quali obiettivi si pone?;
strumento: dialogo sui valori del soggetto per capire ciò che è importante per
lui
Cosa è una diagnosi
Formulazione diagnostica completa
Comprende sia la Classificazione diagnostica che
l’Assessment
Consiste in una riformulazione del problema posto al
clinico e in un progetto di aiuti (emplotment) che tiene
conto dei valori del soggetto
Cosa è una diagnosi
Un approccio bio-psico-sociale corregge i limiti concettuali dei sistemi di
classificazione rispetto a questi punti della diagnosi:
1. Porre in primo piano i bisogni di un
Trattamento completo
I sistemi diagnostici classificano i Disturbi; non si preoccupano del prendersi
cura olistico. Un approccio bio-psico-sociale promuove un approccio orientato
al “funzionamento ottimale”, alla identificazione dei “punti di forza”, delle
“influenze ambientali”, “alle forze dello sviluppo”. Il soggetto non è un portatore
passivo di Disturbi ma un agente la cui capacità di auto dirigersi va rispettata.
Cosa è una diagnosi
Un approccio bio-psico-sociale corregge i limiti concettuali dei sistemi
dclassificazione rispetto a questi punti della diagnosi:
2. Riconcettualizzare la diagnosi come percorso
di scoperta dell’intero contesto
La diagnosi consiste in un percorso di indagine per la scoperta dei fattori più
significativi per il soggetto ai fini degli interventi; la diagnosi non è solo “dare un
nome” (noun) ma “dare un verbo” (verb); la diagnosi è una azione
“ermeneutica”.
Cosa è una diagnosi
Un approccio bio-psico-sociale corregge i limiti concettuali dei sistemi
dclassificazione rispetto a questi punti della diagnosi:
3. Porre in primo piano una attenzione per la struttura
dei significati del paziente e la sua esperienza
Distinzione “idiografico”/”nomotetico” (Windelband); scienze (empiriche)
della “natura”/ scienze dell’”uomo” ; “spiegare” e “comprendere”
(Dilthey). E’ necessaria la attenzione per la storia di vita e i significati
del soggetto. Collocare le storie di vita e i significati nella diagnosi
“dovrebbe essere perseguito con la stessa intensità con cui la
psichiatria biologica persegue in tentativo di spiegare i Disturbi Mentali
come effetto di una sbilanciamento chimico del cervello”
Cosa è una diagnosi
Un approccio bio-psico-sociale corregge i limiti concettuali dei sistemi
dclassificazione rispetto a questi punti della diagnosi:
4. Considerare la riflessione e il giudizio clinico
come il complemento necessario al
prendere posizioni tecnico-razionali
Applicazione di regole diagnostiche e procedure (“pensiero tecnicorazionale”) e “capacità di differenziare ciò che distingue un caso particolare da
un altro e formulare un piano di trattamento che tiene conto di complessità e
differenza” (“comprensione e giudizio clinico”)
Cosa è una diagnosi
Un approccio bio-psico-sociale corregge i limiti concettuali dei sistemi
dclassificazione rispetto a questi punti della diagnosi:
5. Riconoscere la necessità per una interazione
dialogica come parte integrante di una
diagnosi che promuove azioni e piano di
trattamento
Il clinico e il paziente possono contribuire in modo dialogico al
processo diagnostico e così facendo “ trovano una verità alla quale
nessuno di loro aveva avuto prima accesso”; ciò “non è in contrasto
con l’idea che uno dei partecipanti al dialogo (il medico/psicologo) è
una guida per l’altro (il paziente)
Cosa è una diagnosi
Conclusione
La diagnosi restituisce al soggetto una riformulazione del problema che egli ha posto allo specialista.
L’idea di diagnosi che guida il percorso dello specialista conduce a
formulazioni diverse che informano la rappresentazione che il
soggetto e la sua Comunità (Illness e Sickness) elaborano della
condizione.
Una diagnosi intesa come Classificazione Diagnostica può indurre una
reificazione di sé (come di un oggetto rotto in qualche sua parte).
Una diagnosi intesa come Valutazione (Assessment) può aumentare la
conoscenza che un soggetto ha di sé.
Una diagnosi intesa come Formulazione Diagnostica può permettere
all’individuo di essere parte attiva (Agente) che concorre al proprio
progetto.
