Benessere e compromissione delle capacità motorie: aspetti teorici

Corso di Psicologia delle disabilità e dell’integrazione
(Prof.ssa Ottavia Albanese)
Benessere e compromissione delle capacità motorie:
aspetti teorici e riflessioni
Dott.ssa Nicoletta Businaro
19 novembre 2013
Il benessere...
indicatori
soggettivi
PSICOLOGIA
POSITIVA
(Seligman, Csikszentmihalyi, 2000)
QUALITÁ DI
VITA
BENESSERE
indicatori
oggettivi
Il benessere e la disabilità...connubio possibile?
Le condizioni di disabilità possono limitare
lo stato di benessere della persona
Vi sono però numerose ricerche internazionali ed italiane che evidenziano
le capacità di adattamento e di esperienze di benessere nelle persone con
disabilità
Watson S.M.R., Kenneth D.K. (2002). Comparing the Quality of Life of School-Age Children With and
Without Disabilities. Mental Retardation, 40(4), 304-312.
Chow S.M.K., Sing Kai Lo, Cummins R.A. (2005). Self-perceived quality of life of children and adolescents
with physical disabilities in Hong Kong. Quality of Life Research, 14, 415-423.
Alriksson-Schmidt A.I., Wallander J. e Biasini F. (2007). Quality of Life and Resilience in Adolescents with a
Mobility Disability. Journal of Pediatric Psychology, 32(3), 370-379.
Bassi M., Delle Fave A. (2007). L’esperienza della disabilità: selezione psicologica e promozione del
benessere. Psicologia della salute, 1, 33-45.
Disabilità motorie = disturbi dell’assetto posturale e del controllo dei
movimenti
Cause:
di origine organica *
esterne (es. incidenti)
* Classificazione in base alla localizzazione del danno organico
Danno periferico
(ovvero a carico degli
apparati esecutori dei
movimenti, es.
sindrome di
Duchenne)
Danno centrale (sistema nervoso centrale=
cervello+midollo spinale)
Lesione non
specificatamente
localizzata nelle aree
motorie
Di solito è associato
associato ritardo
mentale
Lesione specificatamente
localizzata nelle aree
motorie (es. paralisi
cerebrale infantile e
spina bifida)
Area della
corteccia
motoria primaria
(W.Penfield 1950)
Danno periferico
Distrofia muscolare = gruppo di gravi malattie neuromuscolari a carattere
degenerativo, determinate geneticamente che causano danni alla muscolatura
scheletrica
Forme più diffuse: distrofia muscolare di Duchenne e quella di Becker
La distrofia di Duchenne, scoperta dal neurologo francese Guillaume BenjaminAmand Duchenne (1806-1875) colpisce quasi esclusivamente il sesso maschile
durante i primi anni di vita. Incidenza: 1 su 3500 maschi.
Causa: alterazione del cromosoma X che determina la mancata produzione di
una proteina (la distrofina che serve per rinforzo cellule muscolari).
Segni che attirano l’attenzione sono l’incapacità di camminare o correre quando
queste funzioni dovrebbero essere acquisite; oppure, una volta che queste abilità
vengono acquisite, i bambini cadono facilmente.
Trattamento: farmaci, fisioterapia e ausili ortopedici, sedie a rotelle.
La distrofia di Becker rappresenta la forma relativamente più benigna della distrofia di
Duchenne (l’esordio è più tardivo, intorno ai 12 anni e la distrofina è presente ma risulta
strutturalmente anormale).
Danno centrale
Paralisi cerebrale infantile = disordine del movimento e della postura dovuto
ad un difetto o ad una lesione (non soggetta a guarigione né a peggioramenti)
che colpisce il cervello entro il secondo-terzo anno di vita.
Cause: nel periodo prenatale (farmaci, infezioni materne, fattori genetici, episodi
ischemici). Nel periodo perinatale (emorragie intracerebrali, asfissia durante il
parto, disturbi respiratori associati a prematurità). Nel periodo postnatale
(traumi, agenti tossici,...).
Incidenza 2-3 casi su 1000. L’incidenza è significativamente più elevata nei
bambini nati prematuri (in particolare sotto le 32 settimane di età gestazionale e
nei neonati di peso inferiore ai 1500 gr).
Imp.: Manifestazioni del danno dipendono dal periodo di insorgenza, dalla sede
e dall’estensione della lesione
Ricordare Plasticità cerebrale (meccanismo di adattamento anatomofunzionale da cui consegue un rimodellamento dei circuiti nervosi)
Forme principali di PCI
tetraplegia
1. Sindrome spastica
(disturbo del tono
muscolare e del movimento
degli arti)
diplegia
emiplegia
2. Sindrome atassica
(disturbo coordinazione
movimenti)
3. Sindrome discinetica
(disturbo del tono
muscolare)
Disturbi associati alla PCI: ritardo mentale,
problemi di linguaggio, visivi, uditivi,
epilessia, problemi di carattere emotivo e
comportamentale
Trattamenti farmacologici e interventi
chirurgici
Danno centrale
La spina bifida è una malformazione o difetto neonatale del midollo spinale
Causa: chiusura incompleta di una o più vertebre
Incidenza 1, 2 casi su 1000
Disturbi associati: difficoltà di apprendimento, problemi percettivi, problemi di
coordinazione visuo-motoria, di attenzione, di memoria
La complicazione piú frequente negli adolescenti affetti da spina bifida é
senz’altro la scoliosi
La terapia della spina bifida è soprattutto di tipo chirurgico.
In genere, i neonati affetti vengono operati nei primi giorni di vita. Non
sempre però gli interventi chirurgici sono in grado di evitare i danni causati
dalla malattia: il risultato dipende molto dal danno iniziale subito dal
midollo spinale.
Grazie all’ecografia e anche ad analisi biochimiche è possibile formulare una
diagnosi anche prima della nascita, fra il I e il III trimestre di gravidanza.
Quali principali e possibili conseguenze per il benessere?
Per il bambino:
Difficoltà della conoscenza del mondo circostante
Relazioni (possibile isolamento sociale)
Per i genitori/familiari:
Trauma causato dal mancato figlio “ideale”
Rischio di relazione preferenziale con “parte malata” del figlio, relazione di
assistenza
Operatori (lavoro multidisciplinare):
Dare informazioni sul disturbo, sulle possibilità terapeutiche e riabilitative
(farmaci, interventi chirurgici, ausili come tutori, deambulatori, sedie a
rotelle,...)
Offrire supporto psicologico
Disabilità motorie causate da eventi esterni (es. incidenti)
Spesso la compromissione motoria è causata da danni alla colonna vertebrale
e conseguenti lesioni al midollo spinale
Quali possibili conseguenze e possibilità per il benessere?
Rottura progetto di vita/aspettative/obiettivi
Confronto vita passata/presente/futura
Riorganizzazione dei ritmi di vita
Riorganizzazione relazioni familiari/amicali
Riorganizzazione relazioni scolastiche/lavorative
Alcune riflessioni…
Tenere in considerazione:
Natura, gravità e decorso del disturbo ed età della persona
La risposta della persona al trattamento riabilitativo
Ambiente familiare
Ambiente sociale (scuola, lavoro, relazioni amicali,...)
Figure professionali coinvolte
Supporti materiali/psicologici
Progetto di vita della persona
Ricordare che ogni persona è diversa da un’altra...