Corso di Psicologia delle disabilità e dell’integrazione (Prof.ssa Ottavia Albanese) Benessere e compromissione delle capacità motorie: aspetti teorici e riflessioni Dott.ssa Nicoletta Businaro 19 novembre 2013 Il benessere... indicatori soggettivi PSICOLOGIA POSITIVA (Seligman, Csikszentmihalyi, 2000) QUALITÁ DI VITA BENESSERE indicatori oggettivi Il benessere e la disabilità...connubio possibile? Le condizioni di disabilità possono limitare lo stato di benessere della persona Vi sono però numerose ricerche internazionali ed italiane che evidenziano le capacità di adattamento e di esperienze di benessere nelle persone con disabilità Watson S.M.R., Kenneth D.K. (2002). Comparing the Quality of Life of School-Age Children With and Without Disabilities. Mental Retardation, 40(4), 304-312. Chow S.M.K., Sing Kai Lo, Cummins R.A. (2005). Self-perceived quality of life of children and adolescents with physical disabilities in Hong Kong. Quality of Life Research, 14, 415-423. Alriksson-Schmidt A.I., Wallander J. e Biasini F. (2007). Quality of Life and Resilience in Adolescents with a Mobility Disability. Journal of Pediatric Psychology, 32(3), 370-379. Bassi M., Delle Fave A. (2007). L’esperienza della disabilità: selezione psicologica e promozione del benessere. Psicologia della salute, 1, 33-45. Disabilità motorie = disturbi dell’assetto posturale e del controllo dei movimenti Cause: di origine organica * esterne (es. incidenti) * Classificazione in base alla localizzazione del danno organico Danno periferico (ovvero a carico degli apparati esecutori dei movimenti, es. sindrome di Duchenne) Danno centrale (sistema nervoso centrale= cervello+midollo spinale) Lesione non specificatamente localizzata nelle aree motorie Di solito è associato associato ritardo mentale Lesione specificatamente localizzata nelle aree motorie (es. paralisi cerebrale infantile e spina bifida) Area della corteccia motoria primaria (W.Penfield 1950) Danno periferico Distrofia muscolare = gruppo di gravi malattie neuromuscolari a carattere degenerativo, determinate geneticamente che causano danni alla muscolatura scheletrica Forme più diffuse: distrofia muscolare di Duchenne e quella di Becker La distrofia di Duchenne, scoperta dal neurologo francese Guillaume BenjaminAmand Duchenne (1806-1875) colpisce quasi esclusivamente il sesso maschile durante i primi anni di vita. Incidenza: 1 su 3500 maschi. Causa: alterazione del cromosoma X che determina la mancata produzione di una proteina (la distrofina che serve per rinforzo cellule muscolari). Segni che attirano l’attenzione sono l’incapacità di camminare o correre quando queste funzioni dovrebbero essere acquisite; oppure, una volta che queste abilità vengono acquisite, i bambini cadono facilmente. Trattamento: farmaci, fisioterapia e ausili ortopedici, sedie a rotelle. La distrofia di Becker rappresenta la forma relativamente più benigna della distrofia di Duchenne (l’esordio è più tardivo, intorno ai 12 anni e la distrofina è presente ma risulta strutturalmente anormale). Danno centrale Paralisi cerebrale infantile = disordine del movimento e della postura dovuto ad un difetto o ad una lesione (non soggetta a guarigione né a peggioramenti) che colpisce il cervello entro il secondo-terzo anno di vita. Cause: nel periodo prenatale (farmaci, infezioni materne, fattori genetici, episodi ischemici). Nel periodo perinatale (emorragie intracerebrali, asfissia durante il parto, disturbi respiratori associati a prematurità). Nel periodo postnatale (traumi, agenti tossici,...). Incidenza 2-3 casi su 1000. L’incidenza è significativamente più elevata nei bambini nati prematuri (in particolare sotto le 32 settimane di età gestazionale e nei neonati di peso inferiore ai 1500 gr). Imp.: Manifestazioni del danno dipendono dal periodo di insorgenza, dalla sede e dall’estensione della lesione Ricordare Plasticità cerebrale (meccanismo di adattamento anatomofunzionale da cui consegue un rimodellamento dei circuiti nervosi) Forme principali di PCI tetraplegia 1. Sindrome spastica (disturbo del tono muscolare e del movimento degli arti) diplegia emiplegia 2. Sindrome atassica (disturbo coordinazione movimenti) 3. Sindrome discinetica (disturbo del tono muscolare) Disturbi associati alla PCI: ritardo mentale, problemi di linguaggio, visivi, uditivi, epilessia, problemi di carattere emotivo e comportamentale Trattamenti farmacologici e interventi chirurgici Danno centrale La spina bifida è una malformazione o difetto neonatale del midollo spinale Causa: chiusura incompleta di una o più vertebre Incidenza 1, 2 casi su 1000 Disturbi associati: difficoltà di apprendimento, problemi percettivi, problemi di coordinazione visuo-motoria, di attenzione, di memoria La complicazione piú frequente negli adolescenti affetti da spina bifida é senz’altro la scoliosi La terapia della spina bifida è soprattutto di tipo chirurgico. In genere, i neonati affetti vengono operati nei primi giorni di vita. Non sempre però gli interventi chirurgici sono in grado di evitare i danni causati dalla malattia: il risultato dipende molto dal danno iniziale subito dal midollo spinale. Grazie all’ecografia e anche ad analisi biochimiche è possibile formulare una diagnosi anche prima della nascita, fra il I e il III trimestre di gravidanza. Quali principali e possibili conseguenze per il benessere? Per il bambino: Difficoltà della conoscenza del mondo circostante Relazioni (possibile isolamento sociale) Per i genitori/familiari: Trauma causato dal mancato figlio “ideale” Rischio di relazione preferenziale con “parte malata” del figlio, relazione di assistenza Operatori (lavoro multidisciplinare): Dare informazioni sul disturbo, sulle possibilità terapeutiche e riabilitative (farmaci, interventi chirurgici, ausili come tutori, deambulatori, sedie a rotelle,...) Offrire supporto psicologico Disabilità motorie causate da eventi esterni (es. incidenti) Spesso la compromissione motoria è causata da danni alla colonna vertebrale e conseguenti lesioni al midollo spinale Quali possibili conseguenze e possibilità per il benessere? Rottura progetto di vita/aspettative/obiettivi Confronto vita passata/presente/futura Riorganizzazione dei ritmi di vita Riorganizzazione relazioni familiari/amicali Riorganizzazione relazioni scolastiche/lavorative Alcune riflessioni… Tenere in considerazione: Natura, gravità e decorso del disturbo ed età della persona La risposta della persona al trattamento riabilitativo Ambiente familiare Ambiente sociale (scuola, lavoro, relazioni amicali,...) Figure professionali coinvolte Supporti materiali/psicologici Progetto di vita della persona Ricordare che ogni persona è diversa da un’altra...