Come usare la complessità
- la lezione di Italo Calvino
- la soluzione del PARCC
La lezione di Italo Calvino
Nelle sue “Lezioni Americane” Italo Calvino ha
scritto che, nel millennio attuale, sono
necessarie 5 doti (leggerezza, rapidità,
esattezza, visibilità, molteplicità ).
Tra queste la prima è la “leggerezza”.
La lezione di Italo Calvino
…in certi momenti mi sembrava che il mondo stesse diventando tutto di
pietra: una lenta pietrificazione più o meno avanzata a seconda
delle persone e dei luoghi, ma che non risparmiava alcun aspetto
della vita …
… la mia operazione è stata il più delle volte una sottrazione di peso;
ho cercato di togliere peso ora alle figure umane, ora ai corpi celesti,
ora alle città; soprattutto ho cercato di togliere peso alla struttura del
racconto e al linguaggio …
La lezione di Italo Calvino
La “leggerezza” è rappresentata in modo plastico da un gesto di Guido
Cavalcanti (Decameron – VI 9 - ) che riesce a risolvere una
situazione intricata con un balzo agile:
…”Ai quali Guido, da lor veggendosi chiuso, prestantemente disse:
“signori voi mi potete dire a casa vostra ciò che vi piace”; e posta la
mano sopra una di quelle arche, che grandi erano, sì come colui che
leggerissimo era, prese un salto e fusi gittato dall’ altra parte, e
sviluppatosi da loro se n’andò …”
Un equivalente del salto di Cavalcanti
Possiamo riconoscere che in questa breve relazione abbiamo fatto cenno
ad argomentazioni complesse.
Tuttavia possiamo dominare la situazione con una sorta di salto
concettuale, equivalente al salto plastico di Cavalcanti.
Il documento PARCC (Quesito C3) concretizza, in fondo, questo salto
perché finalizza ad una azione pratica una complessa serie di
concettualizzazioni.
C3: “Linee – guida per la scrittura delle relazioni cliniche relative ai
DSA: il problema della comunicazione ai “laici”
Punto 13. Parti ( A – K)
di un documento clinico di restituzione della
valutazione
B. Motivo dell’invio:
Il contenuto della relazione dovrebbe “
scattare una istantanea dei dati
anamnestici più rilevanti e delle ragioni e
obiettivi della valutazione”
Commento: l’ascolto delle motivazioni alla
visita (chi invia? - insegnanti, genitori,
individuo?- ; per quale motivo? – c’è già
una ipotesi in campo? ) deriva dalla
curiosità, atteggiamento cardine
dell’esaminatore. La curiosità fonda la
possibilità di intrecciare una trama
condivisa ( emplotment) di aiuti allo
sviluppo
C3: “Linee – guida per la scrittura delle relazioni cliniche relative ai
DSA: il problema della comunicazione ai “laici”
Punto 13. Parti ( A – K) di un documento clinico di restituzione della
valutazione
C. Anamnesi e backgroun ( C1 – C5):
C2. … la storia scolastica, comprendendo
le abitudini di studio, le attitudini, le
performance accademiche e come il
DSA abbia impattato nelle precedenti
performance scolastiche …
Commento: viene sollecitato l’interesse
anche per la storia di vita; le
informazioni Qualitative (relative
anche a Illness e Sickness) non sono
meno importanti delle informazioni
Quantitative (risultati ai test)
C3: “Linee – guida per la scrittura delle relazioni cliniche relative ai
DSA: il problema della comunicazione ai “laici”
Punto 13. Parti ( A – K) di un documento clinico di restituzione della
valutazione
F. Osservazioni sul comportamento:
L’obiettivo di questa sezione è di “creare un
ritratto vivo, quasi tridimensionale del
soggetto”. Il valutatore dovrebbe descrivere
nel dettaglio i comportamenti durante la
valutazione che potrebbero aver avuto
influenza sulla performance dell’esaminato; si
dovrebbe includere il livello di motivazione e
di cooperazione durante la valutazione, il
livello di ansia e l’attenzione.
Commento: nessun individuo può essere
rappresentato da una sola o poche
dimensioni del suo comportamento. In
qualunque testo di psichiatria si legge, di
solito nei capitoli iniziali, che l’individuo non
coincide con la sua diagnosi
C3: “Linee – guida per la scrittura delle relazioni cliniche relative ai
DSA: il problema della comunicazione ai “laici”
G. Risultati ai test:
Il report dovrebbe elencare i test
somministrati, con i punteggi e
l’interpretazione dettagliata dei risultati: i
“fatti” senza implicazioni e conclusioni
Commento: nella comunicazione di questi
dati il linguaggio specialistico ha un forte
valore comunicativo per gli altri specialisti.
L’insieme dei fatti, tuttavia, non è una
diagnosi.
C3: “Linee – guida per la scrittura delle relazioni cliniche relative ai
DSA: il problema della comunicazione ai “laici”
H. Classificazione diagnostica
Il valutatore dovrebbe esplicitare i criteri
diagnostici ai quali fa riferimento (es.:
criteri espressi dal DSM, ICD CC) e il loro
significato
Commento: la parola chiave è esplicitare;
significa: condividere con i
soggetti/genitori la funzione (storica)
dei sistemi nosografici; spiegare ciò che
intendiamo per approccio polinomico –
polisemico.
C3: “Linee – guida per la scrittura delle relazioni cliniche relative ai
DSA: il problema della comunicazione ai “laici”
I. Formulazione diagnostica
Dovrebbe includere:
a. una Classificazione diagnostica;
b. una descrizione del “profilo di abilità”
cognitive;
c. una descrizione delle aspettative (Valori)
dell’individuo e della sua famiglia
Commento:
Il punto di vista del soggetto ( la attenzione
ai suoi Valori), integrato nella relazione
clinica, permette al soggetto di sentirsi
“parte attiva” in un progetto di sviluppo che
lo riguarda. Per questa via la formulazione
diagnostica favorisce la Agency del
soggetto e il suo l’Empowerment.
C3: “Linee – guida per la scrittura delle relazioni cliniche relative ai
DSA: il problema della comunicazione ai “laici”
J. Riassunto
L’obiettivo di questa parte è una sintesi che
integri i risultati ai test, i punti salienti della
anamnesi, le impressioni cliniche. Almeno
in questa parte dovrebbe comparire il
termine Caratteristica.
Commento: I bambini, i ragazzi e gli adulti
sulla base della nozione di Neurodiversità
e del termine Caratteristica possono
elaborare una percezione di Sé positiva e
realistica (Illness);
anche i “laici” – a partire dai genitori,
possono elaborare una concezione più
utile allo sviluppo (Sickness).
C3: “Linee – guida per la scrittura delle relazioni cliniche relative ai
DSA: il problema della comunicazione ai “laici”
K. Suggerimenti per la elaborazione di un progetto di aiuti
allo sviluppo.
E’ essenziale che i suggerimenti siano: individualizzati,
accompagnati dalla esplicitazione della filosofia
sottostante alle varie parti del progetto; …; distinguano le
aree del Trattamento (ndr.: area medica), della Abilitazione
(ndr.: area psico-pedagogica), dell’Insegnamento (ndr.:
area pedagogica) …
Commento: solo se si esplicita la logica e la finalità delle
azioni il soggetto è in grado di scegliere se condividere il
progetto ( Pratica Basata sui Valori); solo la
dichiarazione dei compiti delle diverse culture rende
possibile una prassi multidisciplinare ( più efficace di
una unica prassi totalizzante: è la posizione espressa dal
documento del MIUR ).
Conclusioni
Ciò che genera la difficoltà nella lettura è una particolarità
neurobiologica.
Il modo in cui lo specialista descrive e concettualizza questa
particolarità influenza la Illness del soggetto e la Sickness nella
Comunità
Più culture contribuiscono alla concettualizzazione di questa
caratteristica. La cultura medica e psicologica hanno sicuramente un
ruolo rilevante.
Oggi constatiamo come cultura medica e psicologica siano in costante
evoluzione.
Oggi, tuttavia, un Documento (PARCC, 2011) scritto per indirizzare
l’operatività dei clinici può tradurre il complesso dibattito scientifico
attuale in una modalità di descrizione della caratteristica non
stigmatizzante e favorevole allo sviluppo.
Grazie per l’attenzione